Union Nationale des Amis et FAMilles de personnes malades et/ou handicapées psychiques 87 Créée localement en 1996 ----------------------------------------- Délégation de la Haute-Vienne Bureau 10_02 1er du 23/02/2010 à Salle TAURION étage du bâtiment formation CHE Document confidentiel DESTINATAIRES Colette GOURSAUD (diffusion @) Marie et Dominique FLOUCAUD (diffusion @) Georgette SAINTONGE (diffusion papier) Odile LEVEL (diffusion @) Anna VALIN (diffusion @) Robert COSTANZO Rédaction du 27/02/2010 COPIES Emile Roger LOMBERTIE Archives UNAFAM (conservation papier et numérique) Ordre du jour. 1 ACCEUIL 2 COMMUNICATION 3 FONCTIONNEMENT 4 ZAPPING Feuille de présence Tour de table PV précédent Institution Orientations stratégiques Tableau de bord Les familles Les représentations Situation financière Questions diverses Prochaine réunion Mise en circulation des documents Les bureaux de l’année Formation Remontées de valorisation L’agenda Début de la séance: 14h 30 Présents (tes):, Colette Goursaud, , Odile Level, Georgette Saintonge, Marie Floucaud, Dominique Floucaud Anne Valin, Robert Costanzo. Excusé :. "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] 1 1 ACCUEIL Feuille de présence des présents (es). Tour de table Accueil d’Anne Valin. Présentation Examen du Compte-rendu précédent Le compte rendu est approuvé à l‘unanimité par les présentes. de la secrétaire et du président Il sera envoyé avec le présent PV à Anne Valin. Le bureau fait également office de Conseil d’administration et il concerne « stricto-sensu » pour appuyer le fonctionnement de l’association UNAFAM Espoir 87. Tout le contenu comme toutes les actions concernent aussi bien la délégation que l’association. Historique des bureaux de l’année 1er bureau : 20 janvier 2ième bureau : 23 février Les présents(es) sont remerciés (ées) pour leur contribution. Il est confirmé l’intérêt d’inviter les nouveaux adhérents à un bureau, l’action est retenue. Cette invitation est laissée au libre choix des membres du bureau. Il s’agit de favoriser au maximum la fluidité Familles en contact, Familles adhérentes, Familles bénévoles, Familles avec responsabilité dans le bureau ; cela pour pérenniser le fonctionnement, la présence tout simplement de notre association. 2 COMMUNICATION L’institution Le communiqué de Presse Vous trouverez ci-joint le communiqué que je viens de signer au nom de l'Unafam à la suite d'une réunion qui a eu lieu hier. Comme vous pouvez le constater, les propositions que nous avons faites lors du vote de la loi sur la prévention de la délinquance semblent avoir été retenues. Les HDT sont maintenues, mais s'il n'y a pas de tiers, il pourra y avoir néanmoins décision de soins en urgence (pour au plus 72 heures). Les éventuels désaccords entre les préfets et les soignants devraient pouvoir être arbitrés par le juge des libertés. Ceci était une demande de notre part. L'intervention du juge devrait également éviter les éventuels problèmes concernant les soins ambulatoires. Le renforcement des CDHP était demandé. Je me suis fait préciser que les représentants des usagers étaient bien, comme dans le texte ancien, exclusivement des représentants des familles et des patients concernés. On étudiera le texte quand il sera disponible. Néanmoins, il nous semble incontestable que c'est l'alliance depuis 2001 qui a permis de peser sur les événements. Le combat n'est pas terminé. Restons solidaires et vigilants. Paris, le 11 février 2010 COMMUNIQUÉ Les organisations signataires ont été reçues ce jour par Monsieur Ronan LE JOUBIOUX, Conseiller de Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, en charge des questions juridiques et de « santé – société ». Celui-ci a présenté les grandes orientations du projet de loi reformant la loi du 27 juin 1990 « relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d’hospitalisation ». Elles ont noté avec satisfaction qu’avaient été reprises certaines propositions formulées en 2007 par le groupe des 16 organisations d’usagers et professionnels représentatives, en particulier l’entrée dans le dispositif de soins sans consentement sous la forme d’une hospitalisation complète initiale de 72 heures au plus, au terme de laquelle est définie la modalité de soins sans consentement (hospitalisation complète, partielle ou soins ambulatoires) ou la levée de la mesure. "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] 2 Sans aller jusqu’à la judiciarisation, le renforcement des compétences du juge des libertés et de la détention représente une avancée très importante, notamment au regard de la possibilité de soins sans consentement ambulatoires. Doit également être salué le renforcement des CDHP par la mise en place d’un secrétariat permanent, et dont la présidence devrait être confiée à un magistrat. Enfin la constitution d’un collège pourra éclairer utilement les décisions concernant les situations difficiles (hospitalisations ordonnées en application des articles L. 3213-10 du code de la santé publique ou 706-135 de code de procédure pénale ou lorsque le patient a déjà été hospitalisé dans une unité pour malades difficiles). Cependant pour être efficient, ce collège doit être composé exclusivement de médecins psychiatres pouvant être certificateurs, afin de respecter une cohérence des compétences requises entre l’entrée et la sortie du dispositif des soins sans consentement. (L’avis du psychiatre qui suit le patient s’appuyant naturellement sur la réflexion de l’équipe soignante et des cadres de santé concernés). C’est pourquoi les organisations signataires ont fortement insisté auprès de Monsieur LE JOUBIOUX pour confirmer ce point qui sinon, constituerait une fragilité majeure et inacceptable du texte actuel. Au vu des ces éléments et de la qualité du climat du travail engagé, les organisations signataires, tout en restant vigilantes et sous réserve d’une lecture approfondie d’un texte qui ne leur a pas été communiqué, tiennent à souligner les avancées positives des orientations présentées pour un projet de loi dont chacun mesure l’importance, non seulement pour les usagers en santé mentale, mais pour notre société dans son ensemble. M. Jean CANNEVA Président de l’Union Nationale des Amis et FAmilles de Malades psychiques (UNAFAM) Mme Claude FINKELSTEIN Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’usagers en PSYchiatrie (FNAPSY) Dr Yvan HALIMI Président de la Conférence des Présidents des Commissions Médicales d’Etablissement des Centres Hospitaliers Spécialisés (CME - CHS) M. Roland LUBEIGT Président de l’Association Des Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM Orientations stratégiques 1_Ecoute des familles. Madame R de Saint Junien je la vois le Jeudi 4 mars à la MDU (Aurélien) Monsieur F de Corrèze pour un stage (Raphaël) à l’ESAT l’envol. Il s'agit de couvrir le risque "responsabilité civile " et "accident du travail". Or, l'assurance de l'UNAFAM ne couvre pas le risque introduit par le stage. Claude B voit à Brive si il peut trouver une solution, peut-être avec le centre Daniel Hougard. 2_Rendez-vous individuel de premier contact. Madame C de Limoges, je l’ai rencontré le 22 février en ville (Antonin) 3_Rencontre collective, le café rencontre, le groupe de discussion Débrief du dernier café-rencontre : une réussite plus de 20 personnes L’apéritif dinatoire (les emails ont été envoyés et les appels ont été faits) 25 personnes inscrites à ce jour Formation 1_Pour les bénévoles (MIM, MPA, SAU, MDR, CDHP) sans objet 2_Pour les familles (Prospect) Un stage en projet sur Brive. 3 FONCTIONNEMENT Les familles Rappel des 5 points concernant nos attentes et priorités s’agissant de HPST Point 1 : Un suivi de proximité y compris à domicile a) Développer le suivi des personnes malades à domicile b) Organiser de façon efficiente la réponse à la demande d'intervention de crise et la prise en charge des soins sans consentement, dans un cadre législatif et réglementaire rénové c) Ne pas se cantonner à attendre les personnes concernées dans des lieux médicaux d) On sait que pour ceux dont l'état est le plus préoccupant, on ne peut attendre une démarche vers le soin, ne pas aller au devant d'eux est donc une façon de les abandonner. "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] 3 e) Le refus ou les obstacles mis à une intervention in situ, peuvent s'apparenter, dans bien des cas, à une « non-assistance à personne en danger». Point 2 : La reconnaissance des droits et de la place de l’entourage a) Les proches, qui sont les ressources premières, d'abord lors de l'apparition des troubles, et souvent ensuite dans le suivi au long cours, doivent être considérés et associés, au parcours de soin et d'accompagnement. b) Ils doivent être aussi considérés en tant que personnes subissant les effets de la maladie et soutenues en conséquence. c) Les proches sont souvent, de fait, les principaux porteurs dans la durée. Une loi de santé mentale modernisée doit définitivement considérer les proches comme faisant partie intégrante des ressources existantes d) De la même façon ne doit pas être ignoré le fait que l'ensemble des proches, aidants ou non, se trouvent lourdement perturbés par l'irruption de la maladie dans leur cercle familial. Cet aspect ne peut être ignoré lors de la prise en charge d'un patient. e) Les familles se sont organisées depuis longtemps au sein de l'UNAFAM. Une telle organisation, sous réserve d'être aidée et reconnue en conséquence, peut être la ressource à laquelle seraient adressées plus systématiquement les familles. Point 3 : La coordination des parcours individuels a) La reconnaissance du handicap psychique et la création des MDPH tendent à mettre un semblant d'ordre en prenant en compte globalement les besoins de la personne. Mais les MDPH n'ont, de fait, qu'un rôle d'orientation vers des ressources, existantes ou non d'ailleurs. b) En l'absence d'un référent reconnu ce sont, le cas échéant, le professionnel de soin, ou les proches, ou un travailleur social, qui se chargent de guider le parcours de la personne, mais souvent partiellement, durant un temps limité, et surtout cet accompagnement peut ne pas exister. c) De toute façon ce référent de fait n'a aucune autorité vis-à-vis des structures du réseau. d) Une autorité unique de guidage du parcours individuel de vie semble nécessaire, munie des compétences et pouvoirs indispensables à sa mission. e) Cette mission doit s'appuyer sur un ensemble de structures et services institutionnellement coordonnés sur un territoire défini, par cette autorité unique Point 4 : La place des représentants usagers-familles dans la concertation (en charge d’un proche en danger, ayant besoin d’aide) a) Compte tenu de l'impact de l'organisation et de la qualité de la prise en charge des malades psychiques non seulement sur leur propre parcours de vie, mais aussi sur celui de l'entourage et des aidants, la représentation des usagers et de leur entourage doit être assurée à tous les niveaux de concertation et de décision du dispositif sanitaire et social. b) Les usagers patients et familles constituent ainsi un groupe social acteur et responsable, partie intégrante du dispositif général c) Ils revendiquent une représentation non symbolique à tous les niveaux de réflexion et de décision concernant le domaine de la santé mentale. d) Précisons que cette présence active ne peut se concevoir efficacement qu'au travers de représentants directs des associations expérimentées d'usagers de la psychiatrie, personnes et entourage, et non par des représentations indirectes d'associations non concernées. La spécificité, la diversité et la complexité du domaine traité ne le permettent pas. Point 5 : L’évaluation permanente des dispositifs a) Outre une évaluation des stratégies thérapeutiques et de la qualité de leur mise en œuvre, il est demandé qu'une veille permanente soit instituée quant à l'évolution des situations dans le domaine de la santé mentale. b) La qualité de la mise en œuvre des soins mais aussi du travail de coordination avec les dispositifs médico-sociaux doit être en permanence être évaluée c) La reconnaissance du handicap psychique et sa prise en charge par les MDPH doivent permettre un recensement permanent quantitatif et qualitatif des besoins et de leur satisfaction. d) Au-delà, c'est à travers des travaux comme ceux de l'Institut de veille sanitaire que doit pouvoir être évaluée, de façon continue, l'évolution des situations en santé mentale. "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" 4 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] La loi HPST approche le rôle des aidants, rôle essentiel qui pour nous, familles de l’UNAFAM dure prés de 40 ans et s’obstine à orienter vers le soin, entretenir l’assiduité aux soins et pérenniser la reconnaissance de ces soins en accompagnant la personne malade au quotidien. L’expression de la demande est par ailleurs très souvent absente de la part des personnes malades et/ou handicapées psychiques, c’est ce qui motive également l’intervention des familles dans un grand nombre de situations, pour intégrer tous les méandres par toujours simples des procédures du réseau. « La présence de familles, formées par des pairs et soutenues par des professionnels pour les questions techniques, est indispensable auprès des autorités et dans les dispositifs de soins et d’accompagnement. Ce sont elles qui font aujourd’hui le lien entre le médical et le social. » La DDASS invite les associations afin de recueillir leurs attentes et priorités, le 3 mars. Etant à La Clinique de La Jonchère pour une CRUQPEC c’est Colette qui sera présente. Un courrier en ce sens sera envoyé. Nouvelle adhésion de Colette B Dernière évolution de la plateforme Sans objet Remontées du bénévolat Alimentation du Tableau de bord Marie et Georgette Représentations 1_Institutionnelles CDA, les membres ont été renouvelés. Mes suppléants sont de l’association œuvrant dans le domaine de l’autisme. 2_Associatives Retour sur Le Comité d’entente, le CISS, le PRISM et l’UDAF 3_Autres Point financier Remise de la quotte part des cotisations (établir le formulaire PC) Etablir les chèques pour le don aux trois GEMs (établir des formulaires PC pour la comptabilité) Calendrier à venir 25/02 : CHE, bureau du Comité d’Ethique 25/02 : UNAFAM, aide à l’informatique 27/02 : FNATH, AG 01/02 : CDA, plénière d’installation de la nouvelle Commission 02/02 : UDAF, CA 03/03 : La Jonchère, CRUQPEC, DDASS recueil des attentes et priorités 03/03 : COPIL pour l’action du GEM sur le documentaire 04/03 : CHE, rencontre avec Mr Chevalier pour l’abri 05/03 : CROSMS 06/03 : UNAFAM, Couzeix 08/03 : PRISM bureau 09/03 : CHE COPIL Gestion des risques 11/03 : CROS 11/03 : SISM projection du documentaire et du fil du GEM de Nantes 12/03 : CHE, CRUQPEC 12/03 : GEM, émission BOBFM pour l’insertion professionnelle 4 LE ZAPPING "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] 5 SISM Point sur la distribution des supports Vision globale des évènements : l’action grandit et plusieurs partenaires sont associes cette année pour un grand nombre d’évènement (Site internet/ page d’accueil/Encadré des raccourcis/SISM. Questions diverses Détermination de l’Agenda Faire Face : Rédaction et envoi à Marie pour le 5 mars Marie duplique et envoie Café rencontre : le 3 avril Assemblée générale : le 8 avril Groupe de discussion : le 15 avril QR à un psychiatre : On sollicite le Dr Lombertie par email pour voir s’il peut mobiliser un psychiatre pour le 27, 28 ou 29 avril Atelier de réflexions : le 29 mai Prochaine réunion Jeudi 18/03 14h30 à la MDU Tous les participants sont invités à proposer en séance ou par la suite des sujets qu’ils aimeraient voir aborder. Mise en circulation Sans objet Fin de séance 17h00 La secrétaire Le Président Georgette Saintonge Robert Costanzo "Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques" -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------UNAFAM Haute – Vienne Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges 05 55 38 26 98 Site Internet : www.unafam87.org, Email : [email protected] 6