Nous vous souhaitons à tous un très bel été , ensoleillé, reposant et

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ASFC- BP 4 - 62360 CONDETTE
Site internet : www.asso-sfc.org
Contact : [email protected]
Nos permanences téléphoniques pour l'été 2014
Du 01 au 06 juillet
Du 07 au 13 juillet
Mardi 01/07
Mardi 08/07
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
04 42 53 05 59
Du 15 au 19 Juillet
Du 21 au 26 Juillet
Mardi 15/07
Mardi 22/07
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
03 27 27 44 99
Du 28 au 31 Juillet
Du 04 au 10 Août
Mardi 29/07
Mardi 05/08
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 32 58 74 92
Du 11 au 17 Août
Du 18 au 24 Août
Mardi 12/08
Mardi 19/08
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 37 01 14 93
Du 25 au 31 Août
Du 01 au 06
Septembre
Mardi 26/08
Mardi 02/09
9h30 à 11h30 – 15h à 17h
06 62 44 58 48
BULLETIN D’INFORMATION
N°36
Juillet 2014
Nous vous souhaitons à tous un très bel été , ensoleillé, reposant et rempli de
joies, de belles rencontres, de moments de paix et de sérénité.
Sommaire : Diaporamas de l’Assemblée Générale du 26 avril 2014
Pages 2 à 4 : Éducation et prise en charge thérapeutiques du patient SFC : un état des lieux - Isabelle Fornasieri
Pages 5 à 9 : La Fatigue Chronique - Particularités chez l’enfant - Pr Antoine Bourrillon
Pages 10 à 12 : Mécanismes des infections virales - Pr Frédéric Morinet
Page 12 : les nouvelles permanences : Paris et Nancy

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Dans cette présentation …
Éducation
et prise en charge
thérapeutiques du
patient SFC :
un état des lieux
1. Contexte : Projet de Conception de Programme
d’Éducation Thérapeutique pour le Syndrome de
Fatigue Chronique
2. Méthode : travail de recherche bibliographique
sur l’ETP pour le SFC
3. Points clefs de l’analyse de la littérature sur
l’éducation et la prise en charge thérapeutiques du
Patient dans le SFC, au niveau national et
international
(hors traitements médicamenteux)
Isabelle Fornasieri
Docteur en Sciences
Maître de conférences
Membre de l’ASFC
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1. Contexte :
Projet de Conception de Programme
d’Éducation Thérapeutique pour le
Syndrome de Fatigue Chronique
(ETP)
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Éléments généraux sur les principes et
le cadrage de l’ETP
ETAPES
Travail en collaboration avec
Emmanuelle Jouet,
Chercheure en Sciences de
l’Éducation, Membre ASFC
Définir l’existant
- Besoins
- Ressources
- Réseaux
- Programme
de soins
Délégué(e)
s ASFC
Médecins
CS
Éléments généraux sur les principes et le
cadrage de l’ETP
La définition consensuelle :
L’Éducation thérapeutique a pour objet de former
le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire
adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie
et le contrôle optimal de sa maladie.
 Compétences d’autosoins et d’adaptation
C’est un processus continu qui fait partie
intégrante des soins médicaux.
 Actions coordonnées des professionnels de
santé impliqué autour du patient
(diagnostic éducatif – programme
personnalisé d’ETP – planification et mise
en œuvre des séances – évaluation)
Dans le cas particulier du SFC, l'éducation
thérapeutique, qui s'inscrit dans le parcours de
soins du patient, est à construire en même temps
que ce dernier.
Définir des objectifs
éducatifs communs
Mettre en œuvre
Comité de pilotage ETP
Médecins CS
Médecins extérieurs
Professionnels paramédicaux
Membres de l’ASFC
Éducation et prise en charge thérapeutiques
du patient SFC : un état des lieux
Isabelle FORNASIERI

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2. L’éducation et la prise en charge
thérapeutiques du patient : état des
lieux à partir d’une revue de la
littérature nationale et internationale
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3. Éléments de programmes de soins
et d’ETP extraits de la revue de la
littérature
« au-delà des soins, un accompagnement
spécifique pour penser et agir autrement »
Ce qui se fait
- Ce qui fonctionne
- Modes de sélection et de prise en
charge
des patients
- Modalités de mise en œuvre
(autogestion des protocoles)
- Problèmes soulevés
Méthode : travail de recherche bibliographique
sur l’ETP pour le SFC
 Programmes d’ETP spécifiques au SFC
quasi inexistants
-> recherche étendue aux programmes de
soins SFC
dont certains peuvent intégrer une dimension
psycho-éducative
Ex : programmes de réadaptation avec une
1ère phase d’information et d’éducation
thérapeutique à la douleur
 Appui sur les programmes d’ETP dans la
fibromyalgie :
- approche motivationnelle développant
l’envie d’agir du patient
- séances combinant différents apports
(psychologiques, pédagogiques…)
- en 1ère partie de programme : conduire à
l’acceptation de la maladie
Les incontournables
3 principaux moyens de prise en charge
thérapeutique :
 Adaptation de l’activité
 Exercice physique graduel
 Thérapies comportementales et/ou
cognitives
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Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur
un projet d’ETP
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Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur
un projet d’ETP
(Auto-)Gestion du niveau d’activité
(« pacing »)
Exercice physique graduel
Principes : conservation et optimisation du capital
énergétique du patient pour ses activités
quotidiennes
Principes : le SFC s’accompagne très souvent d’un
déconditionnement musculaire lié aux périodes de
faible activité
Objectifs : conduire le patient à stabiliser son état
en lui apprenant à adapter son rythme et à
équilibrer son niveau d’activité journalier
Objectifs : reconditionnement musculaire et
cardio-respiratoire en vue de soutenir le retour à un
niveau fonctionnel individuel optimal
Exemples d’outils : équilibrage des phases
d’activité vs. repos avec tenue d’un journal,
repérage des facteurs favorables/défavorables à
la conservation de l’énergie …
(Éventuellement progression d’activité)
Exemples de moyens : exercice physique de
niveau modéré (aérobie) avec augmentation très
progressive de la durée et/ou de l’intensité
(marche, vélo)
Les « + »
Les « - »
Les « + »
Les « - »
Bonne adhésion des patients
Permet la stabilisation
Réduit la sévérité des
symptômes (malaise post-
effort)
Adaptée aux formes
de SFC sévères
Ses effets restent
partiels
Ne permet ni la
récupération
fonctionnelle ni le
rétablissement
Amélioration physique
et musculaire
Des bénéfices sur la
fatigue et l’état
fonctionnel
Inadapté pour une partie
des patients SFC : effets
délétères post-effort
Coût élevé pour un
maintien à long terme :
fort taux de non-
observance et abandon

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Éléments de programmes de soins
pertinents en vue de la réflexion sur un
projet d’ETP
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Difficultés générales
soulevées :
 L’évaluation des effets
des différents modes de
prise en charge
thérapeutique du SFC :
- hétérogénéité des effets
selon les critères
d’évaluation et
d’appréciation des
améliorations constatées
- peu d’évaluations à long
terme.
 La forte variabilité
interpersonnelle des profils
SFC, + fluctuations d’état et
des symptômes
Malgré leurs bénéfices (sur
fatigue et état fonctionnel)
l’exercice graduel et les
TCC ne peuvent être
prescrits à tous, ni à toutes
les phases d’évolution du
syndrome, ni selon des
modalités uniformes.
 Les programmes de
soins doivent être mis en
œuvre par des praticiens
expérimentés dans le
traitement du SFC.
Thérapies comportementales et cognitives (TCC)
Gestion de
l’activité, exercice
physique graduel
et thérapies
comportementales
et cognitives
gagnent à être
combinés dans des
programmes
multidisciplinaires
Principes : des facteurs cognitifs et
comportementaux sont impliqués dans la
perpétuation des symptômes du SFC
Objectifs : restructuration cognitive = modifier les
croyances du patient sur la
maladie et l’aider à réajuster ses comportements
(diminution de l’attention
portée à la fatigue)
Exemples de moyens : techniques d’autocontrôle et
autorégulation,
Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT),
techniques de gestion et réduction du stress…
en groupe et/ou individuel
Les « + »
Les « - »
Amélioration de la
qualité de vie et
diminution de la
sévérité des
symptômes (fatigue)
Autorégulation des
comportements du
patient vers des buts
plus actifs et positifs et
non d’évitement
Durée et coût élevés des
programmes classiques
(10 à 16 séances)
Forte variabilité des
méthodes et des
bénéfices évalués
Quelques voies d’innovation
Les moyens thérapeutiques
classiques qui ont montré une
certaine efficacité ne sont pas
généralisables…
… mais peuvent constituer une
base à adapter en vue de la
conception d’un programme
d’éducation thérapeutique pour le
SFC , à la condition que la
dimension éducative soit mise au
premier plan, avec une prise en
charge collaborative centrée sur
l’expérience, les compétences du
patient, ainsi que sur ses attentes
particulières en terme de bénéfice
des traitements sur sa qualité de
vie.
Des approches originales dans la
littérature ouvrent des voies à
explorer.
 Les approches de type autobiographique :
Prise en compte de l’histoire de vie des
patients pour accompagner la reconstruction
identitaire
 Les outils numériques pour faciliter l’auto-
apprentissage
 L’affinement des critères d’évaluation des
bénéfices : qualité de vie du point de vue du
patient, sentiment d’efficacité personnelle,
premières études sur le rétablissement
Éducation
et prise en
charge
thérapeutiques
du patient SFC :
un état des
lieux
« L’expérience, ce n’est pas ce qui nous arrive, c’est ce que nous faisons avec ce qui
nous arrive. » (Aldous Huxley)
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La Fatigue Chronique
Particularités chez l’enfant
Pr Antoine BOURRILLON
Hôpital Robert DEBRE (Paris)
FATIGUE – ASTHENIE
FAIBLESSE – FATIGABILITE
Plaintes – signes – symptômes ou syndrome ?
FATIGUES : Regards croisés
pour des questions multiples…
 Quand évoquer une cause
« environnementale » ?
 Quand évoquer un trouble du sommeil ?
 Incidence de l’âge!!!
 Quand évoquer une anomalie du muscle ? Une
faiblesse (une fatigabilité) motrice ?
 Quand évoquer un syndrome dépressif ?
Quand évoquer un Syndrome de fatigue chronique ?
Expressions motrices
ou
« intellectuelles », cognitives
(difficultés de concentration)
Motifs d’inquiétudes pour les parents si s’inscrivant
dans l’anormalité et la durée
À la Croisée des regards…!
Il convient de bien voir
Fatigues… de
aux causes multiples
• Infectieuses
• Troubles du sommeil ou des rythmes imposés
• Psychopathologiques aux expressions multiples
(plaintes)
Fatigue
Asthénie
Physiologique ?
Pathologique ?
À l’effort
Spontanée
Disparaissant avec le repos
Ne cédant pas au repos
Alerte physiologique
Alerte pathologique
Fatigue et Asthénie
Syndrome de Fatigue chronique
Particularités chez l’enfant
Syndrome de fatigue chronique
• Clinique(s)
• Définitions et critères évolutifs
• Hypothèses physiopathologiques
• Traitements : cause(s) ou conséquences ?
Pour la Pratique pédiatrique : quelques lueurs dans le
brouillard
La Fatigue de l’enfant
Un mot pour des Maux…
DE CONTOURS D’AUTANT PLUS imprécis QUE VARIABLES
SUIVANT l’âge, LA DUREE (JOURS OU MOIS)
et les causes…
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Activité – fatigue – repos - récupération
Fatigue
(protection physiologique) Asthénie
(alerte pathologique)
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