PROPOSITION DE PROJET SOUS RÉSERVE D`Accord

Programme de la 2ème journée des maladies cardiaques
héréditaires
« Sous le haut patronage du Ministère de la Santé »
Samedi 21 janvier 2012
Institut de Cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
10h00 Accueil
10h15 Ouverture de la journée (mots d’accueil):
Dr Philippe Charron (coordinateur du Centre de référence « maladies cardiaques héréditaires ») ;
Mme Léa Fallourd (représentant la « Ligue contre la Cardiomyopathie »),
Mme Stéphanie Paret (représentant l’« Association Bien vivre avec le QT long »).
10h30 Le Plan « maladies rares » n°2, focus sur les tests génétiques et les plates formes de
séquençage, Dr Kremp, représentant le Ministère de la Santé
11h00 Démarche vers un plan Cœur, Pr Claude Le Feuvre, Président de la Fédération Française de
Cardiologie
11h30 Les maladies cardiaques héréditaires: Focus sur l’actualité et la recherche :
- Cardiomyopathie Hypertrophique,
- Syndrome du QT long,
- Cardiomyopathie Dilatée,
- Maladies du ventricule droit (Brugada/DVDA),
- Particularités pédiatriques
12h45 Pause déjeuner (buffet)
14h00 1ère session: Le traitement électrique (non médicamenteux)
- Le pace maker et le défibrillateur,
- La surveillance par télétransmission,
- La resynchronisation bi-ventriculaire,
- L’ablation par radiofréquence,
Questions / réponses dans la salle
15h30 2nde session : Vivre avec sa maladie, éducation thérapeutique
- Education thérapeutique,
- Gérer les effets indésirables des médicaments,
- Gérer l’activité physique et sportive,
- Gérer son stress
Questions / réponses dans la salle
17h00 Clôture de la journée : Mme Léa Fallourd, Mme Stéphanie Paret, Dr Philippe Charron
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Avec le soutien des laboratoires Genzyme, Actelion et de la fondation Groupama