ANALYSE
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ANALYSE Article no 11.01.11 Mots-clés : réforme, patient partenaire, pratiques collaboratives, engagement des patients, partenariat de soins et de services. MARIE-PASCALE POMEY professeure agrégée, Département d'administration de la santé, École de santé publique et Institut de recherche en santé publique, Université de Montréal VINCENT DUMEZ Codirecteur patient Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) Faculté de médecine, Université de Montréal ANTOINE BOIVIN Professeur adjoint Département de Médecine familiale et de médecine d’urgence, Faculté de médecine, Université de Montréal HASSIBA HIHAT Candidate à la maitrise QUÉOPS-i Département d'administration de la santé, École de santé publique et Institut de recherche en santé publique, Université de Montréal PAULE LEBEL Professeure agrégée, codirectrice médecin, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) Faculté de médecine, Université de Montréal Le partenariat de soins et de services : une voix/voie pour donner un sens à la Loi 10 ? De nombreuses critiques ont porté sur l’absence de vision et d’objectifs collectifs fédérateurs qui permettraient de donner du sens aux fusions d’établissements telles que décrétées par la Loi 10. Bien que le ministre de la Santé et des Services sociaux ait signifié, à plusieurs reprises, que les motivations de la réforme portent sur l’amélioration de l’accès et de la qualité des soins et des services, les arguments avancés n’ont pas convaincu tous les intervenants du réseau qui ont présenté des mémoires en commission parlementaire. En effet, la création de 29 Centres intégrés de santé et de services sociaux avec (CIUSSS) ou sans statut universitaire (CISSS), sur des territoires géographiques de taille variable, intégrant des missions diverses et regroupant de nombreux établissements, risque d’éloigner les gestionnaires/décideurs des réalités cliniques et donc des intervenants de terrain et des patients ou usagers1. Or, depuis 2010, un virage patient partenaire est en cours de réalisation dans le système de santé et de services sociaux au Québec (Pomey et coll., 2015a, b). Ce virage, qui s’inscrit dans un mouvement plus large à l’échelle internationale (Richards et coll., 2013), a comme principale caractéristique de positionner le patient comme membre à part entière de l’équipe interprofessionnelle de soins : d’autant plus que le patient assume ses propres soins (autosoins) avec l’aide de ses proches, tout en maintenant des contacts réguliers avec les intervenants du système de santé et de services sociaux. En effet, dans un contexte où la population vieillit, où le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques et de conditions de santé complexes augmente, où la diffusion d’information sur la santé et le bien-être ne fait que s’accroitre grâce aux nouvelles technologies, et où le faible niveau d’observance aux traitements est reconnu, un nouveau paradigme s’impose : celui du partenariat entre les patients et les intervenants du système de santé et de services sociaux afin de faire face ensemble à ces nouveaux défis. Cet article envisage de quelle manière ce virage peut rendre plus performante la réforme proposée et comment les gestionnaires du réseau pourraient entrevoir de considérer le partenariat de soins et de services comme une priorité dans leur prise de décision afin de donner du sens à leur travail aux plans individuel et collectif. En effet, les gestionnaires ont un rôle essentiel pour soutenir les intervenants et les patients dans la mise en œuvre d’une telle démarche. 1. On parlera ici de patient qui englobe la notion d’usagers, clients et proches aidants. /// 38 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 Nous présenterons d’abord les fondements théoriques du partenariat de soins et de services, pour ensuite partager des expériences vécues qui ont eu lieu au cours des dernières années dans des établissements au Québec et, finalement, nous examinerons comment ce nouveau paradigme pourrait s’inscrire dans la réforme. Fondements théoriques du partenariat de soins et de services Depuis une vingtaine d’années, l’approche paternaliste des soins, où les professionnels de la santé décident pour le patient ou l’usager, est remise en cause car elle exclut les principaux intéressés de la prise de décision. Or, les patients souhaitent de plus en plus être impliqués dans leurs soins et services. Aussi, au cours des années 2000, les approches centrées sur le patient se sont renforcées afin que les personnes soient mises au centre des décisions et que leurs valeurs et vécus soient pris en considération. Les initiatives de prise de décision partagée ou certaines approches d’éducation thérapeutique ont ainsi permis de tenir compte davantage du point de vue des patients et des usagers (Legaré et coll., 2012; Flora, 2013). Malgré la contribution significative et indiscutable de celles-ci, le médecin et les intervenants de la santé conservent la prérogative de la décision et du rôle de soignant. Dans le cas du partenariat de soins et de services (Karazivan et coll., 2015; Vanier et coll., 2014; Pomey et coll., 2015a) un pas de plus est franchi entre les intervenants et les patients où ces derniers sont reconnus : 1) pour leurs savoirs expérientiels avec la maladie; 2) comme des membres à part entière de l’équipe, et en cela sont considérés comme des soignants au regard de leur maladie ou état; 3) comme les personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées en fonction de leur projet de vie (cf. Figure 1). Le partenariat se base sur le principe fondamental que les patients, considérés comme des acteurs du soin à part entière, sont accompagnés progressivement au cours de leur parcours de soins et de services pour faire des choix de santé et de bien-être libres et éclairés. Leur expérience avec la maladie ou les services est reconnue et contribue à la qualité de la dynamique de soins. Grâce à leurs compétences acquises tout au long de la maladie et leur parcours de soins et services, l’équipe interdisciplinaire, en considérant le patient comme un membre à part entière de l’équipe, s’attèle à renforcer sa capacité d’autodétermination. C’est sur ces bases que les patients acquièrent progressivement les habiletés et aptitudes qui leur permettent d’agir directement sur leur vie en effectuant librement des choix éclairés, en fonction de leur projet de vie. Dans le cadre du partenariat de soins et de services, le patient peut s’impliquer tout d’abord dans ses soins, en tant que patient partenaire de ses soins. Dans ce cas, il interagit et partage avec son équipe de soins les savoirs qu’il a acquis avec sa maladie (savoirs expérientiels) et sa manière de vivre avec la maladie. Il redonne du sens à son existence à travers ses expériences et son projet de vie ainsi que ses capacités à changer ses habitudes de vie. Il peut être amené aussi à mettre en œuvre des stratégies qui portent sur la recherche continue d’information sur sa/ses maladies, mais aussi sur l’évaluation des soins qu’il reçoit en termes de qualité technique et relationnelle, et de concordance avec ses préférences personnelles. Finalement, il s’adapte aux intervenants et cherche même parfois à compenser des circonstances ou des soins qu’il juge non optimaux (Pomey et coll., 2015a). Certains patients sont intéressés à aller au-delà de leur partenariat dans leurs propres soins et souhaitent mettre leur expérience à disposition d’autres patients. Ces patients partenaires de soins et de services (ou encore patients ressources) sont prêts à partager leur vécu avec la maladie avec d’autres patients afin de les aider à passer à travers leur épisode de soins. De telles implications permettent par exemple une meilleure adhésion au traitement et limitent l’impact de la maladie, des rechutes ou des handicaps. Ils peuvent aussi être en appui aux équipes pour rendre plus efficaces les soins et services grâce à leur participation à des groupes d’amélioration de la qualité ou encore à des activités liées à la gouvernance (siéger aux conseils d’administration, par exemple). Ils peuvent aussi former d’autres patients; ce sont alors des patients formateurs qui pourront échanger sur leurs savoirs en lien avec la maladie et sur les stratégies à mettre en œuvre pour éviter les effets secondaires, les rechutes, l’inobservance, etc. Et finalement, certains patients peuvent devenir des patients coachs qui assument un leadership transformationnel. En d’autres mots, ces patients ont la capacité d’analyser des situations relationnelles complexes, sont capables d’accompagner des individus ou des groupes, peuvent tisser et entretenir des réseaux et mobilisent leurs expériences sociales et professionnelles au profit du partenariat et de l’organisation. Ils s’impliquent dans des changements Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 /// 39 ANALYSE culturels en favorisant le partenariat aux différents paliers de l’organisation (clinique, organisationnel et stratégique). Exemples d’engagement des patients dans les soins et les services Le partenariat de soins et de services s’inscrit dans un continuum de l’engagement des patients (Carman et coll., 2014; Pomey et coll., 2015a), qui part du partage d’information pour aboutir au partenariat. Tout d’abord, le partage d’information par des documents, sites Internet et témoignages permet aux patients d’avoir accès à des connaissances qui pourront être pertinentes pour lui. Dans le cadre de la consultation, les patients sont amenés à exprimer leur point de vue sur des situations données. Pour la collaboration, le patient participe à la prise de décision et finalement, dans le cadre du partenariat, la personne est habilitée à prendre sa place au même titre que les autres intervenants pour optimiser l’intervention. Cet engagement peut se faire à l’échelle micro, c’est-à-dire au sein du parcours individuel de soins et de services de l’UCPC2 dans les soins; à l’échelle méso, dans le cadre de l’organisation des soins et des services et de la gouvernance des établissements, et macro, dans l’élaboration de programmes ou de politiques à une échelle populationnelle ou encore dans l’organisation du système ou de sa gouvernance (cf. Figure 2). Au cours de ces dernières années, de nombreux établissements au Québec ont fait un virage patient partenaire. Nous nous attarderons ici sur certaines initiatives qui nous paraissent significatives pour devenir sources d’inspiration dans le cadre de la réforme actuelle. Le programme partenaires de soins Des établissements se sont engagés dans le Programme Partenaires de soins (PPS) offert par la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui permet à des équipes de soins de constituer des comités d’amélioration continue (CAC) afin d’améliorer les soins et les services. Les particularités du PPS et ses facteurs de succès sont : - l’implication de la haute direction; - la constitution de CAC de 8 à 10 personnes, dont au minimum deux patients ou proches aidants et un médecin; - la sélection des patients selon un certain nombre de critères basés principalement sur le référentiel de compétences des patients ressources3; Figure 2 - Modèle de l’engagement des usagers ou patients et proches (UP-P) avec les intervenants ou cliniciens 2. Unités centralisées de préparation des chimiothérapies anticancéreuses 3. Les critères portent sur : la capacité de s’exprimer en public, avoir pris du recul par rapport à son épisode de soins, être disponible pour participer aux rencontres. /// 40 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 - la formation des intervenants et des patients au partenariat de soins et de services et aux outils de base en amélioration de la qualité; - la désignation d’un ou de leader(s) collaboratif(s) en établissement (LCE) dans chaque établissement (gestionnaires intéressés par la collaboration interprofessionnelle) pour favoriser la mise en œuvre des changements proposés; - la mise à disposition d’outils de gestion de projet et de gestion de la qualité; - la réalisation de projets d’amélioration réalisables sur des cycles courts (4 mois); - la présence de patients coachs pour accompagner les patients ressources dans ce nouveau rôle. Le premier bilan de ce programme, qui a impliqué 26 équipes (DCPP, 2014), permet d’améliorer les soins et les services et d’intégrer cette approche de partenariat de soins et de services au plan individuel et organisationnel. Le programme a permis de : • Du point de vue de la haute direction : - introduire un changement de culture qui favorise la collaboration entre gestionnaires, médecins et patients. • Pour les équipes : - redonner du sens à leurs activités et de mieux percevoir l’impact qu’ils ont sur les patients et leurs proches dans leurs interactions quotidiennes. - renforcer le travail d’équipe en obligeant les intervenants à se consulter et à orienter leurs actions en fonction du projet de vie des patients. • Pour les patients (Pomey et coll. 2015d) : - mettre à profit leur expérience pour d’autres patients. - ressentir un accueil et du respect par les intervenants. - donner du sens à leur histoire et transcender une expérience difficile en une expérience constructive et valorisante. Malgré une certaine lourdeur du processus, dont certaines difficultés à concilier les agendas des intervenants et des patients, les premières études d’impact du partenariat de soins et de services montrent une amélioration de la qualité technique et relationnelle des soins (DCPP, 2014). L’écoute patient au service de l’expérience patient au CSSS Richelieu-Yamaska Une autre initiative, réalisée au CSSS Richelieu-Yamaska, a porté sur l’écoute patient pour améliorer l’expérience des patients et de leurs proches. Depuis 2014, la directrice générale rencontre chaque semaine deux patients issus de différents programmes. Ces visites, qui se déroulent dans tous les milieux de soins (résidences de type familial (RTF), l’hôpital de jour, centres d’hébergement, unité de courte durée, domicile des personnes) permettent à la direction générale de : • mieux connaitre la clientèle pour mieux la servir; • lancer un signal à toute l’organisation portant sur la priorité de l’expérience patient; • devenir une organisation agile; 4. 1994-2014 : huit ministres titulaires du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). • assurer la mobilisation des employés et des gestionnaires; • laisser une empreinte mémorable et positive. De ces visites ont découlé des changements tels que : • la réfection de la salle d’attente pour l’endoscopie intégrant l’implication des patients pour la rendre plus accueillante; • le regroupement sur un même site de tous les services diagnostiques et thérapeutiques de la clinique du sein; • la modification du programme d’antibiothérapie intraveineuse ambulatoire. En complément, des groupes de discussion avec des patients alimentent tous les programmes dans leur projet d’amélioration de la qualité. De plus, des employés qui sont reconnus par des patients ou des proches pour leur engagement dans l’amélioration de l’expérience patient sont regroupés au sein d’un comité aviseur pour participer à la planification stratégique, ainsi qu’à la révision du code d’éthique et des guides d’accueil. La structuration de la voix des patients à tous les paliers du CSSS de l’Énergie À la suite de l’accompagnement depuis 2012 par la DCPP et l’Université Laval, le CSSS de l’Énergie a décidé de structurer l’implication des patients à tous les paliers de gouvernance de son établissement. Le CSSS a : • recruté une patiente ressource 2 jours/semaine, en tandem avec une gestionnaire où conseillère à la structuration du partenariat et à l'accompagnement des nouveaux patients; • développé des outils sur le partenariat et une requête de demande de participation de patients ressources; • statué sur les compensations financières et les modalités de recrutement pour les patients; • formé des patients ressources qui assument un rôle de promotion du partenariat de soins et services aux différents paliers de gouvernance de l’organisation; • formé des intervenants et des gestionnaires, en tandem avec une conseillère et une patiente formatrice, au partenariat et à la collaboration interprofessionnelle des stagiaires; • constitué un regroupement de patients ressources pour permettre le partage d’expériences, de pratiques et d’outils; • élaboré un cadre de référence sur le partenariat de soins et de services. Quelques pistes de réflexion pour structurer le partenariat des patients À partir des expériences présentées ci-dessus, et d’autres réalisées au Québec, au Canada et à l’international, il apparait que le partenariat de soins et de services peut également avoir un rôle primordial dans la mise en œuvre des CISSS/ CIUSSS afin d’assurer l’intégration des soins et des services offerts à la population. Le partenariat pourrait contribuer à donner du sens à la réforme, et ce, d’autant plus que la Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 /// 41 ANALYSE Direction de l’éthique et de la qualité du ministère de la Santé et des Services Sociaux souhaite proposer des orientations ministérielles pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et des services portant sur le partenariat patient. Pour y parvenir, il importe que les directions générales et les conseils d’administration comprennent l’apport que peut représenter l’engagement des patients pour amener les intervenants à travailler autour d’un projet commun, qui donne du sens aux activités à la fois cliniques, managériales et de gouvernance. En effet, revenir aux raisons d’être des établissements, soit d’offrir des soins et des services répondant aux besoins des personnes, non seulement au plan technique mais aussi sur le plan humain, permet de mobiliser les personnes qui travaillent dans les CISSS/CIUSSS vers un objectif humaniste partagé. Cela s’accompagne d’une vision structurée comprenant d’une part des activités cliniques (micro), tactiques (méso) et stratégiques (macro), et d’autre part, de nature informationnelle, de consultation, de collaboration et de partenariat. Cette vision est alors portée non seulement par la direction générale et le conseil d’administration mais aussi par l’ensemble des intervenants ainsi que par les patients et les patients ressources dans les différents sites constitutifs des CISSS/CIUSSS. Le déploiement d’une telle démarche requiert d’abord la désignation d’un membre du comité de direction, si possible en charge aussi de la qualité et de la sécurité des soins ou encore des soins/services multidisciplinaires, comme coordonnateur des structures et activités. Cela demande aussi que la démarche soit portée par des patients coachs qui mettent à profit leur leadership transformationnel pour le déploiement des activités. On peut aussi envisager, comme cela est fait au Centre universitaire de santé McGill, la création de comités consultatifs de patients ressources pour l’ensemble de l’établissement ou pour des programmes spécifiques afin qu’ils puissent être impliqués dans les prises de décisions d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et des services. Ces comités sont complémentaires des comités des usagers reconduits par la loi 10, ces derniers ayant comme principal objectif la défense des droits et intérêts des usagers, le bon fonctionnement des comités de résidents et l’évaluation du degré de satisfaction des usagers (LSSSS, art. 209). Pour ce qui est des activités à mettre en place, on peut citer quelques exemples. Au niveau clinique, cela peut consister en la réalisation de plans d’intervention interdisciplinaires avec les patients afin que les objectifs soient axés sur le projet de vie des personnes concernées. Au plan tactique, cela peut se traduire pour les intervenants et patients par la réalisation de formation sur le partenariat de soins et de services par des tandems intervenants/patients formateurs, la création de comités d’amélioration continue de la qualité où siègent des patients ressources, ou la création d’un répertoire de patients ressources formés. D’un point de vue stratégique, par la présence de patients coachs dans les comités des usagers ou encore dans les différents comités du conseil d’administration. Un tel dispositif repose sur une implication des gestionnaires de trois ordres. Le premier consiste à reconnaitre la compétence professionnelle des intervenants, la maitrise et /// 42 Le Point en santé et services sociaux • Vol. 11, no 1 la complémentarité des savoirs disciplinaires. Le deuxième porte sur l’approche d’intervention qui privilégie en toute occasion le partenariat avec l’usager, où les intervenants mettent leur expertise professionnelle au service du patient avec une attitude où ils le considèrent dans une relation égalitaire. Et finalement, les gestionnaires ont un rôle essentiel pour favoriser les conditions nécessaires à la coordination du travail interdisciplinaire en étant à l’écoute des besoins des intervenants et des patients et en apportant les ressources nécessaires à son déploiement. Conclusion Redonner du sens à ses actions, en particulier pour les gestionnaires, et aussi pour ceux qui interviennent directement avec la personne, permet de pouvoir donner le meilleur de soi-même. Une des voies prometteuse et humaniste est celle du partenariat de soins et de services qui permet aux patients d’être reconnus comme des partenaires à part entière de l’équipe. Le partenariat de soins et de services peut être vu comme un levier pour la gestion du changement de cette réforme structurelle et une manière d’inspirer et de mobiliser tous les partenaires, malgré les difficultés inhérentes à ce type de transformation. Ainsi, cela pourrait permettre au système de santé et de services sociaux de ne pas être inspiré uniquement par les impératifs budgétaires et politiques; mais plutôt de se construire autour de la valeur créée pour et par les personnes qui y travaillent et qui y sont accueillies, afin d’être plus efficace, plus performant et répondre davantage aux attentes des citoyens. /// Références bibliographiques CARMAN, KL., DARDESS, P., MAURER, M., SOFAER, S., ADAMS, K., BECHTEL, C., et al. (2013). "Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies". Health Aff (Millwood) 32(2), 223-231. doi: 10.1377/hlthaff.2012.1133. DIRECTION COLLABORATION ET PARTENARIAT PATIENT (DCPP) (2014). 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