Gestion des bases de données et requêtes. Malika Mahloul

21/04/2009
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Gestion des bases de données
et requêtes
Malika Mahloul Malika Mahloul
Centre de référence des maladies Centre de référence des maladies
respiratoires rares respiratoires rares -- TrousseauTrousseau
12 mars 2009
Schéma d’étude retenu
2
Base
Nationale
de
données
phénotypiques
Banques
« biologiques »
Analyses
fonctionnelles,
microscopiques,
génétiques …
RespiRare 2009
Dossiers patient
informatisé
« e-Pi » « e-Cil »
« e-Dev » « e-R »
Corrélations
génotype -
phénotype
Analyses
statistiques
Centres de
référence/
compétence

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12 mars 2009
Le gestionnaire de bases de
données (data manager)
Rôle :
Responsable du bon fonctionnement
de la base de données
Position :
Missions :
Créer les bases de données pour centraliser les informations
relatives à la pathologie et au patient
Prendre en charge le contrôle et la cohérence de ces bases.
3RespiRare 2009
ARC Data
manager Statisticien
12 mars 2009
La législation des bases de
données
Soumission aux autorités compétentes :
CCTIRS : Comité Consultatif sur le Traitement de
l’Information en matière de Recherche dans le
domaine de la Santé
avis favorable le 28 mars 2008
CNIL : Commission Nationale Informatique et
Libertés
avis favorable le 17 septembre 2008
Dépôt des logiciels :
APP : Agence pour la Protection des Programmes
le 24 septembre 2008
4RespiRare 2009

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12 mars 2009
La conception des bases de
données
Création des dossiers patients maladies rares
courant 2007 :
Basés sur e-Muco dont la structure a été reprise et
adaptée
Phase de test pour le centre de référence : 2008
Mise en production pour les centres de
compétence fin 2008
Modifications de la base demandées par les
centres :
Recueillies et validées
Mises à jour régulières de la base effectuées
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12 mars 2009
Les logiciels maladies rares
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RespiRare 2009

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12 mars 2009
Intégrité de la base
Contrôle d'utilisation et protection de la base :
Droits d’accès aux données paramétrables
Mots de passe utilisateurs personnels et anonymes
Intégrité physique :
Existence de moyens de sauvegardes et de restauration
des bases 7RespiRare 2009
Validité =
Intégrité logique
et sémantique
Sécurité =
Intégrité
physique
Protection +
confidentialité =
Intégrité «juridique»
12 mars 2009
Intégrité logique et sémantique
Vérification de l’intégrité des données de la base
Contraintes sur les champs
Gestion des données manquantes …
Vérification de la cohérence des données :
Tests de détection
Queries
8RespiRare 2009
SAISIE
VALIDITE
PROTECTION UTILISATION
CONFIDENTIALITE
SECURITE
Bases de
données
VALIDITE

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12 mars 2009
La qualité des données
9RespiRare 2009
12 mars 2009
Interrogation de la base : les
requêtes
Formation à la création de requêtes
En cas d’étude multicentrique, l’accord
du centre est requis pour accéder à ses
données anonymisées
Chaque centre est propriétaire des
données de sa base
Possibilité de faire les requêtes qu’il
souhaite sur ses données
1ère Journée du centre de référence des
Maladies Respiratoires Rares
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