Nous vous souhaitons à tous un très bel été , ensoleillé, reposant et

BULLETIN D’INFORMATION
N°36
Juillet 2014
ASFC- BP 4 - 62360 CONDETTE
Site internet : www.asso-sfc.org
Contact : [email protected]
Nous vous souhaitons à tous un très bel été , ensoleillé, reposant et rempli de
joies, de belles rencontres, de moments de paix et de sérénité.
Nos permanences téléphoniques pour l'été 2014
Du 01 au 06 juillet
Du 07 au 13 juillet
Du 15 au 19 Juillet
Du 21 au 26 Juillet
Du 28 au 31 Juillet
Du 04 au 10 Août
Du 11 au 17 Août
Du 18 au 24 Août
Du 25 au 31 Août
Du 01 au 06
Septembre
Mardi 01/07
Mardi 08/07
Mardi 15/07
Mardi 22/07
Mardi 29/07
Mardi 05/08
Mardi 12/08
Mardi 19/08
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
04 42 53 05 59
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
03 27 27 44 99
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 32 58 74 92
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 37 01 14 93
Mardi 26/08
Mardi 02/09
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 62 44 58 48
Sommaire : Diaporamas de l’Assemblée Générale du 26 avril 2014
Pages 2 à 4 : Éducation et prise en charge thérapeutiques du patient SFC : un état des lieux - Isabelle Fornasieri
Pages 5 à 9 : La Fatigue Chronique - Particularités chez l’enfant - Pr Antoine Bourrillon
Pages 10 à 12 : Mécanismes des infections virales - Pr Frédéric Morinet
Page 12 : les nouvelles permanences : Paris et Nancy
1
Éducation et prise en charge thérapeutiques
du patient SFC : un état des lieux
Isabelle FORNASIERI
1
2
Dans cette présentation …
Éducation
et prise en charge
thérapeutiques du
patient SFC :
un état des lieux
1. Contexte : Projet de Conception de Programme
d’Éducation Thérapeutique pour le Syndrome de
Fatigue Chronique
2. Méthode : travail de recherche bibliographique
sur l’ETP pour le SFC
3. Points clefs de l’analyse de la littérature sur
l’éducation et la prise en charge thérapeutiques du
Patient dans le SFC, au niveau national et
international
(hors traitements médicamenteux)
Isabelle Fornasieri
Docteur en Sciences
Maître de conférences
Membre de l’ASFC
3
4
1. Contexte :
Projet de Conception de Programme
d’Éducation Thérapeutique pour le
Syndrome de Fatigue Chronique
(ETP)
Éléments généraux sur les principes et
le cadrage de l’ETP
ETAPES
Définir l’existant
- Besoins
- Ressources
- Réseaux
- Programme
de soins
Travail en collaboration avec
Emmanuelle Jouet,
Chercheure en Sciences de
l’Éducation, Membre ASFC
Délégué(e)
s ASFC
Médecins
CS
Éléments généraux sur les principes et le
cadrage de l’ETP
La définition consensuelle :
L’Éducation thérapeutique a pour objet de former
le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire
adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie
et le contrôle optimal de sa maladie.
 Compétences d’autosoins et d’adaptation
C’est un processus continu qui fait partie
intégrante des soins médicaux.
 Actions coordonnées des professionnels de
santé impliqué autour du patient
(diagnostic éducatif – programme
personnalisé d’ETP – planification et mise
en œuvre des séances – évaluation)
Définir des objectifs
éducatifs communs
Mettre en œuvre
Comité de pilotage ETP
Médecins CS
Médecins extérieurs
Professionnels paramédicaux
Membres de l’ASFC
Dans le cas particulier du SFC, l'éducation
thérapeutique, qui s'inscrit dans le parcours de
soins du patient, est à construire en même temps
que ce dernier.
2
5
6
2. L’éducation et la prise en charge
3. Éléments de programmes de soins
et d’ETP extraits de la revue de la
littérature
thérapeutiques du patient : état des
lieux à partir d’une revue de la
littérature nationale et internationale
« au-delà des soins, un accompagnement
spécifique pour penser et agir autrement »
Ce qui se fait
- Ce qui fonctionne
- Modes de sélection et de prise en
charge
des patients
- Modalités de mise en œuvre
(autogestion des protocoles)
- Problèmes soulevés
Méthode : travail de recherche bibliographique
sur l’ETP pour le SFC
 Programmes d’ETP spécifiques au SFC
quasi inexistants
-> recherche étendue aux programmes de
soins SFC
dont certains peuvent intégrer une dimension
psycho-éducative
Les incontournables
Ex : programmes de réadaptation avec une
1ère phase d’information et d’éducation
thérapeutique à la douleur
3 principaux moyens de prise en charge
thérapeutique :
 Appui sur les programmes d’ETP dans la
fibromyalgie :
- approche motivationnelle développant
l’envie d’agir du patient
- séances combinant différents apports
(psychologiques, pédagogiques…)
- en 1ère partie de programme : conduire à
l’acceptation de la maladie
 Adaptation de l’activité
 Exercice physique graduel
 Thérapies comportementales et/ou
cognitives
7
8
Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur
un projet d’ETP
Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur
un projet d’ETP
(Auto-)Gestion du niveau d’activité
(« pacing »)
Exercice physique graduel
Principes : conservation et optimisation du capital
énergétique du patient pour ses activités
quotidiennes
Principes : le SFC s’accompagne très souvent d’un
déconditionnement musculaire lié aux périodes de
faible activité
Objectifs : conduire le patient à stabiliser son état
en lui apprenant à adapter son rythme et à
équilibrer son niveau d’activité journalier
Objectifs : reconditionnement musculaire et
cardio-respiratoire en vue de soutenir le retour à un
niveau fonctionnel individuel optimal
Exemples d’outils : équilibrage des phases
d’activité vs. repos avec tenue d’un journal,
repérage des facteurs favorables/défavorables à
la conservation de l’énergie …
(Éventuellement progression d’activité)
Exemples de moyens : exercice physique de
niveau modéré (aérobie) avec augmentation très
progressive de la durée et/ou de l’intensité
(marche, vélo)
Les « + »
Bonne adhésion des patients
Permet la stabilisation
Réduit la sévérité des
symptômes (malaise posteffort)
Adaptée aux formes
de SFC sévères
Les « + »
Les « - »
Ses effets restent
partiels
Ne permet ni la
récupération
fonctionnelle ni le
rétablissement
Amélioration physique
et musculaire
Des bénéfices sur la
fatigue et l’état
fonctionnel
3
Les « - »
Inadapté pour une partie
des patients SFC : effets
délétères post-effort
Coût élevé pour un
maintien à long terme :
fort taux de nonobservance et abandon
10
9
Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur un
projet d’ETP
Difficultés générales
soulevées :
Thérapies comportementales et cognitives (TCC)
Principes : des facteurs cognitifs et
comportementaux sont impliqués dans la
perpétuation des symptômes du SFC
Gestion de
l’activité, exercice
physique graduel
et thérapies
comportementales
et cognitives
gagnent à être
combinés dans des
programmes
Objectifs : restructuration cognitive = modifier les
croyances du patient sur la
maladie et l’aider à réajuster ses comportements
(diminution de l’attention
portée à la fatigue)
Exemples de moyens : techniques d’autocontrôle et
autorégulation,
Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT),
techniques de gestion et réduction du stress…
en groupe et/ou individuel
Les « + »
Les « - »
Amélioration de la
qualité de vie et
diminution de la
sévérité des
symptômes (fatigue)
Autorégulation des
comportements du
patient vers des buts
plus actifs et positifs et
non d’évitement
Durée et coût élevés des
programmes classiques
(10 à 16 séances)
Forte variabilité des
méthodes et des
bénéfices évalués
multidisciplinaires
12
Les moyens thérapeutiques
classiques qui ont montré une
certaine efficacité ne sont pas
généralisables…
… mais peuvent constituer une
base à adapter en vue de la
Éducation
conception d’un programme
et prise en
d’éducation thérapeutique pour le
charge
SFC , à la condition que la
thérapeutiques dimension éducative soit mise au
du patient SFC : premier plan, avec une prise en
un état des
charge collaborative centrée sur
lieux
l’expérience, les compétences du
patient, ainsi que sur ses attentes
particulières en terme de bénéfice
des traitements sur sa qualité de
vie.
Des approches originales dans la
littérature ouvrent des voies à
explorer.
Quelques voies d’innovation
 Les approches de type autobiographique :
Prise en compte de l’histoire de vie des
patients pour accompagner la reconstruction
identitaire
Les outils numériques pour faciliter l’autoapprentissage

L’affinement des critères d’évaluation des
bénéfices : qualité de vie du point de vue du
patient, sentiment d’efficacité personnelle,
premières études sur le rétablissement

La forte variabilité
interpersonnelle des profils
SFC, + fluctuations d’état et
des symptômes
Malgré leurs bénéfices (sur
fatigue et état fonctionnel)
l’exercice graduel et les
TCC ne peuvent être
prescrits à tous, ni à toutes
les phases d’évolution du
syndrome, ni selon des
modalités uniformes.

Les programmes de
soins doivent être mis en
œuvre par des praticiens
expérimentés dans le
traitement du SFC.
11


L’évaluation des effets
des différents modes de
prise en charge
thérapeutique du SFC :
- hétérogénéité des effets
selon les critères
d’évaluation et
d’appréciation des
améliorations constatées
- peu d’évaluations à long
terme.
« L’expérience, ce n’est pas ce qui nous arrive, c’est ce que nous faisons avec ce qui
nous arrive. » (Aldous Huxley)
4
La Fatigue Chronique
Particularités chez l’enfant
Pr Antoine BOURRILLON
Hôpital Robert DEBRE (Paris)
FATIGUE – ASTHENIE
FAIBLESSE – FATIGABILITE
FATIGUES : Regards croisés
1
pour des questions multiples…
Plaintes – signes – symptômes ou syndrome ?

Expressions motrices



2
ou

« intellectuelles », cognitives
(difficultés de concentration)
Motifs d’inquiétudes pour les parents si s’inscrivant
dans l’anormalité et la durée
7
Quand évoquer une cause
« environnementale » ?
Quand évoquer un trouble du sommeil ?
Incidence de l’âge!!!
Quand évoquer une anomalie du muscle ? Une
faiblesse (une fatigabilité) motrice ?
Quand évoquer un syndrome dépressif ?
Quand évoquer un Syndrome de fatigue chronique ?
À la Croisée des regards…!
3
8
Il convient de bien voir
4
Fatigues… de
aux causes multiples
• Infectieuses
• Troubles du sommeil ou des rythmes imposés
• Psychopathologiques aux expressions multiples
(plaintes)
Fatigue
Asthénie
Physiologique ?
Pathologique ?
À l’effort
Spontanée
Disparaissant avec le repos
Ne cédant pas au repos
Alerte physiologique
Alerte pathologique
Fatigue et Asthénie
5
Syndrome de Fatigue chronique
Particularités chez l’enfant
Activité – fatigue – repos - récupération
Fatigue
(protection physiologique)
Syndrome de fatigue chronique
• Clinique(s)
• Définitions et critères évolutifs
• Hypothèses physiopathologiques
• Traitements : cause(s) ou conséquences ?
Pour la Pratique pédiatrique : quelques lueurs dans le
brouillard
Asthénie
(alerte pathologique)
La Fatigue de l’enfant
Un mot pour des Maux…
6
DE CONTOURS D’AUTANT PLUS imprécis QUE VARIABLES
SUIVANT l’âge, LA DUREE (JOURS OU MOIS)
et les causes…
5
VIGNETTE CLINIQUE
10
ENFANTS ATTEINTS DE FATIGUE CHRONIQUE
R. 16 ans
Caractéristiques
Antécédents :
Périodes
• RAS
• Décès brutal d’un oncle paternel (décembre 2012)
• Très bonne scolarité
• Sportif (6 h/semaine)
Nombre
Sexe féminin
Age moyen
Durée
HDM
Absentéismes
Scolaire
• Juin 2012
• Asthénie à début brutal (fin de l’année scolaire)
• Extrême « faiblesse généralisée »
• Sensations vertigineuses, céphalées temporales
Au cours de L’Été
Suivi
guérison
11
Caractéristiques
12
Critères requis
1988
1990
1991
1994
Situation nouvelle
ou à début précis
X
X
X
X
Durée > 6 mois
X
X
X
X
Pas d’autres explications
X
X
X
X
Majoration à l’exercice
X
Baisse de 50% de l’activité
X
Symptômes spécifiques
X
Signes physiques spécifiques
X
Absence de maladie
psychiatrique
X
Pas de maladie psychiatrique
évidente majeure
X
15 (7-21)
6 mois
(1-60)
16 mois
(6-36)
7 mois
(3-29)
70%
(≥2sem)
4-6mois
42%
(>9sem)
14-40 mois
76%
13-32 mois
53%
24-72 mois
94%
Louisville
16
Long Island
Série
personnelle
1989-94
2013
58
41
10
6
Age moyen
13 (8-19)
15 (7-21)
14 (12-15)
Durée
11 mois
(4-37)
1-36 mois
12 mois
(6-18)
55%
(≥20sem)
81%
(≥20sem)
60%
(>6mois)
18 mois
100%
12-48 mois
95%
1-2 ans
100%
18
•SYMPTOMES PRECURSEURS DE TYPE VIRAL
(fréquence chez l’enfant)
• arthralgies, myalgies, douleurs pharyngées, sensibilité
ganglionnaire
ASTHENIE CONNUE COMME PROLONGÉE AU DÉCOURS
D’INFECTIONS CONFIRMEES CHEZ L’ENFANT
• EBV +++
• CMV
• Entérovirus
• Rétrovirus
• VHA, VHB, VHC
• Arbovirus
• Parvovirus
• HHV6
• Mycoplasmes
• Toxoplasmose
X
X
15 (13-17)
Hypothèses
– infectieuses
– immunopathologiques
– neuroendocriniennes
– psychopathologiques
Hypothèses infectieuses
X
X
14 (4-17)
MECANISMES PHYSIOPATHOGENIQUES
X
Non atténuée par le repos
48
35
• Faut-il retenir le terme de syndrome ?
• Faut-il préférer celui d’asthénie à celui de fatigue ?
• Faut-il préciser la durée de la « chronicité»?
• Faut-il admettre un caractère idiopathique
X
Non liée à l’effort
1986-90
15
9
Face à cet état clinique qui change de nom 17
tous les 20 ans…
14
CDC
1991
23
14
20
13
Suivi
guérison
13
CDC Australie Oxford
1986-88
Nombre
Sexe féminin
Absentéismes
Scolaire
1. Infectieux :
- sérologie de Lyme(-)
- CMV, EBV : séroconversions anciennes
- Parvovirus B19, HHV6 : sérologies négatives
2. Hématologiques et immunologiques : normaux
3. Endocriniens : bilan thyroïdien : normal
4. Neurologiques et ORL : IRM cérébrale, EEG, Scanner
des rochers : normaux
5. Ophtalmologiques : normaux
6. Cardiaque : Échocardiographie normale
7. Évaluation pédopsychiatrique :
aucun syndrome dépressif ni conversif
SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE. DEFINITIONS
Farmington
Périodes
Malgré les efforts de l’enfant constatés
par famille et enseignant
Examens effectués au cours et au terme
des 6 premiers mois d’asthénie :
Seattle
ENFANTS ATTEINTS DE FATIGUE CHRONIQUE
• Difficultés pour assurer des efforts physiques durables
(activités sportives même limitées) malgré la volonté
de l’adolescent.
• Difficultés de concentration (lecture, jeux vidéo)
• Besoins de Sommeil Prolongé
Situation inchangée à la rentrée scolaire
Philadelphie
X
6
Hypothèses immunopathologiques



Marqueurs immunologiques de base
Marqueurs d’activation lymphocytaire
Profils cytokiniques

SFC et autoimmunité

Données de la littérature: nombreuses et
contradictoires.
Aucune certitude immunopathologique
Anomalies cytokiniques, mais, causes ou
conséquences ?
Aucun traitement spécifique actuellement
disponible
POUR QUELLE PRISE EN CHARGE?
PROBABILISTE CIBLÉE ?
19
Face à un tel Diagnostic
aux multiples visages
Synthèse



Hypothèses endocriniennes


90 % de guérisons
... plus réservé chez l’adulte
26
REGLES GÉNÉRALES
• Primauté à l’examen clinique (si normalité) au repos
20
comme à l’effort
• Éventuels examens complémentaires de
«débrouillage » médical +++
• Orientation sans nomadisme médical pour préserver
la qualité d’un accompagnement positif.
Clinique à cerner…
21
27
• Asthénie intense
(CARTER 1996)
Enfants déprimés
Enfants avec SFC
– Symptômes internalisés
• Tristesse
• Anxiété
– Symptômes externalisés
• Agressivité
• Colère
– Souffrance psychologique
– Troubles du comportement
– Troubles de concentration
• A Début brutal
• Adolescents (filles > garçons)
• Ayant de très bonnes performances antérieures
– Scolaires
– Sportives
– Avec une très bonne motivation
• Isolement social
• mésestime de soi
Mais peut-on, dans le contexte,
cerner la dépression… et la chiffrer…?
Clinique encore…
22
Hypothèses étiopathogéniques multiples
non démontrées…
Causes ?
ou conséquences ?
28
• Rapide épuisement lors d’exercices physiques
15%...????? chez l’adolescent!!!
modérés
• Repos et sommeil non réparateurs
• Signes mineurs parfois associés
– Algies diffuses ou ciblées minimes
23
– Digestifs (colons irritable)
– Malaises de type vagal
– +/- Hypotension orthostatique
SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE
d’après Bourrillon ; Autret ; Bajolle ; Chauty ; Vrielynck
Cardiovasculaires
(Vagales)
25
Un bon Pronostic chez l’enfant
Hypo réactivité de l’axe corticotrope
– D’origine centrale
– Anomalie surrénalienne primitive
– Traitement par hydrocortisone
Déficit en GH?
Dysfonctionnement thyroïdien ??
Hypothèses psychopathologiques
24
rares
29
Infectieuses
Absence d’argumentation
psychopathologique (majeure)
Immunopathologiques
Durée > 6 mois
30
Examens biologiques
31
Neuro
Endocriniennes
Biochimiques
et
métaboliques
• NFS
• CRP ; VS
• ASAT ; ALAT ; Phosphatases alcalines
• Électrophorèse des protéines
• Iono sanguin ; glycémie ; calcémie ;
phosphorémie
• Urines : sang – protéines
• TSH
Psychologiques - Environnementales
(culturelles)
Génétiques ?
7
Normaux
« TRAITEMENTS… »?
Pour quel PRONOSTIC ?
32
33
Bon si
• De la « périphérie »
– Antalgiques
– Relaxation – massages



• Au « centre »
• Incitation à la reprise d’une activité physique
régulière
+/- psychothérapie +++
Maintien d’une activité scolaire et physique
Interruption nomadisme médical (1 seul pilote)
Soutien psychologique (si «note » dépressive;
anxiété ; stress)
+/- antalgiques (moyens physiques)
Pour le médecin et la famille à l’écoute
34
Accompagner
Positiver
Rassurer
Pour une Fatigue libérée de sa chronicité
8
35
MécMMécanismes des Infections virales Me
infectionismes des infections vir
Pr Frédéric MORINET
Hôpital St Louis (Paris 7)
Mécanismes des Infections virales
On est porteur de virus qui sont
devenus silencieux
1
4
Association du Syndrome de Fatigue Chronique
Pr Frédéric Morinet
Hôpital Saint-Louis
Université Paris Diderot Paris7
Faculté de médecine Paris 7
Je suis médecin biologiste, Professeur de Virologie
et même si la cause virale du syndrome de fatigue
chronique reste pour le moment en suspens car
difficile à prouver, je vous propose de vous éclaircir
sur les mécanismes des infections virales.
Quelques chiffres
Alzheimer
HIV
Tuberculose
Parkinson
Deux situations dans les rapports des virus avec l’être
humain:
Première situation à gauche où le virus en rouge vous
infecte ; vous ferez ou non la maladie tout dépend
de l’état de votre système immunitaire. Quoiqu’il en
soit vous deviendrez porteur du virus, on garde les
virus à vie dans notre organisme dans des endroits qui
restent parfois non identifiés. À l’autopsie de sujets
masculins décédés de mort naturelle, on retrouve du
cytomégalovirus dans la prostate, cette glande
n’étant pas le site cible de ce virus.
2
35 106
15 106
11 106
5 106
Première cause de décès : maladies
cardiovasculaires
Comme vous pouvez le lire, la principale infection
virale qui pose un problème de santé publique
majeur est l’infection par le VIH (virus de
l’immunodéficience humaine) agent du SIDA mais la
principale cause de mortalité reste les maladies
cardiovasculaires.
Deuxième situation à droite où le virus est en bleu. On
a dans notre lignée germinale, les spermatozoïdes et
les ovules, des virus qui sont devenues inoffensifs car
silencieux ; dix pour cent de notre patrimoine
génétique contient ces virus, ils sont endogènes et
appartiennent à une famille particulière, appelée
rétrovirus. Ces virus silencieux et inoffensifs joueraient
un rôle dans la formation du placenta.
Principaux items traités dans ce document
L e rôle du réservoir animal
3
On est porteur de virus qui sont devenus silencieux
Le rôle du réservoir animal
Les virus peuvent poser des problèmes de société
On n’est pas tous égaux devant la maladie virale
La notion d’équilibre et les maladies virales
La plupart des virus persistent à vie dans
l’organisme
 La maladie virale peut progresser alors que le virus
a disparu
 Les complications des vaccins antiviraux sont
exceptionnelles
5







Middle East Respiratory Syndrome Coronavirus – MERS – CoV*
Cauchemez Lancet Infect Dia 2013
Guery Lancet 2013
I
l s’agit d’une photo de microscopie électronique
montrant une particule virale avec des épis en
couronnes d’où le nom de coronavirus. Un nanomètre
(en abrégé nm) correspond à dix puissance moins
neuf mètre donc le virus est invisible à l’œil nu.
Le syndrome de Fatigue Chronique est-il une
maladie virale ?
9
Coronavirus
Syndrome de détresse
respiratoire
6
 45-55 nm
 85-150nm
Le cancer du col utérin est une maladie infectieuse
sexuellement transmissible.
Il se déclare 10-15 ans après une infection génitale par
des papillomavirus oncogènes, types 16 et 18.
Pendant 10-15 ans, les lésions génitales peuvent être
détectées par frottis et traitées par chirurgie si
nécessaire.
Les protéines E6 et E7 des papillomavirus oncogènes
activent le cycle cellulaire.
Il existe des cofacteurs à ce processus cancéreux : le
tabac.
Des vaccins préventifs sont mis sur le marché, des
vaccins thérapeutiques sont en cours d’étude.
La détection des anomalies du col utérin induites par
l’infection à papillomavirus par un frottis reste
prépondérante.
Frazer Annu Rev Immunol 2011
Dervaux Institut de Veille Sanitaire Mars 2007
Il s’agit d’une photo de microscopie électronique
montrant une particule virale avec des épis en
couronnes d’où le nom de coronavirus. Un nanomètre
(en abrégé nm) correspond à dix puissance moins
neuf mètre donc le virus est invisible à l’œil nu.
Les virus peuvent poser des problèmes de société 7
Leonard Hayflick
Wadman M Nature
2013, 422-426
La photo ci-dessus montre un microbiologiste
américain talentueux, Leonard Hayflick. Tout démarre
en 1962 en Suède où une jeune femme décide de
mettre un terme à sa grossesse de 4 mois. Les poumons
du fœtus avorté sont envoyés dans le laboratoire de
Leonard Hayflick qui les découpe et les met en culture.
Il obtient ainsi une culture de cellules de poumon fœtal
qui a permis la fabrication de nouveaux vaccins. À
noter qu’en 2002 des catholiques intégristes américains
ont écrit au Vatican car ils trouvaient non éthique de
produire des vaccins à partir des produits
d’avortement; l’argument ne tient pas dans la mesure
où ces cellules fœtales ont permis la production de
vaccins efficaces comme le ROR.
Malgré la mise au point de vaccins dirigés contre les
papillomavirus cancérigènes (oncogènes), le frottis
de dépistage du cancer du col utérin reste un outil
majeur dans la prévention de ce cancer. A l’heure
actuelle six millions de femmes françaises (métropole
et DOM-TOM) se font faire des frottis, c’est très
encourageant, expliquant qu’uniquement mille cas
de cancer du col sont répertoriés.
10
6
8
Henrietta
Lacks
Silberman Nature
2010, 463, 610
9
6
Papillomavirus
Cancer du col utérin
Cette fois-ci, tout se passe en 1952
où
une
jeune
femme
noire
américaine enceinte présente des
saignements du col utérin. Après
l’accouchement, les saignements
continuant, elle se décide à consulter
un gynécologue obstétricien à
Baltimore qui biopsie une petite
tumeur du col utérin de 2cm de
diamètre. Elle meurt cinq mois après. Il
s’agissait d’un cancer du col utérin
relié plus tard à une infection par un
papillomavirus
cancérigène.
Les
scientifiques ont mis en culture les
cellules
tumorales
et
donc
immortelles;
la
lignée
obtenue
s’appelle HeLa pour Henrietta Lacks.
Callaway E Nature
2013, 500, 132-133
Les dates en rouge
montrent qu’il a fallu
au moins cinquante
ans pour que les
descendants
de
Henrietta Lacks soient
informés de l’utilisation
de la lignée HeLa
dérivée
de
son
cancer du col par les
chercheurs du monde
entier.
10
1951 Biopsy of Henrietta Lacks’
tumour collected without her
Knowledge or consent HeLa cell
line soon established.
1971 The journal Obstetrics and
Gynecology
names
Henrietta
Lacks as HeLa source; word later
spreads in Nature Science and
mainstream press.
1973 Lacks family member learn
about
HeLa
cells
(pictured).
Scientists later collect their blood to
map HeLa genes, without proper
informed consent.
1996 Lacks family honoured at the
first annual HeLa Cancer Control
Symposium, organized by former
student of scientist who isolated
HeLa cell.
2013
HeLa genome published
without knowledge of the family,
which later endorses restricted
access to HeLa genome data.
On n’est pas tous égaux devant la maladie virale 11
La maladie virale peut progresser alors que 14
le virus a disparu
It and Run
Virus respiratoires (Rhinovirus C)
Immuno
compétent
Immunodéprimé
(DOCK8)
Hyperréactivité Bronchique
Asthme
Molluscum
contagiosum
Les complications des vaccins antiviraux sont 15
exceptionnelles
Chen X Lancet Infect Dis 2013, 13, 877-88
Chu EY Arch Dermatol 2012, 148, 79-84
La notion d’équilibre et les maladies virales
HBV
La quantité - Jacques Bouveresse
Le risque d’un incident sévère après vaccination est
moins d’un cas par million de doses.
12
A l’inverse:
CD8
P Chronique 5%

1 sur 1000 non vaccinés qui contractent la
Rougeole vont mourir ;

1 sur 1000 non vaccinés qui contractent la polio
seront paralysés et 1-2 sur 2000 vont mourir ;

Plus de la moitié des enfants d’âge inférieur à
un an qui contractent la coqueluche seront
hospitalisés et 1 sur 200 vont mourir.
H Algue 95%
H Fulminante ?
En bleu (à droite) les cellules du système immunitaire,
en orange (à gauche) les cellules du foie infectées
par le virus de l’hépatite B. Au centre l’hépatite B
aiguë est liée à une destruction des cellules du foie
par les cellules du système immunitaire ; le conflit
immunitaire est équilibré, il y a autant de cellules
oranges que de cellules bleues, la destruction du foie
sera limitée.
La plupart des virus persistent à vie
dans l’organisme
Les complications vaccinales sont rarissimes;
lorsqu’elles
surviennent
c’est
notre
système
immunitaire qui ne marche pas bien.
13
On est infecté par le virus de la varicelle dans
l’enfance; puis le virus va se cacher dans le système
nerveux où il reste silencieux. 60 ans plus tard, chez le
sujet âgé le système immunitaire est affaiblie avec
les années passées, le virus de la varicelle sort de sa
cachette et va donner
à nouveau des signes
cliniques, le Zona.
De la même manière on fait une mononucléose
infectieuse à l’adolescence, le virus responsable
appelée EBV va se cacher dans le système
immunitaire puis beaucoup plus tard, il se réveille et
l’on est à risque d’avoir un cancer du sang.
Sabry A J Allergy Clin Immunol 2014, 133,1225-1227
11
16
Problème de la causalité
1980: Il n’y a pas de mort subite chez l’enfant vacciné
contre la Diphtérie et le Tétanos
19
David Hume (XIIIème siècle)
Scepticisme
1990: Il n’y a pas de sclérose en plaques après
vaccination contre le virus de l’hépatite B
Karl Popper (XXème siècle)
Réfutabilité
Les vaccins anti-poliomyélites ne sont pas
contaminés par le virus du SIDA
Postulats de Koch (XIXème siècle)
1998: Il n’y a pas d’autisme après vaccination contre
le ROR
Existe-t-il des sous types
de Syndrome de Fatigue Chronique?
17
20
1 Post-Infectieux
2 Troubles neuropsychologiques associés
3 Fibromyalgie
4 Autre entité?
Wakefield D. In Clinical Immunology
Ed Bradley & Mc Cluskey 1997
Science 2014, 334, 339
L’immunité vaccinale est parfois plus faible que
l’immunité naturelle pour des raisons que l’on ne
maîtrise pas très bien; il faut donc faire des rappels!
Le syndrome de Fatigue Chronique
est-il une maladie virale?
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Herpesvirus : Epstein-Barr Virus
Herpesvirus 6
Parvovirus
Enterovirus
Grippe
Retrovirus XMRV
Science 2009, 325, 1324-1325
Informations pratiques
A noter : A la rentrée, nous aurons 2 nouvelles permanences : Paris et Nancy
1. Paris : Hôpital Saint Louis et non plus Saint Antoine - 1 Avenue Claude Vellefaux, Paris 10
Entrée par la porte 5.
 En métro : Station Goncourt – hôpital Saint-Louis – (Ligne 11)
 En bus : Arrêt devant l’ hôpital Saint-Louis – Lignes 46 et 75
 En voiture : Un parc de stationnement Vinci se situe sous l’hôpital – Entrée au 1, Avenue Claude
Vellefaux
Prochaines réunions prévues : 11 septembre ( salle beige) et 20 novembre de 14h à 16h30
2. Nancy : Maison des usagers- hôpital Central- 29, Avenue du Maréchal de Lattre de
Tassigny. Les dates seront précisées aux adhérents de la région, par courrier, au cours de l’été et sur le
site Internet.
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