Industrie Labos Labos - patients Partenaires à part entière Tous les laboratoires, à quelques exceptions près, soutiennent depuis ces dernières années des associations de patients choisies généralement dans leur domaine d’expertise. Exemples de partenariats menés au sein du Top 5. Réciprocité et échange Ce qui guide avant tout les relations de GSK avec les associations de patients est le souci de la transparence. Sa politique est, en la matière, aussi et surtout européenne. « Nous sommes en effet conscients qu’il existe un certain degré de suspicion de l’opinion concernant les relations qui unissent l’industrie pharmaceutique et les associations de patients », précise d’emblée Jean-Yves Lecoq, directeur de la communication de GSK. Ses relations avec les associations sont basées sur la réciprocité et l’échange, dans un esprit de confiance et de respect mutuel. « Les associations ont en effet autant à nous apporter que nous avons à leur apporter. Nous partageons notre savoir sur la maladie, nous organisons des sessions de formation pour les associations de patients qui sont totalement découplées de nos domai- La transparence est un plaisir GSK a été le premier à mettre en place un système de transparence totale, accessible à tous sur Internet, sur l’ensemble des relations que mène le laboratoire avec les associations de patients : nom des associations, montant du financement alloué à chacune et nature des projets. Cette transparence intégrale permet de répondre aux questions qui se posent régulièrement à propos des liens entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients. Elle permet de maintenir sur le long terme une relation durable et crédible avec elles, tout en gardant leur indépendance. « Nous travaillons avec 25 associations pour un budget annuel de 350 000 euros », souligne encore Jean-Yves Lecoq, pour qui la transparence est un changement majeur qui permet une communication claire. « Il est aujourd’hui extrêmement agréable de pouvoir préciser sans détour ce que l’on fait avec les associations à l’euro près. » 70 PHARMACEUTIQUES - OCTOBRE 2008 nes thérapeutiques et, bien sûr, nous mettons les moyens financiers nécessaires pour rendre possible des actions comme les Ecoles de l’asthme parmi tant d’autres. » Les associations, de leur côté, apportent leurs connaissances sur la maladie, son environnement, le contexte dans lequel les patients évoluent. Ces associations partenaires regroupent les personnes atteintes du VIH/SIDA, de cancers, notamment les cancers féminins, de maladies respiratoires comme l’asthme, la BPCO, de mucoviscidose, de diabète, de maladies neurologiques – algie vasculaire de la face, jambes sans repos, maladie de Parkinson, épilepsie. Cette politique vis-à-vis des associations s’inscrit aussi dans une perspective européenne. « Si chaque pays possède des actions qui lui sont propres, il existe également une gouvernance européenne. GSK, toujours guidé par le même esprit de transparence, soutient ainsi 22 associations européennes. » Une vision européenne Les associations de patients jouent aujourd’hui un rôle clé dans les politiques de santé, auprès des autorités de tutelle, du corps médical et de l’industrie pharmaceutique. Pour accompagner les associations, Pfizer a mis en place des structures en France et en Europe. Les associations de patients sont intégrées dans les axes stratégiques du laboratoire et des liens étroits sont créés avec elles, dans les aires thérapeutiques du laboratoire. « Les associations sont des partenaires à part entière avec qui nous partageons des objectifs en termes de recherche, d’accès aux médicaments, d’information et de formation des patients, de leur famille mais aussi du public », explique Sylvia Cukier, directrice des relations-patients. Ici aussi, dans un souci de transparence, la liste des partenaires et le type de partenariat figurent sur le site de Pfizer Une coordination européenne Pfizer possède également une structure « relations patients » au niveau européen. Localisée à Bruxelles, elle travaille en parallèle avec les représentants associatifs sur des dossiers qui concernent les enjeux de santé en Europe, comme la lutte contre le cancer, les maladies cardiovasculaires ou encore l’information du patient. L’équipe française collabore étroitement avec cette dernière sur un certain nombre de dossiers. « Nous réfléchissons sur ce thème avec les associations de patients au niveau national et nous relayons cette réflexion au niveau européen pour que l’encadrement et la qualité de l’information soit partagés et validés par tous les acteurs », note Sylvia Cukier. Pour en savoir plus : www.pfizer.fr/associations-de-patients.aspx (www.pfizer.fr). Pfizer est ainsi de longue date le partenaire de l’annuaire des associations de santé, créé en 1995 par Bernard et Laure Tricot et depuis peu propriété de Celtipharm. Un outil qualifié d’utilité publique, indispensable pour se repérer dans le monde associatif (consultable sur le site Pfizer ou sur www.annuaire-aas.com). Très présents en oncologie, le laboratoire soutient des associations de malades ayant un cancer du sein. Il a réalisé des ouvrages d’environnement autour la maladie ayant pour but d’aider les femmes à sortir de leur isolement. « Nous avons créé depuis plusieurs années diverses initiatives, qui sont pour le monde associatif des rendez-vous réguliers avec Pfizer », ajoute encore Sylvia Cukier. Le « Cercle des associations » propose ainsi trois fois par an des séminaires de formation sur différents aspects nécessaires à la bonne gestion d’une association : aspects juridiques, financiers, relation avec les médias… Le « Forum des associations » rassemble les associations, les professionnels de santé et les institutionnels sur un thème d’actualité pour le monde associatif, telle l’information des malades, en France et au niveau européen. Enfin, le « Village des associations » offre, chaque année, un espace de communication à une cinquantaine d’associations et la possibilité d’organiser des conférences lors d’un salon grand public pour se faire mieux connaître et partager leurs problématiques. « Innover et Agir » en oncologie Au-delà de ses traitements innovants, Roche a la volonté d’agir pour améliorer la qualité de vie des patients, explique Gaëlle Fumoleau, du département institutionnel oncologie. Et de souligner : « Nous désirons accompagner et soutenir les médecins et patients dans leur combat au quotidien » La phrase « Innover et Agir » reflète ce qui est entrepris. « Innover » par la mise à disposition de nouveaux traitements, le cœur de métier du laboratoire, et « Agir » qui décrit sa volonté d’aller au-delà en proposant des actions concrètes destinées à améliorer la qualité de vie des patients au quotidien. L’action se décline en trois phases : « Agir Avant », « Agir Pendant » et « Agir Après ». - « Agir Avant » : c’est favoriser le diagnostic précoce des cancers pour 71 OCTOBRE 2008 - PHARMACEUTIQUES Industrie Labos augmenter les chances de guérisons. Dans ce cadre, Roche a souhaité ap- porter sa contribution, avec l’observatoire Edifice, qui permet de faire un point précis tous les trois ans sur le dépistage et favoriser ainsi le diagnostic précoce des cancers. - « Agir Pendant » : Roche développe des formations et supports d’aide pour le corps médical afin de faciliter et d’optimiser la prise en charge des patients, sous tous ses aspects : clini- que, thérapeutique, mais aussi soutien psychologique, onco-esthétique…. - « Agir Après » : la vie après le cancer n’étant plus la même qu’avant, Roche s’engage à mener avec les associations de patients des actions très concrètes destinées à améliorer la qualité de vie après la maladie et favoriser la réinsertion. Des actions concrètes issues du vécu des patients Roche se mobilise au travers du Programme Cancer actions patients (CAP) pour aider les associations de patients à mettre en place des projets qui répondent à des besoins non satisfaits, issus de leur vécu de la maladie. Il soutient, par exemple, l’association « Vivre Avec », créée par deux patients et qui a pour objectif de faciliter l’accès aux assurances et prêts immobiliers pour les personnes ayant eu un cancer. A ce jour, sur plus de 700 demandes, environ 400 ont été concrétisées. L’association a étendu son action pour aider les personnes malades à obtenir des garanties d’annulation voyage et d’assistance adaptées. Enfin, très récemment, elle a obtenu un accord avec une société d’intérim pour accompagner les patients dans leur réinsertion professionnelle. Roche informe les médecins et leurs équipes soignantes de l’existence de ces services uniques, ceci afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Autre exemple d’engagement de Roche auprès d’une association de patients : « Tribu Cancer ». Un couple, touché par le cancer, a fondé cette association pour rompre l’isolement la nuit. Ils ont ainsi créé le projet « Mail de nuit » qui offre, la nuit, le soutien et l’écoute de psychologues par mail, aux patients et à leurs proches, quand la plupart des services d’aides aux malades sont fermés. Un soutien international des patients Les relations de Sanofi-Aventis avec les associations de patients s’inscrivent notamment dans une stratégie globale de développement durable. Il s’agit d’une composante essentielle de l’identité du groupe, qui place le patient au centre de ses engagements sociaux et sociétaux. De nombreuses actions ont lieu à travers le monde pour accompagner les patients et leur entourage à tous les stades de la maladie : prévention, dépistage et traitement, explique Fiona Brownlie, directrice en charge des associations de patients de Sanofi-Aventis. Des partenariats sont ainsi créés avec les associations en relation avec les domaines d’expertise du Groupe. « Pour que notre action s’inscrive dans le temps, nous avons des contacts étroits et réguliers avec les associations en 72 PHARMACEUTIQUES - OCTOBRE 2008 vue de faire le point des actions en cours et d’envisager l’avenir ensemble dans une optique de partenariat réciproque et durable », explique la directrice. Au Royaume-Uni, la plus grande campagne de sensibilisation dans l’histoire de l’organisation « Diabetes UK » sur les facteurs de risque du diabète, a été soutenue par Sanofi-Aventis. Cette campagne, « Measure Up », a touché 33 millions de personnes et a permis à 150 000 adultes à risque d’effectuer un test de dépistage auprès de leur médecin. Elle a largement contribué à sensibiliser l’attitude du public en ce domaine. En Italie, 15 conférences organisées par l’Observatoire italien pour la santé des femmes ont été rendues possibles grâce au soutien du groupe. Aux Etats-Unis, Sanofi-Aventis soutient CancerCare qui propose des programmes éducatifs Industrie Labos et de conseil aux personnes souffrant d’un cancer, dont un programme de conférences médicales par téléphone. En Espagne, le groupe a sponsorisé le livre « Qu’est-ce qui t’arrive, maman » qui explique aux enfants le cancer du sein. Cet ouvrage, qui a été primé comme meilleur livre d’informations aux patients est distribué à tous les oncologues hospitaliers et à toutes les associations de patients impliquées dans le cancer du sein pour que les parents puissent expliquer la maladie aux enfants. Les Espaces ERI En France, en collaboration avec La Ligue nationale contre le cancer et l’Institut de cancérologie Gustave Roussy, Sanofi-Aventis a créé le concept des Espaces de rencontre et d’information - oncologie (ERI). Les ERI sont des lieux d’accueil, d’écoute, d’échange et d’orientation pour les personnes atteintes de cancer et pour leur proches, ouverts à tous sans rendez-vous, qui sont situés dans les établissements hospitaliers indépendamment des structures de soins, mais complémentaires à celles-ci. Sanofi-Aventis et les Comités Départementaux de la Ligue s’engagent à soutenir financièrement chaque ERI durant les deux premières années, après que l’établissement hospitalier s’est engagé à le rendre pérenne. Le premier ERI a été créé en 2001. Fin 2006, il en existe 15. Fin juin 2008, on en dénombre 29. Pour en savoir plus : developpement-durable.sanofi-aventis.com/societal/accomp-patients/etat.asp Répondre au plus près aux besoins Novartis considère que les patients sont des acteurs à part entière dans le domaine de la santé. Ils sont les mieux placés pour parler du vécu de la maladie, des traitements et des besoins des patients et de leur entourage. « Nous avons besoin de ces informations pour les intégrer au mieux dans ce que nous proposons aux associations », explique Annick Roche, responsable relations associations de Novartis. Cette collaboration avec les associations de patients d’envergure nationale s’effectue dans les domaines d’expertise du laboratoire : oncologie, système nerveux central (Parkinson, Maladie d’Alzheimer), hématologie, cardiologie, ophtalmologie, asthme et allergie, transplantation. Une initiative originale Depuis 2008, Novartis met à disposition des associations une journée/an du temps de travail d’un collaborateur volontaire de la société. Cette initiative permet aux membres de Novartis qui s’y engagent de participer concrètement à la vie d’une association et à l’association de bénéficier concrètement d’une aide humaine après avoir défini ses besoins. 40 personnes se sont portées volontaires depuis six mois. Pour en savoir plus : proximologie.com 74 PHARMACEUTIQUES - OCTOBRE 2008 Une expertise maison La proximologie, qui concerne tout ce qui touche l’entourage de la personne malade, est le domaine d’expertise chez Novartis. Différentes enquêtes ont été réalisées ayant pour objectif de mieux comprendre l’impact de la maladie sur le patient et son entourage et, ce faisant, de mieux comprendre leurs besoins pour y répondre concrètement. Par exemple, après avoir étudié l’impact de la dialyse rénale et de la transplantation, un guide à l’usage des proches a été créé pour mieux « accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale chronique » en collaboration avec la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux). Novartis collabore aussi avec la Ligue contre le cancer en soutenant la revue trimestrielle « De Proche en Proches », destinée à aider l’entourage des personnes atteintes de cancer. « Nous avons participé à la réalisation d’un guide à l’usage des malades et de leurs proches pour l’association Jeunes Solidarité Cancer et nous participons à sa réédition », poursuit Annick Roche. L’association « Vivre comme avant », un mouvement d’aide morale aux femmes ayant été opérées du sein ou allant l’être, est également soutenue. D’anciennes opérées du sein rencontrent les femmes opérées dans les jours qui suivent l’intervention ou répondent à celles qui appellent l’association, pour les écouter et les soutenir. Par ailleurs, depuis de nombreuses années, Novartis est un des partenaires d’Europa Donna qui mène des actions en Europe pour mobiliser les femmes contre le cancer du sein. En ophtalmologie, il apporte sa collaboration financière à la campagne d’information et de dépistage de la Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) qui est menée par l’association éponyme depuis deux ans. Il est également très impliqué en pneumologie avec l’association Asthme et allergie : il a participé cette année au concours d’écriture pour donner la parole aux asthmatiques, sur le thème « Vivre l’asthme : situations quotidiennes et moment d’exception » dont les résultats sont annoncés lors des Etats généraux de l’asthme et de l’allergie. Emmanuel Cuzin