Professionnel pivot pour la motivation du patient post

IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
L'ergothérapeute: Professionnel pivot pour la motivation
du patient post-AVC en rééducation
Entre influence de la pratique et de l'information
UE 6.5 S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
SOARES Gwendolina
Mai 2015
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans
le consentement de l’auteur est illégale.
IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
L'ergothérapeute: Professionnel pivot pour la motivation
du patient post-AVC en rééducation
Entre influence de la pratique et de l'information
Sous la direction de Monsieur LEMOINE Fabien
UE 6.5 S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
SOARES Gwendolina
Mai 2015
Résumé
La rééducation des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral s’avère bien
souvent éprouvante, tant physiquement que moralement. Celle-ci, se devant d’être intensive
et la plus précoce possible, suppose un plein investissement du patient dans son projet
rééducatif. Susciter sa motivation lors de cette période charnière apparait primordial, il en
revient à chaque rééducateur d’œuvrer dans ce sens. L’ergothérapeute, inscrit dans une
démarche centrée sur la personne et s’attachant à aider celle-ci à s’engager dans des
activités qui lui font sens, a-t-il un rôle privilégié dans la motivation du patient post-AVC ?
Cette étude, s’appuyant sur une enquête menée par questionnaires auprès
d’ergothérapeutes et de patients post-AVC, vise à déterminer l’influence que la pratique du
professionnel peut avoir sur la motivation de la personne rééduquée.
Les résultats tendent à démontrer l’intérêt d’une pratique ciblant les activités
signifiantes et significatives mais amènent aussi à considérer d’autres aspects essentiels
pour la motivation qui seront ici discutés. Par ailleurs, la compréhension du patient étant
indispensable afin qu’il puisse adhérer à la rééducation, une information adaptée à son profil
s’avère nécessaire. Dans cette optique, quelles propositions peuvent être envisagées ?
Mots clés : pratique centrée sur le patient, motivation, activités signifiantes et significatives,
accident vasculaire cérébral, information du patient.
Summary
The rehabilitation of cerebrovascular accidents victims is often trying, physically and
psychologically. The latter, being very intensive and the earliest possible after the accident,
implies the patient’s complete involvement in his healing project. Patient’s motivation seems
to be essential to cope with this transitional period, this is why each rehabilitator has to help
with this. The occupational therapist exercises in accordance with the patient-centered
approach and attempts to help people to engage in activities that make sense for them. Does
he have a special role in the patient’s motivation in cerebrovascular accident recovery ?
This study, based on a survey led by questionnaires intended for occupational
therapists and cerebrovascular accident patients, aims to determine the influence the
professional’s practice can have on the rehabilitated person’s motivation.
The results tend to demonstrate the interest of a practice targeting meaningful and
significant activities, but also lead to consider other key topics that will be discussed here.
Furthermore, the understanding of the patient being essential to help him adhere to the
rehabilitation, an adapted information to his profile proves to be necessary. In this point of
view, which proposals can be considered ?
Keywords : patient-centered practice, motivation, meaningful and significant activities,
cerebrovascular accident, patient’s information.
Remerciements
Je tiens sincèrement à remercier :
Monsieur Fabien Lemoine, qui m’a encadrée tout au long de ce travail, pour sa disponibilité,
ses nombreux conseils, ses encouragements et sa patience.
L’ensemble des intervenants de l’IFER pour leur disponibilité, leur confiance, mais aussi
pour m’avoir fait partager leurs expériences enrichissantes au cours de ces deux années
passées à leurs côtés.
L’ensemble des sujets de mon étude, professionnels et usagers, ayant accepté de répondre à
mon appel et sans qui nulle recherche n’aurait pu aboutir.
Enfin, merci à ma famille, mes proches et amis pour tout leur soutien et les encouragements
qu’ils m’ont apporté.
Sommaire
Introduction ........................................................................................................................... 1
1 Emergence du sujet.......................................................................................................... 2
2 Partie conceptuelle ..........................................................................................................11
2.1 L’Accident Vasculaire cérébral chez l’adulte .........................................................11
2.1.1 Qu’est ce qu’un AVC ? .........................................................................................11
2.1.2 Les répercussions de l’AVC, un bouleversement du corps et de l’esprit ...............13
2.1.3 L’intervention de l’ergothérapeute auprès des patients victimes d’un AVC ...........15
2.2 L’évolution du statut du patient au sein du système de soins ..............................17
2.2.1 D’un patient « soumis »….....................................................................................17
2.2.2 Vers un patient citoyen et acteur de sa santé, capable d’autonomie .....................18
2.2.3 L’émergence de la Pratique Centrée sur la Personne (PCP) ................................20
2.2.4 Le lien entre la PCP et la vision de l’ergothérapeute : l’exemple du Modèle de
l’Occupation Humaine de Gary Kielhofner (MOH) .........................................................20
2.3 Ergothérapie et activités ..........................................................................................22
2.3.1 L’ergothérapeute : professionnel pivot entre activité humaine et santé .................22
2.3.2 Activité et Occupation : deux termes sources de débat ........................................23
2.3.3 L’activité : outil thérapeutique par excellence de l’ergothérapeute ........................24
2.3.4 L’analyse de l’activité : intérêts et perspectives d’adaptations ..............................25
2.4 La motivation individuelle ........................................................................................27
2.4.1 La motivation vue par différents auteurs ...............................................................27
2.4.2 Retour sur les facteurs motivationnels d’intérêt pour la problématique .................30
3 Partie expérimentale..........................................................................................................31
3.1 Méthodologie ............................................................................................................31
3.1.1 Populations ciblées...............................................................................................31
3.1.2 Des indicateurs pour construire mon recueil de données .....................................31
3.1.3 Les outils pour le recueil de données....................................................................32
3.2 Analyse des études ..................................................................................................33
3.2.1 La pratique utilisée en ergothérapie auprès des patients post-AVC ......................34
3.2.2 La pratique professionnelle de l’ergothérapeute et son influence sur la motivation
du patient post-AVC pour sa rééducation ......................................................................35
3.2.3 Les caractéristiques de l’activité thérapeutique idéale ..........................................36
3.2.4 Quel rôle pour le patient post-AVC dans sa rééducation ?....................................37
3.2.5 Un lien entre information et motivation du patient post-AVC ? ..............................38
3.3 Discussion.................................................................................................................41
3.3.1 Retour sur la problématique et les hypothèses .....................................................41
3.3.2 Pour aller plus loin… ouverture vers de nouvelles réflexions ...............................46
3.3.3 Limites rencontrées ..............................................................................................49
Conclusion..........................................................................................................................50
Bibliographie .........................................................................................................................
Glossaire ................................................................................................................................
Annexes .................................................................................................................................
Introduction
L’Accident Vasculaire Cérébral est aujourd’hui une pathologie quasi omniprésente
dans le paysage sanitaire français comme l’attestent les 130000 nouveaux cas par an et les
110000 hospitalisations à temps complet qu’elle induit (Lemonnier, 2009). Le nombre de
personnes atteintes ne cesse de s’accroitre depuis cette dernière décennie, sous l’influence
de l’évolution des modes de vie tendant à la sédentarité ou encore, du vieillissement de la
population. La prise en charge des patients post-AVC est alors plus que jamais d’actualité.
C’est en outre ce que j’ai pu observer lors d’un de mes stages dans un service de
soins de suite et de réadaptation. Lors de cette expérience professionnelle, j’ai été
interpellée par un des patients post-AVC qui semblait particulièrement peu motivé pour la
prise en charge. Qu’elle en était la raison ? Alors que la rééducation du patient post-AVC se
doit d’être intensive et la plus précoce possible afin de maximiser le pronostic de
récupération des déficiences, je saisissais ici toute l’importance d’aider ce dernier à s’investir
pleinement dans sa prise en charge. Cette idée s’est d’ailleurs confirmée au cours de mes
lectures exploratoires issues de la littérature scientifique, avec notamment l’apport de
plusieurs études britanniques s’intéressant à la motivation du patient post-AVC en
rééducation (Maclean et al. 2000a, 2000b, 2002). De celles-ci, il en ressort que les
professionnels de l’équipe rééducative s’accordent à reconnaitre l’intérêt de la motivation
comme facteur d’efficacité et de réussite pour la prise en charge du patient post-AVC.
Si les rééducateurs admettent l’impact positif de la motivation, comment s’y prennentils en pratique pour la susciter ? Plus spécifiquement à la prise en charge ergothérapique et
en relation avec mon expérience de stage source de nombreuses interrogations, j’ai donc
cherché à répondre aux questions suivantes : L’ergothérapeute a-t-il un rôle à jouer dans la
motivation du patient post-AVC en rééducation ? Le type de pratique utilisé par
l’ergothérapeute peut-il influencer la motivation du patient ? Au-delà de la pratique pure,
l’information et les explications données au patient au regard de sa prise en charge et de sa
situation favoriseraient-elle la motivation de ce dernier ? Comment l’ergothérapeute s’inscritil dans cette démarche d’information ? A-t-il un rôle à y jouer ? De ces questionnements s’est
élaborée la question de recherche suivante : En quoi une démarche d’intervention
personnalisée proposée par l’ergothérapeute au patient post-AVC influence-t-elle sa motivation
pour sa rééducation ?
Cette étude, guidée par l’apport de références théoriques développant des notions et
concepts d’intérêt pour ce sujet, s’appuiera sur deux questionnaires, l’un destiné aux
ergothérapeutes, l’autre à l’attention des patients. L’exploitation de ces sources permettra de
vérifier la validité des hypothèses formulées mais aussi proposer des axes de réponses à
cette série d’interrogations et enfin, d’ouvrir le champ des perspectives professionnelles.
1
1 Emergence du sujet
La rédaction du mémoire de fin d’étude représente pour tout étudiant, professionnel
en devenir, l’ultime et incontournable étape venant conclure ces trois années de formation en
Ergothérapie. C’est l’occasion de mener une recherche professionnelle à partir d’une
réflexion personnelle sur un sujet qui nous tient à cœur. Pour moi, c’est aussi l’opportunité
d’évoquer, à partir de ma jeune et courte expérience professionnelle, une situation de stage
ayant suscité de nombreux questionnements.
La première année d’Ergothérapie nous enseigne les modèles conceptuels centraux
qui fondent notre pratique professionnelle, ainsi que les Sciences de l’Activité Humaine,
domaine sur lequel l’Ergothérapie s’appuie. Tout au long de notre cursus, nous sommes
sensibilisés au fait d’appliquer dans notre futur exercice une pratique centrée sur le patient,
concept phare qui confère à notre profession toute sa particularité et sa richesse. Celle-ci
incite le professionnel à adopter une vision holistique de l’être humain où l’individu est
considéré comme un système composé de plusieurs niveaux (personnel, organique,
socioculturel et systémique) en interaction constante et étroite les uns des autres (MargotCattin, 2005). Cette pratique centrée sur la personne insiste sur l’importance d’impliquer le
patient dans sa rééducation par un partage du pouvoir avec lui afin de déterminer ensemble,
thérapeute et patient, le plan d’intervention et de négocier les moyens à utiliser pour parvenir
aux objectifs ciblés. Ceci permet alors d’augmenter sa satisfaction mais aussi de le rendre
acteur de ses soins. C’est donc avec ces bases théoriques et imprégnée de cette identité
professionnelle que j’ai vécu mes premières expériences sur le terrain.
Or, lors de plusieurs de mes stages, notamment en rééducation fonctionnelle où j’ai
eu l’opportunité d’accompagner dans leur rééducation des personnes victimes d’un Accident
Vasculaire Cérébral (AVC), j’ai pris conscience que cette pratique ne pouvait pas toujours
être appliquée. En effet, les ergothérapeutes établissaient seuls les objectifs d’intervention,
sans intégrer le patient à cette démarche. Thérapeute et patient ne s’étant pas concertés, ce
dernier ne pouvait donc pas négocier avec le professionnel les objectifs importants pour lui. Il
apparaissait alors que les objectifs d’intervention, qui pourtant orientent le processus
rééducatif, soient impersonnels et sans cohérence avec les attentes et les besoins
immédiats de la personne. Ils étaient davantage définis à partir des performances réalisées
par le patient lors des évaluations initiales. Malgré un recueil de données effectué
renseignant sur les habitudes de vie et les attentes du patient, ces informations obtenues
étaient peu exploitées en aval. De plus, il n’y avait pas de continuité d’information,
d’explication claire et formelle des objectifs établis par l’ergothérapeute afin d’expliciter
concrètement ce qu’il allait entreprendre en rééducation. Le patient n’avait donc pas
2
l’opportunité de comprendre le dispositif de prise en charge qu’il allait suivre. Il entrait en
rééducation intensive submergé de questionnements, de doutes, sans savoir vraiment ce qui
l’attendait. Beaucoup de patients paraissaient alors peu motivés pour leur rééducation,
peinant à s’y engager pleinement. En étaient-ce les raisons ?
Afin de proposer un développement plus concret, j’ai choisi d’appuyer la suite de mon
raisonnement sur l’accompagnement d’un patient qui m’a particulièrement interpellé, lors
d’un stage en Soins de Suite et de Réadaptation.
Cette personne présentait des troubles neurologiques d’ordre moteur avec une
hémiplégie suite à un AVC. Lors des séances de rééducation, il semblait peu motivé par ce
qui lui était proposé, l’ergothérapeute devant le solliciter fréquemment pour qu’il réalise les
exercices. « Encore des cônes aujourd’hui », était une réflexion que j’ai souvent entendue de
sa part, dite non sans une certaine résignation, lorsqu’il arrivait en salle d’ergothérapie. Elle
symbolisait parfaitement la dynamique passive dans laquelle le patient s’était installé. La
plupart du temps, les séances d’ergothérapie se basaient sur la réalisation d’exercices
analytiques tels que les déplacements de cônes ou le solitaire géant, et sur l’utilisation de
techniques rééducatives spécifiques comme notamment les méthodes Bobath et Perfetti1. Le
patient avait l’impression de perdre son temps à faire des activités qu’il considérait comme
infantilisantes disant ne pas être « là pour jouer ». Au fil des jours, il exprimait sa lassitude
envers ces séances et ces exercices qu’il qualifiait de rébarbatifs et peu stimulants, et pour
lesquels il ne percevait pas d’intérêt à leur réalisation. En tant que future professionnelle, je
comprenais les raisons pour lesquelles l’ergothérapeute proposait ce type d’activités. Mais
du point de vue du patient, comment ces activités peuvent-elles être motivantes si elles lui
sont étrangères et ne font pas sens pour lui? Une phase de rééducation analytique est-elle
vraiment indispensable ? Dans quelle mesure les activités signifiantes et significatives sontelles utilisées? Les activités signifiantes et significatives faisant référence respectivement au
sens donné par la personne et au sens donné socialement par l’entourage (Morel-Bracq,
2009a). En conséquence, si le patient ne parvient pas à comprendre le sens de ce qui lui est
proposé et si la finalité des stratégies utilisées pour atteindre les objectifs fixés n’est pas
reconnue, il semble évident que son adhésion au plan de traitement et aux moyens mis en
œuvre soit plus difficile à obtenir.
Cette réflexion m’amène à évoquer ici la notion d’information du patient pour sa
rééducation. En effet, il n’y avait pas de réelle transmission d’informations, d’explications
claires et concrètes de la part de l’ergothérapeute sur le programme de rééducation qu’allait
suivre le patient, sur les exercices proposés
et leurs finalités. Pour quelles raisons les
activités analytiques n’étaient-elles pas systématiquement expliquées au patient ? D’ailleurs,
1
Voir description en partie théorique
3
comment l’information était-elle transmise au patient pour sa rééducation? Aurait-il trouvé un
sens à ses efforts ? Aurait-on favorisé son adhésion à la thérapeutique employée, si on avait
pris le temps de lui expliquer le processus rééducatif et l’importance de ce genre d’exercices
pour la récupération motrice (même s’ils peuvent sembler à l’origine répétitifs et peu
motivants)? Existe-t-il déjà un protocole d’information du patient qui permettrait de faire le
point sur ses connaissances et de présenter la manière dont la rééducation se déroulera?
Proposer une information formelle de qualité au patient permettrait-il d’améliorer son
engagement pour sa rééducation ? Un patient informé est-il forcément motivé? Cela signifiet-il naturellement qu’il a compris et adhère au traitement proposé ou le patient lui-même
peut-il présenter des caractéristiques propres limitant sa motivation ?
La prise en charge semble souvent être dictée par des contraintes de temps qui viennent
limiter les moyens de l’ergothérapeute dans l’accompagnement de la personne et qui, peutêtre, peuvent expliquer parfois l’impasse faite sur certaines notions. Or, un patient informé
ayant compris les objectifs de sa rééducation ne permet-il pas de gagner du temps en aval ?
Devant cette situation problématique, j’ai discuté avec ce patient en cherchant à lui
faire exprimer ses attentes et ses envies quant aux séances de rééducation, dans l’espoir de
susciter un regain d’intérêt et de motivation de sa part. Sa réponse fut assez déconcertante :
« bah je la laisse gérer [l’ergothérapeute], c’est elle qui décide, c’est elle la chef ». À ce
moment, c’est toute ma vision, peut-être utopique, de ma future pratique qui s’effondra. Alors
que j’avais dans l’esprit l’idée d’une relation de partenaires de soin thérapeute/patient, ce
dernier me renvoyait une toute autre réalité, celle de je suis patient et je n’ai pas mon mot à
dire. Ces propos illustraient parfaitement les difficultés qu’il avait à se sentir concerné par sa
prise en charge. Il était passif et non acteur de sa rééducation, sans réelle possibilité de
choix, ceci entrainant un rapport inégalitaire avec le professionnel.
Ma question de départ était alors : L’ergothérapeute peut-il, par sa pratique, avoir un
rôle à jouer dans la motivation du patient post-AVC en rééducation ?
Le modèle biomédical était prédominant dans ce cadre institutionnel de rééducation
et tendait même à s’imposer en ergothérapie. J’avais l’impression de perdre peu à peu cette
ligne directrice de pratique centrée sur le patient aux dépens d’un modèle s’intéressant
uniquement aux facteurs biomécaniques, aux composantes intrinsèques mesurables.
Certes, ce modèle présente plusieurs avantages puisqu’il permet de mesurer les
performances, de quantifier, d’objectiver l’atteinte des habiletés ou des fonctions corporelles.
Néanmoins, cette approche, fréquemment qualifiée de réductionniste dans la littérature
scientifique (Morel-Bracq, 2009a ; Meyer, 2007, 2013, p.56), centre son intention sur une
partie de l’individu, les moyens utilisés étant bien souvent éloignés des principales
4
préoccupations du patient. Cette conception biomécanique du soin mise en pratique sur le
terrain diverge de la vision holistique et multidimensionnelle de l’être humain pourtant
revendiquée théoriquement par la profession. La rééducation orientée selon une approche
biomédicale est-elle à l’origine d’un manque de motivation de ce patient ? Existe-il d’autres
facteurs pouvant expliquer ce manque de motivation ?
Dans cette dynamique, où les connaissances biomédicales de professionnels experts sont
privilégiées, quel rôle accordons-nous véritablement au patient dans sa rééducation ? Notre
système de santé donne-t-il vraiment les moyens au patient d’être acteur de sa prise en
charge ?
Depuis ces dernières décennies, on a assisté à une révolution du monde de la santé
transformant radicalement les relations soignants/soignés. Autrefois considéré comme objet
passif et soumis au paternalisme médical (Curchod, 2009), le patient devient aujourd’hui
usager de ses soins. On note une réelle volonté de la part du Système de Santé d’améliorer
la qualité de la prise en charge. Comme l’explique Curchod (2009, p.3), « les autorités
publiques et juridiques se doivent de répondre à l’exigence croissante du malade à devenir
acteur à part entière dans la conduite de son traitement et ont donc renforcé le cadre
législatif » d’une part en proposant différentes lois depuis le début des années 2000 assurant
la reconnaissance des droits des patients, et d’autre part en précisant les obligations
professionnelles. Un lien intéressant peut être fait ici avec l’évolution de notre société au sein
de laquelle les individus réclament plus de transparence et veulent être associés aux
décisions qui les concernent. On peut d’ailleurs le constater par la montée en nombre des
associations de patients qui se fédèrent aux plans d’actions national et international
(Sandrin-Berthon, 2001). En parallèle, les sites internet et les émissions à visée médicale
accessibles au plus grand nombre fleurissent et gagnent en popularité. Cet accès rapide à
l’information à travers ces sources variées, offre ainsi à chacun l’opportunité de se sentir
« expert », d’acquérir des connaissances, ceci traduisant une certaine volonté des citoyens
de s’impliquer dans leur propre santé, bien qu’une surinformation non encadrée par un
professionnel de santé puisse être aussi source de dérives et d’interprétation subjective
dommageable.
Ces différentes mesures favorisent la mise en application d’une approche davantage
systémique de la personne avec l’émergence de la notion de partenariat qui n’est d’ailleurs
pas sans rappeler les concepts fondamentaux de l’ergothérapie. Cette nouvelle dynamique
de la pratique ergothérapique trouve son origine Outre Atlantique, sous l’impulsion de
l’association Canadienne des Ergothérapeutes (ACE). Dès 1991, l’ACE publie Les Lignes
Directrices
pour
une
pratique
de
l’Ergothérapie
centrée
sur
le
« client ».
Ces
recommandations ont pour but de permettre aux personnes hospitalisées de devenir
5
consommateurs et décideurs, négociant avec l’ergothérapeute l’élaboration du plan
d’intervention. Un changement de statut du patient sous l’effet du développement du
«consumérisme», terme emprunté à l’ACE, qui n’est plus un objet passif de ses soins mais
se positionne en tant que véritable acteur de sa prise en charge.
Malgré les dispositifs visant à améliorer la qualité des soins des établissements de
santé, il semble pourtant que cette vision holistique éprouve en pratique des difficultés à être
appliquée. Ma situation de stage est-elle une expérience isolée ou d’autres situations
similaires ont-elles été repérées? Après avoir échangé avec des collègues de promotion afin
de confronter nos expériences professionnelles, j’ai pu remarquer que des situations
similaires pouvaient se retrouver dans plusieurs lieux de stage. En effet, il a été observé que
le fait d’intégrer le patient à la négociation du plan d’intervention était très rare. Néanmoins,
la plupart des ergothérapeutes expliquaient les activités proposées de façon à leur donner
davantage de sens. Il était aussi courant que les ergothérapeutes proposent des mises en
situations et des activités significatives afin de répondre aux objectifs de rééducation.
J’ai ensuite mené une revue de littérature sur les raisons qui pouvaient justifier le fait
que la pratique centrée sur le patient ne soit pas toujours appliquée dans les services et les
centres de rééducation.
La pratique centrée sur le patient dans le cadre de l’Ergothérapie fait l’objet de
nombreuses études depuis ces dernières années. L’une d’entre elles, celle de Mortenson et
Dyck (2006), s’intéresse aux limites de cette pratique. Elle pointe l’existence d’obstacles à
son application tant au niveau du patient, du professionnel mais aussi de l’environnement
institutionnel. En effet, cette pratique nécessite un accord préalable entre le thérapeute et le
patient. Parfois, ce dernier peut estimer devoir être passif et laisser le thérapeute, considéré
comme expert compétent, décider à sa place de la conduite de l’intervention. Ce constat
rejoint d’ailleurs les résultats d’une étude réalisée par Maitra (2006) pour l’American
Occupational Therapy Association. Cette dernière renseigne sur la perception qu’ont les
patients et les ergothérapeutes de la pratique centrée sur le client, elle conclut d’ailleurs à
une différence notable de perception quant au niveau de participation du patient. Alors que
les ergothérapeutes affirment pour la plupart utiliser les principes de la pratique centrée sur
la personne, la majorité des patients estime ne pas avoir réellement un rôle actif dans leur
thérapie et n’est pas consciente de la mise en pratique de cette approche. Maitra propose en
fin d’étude l’idée de développer une stratégie systématique afin de déterminer le rôle que les
patients veulent jouer dans leur rééducation ce qui, selon elle, permettrait d’améliorer
l’efficacité de la prise en charge et ainsi d’assurer la pleine satisfaction des ergothérapeutes
et de leur patients.
6
Par ailleurs, il ne semble pas exister de consensus quant à la définition de la pratique
centrée sur le patient qui varie d’un professionnel à l’autre. Pour certains, la pratique centrée
sur le patient impose un partage égal du pouvoir décisionnel entre le thérapeute et le patient,
ceci impliquant une relation de partenaires de soin. Pour d’autres, elle se résume au simple
fait de prendre en compte les besoins et buts de la personne, ce qui pointe un déséquilibre
du pouvoir dans la relation thérapeutique. Le niveau de participation du patient fait donc
débat. Or, trop de pouvoir de la part du thérapeute peut entrainer une résistance du patient.
Rebeiro (2000, citée dans Mortenson et Dyck, 2006, p.262) constate que cette « relation de
partenaire de soin est souvent entravée par la volonté du thérapeute de prescrire des
activités, se focalisant sur la maladie plutôt que sur la personne, ce qui a pour conséquence
de limiter le choix et donc à diminuer la capacité du patient à participer à sa rééducation ».
Dans ce contexte, l’ergothérapeute peut-il considérer le point de vue de son patient?
Jusqu’où peut-on lui laisser le choix pour sa thérapie ?
Enfin, ces auteurs déplorent une divergence notable entre la théorie de l’approche centrée
sur le patient et son application réelle sur le terrain. Duggan (2005) conclu d’ailleurs dans
son étude que l’environnement institutionnel se révèle être un obstacle prépondérant. Il
avance que cette approche holistique n’est pas une réelle priorité des établissements
sanitaires. En effet, les professionnels de santé se doivent de répondre aux exigences du
système de soins actuel où la rentabilité est impérative, ce qui vient compliquer l’application
d’une telle pratique qui se veut chronophage. Nous devons prendre du temps sur les prises
en charge pour remplir des données administratives, la tarification à l’activité en est un
exemple, mais c’est autant de temps consacré au patient de perdu. Pourtant, la mise en
place de cette pratique centrée sur le patient, ayant l’avantage de cibler plus précisément les
objectifs occupationnels importants pour lui, ne permet-elle pas de gagner un temps précieux
en rééducation en évitant de fixer des objectifs qui ont peu de signification pour ce dernier ?
La survenue d’un Accident Vasculaire Cérébral marque bien souvent une rupture
brutale dans la vie de la personne touchée et peut conduire à des séquelles pouvant à long
terme altérer la qualité de vie. L’apparition subite de déficiences se révèle être un choc
retentissant et angoissant pour le patient qui ne comprend pas pourquoi son corps ne lui
obéit plus. Pourtant, à son arrivée en rééducation, une course contre la montre est engagée.
C’est à cette période que le potentiel de récupération est maximal. Dans ses
recommandations de juin 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) préconise d’ailleurs la
mise en place d’une rééducation intensive et la plus précoce possible afin de stimuler la
plasticité cérébrale, mécanisme permettant la réorganisation des connexions et réseaux
neuronaux sous l’effet d’expériences vécues comme par exemple suite à un AVC. Ainsi, « la
7
précocité de la rééducation de l’hémiplégie vasculaire [étant] un facteur d’efficacité ». La
période de rééducation peut être parfois longue, mais aussi éprouvante tant physiquement
que moralement pour le patient qui multiplie les séances auprès des différents rééducateurs,
allant parfois jusqu’à 3h par jour. Ceci suppose la mobilisation importante de ressources de
la part du patient, afin qu’il soit pleinement impliqué dans sa prise en charge. Susciter sa
motivation semble alors impératif.
Le développement de ce mémoire repose sur la description d’un patient que j’ai perçu
comme peu motivé, Mais qu’est ce que la motivation? Mes recherches m’ont conduite vers
des dizaines de théories différentes tentant d’expliquer cette notion, d’ailleurs « chaque
théorie motivationnelle apporte sa propre définition de la motivation » (Fenouillet, 2012 p.8),
ce qui en fait un terme vague pourtant fréquemment utilisé dans le langage courant.
« Derrière ce terme se cache les raisons qui poussent tout un chacun à agir » (Fenouillet,
2012 p.7), une question se pose alors: Quelles sont les raisons qui forgent l’action de
l’individu? Pour Claude Levy-Leboyer, « Etre motivé, c’est essentiellement, avoir un objectif,
décider de faire un effort pour l’atteindre, persévérer dans cet effort jusqu’à ce que le but soit
atteint. Les degrés de la motivation dépendent de la variation de ces trois aspects et de leurs
interactions avec tous les autres déterminants de la performance : aptitudes, personnalité,
savoirs et compétences ». Cette définition laisse supposer que la motivation est influencée
par différents facteurs intrinsèques à l’individu.
De nombreuses études se sont penchées sur la motivation du patient en rééducation.
Beaucoup d’entre elles concluent que la motivation est un déterminant positif influençant les
résultats de la rééducation. Une de ces investigations menée par Maclean, Pound, Wolfe et
al. (2000a) s’intéresse plus particulièrement à la motivation des patients post-AVC en
rééducation. Ces derniers, considérés comme hautement motivés ou comme faiblement
motivés pour leur rééducation ont été interrogés. Les résultats mettent en lumière que le fait
d’avoir un rôle important dans la rééducation, de parvenir à comprendre les objectifs de
rééducation, d’avoir la volonté de rentrer chez soi au plus vite et de pouvoir être comparé
positivement aux autres sont des facteurs favorisant la motivation des patients. À contrario,
le manque d’informations claires, des messages contradictoires transmis par l’équipe
soignante et une surprotection de la part de l’entourage, tant au niveau de la famille que des
professionnels, ont un impact négatif sur sa motivation.
Par ailleurs, la motivation peut être influencée par les caractéristiques personnelles cliniques
et culturelles propres au patient mais aussi par l’environnement de la rééducation et
notamment par l’attitude des professionnels à son égard (Maclean et al., 2002). Des facteurs
extrinsèques à la personne peuvent donc aussi influencer la motivation de l’individu.
8
A travers ces lectures, j’ai pu constater que la motivation du patient est une
problématique commune et récurrente à un grand nombre de professionnels de rééducation.
Cependant, la plupart des études étant qualitatives, elles n’offrent parfois qu’un regard
subjectif de la situation. La perception que chacun se fait d’un patient considéré comme
motivé ou non peut donc varier d’un observateur à un autre. De nombreux facteurs peuvent
impacter la motivation du patient, qu’ils soient intrinsèques ou extrinsèques. Ces notions
feront d’ailleurs l’objet d’une exploration théorique dans une prochaine partie.
Pour conclure cette phase de recherche, j’ai choisi de mener un entretien exploratoire
auprès d’une ergothérapeute exerçant en Soins de Suite et de Réadaptation. Le but de ma
démarche était d’avoir un retour d’expérience et l’avis d’un professionnel quant à l’intérêt ou
non de mon questionnement de départ, mais aussi d’obtenir des informations permettant
d’étoffer davantage ma problématique.
Quatre questions concernant ses expériences professionnelles auprès de patients post-AVC
en rééducation lui ont été posées2. L’ergothérapeute interrogée m’a fait part que la
motivation du patient pour sa rééducation était une problématique récurrente dans sa
pratique. Elle m’explique que dans certains cas un manque de motivation peut être causé
par la pathologie neurologique présentée par le patient mais aussi par la durée, parfois
longue, de la prise en charge. Elle insiste aussi sur le fait que la capacité du patient à
comprendre ce qu’on lui propose détermine en grande partie son engagement et son
adhésion au plan de traitement, le défi étant de lui permettre de trouver un sens à ce qu’il
doit faire en séance. En accord avec la littérature professionnelle (ACE, 1997), elle souligne
l’importance de faire au maximum le lien avec les habitudes de vie de la personne tout en lui
donnant des objectifs précis. Laisser une possibilité de choix au patient pour sa rééducation
est de même primordial afin qu’il s’investisse et se sente acteur. Enfin, l’information et la
connaissance du patient sur sa pathologie semble être un point central pour le rendre acteur
de sa prise en charge. Parvenir à l’éduquer, à le sensibiliser sur sa pathologie et sur le
programme mis en œuvre en rééducation pour optimiser la récupération motrice est selon
elle un défi et une importante partie du travail accompli. Mais elle déplore qu’en pratique les
patients manquent souvent de connaissance sur ce qu’il leur arrive. Ont-ils reçu
l’information ? Si oui, étaient-ils en mesure de la comprendre ? Existe-t-il un moment idéal
pour informer le patient ? Y-a-t-il des éléments à améliorer dans l’information du patient ?
Quel rôle l’ergothérapeute peut-il y jouer ?
2
On retrouvera le compte rendu complet de cet entretien en annexe 1.
9
De mes recherches exploratoires, qu’elles aient été auprès des professionnels
interrogés ou à travers mes diverses lectures, j’ai pu réaliser l’importance de rechercher la
motivation du patient. Celle-ci est en lien avec le fait de le rendre acteur de sa prise en
charge. Sans sa participation active et son plein engagement, la rééducation ne peut être
aussi efficace. Il faut donc l’aider à mettre un sens sur ce qu’il entreprend, ce sens étant
déterminant pour motiver l’action. Ainsi, j’ai pu formuler ma question de recherche :
En quoi une démarche d’intervention personnalisée proposée par l’ergothérapeute au
patient post-AVC influence-t-elle sa motivation pour sa rééducation ?
Au regard de ces différentes investigations, j’ai relevé deux points importants qui
permettraient de répondre à ma question de recherche, ceux-ci concernant dans la pratique
professionnelle l’utilisation d’activités signifiantes et significatives et la mise en œuvre d’une
démarche d’information du patient. J’émets donc les deux hypothèses suivantes :
L’orientation de la pratique professionnelle proposée par l’ergothérapeute ciblant
l’utilisation des activités signifiantes et significatives du patient post-AVC a un
impact positif sur sa motivation.
Faciliter la compréhension du patient post-AVC (de sa situation, de la rééducation
à suivre) par une démarche d’information adaptée systématique en début de prise
en charge favorise son investissement pour sa rééducation, et par là même, sa
motivation.
10
2 Partie conceptuelle
2.1 L’Accident Vasculaire cérébral chez l’adulte
2.1.1 Qu’est ce qu’un AVC ?
2.1.1.1 Définition
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit les Accidents vasculaires
cérébraux comme étant « le développement rapide de signes cliniques localisés ou globaux
de dysfonction cérébrale avec des symptômes durant plus de 24H pouvant entraîner la mort,
sans autre cause apparente qu’une origine vasculaire ». La survenue d’un AVC est un
évènement néfaste pour le cerveau qui n’est plus nourrit en oxygène et en nutriments
indispensables à son bon fonctionnement, les vaisseaux sanguins permettant initialement ce
transport étant endommagés. Cette privation peut provoquer des dysfonctionnements avec
des répercussions probables au niveau des fonctions sensori-motrices.
L’AVC, encore nommé « ictus » ou « attaque cérébrale », regroupe des affections
hétérogènes dont les causes peuvent être différentes. On en dénombre deux grands types
(Béjot et al., 2009, p. 727) :
- Les AVC ischémiques : les plus fréquents puisqu’ils représentent 80 à 90 % des AVC. Ils
se caractérisent par l’obstruction d’un vaisseau, le sang véhiculé n’arrive plus à destination
des structures cérébrales. La zone lésée est un territoire cérébral défini en aval de
l’obstruction. Ces ischémies cérébrales peuvent être de nature :
- Transitoire : on parle alors d’Accident Ischémique Transitoire (AIT). Il s’agit ici
d’un déficit neurologique focalisé apparaissant et régressant de façon soudaine
(moins de 24H) sans laisser de séquelles. Cet épisode peut être annonciateur de la
survenue d’un AVC plus grave.
- Constituée : On parle ici d’Infarctus Cérébral (IC).
- Les AVC hémorragiques : La paroi du vaisseau se rompt entrainant la diffusion du sang
dans le cerveau. L’hémorragie peut se produire à l’intérieur même du tissu cérébral, il s’agit
alors d’une Hémorragie Intra Cérébrale (HIC) responsable de 10 à 20% des AVC. Les
Hémorragies méningées sont les plus rares, moins de 2% des cas recensés.
2.1.1.2 Données épidémiologiques
En France, les AVC représentent la première cause de handicap moteur acquis de
l’adulte, la deuxième cause de démence (peu après la maladie d’Alzheimer) et la troisième
cause de mortalité pour les hommes (la première cause de mortalité pour les femmes).
Ce phénomène touche chaque année environ 130000 nouveaux patients avec une
prévalence
estimée
à
400000
cas
(Lemonnier,
2009).
En
2010,
les
maladies
cérébrovasculaires étaient à l’origine de 32 500 décès et de handicap lourd pour 30000
11
patients. Elles étaient aussi responsables de 130000 hospitalisations complètes pour
accidents neuro-vasculaires, dont 110000 étaient attribuées à l’AVC et 20 500 à l’AIT3. En
parallèle, le nombre de personnes hospitalisées pour un AVC ne cesse de s’accroitre depuis
2002 (+ 16.5%). Bien que l’âge moyen des personnes touchées est de 73 ans, on note
depuis ces dernières années une augmentation du taux de survenue avant 65 ans. Cette
pathologie concerne un panel d’âge de plus en plus étendu : sur les 130000 nouveaux cas,
le quart des personnes touchées a moins de 65 ans (10000 à 15000 personnes ont moins de
45 ans), la moitié a entre 65 et 84 ans et le dernier quart concerne les personnes d’au moins
85 ans. On estime que 25% des personnes victimes vont mourir dans le premier mois
suivant l’AVC, 50% gardent un handicap de sévérité variable et 25% récupèrent sans
séquelles notables (Azouvi, 2003).
Ces chiffres prouvent que l’AVC est une pathologie fréquente et souvent grave en
termes de conséquences, ce qui en fait une problématique majeure de Santé Publique.
2.1.1.3 L’AVC : un enjeu de Santé Publique
La prise en charge des personnes victimes d’un AVC est aujourd’hui plus que jamais
d’actualité. Avec l’évolution de notre société, qu’elle soit d’une part démographique due au
vieillissement de la population (la fréquence de survenue des AVC augmentant avec l’âge),
ou d’autre part sous l’influence de l’évolution des modes de vie (augmentation de la
population à risque due à la sédentarité, à l’obésité, à une mauvaise alimentation, au
tabagisme,…), cela laisse présager un nombre croissant de personnes atteintes dans les
années futures.
C’est aussi actuellement l’une des maladies les plus coûteuses pour le Système de
Santé Français, la dépense annuelle imputée à ce phénomène s’élève à environ 8.3 milliards
d’euros (Fery-Lemonnier, 2009). Cet impact financier considérable s’explique par les coûts
directs liés aux hospitalisations, au traitement médical et aux différentes ressources
humaines et matérielles mobilisées pour soigner les victimes, mais aussi par les coûts
indirects comprenant le versement d’allocations pour compenser les conséquences de la
maladie en raison de séquelles neurologiques invalidantes, par exemple pour pallier la perte
de productivité de la personne due à l’interruption temporaire ou définitive son activité
professionnelle (Azouvi, p.25, 2003). En 2008, les principaux régimes de l’assurancemaladie comptabilisaient 306000 personnes classées de façon permanente en affection
longue durée (ALD) « accident vasculaire cérébral invalidant » (De Peretti, 2012).
Au regard des importantes répercussions en terme de mortalité, de morbidité et de
coût socio-économique, l’AVC est devenu une priorité de Santé Publique. Une première
mesure spécifique aux AVC est l’Objectif 72 issu de la loi relative à la politique de Santé
3
Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des droits des Femmes, 2013.
12
Publique du 9 août 2004. Il vise à « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles
fonctionnelles associées aux AVC ». Plus récemment, le Plan d’actions national « accidents
vasculaires cérébraux 2010-2014 » décrit un ensemble d’actions de prévention, de soins et
de réadaptation à appliquer pour parvenir à ce but. La création d’unités neuro-vasculaires
(UNV) permettant une prise en charge de qualité en est l’une des résultantes.
Malgré ces actions en santé publique, l’accès rapide aux soins de qualité reste
encore inégalitaire sur le territoire, seulement 20% des patients victimes d’un AVC en 2008
ont été hospitalisés en UNV (Fery-Lemonnier, 2009). Il parait nécessaire de développer dans
les années à venir le nombre des structures de soins spécialisées mais aussi
d’homogénéiser la couverture nationale pour permettre de prendre en charge davantage de
victimes.
2.1.2 Les répercussions de l’AVC, un bouleversement du corps et de l’esprit
2.1.2.1 D’importantes conséquences en terme de déficiences et de troubles
Le tableau clinique de l’AVC fait apparaitre une grande variété de symptômes selon
le degré et la localisation de l’atteinte. Les troubles corporels repérés se situeront pour la
plupart du côté opposé à l’hémisphère cérébral touché.
Généralement, les conséquences de l’AVC peuvent être d’ordre moteur avec le plus
souvent une hémiplégie*. Peuvent s’associer des troubles du tonus et de la coordination,
l’apparition de mouvements anormaux tels que les phénomènes spastiques* et
syncinétiques*. Il peut être aussi constaté une modification des réflexes ostéo-tendineux et
cutanés ainsi qu’un désordre du mécanisme postural entraînant des troubles de l’équilibre.
Des troubles sensitifs de nature variable selon les voies de la sensibilité (superficielle ou
profonde) atteintes peuvent apparaitre, tels qu’une hypoesthésie*, une hyperesthésie* ou
une allodynie*. Des troubles visuels périphériques peuvent s’associer avec notamment une
hémianopsie latérale homonyme* ou encore des troubles neuropsychologiques affectant les
praxies*, les gnosies*, les fonctions du langage (comme l’aphasie* et la dysarthrie*), la
mémoire, les fonctions exécutives*... Des troubles de reconnaissance de la topographie
corporelle peuvent s’ajouter : une hémiasomatognosie* et une anosognosie* entrainant une
héminégligence*.
Enfin, Il est important de prendre en compte les répercussions psychologiques de
l’AVC qui peut être à l’origine de troubles de l’humeur en particulier d’épisodes dépressifs
sévères dans 30 à 40% des cas lors de la première année post-AVC (Azouvi, 2003), ou
encore de difficultés psychologiques liées à l’acceptation du handicap.
13
2.1.2.2 D’importantes situations de handicap persistantes
Les séquelles neurologiques des AVC sont fréquentes et graves, elles peuvent avoir
d’importantes répercussions sur la qualité de vie des personnes. Selon les données
recueillies par le registre de Dijon, 60% des survivants présentent des symptômes
persistants un mois après l’AVC dont 25% ont un handicap « léger ou modéré » alors que
34% ne peuvent marcher sans assistance (De Peretti, 2012). En fin de séjour hospitalier, la
proportion de personnes très dépendantes physiquement est de 43.2%. Globalement, les
séquelles suite à un AVC peuvent induire des situations de handicap à plusieurs niveaux.
On note un retentissement important sur le niveau d’indépendance de la personne
dans les activités de vie quotidienne (AVQ). D’après les enquêtes Handicap-Santé-Ménage
et Handicap-Santé-Institution (HSM-HSI) (2008-2009), près de la moitié des personnes
interrogées présentant un antécédent d’AVC ont signalé des difficultés pour au moins une
AVQ (45.3%). Les plus fréquentes étant relatives aux activités de toilette (39,4%),
d’habillage/déshabillage (34,3%) et aux capacités de préparer son repas (31,0%).
D’importantes limitations du périmètre de marche sont aussi constatées pour la moitié des
personnes ayant déclaré des séquelles.
La vie professionnelle peut, elle aussi, être bouleversée. Chez les personnes de 20 à
59 ans déclarant un AVC avec séquelles, le taux d’inactivité s’élève à 66.2% (d’après HSMHSI). De même, le taux de chômage est plus important chez ces sujets (38% contre 9% en
l’absence d’AVC). Dans certains cas, une réorientation professionnelle ou l’adaptation du
travail s’avèrent nécessaires pour permettre la reprise d’une activité professionnelle.
Enfin, les conséquences sur la vie sociale sont importantes d’autant plus pour les
jeunes victimes d’AVC. L’équilibre familial peut être profondément modifié. Cette situation
demande parfois une redistribution des rôles de chacun qui peut s’avérer difficile, où le
partenaire et les enfants deviennent des aidants4. Cette modification des rapports familiaux
peut être source de conflits notamment au sein du couple : la proportion de divorces est plus
importante (14.5%) dans les 3 mois suivant la sortie d’hospitalisation (Teasell, 2000). La
perte des activités de loisirs et l’isolement social sont aussi des problématiques récurrentes.
Comme vu précédemment, l’AVC est une problématique complexe à l’origine de
séquelles et de situations de handicap pour la personne qui doit alors repenser sa vie et
s’adapter à ces nouvelles conditions. Ici, l’intervention de l’équipe rééducative/réadaptative
prend tout son sens et son importance. Une prise en charge holistique est alors nécessaire
afin de prendre en compte les composantes intrinsèques mais aussi les besoins et attentes
du patient en vue d’un retour dans son environnement avec une qualité de vie optimale.
4
Aidant : personne qui vient (à titre non professionnel) en aide à un proche dépendant, en situation de handicap ou âgé, dans
les actes de la vie quotidienne.
14
2.1.3 L’intervention de l’ergothérapeute auprès des patients victimes d’un AVC
Environ 30 % des personnes victimes d’un AVC sont hospitalisées en soins de suite
et de réadaptation (SSR) au décours de leur prise en charge en soins de courte durée (FeryLemonnier 2009), c’est donc une pathologie fréquemment rencontrée au sein des structures
de soin. Ces personnes bénéficieront d’une prise en charge pluridisciplinaire orientée suivant
les déficiences et besoins qu’elles présentent.
2.1.3.1 Le rôle de l’ergothérapeute au sein de l’équipe rééducative pluridisciplinaire
Selon l’arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’Etat d’Ergothérapie,
« l’ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre
l’activité humaine et la santé. Il intervient en faveur d’une personne ou d’un groupe de
personnes dans un environnement médical, professionnel, éducatif et social. Il met en œuvre
des soins et des interventions de prévention, d’éducation thérapeutique, de rééducation, de
réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation psychosociale visant à réduire et compenser
les altérations et les limitations d’activité, développer, restaurer et maintenir l’indépendance,
l’autonomie et l’implication sociale de la personne » (cité par Trouvé et al. 2012).
L’ergothérapeute est donc expert du bien-être, dans l’analyse d’activité et dans la
prévention des situations de handicap en permettant à la personne de développer ses
compétences et ainsi, d’optimiser sa qualité de vie, son indépendance et son autonomie. Il
agit de même sur l’environnement humain et matériel de la personne afin de le rendre
davantage facilitateur permettant ainsi d’augmenter sa productivité personnelle par rapport à
ses différentes activités signifiantes et significatives.
Pour chaque intervention, il procède premièrement à une évaluation complète du
patient (capacités et incapacités ; niveau d’indépendance ; environnement humain et
matériel ; recueil de données sur l’histoire, les besoins et attentes), puis à la pose du
diagnostic ergothérapique synthétisant les situations de handicap et leur retentissement
probable sur la vie du sujet. Ensuite, l’intervention comprend l’établissement d’objectifs en
coopération avec le patient, puis le développement d’un programme d’intervention spécifique
ciblant les moyens de prise en charge afin de répondre à la problématique de la personne.
2.1.3.2 L’intérêt de la prise en charge ergothérapique auprès de patients post-AVC
Pour l’ergothérapeute, la prise en charge des patients post-AVC est souvent à deux
vitesses, s’articulant entre la rééducation et la réadaptation.
Avant tout, il intervient dans l’installation et le positionnement des personnes afin de
prévenir l’apparition de complications directes ou indirectes liées à l’AVC, telles que des
troubles cutanés et trophiques, des douleurs, des troubles neuro-orthopédiques (avec la
15
diastasis* de l’épaule hémiparétique et les rétractions tendineuses), des déformations ou
encore des attitudes vicieuses* liées à l’immobilisation prolongée.
Le premier temps est donc celui de la rééducation qui a pour principal objectif la
récupération maximale des fonctions lésées et des capacités antérieures du patient afin de
limiter les répercussions de l’AVC sur la vie quotidienne. Pour ce faire, l’ergothérapeute
propose différentes activités sollicitant la motricité, la sensibilité, la cognition.
Comme le préconise l’HAS, la prise en charge doit être précoce et intensive afin
d’optimiser l’efficacité de la rééducation. Elle doit combiner les différentes méthodes de
rééducation post-AVC en évolution constante sans se limiter à une approche exclusive.
Ainsi, les anciennes et les nouvelles techniques issues des progrès sur les connaissances
en neurosciences, de l’imagerie fonctionnelle et nouvelles technologies coexistent.
Parmi les techniques traditionnelles, nous pouvons citer Bobath dont le principe repose sur
la facilitation neuro-musculaire, l’installation du patient et la nécessité d’étirer un muscle
spastique. La méthode Perfetti est quant à elle une approche sensitivo-motrice
incontournable des années 90, basée sur l’analyse d’informations sensorielles issues de
l’environnement afin de les transformer en actes moteurs.
Dans les nouvelles techniques rééducatives, nous retrouvons la thérapie par contrainte
induite qui impose au patient d’utiliser uniquement son membre lésé dans la réalisation
d’activités. Cette technique force la réorganisation corticale sous l’effet de la plasticité
cérébrale. Citons encore la thérapie miroir, l'imagerie mentale ou encore la réalité
virtuelle, nouvelle technique ludique proposant des mises en situation sécurisées et qui peut
être utilisée indépendamment du niveau fonctionnel du patient.
Enfin, la prise en charge s’oriente progressivement vers la réadaptation en vue du
retour du patient dans son milieu de vie. Le potentiel de récupération étant moindre, ce
deuxième versant consiste alors à la mise en place de moyens d’adaptations et de
compensations en fonction des séquelles persistantes afin d’améliorer la vie quotidienne.
L’ergothérapeute peut préconiser des aides techniques et/ou humaines, un aménagement
de l’environnement si nécessaire pour favoriser l’indépendance de la personne. Il a aussi un
rôle d’accompagnateur pour aider à la réinsertion socioprofessionnelle en informant des
démarches à entreprendre (droits aux prestations, régularisation du permis, reprise de
l’activité professionnelle, ressources pour la vie sociale…).
Ces lignes directrices ont pour but d’homogénéiser les pratiques, chaque
professionnel doit alors être en mesure de choisir des programmes adaptés à la spécificité
du patient afin de lui proposer une intervention de qualité optimale. Par cette même volonté
d’exigence se développent peu à peu des démarches éducatives destinées à l’usager.
16
2.2 L’évolution du statut du patient au sein du système de soins
Depuis ces dernières décennies, le monde de la santé et notamment les rapports
entre professionnels et usagers se sont profondément modifiés, incitant à une remise en
question des pratiques professionnelles et du rôle de chaque acteur.
2.2.1 D’un patient « soumis »…
Au milieu du XXème siècle, le paternalisme médical, conceptualisé par Parsons5 en
1951 (Curchod, 2006, p.103), a énormément influencé les relations soignants-soignés. Ce
concept aujourd’hui dépassé reposait sur l’idée que le soignant, doué de connaissances,
imposait son pouvoir au soigné alors considéré comme objet passif et privé de volonté, qui
n’avait que pour seul rôle d’obéir aux instructions reçues. Deux postulats s’appliquaient :
d’une part, le médecin savait ce qui était bon pour son patient et décidait donc pour la
personne, la priorité étant la santé du soigné plutôt que son autonomie et son bien-être.
D’autre part, on considérait que l’impact émotionnel de la maladie était tel que le patient ne
pouvait faire face. Ainsi, un rapport inégalitaire entre le « sachant » décideur et le
« souffrant » obéissant (Anon, 2006) et soumis à l’autorité médicale s’imposait, ceci
notamment dû à l’absence de structure régulant les droits et devoirs (Curchod, 2006).
2.2.1.1 Une conception biomécaniste de l’être humain
À ce paradigme, la Médecine assimilait l’Homme malade à une machine, son corps
ayant subi des pannes qui nécessitent une réparation au même titre que n’importe quel
appareil. Cette vision mécaniste de l’être humain pointée par Descartes dans Le traité de
l’homme (1648) s’intéressait uniquement aux organes touchés, ignorant l’identité individuelle
et le vécu subjectif de la personne. Le patient se sentait nié dans son individualité, réduit à la
pathologie qu’il présentait. Cette époque était la période triomphante du modèle biomédical
où l’objectif des pratiques médicales était de guérir l’organe malade (Gatto, 2006, p.25). Ce
concept « infère que la maladie provient principalement d’un problème organique [et]
véhicule l’idée selon laquelle toute maladie a une cause biologique qui peut être guérie »
(D’Ivernois et Gagnayre, 1995), un modèle biomédical qui limite alors l’individu à ses
composantes corporelles biomécaniques, neurocomportementales et cognitives (Meyer,
2007, p.44).
Peu à peu, la contestation de l’autorité ancestrale des soignants ainsi que l’évolution
sociétale tendent à interroger sur les rôles de chacun. La personne soignée demande à être
considérée dans sa globalité et aspire à une meilleure prise en compte de la dimension
relationnelle des soins. Autant de nouvelles exigences qui font émerger le principe
d’autonomie du patient contribuant à la mise en place de nouvelles règles au sein des
établissements de soins.
5
Sociologue américain
17
2.2.2 Vers un patient citoyen et acteur de sa santé, capable d’autonomie
Au fur et à mesure, la notion de « patient citoyen » se développe. Il devient capable
d’agir, de penser, de décider (Curchod, 2006). De nouveaux termes apparaissent, celui
d’usager voir même de « client » (Eiberlé, 2000), qui illustrent parfaitement le changement
statutaire de la personne hospitalisée. Sous la volonté de reconnaitre le sujet dans sa
globalité, le modèle holistique « centré sur la personne » s’intègre progressivement dans le
paysage médical.
2.2.2.1 Une volonté d’améliorer la qualité du système de santé
Cette évolution amène à de nouvelles exigences en terme de qualité de soins dans
les établissements sanitaires. Elles se traduisent par exemple par la création de protocoles
et de recommandations de bonnes pratiques décrites par la HAS afin d’améliorer la qualité
de la prise en charge des personnes victimes d’AVC. Le Plan d’actions national AVC 20102014 (Ministère de la Santé et des Sports, 2010) encourage à l’amélioration de l’information
auprès des patients et à la mise en place de nouveaux outils thérapeutiques tels que
l’éducation thérapeutique du patient (ETP), symboles de l’autonomisation des patients. Dans
le but de faire correspondre l’offre de soins aux attentes et besoins des patients, les
démarches qualité d’évaluation des établissements sanitaires mobilisent à la fois
professionnels et politiques, mais aussi les usagers à qui l’on accorde une place de plus en
plus centrale dans l’organisation du système de santé. Leur parole et leur degré de
satisfaction sont à présent valorisées (Mazoyer, 2007).
2.2.2.2 L’information du patient, vers de nouvelles exigences
La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a pour vocation de
remettre le patient au cœur du dispositif de soins, en réaffirmant ses droits et en en
proclamant de nouveaux : le droit d’accès aux informations concernant son état de santé, le
droit au secret des informations, le droit au partage des décisions ou encore, le droit à
l’information sur les soins eux-mêmes (Ministère de la Santé, 2002). La dernière version de
la Charte du patient hospitalisé stipule même que « Afin que la personne malade puisse
participer pleinement, notamment aux choix thérapeutiques qui la concernent et à leur mise
en œuvre quotidienne, les médecins et le personnel paramédical participent à son
information et son éducation, chacun dans son domaine de compétence». L’information est
un droit pour le patient, un devoir pour le professionnel de santé et n’est plus exclusivement
transmise par le médecin. Chaque professionnel, ergothérapeute compris, a alors son rôle à
jouer. Conseiller, éduquer, informer sont d’ailleurs des compétences à mettre en œuvre en
ergothérapie.
18
2.2.2.3 Les bénéfices de l’information du patient
L’information semble être indissociable du soin afin de permettre au patient de
comprendre les enjeux de la prise en charge, le programme de rééducation qui peut être
proposé, ceci lui offrant l’opportunité de s’approprier sa situation. Selon Curchod (2006), elle
constitue le socle de base à l’adhésion du patient à sa prise en charge, à la négociation et
ouvre la porte à une meilleure relation de confiance avec le thérapeute puisqu’il se sent alors
intégré à la démarche de soins. Elle suppose d’être individualisée en fonction des besoins et
des capacités de la personne afin qu’elle puisse être intelligible. Ainsi, le savoir lui étant
accessible, le patient se place en véritable acteur de ses soins. La relation asymétrique entre
le soignant et le patient fait place à une notion de partenariat basée sur un accord mutuel
entre les deux protagonistes. Aujourd’hui, on reconnait la complémentarité entre l’expertise
technique du professionnel et le patient comme expert du vécu de sa situation, une
interdépendance indispensable à l’obtention de résultats satisfaisants (Curchod, 2006).
2.2.2.4 Malgré tout demeure une insatisfaction des besoins des patients victimes d’un AVC
Malgré les efforts pour que l’offre de soins réponde aux attentes des patients, des
études révèlent une certaine insatisfaction des personnes victimes d’un AVC au regard de
leur parcours de soins en rééducation. Les principales insatisfactions relevées dans l’une de
ces études sont notamment le manque d’informations individualisées et d’explications de la
part des soignants qui entrainent un manque de compréhension pour leur situation
(Lawrence et Kinn, 2012). Les personnes interrogées regrettent d’avoir été peu impliquées
dans leur projet de soins. Elles expliquent avoir ressenti le fait que leur prise en charge était
peu centrée sur leurs besoins mais davantage sur la pratique des professionnels. Ces
constats font échos aux résultats de l’étude de Röding et al. (2003) qui évoque l’expérience
de certains patients frustrés quant à leur parcours de soins, regrettant un manque de
personnalisation et d’écoute à l’élaboration du plan d’intervention. De même, ils exprimaient
un manque d’informations claires sur la pathologie et ses conséquences, ce qui était source
d’incompréhension. Ils expliquaient alors ne pas savoir pourquoi ils étaient en rééducation et
ce qu’ils étaient supposés y faire. Ils se sentaient comme « invisibles » et passifs. Il ne
semble pas exister de protocoles destinés à l’information du patient sur sa rééducation
malgré les nombreuses lois faisant référence à ce droit. Comment l’information est-elle
transmise ? Comment peut-elle être améliorée ? Ceci sera d’ailleurs l’un des thèmes
abordés lors de mon enquête.
Ainsi, cette transformation de la culture soignante témoignant de l’évolution de la
vision de la prise en charge du patient a donc permis de placer ce dernier au cœur de ses
soins. Cette reconsidération du patient a notamment été induite par l’émergence de
l’approche centrée sur la personne, portée par le courant humaniste.
19
2.2.3 L’émergence de la Pratique Centrée sur la Personne (PCP)
Carl Rogers, influent psychologue américain du courant humaniste, a développé dès
les années 40 l’Approche Centrée sur la Personne (ACP) qui met l’accent sur la qualité de la
relation entre le thérapeute et le patient. À travers sa théorie, il s’oppose à l’expansion d’une
psychologie de plus en plus scientifique contribuant à déshumaniser les patients.
Il définit trois conditions de « savoir-être » auxquelles le thérapeute doit répondre afin
d’adopter une approche centrée sur la personne. La première est « l’authenticité » qui
implique au thérapeute d’être lui-même dans la relation en laissant s’exprimer ses « vrais »
sentiments
dans
la
relation.
La
deuxième
attitude
est
« l’acceptation
positive
inconditionnelle » ou « de non-jugement » quoi que dise ou vive le patient, et cela sans être
influencé par des jugements extérieurs. Enfin, le thérapeute doit faire preuve de
« compréhension empathique ». Cela signifie que le thérapeute puisse ressentir avec
justesse les sentiments et les difficultés éprouvées par le patient, et qu’il parvienne à lui
communiquer cette compréhension (Meyer, 2007).
Ainsi, Rogers prône une méthode non-directive de la thérapie, partant du postulat
que « l’individu possède en lui-même des ressources considérables pour se comprendre, se
percevoir différemment, changer ses attitudes fondamentales et son comportement vis-à-vis
de lui-même » (Rogers, 1962).
Cette approche ou pratique centrée sur la personne arrive plus tardivement dans les
professions de santé qui étaient encore « très inféodées à l’approche réductrice de la
biomédecine » (Meyer, 2007, p.42). Cette théorie de référence va notamment constituer la
base de la profession d’ergothérapeute au Canada à partir des années 1980. Elle implique
une étroite collaboration entre l’ergothérapeute et le patient et suppose, au-delà de tenir
compte du patient en tant que personne, de négocier les buts et les stratégies de traitement,
le processus thérapeutique lui appartenant « en propre et qui devra faire sens pour lui et
dans son environnement » (Meyer, 2007, p.115).
La pratique centrée sur la personne et ses besoins a d’ailleurs, par sa vision globale
(incluant l’aspect spirituel), très largement imprégné la conception de modèles de pratique
centraux en ergothérapie.
2.2.4 Le lien entre la PCP et la vision de l’ergothérapeute : l’exemple du Modèle
de l’Occupation Humaine de Gary Kielhofner (MOH)
Il existe un grand nombre de modèles de pratique en ergothérapie. Cependant, en
lien avec la problématique de ce mémoire, il me semblait intéressant de présenter plus
particulièrement le MOH. Ce modèle, fortement humaniste et centré sur la personne
« permet de structurer le recueil de données concernant la personne, de comprendre ses
20
forces et ses faiblesses concernant son engagement dans l’activité et de mettre en place un
traitement ergothérapique » (Morel-Bracq, 2009a, p.69). Il permet également de prendre en
compte les interactions entre la personne et son environnement, ses motivations, ses
habitudes et ses capacités afin d’instaurer une adaptation dynamique des activités humaines
primordiales dans l’auto-organisation de la personne (Morel-Bracq, 2009a).
Pour Kielhofner (2008), l’individu se compose de 3 éléments6 permettant de mieux
comprendre la manière dont les activités sont choisies et réalisées :
- La volition fait référence à la motivation et aux processus guidant le choix de l’activité.
Elle comprend la conscience de ses capacités et le sentiment d’efficacité dans ses actions,
les valeurs mises sur les activités considérées importantes et signifiantes ainsi que les
intérêts personnels qui participent aux processus d’anticipation, de choix, d’expérience et
d’interprétation faisant référence aux actions satisfaisantes et appréciées.
-L’habituation, constituée des habitudes et des rôles socio-culturels de la personne. Cette
composante permet l’organisation et la simplification de la vie quotidienne sous forme de
routine.
- Les capacités de rendement, en lien avec les systèmes organiques. Ces capacités ou
moyens dont dispose la personne pour réaliser l’action sont à la fois évalués de manière
objective mais surtout subjective, en fonction des sensations et vécus propres au sujet.
Le contexte environnemental à la fois humain et matériel est en interdépendance et
indissociable de ces 3 composantes qui ensemble, peuvent simultanément affecter les
actions, les pensées et les émotions. L’environnement, à travers ses différents aspects, peut
alors avoir un impact retentissant sur les activités de la personne.
Enfin, cette théorie avance la notion d’Agir qui « permet de développer son identité et
ses compétences et ainsi permet l’adaptation à l’environnement » (Morel-Bracq, 2009a,
p.70). L’Agir se décline selon trois niveaux d’accomplissement : le premier étant la
participation de l’individu, puis le rendement des activités, ainsi qu’un dernier niveau, celui
des habiletés déclinées par Kielhofner selon 3 types : les habiletés motrices, les habiletés
opératoires et les habiletés d’interaction et de communication.
Ce modèle de l’activité humaine, centré sur le patient et fortement inspiré du courant
humaniste, apparait comme une approche pertinente permettant à l’ergothérapeute de mieux
comprendre l’engagement et l’importance des activités signifiantes et significatives pour
l’être humain. Cette façon de conceptualiser l’interaction entre l’Homme et l’Activité invite le
professionnel à aller investiguer des aspects beaucoup plus larges de la personne, au-delà
des simples données médicales.
6
Voir annexe 2 : Schéma du Modèle de l’Occupation Humaine (MOH).
21
2.3 Ergothérapie et activités
2.3.1 L’ergothérapeute : professionnel pivot entre activité humaine et santé
L’activité est le concept central de l’ergothérapie. Elle constitue l’ADN, l’identité même
de notre profession comme l’atteste son étymologie : l’ergothérapeute est « un soignant
de/par/avec « ergo » », de racine grecque « ergon » faisant référence à l’agir, au travail, à
l’ouvrage (Pibarot, 1996). L’activité est par essence le propre de l’Homme, qui lui permet de
se caractériser et de se réaliser en tant que personne.
Entreprendre une activité va de soi et se fait naturellement, sans penser à la manière
dont on procède ou à l’influence qu’elle peut avoir sur la santé. De nombreux auteurs se sont
penchés sur l’existence d’un lien entre activité humaine et santé. Unanimement, ils mettent
en évidence l’importance de l’activité pour l’être humain et son rôle dans le maintien et la
promotion de la santé. La santé étant définie comme « un état de complet bien-être
physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d’infirmité » (OMS, 1946), on lui confère une dimension globale liée au sentiment de bienêtre, à la satisfaction et à la qualité de vie de la personne, autant d’idéaux qui peuvent être
atteints par le pouvoir d’action et la participation à des activités.
Pour Ann Wilcock (2006), « l’activité humaine est un mécanisme biologique
nécessaire pour la survie et la santé». Les êtres humains ont un « besoin inné de s’engager
dans des activités » (Morel-Bracq, 2011, p.22). Ces dernières leurs permettent de satisfaire
leurs besoins fondamentaux (comme se nourrir, se protéger, se reproduire,…), de maintenir
leur santé mais aussi de développer leurs capacités physiques et cognitives et de
s’accomplir dans la société en interagissant avec leur environnement physique, social et
culturel, selon le sens qu’ils donnent à leur vie et les valeurs qui les motivent. Afin de
favoriser l’homéostasie, la satisfaction de ces besoins nécessite un certain équilibre entre les
différentes sphères de l’activité : les soins personnels, les activités productives, les activités
sociales, de repos et de loisirs (Morel-Bracq, 2011) ; un équilibre du besoin d’agir
indispensable pour permettre à chacun une certaine qualité de vie et d’atteindre son
potentiel. A contrario, une rupture de cet équilibre (par exemple lors de l’envahissement d’un
certain type d’activité au détriment d’autres catégories) peut entrainer une véritable situation
de crise et avoir un impact durable sur l’état psychologique.
En relation avec les différentes notions abordées, l’ergothérapeute se positionne
comme le trait d’union entre activité humaine et santé, soutenant l’idée que, à l’instar de
Whiteford et Morel (2007, p.41), « L’ergothérapie est une discipline fondée sur l’affirmation
d’une relation directe entre ce que les gens font et leur propre état de santé et de bien-être ».
Ces réflexions sur le lien entre l’activité et l’homme ont d’ailleurs débouché sur le
développement des Sciences de l’Activité Humaine ou « Occupational Science » (Yerxa,
22
1989)7. Basée sur les activités significatives, elle vise à appréhender la personne en tant
qu’être agissant sous ses dimensions physique, psychique et sociale et ce, à travers ses
différentes sphères d’activités (soins personnels, travail, loisirs) tout en tenant compte de son
environnement. Cette discipline, s’efforçant d’expliquer le sens donné aux activités de vie
quotidienne, apparait comme le fondement scientifique de la pratique en ergothérapie dont
un des objectifs est d’optimiser au maximum la qualité de vie de la personne (Whiteford et
Morel, 2007).
2.3.2 Activité et Occupation : deux termes sources de débat
Dans notre profession, les termes activité et occupation ne font l’objet d’aucun
consensus puisqu’ils semblent difficilement transposables d’une langue à une autre. C’est
notamment le cas en France où l’occupation utilisée par les anglophones n’a pas de
traduction directe en français, mais revêt très souvent le sens de passe-temps à caractère
récréatif, de loisirs. Dans la culture française, elle n’a pas la valeur positive que lui accordent
les anglais puisqu’elle signifie pour ces derniers l’ensemble des activités réalisées par la
personne dans sa vie quotidienne et fait davantage référence au travail plutôt qu’aux loisirs.
Au vu de la façon dont les anglophones définissent l’occupation, on pourrait penser qu’il
s’agit ici pour nous, en tant que français, de la définition de l’activité.
Afin de lever cette ambigüité, ENOTHE8 propose deux définitions distinctes :
- L’occupation est « un groupe d’activités, culturellement dénommées, qui ont une valeur
socioculturelle et un sens personnel. Elles sont le support de la participation à la société.
Elles comprennent les soins personnels, le travail et les loisirs » (Meyer, 2007, p.34).
- L’activité est « la réalisation d’une suite structurée d’actions ou de tâches qui concourt aux
occupations » (Meyer, 2007, p.34). Cela sous-entend que l’activité désigne en fait « une
partie ou une dimension de l’occupation » (Golledge, 1998)9. Ainsi, l’occupation est une
« expérience individuelle et singulière spécifiquement élaborée et menée par l’individu »
alors que « l’activité est une idée plus générale, culturellement construite, partagée par les
individus, et qui porte sur une catégorie d’actions humaines » (Meyer, 2007, p.33).
Pour éviter tout amalgame de terminologie, il convient de traduire en français le terme
occupation par « activités signifiantes et significatives » selon le sens donné par Léontiev
dans sa théorie de l’activité (Morel, 2006, 2009a) :
- Les activités signifiantes sont celles qui ont un sens particulier pour la personne lié à son
histoire propre et à son projet personnel. Par exemple, le football est pour moi un hobby qui
m’est important et que j’ai plaisir à pratiquer, cela dépassant le simple fait de vouloir
entretenir ma santé physique.
7
8
9
Cité par Whiteford et Morel, 2007.
Groupe de travail terminologique du Réseau Européen des Ecoles d’Ergothérapie.
Citée dans Meyer, 2007, p.33.
23
- Les activités significatives revêtent un sens social donné par l’entourage. C’est par
exemple le fait de cuisiner parce qu’il faut se nourrir, cette activité est donc significative mais
pas signifiante si la personne la réalisant n’aime pas particulièrement cuisiner.
L’activité matérialise donc le concept plus abstrait et complexe d’occupation et est
d’ailleurs, dans le cadre d’un traitement ergothérapique, un outil thérapeutique très
intéressant et riche à exploiter.
2.3.3 L’activité : outil thérapeutique par excellence de l’ergothérapeute
En rééducation fonctionnelle, l’ergothérapeute est souvent amené à prendre en
charge des patients présentant diverses déficiences pouvant s’additionner (sensori-motrices,
cognitives,…), à l’origine d’un niveau de dépendance notable, notamment chez les
personnes victimes d’un AVC. Selon la gravité de l’atteinte, les capacités de ces dernières
peuvent être sensiblement diminuées, touchant en premier lieu le domaine des activités. Afin
de surmonter cette « inactivité », l’ergothérapeute va alors viser « à rendre la personne
capable de s’engager dans des activités qui ont un sens pour elle et qui amélioreront sa
qualité de vie grâce à des activités significatives » (Morel-bracq, 2001).
Cet outil offre une multitude de possibilités d’usage dans les démarches
rééducatives. Utilisée depuis longtemps à des fins thérapeutiques, l’activité s’impose comme
le moyen d’intervention privilégié en vue d’obtenir une récupération maximale des capacités
initiales (Margot-Cattin, 2005). Plus qu’un moyen, elle est aussi une finalité, un objectif
thérapeutique aidant la personne « à retrouver ou développer les activités qui vont lui
permettre de prendre soin d’elle-même, de prendre du plaisir et donner un sens à sa vie »
(Morel-Bracq, 2009b, p.88). Elle peut encore servir d’outil d’évaluation et d’observation par
une mise en situation fonctionnelle permettant de mesurer l’écart de niveau entre les
capacités analytiques antérieures et celles gagnées, ou permettant de déceler des troubles
de fonctionnement. En revanche, une analyse précise de l’activité est nécessaire afin de
l’exploiter de manière pertinente et optimale (voir la sous-partie 2.3.4). Elle peut de même
devenir un outil d’auto-évaluation s’intéressant aux ressentis du patient. Bien qu’intuitive,
cette autre facette de l’activité est essentielle à la progression du traitement puisqu’elle se
réfère à ce que perçoit le patient. Enfin, l’activité prend un rôle précieux de médiateur à
l’instauration de la relation thérapeutique puisqu’elle induit pour le patient une confrontation
directe à la réalité de ses incapacités, ses difficultés étant matérialisées concrètement par
une relative réussite ou échec lors de sa réalisation. Elle « ouvre [alors] l’espace de relation
soignant-soigné » (Pelbois-Pibarot, 1982, p.28).
Lors des séances de rééducation, l’ergothérapeute peut proposer différentes activités
selon le contexte de prise en charge. Golledge (1998) en distingue quatre grandes
catégories. La première est celle des « occupations » qui regroupe l’ensemble des activités
24
de la personne (en accord avec la définition vue précédemment proposée par ENOTHE).
Selon elle, utiliser ces activités comme moyen thérapeutique est fondamental dans la
pratique de l’ergothérapeute, elles comprennent à la fois les activités signifiantes et
significatives de la personne. Elle différencie ensuite les « purposeful activities », créatives
ou artisanales, utilisées dans un but thérapeutique (par exemple pour rééduquer les
fonctions motrices ou cognitives nécessaires à la récupération de l’indépendance dans les
AVQ). Celles-ci ne faisant pas partie des habitudes de vie du patient, elles peuvent ne pas
avoir de sens pour lui, ce qui implique une certaine vigilance de la part du professionnel
lorsqu’il les propose (Morel, 2006). Les « diversional activities » ou activités de loisirs
peuvent être aussi entreprises, mais ne sont pas légitimes pour Golledge sauf si elles sont
satisfaisantes et permettent à la personne d’améliorer ses capacités d’adaptation. Enfin,
« l’activity », symbolise les activités n’ayant « ni sens, ni pertinence dans la vie de la
personne » (Morel, 2006, p.11). Ce sont par exemple des exercices analytiques tels que les
cônes ou les jeux de solitaire s’appuyant sur des principes biomécaniques réductionnistes de
la fonction. Ces activités présentent certains intérêts puisqu’elles permettent de stimuler les
fonctions déficitaires tout en contrôlant et corrigeant le geste par des compensations
(inhibition de la spasticité, contrôle du tonus,…). Elles facilitent l’analyse du mouvement,
l’observation, la mesure des progrès effectués et limitent les situations d’échec. Bien qu’elles
puissent être cohérentes avec les objectifs de rééducation, elles manquent cependant de
lien avec les habitudes de vie du patient qui peut alors éprouver des difficultés à se les
approprier et comprendre leurs finalités. Pour Golledge (1998), une intervention centrée sur
les systèmes organiques à travers l’utilisation de ces activités ne correspond pas aux
fondements théoriques de l’ergothérapie et doit être limitée le plus possible.
L’activité n’est pas en elle-même thérapeutique mais le devient « si elle est porteuse
de sens pour la personne, quelle que soit la pathologie dont elle est atteinte » (Pibarot, 1996,
p. 92). Laisser au patient une opportunité de choix sur les activités ayant pour lui un sens
personnel et subjectif s’avère être primordial afin de proposer une démarche d’intervention
pertinente en lien avec ses intérêts. Pour Pibarot (1996, p.93), « la façon dont [le patient]
s’approprie le soin dépend pour une grande part de la façon dont il est donné ». Elle note
d’ailleurs un tournant dans la rééducation dès lors que la personne parvient à s’approprier,
quelle que soit la manière, les techniques ou soins proposés. Il parait donc essentiel que le
thérapeute cherche à ce que le patient perçoive l’activité comme utile et significative pour lui
permettre de s’engager dans son travail thérapeutique. A l’inverse, un manque d’adhésion
aux activités peut remettre en cause la bonne poursuite de l’intervention.
2.3.4 L’analyse de l’activité : intérêts et perspectives d’adaptations
Le choix de l’activité thérapeutique n’est pas lié au hasard. En effet, signifiante et
significative pour le patient, elle doit aussi être pertinente pour le thérapeute afin d’atteindre
25
les objectifs rééducatifs fixés. L’analyse de l’activité, au cœur de la formation de
l’ergothérapeute, prend alors toute son importance permettant d’exploiter au maximum
l’activité choisie. Fondée sur le modèle biomécanique, l’analyse d’activité s’intéressant
uniquement aux composantes mesurables nécessaires pour réaliser l’action s’avère
aujourd’hui insuffisante. Qualifiée
d’« occupational mapping » ou de « cartographie des
activités signifiantes et significatives », elle est naturellement devenue holistique, prenant en
compte les aspects environnementaux et culturels, l’histoire, les habitudes de vie et le
contexte pour la motivation et la performance du patient dans l’activité (Morel-Bracq, 2009b).
Cette cartographie met en avant « Les composantes de l’action [qui] décrivent les
dimensions
[physique, sensori-motrice,
cognitive,
psycho-sociale]
nécessaires
pour
s’engager dans une activité » (Morel-Bracq, 2009a, p.103).
Une analyse préalable de l’activité va donc permettre à l’ergothérapeute de décrire le
plus rigoureusement possible toutes les exigences requises : connaissance des étapes et
des procédures de réalisation, matériaux et outils utilisés, temps et espace nécessaires,
gestes et actions à produire en termes de capacités sensori-motrices, les capacités
cognitives et procédurales recrutées ainsi que les capacités d’interaction et de
communication, les risques et les adaptations possibles (Sureau, 2008). En pointant les
caractéristiques qui rendent l’activité pertinente ou inadaptée à la situation, l’ergothérapeute
pourra l’aménager progressivement en fonction des capacités motrices maximales (souvent
limitées chez le patient hémiplégique) et ainsi, éviter les situations d’échec. Ces moyens de
facilitation, qu’ils consistent à la graduation de la difficulté des tâches, au découpage en
séquence ou à la simplification des opérations, rendent alors possible le travail des
« habiletés opératoires et motrices de façon analytique, à partir d’activités ou occupations
signifiantes pour le patient » (Bonan et Orvoine, 2012, p.69).
« L’adaptation de l’activité doit permettre au patient de se lancer des défis, de
s’engager réellement dans une activité qui lui tient à cœur, de réussir et ainsi de se redonner
de la valeur » (Sureau, 2008, p.191). On suppose alors que l’ajustement équilibré de
l’activité, permettant de défier les capacités (sans être trop simple et donc ennuyeuse, ni trop
difficile et donc source d’anxiété et de peur de l’échec), stimulerait le patient à atteindre et
dépasser les objectifs proposés par l’ergothérapeute et l’encouragerait à vivre l’expérience
optimale conceptualisée par la Théorie du Flow (Csikszentmihalyi, 1990, 2004)10.
Si l’activité est porteuse de sens pour le patient l’amenant à s’engager dans sa
réalisation, on peut alors penser qu’elle est une source potentielle de motivation sollicitant
« l’agir » de ce dernier.
10
Ce processus relève l’importance de l’engagement de la personne dans certaines activités afin d’expérimenter un état
particulier de Flow procurant du bien-être et favorisant sa qualité de vie. Pour ce théoricien, « toute activité peut procurer du
Flow à condition qu’elle ait du sens et vise un objectif important pour la personne qui s’y engage » (Morel-Bracq, 2001, p.22).
26
2.4 La motivation individuelle
La motivation se pose avant tout comme un terme générique regroupant de
nombreuses théories qui compliquent la définition de ce concept. Selon le contexte, la
motivation peut être en effet substituée par d’autres notions telles que « l’envie, le besoin,
l’engagement, l’intérêt, le but » afin de décrire plus précisément la nature de la force qui
pousse à l’action. Une revue de littérature permettra dans un premier temps de mettre en
exergue quelques théories motivationnelles présentant un caractère d’intérêt au regard de
cette étude et à travers lesquelles un lien peut être fait avec la pratique de l’ergothérapie.
Enfin, nous extrairons de ces formes de pensée des éléments pertinents sur lesquels nous
appuyer dans l’optique de la recherche sur le terrain.
2.4.1 La motivation vue par différents auteurs
Ce concept vague mais néanmoins passionnant fait l’objet de nombreux écrits. Les
auteurs,
dans
leur
champ
de
spécialisation
respectif
(éducation,
travail,
loisirs,
rééducation,…) s’attèlent à observer l’effet que la motivation peut avoir sur la performance
de la personne. Parmi les théories les plus reconnues, voici quelques exemples qui
guideront la réflexion de cette étude.
2.4.1.1 Le besoin d’autodétermination et de libre choix (Deci et Ryan, 1985)
Dès 1985, Deci et Ryan distinguent l’existence de deux sources de motivation selon
le niveau d’autodétermination qu’elles supposent : l’une intrinsèque, l’autre extrinsèque à
l’individu. La motivation intrinsèque induit une complète autodétermination de la personne.
Ce type de motivation, en lien avec le besoin inné d’agir et de compétences « s’attache
directement à ce qui est éprouvé dans la performance d’une activité », elle « est simplement
le plaisir de faire l’activité et ce plaisir soutient la performance » (Deci et Ryan, 2000). Elle
implique pour la personne le libre choix de ses activités sans être influencée par des forces
externes, leur pratique procurant bien-être, satisfaction et un sentiment d’autonomie plus
important (Fenouillet, 2012). La motivation extrinsèque est, quant à elle, moins
autodéterminée que la précédente puisqu’elle suppose l’influence de stimulations externes
qui poussent l’individu à l’action, autre que le seul fait de vouloir faire l’activité pour ce qu’elle
représente en elle-même. En lien avec la prise en charge ergothérapique, on note
l’importance de laisser une capacité de choix au patient sur les activités à réaliser, favorisant
ainsi son sentiment d’autodétermination. De ce fait, en lui offrant la possibilité de ressentir un
certain contrôle pour l’action, il s’impliquerait davantage dans l’activité devenue significative,
étant motivé intrinsèquement.
2.4.1.2 La théorie des caractéristiques de la tâche (Hackman et Oldham, 1976)
Dans cette théorie, Hackman et Oldham (1976) postulent que la motivation au travail,
ici transposée dans le cadre de la réalisation de l’activité en ergothérapie, est liée à la
27
présence de caractéristiques qui semblent apporter du sens à l’activité. Ils proposent 5
caractéristiques de la tâche sur lesquelles il est possible d’agir afin d’augmenter la
motivation : la variété des compétences et des activités proposées ; l’identité de l’activité,
c’est-à-dire la connaissance et la compréhension du patient pour cette activité, que cela soit
son processus de réalisation mais aussi des résultats attendus possibles ; la signification de
l’activité, qu’elle ai du sens, une dimension signifiante/significative pour le patient qui
l’effectue, cette signification en lien avec le bien-être de ce dernier ; l’autonomie du patient,
qui peut réaliser l’activité selon ses habitudes de vie, l’ergothérapeute lui laissant une marge
de liberté dans son organisation ; un feedback ou retour d’information de la part du
thérapeute sur l’activité effectuée et la performance accomplie par le patient (un feedback
positif : par exemple un encouragement qui motive davantage le patient pour l’action).
2.4.1.3 Le sentiment d’auto-efficacité (Bandura, 2007)
Ce concept est défini, selon Bandura, comme l’idée subjective qu’a la personne de
ses capacités à effectuer les actions indispensables à l’atteinte d’un objectif escompté (2007,
cité par Meyer, 2013). Pour lui, si les personnes doutent de pouvoir obtenir par leur propre
action les résultats qu’elles souhaitent, elles n’auront que peu de raisons d’agir et seront
moins disposées à persévérer face aux difficultés. Ce sentiment d’auto-efficacité ou selfefficacy s’illustre comme un médiateur clé de la motivation et donc de l’effort de l’individu. On
note par cela l’influence qu’il peut avoir sur la manière dont le patient perçoit ses capacités
(bien souvent amoindries comparées à celles antérieures à l’AVC), en rapport avec un
contexte de rééducation exigeant en terme d’efforts à fournir afin d’effectuer les activités
rééducatives, d’où l’importance de renforcer son self-efficacy. Bandura propose 4 sources
pouvant agir sur le degré d’efficacité que la personne s’attribue : les expériences actives de
maitrise de performances similaires, de succès, d’échec ; les expériences vicariantes par la
comparaison sociale en observant la réussite ou l’échec d’un pair pour l’activité (contribuant
à renforcer ou non l’estime de soi) ; la persuasion verbale par les feedbacks positifs de
personnes signifiantes ou considérées comme compétentes ; l’état physiologique et
émotionnel éprouvé lors de l’action.
2.4.1.4 La théorie du but ou du positionnement d’objectif (Locke et Latham 1967)
La poursuite de buts et d’objectifs clairement définis semble être un des moteurs de
la motivation individuelle, c’est ce que reconnaissent Locke et Latham (1967, 1990, cités par
Fenouillet, 2012) dans la théorie du positionnement d’objectif. Ces auteurs définissent
plusieurs conditions à la fixation de buts : ceux-ci doivent être difficiles mais réalisables
(équilibre entre l’effort à fournir et accessibilité de l’objectif), spécifiques (explicites et clairs),
acceptés et appropriés à la personne, lui permettant un réel engagement personnel,
accompagnés de feedbacks réguliers pour permettre d’évaluer et d’ajuster l’objectif en
fonction de l’évolution. L’appropriation des objectifs nécessite qu’ils soient compris, clairs et
28
acceptés par le patient, en adéquation avec ses besoins. Ceci implique une participation de
ce dernier afin de négocier des objectifs importants de sa prise en charge afin de lui
permettre d’augmenter sa motivation en vue de leur atteinte.
2.4.1.5 L’apport des études de Maclean et al. (2000a, 2000b, 2002) sur la motivation des
patients post-AVC en rééducation
A travers leurs différentes études, Maclean et al. s’attachent à saisir et à comprendre
les facteurs favorisant la motivation du patient post-AVC en rééducation. Six éléments clés
pour l’optimisation du niveau motivationnel du patient sont repérés :
- L’accès à la compréhension pour le patient de sa propre situation : compréhension de la
pathologie en expliquant (par des termes adaptés à la personne) comment cette atteinte se
répercute au niveau corporel, compréhension des conséquences de la pathologie. Ceci
permet de mettre un sens sur les efforts que ce dernier devra fournir en rééducation.
- La participation active du patient à la démarche d’intervention : lui accorder une possibilité
de choix et de négociation à l’élaboration des objectifs et à la définition des activités utilisées
comme moyens thérapeutiques (pour qu’ils soient signifiants et significatifs, ce qui
augmenterait d’autant plus son niveau d’autodétermination et de libre choix comme
présentés précédemment). Ceci implique une certaine compétence du thérapeute qui doit
partager le pouvoir avec le patient, être à l’écoute et faire que ce dernier ressente que ses
désirs et points de vue sur la rééducation sont pris en compte et bienvenus.
- L’accès à la compréhension des enjeux et intérêts de l’intervention en ergothérapie :
compréhension du rôle et de l’intérêt du travail en ergothérapie, compréhension du
processus thérapeutique menant à l’atteinte des objectifs, explication de l’importance de
réaliser l’activité thérapeutique spécifique en relation avec la pathologie (afin qu’elle ne soit
pas considérée comme impertinente par rapport aux objectifs fixés) dans le but de faire un
lien plus concret avec la finalité souhaitée et d’améliorer le désir de participation du patient.
- La pertinence de l’intervention au regard de la singularité du patient : sentiment que ses
besoins, ses habitudes de vie, ses valeurs, sa culture soient clairement identifiés, sentiment
d’être compris et accepté dans son unicité, adhésion aux objectifs définis avec le thérapeute
car ceux-ci sont clairs, ajustables et en relation avec ses intérêts et ses désirs.
- L’attitude et la qualité de l’accompagnement du thérapeute auprès du patient : recours aux
feedbacks positifs et réguliers (encouragements, réassurance, supports, valorisation). Cela
implique des compétences et des qualités relationnelles de la part du thérapeute qui, par son
attitude et positionné en tant que leadership et personne compétente, peut parvenir à
motiver le patient, à ce qu’il s’engage davantage dans le processus rééducatif, favorisant de
ce fait l’instauration d’une relation thérapeutique efficiente.
29
- L’importance du soutien familial et social : les pairs qui accompagnent et se fédèrent au
projet thérapeutique du patient. L’entourage de la personne constitue un soutien de poids
afin de faire face aux difficultés imposées par la situation.
2.4.2 Retour sur les facteurs motivationnels d’intérêt pour la problématique
Comme l’affirme Meyer (p.146, 2013), « il est capital que le patient s’engage
activement dans l’intervention [d’autant plus en ergothérapie] puisque les prestations ne
peuvent pas être passivement appliquées ». De ce fait, la motivation étant considérée
comme une condition essentielle à la réussite de l’intervention, il s’avère alors intéressant de
saisir et de comprendre les facteurs qui la favorisent.
Dans cette optique, j’ai puisé dans la littérature plusieurs éléments qui serviront de
base théorique en vue de l’exploration pratique de cette étude. Ainsi, les facteurs
motivationnels retenus, dans le cadre de la prise en charge ergothérapique du patient postAVC, portent sur :
- La compréhension par ce dernier de sa propre situation (Maclean et al., 2000a,
2000b, 2002).
- Sa participation à la rééducation notamment au choix des activités pour les séances
d’ergothérapie (Deci et Ryan, 1985 ; Hackman et Oldham, 1976).
- La compréhension des enjeux et intérêts de l’intervention ergothérapique (Hackman
et Oldham, 1976).
- La pertinence de l’intervention ergothérapique au regard des intérêts et besoins du
patients, s’appuyant sur les activités considérées comme signifiantes et significatives pour le
patient (Hackman et Oldham, 1976 ; Locke et Latham, 1976).
- L’attitude de l’ergothérapeute et notamment le recours à des feedbacks (Bandura,
2007 ; Hackman et Oldham, 1976 ; Locke et Latham, 1976).
En théorie, il a été démontré que la motivation avait un effet sur la performance (et ici,
la rééducation) si certains critères étaient réunis, critères auxquels l’ergothérapeute semble
pouvoir répondre grâce à ses spécificités propres (notamment par son approche globale de
la personne), afin d’influer sur la motivation du patient post-AVC en rééducation. Mais qu’en
est-il sur le terrain ?
30
3 Partie expérimentale
3.1 Méthodologie
Cette initiation à la démarche de recherche vise à renseigner et à vérifier la
pertinence de mes deux hypothèses en lien avec la question de recherche précédemment
établie. Afin de permettre une première confrontation pratique de la théorie, une enquête à
donc été menée. Voici la méthodologie employée ayant guidé l’élaboration du recueil de
données de cette étude.
3.1.1 Populations ciblées
Mon étude portant sur la motivation des patients post-AVC en rééducation, il me
semblait légitime d’aller m’adresser à la fois aux ergothérapeutes exerçant en rééducation
fonctionnelle et aux patients post-AVC qui sont les premiers concernés par ce sujet. J’ai ainsi
choisi de mener une enquête à destination de ces deux publics afin de confronter l’avis et
l’expérience de chacun des
partis.
L’enquête destinée aux patients
s’est
plus
particulièrement adressée à une population adulte ayant bénéficié d’une prise en charge
ergothérapique lors de leur hospitalisation à temps complet. J’ai notamment ciblé des
personnes ne présentant pas de troubles cognitifs majeurs ce qui, dans le cas contraire,
aurait pu être à l’origine d’un biais dans mes résultats.
3.1.2 Des indicateurs pour construire mon recueil de données
Grâce aux apports théoriques de la revue de littérature, j’ai pu mettre en évidence
différents éléments permettant de susciter la motivation d’un individu. Afin de faciliter
l’investigation sur le terrain, je vais donc m’appuyer sur cinq indicateurs issus de facteurs
motivationnels identifiés à partir des articles et théories étudiés précédemment.
Ces indicateurs, pertinents au regard de la problématique, portent sur :
L’accès à la compréhension par le patient de sa propre situation : ceci induisant la
compréhension de sa pathologie, des conséquences et séquelles, de la qualité de
l’information reçue pour permettre d’accéder à cette compréhension.
Le niveau de participation du patient à la démarche d’intervention : les possibilités de
ce dernier de négocier avec l’ergothérapeute l’identification de ses besoins et le choix des
activités à utiliser dans le cadre de l’intervention, les possibilités à donner son avis et d’être
écouté par le thérapeute.
La compréhension des enjeux et des intérêts de l’intervention ergothérapique : la
perception du lien entre la pathologie et les activités thérapeutiques effectuées, la possibilité
d’identifier l’activité (c’est-à-dire, de comprendre son intérêt et les résultats attendus), la
variété des activités utilisées, la qualité de l’information reçue.
31
La pertinence de l’intervention au regard de la singularité du patient : les objectifs
sont en adéquation avec ses besoins et ses intérêts, les moyens d’intervention s’appuient
sur les activités signifiantes et significatives pour le patient.
L’attitude adoptée par l’ergothérapeute : la qualité de l’accompagnement, le feedback positif et la relation thérapeutique, le thérapeute est ouvert à l’expression du patient.
3.1.3 Les outils pour le recueil de données
3.1.3.1 Choix d’un questionnaire en ligne à destination des ergothérapeutes
Afin d’avoir un aperçu global de la pratique des ergothérapeutes mais aussi d’avoir
une idée de leur perception quant au lien entre le type de pratique utilisé et le niveau de
motivation du patient post-AVC, il m’a semblé pertinent d’opter pour l’utilisation d’un
questionnaire, notamment d’un questionnaire en ligne11. Celui-ci se compose de 14
questions distribuées selon trois parties abordant la pratique ergothérapique et les activités,
l’information du patient post-AVC et la motivation de ce dernier en rééducation. Les
questions sont à la fois fermées (dichotomiques, à choix multiples, échelles d’attitude (de
Likert)) mais aussi ouvertes permettant ainsi de recueillir l’avis et l’expérience de chaque
ergothérapeute sur ce sujet. Les données obtenues permettront de proposer des axes de
réponses à mes questionnements sur la pratique professionnelle mais aussi de confronter le
regard du professionnel à celui du patient afin d’apporter des précisions et d’enrichir
l’analyse des données obtenues pour cette dernière population.
3.1.3.2 Choix d’un questionnaire à destination des patients post-AVC
Dans l’objectif de valider ou non mes deux hypothèses, je souhaitais, en m’adressant
directement aux patients post-AVC, recueillir leur expérience au regard de la rééducation
suivie. Je cherchais à savoir si la prise en charge, en lien avec les activités proposées, était
motivante pour eux. Je cherchais aussi à me renseigner sur l’information dont ils avaient
bénéficié au regard de la rééducation et voir si celle-ci pouvait influencer leur motivation.
Dans cette optique, j’ai construit un questionnaire12 composé de 12 questions à la fois
quantitatives et qualitatives s’articulant sur quatre parties : l’information reçue en
rééducation, les activités réalisées en ergothérapie, la motivation et enfin le rôle du patient
dans sa rééducation. Les questions fermées m’ont permis de catégoriser chaque patient sur
les trois indicateurs clés de l’étude : l’information, la motivation et le type de pratique. Pour
calculer ces trois indicateurs, j’ai donc coté chaque modalité de réponse des questions
fermées faisant référence à ces trois indicateurs :
- L’information du patient renseigne la question 2a. J’ai catégorisé les participants en
fonction de leur réponse à chacun des 5 items composant cette question. Chaque item
proposant 5 modalités de réponse (« pas du tout informé » à « tout à fait informé »), j’ai
11
12
Via Google Formulaire®, questionnaire complet annexe 3.
L’intégralité du questionnaire à destination des patients est consultable en annexe 4.
32
déterminé si le patient était faiblement informé (=0) ou fortement informé (=1), la modalité
« passable » étant la valeur centrale est cotée à 0,5. Après cumul des scores obtenus (sur
un total de 5 points), il est possible de classer chaque patient :
•
0 ≤ score patient < 2,5 = faiblement informé
•
2,5 ≤ score patient ≤ 5 = fortement informé
- le type de pratique reçue par le patient se réfère à la question 5a,b,c,d. Je me suis basée
sur la fréquence d’apparition des activités réalisées en ergothérapie citées par chaque
participant (ainsi que les adjectifs s’y référant) en associant chacune d’elles à un type de
pratique en fonction de leurs caractéristiques. Ainsi, chaque patient a pu être catégorisé
comme ayant bénéficié d’un type de pratique :
ou
•
davantage centrée sur la pathologie
•
davantage centrée sur le patient
- La motivation du patient a quant à elle pu être cotée à partir des réponses aux items de la
question 7. De la même manière que pour déterminer le niveau d’information reçu par
chaque patient, j’ai déterminé pour chacun des 3 items proposant quant à eux 4 modalités
de réponse (de « pas du tout d’accord » à « tout à fait d’accord ») si le patient était
faiblement motivé (=0) ou fortement motivé (=1). Après addition des scores issus des 3 items
(sur un total de 3), il est possible de catégoriser chaque patient :
•
0 ≤ score patient < 1,5 = faiblement motivé
•
1,5 ≤ score patient ≤ 3 = fortement motivé
Ces données obtenues seront ensuite traitées et analysées. Elles permettront, à partir
d’un tableau dynamique incluant ces trois indicateurs, de confronter les résultats issus de
l’enquête menée auprès des patients afin de valider ou réfuter les hypothèses posées. En
complément, l’apport qualitatif des questions ouvertes permettra d’enrichir l’analyse mais
aussi de donner au patient la liberté de s’exprimer et de confier son ressenti au regard de la
rééducation suivie.
3.2 Analyse des études
Le profil des participants de cette double enquête
Par cette étape de recueil de données, 14 questionnaires destinés au patients postAVC ont été comptabilisés sur les 18 envoyés (4 réponses au questionnaire n’ont pu être
retenues : l’une ne faisant pas appel à une prise en charge ergothérapique, les trois autres
étaient en lien avec une prise en charge en hôpital de jour, ce qui ne correspondait pas au
contexte étudié). Du côté des ergothérapeutes, 24 réponses ont été recueillies. Le panel des
répondants se montre d’ailleurs assez éclectique en terme d’années d’expérience auprès de
la population de patients post-AVC (allant de 6 mois à 30 ans d’expérience dans ce
33
domaine) mais aussi en terme d’ancienneté au regard de l’année d’obtention du diplôme
d’ergothérapeute (étendue entre 1983 et 2014). Ainsi, on peut conclure que la problématique
de la motivation du patient post-AVC pour sa rééducation semble susciter l’intérêt des
professionnels et ce, indépendamment de l’âge et de l’expérience de ces derniers.
Afin de confirmer ou d’infirmer les hypothèses en lien avec la question de recherche
suivante : En quoi une démarche d’intervention personnalisée proposée par l’ergothérapeute
au patient post-AVC influence-t-elle sa motivation pour sa rééducation ?, une analyse croisée
des questionnaires ergothérapeutes et patients13 va donc être proposée, celle-ci permettant
d’aborder et de confronter le point de vue de ces deux partis.
D’après les réponses recueillies au questionnaire concernant les patients, j’ai pu
catégoriser ces 14 participants14 dans l’une des 8 conditions expérimentales définies par
mes trois indicateurs de la recherche (Tableau 1) :
Patients fortement
informés
Patients faiblement
informés
Pratique davantage
centrée sur le patient
Pratique davantage centrée
sur la pathologie
Fortement motivés
2 [P6 ; P8]
3 [P1 ; P12 ; P14]
Faiblement motivés
0
2 [P2 ; P7]
Fortement motivés
2 [P3 ; P10]
0
Faiblement motivés
0
5 [P4 ; P5 ; P9 ; P11 ; P13]
Tableau 1 : dynamique de la répartition des groupes patients
3.2.1 La pratique utilisée en ergothérapie auprès des patients post-AVC
Au regard des résultats obtenus concernant le type de pratique reçu par les patients,
on note qu’une tendance se dégage. En effet, il en ressort que 71% des personnes
interrogées ont reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie. Les exercices de type
analytique et jeux adaptés ont d’ailleurs été le plus fréquemment cités, puisqu’ils
représentent 56,4% des activités nommées. Néanmoins, malgré que certains patients (tels
que Patient 4 (P4) ou encore P13) aient évoqué l’utilisation exclusive de ces activities15 au
cours de leur rééducation, d’autres indiquent qu’ils réalisent des activités de vie quotidienne,
bien que celles-ci soient tout de même utilisées en proportion moindre (32,7% des activités
nommées). On note par ailleurs que les purposeful activities (les activités créatives et
artisanales) et les diversional activities (de loisirs) représentent respectivement seulement
7,3% et 3,6% des activités réalisées en séance d’ergothérapie.
Du côté des professionnels interrogés, les exercices analytiques demeurent
majoritairement utilisés sans pour autant s’avérer être le moyen de rééducation exclusif. Bien
13
Les résultats des questionnaires ergothérapeutes et patients sont consultables respectivement en annexes 5 et 6(.2).
Cf le tableau de catégorisation des patients, annexe 7.
15
Les termes activities, occupations, purposeful activities et diversional activities sont issus de la classification des activités
établie par Golledge.
14
34
au contraire, les ergothérapeutes tendent davantage à diversifier les moyens thérapeutiques
puisque les activités de vie quotidienne et les activités signifiantes et significatives du patient
se positionnent respectivement comme les 2ème et 3ème moyens les plus utilisés en séance.
Cette différence moins marquante que pour les patients dans l’utilisation des différentes
activités se confirme notamment avec la pratique professionnelle dans laquelle les
ergothérapeutes estiment se situer. En effet, 42% des thérapeutes ont répondu appliquer
une pratique mixte c’est-à-dire aussi bien centrée sur le patient que sur la pathologie, 33%
estiment adopter une pratique davantage centrée sur le patient alors que seulement 8%
d’entre eux considèrent leur pratique davantage centrée sur la pathologie du patient.
3.2.2 La pratique professionnelle de l’ergothérapeute et son influence sur la
motivation du patient post-AVC pour sa rééducation
En observant la répartition des patients à partir du tableau dynamique, on remarque
que 100% des participants ayant reçu une pratique davantage centrée sur la personne, en
lien avec l’utilisation d’activités signifiantes et significatives, sont considérés comme
fortement motivés pour la rééducation et ce, indépendamment du niveau d’information dont
ils ont bénéficié. Pour les personnes ayant bénéficié d’une pratique davantage centrée sur la
pathologie en lien avec l’utilisation des activities, les résultats s’avèrent plus discutables
puisque 70% d’entre elles ont été, de manière générale, catégorisées comme faiblement
motivées quelque soit l’importance de l’information reçue (nous pousserons l’analyse
concernant cet aspect de l’étude dans un prochain temps de réflexion). Au vu des résultats, il
semblerait donc bien que le type de pratique utilisé par l’ergothérapeute ait une influence sur
la motivation du patient.
3.2.2.1 L’ergothérapeute, un professionnel concerné par la motivation du patient
A la grande majorité, 92% des ergothérapeutes estiment avoir un rôle à jouer dans la
motivation du patient post-AVC. En accord avec les conclusions tirées des lectures
préliminaires, la motivation s’avère être, selon les professionnels, un élément moteur pour la
rééducation (pour 83% des patients). Il en revient donc au thérapeute de mettre en œuvre
tout ce qui est en son pouvoir afin de permettre au patient d’adhérer et de s’investir dans la
prise en charge.
3.2.2.2 Les activités thérapeutiques à privilégier pour susciter la motivation des patients
Afin de favoriser la motivation des patients, les activités de vie quotidienne se placent
en choix n°1 pour la majorité des professionnels avec 37,5%. Viennent ensuite les mises en
situation écologique votées par 20.8% des répondants et enfin les activités signifiantes et
significatives qui remportent quant à elles 17% des suffrages. L’utilisation de ces dernières
s’avèrent d’ailleurs être le choix n°3 majoritaire pour 33% des votants. Les activités faisant
référence au rôle de la personne et porteuses de sens pour elle, en lien avec ses habitudes
35
de vie (comme peuvent revêtir les activités de vie quotidienne) semblent être, pour les
ergothérapeutes, les plus efficaces pour susciter la motivation des patients. Cette
observation est confirmée par les patients qui insistent sur l’importance de réaliser
davantage d’activités en lien avec leur habitude de vie mais aussi avec le domaine productif
(la problématique de l’activité professionnelle se posant pour cette population adulte), ces
activités faisant référence aux occupations selon Golledge, afin de les motiver davantage.
Néanmoins, certains professionnels soulignent la difficulté de généraliser l’impact des
différents types d’activités sur la motivation des patients, cela dépendant davantage de la
particularité et de la capacité de ces derniers à intégrer l’activité qui leur est proposée.
Alors que la mise en œuvre d’une pratique davantage centrée sur la personne au
moyen d’activités signifiantes et significatives semble effectivement favoriser la motivation de
celle-ci pour la rééducation, on remarque tout de même que 30% des patients s’avèrent
fortement motivés bien qu’ils aient reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie.
Comment peut-on expliquer ce pourcentage plus partagé ? Ces activities, pourtant
étrangères pour la personne, peuvent-elles être source de motivation ?
3.2.3 Les caractéristiques de l’activité thérapeutique idéale
Pour les ergothérapeutes interrogés, l’activité thérapeutique doit présenter des
caractéristiques essentielles pour que son utilisation soit pertinente et efficiente pour la
rééducation du patient. En effet, celle-ci doit avant tout être signifiante (citée à 16 reprises),
réalisable et adaptée à ses capacités fonctionnelles (14 fois), mais elle se doit aussi d’être
motivante/stimulante (7 fois) pour maintenir l’investissement de la personne pour la
rééducation. Ces données confirment que l’ergothérapeute se soucie de la motivation du
patient qu’il tente de susciter au moyen d’activités qui font sens pour lui, ce qui est d’ailleurs,
la définition même des activités signifiantes. Cette facette de l’activité fait par ailleurs partie
de l’une des 5 caractéristiques de la tâche décrites par Hackman et Oldham (1976) pour
favoriser la motivation de la personne. Néanmoins, l’ergothérapeute doit aussi considérer le
niveau de récupération fonctionnelle (cité 13 fois) afin de répondre aux contraintes liées à la
pathologie et donc de proposer des activités réalisables. Ceci apparait comme un critère
indispensable guidant le choix de l’activité au même titre que la dimension signifiante et/ou
significative que doit revêtir l’activité pour le patient (citées 14 fois). Ces réponses mettent en
avant une problématique sous-jacente à laquelle bon nombre de patients ont déjà été
confrontés face la réalisation d’activités: le problème des situations d’échec. On note ici toute
l’importance d’un choix pertinent de l’activité afin de répondre à ces différents critères. Mais
comment les activités thérapeutiques sont-elles choisies ? Par qui ?
36
3.2.4 Quel rôle pour le patient post-AVC dans sa rééducation ?
3.2.4.1 Une liberté de choix des activités accrue suivant l’évolution de la prise en charge
Au regard de l’échantillon du groupe patients, on relève que 67% des activités
réalisées dans le cadre des séances d’ergothérapie leur étaient imposées, leur avis sur
l’intérêt pour l’activité n’ayant pas été consulté (question 5b,c,d). Pourtant, on note une réelle
volonté des ergothérapeutes de faire participer le patient au choix de l’activité puisque 67%
des professionnels interrogés déclarent solliciter fréquemment à toujours la participation du
patient pour déterminer les activités. De cette manière, les professionnels favorisent le
besoin d’autodétermination du patient qui éprouve alors le sentiment d’être en capacité de
choisir l’activité, ce qui contribue à renforcer la motivation de ce dernier pour l’activité. Mais
alors, comment expliquer un tel écart de pourcentage entre ces 2 populations ?
Comme le précise plusieurs ergothérapeutes, la possibilité de choix est peu laissée
au patient en début de rééducation « par manque de connaissance de sa part des objectifs à
atteindre et le pourquoi » (Ergothérapeute 3 (E3), question 2). A ce stade de la prise en
charge, les patients s’en remettent « aux savoirs des spécialistes » (E21) qui sont plus
compétents pour choisir les activités les plus pertinentes en fonction des déficiences à
rééduquer. Comme l’explique E4, « c’est seulement une fois que le patient a récupéré assez
de capacités qu’il pourra choisir ». Bien qu’il semble que les activités soient dans un premier
temps choisies par le thérapeute, tous s’entendent sur le fait que l’accord et l’adhésion du
patient pour l’activité demeurent indispensables pour valider le choix du moyen. C’est
davantage dans un temps de réadaptation que la place du patient pour le choix des activités
sera plus importante, les activités mises en parallèle avec ses habitudes et ses projets, en
vue du retour dans son milieu de vie.
3.2.4.2 La perception des patients sur leur rôle au sein de la rééducation
Les patients montrent une volonté unanime de participer et d’être actifs dans leur
prise en charge puisque 100% de ceux ayant répondu se sentir actifs se satisfont de ce
statut. Dans la même logique, 100% des personnes se considérant être passives se disent
insatisfaites de cette situation. Néanmoins, malgré une majorité de 72% de patients se
sentant actifs à très actifs concernant leur participation à la rééducation, on note pourtant
que seulement la moitié des répondants pouvait « choisir les activités qui étaient importantes
pour [elle] ». De plus, 71% ont répondu être d’accord à tout à fait d’accord avec l’affirmation
« Je me laissais guider par le professionnel ». Ces résultats contradictoires rejoignent l’avis
des ergothérapeutes quant à la question de la participation du patient. En effet, la majorité
des ergothérapeutes (29,2%) pense que « la possibilité pour le patient de participer
activement à sa rééducation (opportunité de choix pour les objectifs et moyens utilisés en
ergothérapie) est primordiale pour la réussite de la rééducation » pour seulement 60% de
leurs patients. Par ces différents points, on constate alors que le fait que la personne se
37
sente active au sein de la rééducation ne dépend pas forcément de sa capacité à choisir et à
négocier avec le thérapeute.
Comme vu précédemment avec l’étude de Maitra (2006) proposant de déterminer le
rôle que les patients veulent jouer dans leur rééducation afin d’assurer leur satisfaction mais
aussi l’efficacité de la prise en charge, on réalise ici que certains patients se contentent de
cette position en retrait concernant les choix pour la rééducation. En effet, certains préfèrent
davantage s’en remettre aux compétences et responsabilités du professionnel pour guider la
thérapie et ce, sans que cette situation n’affecte la perception des rééduqués quant à leur
statut. Laisser le choix au patient n’est donc pas une fin en soi, mais d’autres éléments
appartenant à la sphère relationnelle semblent primordiaux afin que ce dernier se sente actif
et participatif à la rééducation. L’investissement et l’attitude positive du thérapeute tournée
vers l’écoute et ouverte aux souhaits et avis du patient, ou encore la valorisation par des
feedbacks sont, pour les professionnels, autant d’éléments incontournables qui renforcent le
sentiment d’intégration du patient. Grâce à une relation de confiance instaurée au sein du
binôme, le professionnel bénéficie d’un leadership accordé par le patient, et peut donc par
son influence susciter davantage la motivation du patient et son engagement pour la
rééducation.
3.2.5 Un lien entre information et motivation du patient post-AVC ?
3.2.5.1 L’ergothérapeute, professionnel impliqué dans l’information du patient
En toute logique, 100% des ergothérapeutes estiment avoir un rôle à jouer dans
l’information du patient. Sans surprise, l’ergothérapeute semble donc avoir toute sa place
dans l’information du patient. Mais quels supports les professionnels utilisent-ils pour
véhiculer l’information et sur quoi celle-ci porte-t-elle ?
Alors que la transmission orale de l’information lors de temps formels et informels
(lors de l’entretien initial, tout au long de la prise en charge, pendant les séances selon les
sollicitations du patient) est un moyen privilégié par la totalité des ergothérapeutes, certains
ont aussi tendance à diversifier les supports d’information : 21% des professionnels
éprouvent le besoin d’avoir recours à un support écrit (improvisé par eux-mêmes), en
s’appuyant notamment sur des schémas pour illustrer le fonctionnement cérébral. Comme le
déclare E8, « un dessin est beaucoup mieux compris que des explications théoriques »,
faudrait-il alors davantage privilégier les supports écrits afin de permettre au patient de
mieux comprendre sa pathologie et les symptômes engendrés ? A noter que seulement
12,5% des ergothérapeutes indiquent utiliser un support écrit pré-établi de type livret/une
plaquette d’information destinée au patient post-AVC. Par ailleurs, les ergothérapeutes
semblent davantage informer le patient sur des sujets en rapport avec leur champ de
compétence propre puisque l’information du patient quant à « l’intérêt de l’intervention en
38
ergothérapie » est systématique pour 88% des interrogés. Il en est de même concernant « la
finalité visée des activités thérapeutiques utilisées » (75% assurent toujours informer le
patient sur ce point) ou encore « sur les objectifs d’intervention fixés » (71% ayant répondu
« toujours »). L’information s’avère cependant moins systématique concernant la pathologie
présentée et les conséquences et séquelles dues à l’atteinte (38% et 21% des
professionnels affirment toujours informer le patient sur ces deux points respectifs). Pour
justifier cette tendance, plusieurs ergothérapeutes expriment que la transmission de ces
informations à valeur médicale relève davantage du médecin, à l’image des déclarations
faites par l’ergothérapeute lors de l’entretien exploratoire qui me confiait ne pas beaucoup
informer le patient sur ce point, à cause de cette « culture du médecin » par lequel seule
l’information passait. Cependant, avec le changement de paradigme qu’à connu le système
de santé ces dernières décennies, on tend davantage vers la complémentarité des
informations transmises par les différents professionnels, comme l’illustre la majorité des
ergothérapeutes déclarant faire souvent cet effort d’information concernant la pathologie et
les conséquences et séquelles (respectivement 54% et 58%). Bien sûr, même s’il en revient
en premier lieu des compétences du médecin, chaque professionnel doit donc être en
mesure d’apporter des réponses aux questions du patient.
Du côté des patients, on note un réel besoin d’information concernant la pathologie
puisque 43% d’entre eux estiment, lors de leur arrivée en rééducation, ne pas réellement
savoir ce qui leur était arrivé. De manière générale, on remarque que le niveau d’information
reçu selon le sujet évoqué est assez hétérogène d’un patient à l’autre : alors que la majorité
(57%) estime avoir été bien à tout à fait informée sur la pathologie, les résultats s’avèrent
plus mitigés et pointent un déficit d’information concernant l’intérêt de la prise en charge en
ergothérapie où 43% des répondants déplorent ne pas avoir été assez à pas du tout informé
à ce sujet. Ces résultats peuvent-ils justifier la faible motivation de certains patients perçue
lors de cette étude ? Par ailleurs, plusieurs patients expriment le désir de recevoir davantage
d’information concernant l’impact de la pathologie sur la vie quotidienne mais aussi sur la
prise en charge rééducative et notamment en ergothérapie en lien avec les moyens utilisés.
3.2.5.2 L’information du patient, élément optimisateur de sa motivation pour la
rééducation
En se référant au tableau dynamique présenté en début d’analyse, on observe que la
répartition des patients suivant les 3 indicateurs clés de l’étude amène à réflexion,
particulièrement pour ceux ayant bénéficié d’une pratique davantage centrée sur la
pathologie. En effet, on remarque que 100% des patients ayant reçu ce type de pratique et
étant faiblement informés sont également faiblement motivés. A l’inverse, à type de pratique
similaire, on note des résultats plus partagés lorsque les patients sont perçus comme
fortement informés puisque seulement 60% d’entre eux sont aussi fortement motivés. Par
39
cela, on suppose alors qu’une bonne information n’induit pas forcément que le patient soit
motivé pour la rééducation. Au regard de ces résultats il semblerait que l’information
influence la motivation du patient, mais informer suffit-il ? Comment expliquer les 40% de
faiblement motivé malgré une bonne information ?
3.2.5.3 Au-delà de l’information, rechercher la compréhension du patient comme clé à sa
motivation
A l’image des propos tenu par E10, « seul un support papier ne suffit pas à bien
véhiculer l’information » en référence à l’utilisation de supports écrits type plaquette ou livret
d’information. En effet, bien que 71% des ergothérapeutes soient tout à fait d’accord avec le
fait que « l’information du patient concernant sa rééducation lui permettrait de mieux
s’approprier l’intervention qu’il va suivre », on note cependant que cette affirmation ne fait
pas consensus. Outre l’information reçue, c’est davantage la compréhension du patient qui
semble essentielle pour les ergothérapeutes afin de lui permettre d’adhérer aux propositions
du professionnel et ainsi, de se motiver davantage pour la rééducation (comme le conclu
Maclean et al. dans son étude). Ceci prouve l’importance de l’explication de l’ergothérapeute
qui peut se traduire par les situations opposées de P12 et P13 (tout deux ayant reçu une
pratique davantage centrée sur la pathologie) pour lesquels seules l’information et
l’explication des activités thérapeutiques diffèrent. Alors que le premier a toujours compris
l’intérêt des activités réalisées se traduisant par un sentiment positif envers ces moyens
(« encourageante », « motivante »), le second pointe un manque d’explication de la part de
l‘ergothérapeute, ceci ayant pour conséquence une incompréhension et donc une vision
négative
des
activités
analytiques
(jugées
« rébarbatives »,
« peu
intéressantes »
et « infantilisantes »). Le professionnel doit donc entreprendre la démarche d’aller au-delà de
la simple transmission d’information, en accompagnant le patient tout au long de son
processus en respectant son « rythme […] puisqu’il ne peut pas tout intégrer et tout entendre
rapidement » (E12), et en reformulant l’information afin de l’aider à s’engager davantage. Par
ailleurs, comme le souligne E14, « ce n’est pas l’information donnée qui permet [au patient]
de s’approprier l’intervention mais c’est la perception […] de cette information qui, si elle est
en phase avec ses croyance va faciliter la rééducation par compréhension de la logique » :
la prise en compte de l’histoire de vie, des représentations et des croyances culturelles du
patient sont donc fondamentales pour guider et adapter la prise en charge en fonction de ses
capacités à comprendre et à adhérer à celle-ci.
Alors que 42% des ergothérapeutes estiment que « les moyens à disposition afin
d’informer le patient sur sa rééducation sont suffisantes pour lui permettre de comprendre
l’intervention qu’il va suivre », et que l’on constate dans cette étude autant de patients
faiblement que fortement informés, faudrait-il améliorer l’information du patient ? Quelles
pistes peuvent être envisagées ?
40
3.3 Discussion
3.3.1 Retour sur la problématique et les hypothèses
Depuis l’émergence de ma question de départ guidant l’élaboration de ce travail
jusqu’à la construction de ma démarche de recherche, je m’interrogeais à savoir si
l’ergothérapeute pouvait, par sa pratique professionnelle, jouer un rôle dans la motivation du
patient post-AVC en rééducation. J’ai ainsi posé la question de recherche suivante :
En quoi une démarche d’intervention personnalisée proposée par l’ergothérapeute au patient
post-AVC influence-t-elle sa motivation pour sa rééducation ?
Afin de tenter d’apporter des axes de réponses à ma question de recherche, j’ai alors
proposé, suite à mes lectures et entretien exploratoires, deux hypothèses susceptibles de
répondre à cette interrogation.
Hypothèse 1 : L’orientation de la pratique professionnelle proposée par l’ergothérapeute
ciblant l’utilisation des activités signifiantes et significatives du patient post-AVC a un impact
positif sur sa motivation.
(Dans un souci de consensus au regard des termes employés, une pratique centrée sur la
pathologie s’intéresse uniquement aux composantes corporelles, neurocomportementales et
cognitives à rééduquer, basée sur des activités analytiques d’intérêt pour l’approche biomécanique.
Une pratique centrée sur le patient fait référence à une approche globale de la personne en lien avec
ses habitudes de vie et besoins, se basant sur l’utilisation d’activités signifiantes et significatives.)
Comme il a été évoqué tout au long de ce mémoire, l’Activité se positionne comme
l’outil de base de l’ergothérapeute. Ce dernier, ayant à cœur d’inscrire sa pratique dans une
approche centrée sur la personne, recherche donc à stimuler les différentes dimensions
affective, cognitive, physique et spirituelle du patient. Les résultats de l’enquête menée
auprès des professionnels permettent de vérifier le rôle de l’ergothérapeute dans la
motivation des patients post-AVC en rééducation. En proposant une prise en charge globale
soucieuse des désirs et besoins du patient, on peut alors penser que l’ergothérapeute se
place comme le professionnel rééducateur privilégié pour assumer ce rôle, la capacité de ce
dernier à susciter la motivation du patient faisant même partie de ses compétences propres
puisqu’il doit être en mesure d’« identifier les facteurs et mettre en œuvre les stratégies
favorisant l’engagement des personnes dans l’activité et l’amélioration de leur autonomie »16.
Confirmé par les résultats obtenus à partir des données des patients, il semble clair que
l’utilisation par l’ergothérapeute d’une pratique davantage centrée sur le patient ait un impact
positif sur la motivation de ce dernier. Une affirmation ne souffrant d’aucune contestation au
16
Sous-compétence 7 de la compétence 3 d’après le référentiel des compétences pour le D.E d’ergothérapeute.
41
vue des 100% de patients fortement motivés en lien avec ce type de pratique. Dans la
continuité de la réflexion, l’utilisation d’activités signifiantes et significatives représente pour
la majorité des ergothérapeutes un des trois moyens à privilégier afin de susciter la
motivation du patient (les deux autres moyens étant « activités de vie quotidienne » et
« mises en situation » qui, par ailleurs, peuvent aussi revêtir une dimension signifiante et/ou
significative pour la personne, un des biais de l’étude qui sera développé prochainement).
L’intérêt de ces activités ayant même été confirmé par les patients interrogés.
Cependant, bien que les professionnels aient une réelle volonté de considérer
davantage les besoins et habitudes de vie du patient pour guider la prise en charge, on note
tout de même que l’utilisation des activités de type analytique faisant écho à une pratique
centrée sur la pathologie est quasi systématique dans le paysage rééducatif. Ont-elles un
intérêt pour la pratique bien qu’elles ne fassent pas sens pour le patient, à l’inverse de ce
que préconisent les fondements théoriques de l’ergothérapie ?
Un des enjeux importants soulevé par cette étude est le souci de limiter les situations
d’échec, obstacles majeurs à la motivation du patient selon les professionnels interrogés, ce
qui amène ces derniers à proposer des activités réalisables et adaptées aux capacités de la
personne. Cette considération pose la question de la faisabilité des activités signifiantes et
significatives (celles-ci nécessitant plusieurs compétences, ne permettant pas d’isoler une
seule composante à l’inverse des activités analytiques) puisque certains patients peuvent, en
début de rééducation, présenter des déficiences motrices notables empêchant leur
réalisation. Les activités analytiques, limitant plus facilement les mises en échec, permettent
aussi de répondre plus aisément aux objectifs rééducatifs visés et de développer ainsi les
pré-requis indispensables à la réalisation plus complexe d’activités en terme d’exigence
motrice. De plus, ne faisant pas sens pour le patient, les situations d’échec seraient perçues
moins violemment que si elles se présentaient face à des activités qui lui tiennent à cœur.
Afin de rendre les activités signifiantes et significatives réalisables, ne serait-il pas
envisageable de les décomposer en sous-tâches comme évoqué en partie conceptuelle afin
de permettre l’atteinte du but fixé ? A la fois stimulante, réalisable et porteuse de sens pour
la personne, l’activité satisferait ainsi à la Théorie du But (Locke et Latham, 1967) pour
laquelle l’activité peut être motivante si sa difficulté est modérée et que le défi posé par sa
réalisation est accessible. Cela éviterait par ailleurs les situations d’échec du patient et
renforcerait par là-même son sentiment d’auto-efficacité comme le défini Bandura (2007).
D’autre part, il faut aussi reconnaitre que le potentiel motivationnel attribué aux
activités présente un caractère subjectif et difficilement généralisable à tous les patients
(cela dépendant de la capacité de la personne à percevoir et à comprendre l’intérêt de
l’activité, ceci pouvant être influencé entre autre par le contexte socioculturel, les
42
représentations et croyances de la personne). L’analyse des résultats a en effet permis
d’ouvrir le champ d’observation aux patients ayant reçu une pratique davantage centrée sur
la pathologie, ceci apportant d’autres réflexions intéressantes. Bien que cette étude n’ait pas
pour but de démontrer un possible impact négatif d’une pratique centrée sur la pathologie
sur la motivation du patient, je m’attendais néanmoins à observer cette tendance (en lien
avec mes expériences de stage passées). Cependant, il semblerait que ce type de pratique
basée sur l’utilisation des activities, ne faisant pourtant pas sens pour la personne, n’induise
pas forcément une faible motivation de la personne. Même si les résultats montrent que
dans 70% des cas, les patients ayant reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie
s’avèrent effectivement faiblement motivés, 30% parviennent tout de même à attribuer un
potentiel motivationnel à ces activities, qu’elle en est la raison ?
Les résultats de l’étude soulignent que le fait de percevoir les progrès au niveau de la
rééducation s’impose, pour la majorité des patients (71%), comme l’élément moteur n°1 pour
favoriser leur motivation. Là encore, il semble pertinent de reconnaitre ici que les activities
ont l’avantage d’être mesurables et contrôlables, comme nous l’avons vu lors de l’exploration
conceptuelle. Ainsi, puisqu’elles facilitent la mesure des progrès effectués, elles permettent
donc de répondre à cet élément primordial pour la motivation d’après les patients interrogés.
C’est d’ailleurs pour cela que certains patients perçoivent positivement ces activités, à
l’image de P12 et P14 (ces activités étant pour eux « motivantes » et « encourageantes »
bien qu’ « étrangères »), deux patients considérés comme fortement motivés et ayant reçu
une pratique davantage centrée sur la pathologie17. Ces activités présentent donc plusieurs
intérêts pour la rééducation : mesurables, contrôlables, stimulantes pour certains patients qui
perçoivent davantage leur progression mais aussi accessibles et réalisables, ceci constituant
l’une des qualités essentielles d’une activité thérapeutique selon les professionnels. Bien que
l’utilisation des activités analytiques doit être fonction du profil du patient et de sa capacité à
comprendre leur intérêt, celles-ci s’avèrent tout de même importantes même si elles
s’éloignent de la pratique centrée sur la personne dans laquelle l’ergothérapeute se
revendique. Devant cette situation illustrée par P12 et P14, on comprend alors que ce n’est
pas la réalisation de ce type d’activité pour ce qu’elle représente en elle-même qui motive le
patient (puisqu’elle n’est liée à aucune dimension personnelle faisant écho aux habitudes de
vie antérieures) mais plutôt le bénéfice secondaire entrainé par l’action qui est ici de
récupérer des déficiences suite à l’AVC. Cette force externe (par la volonté de récupérer au
niveau fonctionnel) poussant le patient à l’action met ici en jeu la motivation extrinsèque de
la personne, la forme la moins autodéterminée selon Deci et Ryan (1985).
17
Dans le cas de P12 et P14, j’ai relevé une utilisation majoritaire d’exercices analytiques tels que le déplacement de cônes, de
bâtonnets, d’aiguilles,…
43
Pour conclure ce temps de réflexion, je pense donc pouvoir valider l’hypothèse 1.
Néanmoins, bien que cette affirmation s’applique à une minorité de patients, cette dernière
observation nous amène à considérer qu’une pratique davantage centrée sur la pathologie
peut, elle aussi, être motivante (contrairement aux observations faites en stage).
Hypothèse 2 : Faciliter la compréhension du patient post-AVC (de sa situation, de la
rééducation à suivre) par une démarche d’information adaptée systématique en début de prise
en charge favorise son investissement pour sa rééducation, et par là même, sa motivation.
Afin de valider cette hypothèse 2, il faut là encore s’attarder sur l’observation des
patients ayant reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie. En comparant la
répartition de ce groupe, il apparait clairement qu’un manque d’information est préjudiciable
pour la motivation du patient post-AVC puisque 100% des personnes faiblement informées
s’avèrent aussi faiblement motivées. Dans le cas contraire, où les patients ont été fortement
informés, 60% d’entre eux sont aussi fortement motivés. Par cela, alors que le manque
d’information entraine inévitablement une faible motivation, on s’aperçoit que l’inverse (un
bon niveau d’information reçu) n’est pas une vérité absolue comme le prouve les 40% de
patients pourtant faiblement motivés malgré avoir été fortement informés. On peut donc
penser qu’informer correctement le patient n’est pas suffisant pour qu’il puisse s’investir
davantage dans la rééducation.
En poussant l’analyse, au-delà de l’information transmise, c’est avant tout la
compréhension et la perception propre du patient qui importent, ce sont ces dimensions qui
permettent de convertir l’information reçue en un facteur motivationnel. Ce constat rejoint
d’ailleurs la position des ergothérapeutes interrogés sur la question pour qui, à l’instar d’un
des répondants, « il faut promouvoir la compréhension de la personne pour qu’elle puisse
s’investir dans un projet de rééducation ». Il est donc primordial que le patient comprenne sa
pathologie, la situation si particulière qu’il est en train de vivre, et qu’il saisisse les enjeux et
l’intérêt de la prise en charge rééducative. Les ergothérapeutes insistent d’ailleurs sur les
conséquences dommageables qu’un manque d’information et d’explication concernant les
exercices, les objectifs rééducatifs ou encore les répercussions de l’atteinte peuvent induire
sur la motivation du patient. Cela peut justement s’illustrer par la situation de certains
patients (P4, P9, P11 et P318) de l’étude qui, estimant tous ne pas avoir été assez informés
sur « la finalité des activités proposées en ergothérapie », ont éprouvé un sentiment négatif
à l’évocation des activities (« rébarbative », « lassante », « infantilisante »). Ces constats
soulignent l’importance des explications et de l’information transmises par l’ergothérapeute
18
Ces 4 patients ont tous reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie.
44
afin que le patient puisse comprendre l’intérêt de l’activité mais aussi afin d’éviter tout
amalgame comme le déplore E14 citant des paroles récurrentes de patients : « Dès que
j’aurais fini de jouer je pourrais aller en rééducation, le MK [masso-kinésithérapeute]
m’attend ! ». L’explication de l’activité apparait primordiale pour permettre au patient de lui
conférer une identité, correspondant à l’une des 5 caractéristiques préconisées par Hackman
et Oldham dans la Théorie des caractéristiques de la tâche (1976) et ainsi, favoriser sa
motivation et donc son adhésion pour le moyen utilisé.
Cependant, à en croire les situations de P2 et P719, on peut se demander si les
explications fournies par le professionnel sont gages d’adhésion du patient aux activités
thérapeutiques. En effet, bien qu’ils estiment avoir été respectivement bien et très bien
informés concernant « la finalité visée des activités thérapeutiques proposées en
ergothérapie », ils indiquent pourtant ne pas avoir toujours compris l’intérêt des exercices
proposés. Comme conséquence de ce manque de compréhension malgré une bonne
information reçue, on constate que ces derniers demeurent faiblement motivés. A contrario,
à niveau d’information et type de pratique reçues égales à P2 et P7, on remarque que P12 et
p14 s’avèrent quant à eux être fortement motivés. Par cela, on s’aperçoit que cette faculté à
intégrer l’intérêt de l’activité et d’y adhérer est propre à chacun, ceci pouvant expliquer
qu’une activité analytique peut-être perçue comme motivante par certains ou au contraire
peu stimulante par d’autres. Comme l’a soulevé l’ergothérapeute interrogé lors de l’entretien
exploratoire, cette différence de perception de la part des patients peut être conditionnée par
le niveau socioculturel, les croyances, les représentations, les valeurs mais aussi par le
niveau d’études de chacun.
Par cela, puisque chaque patient est unique, le professionnel se doit d’adapter
l’information transmise afin qu’elle soit la plus pertinente et qu’elle lui permette d’être en
capacité de comprendre et donc d’agir. En tant qu’ergothérapeute, il est évident que nous
ayons un rôle central dans l’information du patient et ce, au même titre que les autres
professionnels de santé gravitant autour de la personne lors de sa prise en charge. Au vu de
l’importance de proposer un discours commun entre les différents professionnels, il est de
notre ressort de mettre en place des moyens satisfaisants mais aussi de contribuer à la
cohésion de l’équipe pluri professionnelle afin de proposer une information de qualité,
complémentaire et cohérente de la part de tous les acteurs.
Cette seconde hypothèse semble alors à première vue validée puisque on s’aperçoit,
comme observé à travers la situation des patients, que le niveau d’information du patient
entraine une amélioration de son niveau de motivation. Cependant, ces résultats ne peuvent
être généralisable à tous les individus comme le souligne les 40% de patients demeurant
19
P2 et P7 ont reçu une pratique davantage centrée sur la pathologie et tous deux étaient fortement informés.
45
faiblement motivés malgré avoir été fortement informés. Ainsi, comme l’information du
patient n’induit pas réellement que ce dernier soit davantage motivé pour la rééducation (s’il
ne parvient pas à comprendre l’information transmise), je considère alors que mon
hypothèse n’est que partiellement vérifiée. L’information conditionne la motivation du patient
post-AVC, mais la compréhension de ce dernier est indispensable afin qu’il s’investisse et
adhère à la rééducation.
De manière générale, il est important de souligner que des facteurs spécifiques
inhérents à la pathologie complexe qu’est l’AVC, peuvent induire une difficulté à stimuler le
patient pour sa prise en charge et ce, indépendamment de la pratique du professionnel ou
de l’information transmise. On peut notamment évoquer la dépression post-AVC,
complication très fréquente, (dans 30 à 40% des cas, Azouvi, 2003) citée par de nombreux
ergothérapeutes. L’atteinte de certaines zones cérébrales régulant les circuits neurologiques
impliqués dans le processus de motivation, des troubles cognitifs importants, une durée de
prise en charge parfois longue oscillant entre des phases de récupération et de « plateau »,
ou encore le problème de deuil de la personne entre sa situation pré et post-AVC sont autant
d’éléments perturbateurs pouvant s’additionner. Il en revient donc aux compétences de
l’ergothérapeute d’adapter sa pratique en tenant compte des particularités de chaque patient
et notamment des capacités de ce dernier à s’investir dans l’activité proposée.
3.3.2 Pour aller plus loin… ouverture vers de nouvelles réflexions
Ce mémoire s’est construit progressivement autour d’une situation professionnelle
vécue en stage. Il m’a permis notamment de pouvoir m’interroger et de réfléchir sur les
solutions qui pourraient être envisagées, au regard de ma problématique, afin de motiver
davantage ce patient post-AVC en rééducation. Par cette étude, j’ai ainsi pu mesurer toute la
complexité qu’implique une prise en charge où les enjeux oscillent entre la compréhension
du patient pour la démarche de l’ergothérapeute, l’efficacité de l’intervention du point de vue
rééducatif et ce, tout en ayant la volonté de répondre aux besoins et attentes du patient.
Cette réflexion m’a conforté sur la définition du métier d’ergothérapeute tel que je le perçois
et que j’aurais à cœur d’entreprendre dans ma future pratique, celle d’une prise en compte
globale du patient afin de lui proposer une réponse individualisée. De cette évidence mais
aussi de mes observations précédentes découlent d’autres questionnements. Comment
choisir l’activité ? Comment peut-on davantage faire participer le patient ? Une période de
rééducation analytique initiale est-elle indispensable ? De quelle manière peut-on choisir des
activités qui à la fois, répondent aux objectifs thérapeutiques, mais qui soient aussi efficaces
pour favoriser la motivation du patient post-AVC ?
Aider la personne à s’engager dans les activités signifiantes et significatives apparait
comme l’une des spécificités de notre profession. Promouvoir l’utilisation d’outils
46
ergothérapiques ne serait-il pas le moyen d’asseoir encore un peu plus notre identité
professionnelle et de tendre encore plus à une pratique centrée sur la personne? Il apparait
comme une évidence d’évoquer ici la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel.
C’est un bilan élaboré par et pour des ergothérapeutes en cohérence avec le Modèle
Canadien du rendement Occupationnel20 dont il est issu. Cette évaluation subjective permet
véritablement d’intégrer le patient et favorise sa participation dans sa prise en charge
puisque, dans ce cas, c’est lui seul qui détermine les activités importantes pour lui et qui lui
posent des difficultés. A partir de son propre point de vue, il va alors coter l’intérêt qu’il porte
à l’activité évoquée, mais aussi sa performance et sa satisfaction à la réaliser. Dans ce sens,
la MCRO permet au patient d’accroitre son sentiment d’être co acteur de sa rééducation et
renforce par là même son besoin d’autodétermination et de libre choix. Malgré qu’il semble
encore peu utilisé au sein des structures, il parait, de mon point de vue, primordial tant pour
la profession (afin d’ancrer l’identité professionnelle mais aussi d’aider l’ergothérapeute à
cibler plus pertinemment les éléments clefs à travailler en rééducation) que pour le bien-être
et la satisfaction du patient au regard de sa prise en charge, de développer le recours
systématique à ce type d’outil. Dans ce sens, on remarque d’ailleurs le développement des
formations continues dans le but d’aider les ergothérapeutes à se familiariser à la MCRO, les
invitant ainsi à systématiser l’utilisation de ce bilan auprès des patients.
Par ailleurs, l’enquête fait apparaitre un autre point important ouvrant la réflexion audelà de la pratique propre de l’ergothérapeute mais concernant l’ensemble des
professionnels de santé. Aujourd’hui, avec la nouvelle conception du soin, le rôle du patient
évolue vers plus d’autonomie et de nouvelles exigences apparaissent, notamment en ce qui
concerne l’information du patient. Considérée comme un puissant levier ouvrant à
l’implication du patient afin de lui redonner un pouvoir d’action dans sa démarche de santé,
l’information de qualité est donc primordiale. Celle-ci se doit d’être la plus juste et la plus
adaptée à la situation personnelle du patient et ce, tout au long de sa prise en charge. Mais
quel support d’information privilégier ? Alors que l’information orale s’avère être la pratique la
plus courante, il semblerait qu’un document écrit soit devenu « un outil indispensable à la
bonne compréhension des informations [puisque] les écrits restent et les paroles
s’envolent » (Lelièvre, 2008). Devant cet enjeu, la HAS invite d’ailleurs les établissements de
santé à rédiger des documents d’information écrits en publiant en 2008 le guide
méthodologique Elaboration d’un document écrit d’information à l’attention des patients et
des usagers de santé, qu’il s’agisse pour améliorer le niveau de connaissance de la
personne sur sa pathologie, pour comprendre les intérêts des soins et plus particulièrement
20
Modèle centré sur le « client » prenant en compte la subjectivité, les besoins et désirs de la personne. Celui-ci propose une
vision globale de la personne et suppose l’existence d’un lien fort entre la personne (sous ses dimensions affective, physique,
cognitive et spirituelle), ses activités (classées en 3 grands domaines : soins personnels, productivité, loisirs) son
environnement (à la fois physique, institutionnel, culturel et social), sa santé et son bien-être. Ce modèle met en évidence le
rôle primordial de l’occupation sur la participation de la personne, comme tel est le cas avec le MOH, modèle de pratique
présenté lors de l’exploration conceptuelle.
47
à notre situation, pour comprendre la rééducation qu’il va suivre. Toutefois, il faut souligner
que l’information écrite ne doit pas substituer les échanges oraux mais doit venir en
complément des discussions entre soignant et patient, l’oral étant le meilleur moyen de
s’assurer de la bonne compréhension de la personne.
Alors que le rôle de l’ergothérapeute quant à l’information du patient fait l’unanimité
auprès des interrogés, beaucoup insistent néanmoins sur l’importance de collaborer avec les
différents professionnels afin de transmettre une information harmonieuse et sans
manquement, ceci supposant un travail en équipe. Renforcer l’inter professionnalité ne
serait-il pas une solution permettant d’améliorer la qualité de l’information du patient et par
cela, favoriser sa compréhension pour la rééducation qu’il va suivre? Comment cela peut-il
se traduire sur le terrain ? De mes recherches complémentaires et en accord avec les
propos de plusieurs ergothérapeutes interrogés, la question de la mise en place de
l’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait ici surface. En effet, cette démarche
« comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour
rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des
procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Elle a pour
but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, à
collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge
dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.» (HAS, 2007). L’ETP,
ancrée dans une approche centrée sur la personne, s’intéresse aux besoins spécifiques du
patient en prenant en compte ses processus d’adaptation, ses représentations de la santé et
de la maladie ainsi que les aspects socioculturels. De cette manière, le patient « devient
sujet et non plus objet de ses soins [placé] au cœur d’une relation multiple avec différents
intervenants » (Fournier, p.420), ceci renforçant de même la qualité de l’accompagnement et
la connaissance des différents professionnels rencontrés. On peut alors penser que l’ETP
serait un « bon moyen pour permettre au patient de connaitre sa pathologie et de s’investir
dans sa rééducation » (E22), mais aussi pour qu’il se sente intégré réellement dans son
processus rééducatif. Faisant partie intégrante de la prise en charge, elle permet d’assurer
une cohérence et une continuité dans le suivi de l’information donnée par les différents
professionnels. La mise en place de programmes d’ETP apportant déjà une très grande
satisfaction, tant pour les équipes soignantes que pour le patient, il y a fort à penser que ce
critère de qualité, préconisé par les agences de santé, se développe durablement au sein
des établissements de soin (Rehel, 2004).
48
3.3.3 Limites rencontrées
Une des principales limites relatives à cette étude concerne la fiabilité des résultats
obtenus notamment pour l’échantillon des patients. Ma première idée était d’aller rencontrer
cette population directement au sein des structures de soin afin de les accompagner dans la
passation du questionnaire qui leur était destiné (mon choix était d’accompagner moi-même
le patient afin d’éviter un biais concernant l’authenticité des réponses recueillies).
Cependant, la prise de contact avec les patients post-AVC hospitalisés à temps complet
étant dépendante du nombre et de la situation géographique des ergothérapeutes, j’ai choisi
d’ouvrir l’enquête aux personnes ayant subi un AVC mais se trouvant à distance de leur
hospitalisation21. Ainsi, cela me permettait d’anticiper quant à une très faible participation de
patients. Néanmoins, cet ajustement méthodologique m’a mené face à de nouvelles limites.
Tout d’abord, le retour d’expérience plus ou moins récent selon l’histoire du répondant peut
altérer la fiabilité des réponses qui peuvent être, basées sur des souvenirs, moins précises
et moins authentiques par rapport à ce que les personnes auraient répondu dans un
contexte réel d’hospitalisation à temps complet. Ensuite, en procédant ainsi, je n’ai pas pu
entreprendre d’étude comparative entre l’ergothérapeute et son patient, ce qui m’a fait
perdre en pertinence du point de vue de la qualité de l’analyse. Procéder ainsi m’aurait
permis de mieux distinguer les éléments pouvant nuire ou susciter la motivation du patient
en rééducation. Par ailleurs, le nombre total de patients répondants restant peu représentatif,
Les conclusions de l’étude ne peuvent être généralisables à une plus grande échelle.
Une des difficultés de mon étude était de trouver la façon dont j’allais pouvoir
interroger les professionnels sur leur pratique, tout en veillant à ne pas stigmatiser celles
s’éloignant des fondements théoriques de l’ergothérapie.
Lors de l’analyse des données, je me suis aperçue de quelques approximations
concernant la formulation des modalités de réponses pour le questionnaire des
ergothérapeutes (les questions concernées sont les 4 et 11 pour lesquelles plusieurs
modalités de réponses pouvaient par exemple faire référence à des activités signifiantes et
significatives) ce qui a induit des difficultés pour le traitement de ces réponses.
Enfin, désireuse d’interroger les ergothérapeutes sur différents points en lien avec le
concept de motivation et les différents indicateurs ressortis de mes recherches théoriques,
beaucoup de questions posées ne répondaient pas directement à mes hypothèses et se sont
donc avérées peu utiles et envahissantes au vu de la quantité d’informations à traiter. Avec
le recul, j’aurais sans doute davantage épuré la construction de mes outils d’investigation.
21
Les participants ont été recrutés via les réseaux sociaux par l’intermédiaire d’un groupe rassemblant des personnes victimes
d’un AVC. Après leur avoir exposé le cadre de mon étude et les conditions de passation, j’ai pu diffuser à chaque intéressé le
lien d’un questionnaire en ligne via Google Formulaire® afin d’y répondre.
49
Conclusion
En tant que professionnelle en devenir, j’avais à cœur de réaliser ce dernier travail
sur un sujet qui me passionne autant qu’il me semble encore insaisissable, celui de la
motivation du patient. Comme Georg Christoph Lichtenberg l’a dit : « Rien n’est plus
insondable que le système de motivations derrière nos actions». Bien qu’une large part de
mystère entoure encore ce concept, son effet bénéfique comme moteur au dépassement de
soi n’est plus à prouver. Convaincue que la réussite d’un projet, d’un défi, découle en grande
partie de la motivation, c’est donc avec cette idée que s’est construit ce mémoire qui avait
pour but d’éclaircir les éléments favorisant la motivation du patient post-AVC dans le cadre
de sa prise en charge en ergothérapie.
Au travers de l’investigation menée par questionnaires auprès des deux populations
concernées, je désirai mettre en avant la légitimité du rôle de l’ergothérapeute en tant que
professionnel pivot pour la motivation du patient puisqu’inscrit dans une démarche centrée
sur la personne. Par cela, je cherchais à démontrer que le type de pratique utilisée par
l’ergothérapeute pouvait influencer la motivation du patient post-AVC mais aussi que
l’information du patient sur sa situation et sa rééducation était primordiale afin qu’il puisse
s’investir dans celle-ci. Selon Trombly, « La motivation du patient implique que les activités
proposées prennent sens par rapport à son existence ou à ses intérêts, et qu’elles aient un
but identifié, sans quoi il peine à s’y engager ». Cette pensée résume parfaitement les
conclusions de cette étude qui a permis, d’une part, de confirmer l’intérêt de l’utilisation d’une
pratique davantage centrée sur le patient ciblant les activités signifiantes et significatives afin
de favoriser la motivation de ce dernier ; mais aussi de souligner l’importance primordiale de
la compréhension faite par le patient de sa situation et de ce qui lui est proposé en
rééducation afin que ce dernier puisse s’investir davantage dans son projet rééducatif.
Par ailleurs, cette étude m’a permise de pousser ma réflexion quant à l’utilisation des
activities toujours largement proposées en ergothérapie, l’utilisation des cônes citée par les
patients et retrouvée lors de mes stages en étant l’exemple le plus représentatif. Focalisée
sur l’utilisation des activités signifiantes et significatives comme moyens permettant de
susciter la motivation du patient post-AVC, j’ai pu m’apercevoir au cours de ce travail que le
potentiel motivationnel d’une activité dépend réellement de la capacité du patient à
comprendre son intérêt. C’est d’ailleurs pourquoi certains d’entre eux considèrent les
activities motivantes, le type de motivation suscitée ici étant extrinsèque à l’activité, induite
par le bénéfice secondaire qu’apporte sa réalisation. Bien que l’ergothérapeute ait à cœur de
proposer une prise en charge en lien avec les besoins, les intérêts et les habitudes de vie du
patient, il doit cependant aussi satisfaire aux exigences rééducatives en fonction du niveau
de récupération et des contraintes liées à la pathologie bien souvent importantes suite à un
50
AVC qui l’obligent à choisir des activités adaptées et réalisables. Le professionnel doit-il en
début de prise en charge privilégier uniquement les composantes biomécaniques ? Une
période de rééducation analytique est-elle incontournable ?
«Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides,
mais par ceux qui n’abandonnent jamais »22. Par cela, il en revient donc à l’ergothérapeute,
en tant que professionnel de l’adaptabilité, de proposer une intervention appropriée au profil
de chaque patient (et de sa capacité propre à intégrer l’intérêt des activités thérapeutiques),
ceci en trouvant le juste équilibre entre l’efficacité de la prise en charge d’un point de vue
rééducatif et l’attractivité des moyens utilisés afin d’obtenir l’adhésion et la motivation du
patient, deux leviers primordiaux pour la réussite de la rééducation.
Devant l’enjeu que représente la compréhension du patient post-AVC sur sa situation
et sa rééducation pour favoriser sa motivation et donc son désir de participation pour sa
prise en charge, on voit ici toute l’importance d’une information adaptée et cohérente de la
part de l’ensemble des professionnels impliqués. Dans ce sens, la mise en place d’un
programme d’Education Thérapeutique du Patient en parallèle de la prise en charge
classique serait une perspective intéressante afin de proposer une information formalisée,
systématique et adaptée aux besoins spécifiques du patient.
22
Feu Hassan II
51
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l’apprentissage social au sentiment d’efficacité personnelle. Autour de l’œuvre d’Albert
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55
Glossaire
(L’intégralité des définitions ci-dessous est issue des cours dispensés lors de la formation.)
•
Allodynie : survenue d’une douleur déclenchée à la suite d’un stimulus normalement
indolore.
•
Anosognosie : méconnaissance partielle ou totale d’un état pathologique ou d’un trouble et
ce, en l’absence de confusion mentale.
•
Aphasie : trouble acquis de la communication par le langage secondaire à des lésions
cérébrales.
•
Attitudes vicieuses : position anormale prise par un membre ou plusieurs articulations due à
une anomalie du squelette ou d’une affection neurologique de longue durée.
•
Diastasis : subluxation de la tête humérale.
•
Dysarthrie : trouble de l’articulation de la parole et de la production de sons, lié à une lésion
du système nerveux ou une atteinte des différents organes mis en jeu.
•
Fonctions exécutives : opérations cognitivo-comportementales nécessaires afin de réaliser
des tâches non routinières, nouvelles ou inhabituelles.
•
Gnosies : facultés permettant de reconnaitre, à l’aide d’un de ses sens, la forme d’un objet,
sa représentation et sa signification.
•
Hémianopsie latérale homonyme : perte de la vision d’un hémi-champ visuel du même côté
que la paralysie.
•
Hémiasomatognosie : perte ou défaut de reconnaissance corporelle de l’hémicorps lésé.
•
Héminégligence : associe une anosognosie et une hémiasomatognosie qui entraine une
perte de l’attention ou de considération du côté paralysé.
•
Hémiplégie : déficit de la commande volontaire d’un hémicorps, consécutif à une lésion
cérébrale controlatérale provoquant un déficit moteur.
•
Hyperesthésie : exacerbation anormale de la perception des sensations (tactile, thermique,
vibratoire,…)
•
Hypoesthésie : baisse de l’intensité des sensations pouvant affecter l’ensemble des
fonctions sensitives (vibrations, pressions, thermique,…) causée par un dysfonctionnement
nerveux.
•
Praxies : fonctions cognitives élaborées nécessaires pour effectuer une activité gestuelle
avec une finalité motrice, orientée dans le temps et l’espace.
•
Spasticité : phénomène caractéristique de l’hémiplégie qui se traduit par une augmentation
du réflexe tonique d’étirement lié à la vitesse d’étirement de ce muscle.
•
Syncinésies :
contractions
involontaires
de
muscles
ou
de groupes
musculaires,
déclenchées lors de la commande volontaire du côté hémiplégique, parasitant les autres
muscles.
Annexes
•
Annexe 1 : Compte-rendu du l’entretien exploratoire du 24.10.2014
•
Annexe 2 : Schéma du Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) de Gary Kielhofner
•
Annexe 3 : Questionnaire en ligne à destination des ergothérapeutes (issu de copies
écran de l’original)
•
Annexe 4 : Questionnaire en ligne à destination des patients post-AVC (issu de
copies écran de l’original)
•
Annexe 5 : Résultats issus du questionnaire à destination des ergothérapeutes
•
Annexe 6.1 : Résultats du questionnaire à destination des patients post-AVC (issu
de copies écran de la grille de résultats originale)
•
Annexe 6.2 : Représentation graphique des résultats quantitatifs du questionnaire
patients
•
Annexe 7 : Tableau de catégorisation des patients post-AVC
Annexe1 : Compte rendu de l’entretien exploratoire du 24.10.2014 réalisé auprès d’une
ergothérapeute exerçant en SSR:
Question 1 : « Dans votre pratique êtes-vous souvent confronté à un manque de motivation du patient
post-AVC pour sa rééducation? », l’ergothérapeute m’a fait part que c’était en effet un problème
récurrent dans sa pratique, surtout en phase de récupération. Elle met en avant qu’un manque de
motivation peut s’expliquer par la pathologie neurologique que présente le patient, certaines zones
cérébrales régulant les circuits neurologiques impliqués dans le processus de motivation pouvant être
touchées. D’autre part, la durée de la prise en charge peut aussi influer sur la motivation, le patient
s’installe peu à peu dans un cocon au sein du service et ne fait plus le lien avec la vie à l’extérieur.
C’est davantage en fin de rééducation, lorsque la prise en charge devient plus concrète et
réadaptative, notamment suite à la visite à domicile, qu’elle note un regain de motivation.
Question 2 : « remarquez-vous une différence dans l'attitude d'un même patient selon la pratique
utilisée (une activité analytique ou une activité signifiante/significative)? Elle insiste sur le fait que cela
dépend des caractéristiques du patient, de sa culture, de sa capacité à comprendre ce qu’elle lui
demande. S’il ne trouve pas de sens à ce qu’il doit faire en séance, il aura une attitude nonchalante et
sera peu motivé. Pour elle, une activité, même analytique, peut être motivante s’il arrive à en saisir
l’intérêt.
Question 3 : en général, comment parvenez-vous à impliquer le patient dans sa rééducation et à le
motiver? Elle souligne l’importance de faire le lien avec les habitudes de vie de la personne, de
donner des objectifs précis, compréhensibles et d’expliquer comment ils vont les atteindre. La pratique
propre de l’ergothérapeute joue aussi son rôle dans l’implication du patient. La personnalité du
professionnel et la relation de confiance qu’il parvient à instaurer avec la personne entre aussi en jeu.
Elle met en avant que « de vouloir pour les patients ça ne marche pas, il faut vraiment que ça vienne
d’eux, qu’ils aient envie de faire les choses sinon ça ne fonctionnera pas ». Elle me confie d’ailleurs
« qu’au début de la pratique professionnelle on a tendance à trop vouloir pour les patients, tu penses
que c’est bien pour lui donc tu veux que ça se passe comme toi tu veux mais si le patient n’adhère
pas au projet ça ne marchera pas ». J’en conclu qu’il est alors important de laisser une possibilité de
choix au patient pour sa rééducation afin qu’il puisse s’investir et se sentir acteur.
Question 4 : Pour vous, quelles peuvent être les raisons qui permettent d’expliquer des difficultés à
rendre certains patients acteurs de leur prise en charge? Elle déplore que souvent, à leur arrivée en
rééducation, les patients ne savent pas pourquoi ils ont eu un AVC, n’ont pas de connaissance sur
leur pathologie soit par manque d’information ou parce qu’ils ont reçu cette information trop tôt, quand
ils n’étaient pas en mesure d’assimiler ce qui leur était arrivé. Selon elle, il serait nécessaire de
prendre le temps d’expliquer ce qu’est un AVC, le fonctionnement du système nerveux central en lien
avec les déficiences qu’ils présentent, de les informer sur la pathologie et sur le programme qu’on
peut leur proposer en rééducation. En lien avec ces déclarations, elle me dit ne pas beaucoup
entreprendre cette démarche car il y a cette « culture du médecin » par lequel seule l’information
passait, et qu’avant en tant que paramédical ce n’était pas leur rôle. Y-a-t-il des éléments à améliorer
dans l’information du patient ? Quel rôle l’ergothérapeute peut-il y jouer?
Annexe 2 : Schéma du Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) de Gary Kielhofner
Schéma issu de l’ouvrage Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux concepts
fondamentaux (Morel-Bracq, 2009a).
Annexe 3 : Questionnaire en ligne à destination des ergothérapeutes (issu de copies écran
de l’original)
Annexe 4 : Questionnaire en ligne à destination des patients post-AVC (issu de copies
écran de l’original)
Annexe 5 : résultats issus du questionnaire à destination des ergothérapeutes
Le profil des ergothérapeutes interrogés :
Ergothérapeute
interrogé
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
9)
10)
11)
12)
13)
14)
15)
16)
17)
18)
19)
20)
21)
22)
23)
24)
Lieu d’exercice
Année d’obtention du
diplôme
SSR
SSRNL
SMPR
Service de revalidation
SSR
Centre de rééducation
SMPR
SSR
SMPR
SMPR
CMPR
SSR
SMPR
SSR
CMPR
SSR
SMPR
CHU
SMPR
Centre de rééducation
SSR
SSR
Centre de rééducation
SMPR
2006
2008
2001
2013
1993
2010
1999
2013
2012
2011
2012
2002
2008
1989
1983
2013
2008
2008
1999
2014
1991
2004
1994
2005
Années de pratique
auprès de la
population de
patients post-AVC
8 ans
1an
14 ans
1 an
5 ans
5 ans
11 ans
1 an
1 an
3 ans ½
3 ans
12 ans
3 ans
23 ans
30 ans
9 mois
7 ans
Multiples expériences
15 ans
6 mois
24 ans
10 ans
21 ans
10 ans
1) Quelles sont, pour vous, les qualités essentielles d'une activité à utiliser avec les patients post-AVC
post
en rééducation?
1) Expliquée – motivante – signifiante ; 2) adaptée – signifiante - je ne sais pas ; 3) adaptée –
intéressante – comprise ; 4) motivante – réalisable – répétitive ; 5) signifiante - intensité
inten
croissante –
répétitive ; 6) pertinente – écologique – adaptée ; 7) signifiante – adapté – stimulante ; 8) réalisable –
signifiante – concrète ; 9) ludique –répétitive – infradouloureuse ; 10) globale – écologique – ludique ;
11) fonctionnelle – signifiante – écologique ; 12) efficace – écologique – signifiante ; 13) Précise –
réalisable – évolutive ; 14) un sens pour lui – motivante - demandé par lui ; 15) significative –
signifiante – motivante ; 16) adaptée aux capacités/incapacités de la personne - adaptée à l'évolution
de la rééducation - adaptée aux objectifs de rééducation (objectifs thérapeutiques de l'ergo et objectifs
du patient) ; 17) concrète – signifiante – évolutive ; 18) signifiante – simple – motivante ; 19)
progressive – infradouloureuse
e – adapté ; 20) signifiante – ajustable – réalisable ; 21) signifiantepartageable avec d'autres personnes (aspect social) - reproductible par la personne lorsqu'elle est
seule ; 22) motivante – signifiante – réalisable ; 23) non contraignante - améliorer
améliore le deficit sur court
ou long terme – signifiante ; 24) adaptée – intérêt - réponse aux objectifs.
2) En règle générale, dans quelle mesure le patient
participe-t-ilil au choix de l'activité?
Précision(s) éventuelles :
2) L'activité est proposée par l'ergothérapeute MAIS avec l'accord et l'adhésion du patient ; 3) Le choix
est peu laissé au début par manque de connaissance de sa part des objectifs à atteindre et le
pourquoi. Au fur et à mesure de la rééducation, son choix est de plus en plus important et mis en
parallèle avec son projet de vie ; 4) Il me semble que dans un premier temps, le choix de l'activité ne
peut pas être fait par le patient (on peut tenir compte de ce qu'il aime ou pas). C'est seulement une
fois que le patient à récupérer assez de capacités qu'il pourra choisir ; 5) l'activité est toujours
proposée en accord avec le patient; importance de l'explication du but de l'activité ; 7) Le numéro 4 est
à revoir car une activité de vie quotidienne peut être signifiante et significative autant qu'une mise en
situation écologique ou pour certaines personnes des exercices analytiques.... ; 14) départ avec la
MCRO qui identifie les besoins de vie du patient ; 15) Ca me paraît primordial ; 19) Pour la partie
rééducation, c'est l'ergo qui choisi ses exercices en fonction des objectifs de rééducation. Pour la
partie réadaptation, mise en situation concrète, le patient participe au choix de faire ou non la cuisine,
les courses, la conduite auto, ... 21) Les personnes, surtout en début de rééducation s'en remettent
aux "savoirs des spécialistes". c'est justement l'intérêt de l'ergothérapeute de partager ses
connaissances, de faire des échanges en groupe pour que chaque personne puisse évoquer son
expérience... et de faire émerger les choix personnels.
3) En fonction de quel(s) critère(s) est guidé le choix de l’activité ?
1) habitudes antérieures de vie, le niveau de récupération motrice du membre supérieur et de la
marche ; 2) capacités fonctionnelles du patient, l'objectif visé, activités significatives ; 3) l'objectif fixé :
récupération motrice à atteindre, transferts, mise en situation en chambre (toilette, habillage) en
fonction de son projet de vie et de sa situation sociale ; 4) Il m'apparait essentiel de tenir compte de
l'évolution du patient. Ne pas trop le mettre face à ses incapacités. Choisir des activités qu'il va
pouvoir réaliser (surtout au début d'une prise en charge qui va être analytique) ; 5) activité proposée à
la suite d'une évaluation initiale du patient (habitudes antérieures de vie, projet du patient, évaluation
des déficiences, incapacités et des situations de handicap ...) ; 6) des habitudes de vie, des capacités
résiduelles ; 7) La personne exprime ses priorités en fonction des situations de Handicap qu'il juge
prioritaire pour lui. Je choisis l'exercice et explique en quoi il est en adéquation avec ses objectifs ; 8)
en fonction des capacités motrices, des objectifs déterminés et de la motivation de la personne ; 9) La
prescription, Les déficits observés lors des bilans réalisés, Les habitudes de vie, les activités
significatives ; 10) Selon le déficit sensori-moteur, Activités signifiantes, Autonomie vie quotidienne ;
11) En fonction de ses besoins, de ses envies, de sa motivation, de ses contraintes, de ses
capacités/incapacités ; 12) En fonction des capacités du patient, de ce qu'il a besoin de travailler ; 13)
Selon les capacités sensitivomotrices du patient et les objectifs de rééducation ou réadaptation de la
séance ; 14) besoin de vie et demande de la personne ; 15) Attente du patient , en lien avec ses
habitudes de vie, priorité du patient ; 16) En fonction des atteintes (motrices, sensitives...), des
capacités et incapacités de la personne, en fonction des objectifs thérapeutiques et des objectifs
personnels du patient, en fonction de la participation et de la motivation du patient ; 17) Après un
entretien avec le patient, déjà des activités se dégagent d'elles-mêmes, et avec elles, leur importance
pour le patient ; 18) Doit répondre aux objectifs de la prise en charge, Doit répondre aux objectifs du
patient, Doit être un maximum en lien avec les habitudes de vie du patient ; 19) Les mouvements mis
en jeux lors de cette activité, les capacités nécessaires et celles du patient ainsi que les objectifs fixés
pour faire progresser le patient ; 20) Selon les objectifs de rééducation et l'état de santé de personne
du jour que se soit physique, psychique et psychologique ; 21) par tâtonnement avec la personne pour
trouver des activités variées, qui satisfont les modèles de rééducation neurologique et la motivation de
la personne ; 22) il faut que l'activité ait un sens pour le patient ; 23) la participation et l'envie du
patient, les possibilités motrices, mise en situation /au domicile,/à l'activité professionnelle,/à son
environnement sociale, si elle permet d'envisager une progression ; 24) objectifs, intérêts du patient,
faisabilité.
4) De manière générale, quelles activités proposez-vous
proposez
au patient post-AVC
AVC lors des séances
d’ergothérapie ?1)
1) 1=20%, 2=20%, 3=20%,4=10%,5=15%,
1 = mises en situation écologique
6=0%, 7=15% ; 2) 1=10%, 2=25%, 3=25%,
3
4=10%, 5=20%,
2 = activités de vie quotidienne
6=0%, 7=10% ; 3) 1=25%, 2=25%, 3=20%,
3=20% 4=10%, 5=10%,
3 = exercices analytiques
4 = jeux adaptés
6=10%, 7=0% ; 4) 1=20%, 2=20%, 3=50%, 4=0%, 5=10%,
5 = activités signifiantes et significatives
6=0%, 7=0% ; 5) 1=20%,
20%, 2=20%, 3=20%, 4=20%, 5=20%,
5=20%
6 = activités artisanales
6=0%, 7=0% ; 6) 1=20%, 2=20%, 3=20%, 4=20%, 5=15%,
7 = activités de groupe thérapeutique
6=15%, 7=0% ; 7) 1=30%, 2=30%, 3=10%, 4=30%, 5=75%,
6=0%, 7=0% ; 8) 1=20%,
2=25%,
3=30%,
4=10%,
5=15%, 6=0% , 7=0% ; 9)
1=25%, 2=25%, 3=15%, 4=0%,
5=15%, 6=10%, 7=10% ; 10)
1=0%, 2=30%, 3=20%, 4=0%,
5=25%, 6=15%, 7=10% ; 11)
1=40%,
2=75%,
3=75%,
4=75%,
5=50%,
6=15%,
7=10% ; 12) 1=10%, 2=20%,
3=20% ,
4=10%,
5=10%,
6=10%, 7=20% ; 13) 1=0%,
2=10%, 3=80%, 4=10%, 5=0%,
6=0%, 7=0% ; 14) 1=0%,
2=0%, 3=0%, 4=0%, 5=0%,
6=0%, 7=0% ; 15) 1=10%,
2=10%, 3=10%, 4=10%, 5=40%, 6=10%, 7=10% ; 16) 1=10%, 2=25%, 3=10%, 4=0%, 5=20%,
6=15%, 7=20% ; 17) 1=30%,, 2=40%, 3=10%, 4=10%, 5=10%, 6=0%, 7=0% ; 18) 1=20%, 2=30%,
3=20%, 4=0%, 5=20%, 6=10%, 7=0% ; 19) 1=20%, 2=10%, 3=30%, 4=30%, 5=10%, 6=0%, 7=0% ;
20) 1=20%, 2=20%, 3=15%, 4=25%, 5=60%, 6=10%, 7=0% ; 21) 1=10%, 2=10%, 3=10%, 4=10%,
5=10%, 6=10%, 7=10% ; 22)
2) 1=20%, 2=20%, 3=10%, 4=10%, 5=20%, 6=10%, 7=10% ; 23) 1=10%,
2=20%, 3=25%, 4=25%, 5=10%, 6=10%, 7=0% ; 24) 1=20%, 2=20%, 3=60%, 4=70%, 5=50%,
6=20%, 7=10%.
Autre(s) activité(s) proposée(s) :
5) Nouvelles
ouvelles technologies : outils de réalité virtuelle ; 10) Pour moi MES écologique et AVQ: idem ; 14)
ce n'est pas la question... toutes ces activités sont proposables mais seulement en fonction des
besoins de vie, si le patient aime et joue beaucoup nous passons par le jeu. Les enfants aiment tous
jouer, les adultes
tes non pas tous. Nous repartons du besoin du patient ...et utilisons toutes ses activités ;
21) discussion (travail relationnel), informatique et nouvelles technologie, rééducation assistée par
robot, jardinage, démontage de machines ne fonctionnant plus, rencontre famille pour expliquer la
pathologie les symptômes et leurs conséquences sur la vie quotidienne etc, apprentissage des
transferts par la famille à l'hôpital (donc pas écologique).
5) Où pourriez-vous
vous situer votre pratique ?
6.a) En tant qu’ergothérapeute, pensez-vous
pensez
qu’il
est de votre rôle de participer à l’information du
patient ?
6.b) Si oui, quelles informations délivrez-vous
délivrez
aux patients ?
Autre(s) information(s) importante(s) :
9) Pour les deux première: Tout dépend des informations données par le médecin ou les autres
thérapeutes ; 10) Cela dépend des informations délivrés par le médecin et autres thérapeutes, des
questions évoquées par le patient, Informations données également sur la règlementation pour la
conduite notamment, sur d'autres activités proposées (éducation thérapeutique)... en accord avec le
médecin et autres thérapeutes ; 13) Informations sur la suite de la prise en charge et l'orientation vers
un centre de rééducation
ation ou un SSR ; 14) les deux premiers sont repris en équipe lors d'un atelier de
groupe ETP : "qu'est ce qu'un AVC" donc je n'aie pas pu bien coter. j'ai mis 2 mais j'aurai pu mettre 3,
2 juste pour montrer que je ne me permets pas de le faire seule mais avec méd, MK, ortho, psycho,
etc. a vous de revoir ma cotation pas fiable du tout. idem pour conséquences et séquelles ; 15) Info
sur le matériel préconisé ; 21) Il faut promouvoir la compréhension de la personne pour qu'elle puisse
s'investir dans un projet
jet de rééducation d'abord, puis de vie ensuite. Les aidants naturels et
professionnels sont importants à considérer. Il faut respecter l'émotivité de la personne face à ces
informations, ainsi que les autres personnes, famille, amis, etc. Selon la compréhension
compréh
de la
personne et l'étape du processus de deuil, il est nécessaire de moduler le type d'information. Il est
nécessaire de vérifier la compréhension de la personne (questionnement, mise en situation,
explication à d'autres personnes,etc. La dynamique
dynamique de groupe et l’interprofession alliés sont deux
aspects essentiels.
6.c) Comment procédez-vous
vous pour informer le patient ? (oral, écrit, vidéos, temps formel, temps
informel…)
1) discussions lors des séances de rééducation et lors de l'entretien initial ; 2) à l'oral lors de l'entretien
initial, au cours des séances tout au long de la prise en charge ; 3) à l'oral lors des séances en
fonction de leurs demandes. Lors de réunion avec
avec les familles, certaines fiches techniques affichées
en chambre (rappel des consignes) ; 4) Toujours lors de la prise en charge, de façon orale. Au fur et à
mesure du choix des activités, Etre à l'écoute de ses inquiétudes et le rassurer de par des
explications, Je fais toujours attention à ne pas lui donner trop d'espoir sur l'évolution sans pour autant
lui faire penser que tout redeviendra comme avant. Il faut distiller l'information, d'après moi, arriver à
donner ni trop ni pas assez d'information pour permettre au patient de garder sa motivation ; 5)
information donnée au cours des séances de rééducation et en fonction des demandes du patient,
remise de livret, rencontre patient et famille, Associations france AVC ; 6) Les informations sont
données au patient de façon orale, en essayant d'illustrer (sans support établi) de façon précise. Ces
informations sont données lors d'une séance. Nos patients bénéficient de prise en charge individuelle
(séance de 45 minutes par patient) ; 7) Conversation orale lors du premier entretien puis avec des
temps informel lorsque je sens que la personne est prête à abordée certain sujet. Cela me parait
essentiel à une bonne pratique de l'ergothérapie. Certaines informations sont données aussi lors des
P3i ; 8) De manière générale je passe par l'oral (la population choisi n'ayant pas de troubles cognitifs)
pour expliquer la pratique et la patho. Mais il est vrai que je m'appuie souvent sur des dessins pour
bien expliquer ce qui leur est arrivé au niveau cérébral. En général ces personnes ne connaissent pas
le fonctionnement du cerveau et ne comprennent pas leur paralysie. Un dessin est beaucoup mieux
compris que des explications théoriques ; 9) Oral, Plaquette d'information ; 10) Oral surtout. Support
de plaquettes peut être utilisé. Généralement, ses informations sont données durant les séances
d'ergo ; 11) Oral par entretien, temps informel lors des exercices ou mises en situation ; 12) En
général par des entretiens avec le patient ; 13) oral, échange oral avec les familles aussi ; 14)
l'ensemble de tout cela. lors du groupe nous échangeons sur ce qu'ils savent, sur la notion de gravité
et de rebondissement. qu'est ce qu'ils en comprennent. oral, support écrit, vidéo ; 15) oral et/ou écrit
(si problème mnésique, attentionnel...) temps formel ; 16) Par oral lors des séances de rééducation.
Des informations sur un temps formel sont apportées lors de l'entretien d'admission, au bilan
intermédiaire et lors du bilan final. Puis diverses informations sont données au fur et à mesure de la
prise en charge selon les besoins des patients ; 17) Information via l'oral majoritairement, avec la
famille ou pas, au moment d'une visite à domicile la plupart du temps, mais aussi lorsque le patient se
pose la question, donc ça peut être au moment d'une séance en chambre ou une séance en salle.
Quoi qu'il en soit, au moment de la VAD toujours, car ça permet de replacer les objectifs et cela justifie
aussi certains aménagements dans le domicile, et cela permet de temporiser l'évolution, conserver la
motivation de la personne ; 18) Discussions et lien avec l'entourage ; 19) A l'oral lors du bilan d'entrée.
A l'oral, avant l'exercice proposé. De manière informelle lors d'une question du patient ou de sa
famille ; 20) L'information est donné au patient selon ses capacités en terme de communication.
Souvent réalisé sur des temps de séance de rééducation. Certains éléments peuvent être repris en
staff pour que le médecin retourne vers la personne afin de compléter certains éléments de réponse ;
21) Toute méthode pédagogique est bonne à utiliser. La didactique est un aspect important. cela peut
donc être oral écrit, vidéo, recherche sur internet, rencontre avec d'autres patients (dynamique de
groupe ou pair émulation). Nous avons eu l'opportunité de faire participer des médecins en stage et
des internes à des groupes d'automobilisation. Cela a été très riche ; 22) Par oral ou par schémas.
Sur un temps le plus souvent informel (pendant la séance) ; 23) échange oral lors de la première
rencontre et tt au long de la prise en charge ; 24) oral.
6.d) Si non, pouvez-vous expliquer votre réponse ?
Aucun ergothérapeute n’a répondu à cette question.
7) Que pensez-vous
vous des affirmations suivantes ?
8) De manière générale, quels moyens (réalisables ou non) peuvent être envisagés afin d’améliorer la
qualité de l’information du patient concernant sa rééducation ?
1) mises en place de temps d'information en groupe sur l'AVC, les facteurs de risque et les
changements nécessaires dans les habitudes de vie (activité
(activité physique, diététique...). communication
avec la famille et le patient sur l'évolution et les exercices qui peuvent être faits en autonomie ; 2)
proposer un porte-folio
folio dans lequel son intégrer des fiches concernant les différents suivi, l'importante
l'importan
de l'accompagnement de la famille et de l'investissement du patient pour la réussite de sa
rééducation, séances d'éducation thérapeutique AVC de groupe ; 3) je ne vois pas ; 4) Avoir toujours
plus de temps pour être en prise en charge individuelle ; 5) Rencontre pluridisciplinaire avec le patient
et sa famille ; 6) Support écrit à type de plaquette illustrée ; 7) Livret d'information pour accueillir le
patient si l'on se sent plus à l'aise avec un support. Prendre le temps lors du premier entretien de bien
bi
faire le lien entre le Patient, ses besoins et les objectifs que nous pouvons nous fixer ensemble afin
déjà de créer une collaboration avec la personne atteinte d'hémiplégie... Prendre le temps de lui parler
de sa patho, de sa fatigue.... ; 8) En premier
premier lieu un rdv avec le médecin qui lui explique simplement
sa pathologie (où je travaille cette étape est souvent oubliée !), les conséquences et trace brièvement
la rééducation qu'il va avoir. Chaque professionnel doit revenir sur la patho et répondre aux questions,
expliquer notre pratique et pourquoi on le fait. Etablir des objectifs et lui en faire part. L'intégrer
complètement dans sa prise en charge sans le "contraindre" à tel ou tel exercice. Souvent, en terme
d'information, je leur donne des contacts sur des groupes de paroles ou des associations qui
répondront également aux questions sans être dans le système de soins. Mais attention à bien
connaître ses associations/intervenants car cela peut avoir un fort impact (négatif parfois) sur le
patient, et il faut tout revoir avec lui ; 9) Il est important de distribuer les plaquettes tout en les
expliquant. Pour les pathologies avec une évolution péjorative, il est important de collaborer avec les
autres professionnels comme les psychologues ; 10) Seul un support papier ne suffit pas a bien
véhiculé l'information. Une information orale voire une discussion doit être entreprise. Des posters
peuvent également être mis en place sur certaines activités ; 11) Support écrit - conférence rencontre famille/équipe ; 12) Je pense que les moyens utilisés actuellement sont satisfaisants:
information en individuel, en groupes, éducation thérapeutique, ... Ce qui me semble important est
d'aller au rythme du patient puisqu'il ne peut pas tout intégrer et tout entendre rapidement.
ra
Ne pas
hésiter à faire des redites, à le faire reformuler... ; 13) Dialogue avec le médecin, groupe d'éducation
sur l'AVC, ses troubles et ses répercussions ; 14) pour revenir sur votre 7.1 l'information du patient
n'est pas la question, la vraie question est ce qu'il en a perçu. Nous pouvons vous informer, certaines
fois vous n'allez rien écouter à l'info donner et redemander après... vous n'étiez pas prête à accepter
l'info donné. le patient c'est pareil. c'est pas l'info donné qui permet de s'approprier
s'approprier l'intervention mais
c'est la perception du patient de cette info qui si l'info est en phase avec ses croyances va faciliter la
rééduc par compréhension de la logique. Les moyens mis à disposition changent : l'ETP peut
permettre d'améliorer la cohérence
hérence entre l'info et la réception par le patient. Nous savons que les
livrets donnés n'ont quasiment pas d'efficacité mais nous le faisons toujours... ; 15) Programme
d'éducation thérapeutique, pair émulation... ; 16) Difficile à dire car les conséquences
conséquenc
d'un AVC
peuvent beaucoup différer d'une personne à l'autre. Une brochure ou des séances d'informations en
groupe pourraient être intéressantes afin que les patients puissent échanger entre eux ; 17)
Information par le médecin, individuel ou groupe, informations
informations non formelle par les professionnels qui
gravitent autour du patient (rééducateurs et soignants), supports écrits, plaquettes à disposition,
groupe d'éducation thérapeutique à destination du patient et famille ; 18) Un rendez vous médical
initial pour permettre de présenter les différents intervenants qui peuvent être en mesure d'intervenir
près du patient. Un retour complet systématique fait au patient suite aux réunions de synthèse ; 19)
Réalisation d'un petit livret ou film explicatif spécifique au service et à la rééducation de l'AVC. ; 20)
L'importance du discours commun entre professionnels, les moyens généralisables pour différents
patients concernant l'information de leurs difficultés sont complexes à mettre en place au vu de
l'expression des
es AVC et selon les atteintes "il y a autant de personnes victimes d'un AVC que
d'AVC » ; 21) brochures, films, sites internet, groupes de paroles, groupes d'éducation thérapeutique,
activités groupales, association dédiées pour faire le lien à la sortie, ... ; 22) Doit être réalisé dans une
pièce calme pour que le patient puisse se concentrer sur ce qui lui est dit. L'éducation thérapeutique
est un bon moyen pour permettre au patient de connaître sa pathologie et de s'investir dans sa
rééducation ; 23) harmoniser
moniser un discours simple et adapté par tte l'équipe soignante et médicale ; 24)
suivi psychologique.
9)
En
tant
qu’ergothérapeute,
estimez-vous
vous avoir un rôle important à
jouer dans la motivation du patient ?
10) A votre avis, pour quel pourcentage de patients pensez-vous
pensez
que…
11) Selon vous, quelles sont les activités thérapeutiques les plus efficaces afin de motiver le patient
post-AVC
AVC pour ses séances de rééducation ?
Autre(s) activité(s) efficace(s) :
6) variable suivant les patients ; 9) Tout dépend du stade de récupération ; 14) votre questionnaire ne
le permet pas mais j'aurai aimé mettre les 4 que j'ai coché au même niveau... ; 21) cela dépend des
personnes et des situations. Il n'y a pas de protocole, et l'ergothérapeute doit s'adapter.
s'adapter.
12) Selon vous, en rapport avec la pratique utilisée par l’ergothérapeute, quels éléments peuvent :
- influencer positivement la motivation du patient :
1) la visite au domicile est souvent un moment tremplin pour le patient. Il se rend compte des
de
difficultés et des progrès à effectuer. Il est alors plus motivé après pour la rééducation. Les week end
thérapeutiques sont aussi un moyen de les motiver pour les semaines de rééducation ; 2) proposer
des activités adaptées aux capacités du patient ; 3) l'intégration de la famille dans le projet et leur
compréhension ; 4) L'ambiance du service et les liens avec les autres patients ; 5) le feedback de
l'activité ; 6) La réussite d'une activité , l'intérêt du patient pour l'activité, la relation avec le thérapeute
th
;
7) comprendre se qu'il fait, aller au rythme de la personne, et souvent le fait d'aller sur l'extérieur et la
VAD ; 8) le gain d'autonomie et d'indépendance, les exercices proposés, la diversité et les explications
fournies ; 9) Explication, Compréhension,
préhension, l'adhérence ; 10) Explication de l'activité. Alternance des
activités analytique et quotidien. Parfois, ils se sentent très en échec sur une situation du quotidien car
comparaison avant l'avc. Valoriser la progression ou les activités qui peuvent
peuvent être réalisées. Avoir
plusieurs activités complémentaires pour la rééducation ; 11) participation de la famille aux séances
(ex transfert), mise en place de moyen de compensation ; 12) L'implication du patient dans son suivi
thérapeutique. Sa participation
ion dans l'élaboration des objectifs thérapeutiques ; 13) la réussite des
exercices de rééducation et mises en situation écologique, la valorisation du patient, l'échange avec
d'autres patients en progrès ; 14) partir de ses besoins de vie ; 15) ne pas juger,
er, avoir des objectifs
modestes, éviter trop de situations d'échecs, inclure la famille, avoir de l'humour ; 16) la relation
patient-soignants
soignants (kiné, ergo, IDE..) (établissement d'une relation de confiance), la participation du
patient dans sa rééducation,, l'observation d'évolution positive ; 17) La présence soutenante de la
famille. La compréhension de sa situation, compréhension aussi que les étapes et la rééducation vont
être longues, mais qu'il ne faut pas se décourager tout de suite. Le soutien de l'équipe.
l'équipe. La valorisation
par l'activité auprès de ses proches et des autres patients (groupe de cuisine, dégustation par les
autres patients par exemple). La capacité à montrer au patient qu'il peut faire des choses, de façon
différente, ou avec aides techniques.
ques. La rencontre avec d'autres patients "porteurs", qui vont discuter
avec les autres et montrer qu'avec la patience et la ténacité, la rééducation apporte des solutions.
Relation de confiance avec le patient et ses proches. Ecouter le patient, donner de l'importance à son
discours ; 18) un lien permanent avec l'entourage, expliquer les objectifs des exercices proposés et
toujours faire le lien avec la vie quotidienne, lui redire régulièrement que l'ergo est à l'écoute des
problématiques liées à la vie quotidienne, faire sentir au patient qu'un lien existe avec les autres
rééducateurs ; 19) L'information sur les répercutions au quotidien.
Le niveau de dépendance qui diminue ; 20) Si la personne "a le moral", si elle est entourée par le
cercle amical et familial", si elle se voit progresser et qu'il y a un impact positif dans son quotidien ; 21)
une relation de confiance, le respect des rythmes de l'usager et de sa famille, le respects des valeurs,
la didactique dans l'approche relationnelle et les activités mises en œuvre, l'interdisciplinarité, le lien
avec la vie après l'hôpital, la dynamique de groupe, la qualité des résultats obtenus, la récupération
des fonctions atteintes par l'AVC, le fait que la personne trouve une activité qui l'intéresse et qu'elle
souhaite reproduire à la sortie de l'hôpital, ... sorties thérapeutiques, travailler au retour des WE au
domicile, suivi en hôpitaux de jour ; 22) l'investissement du thérapeute et le choix d'un activité qui ait
un sens pour lui ; 23) la réussite de l'exercice et la progression ; 24) entourage du patient.
- influencer négativement la motivation du patient :
1) trop d'exercices analytiques sans explication de l'intérêt ; 2) la mise en échec ; 3) la comparaison
avec d'autres patients qui' n'évoluent pas comme eux et faussent leurs idées et réalités ; 4) Voir des
patients ayant eu également un AVC mais n'ayant pas forcement bien récupéré ; 5) le manque de
récupération, la répétition des activités ; 6) la mise en échec, une prise en charge trop centrée sur la
pathologie ; 7) La routine des exercices non signifiant pour la personne ; 8) qu'on ne l'intègre pas dans
sa rééducation, faire des exercices qui n'ont aucun sens pour lui ; 9) La répétition, L'échec, la non
compréhension ; 10) Trop de mise en échec, incompréhension de l'activités par rapport à ses
difficultés ; 11) incapacité face à une activité qui lui tient à cœur ; 12) lui imposer des activités qu'il n'a
pas envie de faire ; 13) La mise en échec, l'indifférence des médecins et équipe paramédicale ; 14)
une activité "débile" qui sert à rien , à part l'occuper et dont le patient ne comprend pas l'intérêt: ex:
dès que j'aurai fini de jouer je pourrai aller en rééducation, le MK m'attend!!!" (Phrase classique de
patients si les ergothérapeutes font n'importe quoi) ; 15) ne pas tenir compte de ses attentes
, ne rien lui expliquer, avoir des objectifs qu'on ne peut pas atteindre, être négatif, avoir des jugements
de valeur...16) le manque d'information, une ambiance mauvaise au sein des équipes, un manque de
communication dans l'équipe ; 17) Trop de mise en échec, Dépression post AVC, Manque de soutien
de la famille, Manque de présence rassurante de l'équipe pour le patient, Lorsque le handicap est
lourd d'emblée, pour une personne jeune et dynamique, le découragement peut être rapide, Décider
pour le patient, ne pas l'écouter, ne pas prendre en compte son avis ; 18) pas de lien avec l'entourage,
ne pas expliquer les objectifs, ne pas être à l'écoute du patient ; 19) La mise en échec lors de mise en
situation trop précoce. Des exercices non adaptés aux capacités du patient ; 20) Si la personne
souffre d'un syndrome dépressif, si peu de progrès sont identifiés, si la personne n'est pas entourée
par la famille, si elle n'est pas en accord avec le projet ; 21) l'idem, mais à l'inverse : confiance
faussée,
impossibilité à suivre les rythmes de la personne en lien avec les contraintes
institutionnelles, la difficulté à trouver des valeurs communes, une didactique inopérante, l'absence de
récupération et/ou de résultats, etc... ; 22) Donner une activité qui ne plaise pas au patient ; 23)
l'incompréhension ou l'échec ; 24) entourage du patient.
13) Selon vous, quelles attitudes adoptées par l’ergothérapeute vis-à-vis du patient peuvent :
- influencer positivement la motivation du patient :
1) mise en avant des progrès, éviter de le mettre en échec, l'empathie ; 2) la mise en avant des
progrès réalisés, l'empathie, la communication ; 3) l'écoute et l'explication (répéter s'il le faut), le
respect du temps pour leur acceptation, la patience ! 4) L'écoute et le dialogue ; 5) présence au cours
de la séance, accompagnement adapté, stimulations importantes, évaluations régulières permettant
d'objectiver éventuellement les progrès ; 6) l'écoute, la résolution de problèmes, la bonne implication
de la prise en charge, la relation de confiance ; 7) La collaboration avec le patient, le rendre auteur de
son suivi (et pas acteur......) ; 8) l'attention et l'écoute portée, les conseils, l'accompagnement ; 9)
l'attitude positive , le dialogue ; 10) Ecoute, valoriser, expliquer ; 11) rechercher des activités qui lui
tiennent a cœur, se déplacer pour réaliser en milieu écologique ; 12) laisser de la place au patient
pour qu'il puisse exprimer ses objectifs ; 13) la valorisation, l'écoute bienveillante, l'encouragement ;
14) centré sur lui ; 15) être ouvert, à l'écoute, le prendre en considération , être optimiste et positif,
empathie et tenir compte de ses remarques et intérêts ; 16) lui laisser, au fur et à mesure, un
maximum d'autonomie dans sa rééducation, répondre aux questions posées, faire participer la famille
à la prise en charge si besoin, être à l'écoute ; 17) Rassurant, Valorisant, Attitude englobante,
porteuse, Patience, Relation de confiance+++ ; 18) être motivé et motivant, être réactif par rapport aux
demandes du patient ; 19) Montrer le côté positif, montrer les progrès en situation avec ou non la
famille. Avoir une attitude rassurante. Expliquer que sa va prendre du temps ; 20) Lorsque
L'ergothérapeute se montre empathique, Instaure une relation de confiance et une relation
thérapeutique et qu'il y a un accord entre le patient, le projet et l'équipe pluriprofessionnelle ; 21)
adaptabilité à la situation de la personne, stimulation de la participation de la famille et des proches,
approche éducative, respect des valeurs de chacun, bonne gestion des contraintes institutionnelles,
investissement de l'ergothérapeute reconnu par la personne et son entourage, interdisciplinarité ; 22)
¨l'empathie et le dynamisme ; 23) écoute et bienveillance, proposer des objectifs au patient, lier
l'exercice à une application dans sa vie quotidienne ; 24) explications et implications.
- influencer négativement la motivation du patient :
1) manque de communication et d'explication de l'intérêt des exercices ou mises en situation
proposés ; 2) le manque d'information et d'explication concernant le suivi, les objectifs, les
répercussions fonctionnelles de l'AVC ; 3) quand notre vision de la situation n'est pas la leur.
(impossibilité de RAD malgré leur envie,...) ; 4) Quand la relation de confiance ne s'installe pas entre
le patient et le thérapeute ; 5) le manque de communication, la proposition d'activités mettant en
échec le patient ; 6) une distance thérapeutique un peu trop éloignée ; 7) ne pas inclure la personne
dans son process de rééduc réadapt et ne pas chercher des activités qui ont du sens pour la
personne ; 8) montrer qu'on ne sait plus quoi faire pour le faire progresser ou à l'inverse continuer
sans oser dire que maintenant il faut passer à l'étape suivante réadaptation... ; 9) ergothérapeute non
présent ; 10) L'inverse ; 11) ne pas tenir compte de ses choix envies ; 12) ignorer ce que dit le
patient ; 13) l'indifférence ; 14) centré sur sa pathologie ; 15) Ne pas l'écouter, être négatif, le juger...
16) un cadre trop strict ; 17) Distance relationnelle trop grande, Avoir une attitude trop directif, ne pas
laisser le temps à la personne de comprendre et de s'adapter, Ne pas prendre le temps d'écouter le
patient, Ne pas prendre en compte ses souhaits de vie, ou ne pas expliquer suffisamment ce qui se
passe, Considérer le patient autrement que comme un adulte (infantiliser, le cocooner à outrance) ;
18) ne pas être motivé, ne pas être réactif par rapport aux demandes du patient et faire traîner les
choses ; 19) Le comparer à d'autres patient. Rappeler les échecs ; 20) si L'ergothérapeute propose
des activités insignifiantes, ne se montre pas Empathique ; 21) idem à l'inverse ; 22) Le manque de
motivation ; 23) l'insistance ou le mauvais choix d'une activité ; 24) non écoute.
14) D’après vous, quels facteurs peuvent expliquer un manque de motivation du patient post-AVC
pour sa rééducation ?
1) on compréhension des exercices, dépression, le manque de récupération rapide ; 2) le manque de
récupération, la dépression, le manque de soutien par l'entourage ; 3) un écart entre leur souhait et la
réalité. le travail de deuil qui prend du temps ... ; 4) Les phases de deuil ont une grosse influence sur
la motivation du patient ; 5) le manque de récupération, la perte de l'autonomie antérieure, les troubles
cognitifs inhérents à l'AVC, la douleur, le manque d'adaptation des activités en fonction de la
récupération du patient ; 6) un syndrome dépressif, une banalisation des séquelles, une période où
les progrès sont moins visibles ; 7) Syndrome dépressif, anosognosie, situation familiale compliquée
ou le patient ne trouve plus sa place et ne peut se projeter, trop de nursing de la part de certaines
personnes ; 8) le choc de la pathologie, si l'AVC est massif ou non, La récupération, le regard des
autres et notamment la famille et amis ; 9) les troubles, la dépression, la non récupération ; 10) Idem
que précédemment ; 11) l'entourage facilitateur qui fait à la place du patient ; 12) s'il ne voit pas
d'évolution au niveau de sa rééducation ; 13) le manque de compréhension de sa pathologie,
l'indifférence de l'équipe médicale et paramédicale, la dépression post AVC ; 14) faire n'importe quoi
sans savoir pourquoi il le fait, sans comprendre ; 15) dépression, phase du processus de deuil , ne
pas être rentré chez lui et être éloigné de son entourage, ne pas se sentir acteur ... ; 16) un syndrome
dépressif, un manque de présence de l'entourage, la peur de l'avenir ; 17) La dépression post AVC.
Manque de soutien familial, manque de compréhension des troubles cognitifs par la famille aussi.
Equipe qui ne sait pas écouter et prendre en compte les souhaits du patient ; 18) dépression post-
AVC, trait de caractère pré-AVC ; 19) La soudaineté de l'AVC. La dépendance à une tierce personne
pour les actes de base de vie quotidienne. La fatigue générale de la personne ; 20) Son état physique
(syndrome dépressif), la progression nulle ou très lente ; 21) l'absence de récupération, des moyens
inadaptés (exemples jeux type maternelle en ergothérapie pour des personnes de plus de 60 ans),
une difficulté de compréhension de la rééducation, une difficulté de confiance dans la médecine et/ou
la rééducation, une difficulté à gérer les contraintes de la vie à l'hôpital, des difficultés personnelles à
gérer ( entreprise par exemple, ...) ; 22) les troubles cognitifs, une hospitalisation qui dure trop
longtemps, l'éloignement de la famille ; 23) ne pas voir de résultat tt de suite, ne pas comprendre
l'intérêt d'un exercice ( car compare l'outil thérapeutique à un jeu), un état de fragilité psychologique ;
24) dépression, entourage.
• Avez-vous des remarques complémentaires sur la question de la motivation des patients post-AVC?
6) Remarque concernant l'efficacité des différentes activités (question 11). Le classement est variable
suivant chaque patient, il est difficile d'établir une hiérarchie, il faut prendre en compte les habitudes
de vie et les intérêts du patient ; 7) Très intéressant comme idée de mémoire... 13) attention à la
dépression post AVC! ; 14) comment former tous les ergos de France en même temps pour que
l'identité ergothérapeutique française rejoignent l'identité ergo européenne voir internationale.
Pourquoi est ce si dur pour certains ergos de quitter quelque chose qui n'a pas de sens ni pour eux ni
pour le patient???? J’aimerai comprendre... ; 15) En fait toutes ces remarques sont valable pour
toutes les personnes prise en soin pour toutes les pathos ; 16) La motivation dépend également
souvent des antécédents des patients. Les personnes ayant déjà des troubles dépressifs avant l'AVC
(même s'ils datent de plusieurs années), ont souvent une réapparition de ces troubles suite à l'AVC,
ce qui entraîne un manque de motivation dans la prise en charge rééducative ; 18) Une prise en
charge avec un patient ayant eu un AVC est souvent faite de phases, on alterne entre des phases
positives où la rééducation est efficace et avec des phases où la prise en charge est plus délicate et
où le patient est moins bien au niveau de son humeur? ; 19) Il faut leur laisser le temps de digérer ce
qu'il vient de leur arriver. Prendre le temps de la rééducation, ne pas passer trop vite à la
réadaptation. Faire en fonction de la demande du patient ; 20) non ; 21) RAS.. ; 22) proposer des WE
thérapeutique au domicile permettent au patient d'être confronter à ses difficultés au quotidien et
favorise la motivation.
• Dans la continuité de cette étude, je désirerai recueillir la perception du patient sur ce qui le motive
en rééducation afin d’affiner davantage mon enquête. Accepteriez-vous de me mettre en relation avec
un patient de votre service qui serait intéressé par ma démarche (répondant aux critères d’inclusion
de l’étude : personne adulte sans troubles cognitifs majeurs) afin que je puisse m’entretenir avec lui ?
Oui = 6 Non = 18
Annexe 6.1 : Résultats du questionnaire à destination des patients post-AVC (issu de copies écran de la grille de résultats originale)
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Annexe 6.2 : Représentation graphique des résultats quantitatifs du questionnaire patients
1) lors de votre entrée en rééducation,
saviez-vous
vous ce qui vous était arrivé, la
pathologie dont vous souffriez ?
2.a) Concernant votre prise en charge, vous sentiez-vous
vous suffisamment informé…
3) Pensez-vous
vous que votre prise en charge en
ergothérapie était personnalisée, adaptée à
vos besoins et vos habitudes de vie ?
6.a) Compreniez-vous
vous les activités que
l’ergothérapeute vous demandait de faire en
séance ?
7) Indiquez votre accord avec chacune des affirmations suivantes :
8) Pour vous, qu’est ce qui était le plus important pour vous motiver en séance d’ergothérapie
d’er
?
10) Que pensiez-vous
vous de votre rôle dans votre prise en charge ?
11.a) Au niveau de votre participation à la rééducation (possibilité de choisir et de négocier avec le
thérapeute des objectifs et activités thérapeutiques), vous vous sentiez alors :
12) De manière générale, en repensant à votre expérience, comment
commen évalueriez--vous votre niveau de
satisfaction concernant la prise en charge en ergothérapie ?
Annexe 7 : Tableau de catégorisation des patients post-AVC
Indicateurs/N°
des questions
correspondantes
Information
numéro des
répondants
identification
des répondants
Q2(a) (score
/5) Mini = 0
Max = 5
Moy = 2,5
1
P1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
12
13
14
Motivation
Rôle du patient
Q5(a+b+c+d)
Q7 (score /3)
Mini = 0
Max = 3
Moy = 1,5
Q11 (score /16)
Mini = 4
Max = 16
Moy = 10
2,5 = forte
centrée sur la
pathologie
2 = forte
11 = actif
4 = forte
centrée sur la
pathologie
0 = faible
11 = actif
2 = faible
centrée sur le
patient
3 = forte
7 = passif
1,5 = faible
centrée sur la
pathologie
0 = faible
5 = passif
2 = faible
centrée sur la
pathologie
1 = faible
9 = passif
5 = forte
centrée sur le
patient
3 = forte
14 = actif
5 = forte
centrée sur la
pathologie
1 = faible
9 = passif
5 = forte
centrée sur le
patient
3 = forte
13 = actif
0 = faible
centrée sur la
pathologie
1 = faible
10 = actif
3 = forte
15 = actif
P2
P3
P4
P5
P6
P7
P8
P9
P10
0 = faible
11
type de pratique
centrée sur le
patient
1,5 = faible
centrée sur la
pathologie
0 = faible
5 = passif
3,5 = forte
centrée sur la
pathologie
3 = forte
14 = actif
1,5 = faible
centrée sur la
pathologie
0 = faible
6 = passif
5 = forte
centrée sur la
pathologie
3 = forte
12 = actif
P11
P12
P13
P14