ANALYSE

ANALYSE
Le ParTeNariaT de
soiNs eT de serVices :
uNe Voix/Voie Pour
doNNer uN seNs
à La Loi 10 ?
Article no 11.01.11 Mots-clés :
réforme, patient partenaire,
pratiques collaboratives,
engagement des patients,
partenariat de soins
et de services.
Or, depuis 2010, un virage patient partenaire est en cours de réalisation dans le système de
santé et de services sociaux au Québec (Pomey et coll., 2015a, b). Ce virage, qui s’inscrit dans
un mouvement plus large à l’échelle internationale (Richards et coll., 2013), a comme principale
caractéristique de positionner le patient comme membre à part entière de l’équipe interprofes-
sionnelle de soins : d’autant plus que le patient assume ses propres soins (autosoins) avec
l’aide de ses proches, tout en maintenant des contacts réguliers avec les intervenants du sys-
tème de santé et de services sociaux. En effet, dans un contexte où la population vieillit, où le
nombre de personnes atteintes de maladies chroniques et de conditions de santé complexes
augmente, où la diffusion d’information sur la santé et le bien-être ne fait que s’accroitre grâce
aux nouvelles technologies, et où le faible niveau d’observance aux traitements est reconnu,
un nouveau paradigme s’impose : celui du partenariat entre les patients et les intervenants du
système de santé et de services sociaux afin de faire face ensemble à ces nouveaux défis.
Cet article envisage de quelle manière ce virage peut rendre plus performante la réforme pro-
posée et comment les gestionnaires du réseau pourraient entrevoir de considérer le parte-
nariat de soins et de services comme une priorité dans leur prise de décision afin de donner du
sens à leur travail aux plans individuel et collectif. En effet, les gestionnaires ont un rôle essen-
tiel pour soutenir les intervenants et les patients dans la mise en œuvre d’une telle démarche.
MARIE-PASCALE
POMEY
Professeure agré-
gée, Département
d'administration
de la santé, École
de santé publique
et Institut de
recherche en santé
publique, Université
de Montréal
VINCENT
DUMEZ
Codirecteur patient
Direction collabora-
tion et partenariat
patient (DCPP)
Faculté de méde-
cine, Université de
Montréal
ANTOINE
BOIVIN
Professeur adjoint
Département de
Médecine familia-
le et de médecine
d’urgence, Faculté
de médecine,
Université de
Montréal
HASSIBA HIHAT
Candidate à la
maitrise QUÉOPS-i
Département
d'administration
de la santé, École
de santé publique
et Institut de
recherche en santé
publique, Univer-
sité de Montréal
PAULE LEBEL
Professeure agré-
gée, codirectrice
médecin, Direction
collaboration
et partenariat
patient (DCPP)
Faculté de méde-
cine, Université
de Montréal
De nombreuses critiques ont porté sur l’absence de vision et
d’objectifs collectifs fédérateurs qui permettraient de donner du
sens aux fusions d’établissements telles que décrétées par la Loi 10.
Bien que le ministre de la Santé et des Services sociaux ait signié,
à plusieurs reprises, que les motivations de la réforme portent sur
l’amélioration de l’accès et de la qualité des soins et des services,
les arguments avancés n’ont pas convaincu tous les intervenants
du réseau qui ont présenté des mémoires en commission parlemen-
taire. En effet, la création de 29 Centres intégrés de santé et de
services sociaux avec (CIUSSS) ou sans statut universitaire (CISSS),
sur des territoires géographiques de taille variable, intégrant des
missions diverses et regroupant de nombreux établissements, risque
d’éloigner les gestionnaires/décideurs des réalités cliniques et donc
des intervenants de terrain et des patients ou usagers1.
/// 38 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1
1. On parlera ici de patient qui englobe la notion d’usagers, clients et proches aidants.

Leur expérience avec la maladie ou les services est reconnue
et contribue à la qualité de la dynamique de soins. Grâce à
leurs compétences acquises tout au long de la maladie et leur
parcours de soins et services, l’équipe interdisciplinaire, en
considérant le patient comme un membre à part entière de
l’équipe, s’attèle à renforcer sa capacité d’autodétermination.
C’est sur ces bases que les patients acquièrent progressive-
ment les habiletés et aptitudes qui leur permettent d’agir
directement sur leur vie en effectuant librement des choix
éclairés, en fonction de leur projet de vie.
Dans le cadre du
partenariat de soins et de services , le pa-
tient peut s’impliquer tout d’abord dans ses soins, en tant que
patient partenaire de ses soins. Dans ce cas, il interagit et
partage avec son équipe de soins les savoirs qu’il a acquis
avec sa maladie (savoirs expérientiels) et sa manière de vivre
avec la maladie. Il redonne du sens à son existence à travers
ses expériences et son projet de vie ainsi que ses capacités
à changer ses habitudes de vie. Il peut être amené aussi à
mettre en œuvre des stratégies qui portent sur la recherche
continue d’information sur sa/ses maladies, mais aussi sur
l’évaluation des soins qu’il reçoit en termes de qualité tech-
nique et relationnelle, et de concordance avec ses préféren-
ces personnelles. Finalement, il s’adapte aux intervenants et
cherche même parfois à compenser des circonstances ou
des soins qu’il juge non optimaux (Pomey et coll., 2015a).
Certains patients sont intéressés à aller au-delà de leur parte-
nariat dans leurs propres soins et souhaitent mettre leur
expérience à disposition d’autres patients. Ces
patients parte-
naires de soins et de services (ou encore patients ressources )
sont prêts à partager leur vécu avec la maladie avec d’autres
patients afin de les aider à passer à travers leur épisode de
soins. De telles implications permettent par exemple une meil-
leure adhésion au traitement et limitent
l’impact de la maladie, des rechutes ou
des handicaps. Ils peuvent aussi être
en appui aux équipes pour rendre plus
efficaces les soins et services grâce à
leur participation à des groupes d’amé-
lioration de la qualité ou encore à des
activités liées à la gouvernance (sié-
ger aux conseils d’administration, par
exemple). Ils peuvent aussi former d’au-
tres patients; ce sont alors des
patients
formateurs qui pourront échanger sur
leurs savoirs en lien avec la maladie
et sur les stratégies à mettre en œuvre
pour éviter les effets secondaires, les
rechutes, l’inobservance, etc.
Et finalement, certains patients peuvent
devenir des
patients coachs qui assu-
ment un leadership transformationnel.
En d’autres mots, ces patients ont la
capacité d’analyser des situations relationnelles complexes,
sont capables d’accompagner des individus ou des groupes,
peuvent tisser et entretenir des réseaux et mobilisent leurs ex-
périences sociales et professionnelles au profit du partenariat
et de l’organisation. Ils s’impliquent dans des changements
Nous présenterons d’abord les fondements théoriques du
partenariat de soins et de services , pour ensuite partager des
expériences vécues qui ont eu lieu au cours des dernières
années dans des établissements au Québec et, finalement,
nous examinerons comment ce nouveau paradigme pourrait
s’inscrire dans la réforme.
FONDEMENtS tHÉORIqUES DU
PARtENARIAt DE SOINS Et DE SERvICES
Depuis une vingtaine d’années, l’approche paternaliste des
soins, où les professionnels de la santé décident pour le pa-
tient ou l’usager, est remise en cause car elle exclut les prin-
cipaux intéressés de la prise de décision. Or, les patients
souhaitent de plus en plus être impliqués dans leurs soins et
services. Aussi, au cours des années 2000, les approches cen-
trées sur le patient se sont renforcées afin que les personnes
soient mises au centre des décisions et que leurs valeurs et
vécus soient pris en considération. Les initiatives de prise de
décision partagée ou certaines approches d’éducation théra-
peutique ont ainsi permis de tenir compte davantage du point
de vue des patients et des usagers (Legaré et coll., 2012; Flora,
2013). Malgré la contribution significative et indiscutable de
celles-ci, le médecin et les intervenants de la santé conser-
vent la prérogative de la décision et du rôle de soignant. Dans
le cas du partenariat de soins et de services (Karazivan et
coll., 2015; Vanier et coll., 2014; Pomey et coll., 2015a) un pas
de plus est franchi entre les intervenants et les patients où
ces derniers sont reconnus : 1) pour leurs savoirs expérien-
tiels avec la maladie; 2) comme des membres à part entière de
l’équipe, et en cela sont considérés comme des soignants au
regard de leur maladie ou état; 3) comme les personnes légi-
times pour prendre les décisions les plus adaptées en fonc-
tion de leur projet de vie (cf. Figure 1).
Le partenariat se base sur le principe fondamental que les
patients, considérés comme des acteurs du soin à part en-
tière, sont accompagnés progressivement au cours de leur
parcours de soins et de services pour faire des choix de
santé et de bien-être libres et éclairés.
Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 /// 39

culturels en favorisant le partenariat aux différents paliers de
l’organisation (clinique, organisationnel et stratégique).
Le partenariat de soins et de services s’inscrit dans un con-
tinuum de l’engagement des patients (Carman et coll., 2014;
Pomey et coll., 2015a), qui part du partage d’information pour
aboutir au partenariat. Tout d’abord, le partage d’information
par des documents, sites Internet et témoignages permet
aux patients d’avoir accès à des connaissances qui pour-
ront être pertinentes pour lui. Dans le cadre de la consulta-
tion, les patients sont amenés à exprimer leur point de vue
sur des situations données. Pour la collaboration, le patient
participe à la prise de décision et finalement, dans le cadre
du partenariat, la personne est habilitée à prendre sa place
au même titre que les autres intervenants pour optimiser
l’intervention. Cet engagement peut se faire à l’échelle mi-
cro, c’est-à-dire au sein du parcours individuel de soins et de
services de l’UCPC2 dans les soins; à l’échelle méso, dans le
cadre de l’organisation des soins et des services et de la gou-
vernance des établissements, et macro, dans l’élaboration de
programmes ou de politiques à une échelle populationnelle ou
encore dans l’organisation du système ou de sa gouvernance
(cf. Figure 2).
ExEMPLES D’ENgAgEMENt DES PAtIENtS
DANS LES SOINS Et LES SERvICES
Au cours de ces dernières années, de nombreux établisse-
ments au Québec ont fait un virage patient partenaire . Nous
nous attarderons ici sur certaines initiatives qui nous parais-
sent significatives pour devenir sources d’inspiration dans le
cadre de la réforme actuelle.
Le programme partenaires de soins
Des établissements se sont engagés dans le Programme
Partenaires de soins (PPS) offert par la Direction collabora-
tion et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine
de l’Université de Montréal qui permet à des équipes de soins
de constituer des comités d’amélioration continue (CAC) afin
d’améliorer les soins et les services. Les particularités du PPS
et ses facteurs de succès sont :
- l’implication de la haute direction;
- la constitution de CAC de 8 à 10 personnes, dont au mini-
mum deux patients ou proches aidants et un médecin;
- la sélection des patients selon un certain nombre
de critères basés principalement sur le référentiel de
compétences des patients ressources
3;
/// 40 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1
Figure 2 - Modèle de l’engagement des usagers ou patients
et proches (UP-P) avec les intervenants ou cliniciens
2. Unités centralisées de préparation des chimiothérapies anticancéreuses
3. Les critères portent sur : la capacité de s’exprimer en public, avoir pris du recul par rapport à son épisode de soins, être disponible pour participer aux rencontres.
ANALYSE

• assurer la mobilisation des employés et des gestionnaires;
• laisser une empreinte mémorable et positive.
De ces visites ont découlé des changements tels que :
• la réfection de la salle d’attente pour l’endoscopie
intégrant l’implication des patients pour la rendre plus
accueillante;
• le regroupement sur un même site de tous les services
diagnostiques et thérapeutiques de la clinique du sein;
• la modification du programme d’antibiothérapie
intraveineuse ambulatoire.
En complément, des groupes de discussion avec des patients
alimentent tous les programmes dans leur projet d’améliora-
tion de la qualité. De plus, des employés qui sont reconnus
par des patients ou des proches pour leur engagement dans
l’amélioration de l’expérience patient sont regroupés au sein
d’un comité aviseur pour participer à la planification straté-
gique, ainsi qu’à la révision du code d’éthique et des guides
d’accueil.
La structuration de la voix des patients
à tous les paliers du CSSS de l’Énergie
À la suite de l’accompagnement depuis 2012 par la DCPP et
l’Université Laval, le CSSS de l’Énergie a décidé de structurer
l’implication des patients à tous les paliers de gouvernance
de son établissement. Le CSSS a :
• recruté une patiente ressource 2 jours/semaine, en tandem
avec une gestionnaire où conseillère à la structuration du
partenariat et à l'accompagnement des nouveaux patients;
• développé des outils sur le partenariat et une requête de
demande de participation de patients ressources;
• statué sur les compensations financières et les modalités
de recrutement pour les patients;
• formé des patients ressources qui assument un rôle de
promotion du partenariat de soins et services aux différents
paliers de gouvernance de l’organisation;
• formé des intervenants et des gestionnaires, en tandem
avec une conseillère et une patiente formatrice,
au partenariat et à la collaboration interprofessionnelle
des stagiaires;
• constitué un regroupement de patients ressources pour
permettre le partage d’expériences, de pratiques et d’outils;
• élaboré un cadre de référence sur le partenariat de soins
et de services.
qUELqUES PIStES DE RÉFLExION
POUR StRUCtURER LE PARtENARIAt
DES PAtIENtS
À partir des expériences présentées ci-dessus, et d’autres
réalisées au Québec, au Canada et à l’international, il appa-
rait que le partenariat de soins et de services peut également
avoir un rôle primordial dans la mise en œuvre des CISSS/
CIUSSS afin d’assurer l’intégration des soins et des servi-
ces offerts à la population. Le partenariat pourrait contribuer
à donner du sens à la réforme, et ce, d’autant plus que la
- la formation des intervenants et des patients au partenariat
de soins et de services et aux outils de base en améliora-
tion de la qualité;
- la désignation d’un ou de leader(s) collaboratif(s) en éta-
blissement (LCE) dans chaque établissement (gestionnaires
intéressés par la collaboration interprofessionnelle) pour
favoriser la mise en œuvre des changements proposés;
- la mise à disposition d’outils de gestion de projet et de
gestion de la qualité;
- la réalisation de projets d’amélioration réalisables sur
des cycles courts (4 mois);
- la présence de
patients coachs pour accompagner
les patients ressources dans ce nouveau rôle.
Le premier bilan de ce programme, qui a impliqué 26 équipes
(DCPP, 2014), permet d’améliorer les soins et les services et
d’intégrer cette approche de partenariat de soins et de ser-
vices au plan individuel et organisationnel. Le programme a
permis de :
• Du point de vue de la haute direction :
- introduire un changement de culture qui favorise la col-
laboration entre gestionnaires, médecins et patients.
• Pour les équipes :
- redonner du sens à leurs activités et de mieux perce-
voir l’impact qu’ils ont sur les patients et leurs proches
dans leurs interactions quotidiennes.
- renforcer le travail d’équipe en obligeant les inter-
venants à se consulter et à orienter leurs actions
en fonction du projet de vie des patients.
• Pour les patients (Pomey et coll. 2015d) :
- mettre à profit leur expérience pour d’autres patients.
- ressentir un accueil et du respect par les intervenants.
- donner du sens à leur histoire et transcender une
expérience difficile en une expérience constructive
et valorisante.
Malgré une certaine lourdeur du processus, dont certaines
difficultés à concilier les agendas des intervenants et des pa-
tients, les premières études d’impact du partenariat de soins
et de services montrent une amélioration de la qualité tech-
nique et relationnelle des soins (DCPP, 2014).
L’écoute patient au service de l’expérience
patient au CSSS Richelieu-Yamaska
Une autre initiative, réalisée au CSSS Richelieu-Yamaska, a
porté sur l’écoute patient pour améliorer l’expérience des pa-
tients et de leurs proches. Depuis 2014, la directrice générale
rencontre chaque semaine deux patients issus de différents
programmes. Ces visites, qui se déroulent dans tous les mi-
lieux de soins (résidences de type familial (RTF), l’hôpital de
jour, centres d’hébergement, unité de courte durée, domicile
des personnes) permettent à la direction générale de :
• mieux connaitre la clientèle pour mieux la servir;
• lancer un signal à toute l’organisation portant sur
la priorité de l’expérience patient;
• devenir une organisation agile;
Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 /// 41
4. 1994-2014 : huit ministres titulaires du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).

Direction de l’éthique et de la qualité du ministère de la Santé
et des Services Sociaux souhaite proposer des orientations
ministérielles pour améliorer la qualité et la sécurité des soins
et des services portant sur le partenariat patient .
Pour y parvenir, il importe que les directions générales et
les conseils d’administration comprennent l’apport que peut
représenter l’engagement des patients pour amener les inter-
venants à travailler autour d’un projet commun, qui donne du
sens aux activités à la fois cliniques, managériales et de gou-
vernance. En effet, revenir aux raisons d’être des établisse-
ments, soit d’offrir des soins et des services répondant aux
besoins des personnes, non seulement au plan technique
mais aussi sur le plan humain, permet de mobiliser les per-
sonnes qui travaillent dans les CISSS/CIUSSS vers un objectif
humaniste partagé. Cela s’accompagne d’une vision struc-
turée comprenant d’une part des activités cliniques (micro),
tactiques (méso) et stratégiques (macro), et d’autre part, de
nature informationnelle, de consultation, de collaboration et
de partenariat. Cette vision est alors portée non seulement
par la direction générale et le conseil d’administration mais
aussi par l’ensemble des intervenants ainsi que par les pa-
tients et les patients ressources dans les différents sites cons-
titutifs des CISSS/CIUSSS.
Le déploiement d’une telle démarche requiert d’abord la dé-
signation d’un membre du comité de direction, si possible en
charge aussi de la qualité et de la sécurité des soins ou en-
core des soins/services multidisciplinaires, comme coordon-
nateur des structures et activités. Cela demande aussi que la
démarche soit portée par des patients coachs qui mettent à
profit leur leadership transformationnel pour le déploiement
des activités. On peut aussi envisager, comme cela est fait
au Centre universitaire de santé McGill, la création de co-
mités consultatifs de patients ressources pour l’ensemble
de l’établissement ou pour des programmes spécifiques afin
qu’ils puissent être impliqués dans les prises de décisions
d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et des
services. Ces comités sont complémentaires des comités des
usagers reconduits par la loi 10, ces derniers ayant comme
principal objectif la défense des droits et intérêts des usagers,
le bon fonctionnement des comités de résidents et l’évaluation
du degré de satisfaction des usagers (LSSSS, art. 209).
Pour ce qui est des activités à mettre en place, on peut citer
quelques exemples. Au niveau clinique, cela peut consister
en la réalisation de plans d’intervention interdisciplinaires
avec les patients afin que les objectifs soient axés sur le
projet de vie des personnes concernées. Au plan tactique,
cela peut se traduire pour les intervenants et patients par
la réalisation de formation sur le partenariat de soins et de
services par des tandems intervenants/ patients formateurs,
la création de comités d’amélioration continue de la qualité
où siègent des patients ressources , ou la création d’un réper-
toire de patients ressources formés. D’un point de vue straté-
gique, par la présence de patients coachs dans les comités
des usagers ou encore dans les différents comités du conseil
d’administration.
Un tel dispositif repose sur une implication des gestionnai-
res de trois ordres. Le premier consiste à reconnaitre la
compétence professionnelle des intervenants, la maitrise et
la complémentarité des savoirs disciplinaires. Le deuxième
porte sur l’approche d’intervention qui privilégie en toute
occasion le partenariat avec l’usager, où les intervenants
mettent leur expertise professionnelle au service du patient
avec une attitude où ils le considèrent dans une relation égali-
taire. Et finalement, les gestionnaires ont un rôle essentiel
pour favoriser les conditions nécessaires à la coordination du
travail interdisciplinaire en étant à l’écoute des besoins des
intervenants et des patients et en apportant les ressources
nécessaires à son déploiement.
CONCLUSION
Redonner du sens à ses actions, en particulier pour les ges-
tionnaires, et aussi pour ceux qui interviennent directement
avec la personne, permet de pouvoir donner le meilleur de
soi-même. Une des voies prometteuse et humaniste est celle
du
partenariat de soins et de services qui permet aux patients
d’être reconnus comme des partenaires à part entière de
l’équipe. Le
partenariat de soins et de services peut être vu
comme un levier pour la gestion du changement de cette ré-
forme structurelle et une manière d’inspirer et de mobiliser
tous les partenaires, malgré les difficultés inhérentes à ce
type de transformation. Ainsi, cela pourrait permettre au sys-
tème de santé et de services sociaux de ne pas être inspiré
uniquement par les impératifs budgétaires et politiques; mais
plutôt de se construire autour de la valeur créée pour et par
les personnes qui y travaillent et qui y sont accueillies, afin
d’être plus efficace, plus performant et répondre davantage
aux attentes des citoyens. ///
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/// 42 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1
ANALYSE