INSTITUT NATIONAL D’ASSURANCE MALADIE-INVALIDITE Etablissement public institué par la loi du 9 août 1963 AVENUE DE TERVUREN 211 – 1150 BRUXELLES Service des Soins de Santé COMMISSION NATIONALE MEDICO-MUTUALISTE Note CNMM n° 2016/138 Bruxelles, le 5 décembre 2016 Pré trajet diabète: Enregistrement et transmission de certaines données du protocole de soins Groupe de travail pour standardiser les autres critères de manière uniforme La commission nationale médico-mutualiste a validé le 9 mai 2016 les critères auxquels le contenu et le format des données du protocole de soins doivent répondre (note CNMM 2016/38). Ces critères ont été communiqués aux fournisseurs des logiciels, afin qu’ils puissent (si nécessaire) les intégrer dans leurs logiciels. Dans les DMI, seulement quelques critères bien définis sont disponibles pour démarrer l’enregistrement structuré à court terme. Pour certains critères, les fournisseurs de logiciels ne peuvent implémenter à court terme que des solutions “ad hoc”, sans standardisation, risquant d’augmenter la charge d’enregistrement pour le médecin. Pour les raisons mentionnées ci-dessus le GT données médicales CNMM s’est à nouveau réuni, élargi avec des experts et représentants des fournisseurs de logiciels, et a élaboré des propositions (voir PV en annexe ). MISSION DE LA COMMISSION NATIONALE MEDICO-MUTUALISTE La Commission nationale médico-mutualiste est priée de donner son avis au sujet des propositions du GT CNMM données médicales pour: 1) communiquer par différents canaux sur l’enregistrement obligatoire des données prévues dans le protocole de soins, 2) limiter l’enregistrement et la transmission de données dans une première phase aux critères qui ne font pas l’objet de discussion (date de début du pré trajet, taille, poids, tension artérielle systolique et diastolique) et les analyses de biologie clinique (HbA1c, LDL cholestérol, HDL cholestérol, triglycérides, eGFR, microalbuminurie), 3) donner pour mission à un groupe de travail de formuler des propositions pour une standardisation uniforme des autres critères et ne faire démarrer l’enregistrement de ces critères qu’après leur implémentation par les fournisseurs de logiciels. 1 Annexe CNMM 2016/138 Rapport GT CNMM “données médicales” du 26 octobre 2016 Location Meeting note by Purpose Attendees RIZIV Pierre Bonte Date Meeting Time 26/10/2016 Browaeys Jan (Windoc), Delecluse Vincent (SSMG), De Smet Frank (LCM), Drielsma Pierre (GBO), Geudens Leo (Domus Medica), Jongen Philippe (FAG), Meeus François (Epicure), Quertemont Philippe (Health One), Spincemaille Johan (Health One), Van Bussel Johan (Healthdata), Van Casteren Viviane (WIV), Van Overloop Johan (NVSM), Van Pottelbergh Herwig (Domus Medica), Zamurovic Danica (CAAMI) RIZIV: Claire Janssens, Dufrane Patrick Copy to Le 1/2/2016 le libellé de la prestation 102852 (passeport diabète) a été modifié en ‘Suivi du patient diabétique de type 2 selon le protocole établi par le Comité de l’Assurance’ (appelé prétrajet). L’obligation d’enregistrer Pour le suivi du patient diabétique, il va de soi que le médecin se laisse guider par les recommandations de bonne pratique. Le protocole de soins ne se substitue pas aux recommandations de bonne pratique mais se limite à recenser une liste de données fondamentales qui doivent obligatoirement être enregistrées dans le DMG (la prestation est réservée au médecin, et par extension à la pratique de groupe, qui gère le DMG du patient). En résumé, il s’agit des données suivantes qui doivent être enregistrées : Interroger le patient sur son statut tabagique et (si d’application) discuter de l’arrêt tabagique Interroger le patient sur son alimentation et (si d’application) donner des conseils diététiques pour l’améliorer Stimuler l’activité physique (motiver) Suivi de paramètres cliniques Suivi de paramètres biologiques Evaluer périodiquement le risque de plaies aux pieds 1 Annexe CNMM 2016/138 Planifier un examen ophtalmologique périodique Fixer des objectifs et discuter de ceux-ci avec le patient Il faut souligner que tous les membres du groupe de travail reconnaissent que l’obligation d’enregistrer contribue de manière significative à stimuler la délivrance de soins de qualité aux patients diabétiques. L’obligation de transmettre des données D’autre part, l’accord CNMM 2016-2017 prévoit en 2017 un transfert de données anonymisées vers la plateforme Healthdata avec le respect du principe “only once” afin d’évaluer l’impact du prétrajet sur la qualité des soins. “Only once” signifie la réutilisation de données qui ont été enregistrées dans le DMI. “Only once” (sans devoir ressaisir les données demandées) n’est possible que si ces données ont été enregistrées de manière structurée à la source (dans le DMI). Toutefois, l’accord CNMM ne se prononce pas concernant les médecins non informatisés (pour eux, il ne peut être question de réutilisation de données enregistrées) ! Comme le protocole de soins ne se prononce pas sur la manière selon laquelle ces données doivent être enregistrées dans le DMI, un GT “données médicales” a été constitué au sein de la CNMM afin de définir des critères minimaux auxquels le contenu et le format de ces données doivent répondre. Deux objectifs étaient recherchés : d’une part l’enregistrement structuré dans le DMI et d’autre part la transmission des données vers Healthdata selon le principe “only once” principe. Les propositions de ce groupe de travail ont été approuvées par la CNMM le 9 mai 2016 (voir annexe). Ces critères ont été communiqués aux fournisseurs des logiciels, afin qu’ils puissent (si nécessaire) les intégrer dans leurs logiciels pour supporter de manière optimale le médecin dans l’enregistrement structuré des données prévues dans le contexte du ‘prétrajet’ DM2. La situation sur le terrain Dans les DMI, seul quelques critères bien définis sont disponibles si l’on veut faire démarrer l’enregistrement structuré à brève échéance. Pour certains critères, les fournisseurs de logiciels ne peuvent implémenter à court terme que des solutions “ad hoc”, sans aucune forme de standardisation. Il s’agit plus particulièrement des critères suivants : Réfèrements (ophtalmologie, diététique, podologie) Statut tabagique Activité physique Alimentation Examen des pieds Objectifs En d’autres termes, les fournisseurs de logiciels peuvent prévoir un écran de saisie pour accompagner le médecin dans l’enregistrement des données obligatoires, mais sans aucun rapport avec les autres données du DMI. 2 Annexe CNMM 2016/138 Ces solutions “ad hoc” risquent d’augmenter uniquement la charge d’enregistrement pour le médecin, sans plus value pour l’amélioration de la qualité du contenu du dossier médical à long terme. Agenda du groupe de travail Pour les raisons mentionnées ci-dessus, il a été proposé de réunir le GT données médicales une nouvelle fois, mais élargi cette fois-ci avec quelques experts et représentants des fournisseurs de logiciels dans le but de rechercher une solution alternative et plus particulièrement pour: Trouver un accord sur les critères qui peuvent d’ores et déjà être enregistrés de manière structurée dans les DMI et limiter la transmission des données à ces critères. Définir des actions et formuler des propositions pour une standardisation uniforme des autres critères dans l’intention de ne faire démarrer l’enregistrement structuré de ces critères après leur implémentation par les fournisseurs de logiciels (au plus tôt Q2 2017). Critères qui font l’unanimité : Date de début du prétrajet Les patients en prétrajet doivent pouvoir être identifiés de manière univoque dans le DMI et la date de début du prétrajet doit être enregistré dans le DMI. Taille Valeur (numérique) XXX X,XX Unité (CD-UNIT) cm m Date de la mesure Poids Valeur (numérique) XXX,XX Unité (CD-UNIT) Kg Date de la mesure Tension systolique Valeur (numérique) XXX Unité (CD-UNIT) Mmhg Date de la mesure Tension diastolique Valeur (numérique) XXX Unité (CD-UNIT) Mmhg Date de la mesure Critères de biologie clinique En ce qui concerne les critères de biologie clinique, les membres sont réservés parce que les critères ne sont toujours pas identifiés de manière univoque au moyen du code LOINC. Des travaux préparatoires ont été réalisés (entre autres par le groupe de travail RETAM), mais aucune recommandation n’a encore été implémentée sur le terrain. HbA1c Valeur (numérique) XX,X XXX Unité % mmol TXT Date de la mesure 3 Annexe CNMM 2016/138 LDL cholestérol Valeur (numérique) XXX Unité Date de la mesure mg/dl TXT HDL cholestérol Valeur (numérique) XXX Unité Date de la mesure mg/dl TXT Triglycérides Valeur (numérique) XXXX Unité Date de la mesure mg/dl TXT eGFR Valeur (numérique) XXX Unité Date de la mesure ml/min/1.73m2 TXT Remarque : L’eGFR (MDRD) est arrêté par certains (tous?) laboratoires et remplacé définitivement par l’eGFR (CKD-EPI) ! Les deux sont exprimés en ml/min/1.73m2, mais en réalité il s’agit de deux analyses différentes (2 codes LOINC différents). Ceci n’est pas supporté ! Microalbuminurie Valeur (numérique) ??,?? Unité mg/dl TXT Date de la mesure Le groupe de travail est d’avis que la transmission de ces valeurs a peu d’utilité, pour les raisons suivantes : Dans beaucoup de cas il est impossible d’identifier les analyses de manière univoque dans les DMI: les codes LOINC ne sont pas utilisés, il y a différents formats (Medidoc, ACTH, Medigest, …) qui utilisent tous un système d’identification spécifique pour les analyses. De plus, les identifiants utilisés peuvent varier au cours du temps! Dans la plupart des DMI l’unité est importée comme elle a été fournie par le laboratoire: ceci explique pourquoi nous prévoyons TXT comme unité (mg/dl, mg / dl, mg /dl, etc. sont possibles). A part les codes LOINC pour identifier les analyses i lest également prévu d’utiliser les codes UCUM pour identifier les unités. Comme ceci n’a pas encore été réalisé, le “datacleaning” par l’équipe de recherche est augmenté en conséquence. Il y a peu de valeur ajoutée pour l’évaluation du prétrajet. Mise à part cela, le groupe de travail fait remarquer que les résultats de biologie clinique sont importés de manière (semi)automatique dans le DMI : on ne peut parler d’enregistrement par le médecin dans ce cas-là. 4 Annexe CNMM 2016/138 Critères qui nécessitent une standardisation approfondie Il s’agit des critères suivants: Réfèrements (ophtalmologie, diététique, podologie) Statut tabagique Activité physique Alimentation Examen des pieds Objectifs Ces données doivent, selon la réglementation, être enregistrées dans le DMG, mais les propositions des groupes de travail précédents afin de déterminer un format minimal (comme défini dans la note CNMM 2016-38) sont considérées comme insuffisantes. Il serait souhaitable de recherche run large consensus sur la modélisation de ces concepts, non seulement dans le contexte du prétrajet, mais également pour soutenir une collaboration multidisciplinaire croissante dans le contexte du plan “Malades chroniques”, le plan d’action eSanté (en particulier le point d’action 6), et divers autres projets pilotes (p.ex. accouchements avec séjour hospitalier écourté). Proposition du groupe de travail Pour toutes ces raisons le groupe de travail propose de : Communiquer par différents canaux sur l’enregistrement obligatoire de sdonnées prévues dans le protocole de soins Limiter la transmission de données dans une première phase aux critères qui ne font pas l’objet de discussion, et éventuellement d’y associer les analyses de biologie clinique, bien que la plus value de ces dernières sera minimale. Lancer des actions pour modeler les concepts qui ne sont pas repris jusqu’à présent dans les critères pour l’enregistrements des logiciels: il faut créer un large groupe de travail et définir des objectifs et dates limites clairs. Ceci devrait permettre aux fournisseurs de logiciels d’implémenter un modèle et structuration de données pouvant faciliter une transmission uniforme de données, premièrement dans le contexte de l’évolution de la collaboration multidisciplinaire, mais évidemment également dans le contexte des études épidémiologies et scientifiques. 5