Mise en garde Ceci est un travail d’étudiant. Tout ce qui a été écrit n’a pas été nécessairement été vérifié et validé. Cependant, il nous apparaît intéressant de le rendre disponible pour réflexion et approfondissement d’un sujet. Université de Montréal Les problèmes d’ordre sexuel chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques : Impacts sur le rétablissement et interventions Par Joanie Lepage École de Réadaptation Faculté de Médecine Projet d’intégration présenté à la Faculté de Médecine en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès Sciences en ergothérapie Sous la direction de: Catherine Briand, professeure agrégée de l’École de réadaptation de l’Université de Montréal Août, 2013 © Joanie Lepage, 2013 Résumé LES PROBLÈMES D’ORDRE SEXUEL CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE SCHIZOPHRÉNIE ET AUTRES TROUBLES PSYCHOTIQUES : IMPACTS SUR LE RÉTABLISSEMENT ET INTERVENTIONS Lepage J., Briand, C. Programme d’ergothérapie, École de Réadaptation, Université de Montréal. Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale – www.cerrisweb.com, Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal. Introduction : Au Canada, 1% de la population est atteinte de schizophrénie (Agence de la Santé Publique du Canada, 2012), associée à des incapacités significatives dans les relations interpersonnelles, les compétences sociales de base ainsi que dans le maintien d’un emploi (MSSS, 2005). Malgré que les relations intimes représentent un indicateur significatif du fonctionnement social, les utilisateurs de services en santé mentale jugent qu’elles sont fortement négligées dans la prise en charge (St-Onge et Tessier, 2003). Le présent projet vise à identifier les problèmes d’ordre sexuel et leurs impacts sur le rétablissement des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, ainsi que les interventions existantes pour aborder ces problèmes. Méthodes : Deux revues de la littérature ont été faites. La première concerne les problèmes d’ordre sexuels et les impacts chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, alors que la deuxième s’intéresse aux interventions. Également, un parallèle a été fait entre la littérature et les témoignages de différents acteurs en santé mentale. Résultats : Les problèmes d’ordre sexuel sont fréquents et affectent négativement le rétablissement des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, bien au-delà des relations intimes. Néanmoins, cet aspect est rarement considéré dans la prise en charge psychiatrique et très peu d’interventions sont documentées. Conclusion Il est primordial d’inclure la sexualité dans la prise en charge psychiatrique des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques afin de favoriser leur rétablissement. Mots-clés : Schizophrenia, Psychotic disorders, Sexuality, Recovery i Table des matières Résumé ................................................................................................................................... i Liste des tableaux ...................................................................................................................iv Liste des figures .....................................................................................................................iv Liste des abréviations .............................................................................................................iv Remerciements.......................................................................................................................vi Introduction............................................................................................................................. 1 La sexualité ......................................................................................................................... 1 La sexualité : un sujet tabou ................................................................................................ 2 La schizophrénie ................................................................................................................. 3 Fonctionnement social et sexualité chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques .......................................................................................................... 4 Rétablissement et sexualité .................................................................................................. 5 Objectifs ................................................................................................................................. 7 Méthodologie .......................................................................................................................... 8 Objectif 1 ............................................................................................................................ 8 Objectif 2 .......................................................................................................................... 11 Débat d’idées sur le thème de la sexualité .......................................................................... 13 Résultats ............................................................................................................................... 15 Objectif 1 .......................................................................................................................... 15 La sexualité et les troubles psychotiques ........................................................................ 15 Prévalence des dysfonctions sexuelles ........................................................................... 15 Types de dysfonctions sexuelles .................................................................................... 16 Risques de VIH, SIDA et ITS ........................................................................................ 18 Grossesses ..................................................................................................................... 18 Impacts sur la personne et sur son fonctionnement ......................................................... 19 Aisance pour discuter du sujet ....................................................................................... 20 La sexualité et l’intervention psychiatrique .................................................................... 21 Outils d’évaluation ........................................................................................................ 22 ii Objectif 2 .......................................................................................................................... 22 Éducation sexuelle ......................................................................................................... 23 Entrainement aux habiletés ............................................................................................ 24 Planification familiale.................................................................................................... 24 Attitude des intervenants ............................................................................................... 25 Discussion ............................................................................................................................. 26 Rôle de l’ergothérapeute.................................................................................................... 31 Limites : ............................................................................................................................ 33 Conclusion ............................................................................................................................ 34 Bibliographie ........................................................................................................................ 36 Annexe 1 – Résumés des articles recensés à l’objectif 1 .......................................................... i Annexe 2 – Résumés des articles recensés à l’objectif 2 .........................................................xi iii Liste des tableaux Tableau 1 : Termes de recherche pour l’objectif 1 ................................................................... 8 Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 1 .................................................. 9 Tableau 3 : Termes de recherche pour la recension des écrits de l’objectif 2 .......................... 11 Tableau 4 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 2 ................................................ 12 Liste des figures Figure 1 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 1 ..................... 10 Figure 2 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 2 ..................... 13 Liste des abréviations CÉRRIS : Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale OMS : Organisation mondiale de la santé MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux ACE : Association canadienne des ergothérapeutes ITS : Infections transmises sexuellement SIDA : syndrome de l'immunodéficience acquise VIH : Virus de l’immunodéficience humaine iv « [Reconnaissons] la personne comme un être sexué et sexuel, ayant un vécu affectif et émotif, possédant des valeurs et des droits sexuels et ayant son propre point de vue sur sa sexualité et la façon dont il souhaite la vivre » (CÉRRIS, 2012) v Remerciements La fin de ce projet marque l’accomplissement de plusieurs années d’études en ergothérapie. J’aimerais d’abord remercier madame Catherine Briand, professeure agrégée de l’École de réadaptation de l’Université de Montréal et chercheuse au Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine pour son soutien, son ouverture et sa grande disponibilité tout au long de ce projet. J’exprime également ma gratitude et ma reconnaissance à tous les participants et participantes au débat-blogue sur la place de la sexualité dans le rétablissement tenu en août 2012. Tous et toutes ont fait preuve d’un dévoilement et d’une ouverture d’esprit exemplaire, sans compter la richesse des échanges qui y ont eu lieu. Mes remerciements vont aussi à Joannie Quenneville-Labelle, étudiante en sexologie à l’Université de Montréal, qui a pris le temps de discuter avec moi sur la place de la santé mentale dans la formation des sexologues. Cela n’aurait pas été possible sans l’aide de ma collègue Carolane Tremblay qui m’a mise en contact avec elle. Je remercie également l’équipe du CÉRRIS, et plus particulièrement Dominique Michaud, pour la visibilité et la pérennité données à mon projet. Enfin, un gros merci à ma famille et mes amis. Merci à ma cousine Caroline pour avoir pris le temps de me lire et de me corriger, ainsi qu’à mes parents Yolande et Jean-Marc, mon grand-père Laurien, ma meilleure amie Catherine ainsi que mon conjoint Sébastien pour leur soutien inconditionnel tout au long de mes études. Merci à tous et à toutes. vi Introduction Depuis plus d’un siècle, plusieurs études ont démontré l’impact des relations sociales sur la qualité de vie, notamment au niveau des rôles sociaux, de la prévalence du suicide, de l’intégration sociale ainsi que sur la santé générale par rapport aux taux de mortalité et de morbidité (Caron et Guay, 2005b). Au Québec, avec la désinstitutionalisation des patients psychiatriques débutée dans les années 60, la prise en charge de cette clientèle dans la communauté est devenue un enjeu de société et de santé publique important, mettant ainsi le soutien social sous les projecteurs (Bergeron-leclerc et Dallaire, 2011; Caron et Guay, 2005a; Doré, 1987). Ainsi, il apparait pertinent de s’intéresser plus spécifiquement aux relations sexuelles qui constituent le plus haut niveau d’intimité avec une personne. La sexualité La sexualité humaine est un phénomène complexe impliquant des dimensions biologiques, psychologiques et socioculturelles, bien que la science de la sexologie s’y intéresse spécifiquement (Lévy et Crépault, 1978). Courtois (1998) décrit la sexualité selon les différentes perspectives. Ainsi, d’un point de vue biologique, il est question de différenciation sexuelle et de fonction de reproduction, ce qui réduit la sexualité à une pulsion à satisfaire. Dans une perspective étiologique, il s’agit plutôt d’un instinct inné. D’un point de vue psychosocial, la sexualité est apprise et fortement modulée par les règles sociales et vice versa, puisqu’elle aurait une influence sur les aspects socioculturels. Plutôt que de considérer l’apport des différentes disciplines comme étant en contradiction, une certaine complémentarité est possible, soit en considérant que la sexualité est en partie génétique et en partie apprise, d’où l’importance d’utiliser une approche interdisciplinaire (Courtois, 1998; Lévy et Crépault, 1978). De plus, cette compréhension permet de constater que la sexualité fait partie intégrante de la nature humaine. Avec l’intérêt grandissant par rapport à la sexualité et la reconnaissance de son importance, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (2013b) a défini le concept de santé sexuelle comme suit : « La santé sexuelle fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble. C’est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité, et non pas simplement l’absence de maladies, de dysfonctionnements ou d’infirmités […] ». Cette définition rappelle l’aspect multidimensionnel de la sexualité, ainsi que l’ampleur des impacts des problèmes d’ordre sexuel sur l’être humain. La sexualité : un sujet tabou Encore aujourd’hui, il ne fait aucun doute que la sexualité demeure un sujet tabou, certains allant jusqu’à dire que ces tabous ont retardé la recherche dans le domaine de la sexologie (Lévy et Crépault, 1978). Dans une étude de grande envergure faite auprès de plus de 3000 personnes de la population générale aux États-Unis, 43 % des femmes et 31 % des hommes rapportent vivre ou avoir déjà vécu avec une ou plusieurs dysfonctions sexuelles, alors que seulement 10 % et 20 % d’entre eux ont consulté pour ces problèmes (Laumann et coll., 1999). Bien que parler de sexualité en soi semble être devenu très fréquent, voire même banalisé, vu l’abondance de messages à caractère sexuel dans les médias, cette hypersexualisation de notre société entraine possiblement des attentes sociales pouvant augmenter le malaise entourant les problèmes d’ordre sexuel (Duquet et Quéniart, 2009; Pottier, 2009). Les personnes atteintes de maladies mentales, quant à elles, sont aux prises avec un double tabou. En effet, plusieurs doivent vivre à la fois avec les préjugés et stéréotypes entourant la maladie mentale, ainsi qu’avec ceux entourant les problèmes d’ordre sexuel. En fait, la croyance populaire, qui est présente même chez les intervenants, stipule que les personnes atteintes de maladies mentales ont une sexualité absente ou déviante (Pottier, 2009). Or, plusieurs études révèlent plutôt que plusieurs ont une sexualité active (Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Les personnes en situation de handicap, et non seulement celles atteintes de maladies mentales, se retrouvent face à un certain déni de leurs besoins sexuels qui se manifeste dans les institutions par « l’impossibilité de bénéficier d’informations liées à la sexualité ou de suivis (accès à un gynécologue, urologue, sexologue de son choix), d’affirmer librement son orientation sexuelle, de s’isoler, 2 de recevoir la personne de son choix, de vivre en couple avec son/sa partenaire, de s’engager dans des pratiques sexuelles librement choisies, de formuler un désir d’enfant… ou tout simplement d’acquérir un lit double » (Crochon et Rugy, 2011, p. 28). Pourtant, plusieurs infirmiers et infirmières intervenant en santé mentale reconnaissent l’importance et les impacts de la sexualité, notamment par rapport à l’adhérence aux traitements, mais l’abordent rarement avec les clients, principalement en raison d’un manque de connaissances sur le sujet, d’une attitude conservatrice ou d’anxiété (Quinn, 2011). De plus, dans sa définition de la santé sexuelle, l’OMS stipule que « pour atteindre et maintenir un bon état de santé sexuelle, les droits sexuels de tous les individus doivent être respectés et protégés » (Organisation Mondiale de la Santé, 2013b). Dans cette optique, la prise en charge actuelle par rapport à la sexualité des personnes handicapées porte même atteinte à leurs droits. La schizophrénie Au Québec, 2.3 % de la population adulte est atteinte d’un trouble mental grave, associé à des incapacités significatives dans les relations interpersonnelles et les compétences sociales de base ainsi que dans le maintien d’un emploi (MSSS, 2005). Au Canada, c’est 1 % de la population générale qui est atteinte de la schizophrénie (Agence de la Santé Publique du Canada, 2012), constituant donc une grande proportion des troubles mentaux graves. Bien que la schizophrénie soit la pathologie la plus fréquente dans la catégorie des troubles psychotiques, cette dernière comprend également le trouble schizophréniforme, le trouble schizoaffectif, le trouble délirant, le trouble psychotique bref, la psychose induite et le trouble psychotique non spécifié (American Psychiatric Association, 1996). À l’exception de la psychose induite, qui comme son nom l’indique, est causée par une condition médicale, une substance ou autres, seule la schizophrénie présente des causes connues à ce jour. La schizophrénie est considérée comme étant une maladie du cerveau, dont la survenue est expliquée par le modèle vulnérabilité-stress (Lalonde, 1999). Ce dernier stipule que la maladie est déclenchée par un ensemble de facteurs, soient une vulnérabilité neuropsychologique ainsi que des stresseurs socio-environnementaux. Les facteurs neuropsychologiques réfèrent à l’aspect biologique de la maladie, ce qui comprend la 3 génétique, les anomalies du cerveau et les dysfonctionnements au niveau des neurotransmetteurs. Malgré que plusieurs études aient confirmé que cette hypothèse est plausible, d’autres études, notamment sur les jumeaux, ont démontré que cette explication n’est pas suffisante dans tous les cas. Ainsi, les stresseurs socio-environnementaux, incluant l’abus de substances, les complications obstétricales, les évènements de vie, le soutien social et autres, viendraient s’ajouter à la vulnérabilité comme facteurs déclencheurs. Plusieurs classifications existent pour décrire la schizophrénie, mais l’une des plus utilisées consiste à diviser les symptômes en trois catégories : les symptômes positifs, négatifs et cognitifs. Les symptômes positifs incluent les délires, les hallucinations, la désorganisation du langage ainsi qu’un comportement désorganisé ou catatonique. À l’opposé, les symptômes négatifs comprennent l’aplatissement de l’affect, l’alogie et l’avolition (American Psychiatric Association, 1996; Lalonde, 1999). Fonctionnement social et sexualité chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques Les troubles psychotiques ont un impact important sur le fonctionnement social. En effet, les personnes atteintes de schizophrénie ont souvent un manque au niveau des habiletés psychosociales et psychosexuelles pour établir et maintenir des relations interpersonnelles, plus particulièrement pour les relations intimes (Assalian et coll., 2000; Barnes et coll., 1979; Cutler, 2003; Fortier et coll., 2000). De plus, la schizophrénie est associée à une fréquence élevée de dysfonctions sexuelles, incluant les dysfonctions érectiles, la diminution de libido, les problèmes d’éjaculation ou d’orgasme et autres, autant en raison de la maladie que de la médication psychiatrique (Fan et coll., 2007; Malik, 2007). Aussi, des comportements sexuels problématiques sont fréquemment rapportés, notamment par rapport aux risques de VIH, de SIDA et d’ITS, aux grossesses non planifiées ainsi qu’un risque plus accru de relations non consensuelles chez les femmes (McCann, 2003). Finalement, la satisfaction sexuelle est souvent pauvre, même chez les personnes ayant une vie sexuelle active, ce qui affecte grandement le bien-être et la qualité de vie (Assalian et coll., 2000). 4 Rétablissement et sexualité Avant les années soixante, les maladies mentales sévères étaient considérées comme dégénératives, faisant en sorte que la prise en charge se concentrait principalement sur la gestion de la maladie et de ses symptômes (Farkas, 2007). Toutefois, cette croyance a été corroborée après que plusieurs projets de recherche eurent été menés et publiés pour documenter les progrès parfois substantiels, même chez des personnes atteintes depuis longtemps (Anthony et coll., 2003; Anthony, 1993; Farkas, 2007; Harding et Zahniser, 1994). En combinaison avec d’autres évènements marquants, tels que la désinstitutionnalisation et la prise de parole par les utilisateurs de services de santé mentale, le mouvement du « rétablissement » (« recovery ») s’est enclenché, surtout aux États-Unis à l’origine (Lauzon et Lecomte, 2002). Bien que plusieurs définitions du rétablissement existent et qu’il n’y ait pas de consensus, la plus utilisée est la suivante : « [Recovery] is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with the limitations caused by illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one’s life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness » (Anthony, 1993, p. 4). Cette optique met de l’avant la réadaptation et la réinsertion sociale auprès de cette clientèle (Farkas, 2007). Aussi, cette définition modifie la conception selon laquelle la personne doit retrouver son fonctionnement prémorbide (Young et Ensing, 1999), en plus de souligner l’importance de la satisfaction et de l’aspect significatif de la vie (Farkas, 2007). D’ailleurs, cette vision est en concordance avec la définition de la santé mentale de l’OMS selon laquelle la santé mentale est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (Organisation Mondiale de la Santé, 2013a). Ainsi, l’objectif du rétablissement n’est pas d’être « comme tout le monde », mais de se réaliser en tant qu’être humain (Deegan, 1996). Par rapport à la sexualité, il a déjà été discuté plus haut du fait qu’elle fait partie intégrante de la nature humaine, d’où l’importance de la considérer afin que les personnes atteintes de troubles psychotiques se réalisent pleinement. D’autant plus, la sexualité a également un impact important sur le sens de soi, et donc le développement de l’identité, ce 5 qui en fait un élément essentiel au processus de rétablissement (Korman, 2003, vu dans Volman, 2007). D’ailleurs, les relations intimes représentent assurément un indicateur significatif quant au fonctionnement social d’une personne, alors que le fonctionnement et la satisfaction sexuels sont essentiels à la qualité de vie (Mallis et coll., 2006; Raja et Azzoni, 2003). Pourtant, les utilisateurs de services de santé mentale jugent que les relations intimes font partie des éléments les plus négligés dans le système de santé québécois (St-Onge et Tessier, 2003). Il apparaît donc essentiel de porter une attention particulière aux données probantes concernant la sexualité afin que les professionnels soient à même d’offrir des services adéquats et complets pour soutenir le rétablissement des utilisateurs de services de santé mentale (Kelly et Conley, 2004). 6 Objectifs Le principal objectif de ce travail est de démontrer l’importance d’aborder la sexualité dans la prise en charge des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. Objectifs spécifiques : 1- Identifier les problèmes d’ordre sexuel vécus par les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, ainsi que démontrer leurs impacts sur le rétablissement. 2- Identifier les interventions pour agir sur les problèmes d’ordre sexuel chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. Méthodologie Objectif 1 Une revue de la littérature a été effectuée dans les bases de données Medline et PsycInfo au mois de décembre 2012. Les mots clés utilisés sont présentés dans le tableau 1. Dans la base de données Medline, les termes « schizophrenia » et « psychotic disorders » ont été utilisés comme mots clés de recherche avancée avec l’option « focus (restreindre) », alors que tous les autres termes ont été recherchés dans les champs « abstract, heading word, kew word, original title, title ». La même démarche a été appliquée dans PsycInfo, à l’exception du terme « psychotic disorders » qui a été recherché dans les champs nommés précédemment puisque ce mot clé est inexistant dans cette base de données. La plupart des termes ont été recherchés dans les champs plutôt que comme mots clés dans le but de recenser l’ensemble de la littérature à ce sujet. Tableau 1 : Termes de recherche pour l’objectif 1 Troubles psychotiques • Schizophrenia • psychotic disorders (Medline) • psychotic disorder? (PsycInfo) • Psychosis Sexualité • • • • • • • sexuality Sexual disorder? Sexual dysfunction? Sexual side effect? sexual risk? sexual behavior? sexual disturbance? Rétablissement • • • • • • • • • recovery relapse social integration community integration social functioning relationship? well-being quality of life rehabilitation Après l’élimination des doublons, 213 résultats ont été obtenus. Un triage a ensuite été fait suivant les critères d’inclusion et d’exclusion présentés dans le tableau 2, ce qui a mené à 51 résultats. 8 Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 1 Critères d’inclusion Articles français en Critères d’exclusion anglais ou en Articles parus avant 1995 Articles traitant d’une clientèle composée d’enfants ou de personnes âgées Articles dont le diagnostic principal étudié est un trouble psychotique Articles abordant peu la sexualité Articles abordant d’orientation sexuelle les problèmes Articles abordant la sexualité auprès des personnes institutionnalisées Articles traitant des comportements sexuels criminels Considérant le nombre trop élevé d’articles à analyser dans le cadre de ce travail, les articles traitant essentiellement des problèmes d’ordre sexuel causés par la médication psychiatrique ont été exclus pour arriver à 17 résultats (16 articles et un chapitre de livre). Cinq articles étaient des revues de la littérature et n’ont donc pas été retenus directement. Toutefois, les articles cités dans ces revues ont été explorés à la lecture des titres et suivant les critères d’inclusion et d’exclusion nommés précédemment. Deux articles ont ainsi été inclus (Grassi et coll., 1999; Macdonald et coll., 2003). Également, trois articles issus de la recension à l’objectif 2 ont plutôt été inclus dans le présent objectif (Brown et coll., 2011a, 2011b; Miller et Finnerty, 1998), puisqu’ils s’intéressaient davantage à l’identification des problèmes sexuels, et qu’ils respectaient les critères d’inclusion et d’exclusion. Un total de 17 documents (16 articles et 1 chapitre de livre) a donc été consulté. La figure 1 illustre le processus de sélection. 9 Figure 1 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 1 10 Objectif 2 Comme pour l’objectif 1, une revue de la littérature a été faite dans les bases de données Medline et PsycInfo au mois de décembre 2012. La recherche s’est faite selon trois thèmes : les troubles psychotiques, la sexualité et les interventions. Les termes utilisés pour les deux premiers thèmes sont les même qu’à l’objectif 1 ceux pour le rétablissement ont été remplacés par les interventions. Les termes de recherche sont présentés dans le tableau 3. Cette recherche a également été effectuée dans les champs « abstract, heading word, kew word, original title, title ». Tableau 3 : Termes de recherche pour la recension des écrits de l’objectif 2 Troubles psychotiques • Schizophrenia • psychotic disorders (Medline) • psychotic disorder? (PsycInfo) • Psychosis Sexualité • • • • • • • sexuality Sexual disorder? Sexual dysfunction? Sexual side effect? sexual risk? sexual behavior? sexual disturbance? 11 Interventions • Medication management • Sex* education • Risk reduction • Risk management • Cognitive-behavioral therapy • Cognitive-behavioral family therapy • Cognitive-behavioral intervention? • Cognitive-behavioral family intervention? • family planning • Behavioral self management • Stress reduction • Group therapy Cette recherche a permis d’obtenir 37 résultats après le retrait des doublons. Un triage a ensuite été fait suivant les critères d’inclusion et d’exclusion présentés dans le tableau 4, qui sont moins restrictifs qu’à l’objectif 1 en raison de l’insuffisance de résultats. Cela a permis de retenir 12 résultats (11 articles et 1 chapitre de livre). De ce nombre, quatre articles sont des revues de la littérature et n’ont donc pas été inclus directement. En explorant les bibliographies de ces revues par la lecture des titres et suivant les critères d’inclusion et d’exclusion, 10 articles ont été retenus (Berman et Rozensky, 1984; Brady et Carmen, 1990; Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993; Davidhizar et coll., 1991; Herman et coll., 1994; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1996). Toutefois, les revues de la littérature n’ont pas été retenues lors de cette sélection, en raison de l’ampleur du présent projet. Également, à la lecture des articles, il s’est avéré que la même étude avait été publiée dans deux articles avec des titres légèrement différents. L’un d’eux a été exclu (Brady et Carmen, 1990), n’apportant pas d’informations nouvelles. Au total, 17 documents ont été inclus (16 articles et 1 chapitre de livre). Tableau 4 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 2 Critères d’inclusion Critères d’exclusion Articles traitant d’une enfants ou personnes âgées Articles en anglais ou en français clientèle Articles abordant peu la sexualité Articles abordant les d’orientation sexuelle problèmes Articles abordant peu l’intervention Articles abordant le traitement du VIH Articles abordant les pendant la grossesse traitements Articles abordant l’éducation d’un enfant 12 Figure 2 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 2 Débat d’idées sur le thème de la sexualité Pour compléter la réflexion sur l’importance d’aborder la sexualité dans les interventions auprès des personnes atteintes de maladie mentale et faire le parallèle avec la littérature, des témoignages de personnes atteintes de problèmes de santé mentale seront tirés d’un débat-blogue sur la place de la sexualité dans le rétablissement. En août 2012, le Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et la réinsertion sociale (CÉRRIS) a tenu un débat d’idées sous forme de blogue dont le thème était : « La sexualité dans le rétablissement des personnes utilisatrices de services en santé mentale : estce possible? » (CÉRRIS, 2012). L’évènement avait réuni un peu plus d’une vingtaine d’acteurs en santé mentale, comprenant des étudiants, des utilisateurs de services et leurs proches ainsi que des intervenants, dans le but de susciter la réflexion, émettre différents 13 points de vue et approfondir le sujet. Pour guider la réflexion, les questions suivantes avaient été posées : 1. La sexualité composante du rétablissement : est-ce qu’on s’en préoccupe suffisamment? 2. Découvrir sa sexualité en même temps que d’apprendre qu’on est atteint d’une maladie mentale. 3. Troubles mentaux et maternité : est-ce compatible? 4. Milieux d’hébergement et intimité. 5. Médication et libido : y a-t-il une place pour une prise de décision partagée? À titre d’étudiante, j’avais moi-même participé à ce débat comme blogueuse. Dans le présent projet, les témoignages des participants au débat d’idées seront utilisés dans la discussion afin de faire un parallèle avec la revue de la littérature. Un formulaire de consentement a été signé par chacun des participants, autorisant l’utilisation de leurs témoignages par le CÉRRIS. L’anonymat sera également respecté. Pour consulter la totalité du débat-blogue, vous pouvez consulter ce lien URL : http://bloguenotesducerris.wordpress.com/2012/08/14/bloguez-pour-un-debat-dideesthematique-2/ Pour consulter les fiches synthèses des débats d’idées, consulter le lien suivant : http://www.iusmm.ca/le-cerris/cerris/activites/debats-didees.html 14 Résultats Objectif 1 La sexualité et les troubles psychotiques Plusieurs études récentes rapportent qu’un bon nombre des personnes atteintes de troubles psychotiques ont une sexualité active, variant entre 17.5 % et 64 % (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Grassi et coll., 1999; Harley et coll., 2010; McCann, 2000; Miclutia et coll., 2008), bien que la fréquence des relations sexuelles serait moins élevée chez ces personnes en comparaison avec la population générale (Miclutia et coll., 2008). D’ailleurs, 49.6 % se disent moins engagées qu’auparavant dans les relations sexuelles, notamment en raison de la maladie mentale et de la médication associée (Olfson et coll., 2005). Une seule étude spécifie que les hommes seraient moins actifs que les femmes, avec respectivement 17.5 % et 46.2 % qui sont sexuellement actifs (Bhui et coll., 1997). À l’opposé, la majorité des patients en institution (72 %) n’ont pas de rapports sexuels dans le moment, même si près de la moitié en avaient déjà eus avant leur hospitalisation (McCann, 2000, 2010). Prévalence des dysfonctions sexuelles Dans les études récentes, un taux élevé de dysfonctions sexuelles est rapporté, variant entre 30.8 % et 96 % (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003; Malik, 2007; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005; Wehring et Kelly, 2009). Le taux serait plus faible lors d’un premier épisode psychotique que chez les patients chroniques, mais cela n’a fait l’objet que d’une seule étude de petite envergure (Malik, 2007). Certaines études rapportent un taux plus élevé chez les hommes que chez les femmes (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005), alors que l’inverse est parfois observé (Fan et coll., 2007; Macdonald et coll., 2003). Les autres études traitent les données concernant les hommes et les femmes de façon combinée sans les dissocier, ou s’intéressent à des populations constituées d’hommes ou de femmes seulement. En sommes, il n’y a pas de consensus à ce sujet dans la littérature. Types de dysfonctions sexuelles À la lumière de la littérature consultée, les dysfonctions sexuelles ont été répertoriées selon cinq catégories : le désir sexuel (intérêt, libido), l’excitation (lubrification vaginale chez la femme, fonctions érectiles et éjaculatoires chez l’homme), l’orgasme, la satisfaction sexuelle et les problèmes physiologiques autres en lien avec le système reproducteur (galactorrhée, aménorrhée, etc.). La perte d’intérêt pour le sexe fait partie des problèmes les plus fréquents (Dossenbach et coll., 2005; McCann, 2000, 2010), mais l’opposé (augmentation de la libido) est également rapporté (Aizenberg et coll., 1995). Une étude a démontré que l’augmentation de la libido serait associée aux symptômes psychotiques positifs, alors que la diminution serait associée aux symptômes négatifs (Malik, 2007). D’ailleurs, pour appuyer l’impact possible de la maladie sur cet aspect, une amélioration concernant l’augmentation de la libido a été objectivée lors de la prise de neuroleptiques (antipsychotiques) (Aizenberg et coll., 1995). Les impacts de la médication psychiatrique sur les fonctions sexuelles ne font aucunement consensus dans la littérature. Alors que certains mentionnent simplement des effets négatifs tels que la difficulté à avoir ou à maintenir une érection, à avoir un orgasme ou à être satisfait sexuellement (Aizenberg et coll., 1995; Wehring et Kelly, 2009), d’autres font des associations entre des dysfonctions sexuelles et des catégories spécifiques de médicaments. Notamment, les antipsychotiques ayant un taux élevé de prolactine entraineraient un taux plus élevé de dysfonctions sexuelles (Dossenbach et coll., 2005; Malik et coll., 2011). D’autres disent que la différence se situe plutôt entre les antipsychotiques typiques et atypiques, les atypiques provoquant moins de problèmes sexuels (Miclutia et coll., 2008). Quoi qu’il en soit, plusieurs s’entendent sur le fait qu’il est difficile de distinguer les impacts de la maladie mentale de ceux des médicaments pour expliquer les problèmes sexuels chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Aizenberg et coll., 1995; Fan et coll., 2007). D’ailleurs, la médication et la maladie mentale sont souvent identifiées comme étant à l’origine des problèmes sexuels par les patients (Bhui et coll., 1997; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005). 16 Également, plusieurs études stipulent que les hommes et les femmes vivent des problèmes différents (Fan et coll., 2007; Macdonald et coll., 2003; Malik et coll., 2011; Wehring et Kelly, 2009), alors que les autres étudient seulement des personnes de même sexe. Ainsi, ce qui suit abordera les problèmes sexuels chez les hommes et chez les femmes séparément. Hommes Plusieurs études démontrent que les hommes atteints de troubles psychotiques vivent surtout des problèmes au niveau de la libido et des fonctions érectiles (Macdonald et coll., 2003; Malik et coll., 2011; Olfson et coll., 2005), ainsi qu’au niveau des fonctions orgasmiques et de la satisfaction dans une plus petite mesure (Macdonald et coll., 2003; Malik et coll., 2011). Harley et coll. (2010) identifient plutôt l’excitation sexuelle comme étant l’un des problèmes les plus fréquents chez les hommes. Plus précisément, les dysfonctions vécues par les hommes peuvent être la difficulté à avoir ou à maintenir une érection, ou encore la difficulté à contrôler le moment de l’éjaculation qui est souvent précoce (Malik et coll., 2011; Olfson et coll., 2005). Les dysfonctions érectiles et éjaculatoires seraient corrélées avec la sévérité des symptômes, l’âge et le niveau de prolactine, alors que les fonctions orgasmiques seraient associées à l’âge et aux symptômes positifs (Malik et coll., 2011). Femmes Chez les femmes, c’est la libido et la satisfaction sexuelle qui sont les plus fréquemment affectées (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003; Miller et Finnerty, 1996). Comme pour les hommes, les autres types de dysfonctions sexuelles sont également présents, mais sont généralement rapportés dans une plus petite mesure, notamment pour la lubrification vaginale (Miclutia et coll., 2008). Il y a toutefois des contradictions dans la littérature pour expliquer les problèmes de libido et d’orgasme, puisqu’une étude associe cela aux symptômes positifs et globaux (Fan et coll., 2007), et une autre aux symptômes négatifs (Macdonald et coll., 2003). Également, les femmes vivent des dysfonctions physiologiques qui affectent la sexualité indirectement, soient la galactorrhée (production de lait) et l’aménorrhée (arrêt des 17 menstruations) qui font partie des plus fréquentes (Malik et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008; Wehring et Kelly, 2009). Risques de VIH, SIDA et ITS Dans leurs comportements sexuels, les personnes atteintes de troubles psychotiques semblent se mettre plus à risque de contracter le VIH, le SIDA ou des infections transmises sexuellement (ITS) que la population générale (Grassi et coll., 1999). En effet, des études ont répertorié un nombre plus élevé de partenaires différents, de relations avec des inconnus (ou connus depuis très peu de temps), avec des personnes qu’elles savent porteuses d’une ITS ou possiblement du VIH, en échange d’argent ainsi que des rapports non protégés (Brown et coll., 2011a, 2011b; Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Également, certains comportements comme la consommation de drogues (surtout par injections) et le partage d’aiguilles sont plus fréquents et entrainent un risque plus élevé pour le VIH (Grassi et coll., 1999). Également, les facteurs les plus déterminants pour l’utilisation du condom seraient le jeune âge, l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du condom et l’absence de travail ou d’école (Brown et coll., 2011a, 2011b). Notamment, plusieurs comportements à risque seraient corrélés avec les symptômes positifs (Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008) ainsi qu’avec un manque de connaissances plus élevé sur la transmission et la prévention des ITS chez la population psychotique (Grassi et coll., 1999). Grossesses Certaines études ne révèlent aucune différence quant au nombre de grossesses chez les femmes atteintes de troubles psychotiques en comparaison avec la population générale, mais d’autres mentionnent une diminution des grossesses après la survenue de la maladie comparativement à avant (Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996, 1998). Malgré cette fréquence similaire, le taux de grossesses non planifiées est nettement plus élevé chez les femmes atteintes de schizophrénie, ce qui est également associé à un plus haut taux d’avortements (Miller et Finnerty, 1996, 1998). Cela serait entre autres expliqué par un manque de préparation, plusieurs patientes disant ne pas s’être attendues à avoir une relation ou ne pas avoir pensé à se protéger au moment de la relation, en plus d’un manque de connaissance sur la sexualité (Miller et Finnerty, 1996, 1998). D’autant plus, les personnes 18 atteintes de troubles psychotiques ont plus difficilement accès aux moyens de contraception (Miller et Finnerty, 1998). Également, les patientes recevraient moins d’aide pour élever leurs enfants malgré que plusieurs se disent incapables de répondre adéquatement aux besoins de base de ces derniers. Étonnamment, le taux de placement n’est pas plus élevé, puisque des arrangements informels faisant en sorte que l’enfant est en partie élevé par une tierce personne sont fréquents (Miller et Finnerty, 1996). Impacts sur la personne et sur son fonctionnement Les personnes atteintes de troubles psychotiques vivent des difficultés relationnelles (Bhui et coll., 1997). D’abord, les dysfonctions sexuelles sont corrélées avec l’absence de partenaire amoureux (Olfson et coll., 2005). Également, les problèmes d’ordre sexuel sont associés à une diminution de la satisfaction et du plaisir dans les relations amoureuses, ainsi qu’à une diminution de la qualité de vie générale (Miclutia et coll., 2008; Olfson et coll., 2005). Ces éléments affecteraient négativement l’adhérence à la médication (Aizenberg et coll., 1995; Dossenbach et coll., 2005; Harley et coll., 2010). De plus, les relations intimes chez la population psychotique seraient plus chaotiques, moins consensuelles et moins satisfaisantes (Miller et Finnerty, 1996). L’aspect chaotique est entre autres démontré par le nombre de partenaires plus élevé et les relations plus fréquentes avec des inconnus, possiblement corrélés avec les symptômes positifs (Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Selon Volman & Landeen (2007), ces comportements pourraient refléter une tentative de découvrir son identité. Elles sont aussi moins satisfaisantes, puisque les personnes atteintes de schizophrénie seraient moins souvent en couple que la population générale (Macdonald et coll., 2003), ont de la difficulté à maintenir leurs relations et à exprimer leurs émotions (Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008) et sont moins satisfaites autant physiquement qu’émotionnellement (Harley et coll., 2010; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Associées à cela, la jalousie et la peur de l’abandon sont plus fréquentes que dans la population générale (Miclutia et coll., 2008). Les patients identifient le manque d’opportunités pour rencontrer d’autres 19 personnes et pour développer leurs habiletés sociales comme un obstacle à leur vie relationnelle et sexuelle (McCann, 2000, 2010). La satisfaction sexuelle est nettement plus élevée chez la population psychotique vivant dans la communauté, en comparaison avec les personnes en institution (Miclutia et coll., 2008). De plus, la satisfaction sexuelle serait associée avec le fonctionnement global (Miclutia et coll., 2008). Aussi, quelques auteurs font ressortir des expériences similaires en termes d’abus sexuels et de violence conjugale chez les patients psychotiques en comparaison avec la population générale (Bhui et coll., 1997; Miller et Finnerty, 1996). D’autres soulèvent plutôt une vulnérabilité accrue, avec un taux de relations sans consentement allant jusqu’au tiers des personnes atteintes de troubles psychotiques (Miclutia et coll., 2008), les abus étant fréquents même en institution (Bhui et coll., 1997). D’autant plus, les femmes atteintes de troubles psychotiques subissent beaucoup de violence, et ce même pendant les grossesses (Miller et Finnerty, 1996). Également, la sexualité serait déterminante pour l’identité personnelle (Miclutia et coll., 2008; Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009). En effet, les hommes voient leur masculinité affectée, surtout en lien avec la baisse de libido et les problèmes éjaculatoires et érectiles, alors que les femmes voient leur féminité affectée en lien avec la libido, mais aussi par rapport au gain de poids souvent associé aux médicaments (Miclutia et coll., 2008; Volman et Landeen, 2007). De plus, les patients se considèrent comme des « êtres sexuels » (Volman et Landeen, 2007). Notamment, des besoins non comblés auraient un impact sur l’adhérence aux traitements (surtout la médication), sur la qualité de vie et sur le bien-être (Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009). Aisance pour discuter du sujet Dans certaines études, quelques patients ne sont pas à l’aise de parler de leur sexualité, souvent démontré par le refus de répondre à certaines questions ou simplement par un certain embarras qui est rapporté (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010). Associé à cela, plusieurs identifient avoir l’impression de ne pas avoir le droit d’être sexuellement actif (McCann, 2000). Également, les hallucinations à contenu sexuel peuvent entrainer des problèmes tels que la croyance forte que le sexe est mal, ou des comportements sexuels non traditionnels, 20 amenant la personne à être peu à l’aise face à sa sexualité (Harley et coll., 2010). Dans le même sens, des perceptions conservatrices et pécheresses concernant le désir sexuel sont particulièrement présentent chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Miclutia et coll., 2008). Néanmoins, l’ensemble des études recensées révèle un faible taux de refus de participation. D’autant plus, dans l’ensemble, les patients répondent bien aux questions sur la sexualité, et aucune exacerbation des symptômes n’a été notée à la suite des entrevues ou questionnaires (Bhui et coll., 1997; Macdonald et coll., 2003; McCann, 2000; Volman et Landeen, 2007). La sexualité et l’intervention psychiatrique Plusieurs études révèlent que la sexualité est rarement considérée dans la prise en charge psychiatrique, la majorité des patients n’ayant jamais abordé le sujet avec un professionnel de la santé (Bhui et coll., 1997; McCann, 2010; Miller et Finnerty, 1998). Pourtant, dans une étude auprès de 30 personnes atteintes de schizophrénie vivant dans la communauté, la grande majorité des patients identifie des besoins en termes de relations intimes et d’expression de leur sexualité. Malgré cela, seulement 43 % et 10 % du personnel soignant reconnaissent ces besoins respectifs (McCann, 2010). Une autre étude va dans le même sens en démontrant que les problèmes d’ordre sexuel sont sous-estimés par les psychiatres (Dossenbach et coll., 2005). Les auteurs recommandent donc que la sexualité fasse partie de la prise en charge psychiatrique et que les intervenants soient proactifs à discuter ouvertement du sujet (Aizenberg et coll., 1995; Brown et coll., 2011a, 2011b; Dossenbach et coll., 2005; Harley et coll., 2010; Malik, 2007; McCann, 2010; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996, 1998; Olfson et coll., 2005; Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009). Certains auteurs mentionnent des besoins spécifiques tels qu’aborder les pressions sociales (Brown et coll., 2011a, 2011b), traiter les comorbidités (Fan et coll., 2007; Miller et Finnerty, 1996), offrir de l’éducation sexuelle (McCann, 2000) combinée à la thérapie cognitivecomportementale (Grassi et coll., 1999; Miller et Finnerty, 1996) ainsi qu’inclure la planification familiale dans la prise en charge psychiatrique (Miller et Finnerty, 1996, 1998). 21 Outils d’évaluation Dans la littérature, il y a presque autant d’outils différents pour évaluer les problèmes sexuels qu’il y a d’études. Plusieurs utilisent des outils conçus spécialement pour les besoins de l’étude (Macdonald et coll., 2003; McCann, 2000), alors que d’autres ne mentionnent pas quelles références ont été utilisées pour le développement des questionnaires ou entrevues (Miller et Finnerty, 1996, 1998; Volman et Landeen, 2007). Le « UKU Side Effect Rating Scale » (Dossenbach et coll., 2005; Malik et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008) et le « Change in Sexual Functioning Questionnaire » (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010) sont utilisés à trois reprises, mais le premier n’adresse pas spécifiquement la sexualité, et les deux outils ont été modifiés dans la plupart des études (Dossenbach et coll., 2005; Harley et coll., 2010; Malik et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008). Ainsi, aucun outil standardisé n’a été développé pour évaluer la sexualité chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Wehring et Kelly, 2009). D’ailleurs, les méthodes d’évaluation sont souvent mentionnées dans les limites des études. Notamment, ce qui est préférable entre les questionnaires ou les entrevues, le type de questions, le genre de l’intervenant, le lieu, etc., ne font actuellement pas consensus. Les principales préoccupations sont de bien rendre compte de la sévérité des problèmes sexuels et de mettre les utilisateurs de services à l’aise avec le sujet (Fan et coll., 2007). Notamment, l’étude ayant relevé le plus haut taux de dysfonctions sexuelles était un questionnaire auto administré dans l’intimité du domicile (Macdonald et coll., 2003). Objectif 2 Dans cette revue de la littérature, certaines observations ont été faites concernant la méthodologie des études sur les interventions abordant la sexualité en santé mentale. D’abord, seulement cinq études contiennent des groupes contrôles (Berman et Rozensky, 1984; Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Susser et coll., 1998), dont quatre sont randomisées. Aussi, la majorité des études documentent l’efficacité immédiate de l’intervention, alors que très peu font des suivis. Quelques-unes comportent tout de même des suivis jusqu’à un (Weinhardt et coll., 1997), deux (Kalichman et coll., 1995) et dix-huit (Susser et coll., 1998) mois après l’intervention, et une étude mentionne des effets observés 22 six mois après l’intervention sans qu’il n’y ait toutefois eu de prise de mesures en soi (Goisman et coll., 1992). Les interventions documentées dans cette recension de la littérature sont toutes des interventions de groupe, à l’exception de la planification familiale qui comprend également un volet individuel et qui fait l’objet d’un seul article (Coverdale et Grunebaum, 1998). D’autant plus, plusieurs auteurs s’entendent sur le fait que des groupes de même sexe facilitent grandement la discussion (Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993; Davidhizar et coll., 1991). Aussi, la majorité des programmes suggèrent des rencontres hebdomadaires d’une durée variant entre soixante à quatre-vingt-dix minutes (Berman et Rozensky, 1984; Carmen et Brady, 1990; Kalichman et coll., 1995; Kelly et coll., 1997; Susser et coll., 1998; Susser et coll., 1996). Toutefois, le nombre de sessions varie grandement, soit entre une et seize rencontres. De plus, quelques auteurs préconisent que les groupes soient composés de personnes ayant un niveau de capacités cognitives ou de compréhension similaires (Davidhizar et coll., 1991; Goisman et coll., 1992). Les interventions recensées dans cette revue de la littérature ont été divisées selon quatre catégories : l’éducation sexuelle, l’entrainement aux habiletés, la planification familiale et l’attitude des intervenants. Éducation sexuelle Toutes les études recensées rapportent le besoin d’éducation sexuelle chez les personnes atteintes de maladies mentales graves. Tous les programmes abordent la sexualité humaine de façon générale (le corps humain et son fonctionnement sexuel), ainsi que la prévention des maladies transmises sexuellement. Le VIH et le SIDA sont ciblés de façon plus spécifique dans plusieurs programmes (Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993; Davidhizar et coll., 1991; Goisman et coll., 1992; Herman et coll., 1994; Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1998; Susser et coll., 1996; Weinhardt et coll., 1997). Pour ce qui est de l’efficacité des programmes d’éducation, des effets positifs ont été démontrés, tels que l’amélioration des connaissances sur la sexualité, ou spécifiquement sur le SIDA et le VIH dans certains cas, ainsi qu’une meilleure tolérance à la discussion sur la sexualité (Berman et Rozensky, 1984; Goisman et coll., 1992). Cet aspect est peu documenté, 23 considérant que la plupart des études abordant l’éducation sexuelle l’utilisent en combinaison avec l’entrainement aux habiletés. Aussi, comme mentionnés plus haut, les changements ont généralement été évalués à très court terme. Entrainement aux habiletés Les programmes d’entrainement aux habiletés par rapport à la sexualité comprennent généralement un volet d’éducation sexuelle (Assalian et coll., 2000; Carmen et Brady, 1990; Herman et coll., 1994; Jacobs et Bobek, 1991; Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Lukoff et coll., 1986; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1998; Susser et coll., 1996; Weinhardt et coll., 1997). L’entrainement aux habiletés se fait essentiellement en utilisant des stratégies cognitives-comportementales tels que le modelage et les jeux de rôles. Le niveau d’efficacité varie d’une étude à l’autre, mais il demeure que des impacts positifs son rapportés concernant l’attitude plus positive et l’aisance pour discuter par rapport à la sexualité, l’intention de changer les comportements à risque, la compétence à faire face aux situations à risque, l’utilisation plus fréquente du condom, la diminution du nombre de partenaires et la tenue de discussions sur la sexualité avec le partenaire sexuel (Assalian et coll., 2000; Berman et Rozensky, 1984; Brady et Carmen, 1990; Herman et coll., 1994; Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Lukoff et coll., 1986; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1998; Susser et coll., 1996). Une étude a également ajouté l’entrainement aux habiletés pour communiquer des messages de prévention sur la sexualité, ce qui n’aurait pas eu d’impact sur les normes sociales tel qu’anticipé, mais aiderait plutôt à renforcer l’intention de la personne à modifier ses comportements (Kelly et coll., 1997). Planification familiale Un seul document a été recensé à propos de la planification familiale, soit un chapitre de livre qui aborde le sujet de façon descriptive en termes de besoin pour la population psychiatrique. Aucune donnée n’est disponible quant à son efficacité. Dans Coverdale & Grunebaum (1998), la planification familiale inclut toutes les interventions visant à planifier d’avoir un enfant, de même que les mesures de contrôle pour ne pas en avoir (contraception, avortement, etc.). En sommes, cela implique un volet d’éducation sexuelle qui a déjà été 24 abordé plus haut. Certains y incluent la prévention des ITS, mais cela n’est pas unanime. Toutefois, la planification familiale est plus que de l’éducation, puisqu’elle comprend également toute la prise en charge pendant et après la grossesse, en lien avec le développement et l’éducation de l’enfant. Attitude des intervenants L’attitude des intervenants est soulignée comme un facteur important dans toutes les études recensées. Ainsi, il ne s’agit pas d’une intervention en soi, mais d’un préalable essentiel à l’efficacité des interventions nommées ci-haut. Ainsi, il apparait que tous les intervenants en santé mentale devraient avoir un minimum de connaissances en matière de sexualité afin d’être sensibles aux problèmes vécus par les patients et d’être en mesure d’intervenir adéquatement (Carmen et Brady, 1990; Davidhizar et coll., 1991; Lukoff et coll., 1986). Également, chacun doit être conscient de ses propres attitudes et croyances quant à la sexualité et la santé mentale, et travailler à développer une attitude sans jugement (Goisman et coll., 1992). Également, il serait du devoir de l’intervenant d’être proactif à questionner les personnes atteintes de maladie mentale sur leur sexualité. 25 Discussion Les résultats de ces deux revues de la littérature font ressortir plusieurs éléments démontrant l’importance d’inclure la sexualité dans la prise en charge psychiatrique auprès des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. D’abord, cette clientèle a une sexualité active (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Grassi et coll., 1999; Harley et coll., 2010; McCann, 2000; Miclutia et coll., 2008), combinée à une prévalence élevée des problèmes d’ordre sexuels tels que la libido, l’excitation sexuelle, l’orgasme, la satisfaction sexuelle ou les problèmes physiologiques en lien avec le système reproducteur (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003; Malik, 2007; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005; Wehring et Kelly, 2009). Également, les causes possibles pour expliquer l’origine des problèmes sexuels sont multiples, les principales identifiées dans cette revue étant la médication, la maladie mentale, les expériences passées, le manque d’opportunités ainsi que la présence d’autres problèmes de santé (Aizenberg et coll., 1995; Bhui et coll., 1997; Fan et coll., 2007; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005). Dans le même sens, la clientèle psychotique est associée à différentes comorbidités, dont l’abus de substances (drogues et alcool), qui mènent souvent à des comportements sexuels plus risqués et à un plus haut taux d’ITS, de VIH ou du SIDA (Brown et coll., 2011a, 2011b; Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Ainsi, la complexité que cela entraine fait qu’il apparait nettement préférable que les interventions associées à la sexualité fassent partie intégrante de la prise en charge psychiatrique, plutôt que les services soient compartimentés. De plus, les comportements à risque associés au taux élevé de grossesses non planifiées et non désirées sont problématiques sous plusieurs angles. D’abord, cela est également associé à un taux plus élevé d’avortements, qui n’est assurément pas sans conséquence sur l’état émotionnel de la personne. D’autant plus, pour celles qui ont des enfants sans recevoir l’aide nécessairement pour mener à terme une grossesse saine, ainsi que pour élever l’enfant, les impacts sur le développement de ces enfants doivent être considérés. Cela ne veut absolument pas dire que les femmes atteintes de troubles psychotiques ne sont pas aptes à avoir des enfants, mais il ne fait aucun doute qu’il y a un besoin de services pour soutenir les parents, autant pour leur bien-être que pour celui de l’enfant. Une utilisatrice de service en santé mentale rapporte d’ailleurs avoir « dû vivre un avortement parce que [son] entourage ne [la] considérait pas […] apte à prendre soin d’un enfant » et s’être fait dire par un psychiatre « qu’il allait déposer une plainte à la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) » si elle refusait l’avortement lors d’une autre grossesse. Malgré tout « comme personne souffrante de schizophrénie, [elle n’aurait] jamais pensé pouvoir être un jour une mère. Toutefois, avec [sa] détermination et le soutien de [son] mari, [elle a] enfin pu donner naissance à une petite fille ». Cela met de l’avant la pertinence de la planification familiale qui fait l’objet d’un seul article dans cette recension de la littérature. Cette mère de famille critique d’ailleurs le système de santé au Québec « parce qu’il n’offre rien pour aider les mères atteintes de troubles mentaux, aucun encadrement et soutien en soins pré et post-nataux ». Des études sont assurément nécessaires à ce sujet. De plus, ce travail a permis de démontrer l’impact des problèmes d’ordre sexuel vécus par les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques sur plusieurs aspects du fonctionnement (surtout au niveau social) ainsi que sur la qualité de vie. Cela confirme l’importance de se préoccuper de la sexualité dans une optique de rétablissement. Dans la littérature, les difficultés au niveau des comportements sexuels sont souvent associées à une pauvreté des habiletés sociales (Assalian et coll., 2000). Dans le même sens, lors du débat d’idées, un utilisateur de services en santé mentale attire l’attention sur le fait que « la sexualité est une forme de communication », un autre mentionne que « les gens atteints de problèmes de santé mentale [ont] souvent une difficulté de communication », ce que plusieurs autres participants ont approuvé. Pour mesurer l’impact de ces difficultés, une utilisatrice de services en santé mentale confie qu’elle « devine que [sa] situation représente la réalité de plusieurs autres personnes souffrantes de maladies mentales : prise de poids, diminution de la libido et donc, il va [sans] dire, une baisse d’estime de soi dans la matière […] Résultat : dépression et séparation ». Une intervenante depuis plus de dix ans en santé mentale a répondu que « ce partage […] résume effectivement la vie de 75 % de [la] clientèle ». Un autre utilisateur souligne également qu’il faut voir la sexualité « comme une activité positive 27 pour reconstruire son SOI [qui est démoli par la maladie] ». Une psychologue ajoute « qu’un problème de santé mentale vient perturber le SOI, l’identité, les rôles sociaux et les repères ». Cela rejoint l’hypothèse amenée par Volman & Landeen (2007) selon laquelle les comportements sexuels à risque, comme avoir plusieurs partenaires, reflèteraient un besoin d’explorer et de découvrir son identité. D’autant plus, de nombreux témoignages explicitent le fait que la sexualité fait partie intégrante de la nature humaine, tel qu’amené dans l’introduction de ce travail. Également, plusieurs font ressortir que la sexualité est plus qu’avoir des relations sexuelles, tel que discuté dans quelques études de la présente recension (McCann, 2000). Notamment, un pair aidant mentionne que « la sexualité fait partie de la vie de chaque être humain et elle dépasse de loin, tout en y tenant compte, de son aspect génital », alors qu’un utilisateur de services en santé mentale stipule que « la sexualité n’est pas que génitalité […] La sexualité c’est aussi l’intimité, non pas seulement physique, mais aussi psychologique ». Aussi, même s’il a été démontré qu’il est difficile de distinguer l’origine des problèmes d’ordre sexuel entre la médication, la maladie mentale ou autres, il ne faut pas négliger que plusieurs personnes attribuent les dysfonctions sexuelles à la médication. D’autant plus, ces problèmes sont parmi les plus dérangeants du point de vue des personnes atteintes de maladie mentale, ce qui affecte négativement l’adhérence à la médication (Rosenberg et coll., 2003). Considérant l’impact de la non-adhérence sur l’augmentation du nombre d’hospitalisations ainsi que l’accroissement de la morbidité et de la mortalité (Misdrahi et coll., 2002), et donc sur le rétablissement, cela vient également appuyer l’importance de tenir compte de la sexualité avec cette clientèle. Un utilisateur de services en santé mentale dit avoir « été chanceux d’être traité par un spécialiste (un psychiatre dans [son] cas), qui [lui] a clairement fait part des problèmes de libido que [sa médication] pourrait entrainer », mais cela n’est pas fréquent dans les autres témoignages du débat d’idées ainsi que dans la présente recension. Les tabous sur la sexualité et la santé mentale, ainsi que le manque d’aisance chez les intervenants apparaissent comme un obstacle majeur pour adresser la sexualité auprès des personnes atteintes de schizophrénie ou autres troubles psychotiques. Pourtant les études recensées pour les deux objectifs de ce travail soulignent qu’il est essentiel que les intervenants démontrent une attitude d’ouverture, sans jugement, et qu’ils soient proactifs à 28 discuter de la sexualité avec les utilisateurs de services en santé mentale. En lien avec le fait que les patients identifient avoir l’impression de ne pas avoir le droit d’être sexuellement actif, on peut présumer que cela est le reflet de ce que leur projettent la société, y compris les intervenants en santé. Lors du débat d’idées, une sexologue spécialisée en santé mentale nomme plusieurs préjugés dont elle a été témoin dans sa pratique. Notamment, « les personnes utilisatrices de services sont souvent considérées comme asexuées, sans intérêt pour la sexualité, sans désir sexuel. Par conséquent, plusieurs d’entre elles en viennent à croire qu’elles sont effectivement asexuées et trouvent normal de ne pas avoir de désir sexuel […]. Les personnes utilisatrices en viennent à considérer la sexualité comme un luxe par rapport aux autres difficultés quotidiennes et n’oseront pas en parler auprès du personnel soignant. Les fausses croyances voulant que la sexualité d’une personne utilisatrice de service soit incontrôlée, impulsive voire violente font vivre à ces personnes de la honte, de la gêne et même la peur de ne pas se contrôler s’ils vivent une sexualité ». Ainsi, « Avec toutes ces peurs et ces fausses croyances, bon nombre de personnes préfère taire le sujet plutôt que d’éduquer ». Ces nombreux préjugés justifient le besoin d’offrir de l’éducation sexuelle aux intervenants en santé mentale. À la lumière des problèmes d’ordre sexuels identifiés dans la recension à l’objectif 1 ainsi que les résultats des études sur les interventions répertoriées à l’objectif 2, l’éducation sexuelle et l’entrainement aux habiletés sociales en lien avec la sexualité sont primordiaux auprès des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. Toutefois, des études sont nécessaires afin d’évaluer l’efficacité des programmes existants sur les comportements sexuels et relationnels des patients dans la vie réelle à long terme. Également, sans enlever l’importance du VIH et du SIDA, les programmes d’éducation sexuelle devraient aborder une plus grande variété de thèmes. D’ailleurs, lors du débat d’idées, une sexologue mentionne que l’éducation sexuelle devrait « aborder un grand nombre de sujets intégrant ainsi les différentes dimensions de la sexualité (biologique et physiologique, psychologique et affective, morale et éthique, développementale et cognitive, sociale et culturelle et relationnelle) ». Également, autant pour guider les interventions en clinique que pour bien mesurer l’efficacité des interventions dans les études, des outils standardisés devraient être développés. 29 Finalement, même si le présent projet porte spécifiquement sur la schizophrénie et les autres troubles psychotiques, il est essentiel de préciser que des problèmes d’ordre sexuel sont également rapportés chez d’autres clientèles en santé mentale (Quinn et Browne, 2009). D’ailleurs, le débat d’idée à partir duquel des parallèles ont été faits avec les résultats issus de cette recension regroupait des utilisateurs de services en santé mentale aux situations variées, et non seulement en lien avec des problèmes et troubles psychotiques. Entre autres, une femme atteinte de trouble bipolaire rapporte que dans une phase de manie, « [sa] libido [était] plus intense que jamais… en fait : dépendance sexuelle. [Elle a] eu des comportements à risques et [en a] payé le prix ». Une personne atteinte d’un trouble obsessif-compulsif rapporte plutôt avoir vécu « l’obsession d’attraper des maladies transmises sexuellement ». Finalement, bien que les résultats de ce travail suggèrent que tous les intervenants en santé mentale se préoccupent de la sexualité des utilisateurs de service atteints de schizophrénie et autres troubles psychotiques, il convient de se questionner sur le rôle de chacun. D’abord, à la lumière de la discussion concernant les impacts de la médication psychiatrique et l’adhérence à cette dernière, les médecins et psychiatres ont un rôle majeur. Lors du débat-blogue, une étudiante en ergothérapie se questionnait à savoir si « on prend le temps d’informer (de manière neutre) les futurs parents des effets indésirables possibles de la médication prise » et si « on permet aux parents de prendre une décision en fonction de ces informations ». Ainsi, il est essentiel d’informer les utilisateurs de services en santé mentale sur les effets secondaires de la médication, d’avoir une discussion ouverte permettant la prise de décision partagée ainsi que d’être proactif à questionner la sexualité. Également, dans certains contextes de pratique comme en institution, le personnel infirmier côtoie les utilisateurs de services au quotidien. Cette position permet assurément de développer une relation thérapeutique plus propice aux confidences sur un sujet aussi personnel que la sexualité. Il faut voir cela comme une opportunité et être également proactif à ouvrir la discussion sur le sujet. Aussi, lors du débat d’idées du CÉRRIS, une utilisatrice de service en santé mentale se questionnait sur l’absence de sexologue en milieu hospitalier. Une sexologue a répondu qu’ 30 « [elle n’était] pas la seule à souhaiter les services d’un(e) sexologue et de ne pas en trouver en milieu hospitalier. Et, en privé, cela peut être dispendieux ». Pourtant, il a été démontré que l’absence de travail et la pauvreté sont élevées chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Brown et coll., 2011a, 2011b; Corbiere, 2008), faisant en sorte qu’il est fort probable que l’accès aux services d’un(e) sexologue soit problématique tel qu’offert actuellement. Lors d’une discussion libre avec une étudiante en sexologie à l’Université de Montréal, il a été possible de savoir que ce programme offre un cours traitant spécifiquement de la santé mentale au baccalauréat (PSY 2800) ainsi qu’un autre à la maitrise (SEX 8100). Dans ces deux cours, les fondements de la psychopathologie, le fonctionnement du DSM-IV, les critères des troubles, les causes et les traitements étaient enseignés. Malgré cela, plusieurs étudiants auraient signalé un besoin d’aborder davantage l’interaction entre la santé mentale et la sexualité. Si le sexologue n'a pas d'expertise en santé mentale, il ne peut poser de diagnostic, ni intervenir directement sur le trouble. Il a toutefois des notions essentielles concernant la perception de la désirabilité, le désir sexuel, les difficultés reliées à l’intimité et plus encore. Il peut donc aider la personne à conjuguer avec les répercussions de son trouble dans sa vie personnelle, relationnelle et sexuelle. Rôle de l’ergothérapeute Les ergothérapeutes peuvent assurément avoir un rôle central dans la prise en charge des problèmes d’ordre sexuel auprès de la clientèle à l’étude. De façon générale, la vision globale et holistique de la personne est un atout (Townsend et coll., 2007). Dans ce sens, un pair aidant mentionne qu’ » il est primordial que la personne utilisatrice de services soit perçue, avant tout, comme une personne à part entière », alors qu’une étudiante, justement en ergothérapie, mentionne considérer que « de ne pas reconnaitre que notre client a droit à sa sexualité (en considérant le contexte bien sûr), c’est ne pas reconnaitre que l’individu est une personne à part entière ». D’autant plus, l’importance accordée à l’attitude de l’intervenant et de la relation thérapeutique pour adresser la sexualité rejoint l’approche centrée sur le client et la valeur d’empathie en ergothérapie (Townsend et coll., 2007). D’ailleurs, une sexologue mentionne que « lorsque le lien de confiance est bien établi avec les utilisateurs de services avec lesquels [elle] travaille, [elle les a] souvent entendu dire qu’ils 31 avaient apprécié [qu’elle] les questionne à ce sujet, parce que plusieurs d’entre eux n’auraient pas osé [lui] en parler ». Plus spécifiquement, les impacts démontrés sur le fonctionnement justifient grandement l’importance de l’ergothérapeute pour intervenir sur la sexualité, notamment au niveau de l’entrainement aux habiletés sociales ainsi que par rapport aux changements de comportements. D’ailleurs, lors du débat-blogue, une ergothérapeute rapporte que « lors d’un groupe [de la thérapie IPT] pour jeunes schizophrènes, [ils abordent] le thème de la sexualité au module #6, résolution de problèmes au quotidien, suite à la demande des utilisateurs de services ». D’autant plus, il est prévu « d’inviter une sexologue lors du prochain groupe, afin qu’elle aborde le sujet avec eux et qu’elle réponde à leurs préoccupations ». Du point de vue d’une sexologue ayant participé au débat blogue « si on considère la sexualité dans une approche positive, il ne sera pas question de permissivité sexuelle ou d’encourager quiconque à vivre des comportements sexuels, mais plutôt à s’assurer que la sexualité qui est vécue le sera d’une manière plaisante, sécuritaire, apaisante ». Dans cette optique, le travail conjoint d’un (e) ergothérapeute avec un(e) sexologue ou un(e) infirmier(ère) pourrait probablement soutenir l’élargissement des discussions sur l’ensemble des aspects significatifs et source de plaisir et de bonheur dans la vie. Il n’empêche que l’ergothérapeute peut intervenir à ce sujet seul en individuel avec la personne, dans la mesure de ses compétences. Entre autres, l’entrainement aux habiletés sociales pour développer et maintenir des relations saines ainsi que la planification familiale pour aider les utilisateurs de services de santé mentale à subvenir aux besoins d’un enfant pour réaliser leur rôle de parents est indéniablement dans son champ d’expertise. Également, avec son rôle d’agent de changement qui fait partie de la profession, l’ergothérapeute a les compétences, voire même le devoir, de défendre les droits des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques concernant la sexualité et la vie intime (ACE, 2007). D’ailleurs, l’ergothérapie socialement responsable, qui consiste notamment à revendiquer pour les populations vulnérables en situation d’injustice occupationnelle est en plein essor et fait désormais partie de la formation en ergothérapie, du moins à l’Université de Montréal (Dhillon et coll., 2010; Kronenberg et coll., 2005; Townsend 32 et coll., 2007). Dans la présente recension, ainsi que dans les témoignages du débat-blogue, des obstacles organisationnels comme le manque de personnel, le manque de ressources financières, les critères d’admissibilité aux programmes et autres sont ressortis. Ainsi, l’ergothérapeute est à même d’agir concrètement pour apporter des changements, notamment par la demande de sexologue dans les équipes en santé mentale, revendiquer le droit à l’intimité, l’accès aux moyens contraceptifs et autres dans les institutions, l’introduction de questions se préoccupant de la sexualité dans les questionnaires de début de prise en charge, ainsi qu’en faisant valoir les préoccupations des utilisateurs de services de santé mentale dans les réunions d’équipe (sur la médication, le désir d’être parents, etc.). Aussi, l’ergothérapeute peut s’associer à des organismes et à des lieux comme le CÉRRIS, la société québécoise de la schizophrénie ou autres afin d’avoir plus de pouvoir et de rejoindre plus de personnes. Limites : Les deux revues de la littérature du présent projet comportent des limites. D’abord, la méthodologie était non systématique, seulement deux bases de données ont été utilisées et des revues de la littérature ont été exclues lorsqu’elles étaient répertoriées dans les bibliographies des revues de la littérature. Ainsi, tous les articles pertinents n’ont pas pu être ciblés. Pour le premier objectif, l’exclusion des articles traitant uniquement de la médication entraine des lacunes pour documenter les impacts sur l’adhérence au traitement, sur les rechutes ainsi que pour distinguer l’influence de la maladie et de la médication. Aussi, l’exclusion des personnes vivant en institution, ainsi que des comportements sexuels criminels négligent des aspects qui font tout de même partie de la réalité. Pour le deuxième objectif, il aurait été pertinent de consulter la littérature sur les programmes d’entrainement aux habiletés sociales afin de voir si la sexualité y est directement adressée. Finalement, même s’il est mentionné que les problèmes sexuels sont une problématique en santé mentale, la recension pour le premier objectif ciblait uniquement les personnes atteintes de schizophrénie et autres de troubles psychotiques, faisant en sorte qu’aucune généralisation n’est possible à ce niveau. Toutefois, les problèmes semblent être très hétérogènes selon les symptômes et la situation des personnes. Même si certaines similitudes peuvent être présentes, il peut ne pas être toujours recommandé d’étudier ce type de problèmes 33 pour des clientèles variées. Conclusion Les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques peuvent vivre des problèmes d’ordre sexuels au niveau de l’intérêt, l’excitation, l’orgasme et la satisfaction. De plus, des problèmes physiologiques autres (aménorrhée, galactorrhée, gain de poids) influencent indirectement la sexualité. Les origines de tels problèmes sont la maladie mentale, la médication psychiatrique, les antécédents ainsi que des problèmes de santé autres, en plus des problèmes d’abus fréquents qui augmentent les comportements à risque, notamment pour le VIH, le SIDA et les ITS. De nombreux impacts négatifs sont observés sur le fonctionnement des personnes atteintes, surtout dans la sphère sociale. En effet, les relations intimes chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques sont chaotiques, moins consensuelles et moins satisfaisantes. Cela entraine notamment des risques plus élevés de contracter des maladies transmises sexuellement, un plus haut taux d’abus sexuel, davantage de grossesses non planifiées et non désirées ainsi qu’une plus faible qualité de vie. Cela dit, peu d’interventions ont été développées spécifiquement pour cette clientèle, la majorité des programmes ciblant les personnes atteintes de troubles mentaux graves. L’éducation sexuelle et l’entrainement aux habiletés sociales, intégrant souvent des stratégies cognitives-comportementales, sont les interventions les plus documentées et des impacts positifs ont été démontrés sur les connaissances et l’intention de changer, bien que l’efficacité sur les changements de comportements réels, et ce à long terme, devrait être étudiée. Il y a également un besoin de recherches concernant la maternité et les interventions associées, dont la planification familiale, pour cette clientèle. Également, des changements sont nécessaires au niveau de la mentalité et le l’éducation dans les établissements de santé, considérant les tabous et préjugés, ainsi que le manque de connaissances sur la sexualité, chez les intervenants. Ainsi, une attitude d’ouverture et sans jugement est essentielle en ce sens, et les intervenants en santé mentale devraient être proactifs à adresser la sexualité avec les usagers de services, la sexualité devant faire partie intégrante de la prise en charge psychiatrique. L’implication plus importante de sexologue au sein du réseau de la santé mentale devrait être considérée. Par sa vision holistique, son empathie ainsi que son approche centrée sur le client, l’ergothérapeute apparait également comme un intervenant clé pour être sensible aux préoccupations des usagers de services en santé mentale quant à leur sexualité et permettre au sein des activités éducatives d’élargir les discussions sur l’ensemble des préoccupations concernant le plaisir, la satisfaction dans la vie, les rencontres, la vie de couple, la vie familiale, etc. Cela dit, les limites du présent projet font que les résultats sont peu généralisables. Des études à plus grande échelle sont nécessaires sur la sexualité, et ce auprès des personnes atteintes de maladie mentale plutôt que seulement auprès de celles atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. 35 Bibliographie ACE. (2007). Profil de la pratique de l'ergothérapie au Canada. Dans Associtation Canadienne des Ergothérapeutes (ACE) (dir.). Ottawa. Agence de la Santé Publique du Canada. (2012). Rapport sur les maladies mentales au Canada. Repéré le 7 juillet 2013 à http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/miicmmac/chap_3-fra.php#note2 Aizenberg, D., Zemishlany, Z., Dorfman-Etrog, P., et Weizman, A. (1995). Sexual dysfunction in male schizophrenic patients. Journal of Clinical Psychiatry, 56(4), 137141. American Psychiatric Association (1996). Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorders. (4e éd.). Paris: Masson. Anthony, W., Rogers, E. S., et Farkas, M. (2003). Research on evidence-based practices: future directions in an era of recovery. 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(1999). Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22(3), 219-231. 40 Annexe 1 – Résumés des articles recensés à l’objectif 1 Articles (Aizenberg et coll., 1995) Devis Étude castémoins Population N=122 - 20 patients atteints de schizophrénie non médicamentés - 51 patients atteints de schizophrénie prenant des neuroleptiques - 51 sujets sains sans médication - Tous des hommes - En Israël Méthode - Questionnaire sur le fonctionnement sexuel (de Schiavi et coll.) en présence d’un interviewer pour assurer la compréhension des participants au besoin (Bhui et coll., 1997) Étude observationnel le transversale N= 53 - 40 hommes - 13 femmes - Patients de cliniques externes de réhabilitation intensive à Londres - Psychoses sévères - Entrevue semistructurée sur le fonctionnement relationnel et sexuel actuel - Questionnaire sur la satisfaction sexuelle et maritale (Golombo-Rust inventories) (Brown et coll., 2011a) Étude castémoins N=67 - 19 femmes et 48 hommes vivant un premier épisode - Entrevue sur l’abus de substance et le fonctionnement i Résultats - La fréquence du désir sexuel est significativement diminuée chez les patients atteints de schizophrénie en comparaison au groupe contrôle, plus chez les patients non médicamentés - Les patients des deux groupes rapportent significativement plus de problèmes érectiles, de perte de désir sexuel et de problèmes d’éjaculation précoce, que le groupe contrôle. - Les résultats significatifs révèlent que la médication (neuroleptiques) semble avoir des effets bénéfiques pour améliorer le désir sexuel chez les patients atteints de schizophrénie, mais affecte négativement l’érection, l’orgasme et la satisfaction sexuelle - Recommandation pour la pratique : être attentif aux problèmes sexuels causés par la médication et favoriser la discussion ouverte sur ces derniers pour améliorer la compréhension et l’adhérence - Près de la moitié des hommes (n=19) et le tiers des femmes (n=2) rapportent des problèmes sexuels ou relationnels actuellement - Les causes des problèmes sexuels les plus fréquemment nommées par les patients sont la maladie psychiatrique et la médication - 43.4 % (hommes et femmes combinés, 47.5 % et 30.1 % respectivement) ont ou ont déjà eu des problèmes sexuels, et 37.7 % des problèmes relationnels - 46.2 % des femmes ont une sexualité active, comparativement à 17.5 % des hommes - La majorité des participants n’avaient jamais discuté de ces difficultés avec les professionnels de la santé - Expériences d’abus fréquents chez les femmes (même à l’interne en psychiatrie, car vulnérables surtout en situation de rechute) - Les participants répondent mieux à l’entrevue (compréhension, aisance, détails) qu’au questionnaire - Fonctionnement psychosocial plus bas et taux de non-emploi plus élevé chez les patients - Utilisation inconstante du condom associé : au statut clinique psychotique - 48 contrôles (14 femmes et 34 hommes) - Jeunes adultes (18 à 29 ans) (Brown et coll., 2011b) Étude castémoins N=67 - 19 femmes et 48 hommes vivant un premier épisode psychotique - 48 contrôles (14 femmes et 34 hommes) - Jeunes adultes (18 à 29 ans) (Dossenbac h et coll., 2005) Étude observationnel le prospective N= 7655 - Diagnostic de schizophrénie - Début ou changement de médication - Suivis en externe psychosocial - Questionnaire autoadministré sur : l’historique et les comportements sexuels (de Visser), la détresse psychologique, l’estime de soi, le soutien social perçut, les normes des pairs, l’abus de substances et l’impulsivité - Entrevue sur le fonctionnement psychosocial - Questionnaire autoadministré sur l’historique et les comportements sexuels (de Visser), les connaissances sur la sexualité, l’attitude face à l’utilisation du condom, l’auto-efficacité pour utiliser le condom, les normes des pairs, la perception des risques de VIH et d’ITS, la perception de la sévérité du VIH et des ITS, l’intention d’utiliser le condom - Collecte de données initiale au moment où la médication débute ou change, puis 4 semaines plus tard - Entrevue structurée sur ii (plus fréquent chez patients), à l’absence de support des pairs (normes sociales), au jeune âge, au fait de ne pas avoir complété l’école supérieure (« high-school ») et à l’absence de travail. - Les prédicateurs significatifs de l’utilisation inconsistante du condom (par régression multivariable) sont : le jeune âge, l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du condom, l’absence de travail ou d’école (le niveau d’éducation n’apparait pas significatif) Recommandation pour la pratique : - Les interventions de réduction des risques auprès des jeunes vivant un premier épisode psychotique devraient cibler les pressions sociales et faire partie de la prise en charge psychiatrique - Fonctionnement psychosocial plus bas et taux de non-emploi plus élevé chez les patients - Les prédicateurs significatifs de l’utilisation inconsistante du condom (par régression multivariable) sont : le jeune âge, l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du condom et l’absence de travail ou d’école - Les croyances, connaissances et attitudes sont similaires entre les patients et le groupe contrôle (possiblement puisque les patients sont suivis en externe, sont stables et en phase de rétablissement), mais les patients vivent plus d’embarras s’ils doivent négocier l’utilisation du condom et se sentent plus stigmatisés Recommandation pour la pratique : - Les interventions de réduction des risques devraient cibler les pressions sociales (et non seulement adresser les aspects théoriques des ITS, puisque le plus gros problème ne se situe pas au niveau des connaissances) et faire partie de la prise en charge psychiatrique - Environ la moitié des participants rapportent avoir quelques problèmes ou être incapable d’avoir une sexualité - Les problèmes les plus fréquents sont la perte de libido et l’impuissance. La fréquence de ces problèmes est significativement plus élevée chez les hommes - Les problèmes sexuels vécus par les patients ne sont pas perçus - 27 pays répartis dans 4 régions (Amérique Latine, Europe, Asie, Afrique) la fonction sexuelle à l’aide d’une version modifiée du UKU Side Effect Rating Scale (Fan et coll., 2007) Étude observationnel le transversale N=86 - Schizophrénie ou trouble schizoaffectif - milieu urbain - clinique externe Questionnaires sur le fonctionnement sexuel (Change in Sexual Functioning Questionnaire) et sur la qualité de vie (Grassi et coll., 1999) Étude castémoins N= 181 - 91 personnes atteintes de schizophrénie (60 en psychiatrie aiguë et 31 en externe) - 90 personnes appariées en âge et en sexe sans problèmes psychiatriques - Italie - Questionnaire autoadministré sur les comportements à risque et les connaissances sur le VIH et le SIDA (HIVRisk Behaviour Questionnaire et AIDS Risk Behavior Knowledge Test), avec aide du psychiatre au besoin pour assurer la compréhension iii (sont sous-estimés) par les psychiatres dans 26 % à 38.5 % des cas - Les problèmes sexuels sont significativement plus fréquents chez les patients prenant des antipsychotiques à taux élevé en prolactine Recommandation pour la pratique : Être proactif à questionner les patients sur la sexualité pour favoriser l’adhérence au traitement et la qualité de vie - plusieurs ne sont pas à l’aise de parler de leur sexualité - 60 % des hommes et 80 % des femmes rapportent des problèmes de dysfonctionnement sexuel - Chez les femmes : diminution de la libido et de l’orgasme est associée aux symptômes positifs - Chez les hommes : diminution de la fréquence des relations sexuelles est associée aux symptômes positifs Recommandation pour la pratique : - Besoin de développer des outils adéquats pour évaluer le fonctionnement sexuel : doivent rendre compte de la sévérité et de l’impact de ces problèmes, ainsi que mettre les clients à l’aise d’en discuter - Évaluer et traiter les comorbidités (diabète et autres) - Développer des interventions pour aborder les problèmes sexuels - 96.7 % ont ou ont déjà eu des relations sexuelles, 57.9 % dans la dernière année - 58.6 % ont des relations avec plusieurs partenaires - 37.2 % ont des relations avec une personne qu’il connaissait depuis moins d’un jour - 45.3 % ont des relations avec des prostituées -16.3 % ont des relations avec des gens qu’ils savent utilisateurs de drogues par intraveineuse et 14.1 % avec des partenaires suspectés d’être porteurs du VIH - 21.3 % utilise toujours le condom, 66.3 % l’utilise rarement ou jamais - 42.7 % utilise des substances, 21.9 % s’injectent des drogues et 15 % partagent des aiguilles - 7.1 % ont des relations en échange d’argent - 65 % ne sont pas du tout préoccupés par le VIH - 54.2 % ont des comportements à risque modéré à élevé pour le VIH - Connaissances significativement plus faibles sur la transmission (Harley et coll., 2010) Étude observationnel le transversale N=137 - Patients atteints de schizophrénie ou désordre schizoaffectif - Angleterre Entrevue semi-structurée basée sur un questionnaire sur la fonction sexuelle (The Sexual Functioning Questionnaire) (Macdonald et coll., 2003) Étude castémoins N= 120 -60 hommes et femmes atteints de schizophrénie - 60 hommes et femmes de la population générale - Écosse Questionnaire autoadministré à domicile sur les comportements sexuels (désir, « arousal », performance, satisfaction) spécifiques selon le genre (homme/ femme) conçu pour l’étude iv et la prévention du SIDA chez les personnes atteintes de schizophrénie Recommandation pour la pratique : Besoin de programmes d’éducation sexuelle, combinée à la thérapie cognitive-comportementale - Près du quart sont sexuellement actifs - ¾ des participants rapportent des dysfonctions sexuelles - Les femmes ont significativement plus de problèmes de libido, les hommes ont plus de problèmes d’excitation sexuelle - La moitié des répondants se sentent incapables d’exprimer leurs émotions à leur partenaire - Les hallucinations ou délires à contenu sexuel influencent le fonctionnement et les comportements sexuels (ex : croyance forte que le sexe est mal, comportements paraphiliques) - 5 personnes ont refusé de répondre à certaines questions - Les chercheurs sont 3 fois plus susceptibles que les répondants de juger qu’il y a un problème sexuel Recommandation pour la pratique : - Inclure le fonctionnement sexuel dans la prise en charge psychiatrique - Faire preuve de tact, de compréhension et ne pas juger - Ne pas sur ou sous-estimer les problèmes sexuels (considérer le point de vue du patient) - Être attentif aux effets secondaires de la médication pour favoriser l’adhérence et le rétablissement - 73 % des patients et 71 % des contrôles ciblés ont retourné le questionnaire (bon taux de réponses) - Les participants de la population générale sont plus souvent en couple que ceux atteints de schizophrénie - 82 % des hommes et 96 % des femmes ont ou ont déjà eu des dysfonctions sexuelles. Ce taux est significativement plus élevé chez les patients, ainsi que chez les femmes parmi les patients - Chez les hommes atteints de schizophrénie (résultats significatifs) : diminution du désir (52 %), de la capacité à avoir (52 %) ou à maintenir (36 %) une érection, éjaculation précoce plus fréquente (35 %) et satisfaction de l’orgasme diminué (33 %) - Chez les femmes atteintes de schizophrénie (résultats significatifs) : moins de plaisir a dans les relations sexuelles (Malik et coll., 2011) Essai clinique randomisé N=498 - schizophrénie, trouble schizoaffectif ou trouble schizophréniforme - antipsychotiques depuis moins de 6 mois - médication attribuée aléatoirement - Europe Questionnaire sur les effets secondaires de la médication (UKU Side Effect Rating Scale) au temps zéro, puis après 1, 3, 6, 9 et12 mois (McCann, 2000) Étude observationnel le transversale N=11 - Diagnostic principal de schizophrénie - Réadaptation aiguë - Londres - Entrevue structurée sur les facteurs déterminants les comportements sexuels (Pfeiffer & Davis) - Entrevue semistructurée sur les aspirations concernant l’expression de la sexualité, conçue pour l’étude v (46 %) - Chez les hommes : la prévalence de la libido augmentée diminue avec le temps. Les dysfonctions érectiles et éjaculatoires sont corrélées avec la sévérité des symptômes, l’âge et le niveau de prolactine. Les fonctions orgasmiques sont associées avec l’âge et les symptômes positifs - Chez les femmes: augmentation de la prévalence de la galactorrhée et de l’aménorrhée, plus marquée avec le médicament amisulpride. L’aménorrhée est associée avec les symptômes positifs et le haut niveau de prolactine. - Chez les hommes et les femmes : Les symptômes positifs sont associés à l’augmentation de la libido, et les symptômes négatifs à la diminution de la libido - Dysfonctions sexuelles sont fréquentes lors d’un premier épisode psychotique, mais taux plus faible en comparaison avec les études sur psychotiques chroniques Recommandation pour la pratique : Le premier contact des patients avec le milieu psychiatrique peut-être déterminant pour leur attitude future face au traitement, d’où l’importance de l’alliance thérapeutique, et donc d’adresser la sexualité qui est un facteur de satisfaction (bien-être) important - En institution, la majorité des patients (72 %) n’ont pas de rapport sexuel dans le moment, alors que 50 % ont déjà eu des rapports sexuels avant l’hospitalisation - Raisons pour ne pas avoir de rapports sexuels : la maladie, perte d’intérêt, manque d’opportunité, absence d’intimité, le milieu hospitalier - Du point de vue des patients, l’intimité ne se limite pas à avoir des rapports sexuels : être aimé, prendre soin de quelqu’un, partager des expériences, etc. - Les patients veulent plus d’opportunités de rencontrer des gens et de développer leurs habiletés sociales en dehors de l’institution - Les patients sont à l’aise de discuter de sexualité (répondent bien aux questions), et nomment l’importance de la relation thérapeutique (confiance, confidentialité, familiarité) - Les patients ont l’impression de ne pas avoir le droit d’être sexuellement actifs Recommandation pour la pratique : (McCann, 2010) Étude observationnel le N=30 - schizophrénie - vivant dans la communauté - prenant des neuroleptiques - Londres - Questionnaires sur les besoins cliniques et sociaux des personnes atteintes de maladies mentales (The Camberwell Assessment of Need) - Entrevue structurée sur les facteurs déterminants les comportements sexuels (Pfeiffer & Davis) (Miclutia et coll., 2008) Étude observationnel le cas-témoins N=100 - Femmes - 50 personnes atteintes de schizophrénie et hospitalisées (plus de 3 épisodes psychotiques) - 50 contrôles - Roumanie - Évaluation environ 1 semaine après l’admission (lorsque stable) - Questionnaire sur habitudes sexuelles (pratiques, fréquence et satisfaction par rapport aux relations sexuelles) - Questionnaire sur les effets secondaires des médicaments (UKU Side Effects Rating Scale) - Questionnaire sur les croyances sexuelles vi - Importance d’une approche collaborative pour explorer la sexualité (relation thérapeutique) - Importance de l’éducation sexuelle - La très grande majorité identifie avoir des besoins concernant les relations intimes (83 %) et d’expression de la sexualité (90 %) - 73 % des patients rapportent des besoins sérieusement non comblés concernant les relations intimes, et 53 % pour l’expression de la sexualité - 43 % du personnel reconnaît les besoins des patients concernant les relations intimes, et 10 % pour le besoin d’expression sexuel - Plusieurs professionnels semblent n’avoir jamais questionné ces besoins - 67 % vivent une perte d’intérêt pour le sexe - 50 % ont cessé d’avoir des relations sexuelles dans les 5 dernières années, les principales raisons sont : la maladie, la séparation et le manque d’opportunité - 60 % croient que la médication cause des problèmes sexuels - Les patients vivant dans la communauté ont significativement plus de satisfaction sexuelle que ceux en institution (87 % contre 27 %) Recommandation pour la pratique : - Besoin d’adresser la sexualité avec cette clientèle - L’importance de l’attitude du thérapeute - 24 % des patients ont une activité productive (beaucoup plus faible que les contrôles) - 50 % parviennent à maintenir une relation de couple - 50 % des femmes atteintes de schizophrénie ont eu des enfants avant la maladie, contre 8 % après - la jalousie et la peur de l’abandon sont plus fréquentes chez les patients - 64 % des patients ont des relations sexuelles régulièrement, les autres n’ont pas de partenaire ou pas d’intérêt pour le sexe. Ce taux est significativement plus bas que chez les contrôles. - taux élevé de relations sans consentement chez les patients (environ 1/3) - Tous les antipsychotiques entrainent des problèmes sexuels, mais l’aménorrhée, la galactorrhée et les problèmes de lubrification vaginale sont moins fréquents chez les patients prenant des (Sexual Dysfunctional Beliefs Questionnaire) (Miller et Finnerty, 1996) Étude castémoins N= 94 - 44 patientes atteintes de schizophrénie ou trouble schizoaffectif - majorité suivie en externes, quelques-unes à l’interne - 50 contrôles (femmes sans maladie mentale aux facteurs démographiques similaires) Entrevue semi-structurée sur la sexualité (comportement à risque pour le VIH, abus, contraception), historique de grossesses et arrangements concernant l’éducation des enfants vii antipsychotiques atypiques - 40 % des patients, contre 80 % des contrôles, sont satisfaits de leur apparence physique - 28 % des patients, contre 70 % des contrôles, sont satisfaits de leur vie sexuelle. Association significative avec le fonctionnement global - Le nombre de partenaires est corrélé positivement avec les symptômes positifs - Les patients cotent plus élevé pour les perceptions conservatrices et pécheresses à propos du désir sexuel - Meilleur fonctionnement global est corrélé avec moins de symptômes et meilleure qualité de vie Recommandation pour la pratique : Être proactif à questionner la sexualité et assurer la gestion des effets secondaires de la médication, pour améliorer l’adhérence au traitement, les symptômes, la qualité de vie, la satisfaction et le fonctionnement global - Concernant la vie sexuelle, les patientes ont plus de partenaires, ont plus souvent du sexe en échange d’argent ou autre, ont moins d’intérêt pour le sexe, sont moins satisfaites physiquement et émotionnellement (même si elles ont des relations aussi fréquemment que contrôles). Pas de différence significative pour : taux d’abus sexuel rapporté, âge de la première relation, pressions pour avoir des relations, ITS Grossesses : nombres de grossesses et attitudes semblables dans les 2 groupes, mais patientes ont plus de grossesses non prévues (et non désirée lorsque non prévues) et un plus haut taux d’avortement. Plus haut taux de violence pendant la grossesse. Abus de substance élevé (mais semblable au groupe contrôle). Pas de services prénataux. Éducation des enfants : Patientes ont moins d’aide pour élever leurs enfants et il est plus fréquent que leur enfant soit élevé par quelqu’un d’autre (souvent arrangement informel). Plusieurs se disent incapables de répondre aux besoins de bases de leur enfant Recommandation pour la pratique : inclure l’éducation sexuelle, l’entrainement aux habiletés sociales, le dépistage des comportements à risque de VIH et le test pour le VIH, le dépistage des grossesses, le dépistage de la violence ainsi que la planification (Miller et Finnerty, 1998) Étude observationnel le cas-témoins N= 94 - 44 patientes atteintes de schizophrénie ou trouble schizoaffectif - majorité suivi en externes, quelques-unes à l’interne - 50 contrôles (femmes sans maladie mentale aux facteurs démographiques similaires) Entrevue semi-structurée sur la sexualité (comportement à risque pour el VIH, abus, contraception), historique de grossesses, éducation et information sur la planification familiale, connaissances sur le contrôle des naissances, pratiques et attitudes par rapport à la contraception, abus ou agression sexuels (Olfson et coll., 2005) Étude observationnel le transversale N=139 - hommes atteints de schizophrénie ou désordre schizoaffectif - Suivi en externe - prenant un seul antipsychotique - États-Unis (3 états : New York, South Beach, Bronx) Évaluation structurée de -traitement pharmacologique - fonction sexuelle (Change in Sexual Functionng Questionnaire) - symptômes cliniques - fonction globale - qualité de vie - abus de substances viii familiale (le rôle de parents) dans la prise en charge psychiatrique. Diminuer les barrières d’accès aux programmes (élargir les critères lorsque plusieurs problématiques) - Patientes et contrôles ont un historique sexuel semblable pour l’âge de la première relation, le nombre de grossesses, les moyens de contraceptions et les relations non protégées - Malgré un niveau d’éducation et d’emploi similaire, différences significatives pour les connaissances sur la reproduction et le contrôle des naissances. Peu ont déjà abordé le sujet avec leur intervenant en santé mentale, ainsi qu’avec leur partenaire - Les raisons pour ne pas utiliser de méthodes contraceptives chez les patientes sont : ne pas être préparé, car ne s’attendait pas à avoir de relations et n’y pense pas au moment de la relation (difficulté de planification). Difficulté à obtenir des moyens contraceptifs significativement plus élevée. Chercheurs ont aussi identifié désillusion (croyance) sur la contraception et mauvaises conceptions sur la reproduction. Les raisons chez les contrôles sont plutôt les effets secondaires vécus ou entendus par rapport aux contraceptifs Recommandations pour la pratique : inclure des programmes de planification familiale adaptés aux besoins des femmes atteintes de maladies mentales dans la prise en charge psychiatrique - 45.3 % ont des dysfonctions sexuelles - Dysfonctions sexuelles associées avec une faible qualité de vie et moins de satisfaction et de plaisir (par rapport aux relations amoureuses et la vie en générale) - Dysfonctions sexuelles associées avec l’absence de partenaire amoureux et moins de satisfaction par rapport à leurs sentiments face aux relations sexuelles - Ceux atteints de dysfonctions sexuelles sont moins enclins à parler de leur maladie et à exprimer leurs pensées personnelles à leur partenaire - 49.6 % se disent moins engagés dans des relations sexuelles qu’avant : associé à l’âge, la médication, changement de relation ou de situation et la maladie - 49.6 % ont de la difficulté à maintenir une érection (48.6 % associent cela à la médication), 11.5 % ne parviennent pas à éjaculer et 28.1 % ne contrôlent pas le moment de l’éjaculation (Volman et Landeen, 2007) Étude qualitative (Wehring et Kelly, 2009) Chapitre de livre N=10 - 5 hommes et 5 femmes atteints de troubles dans le spectre de la schizophrénie - suivi externe - neuroleptiques Collecte des données en simultanée avec codage et analyse des données Techniques de validation ix (souvent précoce) - 36 % associent les problèmes sexuels à la médication Recommandation pour la pratique : Les dysfonctions sexuelles sont une cible d’intervention clinique importante requérant une discussion ouverte sur le sujet avec patients. Besoin d’éducation sexuelle et de réhabilitation permettant le développement des habiletés sociales intimes, et gestion de la médication pour contrôler effets secondaires sexuels La sexualité est une partie de soi (sentiment de soi : » sense of self »), en lien avec l’identité personnelle - Nous sommes des « êtres sexuels » - Retrouver un sentiment de soi fait partie intégrante du processus de rétablissement - Comportements sexuels risqués, relations chaotiques, etc. sont une tentative de découvrir son identité - Femmes : importance accordée à l’impact du gain de poids sur l’image corporelle, ainsi que la libido (augmentée ou diminuée) - Hommes : perception de leur masculinité affectée par diminution de libido et les problèmes éjaculatoires - Patients répondent bien aux questions sur la sexualité Recommandation pour la pratique : Être proactif à discuter de la sexualité - Les problèmes sexuels sont plus fréquents que dans la population générale - Types et fréquences des dysfonctions sexuelles varient selon le genre (hommes vs femmes) - 3 types de problèmes : intérêt (libido), excitation sexuelle (« arousal »), orgasme - La sexualité est déterminante pour l’identité et la satisfaction personnelle, les besoins non comblés affectent négativement la récupération (non adhérence aux traitements), la qualité de vie et le bien-être - Causes des dysfonctions sexuelles : la maladie mentale, la médication, les comorbidités, la cigarette - Évaluations : plusieurs outils différents utilisés pour évaluer les problèmes sexuels dans les études et en clinique, mais aucun standardisé - Interventions : « counseling » (sur relations intimes, maternité, etc.) et gestion de la médication Recommandation pour la pratique : Optimiser la communication sur le sujet avec le patient, explorer les causes possibles, évaluer l’impact sur l’attitude du patient face au traitement et la qualité de vie x Annexe 2 – Résumés des articles recensés à l’objectif 2 Articles Devis Population (Assalian et coll., 2000) Devis mixte : - Revue non systématique sur les problèmes sexuels - Étude descriptive sur l’intervention 17 patients d’un programme de réadaptation pour les maladies mentales graves (Diagnostics des axes 1 et 2) (Berman et Rozensky, 1984) Étude expérimentale non randomisée N=26 - 16 personnes atteintes de schizophrénie, 5 d’un trouble bipolaire, 5 d’un trouble de personnalité limitesuivi en externe Type d’intervention Éducation sexuelle et entrainement aux habiletés sociales: le modèle de l’Hôpital Général de Montréal Format des interventions - 6 sessions - Animées par 2 thérapeutes (un de chaque genre) Groupe contrôle : entrainement aux habiletés Pour les deux groupes : 12 sessions de 1 heure, 1 fois par semaines Groupe expérimental : éducation sexuelle xi Thèmes abordés Résultats - La sexualité humaine (le corps et son fonctionnement sexuel) - Impacts de la maladie, la médication et l’âge - Le VIH et les ITS (transmission, traitements, prévention, apprendre à dire non, etc.) - l’amour et l’intimité - l’expression de la sexualité - les mythes sur la sexualité Groupe contrôle : jeux de rôle, matériel didactique et discussion sur les habiletés nécessaires pour vivre de façon indépendante (finances, planification de repas, loisirs, hygiène, etc.) Groupe expérimental : jeux de rôle, matériel didactique et discussion sur la sexualité (le corps et son fonctionnement sexuel, développement sexuel, contraception, avortement, ITS, - Des discussions ouvertes ont été possibles sur l’homosexualité (3 patients sur 17 étaient homosexuels) - Un couple s’est formé dans le groupe, même si cela n’est pas encouragé - Pas d’informations sur l’amélioration des connaissances et les changements de comportements chez les patients - L’éducation sexuelle a plus d’impact sur l’attitude et les connaissances par rapport à la sexualité. - Attitude : les participants du groupe expérimental ont une vision plus positive de la sexualité comme faisant partie de la vie, et une meilleure conscience par rapport à la sexualité des autres - Connaissances : Les participants du groupe expérimental en savent significativement plus sur la sexualité - Bonne compréhension des (Carmen et Brady, 1990) Étude quasi expérimentale N= environ 150 Surtout patients atteints de schizophrénie, mais aussi trouble bipolaire et troubles de personnalité Groupe de prévention du SIDA - Sessions de 1 heure, 1 fois par semaine - Animées par 2 à 3 cliniciens - Groupes mixtes (hommes et femmes) d’environ 10 participants (Cates et Graham, 1993) Étude quasi expérimentale longitudinale N=35 - Surtout des personnes atteintes de schizophrénie, mais aussi de trouble bipolaire, dépression et trouble de personnalité limite - patients d’un Éducation sexuelle - 3 Sessions de 1 heure, 1 fois aux deux semaines - 1 groupe d’hommes seulement, animé par un infirmier - 1 groupe de femmes seulement, aminé xii orientation sexuelle, expression de sa sexualité) Transmission, symptômes et prévention des ITS (surtout SIDA et VIH) à l’aide de vidéo, jeux de rôles (ex : apprendre à dire non, manipuler et pratiquer à mettre un condom sur un modèle) et discussion ouverte selon les préoccupations des participants - enseignement sur le VIH et le SIDA et sur les modes de transmission à l’aide de vidéocassettes - démonstration et pratique pour mettre un condom (sur un modèle) - adresser des sujets de façon semi-structurée (discussion) patients et discussion ouverte (confort à aborder le sujet) - Changements chez plusieurs patients (utilisation du condom, discuter de sexualité avec partenaires, diminuer nombre de partenaires, etc.) - Discussions plus profondes lorsque participants tous du même sexe Recommandation pour la pratique : - La sexualité doit faire partie de la prise en charge psychiatrique et être questionnée systématiquement. - Les intervenants en santé mentale doivent recevoir de la formation pour participer à la prévention des ITS. - Encourager distribution gratuite de condom - Assurer l’accès aux programmes pour problèmes d’alcool et de drogues (peuvent générer des comportements sexuels risqués) - Les connaissances étaient assez élevées avant la participation au programme - Les connaissances et croyances n’ont pas changé significativement - Meilleure tolérance à la discussion sur la sexualité au fil des semaines (pas significatif, mais près de la centre communautaire par une infirmière - 1 groupe mixte (hommes et femmes) animé par un infirmier et une infirmière (Coverdal e et Grunebau m, 1998) Chapitre de livre Personnes atteintes de maladie mentale en général. La schizophrénie est un peu plus approfondie. Planification familiale : - Historique sexuel - Attitude du thérapeute - Méthodes contraceptives - Éducation sexuelle (Davidhiz ar et coll., 1991) Opinion d’expert Clientèle psychiatrique dans différentes unités d’un hôpital : admission, dépendances (drogues et alcool), Éducation sexuelle - éducateurs des 2 sexes accessibles - Historique sexuel : comportements à risque, ITS, abus sexuel, détecter rapidement les grossesses - Attitude du thérapeute : être à l’aise, ne pas imposer ses valeurs, débuter par des questions moins sensibles, expliquer pourquoi aborder le sujet - Méthodes contraceptives : guider patient dans les choix de méthode selon ses besoins et capacités (condom, pilule, injections, etc.) (counseling) - Éducation sexuelle à l’aide de jeux de rôle, modelage, groupes et matériel audiovisuel - Petits groupes Vidéo, discussion et regroupant des questionnaire sur la patients ayant un transmission, les niveau de symptômes et le compréhension traitement du SIDA, le similaire système reproducteur, la - Sélection et contraception, xiii limite) - Plus de tolérance dans les groupes de même sexe : discussion plus animée et durent plus longtemps (pas significatif, mais près de la limite) Recommandation pour la pratique : - Besoin de déterminer comment transmettre efficacement l’information pour motiver les changements d’attitude et de comportement - impliquer les participants dans la planification des sujets - privilégier les groupes de même sexe - - Certains patients étaient anxieux de participer au groupe, d’autres étaient curieux - Quelques patients ont refusé de participer, certains d’entre eux ont finalement joint le groupe après les commentaires réhabilitation animation par un médecin et une infirmière démonstration et pratique pour mettre un condom (sur un modèle) (Goisman et coll., 1992) Étude descriptive N=50 - personnes atteintes de schizophrénie, trouble schizoaffectif, trouble de l’humeur majeur - En externe - Boston Éducation sexuelle (SIDA) - 3 sessions - groupes formés selon niveaux (capacités de compréhension et autres) - Vidéos, brochures, images, discussions sur le corps humain et le fonctionnement sexuel, le SIDA, l’utilisation du condom (avec pratique sur un modèle) - Ajout d’une 4e session sur les jeux de rôles après cette étude (Herman et coll., 1994) Étude quasi expérimentale transversale N=26 - (45 ont participé au groupe, mais 26 ont rempli l’évaluation) - la majorité des participants sont Éducation sexuelle et intervention cognitivecomportementale - 10 sessions de groupe Vidéo, modelage, discussion, jeux de rôles et répétition comportementale sur le SIDA et le VIH, l’utilisation du condom (avec démonstration et xiv des participants sur l’unité - Gros manque de connaissances sur le sujet autant chez les intervenants que chez les patients - Groupe de discussion hommes/ femmes séparés causent moins d’inconfort - Condoms ont été rendus accessibles sur les unités (puisqu’empêcher l’accès au condom n’empêche pas les patients d’être sexuellement actifs même en institution) - Grande amélioration des connaissances après la participation au groupe - 6 mois après le groupe, 50 % des patients (comparativement à aucun avant) ont demandé des condoms et plus d’informations sur la sexualité - Pas de changement au niveau de l’état mental après l’intervention Recommandation pour la pratique : Inclure la sexualité dans la prise en charge psychiatrique. Les intervenants doivent être à l’aise avec le sujet - Connaissances sur le SIDA : 85 % ont bien répondu à au moins 9 réponses/10 - 89 % disent avoir plus de chance d’utiliser le condom après le groupe - 75 % sont moins à risque atteints de troubles psychotiques, mais certains de troubles affectifs pratique sur un modèle), techniques pour gérer les situations à risque, communication et affirmation de soi, développer des habiletés et la conscience de ses propres comportements à risque (Jacobs et Bobek, 1991) Opinion d’experts (Lignes directrices pour le personnel infirmier) Personnes atteintes de schizophrénie - Attitude des intervenants - Historique sexuel - Entrainement aux habiletés - Programme d’éducation sexuelle (Kalichma n et coll., 1995) Étude expérimentale longitudinale randomisée N= 52 - hommes et femmes atteints de maladies mentales chroniques (surtout troubles psychotiques, mais aussi troubles Enseignement d’habiletés pour la prévention du VIH (intervention cognitivecomportementale) - Attitude : sans jugement, être à l’écoute. Communication : vulgariser, répéter, clarifier en tenant compte de l’état du patient - Historique sexuel : faciliter la communication sur la sexualité et encourager l’expression des sentiments - Entrainement aux habiletés : aider à établir et maintenir des relations interpersonnelles (jeux de rôle, modelage, affirmation de soi) - Référer aux professionnels appropriés pour répondre au besoin : bien expliquer le but de la référence au patient, prévenir sentiment de rejet - Éducation sexuelle sur une variété de sujets selon les besoins des patients - 4 sessions de 90 vidéos, jeux de rôle et minutes, 1 fois discussions sur la par semaine transmission du VIH (du - groupes de 5 à 7 SIDA et des ITS personnes de également) et les même sexe comportements à risque, - Groupe animé la réduction des risques par deux (auto-gestion, résolution xv d’avoir des relations avec des gens qu’ils ne connaissent pas - 77 % disent avoir plus de chance d’aborder les risques de VIH avec leurs adolescents, quelques-uns mentionnent l’avoir déjà fait suite au groupe - 73 % considèrent que ce groupe est très important et devrait être continué, les autres pensent qu’il devrait être répété à l’occasion - Bon taux de participation - Demandes de condom ont quadruplés - - Augmentation significative des connaissances sur le condom le SIDA - Après 1 et 2 mois de suivi, intentions plus fortes de changer certains comportements : utiliser le condom de façon consistante, affectifs majeurs et troubles bipolaires) - suivis en externe - États-Unis - Groupe expérimental reçoit l’intervention immédiatement, le groupe contrôle après 4 semaines (Katz et coll., 1996) Étude expérimentale longitudinale randomisée (Kelly et coll., 1997) Étude expérimentale longitudinale randomisée N=27 - 2x plus d’hommes que de femmes - en externe - La majorité des participants ont un diagnostic de schizophrénie ou de trouble bipolaire, avec comorbidité de troubles de personnalité et/ou dépendance N= 104 - 49 hommes et 55 femmes - majorité schizophrénie - États-Unis intervenants de même sexe que les participants de problèmes), l’utilisation du condom (démonstration et pratique sur un modèle), affirmation de soi (savoir dire non, etc.) - Éducation sur le VIH et le SIDA - Entrainement aux habiletés de refus - Entrainement aux habiletés de résolution de problème Groupe expérimental : 8 heures de formation en 4 jours Groupe contrôle: aucun suivi pendant les 4 jours de formation du groupe expérimental - Éducation sur le SIDA et le VIH : nature, modes de transmission, utilisation du condom - Entrainement (éducation et jeux de rôle) pour reconnaître les situations à risque et comment réagir (utilisation d’alcool et de drogues, etc.) 3 interventions de changement de comportements 1) Éducation sexuelle sur le SIDA 2) Intervention cognitivecomportementale 3) Enseignement et entrainement aux habiletés de communication Groupe 1 (contrôl e): 1 session de 60 minutes - Groupe 2 : 7 sessions de 90 minutes 1 fois par semaine. - Groupe 3 : 7 sessions de 90 minutes 1 fois par semaine - groupes de 6-8 participants de - Groupe 1 : informations de base sur le SIDA, les comportements risqués et la réduction des risques - Groupe 2 : discussion, jeux de rôle, modelage, etc. pour l’enseignement des risques, sensibilisation au changement, objectifs personnels, auto-gestion, utilisation du condom, affirmation de soi - Groupe 3 : Idem à xvi utiliser un condom après avoir pris de l’alcool, insister pour utiliser le condom - Augmentation significative des discussions sur la sexualité sécuritaire et le SIDA avec le partenaire, diminution des rapports non protégés. Maintien après un mois, mais non significatif pour la discussion avec le partenaire - Meilleures connaissances sur le SIDA et le VIH posttraitement pour le groupe expérimental, puis maintient des acquis après 2 semaines - Idem pour la confiance en leurs capacités pour faire face aux situations à risques - Amélioration des compétences comportementales à faire face aux situations à risque post-traitement - les 3 interventions ont eu des effets positifs sur les caractéristiques reliées aux comportements à risque - L’intervention combinant la TCC et l’enseignement de message à communiquer a eu le plus d’impact sur les comportements : diminution des relations non protégées et du nombre de partenaires différents - Le rôle de « défenseur » aide les patients à renforcer leur mêmes sexes (Lukoff et coll., 1986) Étude quasi expérimentale longitudinale N= 16 - hommes atteins de schizophrénie ou de trouble schizoprhéniforme - clinique externe Éducation sexuelle et entrainement aux habiletés - 16 sessions de 1 heure, 2 fois par semaine pendant 8 semaines - Groupes de 4 à 6 patients de même sexe (Sikkema et coll., 2007) Étude quasi expérimentale longitudinale N=28 - la majorité des participants sont atteints de schizophrénie, mais certains de trouble bipolaire et de dépression majeure - communautés urbaines - Étude pilote dans 2 logements supervisés (1 transitionnel et 1 permanent) (pour sans-abris) 1) Entrainement aux habiletés sociales 2) Enseignement et entrainement aux habiletés de communication 1) 6 sessions de TCC de 90 minutes 2 fois par semaine (pendant 3 semaines) 2) suivi de 4 mois - Groupes de mêmes sexes - Groupes animés par deux intervenants xvii groupe 2, plus enseignement de messages à communiquer Vidéo, jeux de rôle, et discussion pour augmenter connaissance sur la sexualité, être à l’aise avec sa sexualité, identifier et clarifier propres valeurs et attitudes, développer résolution de problèmes 1) éducation sur les comportements à risque, objectifs personnels, identifier ses risques et auto-gestion, négociation de l’utilisation du condom, prévenir rechutes (présentation de l’information dans un langage simple, répétition et attitude sans jugement) 2) Enseignement d’habiletés à communiquer des messages de prévention des risques et formation du personnel sur stratégies de prévention conviction pour changer, et à faire partie de la solution (contribution à la communauté) - L’entrevue initiale à provoquer de l’inconfort chez certains patients - Peu d’initiative des patients au départ pour échanger, mais amélioration de l’atmosphère au fil des rencontres (partage d’expériences personnelles, expression des émotions, poser des questions) - Pas d’exacerbation des symptômes - Besoin d’éducation sexuelle pour les patients et pour le personnel Facteurs psychosociaux : - Augmentation significative des connaissances sur le VIH, du sentiment d’efficacité pour communiquer sur la sexualité (négocier utilisation du condom) et pour utiliser le condom, et de l’attitude face au condom - Augmentation presque significative pour l’intention de changer ses comportements après le programme d’habiletés, augmentation significative après les 2 interventions - pas de changement significatif pour les normes sociales du VIH pour changer les normes sociales (Susser et coll., 1996) Étude descriptive - programme psychiatrique dans un refuge pour hommes (sans abris) - majorité des patients sont atteints de schizophrénie - New York Éducation sexuelle et entrainement aux habiletés sociales - 15 sessions de 1 heure - Groupes d’hommes seulement (Susser et coll., 1998) Étude expérimentale longitudinale randomisée N=97 - 52 participants - 45 contrôles - programme psychiatrique dans un refuge pour hommes (sans abris) - majorité des patients sont atteints de schizophrénie - New York Groupe expérimental : Éducation sexuelle et entrainement aux habiletés sociales Groupe expérimental : 15 sessions de 1 heure Groupe contrôle: Éducation sexuelle seulement Groupe contrôle: 2 sessions de 1 heure - Groupes d’hommes seulement - Suivi sur 18 mois xviii - vidéos, jeux, jeux de rôle, partage d’histoires personnelles, improvisations, utilisation de l’humour (activités sociales sont significatives pour les participants) sur les comportements à risque de VIH (pour les diminuer et pour augmenter le sentiment d’efficacité) - vidéos, jeux, jeux de rôle, partage d’histoires personnelles, improvisations, utilisation de l’humour (activités sociales sont significatives pour les participants) sur les comportements à risque de VIH (pour les diminuer et pour augmenter le sentiment d’efficacité) Comportements : - réduction du nombre de partenaires et utilisation plus fréquente du condom pour certains - réduction des comportements à risque pour le VIH (détails dans (Susser et coll., 1998) - suivi de 95 % des participants : possible même chez les sans-abris - Un peu plus de patients sont devenus actifs dans le groupe expérimental, mais une plus grande proportion a des rapports protégés - À 6 mois de suivi, autant de rapports sexuels dans les 2 groupes, mais significativement plus de rapports protégés dans le groupe expérimental - Comportements sexuels risqués similaires au départ, significativement moins élevés après 6 mois dans le groupe expérimental - Comportements à risque 3 fois moins élevé dans le groupe expérimental après 6 mois, 2 fois moins élevé après 18 mois (Weinhard t et coll., 1997) Étude quasi expérimentale longitudinale N=17 - 9 femmes - 8 hommes - la majorité des participants sont atteints de schizophrénie ou d’un trouble schizoaffectif, certains de troubles de l’humeur - suivi en externe Éducation sexuelle et entrainement aux habiletés comportementales - 6 sessions de 1 heure, 2 fois semaine (sur 3 semaines) - groupes de mêmes sexes xix - Éducation, discussion et jeux de rôle sur la transmission du VIH et du SIDA, comment se protéger, l’utilisation du condom (démonstration), identifier ses propres risques, négocier l’utilisation du condom - Bon taux de participation, intéressant et aidant, mais moyennement embarrassant (selon les patients) - Augmentation significative des connaissances sur le VIH, maintenues après 1 mois (niveau d’amélioration corrélé avec nombre de séances assistées) - Perception des risques faibles au début, et pas d’amélioration significative, mais moins de discordance entre l’évaluation du risque pour les autres versus pour soi-même - Amélioration significative des habiletés pour refuser un rapport non protégé, et pour affirmer ses intentions de façon appropriée - Amélioration du sentiment d’efficacité pour utiliser le condom - Diminution des comportements à risques, mais non significatif