FORMATION-INFORMATION Information pré-dialyse : aspects méthodologiques C. LEBON, N. HADET, IDE - Service de Néphrologie - Hémodialyse Centre Hospitalier - 10 TROYES L a notion de choix et de consentement éclairé devient un droit pour le patient et un devoir pour l'équipe médicale. Ce droit à l'information se retrouve dans la charte du patient hospitalisé de mai 1995 et dans le code de déontologie médicale de septembre 1995. Il s'agit de donner au patient des éléments simples, basiques, concernant les différentes techniques de suppléance afin de l'informer, de façon objective et de lui permettre d'envisager le comment des soins. L'information ainsi promulguée permettra au patient de se responsabiliser vis à vis de son traitement, amenant à une meilleure qualité de vie. Ainsi nous avons décidé de mettre en place une information pré-dialyse à titre d'accompagnement, de préparation et afin de nous adapter aux besoins du patient. HISTORIQUE En 1992, l'info pré-dialyse ne faisait pas partie de la prise en charge infirmière des patients, au stade terminal de leur insuffisance rénale. En 1994, certains patients ont pu bénéficier, sur prescription médicale, de quelques explications concernant la dialyse péritonéale d'une part et, d'autre part, de la visite du centre d'hémodialyse. 54 N° 53 - Septembre 99 Le service d'hémodialyse, dès cette rencontre, débutait la prise en charge alors que nous présentions succinctement la dialyse péritonéale. Cette différence tenait au fait que nous n'avions pas la même définition de l'info pré-dialyse et que les objectifs et le contenu n'étaient pas clairement définis. Durant l'été 1997, nous avons rencontré 3 patients insuffisants rénaux afin de leur présenter les différentes techniques de traitement. Nous avons utilisé les mêmes supports et la même IDE a fait l'ensemble de l'information au même patient. De ces expériences, nous avons pu vérifier que les connaissances de l'IDE concernant les différentes techniques n'avaient pas besoin d'être approfondies. En effet, les questions des patients restent succinctes, du moins au premier entretien. Nous étions persuadées que la même IDE devait présenter les différentes techniques afin d'éviter la rivalité qui peut s'instaurer entre elles. De cette façon, l'IDE dispense une information neutre et objective, ce qui évite d'influencer le patient. Cette analyse démontre l'intérêt d'un support commun et d'une stratégie identique afin d'objectiver l'information MÉTHODOLOGIE Pour établir les règles de fonctionnement du projet, les membres de chaque équipe néphro-dialyse se sont réunis, pour donner naissance à un groupe de travail. Il en est ressorti que : - l'info pré-dialyse est réalisée alternativement par les IDE de néphrologie et d'hémodialyse. - 6 IDE (3 en hémodialyse et 3 en néphrologie) sont mandatées pour réaliser auprès des patients l'information pré-dialyse et pour élaborer des outils en commun. - 1 seule IDE fait pour le même patient l'ensemble de l'info pré-dialyse. - le contenu de l'info pré-dialyse se limite à des explications sur la DPCA et sur l'hémodialyse. Pour concrétiser les décisions prises lors de la réunion, les 6 IDE motivées mettent en œuvre une stratégie commune et créent des supports identiques. Il était nécessaire de définir la méthodologie de la consultation infirmière avant janvier 98, afin que les IDE des deux services aient la même façon de pratiquer. Il était nécessaire d'élaborer les différents outils avant avril 98 (recueil de données, compte-rendu du médecin pour présenter le patient à l'IDE, compte-rendu de l'IDE pour que le néphrologue ait la synthèse de la consultation IDE. L'info pré-dialyse repose sur le fait que : - le RDV de la consultation IDE soit différent de la consultation médicale pour permettre au patient d'avoir le temps de réfléchir aux questions concernant son futur traitement et surtout de vouloir une info pré-dialyse : officialisation de la démarche. - il faut que ce soit un RDV programmé à l'avance car il faut compter au moins 1 h 30 d'entretien. - ce RDV doit s'effectuer dans un endroit calme du service sollicité, pour ne pas être dérangé. - nous proposons au patient d'être accompagné d'une personne ressource afin de pouvoir reparler ultérieurement de ce qu'il a retenu et aussi d'être rassuré. DÉROULEMENT DE L’ENTRETIEN - avant l'entretien, nous avons reçu du médecin néphrologue un document écrit présentant le patient. - il existe une présentation de l'IDE pour accueillir la personne. - il faut bien préciser que l'IDE a pour mission de présenter les différentes techniques mais que le choix se fera ultérieurement avec le médecin. - nous essayons de relever ce que le patient connait de sa maladie, des traitements, de lui faire préciser ce que le médecin lui a dit, ce qu'il veut savoir, ses attentes. Ainsi, l'IDE oriente son information en fonction des attentes du patient. - il existe un rappel anatomique et physiologique (+ ou - approfondi selon les besoins et les capacités du malade). - nous détaillons l'hémodialyse et la DPCA. - nous lui offrons la possibilité de poser des questions. - nous lui remettons le livret des différentes options de traitement pour qu'il ait une trace écrite et éventuellement une possibilité de poser ultérieurement ses interrogations. - nous précisons qu'il existe d'autres techniques notées dans ce livret mais que celles-ci ne sont pas des techniques de 1ère intention au moment du démarrage du traitement. - nous établissons un recueil de données. - en fin d'entretien, nous suggérons au patient qu'il peut revenir nous voir et que, s'il le souhaite, il pourra rencontrer l'équipe spécialisée de la technique. - nous lui donnons nos coordonnées. - puis un compte-rendu IDE sera remis au néphrologue qui nous a confié le patient. Un double sera conservé dans le service receveur, un autre envoyé à l'équipe qui n'a pas rencontré le malade. Ces doubles seront conservés dans un classeur. CONCLUSION Avec le temps, l'info pré-dialyse s'est adaptée tant au niveau de la méthode que de ses outils. Nous pouvons affirmer qu'elle favorise une meilleure communication avec le patient et qu'elle permet de mettre en avant des contre-indications aux méthodes. Le futur dialysé ne se contente pas de l'orientation proposée par le médecin, mais recherche des informations ou des réponses diverses. De plus, les patients déjà traités expriment le regret de ne pas avoir été informés des autres techniques existantes. Maintenant, il nous paraît important d'évaluer la satisfaction ou l'insatisfaction des patients ayant bénéficié d'une info pré-dialyse. Ainsi une fiche d'évaluation doit être créée sur le ressenti à court et moyen terme et lors de leur prise en dialyse. N° 53 - Septembre 99 55