L`intégration sociopolitique des associations d`usagers

L’intégration sociopolitique
des associations d’usagers
dans la gouvernance du
système de santé.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
1
TROIS AXES DE RÉFLEXIONS
• Comment interpréter l’idée de « tournant
associatif » à partir des années 1980 pour
représenter l’intérêt des malades ?
• Comment la politique publique intègre les
associations de malades dans la gouvernance
du système de santé ?
• Enfin nous illustrerons cette explosion
associative dans un champ particulier, à savoir
celui du cancer.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
2
PLAN
• I. De la notion de bénéficiaire à celle d’usager du
système de santé
A. La cogestion de la sécurité sociale et les bénéficiaires : 19451996
B. les relations entre système de santé et les associations de
gestion
C. L’émergence du consommateur et de l’usager
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
3
PLAN suite
• II. L’intégration sociopolitique des associations d’usagers
au système de santé
A) Le soutien aux associations des usagers et leur visibilité dans
l’espace public
B) L’institutionnalisation des associations d’usagers dans le
système de santé
C) Quelques éléments d’illustration de l’intégration sociopolitique
des associations de malades : le cas du cancer et la maison des
usagers
• Conclusion
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
4
I. De la notion de bénéficiaire à celle d’usager du
système de santé
A.
La cogestion de la sécurité sociale et les bénéficiaires : 19451996
•
comment les usagers, appelés « bénéficiaires », étaient-ils
représentés au sein des instances du système de santé ?
le paritarisme de la sécurité sociale 1945:
Conseil d’administration de 37 membres : 18 représentants des
syndicats de salariés, 7 des syndicats patronaux, 8 représentants
de l’Etat, 3 représentants d’autres institutions (UNAF, CAF,
Conseil supérieur de la sécurité sociale), et 1 personne qualifiée.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
5
• Les associations d’usagers n’ont pas lieu d’être:
- les bénéficiaires, salariés, sont eux mêmes, par leurs
représentants, les gestionnaires du système de santé.
- développement quantitatif et qualitatif considérable du
système de santé français pendant cette période,
• 1980 Déséquilibre recettes / dépenses:
- révision de la constitution adoptée le 22 février 1996,
naissance de la Loi de Financement de la Sécurité Sociale (LFSS).
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
6
B. Les relations entre système de santé et les associations de
gestion
Le secteur associatif se développe comme un prolongement de
la politique publique dans la prise en charge des problèmes
sociaux et sanitaires, ce qui se traduira par la création d’un tissu
d’associations de gestion.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
7
• Les associations de malades existent dans des secteurs
particuliers:
- comme la Ligue contre le cancer
- l’alcoolisme avec les associations des alcooliques anonymes
- l’enfance handicapée et inadaptée, l’APEI (Associations de Parents
d’Enfants Inadaptés)
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
8
• C. 1980, l’émergence du consommateur et de
l’usager
- L’objectif fondamental de la politique publique : la qualité
de la gestion et des services rendus devient centrale, ce
n’est plus le développement quantitatif .
- Le contexte sociétal de l’époque, « société de
consommation » fait émerger une nouvelle figure, à
savoir celle du consommateur et du client.
- Exemple : en 1978 est créée la Fédération Nationale des
Associations d’Usagers des Transports (FNAUT)
( aujourd’hui environ 160 associations).
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
9
• le décret du 28 novembre 1983 « concernant les relations entre
l’administration et les usagers ».
L’objectif : redéfinir les relations entre le citoyen et l’administration,
suppression de la notion « d’administré » en instituant le statut
« d’usager » du service public, il se distingue des notions:
- d’ « administré » trop connoté par une relation de subordination,
- de « citoyen » articulée autour de la dimension politique,
- de « syndicaliste » liée au statut de salarié et à la relation de
dépendance avec l’employeur.
• Conséquence: le mode de co-gestion de la sécurité sociale créé en
1945 et fondé sur le paritarisme éclate.
• nouvelle forme d’intégration des patients au système de santé
(renforcement du patient comme acteur rationnel, informé et ayant
des droits et des devoirs, dans ce but la politique publique soutient
le développement des associations de malades).
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
10
II. L’intégration sociopolitique des
associations d’usagers au système de
santé
A.
Le soutien aux associations des usagers et leur visibilité dans
l’espace public
-
Création du label Grande Cause nationale, attribué chaque
année par le Premier ministre,
-
Irruption dans l’espace public d’associations de patients (Ligue
contre le cancer, associations de malades du SIDA (AIDES et
Act up), associations d’handicapés ( APF, APEI)
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
11
B. L’institutionnalisation des associations d’usagers dans le
système de santé
• les ordonnances d’Avril 1996 organiseront le débat public sur les
questions de santé avec la participation directe des associations de
malades. Le dispositif mis en place est celui des « Conférences
régionales de santé » qui seront modifiées dans leur composition
par la loi HPST de juillet 2009 (Hôpital Patient Santé Territoire) et
dénommées « Conférences régionales de santé et de l’autonomie »
auxquelles s’ajouteront des « Conférences de territoire » au niveau
départemental.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
12
• Après les ordonnances d’Avril 1996 le CISS, Collectif inter-associatif
sur la santé, est créé par 15 associations nationales
- il regroupe aujourd’hui 40 associations d’influence nationale, plus
de 10 millions d’usagers et de malades sont représentés par ce
collectif
- Subvention de l’Etat qui représente 80% de son budget ( budget
de: 2 447 465 au 31 décembre 2012).
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
13
• La loi du 4 mars 2002 garantit l’accès des usagers à l’information et
la participation des représentants des malades dans les instances
des services de santé.
• La loi de janvier 2002 spécifique à l’action sociale et médico-sociale
définit également les relations entre les services de l’aide sociale à
l’enfance et les usagers.
• La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances,
définit le cadre de la participation et de la citoyenneté des
personnes handicapées.
• La loi « Hôpital Patient Santé Territoire » de juillet 2009 étend la
représentation des usagers dans le système de santé.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
14
•
Le rôle du représentant des usagers est défini par la loi.
•
Une circulaire du 28 décembre 2006 incite les établissements de santé à
créer le dispositif « maison des usagers ».
•
Dans les hôpitaux il est obligatoire de mettre en place la Commission des
relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC).
•
La représentation des usagers au sein de ces diverses instances suppose
que les associations de malades aient fait l’objet d’un agrément.
•
En juin 2013, propositions pour le renforcement de l’information et des
droits des patients. Possibilité d’actions de groupes (« class action ») dès
2014 et création d’un répertoire de l’offre de soins par territoire et un
service d’information sur les médicaments consultables par internet
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
15
C. Quelques éléments d’illustration de l’intégration sociopolitique
des associations de malades : le cas du cancer
•
congrès de l’INCa, Institut national du cancer, le 4 février 2014
conférences de:
- la Présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS),
- la représentante du Comité des usagers et des professionnels
de l’Inca,
- une Blogueuse,
- le Président de l’association Hollandaise Patient Voice.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
16
• 2006 à 2013, nous avons dénombré la création de 797 associations,
• Le secteur du cancer illustre d’une part, le développement des
associations de malades, mais d’autre part il permet de montrer que
cette progression est probablement liée à l’impact émotionnel de
cette maladie sur l’opinion publique.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
17
Ligue contre le
cancer
Fédération française
de cardiologie
France AVC
Fédération
nationale
Répartition sur le
territoire
103 comités
26 associations
départementaux
régionales, 200 Clubs
Plusieurs comités infra Cœur et Santé,
départementaux
39 antennes
régionales
militants
13 500 bénévoles
actifs
700 000 adhérents
dans les comités
1600 bénévoles
-----
Dons du public,
année 2012
45 millions d’Euros
6 Millions d’Euros
-----
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
18
• la Présidente du CISS, (Collectif interassociatif au niveau national)
écrivait dans un article récent que « les usagers et les
malades peinent à faire entendre leur voix » (février 2014).
• Nous pouvons proposer l’hypothèse suivante: le poids des
associations de malades dans les prises de décisions au sein du
système de santé peut être davantage lié à leur place dans le
champ médiatique, c’est à dire plutôt à leur intégration sociale et
communicationnelle qu’à leur présence statutaire dans diverses
instances du système de santé.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
19
Maison des usagers
• Exemple d’intégration organisationnelle puis administrative
- initiative individuelle en 1995
- diffusion du dispositif entre 1995-2006
- circulaire du 26 décembre 2006 incitant à la mise place
de maison des usagers dans les établissements
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
20
Association d’accompagnement de
personnes gravement malades et en
fin de vie
Association vaincre la mucoviscidose
Allo maltraitance personnes âgées et
handicapées
Association départementale d’aide à la
santé mentale
Association d’accompagnement
scolaire des enfants malades
Fédération nationale d’aide aux
insuffisants rénaux
Association française des diabétiques
France Alzheimer Dordogne
Association française des hémophiles
France Parkinson
Association française Aupetit vaincre
la maladie de Crohn,
Ligue contre le cancer
Association des paralysés de France
Union nationale des amis et familles
de malades psychiques
AIDES, SIDA Hépatites
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
21
L’opinion publique et les relations avec le système
de santé
• 70 % des français estiment que leurs droits en matière de santé
sont « plutôt bien respectés », contre 9 % qui les disent « plutôt mal
respectés » ;
• 82 % des Français n’ont jamais entendu parler du représentant des
usagers, ou de la CRUQPC et de la maison des usagers.
• 45 % des Français souhaitent de nouveaux droits, mais la moitié
d’entre eux cite des droits déjà existants.
•
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
22
•
En 2009 le centre d’appel du CISS avait reçu 5413 entretiens téléphoniques
et traité 387 courriels concernant les interrogations des usagers, (liés à
l’accès aux soins, la prise en charge de soins, l’accès aux assurances et à l’emprunt).
Dans 90 % des cas ces questions sont traitées au cours du premier
entretien téléphonique dont la durée moyenne est de 13 minutes.
•
85 % des Français se déclarent satisfaits:
- quant à l’information sur leur état de santé,
- concernant la prise en compte de leurs attentes et demandes de
soins et les traitements préconisés.
•
80 % se déclarent « bien informés » en ce qui concerne la qualité des soins
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
23
Conclusion
• Il semble qu’il y ait un décalage entre l’opinion générale sur le
système de santé et la promotion des associations d’usagers
• L’intégration sociopolitique des associations d’usagers dans la
gouvernance du système s’inscrit par conséquent dans cette
complexité des différentes logiques d’acteurs
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
24
-
les citoyens sont probablement davantage préoccupés par le coût
de la santé que par leur participation dans les Conseils
d’administration ;
- Les membres des associations et de leur Conseil d’administration
agissent selon des logiques organisationnelles de statut, de
prestige, ou encore militante ;
-
les acteurs administratifs sont préoccupés par des logiques de
gestion et de management ;
- les acteurs politiques raisonnent sur la base de logique
économique, de financement de l’ensemble et de ce qui est
consubstantiel à leur statut d’élu, à savoir leur légitimation politique
par les usagers.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
25
• Février 2014, deux rapports remis à la ministre de la santé sur la
représentation des usagers dans les établissements de santé
proposent:
- d’approfondir la participation des usagers au sein des
établissements de santé
- d’assurer un rôle délibératif et décisionnel à la Commission
des usagers (CDU) sur les questions touchant à la qualité et la
sécurité des soins »
- des moyens pour accomplir ses nouvelles missions.
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
26
• Dans l’ensemble les propositions,en confortant ou réaménageant le
plus souvent des dispositifs déjà existants révèlent, implicitement, le
très long chemin qui reste à parcourir pour le développement de ce
qu’il est convenu d’appeler la « démocratie sanitaire »
VEDELAGO François
Université Bordeaux UMR ADES
5185
27