symptôme à part entière de la Sep

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Au cœur
de la Sep
La recherche
La fatigue,
symptôme à part entière de la Sep
De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques
ressentent de la fatigue. Un sentiment persistant de lassitude ou
de manque d’énergie qui affecte le corps et l’esprit. Près d’un tiers
d’entre elles s’accorde même à la désigner comme le symptôme
le plus incommodant de la maladie dans leur vie quotidienne.
S
ensation d’épuisement
anormale lors d’activités physiques ou intellectuelles, perte d’énergie ou
asthénie au repos… La fatigue
associée à la Sep a cela de particulier qu’elle est très différente
de la fatigue habituelle que
nous connaissons tous (manque
de sommeil, effort intense ou
prolongé…). Elle peut apparaître
de façon soudaine et disparaître
aussi vite, sans cause apparente
ni corrélation avec l’intensité de
l’effort, et nécessite un temps
de récupération plus important. Il s’agit d’une fatigue
pathologique fluctuante, plus
fréquente et plus sévère que
la fatigue dite normale. C’est
aussi et surtout un symptôme à
part entière de la Sep, bien que
longtemps méconnu, et l’un des
plus fréquemment ressentis par
les patients. Elle a également
pour particularité d’exacerber
les autres manifestations physiques de la maladie (paresthésies,
flou visuel, troubles de l’équilibre…).
La fatigue ne touche pas tous
les patients, sans que l’on sache
pourquoi. Mais elle peut entraîner
des conséquences multiples
dans la vie des personnes
concernées. Elle affecte souvent
leurs relations sociales au sein
du cercle familial, amical ou
professionnel. Elle peut également avoir un impact ravageur
sur leurs activités quotidiennes et
leur bien-être général en altérant
leurs capacités fonctionnelles et
leur autonomie. Parce qu’elle est
un trouble invisible et subjectif,
au même titre par exemple que la
douleur, la fatigue de la Sep peut
être mal perçue, voire incomprise,
par l’environnement du patient.
Des causes difficiles
à identifier
Par ailleurs, elle est l’un des
symptômes les plus difficiles à
évaluer et à traiter pour le corps
médical. Car si elle se caracté-
SEP n°5 • SupplÉment AU N°654 • JUIN 2007
rise par une dimension à la fois
physique (diminution de l’activité et de l’énergie), cognitive
(diminution de la concentration,
de la mémoire et des fonctions
exécutives) et émotionnelle
(tristesse, anxiété…), on ignore
encore ses causes exactes. Elle
peut être liée aux douleurs provoquées par la maladie, aux traitements, au manque de sommeil
ou d’efforts, physiques et cognitifs (« mécanisme de déconditionnement à l’effort »), le tout
additionné à une fatigue plus
ordinaire.
La fatigue est aussi réelle que
difficile à mesurer. Toutefois, les
La fatigue
en chiffres
efforts physiques importants ou
La fréquence de la violents, la chaleur ou le stress
fatigue est variable sont considérés comme des
et difficile à évaluer. facteurs aggravants. À l’inToutefois :
verse, des exercices physiques
• les études
moindres, la physiothérapie, la
montrent qu’environ relaxation, le yoga, mais aussi
70 % des patients
le repos, le sommeil et les
sont concernés ;
bains froids peuvent atténuer
• 53 % d’entre eux la sensation de lassitude et
la considèrent
d’épuisement.
comme l’un des
Dès lors que la fatigue de la
trois symptômes
Sep est identifiée, une prise en
les plus sévères ;
charge médicamenteuse ainsi
• 78 % estiment
qu’une adaptation du style de
qu’elle entraîne
vie s’imposent (environnement,
une aggravation
activités quotidiennes, rythme
des autres
professionnel…). « Le repos
absolu est contre-indiqué : les
symptômes.
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À savoir
Les ateliers mis en place
par l’APF à destination
des personnes atteintes
de Sep, “Mieux connaître
sa mémoire”, ont, comme
leur nom l’indique, l’objectif
de permettre aux personnes
de mieux comprendre
leurs troubles – dont
ceux en rapport avec la
fatigue – et de s’inspirer des
stratégies mises en place
par d’autres personnes dans
le groupe pour expérimenter
d’autres manières de faire.
Enfin pouvoir considérer
sa mémoire d’une autre façon.
patients doivent continuer à faire
des efforts mais fractionner leur
activité, prendre leur temps et
surtout apprendre à s’arrêter
avant l’épuisement. Peu à peu,
c’est une nouvelle philosophie
de vie qu’il leur faut adopter »,
précise Marc Debouverie 1.
Fatigue et rééducation
cognitive
La fatigue de la Sep est loin
d’avoir livré tous ses mystères.
Reconnue depuis peu, elle fait
aujourd’hui l’objet de nombreuses
études et hypothèses. Au cœur
de ces discussions : les échelles
susceptibles de la quantifier, mais
aussi les liens entre elle et les
autres symptômes de la maladie
(invalidité, forme évolutive, dépression, troubles cognitifs…). Selon
Bruno Lenne 2, « l’influence de la
fatigue sur l’atteinte cognitive […]
est controversée », notamment
en raison du caractère complexe,
Les types de fatigue rapportés par les patients Sep
> La fatigue normale liée à l’exercice physique, comme après une journée de travail.
Elle apparaît rapidement et régresse avec le repos et la sieste.
> La fatigue épisodique, qui se traduit par une sensation d’épuisement, que l’on retrouve
par exemple dans la dépression, accompagnée alors d’autres signes de la lignée dépressive
tels que les troubles d’appétit, du sommeil et de l’humeur.
> La fatigabilité, une sensation de faiblesse musculaire qui apparaît rapidement chez les
patients Sep au cours de l’exercice physique ou intellectuel.
> La lassitude idiopathique, où les patients décrivent un décalage important entre l’effort
fourni et la sensation de fatigue, de lassitude ou de manque d’énergie.
> L’aggravation des autres signes cliniques avec l’exercice (paresthésies, flou visuel,
troubles de l’équilibre…), qui correspond à un phénomène d’Uhthoff (décrit initialement pour
les signes visuels) ou “Uhthoff like”.
multidimensionnel et fluctuant de
la fatigue. Les résultats des études
menées sur ce sujet se sont
jusque-là révélés contradictoires,
et la question reste posée.
En attendant, plusieurs réseaux
Sep proposent depuis peu une
rééducation cognitive à des
patients présentant des troubles
cognitifs, dans le cadre d’une prise
en charge neuropsychologique.
L’objectif principal, selon France
Daniel 3 : « Rééduquer l’attention
et la concentration, en partant du
principe qu’elles pourront ensuite
influer sur les autres troubles. »
Dans l’état actuel des connaissances, aucun lien de cause à
effet n’a été scientifiquement
identifié entre fatigue et troubles
cognitifs, ni entre fatigue et
rééducation cognitive. Mais
cette dernière « joue beaucoup
sur le moral des patients. Elle
leur apporte des explications, les
rassure et les déculpabilise. »
Résultat : « L’expérience clinique
montre qu’ils sont plus vifs et
plus en phase avec le monde
qui les entoure. Certaines études
ont également montré qu’ils se
sentaient moins fatigués. C’est
très encourageant. » L’objectif
désormais est de « développer
ces pratiques tout en multipliant
les recherches scientifiques pour
évaluer les bénéfices et prouver
que ça marche ! » l
Texte Lucile Hochdoerffer
Photo Getty Images
(1) Marc Debouverie est neurologue au CHU
de Nancy (Meurthe-et-Moselle) et président
du club francophone de la Sep.
(2) Bruno Lenne est neuropsychologue au centre
hospitalier Saint Philibert de Lomme (Nord).
(3) France Daniel est neuropsychologue au
Réseau Bas Normand Sclérose en plaques
(RBN-Sep).
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