Recueil de données en médecine générale : état des lieux, attentes et perspectives Le recueil systématique de données en médecine générale est essentiel à la connaissance des soins de santé primaires en France. Ce recueil standardisé, en routine ou périodique, d’un ensemble de données concernant les patients et les procédures de soins, est nécessaire pour documenter l’enseignement de médecine générale, affiner les démarches diagnostiques et les stratégies thérapeutiques en soins de santé primaires, et fournir des indicateurs de terrain pour les décisions de santé publique. Le Comité d’Interface INSERM-Médecine générale a proposé un séminaire sur ce thème dont les objectifs étaient : - Proposer un cahier des charges des bases de données de soins de santé primaires, susceptibles de répondre aux attentes et aux besoins des chercheurs en médecine générale et des institutions de santé. - Dégager les perspectives d’utilisation des données dans le cadre d’un partenariat équitable avec les acteurs de médecine générale. Un groupe de personnes compétentes dans ce domaine, chercheurs en médecine générale, épidémiologistes, représentants des institutions, a été réuni pour faire le point de la situation et envisager les pistes de développement. Etat des lieux Cinq expériences françaises de recueil de données en médecine générale ont été détaillées pour connaître le fonctionnement des différents systèmes d’information, les difficultés rencontrées et les solutions apportées par les acteurs. - Observatoire de la médecine générale (OMG) - Panel d’observation des pratiques et des conditions d’exercice - Baromètre Santé médecins généralistes INPES - Réseau Sentinelles INSERM/UPMC - Réseau des GROG Les caractéristiques de ces systèmes de recueil de données sont résumées dans le tableau 1. Tableau I. Synthèse des bases actuelles L’expérience hollandaise : NIVEL. Attentes des institutions Déterminer les demandes, les besoins et les attentes des principaux partenaires de la médecine générale, en termes de données de soins de santé primaires et de leur utilisation Ansm Assurance maladie HAS InVS DREES Enjeux - Analyser : o les besoins de santé (pas que la réponse à ces besoins) o les pratiques o les parcours des patients o les inégalités sociales, les coûts, etc. - Niveau collectif o Evaluation des interventions (mise en œuvre, coûts, etc.) o Surveillance sanitaire et pharmacovigilance o Décloisonnement professionnels / institutions o Nourrir le corpus de la discipline o Argumenter les démarches décisionnelles en médecine générale o Publier - Niveau individuel o Aide à la décision o Retour individuel au médecin, DPC / Amélioration des pratiques o Retour individuel au patient Perspectives - Couverture des besoins : o Coexistence de structures : rapprochement ? o Trou dans la raquette ? - Quelles données recueillir ? o Anonymat o Frilosité sociale - Croisement des données : Avec SNIIRAM ? - Enjeux de territoire : données inaccessibles ? - Qualité des données : o coller à la réalité o déclaratif ou codage? o représentativité de l’échantillon : taille critique - Interopérabilité du codage - Rôle des logiciels et de leurs éditeurs - Animer un réseau o Turnover des investigateurs - o Intéresser les MG au codage / à répondre o Indemniser les participants : biais ? Rechercher et/ou soigner ? Financement Conclusion Différents modèles : Etre sur le terrain et publier ? Nécessité de convergence, démarche unifiée, projets coopératifs, mutualisation Approche pluraliste : facteur d’enrichissement, rapprochement des dispositifs actuels Outils dans la gestion du système de soins