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Dépistage, bilan, prise en charge des enfants dys.
État des lieux des pratiques en Ille-et-Vilaine
Les dysfficultés d'apprentissage - Docteur Catherine Allaire
Je voulais d'abord remercier les organisatrices (j'ai surtout rencontré des femmes) de
ce colloque et saluer la synergie des trois associations avec lesquelles nous collaborons
depuis plusieurs années déjà. Comme on dit : "L'union fait la force".
Nous allons parler de terrain ; je n'évoquerai pas du tout l'aspect scientifique sur lequel
tout ou presque a été dit. Nous verrons la démarche diagnostic en insistant en particulier sur
le travail d'équipe et son caractère multidisciplinaire. Je passerai rapidement la parole à
Dominique Mélo, psychologue clinicien pour cela.
Que l'on soit psychiatre ou neurologue, en l'occurrence je suis neurologue, il faut
garder présent à l'esprit, comme cela a déjà été souligné, l'ensemble des déterminants qui
permettent les processus d'apprentissage, faute de quoi on risque de passer à côté des
difficultés qui sont souvent intriquées.
Il est vrai que, depuis quelques années, ce concept de maladie développementale
émerge. Autrement dit, c'est l'idée qu'un dysfonctionnement d'origine neurologique pourrait
être à l'origine de troubles de la mise en place de fonctions cognitives et de difficultés
d'apprentissage. C'est un vaste groupe de maladies qui comprend les troubles dits
spécifiques qui sont ceux-là ; on a déjà décliné les différents troubles.
D'autre part il faut, chez un certain nombre d'enfants dits "à risque" de trouble des
apprentissages, savoir peut-être les anticiper. Je pense en particulier :
- aux enfants victimes de traumatismes crâniens dont on dit souvent que "tout va bien" par la
suite, mais qui peuvent pourtant poser des problèmes de séquelles cognitives en particulier,
de mémoire ;
- les enfants épileptiques ; et
- les grands prématurés, mais en général, ces enfants sont relativement bien suivis ;
- de façon plus confidentielle, les sujets souffrant de maladies neurocutanées qui peuvent
être diagnostiquées uniquement à l'occasion de la consultation pour les troubles des
apprentissages ; et enfin
- un certain nombre de maladies génétiques orphelines.
En fait, on se querelle sur les chiffres : une étude est très souvent citée, celle de
l'European Association for Special Diseases. Relativement consensuelle, elle fait état de 4 à
6 % de troubles spécifiques ; malheureusement, elle ne permet pas de cibler les troubles
associés et les troubles intriqués.
Si bien que le diagnostic pose de grandes difficultés parce que la frontière semble
parfois difficile à établir entre une difficulté et un trouble, notamment chez l'enfant jeune. Je
repense notamment aux chiffres de Mme Tascon-Ménetrier 4 qui parlait de 12 % d'enfants en
difficulté de langage oral dans les crèches. Mais c'est vrai que, quand on revoit ces enfants
deux ou trois ans plus tard, ils sont beaucoup moins nombreux, parce qu'un certain nombre
présentait une simple immaturité. Comme on l'a déjà dit, d'une part, de nombreuses
situations semblent intriquées et, d'autre part, il n'existe pas toujours un consensus sur les
définitions.
En fait, la situation devant laquelle on se trouve, c'est celle d'un enfant qui présente un
trouble : soit graphique, soit de lecture, soit de langage oral, soit de comportement. En fait,
ce qu'il faut faire, c'est non pas descendre à partir d'une pathologie mais remonter vers les
hypothèses diagnostiques.
Un enfant présentant un trouble massif du graphisme à huit ans :
Voilà une situation assez complexe parce qu'un trouble graphomoteur peut être
consécutif à de très nombreuses pathologies. Il va falloir essayer de comprendre selon une
méthode hypothéco-déductive qui va nécessiter une autre approche sur le langage oral,
mais on peut faire la même chose sur le langage écrit également. Il y a déjà eu beaucoup de
choses dites.
Les centres de référence ont été positionnés pour poser le diagnostic des troubles
sévères et spécifiques du langage, oral et écrit, de façon plus large peut-être des
apprentissages (c'est un concept qui a émergé ensuite) au sein d'une équipe
pluridisciplinaire, ainsi que de participer aux formations et de développer un réseau avec les
professionnels qui prenaient en charge ces enfants (les professionnels paramédicaux
libéraux, le secteur psychiatrique, les CMPP) et l'Éducation nationale, bien sûr, étant donné
qu'il s'agit également d'un plan qui la concernait.
Le centre de référence de Rennes est situé dans le service de rééducation
fonctionnelle des enfants à Pontchaillou au CHR de Rennes. L'équipe est réellement
multidisciplinaire, comme vous pouvez le constater.
Quant au fonctionnement du centre : on procède :
- d'abord à un examen du dossier de façon à déterminer s'il y a vraiment lieu d'aller
plus loin dans l'évaluation, pour savoir si cela va rendre service au jeune patient ;
- ensuite, la démarche est entreprise d'un bilan avec un ou deux professionnels, la
synthèse et ;
- le travail de lien se fait par la suite avec les professionnels qui prennent en charge
l'enfant et avec l'école. C'est ce travail multidisciplinaire que va développer Dominique Mélo.
La prise en charge : l’équipe et les liens entre les
équipes
M. Dominique Mélo, psychologue clinicien.
Ma présentation sera orale, sans l'aide d'éléments visuels. Mon propos va consister à
intervenir sur la dimension de l'équipe. Quand vous confiez des enfants au Centre du
langage, on entreprend, dans un premier temps, une démarche d'équipe. Celle-ci a pour
effet d'en rendre compte déjà à l'enfant et aux familles, c'est évident, mais également à
d'autres équipes par derrière ; celles-ci peuvent être des équipes isolées puisque cela peut
être des professionnels libéraux.
J'aimerais vous présenter en quelque sorte le lien qui unit ces deux types d'équipe,
interne et externe. Je soulignerai aussi, peut-être au moment où on parlera des remédiations
des équipes externes, l'apport, l'effet que peut produire chez l'enfant chaque action que l'on
peut entreprendre avec lui.
Certes, constituer une équipe pluridisciplinaire ne se limite pas simplement à
juxtaposer différents métiers. Déjà, pour rentrer au Centre du langage, il faut une maîtrise de
grec parce que c'est truffé de radicaux anciens tels que neuro, psy, ergo. Faute d'avoir
étudié un minimum le grec - langue qui est pourtant perçue comme morte -, il s'avère bien
difficile de s'y retrouver.
On connaît de mieux en mieux certains métiers : les neuropsychologues, les
psychologues, les ergothérapeutes (cela y est, on les connaît depuis cinq ans quand même !
Ils ont opéré une très nette percée en tout cas dans le monde des troubles des
apprentissages. Par le passé, c'est plutôt les centres de rééducation des troubles moteurs,
par exemple, qui les connaissait). Nous disposons donc, en ce qui nous concerne, de cette
palette de différents métiers ; la démarche va au-delà de la simple addition de ces métiers.
Tout à l'heure, M. Revol disait que la prise en charge devait affiner le diagnostic puis
devenir une prise en charge globale. Il est vrai que, de ce point de vue, nous, Centre du
langage de Rennes, comme beaucoup d'autres centres du langage, faisons une belle
démonstration de la nature de ce type de prise en charge.
Le cas particulier de Rennes, avec quelques autres centres en France (je viens
d'entendre avec plaisir que Marseille se situait dans cette perspective-là), c'est de faire
intervenir un psychoclinicien. Je ne dis pas cela pour représenter ma boutique ; c'est pour
bien resituer aussi l'a priori des approches et des troubles du langage, des troubles
d'apprentissages qui vont se faire à Rennes.
On se trouve à un carrefour, au confluent très précis de trois types de sciences. On va
considérer :
- des sciences naturelles
- des sciences humaines, dont les approches vont être plus psychologiques,
concernant beaucoup plus l'histoire de l'enfant ; et
- la troisième dimension, ce sont aussi des sciences sociales. C'est également cette
connaissance indispensable du terrain, des apports qui peuvent être donnés, de ce
qu'on appelait tout à l'heure aussi les différentes "démarches de rééducation" qui vont
être entreprises.
Sur un tel plateau, nous n'allons pas additionner des constats, mais plutôt contester
nos modèles (ce qui ne veut pas dire qu'on s'"engueule", cela se passe vraiment très bien)
tous les jeudis matins. Le moment fort du centre de langage a lieu au moment de la synthèse
du jeudi matin. Pendant le reste de la semaine, on réalise des bilans, on reçoit les enfants,
on fait les différentes approches. Mais le moment où le Centre du langage développe
vraiment toute son envergure et prend toute son ampleur, c'est celui de la synthèse : chaque
professionnel y est alors testé à son tour, après l'enfant ; là, c'est le professionnel. C'est alors
que l'on va faire revivre le seul et vrai théoricien, finalement, c'est-à-dire l'enfant lui-même.
Il faut savoir que les cas particuliers des enfants que l'on voit et qui sont en échec et en
difficulté sont très souvent et presque systématiquement ceux d'enfants qui n'ont pas
participé à la constitution des épreuves qu'on leur présentait. C'est-à-dire qu'on va leur
présenter des tests de QI, des épreuves psychométriques, des exercices d'orthophonie et
ainsi de suite ; et ces épreuves-là sont des épreuves standardisées. Elles refont un rapport à
la moyenne des enfants de leur âge et finalement rendent compte d'une norme et d'un
fonctionnement classiques.
Ce qu'ils nous apprennent, c'est que toutes nos théories s'écroulent, au bout du
compte. L'intérêt de ce type d'approche pluridisciplinaire, c'est cette remise en scène du réel
théoricien, lui qui n'a rien demandé, pour se sentir soudainement revendiqué par des
professionnels, mais qui va justement nous en apprendre énormément sur les choses qui
résistent. Et c'est à ce moment-là précisément que, dans l'échange, dans la confrontation des
modèles, on peut faire revivre cette démarche-là.
La première question que l'on pose - cela ne signifie pas que la façon dont je vais vous
présenter les éléments soit systématique -, c'est celle de la spécificité du trouble. Pour l'avoir
croisé professionnellement au Centre du langage et dans d'autres pratiques, je sais que cela
reste une question douloureuse pour les parents. En effet, à partir du moment où on l'interroge
sur la spécificité du trouble, on pourrait être pris comme ne considérant pas le trouble pour
lequel ils viennent consulter : la dyslexie, la dyspraxie ou la dysphasie.
Cependant, nous avons besoin de savoir si la difficulté touche essentiellement une
fonction particulière ou si elle est partagée avec d'autres territoires. Autrement dit, par
exemple à propos du problème de la lecture, la question que l'on pose, c'est de savoir si cet
enfant-là présente un trouble spécifique de la lecture ou s'il présente d'autres troubles qui
affecteraient la lecture, le langage ou la praxie.
Ou alors, troisième éventualité - c'est une question qui m'incombe, je n'en suis pas
spécialiste non plus, puisque chacun y va de sa pratique et de son ancienneté, et de son sens
clinique : ne s'agit-il pas d'un trouble du locuteur, du lecteur, du manipulateur, si j'ose dire, ou
en tout cas du bricoleur pour la praxie. Vous voyez donc que la première recherche porte sur
la spécificité.
Quand on voit des enfants, très souvent on ne voit pas le trouble à vif : on est en
présence de choses aménagées. Tous les enfants que l'on teste, sauf les très petits, ont fait
l'objet d'une démarche, d'une intervention pédagogique, d'une intervention rééducative et la
description du dysfonctionnement nécessite, une fois de plus, d'être décomposée.
Par exemple, on reçoit des enfants pour lesquels on va se rendre compte que les
diagnostics des orthophonistes sont impeccables, très pertinents. Ces diagnostics-là
soulignent le privilège d'une voie de traitement des données (je reviens à la dyslexie). Vous
avez peut-être entendu parler de cette voie d'adressage ou de la voie de l'assemblage que M.
Gombert a évoquées précisément tout à l'heure :
- l'enfant va-t-il cibler une reconnaissance du mot en image, ou bien
- l'enfant est-il dans une situation où il va construire ou bricoler le mot ? Mais il faut
savoir que cela ne constitue pas le trouble, mais peut déjà représenter un
réaménagement du trouble, traduisant déjà la correction de quelque chose qu'il s'agirait
de rechercher plus profondément.
Pour ce faire, nous allons tous nous attaquer aux processus, à cet inventaire de tout ce
qu'ont pu évoquer les trois intervenants précédents, en excluant évidemment la dimension
topographique et localisée (même si cela peut parfois avoir lieu et aura certainement lieu de
plus en plus souvent) puisqu'on en dispose de peu pour certains enfants, ce qui viendrait
préciser le diagnostic a priori, ce qui se passe très bien ; mais n'en disposant pas, ce n'est pas
de cela que l'on va partir.
Partant des productions de l'enfant, on va le placer dans des situations permettant de
repérer en quelque sorte ces processus. Mais on ne va pas chercher simplement les
processus qui s'avèrent défaillants, ni tous ces a (ce dont l'enfant est privé) : alexies,
aphasies... On peut parfois trouver des indications dans des sur. Tout à l'heure, on a parlé de
la précocité et des surdoués : il peut ainsi exister des refuges, des surinvestissements, une
tentation qu'auraient certains enfants à valoriser certaines aptitudes, compétences ou
processus parce que, historiquement, pédagogiquement, rééducativement ou affectivement,
ils se sont sentis menacés ou en insécurité dans un territoire ; ils vont alors le surinvestir.
C'est vrai qu'on peut trouver chez beaucoup d'enfants présentant des profils de
précocité, ce type de surinvestissements-là qui, sans être le talent révélé en lui-même, ne
constituent que le réaménagement, généralement alimenté par une très forte angoisse, de ces
difficultés-là.
Le processus tel que je vous le présente mérite d'être analysé dans les termes d'une
explication carentielle :
- Ce processus manque-t-il ?
- S'il manque, est-ce parce que l'enfant n'en a pas été doté ?
- Ou bien peut-il rendre compte d'une détérioration ?
Enfin, le processus n'est pas seul en cause. Les orthophonistes ont alors - qu'ils
m'excusent pour ce terme - le loisir de le constater, puisqu'ils ont l'aménagement d'un enfant
en séance pendant 40 à 45 minutes. Pour l'enseignant qui accueille plusieurs enfants dans sa
classe, c'est moins évident. Mais des troubles de procédure sont en cause dans les grandes
"dys" dont nous avons parlé aujourd'hui.
Qu'est-ce que la procédure ? Si le processus est ce qu'utilise l'enfant, la procédure est
la façon dont il l'utilise. On a souvent des échanges et des débats au Centre de langage pour
déterminer l'élément en cause :
- Est-ce son style cognitif, cette procédure qu'il va mettre en place ? ou bien
- Est-ce le processus lui-même qui est en cause ?
Voilà une brève explication de la teneur de nos fameux débats du jeudi matin et de leur
fondement.
Premièrement, c'est pour que vous sachiez, vous, parents, ce que nous cherchons
chez vos enfants pour vous le restituer ; voilà les questions que vous pouvez nous poser le
jour de la restitution.
Deuxièmement, c'est pour que les professionnels sachent sur quoi ils peuvent compter
dans le compte rendu. Le compte rendu écrit reste parfois très court, succinct, un petit peu
éludé ; un compte rendu oral est possible lors d'une rencontre (prévue tous les premiers jeudis
matins du mois); nous gardons notre porte ouverte pour une consultation possible par des
professionnels.
Je conclurai en vous livrant une de nos interrogations permanentes : nous avons
toujours la vigilance que, si on parle de langage, de lecture, de calcul, on a aussi à s'interroger
sur le lien entre sciences humaines et sciences sociales.
Certains intervenants l'ont dit tout à l'heure et les parents l'ont également vu : les
contraintes, qui sont spécifiques à nos langues et à nos écritures, restent arbitraires et
historiques. C'est ainsi que toutes ont une histoire et celle-ci va prendre une importance
croissante là-dedans, tant il est évident qu'il y a des millions d'années c'était la configuration
anatomique des organes de la phonation qui permettait à l'homo erectus de parler d'une façon
particulière. De plus en plus, c'est l'histoire de l'homme qui a donné cette capacité-là. Je vois
assis en face de moi les enseignants du dispositif dyslexique de Rennes, de *l'adoration*. Ils
ont sous les yeux tous les jours des enfants qui vont manifester une dyslexie de 9 h à 11 h,
c'est-à-dire qu'ils vont être dans une situation française, francophone, de difficultés et qui au
moment finalement de faire de l'italien la perdront. Pourquoi cela ? M. Gombert nous l'a très
bien expliqué tout à l'heure : c'est parce que ce qu'on va solliciter dans la correspondance par
exemple entre graphème et phonème en italien va être beaucoup plus économe alors qu'en
français, pour le couple graphème-phonème o, je crois que l'on compte 37 possibilités ou
occurrences (peut-être les orthophonistes pourront-il me corriger) qui permettraient de rendre
compte, par différents phonèmes et conjugaisons de phonèmes, de ce son-là.
On reste donc toujours attentif à cet aspect, comme on l'est également aux classes et
niveaux de classe. En effet, celles-ci ne deviennent pas de plus en plus compliquées, comme
on tendrait à le croire ; elles sont différentes. Ce qui est neuropsychologiquement,
maturationnellement, psychologiquement sollicité à un certain niveau, n'est pas du tout ce
qu'on va solliciter l'année suivante.
Par exemple, certains enfants de CP vont pouvoir s'en tirer par une des deux voies
(d'assemblage ou d'adressage), et même un bon enseignant de CP (j'en connais ; il y en a
ici !) ne pourrait même pas en fin d'année savoir quel est le privilège du vecteur. Par
exemple, si l'enfant a privilégié une voie d'adressage, cela risque de devenir la panique en
CE 1 puisque l'on impose alors inévitablement la décomposition puis l'assemblage, ne seraitce que pour lire mais également pour écrire. On reste donc attentif aussi à tous ces aspectslà ; mais on est également attentif par le bilan à ce que, ce qui est valable à une époque ne
permet pas obligatoirement d'anticiper sur des réussites ou sur des échecs qui auront lieu
plus tard.
Et je suis navrée de conclure aussi vite parce que je voulais vous parler d'autre chose
pendant exactement le même temps.
Mme Anne Chevrel
Je vous propose maintenant d'entendre le Docteur Maitrot qui est médecin-conseil
auprès du recteur d'académie et qui va nous parler de l'approche des troubles du langage au
niveau de l'Éducation nationale.
Je vous rappelle qu'après cette présentation nous aurons à nouveau un temps
d'échanges avec M. Mélo et les autres invités pour pouvoir éventuellement compléter ce qui
n'a pas pu être dit dans les exposés.
4. Mme Clotilde Tascon Ménetrier, conseillère municipale, Ville de Rennes en charge de la Santé.