Programme de la 2ème journée des maladies cardiaques héréditaires « Sous le haut patronage du Ministère de la Santé » Samedi 21 janvier 2012 Institut de Cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris 10h00 Accueil 10h15 Ouverture de la journée (mots d’accueil): Dr Philippe Charron (coordinateur du Centre de référence « maladies cardiaques héréditaires ») ; Mme Léa Fallourd (représentant la « Ligue contre la Cardiomyopathie »), Mme Stéphanie Paret (représentant l’« Association Bien vivre avec le QT long »). 10h30 Le Plan « maladies rares » n°2, focus sur les tests génétiques et les plates formes de séquençage, Dr Kremp, représentant le Ministère de la Santé 11h00 Démarche vers un plan Cœur, Pr Claude Le Feuvre, Président de la Fédération Française de Cardiologie 11h30 Les maladies cardiaques héréditaires: Focus sur l’actualité et la recherche : - Cardiomyopathie Hypertrophique, Syndrome du QT long, Cardiomyopathie Dilatée, Maladies du ventricule droit (Brugada/DVDA), Particularités pédiatriques 12h45 Pause déjeuner (buffet) 14h00 1ère session: Le traitement électrique (non médicamenteux) - Le pace maker et le défibrillateur, La surveillance par télétransmission, La resynchronisation bi-ventriculaire, L’ablation par radiofréquence, Questions / réponses dans la salle 15h30 2nde session : Vivre avec sa maladie, éducation thérapeutique - Education thérapeutique, Gérer les effets indésirables des médicaments, Gérer l’activité physique et sportive, Gérer son stress Questions / réponses dans la salle 17h00 Clôture de la journée : Mme Léa Fallourd, Mme Stéphanie Paret, Dr Philippe Charron &&&&& Avec le soutien des laboratoires Genzyme, Actelion et de la fondation Groupama