Histoire de Vie Je m’appelle Pascale Watrin, j’ai 54 ans. Professionnelle du tourisme, j’ai travaillé de nombreuses années à l’étranger avant de revenir vivre dans ma ville natale, Mantes la Jolie. Mes qualités professionnelles sont liées à l’animation et la communication Reconvertie en 2010 pour des raisons de santé, je travaille à l’AFPA de Magnanville (Ministère du travail) et suis responsable d’un « espace ressources emploi », dispositif d’accompagnement, dédié aux stagiaires en formation. J’y développe de nombreuses relations avec les entreprises de la région et mets en place divers événements tournés vers l’emploi. On dit de moi que je suis tonique… Je vous laisse découvrir les événements personnels qui ont changé ma vie il y a dix ans. 2003 : coup de chaleur Alors que la canicule s’abat sur la France, je suis loin d’imaginer que ma santé éclatante est en train de se déliter… J’impute, à tort, des symptômes hétéroclites à la situation climatique et même à mon hyperactivité chronique. Je tarde à consulter les spécialistes. Spécialistes de quoi, d’ailleurs ? De ma faiblesse musculaire soudaine ? De mes rougeurs cutanées ? De mes œdèmes prétendument liés à la chaleur environnante ? Pourtant un diagnostic peu rassurant tombe en ce début août : dermatomyosite ! Pour quelles raisons cette maladie génétique rare se manifeste-t-elle ? Pudiquement, le corps médical m’oriente vers un parcours semé de « recherches d’extensions », d’analyses générant des angoisses et vers un protocole gorgé en cortisone. Le mot cancer ne sera jamais prononcé. 2007 : traversée du désert Ni la corticothérapie, ni la chimio orale ne viendront à bout de cette sournoise maladie génétique qui s’est attaquée à mes membres inférieurs et supérieurs. L’extrême bienveillance de l’équipe des soignants, l’amour de mes proches, la sollicitude de mon voisinage ne calmeront pas non plus mes peurs et ce sentiment de solitude face à un avenir douloureux. Dans 20% des cas, la dermatomyosite annonce un cancer et c’est donc « presque » un soulagement quand, fin 2007, on découvre la coupable tumeur. Double peine, donc ! Mais peut être aussi un mal pour un bien car la guérison du cancer du sein, puisqu’il s’agit de çà, entraînera certainement l’endormissement de la maladie génétique. Histoire de vie/PW/LaNoteRose Page 1 2010 : renaissance Je ne m’en suis pas trop mal sortie et peu à peu la vie reprend son cours, mais bien sûr ce n’est plus comme avant. Je rejoins un groupe de parole dédié aux personnes atteintes d'un cancer et animé par des bénévoles de l’association locale Avenir. Une reprise du travail à mi-temps thérapeutique ainsi que l’énergie qui me caractérise me poussent à proposer mes services d'organisatrice d'événements. C’est ainsi que nous montons « Octobre Rose » sur la ville de Rosny-sur- Seine en collaboration avec la médiathèque, puis en mars, la journée de la femme, toujours au même endroit. Ces événements sont dédiés aux femmes atteintes par le cancer du sein. 2012 : engagement Simple adhérente du centre culturel de ma ville, Mantes-la-Jolie, je me surprends à proposer la création d’un événement culturel et festif que j’intitule : « Printemps de la Femme » Le CAC Georges Brassens m’encourage immédiatement et me soutient avec une fidélité à toute épreuve. Le « Printemps de la Femme » est né ! Cet événement est dédié aux femmes touchées par le cancer du sein (1 sur 9 au cours de sa vie sera atteinte, soit 53 000/an en France). L’isolement, la peur, la perte d’estime de soi, la baisse de ressources, le manque de soutien social, familial, conjugal sont les maux qui menacent et fragilisent les femmes malades. Pour autant, cet événement festif et culturel délivre aussi de l’information. Le Printemps de la Femme se met en place et pour sa première édition, il rassemble le public autour de concerts et expositions d’œuvres d’artistes locales. Une conférence animée par le docteur Bakar et la Ligue contre le Cancer traitera du thème des difficultés à obtenir un prêt bancaire. C’est un succès et chaque rendez- vous est honoré par la présence d’un public nombreux et concerné, pendant trois semaines. C'est en janvier 2012 que je commence à rédiger une newsletter intitulée La Note Rose, qui a pour but de délivrer de l'information scientifique, relayer des témoignages, raconter des gaffes, communiquer des agendas… Le tout est plutôt positif et cette newsletter sera plébiscitée par un grand nombre d’associations et de particuliers, au point d’être présente dans les unités de soin, sur les réseaux sociaux, etc. Personnellement, je rejoins la Ligue contre le Cancer en tant que bénévole et me vois proposer l’animation des ateliers destinés aux personnes atteintes du cancer. Je me charge aussi, sur le Mantois, de la communication de la Ligue auprès de la presse, des adhérents, ... Histoire de vie/PW/LaNoteRose Page 2 2013 : un rendez-vous annuel : Le Printemps de la Femme La seconde édition, plus réfléchie, mieux structurée propose ce qui deviendra un fil rouge : une expo + une conférence. L’exposition présente des photos de femmes touchées par un cancer féminin et leur passion personnelle. La technique utilisée par le photographe Jacques Auzuret est extrêmement esthétique et met en beauté ces femmes à l’image souvent détériorée. La conférence a pour thème la difficulté du retour au travail après un cancer. Parallèlement, des femmes, artistes dans l’âme, relookent des bustes en plastique en véritables œuvres d’art qui seront vendus aux enchères au profit de la recherche, via la Ligue. Trois concerts, dont deux gratuits, rythment l’événement sur trois semaines, toujours en avril. Le CAC G. Brassens estime qu’un millier de personnes a côtoyé de près ou de loin la manifestation. 2014 : existence juridique Je continue à être bénévole auprès de la Ligue contre le Cancer sur des activités différentes mais avec la même visée : accompagner les femmes touchées par le cancer. La nécessité d’exister juridiquement se fait sentir… Je crée donc officiellement l’association La Note Rose, du nom de la newsletter. Et je commence à solliciter des associations et clubs caritatifs tels que Rotary et Lions. Les besoins financiers sont peu élevés mais néanmoins bien présents même si le CAC G. Brassens est une aide précieuse en terme de communication et de logistique. Progressivement un entourage de plus en plus impliqué me soutient, m'aide et s’engage à sa manière. Cette troisième édition aura pour thème « l’activité physique adaptée, facteur de diminution des risques de rechute ». Au programme entre le 3 et le 17 avril : - Vernissage de l’exposition photos présentant des femmes, atteintes d'un cancer, en situation de pratique sportive, suivi d'un concert. Le 3 avril à 19h - Conférence sur l’activité physique adaptée, animée par le docteur Coscas, cancérologue et Véronique Garnier, kinésithérapeute de La Ligue contre le Cancer. Le 8 avril à 18h30. - Vente aux enchères de soutiens-gorge customisés tout au long de la manifestation et désignation des acquéreurs le 17 avril à 19h. - Installation originale de soutiens-gorge roses montés en pyramide. - Clôture avec un concert dansant. Le 17 avril à 21h. Histoire de vie/PW/LaNoteRose Page 3 Les rendez-vous de cette manifestation ne font pas l’objet de billetterie. Les coûts s’élèvent à 2 000 euros environ. Les différentes subventions et dons, la vente aux enchères auront pour objet de couvrir les frais engagés mais également d’aider la recherche via la Ligue. La revue spécialisée Rosemagazine, distribuée gratuitement dans les unités de soins, sera aussi bénéficiaire d'un don (en effet, sa sortie tient du miracle disent ses rédactrices en chef). Avenir … : 2015 : Cancer & Nutrition Pascale WATRIN Présidente de La Note Rose Histoire de vie/PW/LaNoteRose Page 4