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METHODOLOGIE
TP. COMMENT PASSER DE LA RECHERCHE DE DONNEES A LA
PRODUCTION DE L’INFORMATION ?
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Objectifs :
Identifier quelques producteurs de données et quelques producteurs d’informations, la nature des
données et informations utilisées en santé
Repérer les formes et quelques supports de données et informations
Thème : le cancer en France, en2010
Document utilisé : Recommandations pour le Plan Cancer 2009-2013 (Rapport au Président de la
République, Professeur Jean-Pierre Grünfeld – 14 février 2009)
Document consultable sur le site : http://www.sante-sports.gouv.fr
Page 6. Le cancer : son image et sa réalité
Le cancer est à la fois une maladie comme les autres et une maladie différente des autres. Comme les autres
maladies, de nombreux cancers peuvent être dépistés précocement, des traitements efficaces sont disponibles
et beaucoup vont guérir définitivement. Mais le cancer est également une maladie différente des autres. C’est
la maladie la plus redoutée par les Français. Son image reste plus inquiétante que celle de maladies au
pronostic équivalent. La charge émotive qu’il porte est très forte. Le poids et les conséquences des
traitements sont lourds. Enfin, le risque de « récidive » représente une menace permanente.
… À côté de cette image, la réalité des données épidémiologiques peut paraître contradictoire. En effet, le
nombre de décès dus aux cancers a fortement progressé entre 1970 et 2004. Le cancer est aujourd’hui la
première cause de mortalité en France en étant responsable de plus de 145000 décès en 2008 (4).
Néanmoins, le risque de décéder d’un cancer diminue. Si on enlève l’effet du vieillissement de la population,
on observe que les taux standardisés de décès par rapport à l’âge ont diminué progressivement de 1970 à
2004 en France métropolitaine. La diminution du risque de décès tient en partie à la baisse de l’incidence de
certains cancers de pronostic défavorable, à un diagnostic plus précoce et à une meilleure efficacité des
soins.
L’étude CONCORD (5) a comparé les taux de survie à 5 ans à partir des registres existants dans différentes
régions du monde pour 3 cancers : sein, prostate et colorectal. La France se situe parmi les huit pays du
monde avec les meilleurs taux de survie, à la 2e place devant les États-Unis pour le cancer colorectal chez la
femme et à la 6e place pour le cancer de la prostate. Les taux d’incidence (6) ont augmenté d’environ 20% sur
une période de 20 ans, autant chez les femmes que chez les hommes et le nombre de nouveaux cas de
cancers est estimé, en 2008, à 353000 cas.
4. Projection de l’incidence et de la mortalité par cancer en France en 2008. InVS, Francim, Inserm, INCa, et Hôpitaux civils de
Lyon
5. Lancet Oncology, July 17, 2008
6. Rapport IARC – 2008
Page 21. Améliorer L’observation des cancers pour mieux comprendre et piloter
L’observation des cancers reste encore insuffisamment développée etmanque de réactivité. C’est un frein à
la fois pour la connaissance scientifique et pour le suivi et l’évaluation de l’impact des politiques mises en
place. Ce constat est posé par le Haut Conseil de la Santé Publique, qui met en avant l’insuffisance des
données dont il a disposé pour réaliser son rapport (12). Le Plan Cancer 2009-2013 devra s’attacher à
marquer des avancées certaines sur ces questions, l’objectif étant de disposer d’indicateurs sanitaires récents,
de pouvoir les comparer aux données européennes et internationales, et d’avancer en termes d’épidémiologie
explicative.
12. Rapport d’évaluation du Plan Cancer, Haut Conseil de la Santé Publique, janvier 2009
Page 22. Mesure: Soutenir la mise en place par l’InVS du système multisources.
… le développement d’un système d’observation réactif est nécessaire. Le système multisources, piloté par
l’InVS, a pour objectifs de compléter la surveillance temporo-spatiale des cancers, d’appuyer les
investigations en cas d’alerte, d’augmenter le nombre d’études épidémiologiques et de détecter rapidement
des foyers éventuels de surincidence... Le système multisources s’appuie sur le croisement des données
individuelles issues des prises en charge par l’assurance maladie (ALD 30), du système d’information des
hôpitaux (PMSI) ainsi que des comptes rendus d’anatomo-cytopathologie.
….. Les données relatives aux cancers sont dispersées. Beaucoup d’opérateurs sont impliqués dans leur
collecte et la publication de ces données se fait le plus souvent de façon dissociée. Le regroupement et la
publication régulière des données permettraient de disposer d’éléments d’observation importants et, qui plus
est, stratégiques pour améliorer la connaissance, le suivi et le pilotage de la politique de lutte contre le
cancer.
Ce travail de mise en cohérence des données relatives à la cancérologie est du ressort de l’INca, qui devra
coordonner la synthèse d’un rapport public annuel. Ce rapport rassemblera l’ensemble des données
disponibles ; il pourrait être complété par l’ouverture d’un portail informatique pour faciliter l’accès à ces
informations et à leur consultation, tout en renvoyant sur les sites des producteurs de données sources.
Le rapport public annuel d’observation des cancers devrait ainsi pouvoir inclure des données :
- d’épidémiologie descriptive (mortalité, estimations d’incidence, prévalence et survie) ;
- d’exposition aux risques professionnels et environnementaux au fur et à mesure de l’avancement des
connaissances sur ces sujets ;
- d’activité de soins (PMSI - Réseaux Régionaux de Cancérologie) ;
- d’assurance maladie (ALD) ;
- de prises en charge des malades, de dépistage, de prévention, d’information et de recherche ;
- de structures, de professionnels de santé, et de financement.
Page 23. Recommandation : Observer les conditions de vie des patients à distance du diagnostic des
cancers.
L’enquête DRESS sur les conditions de vie deux ans après le cancer a amené des informations originales et
cruciales venant des patients eux-mêmes. Cette étude devrait être renouvelée lors du nouveau Plan Cancer
pour mesurer, dans les mêmes conditions, la qualité de vie de patients traités en 2008 et l’efficacité des
mesures mises en œuvre depuis 2003, directement appréciées par les patients.
ELEMENTS DE CORRIGE
ORGANISME
PRODUCTEUR
DONNEES
Pr JP GRUNFELD
INFORMATIONS
P6 §1 image de la
maladie
SUPPORT
Rapport
« recommandations pour
le plan cancer 20092013)
InVS – Francim –
INSERM – INCa –
Hôpitaux civils de Lyon
P6 §2
145000 décès en 2008
Lancet Oncology
P6
France se situe à la 2e
place…
Etude CONCORD
IARC
P6
Taux d’incidence ont
augmenté d’env 20 %...
Rapport IARC
Nbre de décès a
progressé entre 1970 et
2004
Cancer 1ère cause de
mortalité en France
HCSP
P21
Données insuffisantes…
nécessité de disposer
d’indicateurs récents..
Rapport d’évaluation du
plan cancer, janvier 2009
INCa
P22
Données dispersées..
mise en cohérence des
données..
Rapport public annuel
d’observation des
cancers
PMSI
ASSURANCE
MALADIE…
données d’épidémiologie
descriptive, d’activité de
soins…
DRESS
Les patients
P23
Données sur les
conditions de vie deux
ans après le cancer
Document réalisé par LEGTP Stanislas WISSEMBOURG
Rapport d’étude sur les
conditions de vie deux
ans après le cancer