"Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques"
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UNAFAM Haute – Vienne
Udaf, 18 rue Georges et Valentin Lemoine 87065 Limoges
05 55 38 26 98
e) Le refus ou les obstacles mis à une intervention in situ, peuvent s'apparenter, dans bien des cas, à une
« non-assistance à personne en danger».
Point 2 : La reconnaissance des droits et de la place de l’entourage
a) Les proches, qui sont les ressources premières, d'abord lors de l'apparition des troubles, et souvent
ensuite dans le suivi au long cours, doivent être considérés et associés, au parcours de soin et
d'accompagnement.
b) Ils doivent être aussi considérés en tant que personnes subissant les effets de la maladie et soutenues
en conséquence.
c) Les proches sont souvent, de fait, les principaux porteurs dans la durée.
Une loi de santé mentale modernisée doit définitivement considérer les proches comme faisant partie
intégrante des ressources existantes
d) De la même façon ne doit pas être ignoré le fait que l'ensemble des proches, aidants ou non, se
trouvent lourdement perturbés par l'irruption de la maladie dans leur cercle familial. Cet aspect ne peut
être ignoré lors de la prise en charge d'un patient.
e) Les familles se sont organisées depuis longtemps au sein de l'UNAFAM.
Une telle organisation, sous réserve d'être aidée et reconnue en conséquence, peut être la ressource à
laquelle seraient adressées plus systématiquement les familles.
Point 3 : La coordination des parcours individuels
a) La reconnaissance du handicap psychique et la création des MDPH tendent à mettre un semblant
d'ordre en prenant en compte globalement les besoins de la personne. Mais les MDPH n'ont, de fait,
qu'un rôle d'orientation vers des ressources, existantes ou non d'ailleurs.
b) En l'absence d'un référent reconnu ce sont, le cas échéant, le professionnel de soin, ou les proches, ou
un travailleur social, qui se chargent de guider le parcours de la personne, mais souvent partiellement,
durant un temps limité, et surtout cet accompagnement peut ne pas exister.
c) De toute façon ce référent de fait n'a aucune autorité vis-à-vis des structures du réseau.
d) Une autorité unique de guidage du parcours individuel de vie semble nécessaire, munie des
compétences et pouvoirs indispensables à sa mission.
e) Cette mission doit s'appuyer sur un ensemble de structures et services institutionnellement
coordonnés sur un territoire défini, par cette autorité unique
Point 4 : La place des représentants usagers-familles dans la concertation (en charge d’un proche en danger,
ayant besoin d’aide)
a) Compte tenu de l'impact de l'organisation et de la qualité de la prise en charge des malades
psychiques non seulement sur leur propre parcours de vie, mais aussi sur celui de l'entourage et des
aidants, la représentation des usagers et de leur entourage doit être assurée à tous les niveaux de
concertation et de décision du dispositif sanitaire et social.
b) Les usagers patients et familles constituent ainsi un groupe social acteur et responsable, partie
intégrante du dispositif général
c) Ils revendiquent une représentation non symbolique à tous les niveaux de réflexion et de décision
concernant le domaine de la santé mentale.
d) Précisons que cette présence active ne peut se concevoir efficacement qu'au travers de représentants
directs des associations expérimentées d'usagers de la psychiatrie, personnes et entourage, et non par
des représentations indirectes d'associations non concernées. La spécificité, la diversité et la complexité
du domaine traité ne le permettent pas.
Point 5 : L’évaluation permanente des dispositifs
a) Outre une évaluation des stratégies thérapeutiques et de la qualité de leur mise en œuvre, il est
demandé qu'une veille permanente soit instituée quant à l'évolution des situations dans le domaine de la
santé mentale.
b) La qualité de la mise en œuvre des soins mais aussi du travail de coordination avec les dispositifs
médico-sociaux doit être en permanence être évaluée
c) La reconnaissance du handicap psychique et sa prise en charge par les MDPH doivent permettre un
recensement permanent quantitatif et qualitatif des besoins et de leur satisfaction.
d) Au-delà, c'est à travers des travaux comme ceux de l'Institut de veille sanitaire que doit pouvoir être
évaluée, de façon continue, l'évolution des situations en santé mentale.