L`expérience de la maladie

19/04/17 Typ : Franz et Caroline/Cor : Shanaz
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L’E X P E R I E N C E D E L A M A L A D I E
INTRODUCTION
Jean ROUGEMONT
Témoignage d’un médecin sur sa propre expérience de la maladie. Il a donc un double regard sur ce qui lui arrive.
- Expérience de la dissociation : « trahison » par son corps, il se sent séparé, dissocié de son corps.
- En vertu de sa distance de professionnel, il se rend compte qu’il n’a jamais perçu cette expérience chez les patients : reconnaissance
d’une forme de savoir du corps distincte du savoir scientifique.
- Il pose la question de savoir si, une fois « l‘orage pathologique » passé, on est toujours un homme comme les autres : cet épisode l’a
durablement changé, a changé son rapport et sa confiance en lui-même.
I. La maladie, une autre allure de vie
CANGUILHEM pense l’expérience de la maladie « comme une autre allure de vie », au sens physiologique, psychologique et existentiel.
Dans l’article Une pédagogie de la guérison est-elle possible ?, CANGUILHEM dit : « il peut paraitre urgent de s’interroger sur la place que
l’attention d’un médecin singulier à un malade singulier peut prétendre encore tenir dans un espace médical de plus en plus occupé par la
multiplication programmée des machines à guérir ».
Il ne s’agit pas de s’inquiéter d’une insensibilité du médecin qui ne prendrait pas en compte la singularité du patient. Ce n’est pas l’attitude du
médecin qui en cause, ni la multiplication des techniques. Ce qui est en question, c’est la place que peut tenir un médecin face à un malade
dans un espace où il y a de plus en plus de technologies, autrement dit : comment l’accès à l’expérience du patient peut avoir une place dans un
certain aménagement de l’espace thérapeutique, dans un certain dispositif.
Cela pose la question de savoir si une représentation trop univoque de la maladie n’empêche pas complètement d’entendre les autres
dimensions de la maladie. Le fait que le dispositif soit orienté vers le « disease » peut empêcher de percevoir d’autres dimensions de la maladie
qui sont efficientes et importantes.
ARONOVITZ souligne le fait qu’on se trompe si on s’interroge sur la présumée insensibilité du médecin, le problème est de concevoir la maladie
de façon univoque et de ne pas voir comment elle se construit dans différentes dimensions qui peuvent interférer avec la thérapeutique. C’est
ce qu’a appris Rougemont avec cette expérience de la dissociation qu’il ne connaissait pas avant.
CANGUILHEM s’attarde à évoquer les malades biologiquement guéris mais qui refusent de se reconnaître guéris, ou les malades guéris d’un
point de vue physiologique mais ne se sentant pas guéris. Il indique que la guérison n’est jamais un retour à une innocence biologique, ce qui
signifie qu’il faut prendre au sérieux l’expérience de la maladie, comme une expérience qui n’est pas anodine, et qui laisse des traces dans
l’histoire du patient grâce auxquelles il se construit. CANGUILHEM souligne ainsi le fait de ne pas pouvoir retrouver une confiance
fondamentale, le fait de demeurer profondément ébranlé par cette expérience.
L’expérience de la maladie en tant qu’expérience vécue peut aussi être pensée, comme le fait la philosophe Simone WEIL, comme expérience
du malheur, qui rime avec la perte de confiance en soi-même. Elle évoque le pouvoir de la douleur d’enchaîner la pensée.
Cette approche de la douleur est trouvée de façon récurrente dans toute l’histoire de la philosophie. ROUSSEAU dit : « plus le corps est faible,
plus il commande ». C’est aussi ce qui donnait dans la Grèce antique l’importance à la gymnastique, cette idée fondamentale que la faiblesse du
corps fait perdre le contrôle de soi, ou conduit à l’expérience d’un dessaisissement du soi. Ainsi, l’expérience du corps fait naitre le contrôle de
soi. La maladie comme dessaisissement de soi est la définition du malheur.
WEIL parle du fait que « la maladie nous soumet au jeu aveugle des nécessités biologiques ».
C’est ce que ROUGEMONT appelle dépossession de soi.
WEIL indique un trait constitutif de cette expérience de malheur : le malheur émerge dans un monde social. « Il n’y a pas vraiment malheur, là
où il n’y a pas déchéance sociale ou appréhension d’une telle déchéance »
ROUGEMONT, en se positionnant tour à tour comme malade et médecin, s’opposant à ses confrères sans raison médicale, se pose en marge de
par sa propre expérience avec son groupe social d’appartenance (les médecins) et son identité sociale même.
Cet ancrage du malheur dans la déliaison sociale est un aspect sur lequel CANGUILHEM insiste dans Les Maladies tiré d’Ecrits sur la médecine : il
parle de vécu de la maladie comme une déchéance, une dévalorisation. Ce n’est pas seulement la réduction des fonctions mais aussi la
modification de sa place dans le lien social qui est moteur de cette dévalorisation.

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On peut dégager l’expérience fondamentale de la division dans le rapport au corps et dans son rapport aux autres chez Claire MARIN,
philosophe mais également malade chronique. Elle aborde la difficulté soulignée par CANGUILHEM de la possibilité pour le médecin singulier
d’avoir une liaison avec malade singulier dans un dispositif de soins rempli de dispositifs techniques : si effectivement la maladie est expérience
de la dissociation, aussi bien dans son rapport à soi-même que dans son rapport aux autres, alors le soin devrait aussi avoir une fonction
unificatrice, réconciliatrice. Il devrait avoir à charge d’aller réconcilier ce qui se divise. Soigner jusqu’au bout, ce serait aussi prendre en compte
cette expérience de la division. Cela explique la position de malades biologiquement guéris mais se sentant toujours malades.
Cette expérience de dissociation et cette dimension unificatrice de la thérapeutique est un aspect majeur dans d’autres démarches médicales.
Dans des démarches extra-européennes, la maladie est d’abord pensée comme malheur social, et la première thérapeutique avant les soins
curatifs est un travail de réconciliation, de la société autour du malade.
Au fond, MARIN dit que le soin devrait avoir cette fonction réconciliatrice. Or, la façon dont est actuellement prise en charge la maladie dans le
système médical renforce cette dissociation, notamment par le fait de traiter la maladie comme un dysfonctionnement localisé, sous un angle
plutôt technique et dans une approche du corps mécaniste qui vient redoubler cette dissociation entre la personne et son propre corps. Elle
indique cette difficulté dans le cadre thérapeutique de réintroduire l’autre dimension de la maladie. Cela est présent dans le témoignage de
nombreux patients pour qui, suite à l’annonce du diagnostic, la forme et le rythme des traitements change le rapport à leurs corps et le rapport
aux autres.
CANGUILHEM précise que ce souci est motivé par le fait que le médecin n’est pas seulement un technicien hautement spécialisé, et qu’il y aura
toujours une interaction entre l’expérience de la maladie par le patient et la thérapeutique du médecin ; cette interaction aura des effets sur le
patient.
II. La maladie, une expérience totale
Cette expérience n’est pas isolée dans le vécu du patient, elle change complètement le rapport au monde.
GOOD, anthropologue, la désigne comme « expérience totale ». Il essaie, grâce à des entretiens et des récits de patients, de mettre en évidence
la façon dont la maladie est un tout qui vient envahir l’expérience quotidienne, comment elle met en cause le rapport à la réalité, ce qu’Elliot
SCARRY (?) a évoqué comme un « processus de démolition du monde ».
GOOD fonde son analyse sur des entretiens mais part aussi d’une lecture théorique des travaux de Alfred SCHULZ (sociologue et
phénoménologue), qui dans un article intitulé On multiple realities (non traduit) (1971), décrit la façon dont se constitue la réalité quotidienne
partagée par une société. GOOD reprend les grands axes mis en évidence par SCHULZ dans cette construction et, à la lecture de témoignages de
patients, montre comment la maladie intervient avec la construction de ces grands axes quotidiens.
1er aspect souligné par GOOD :
La 1ère perspective ouverte par SCHULZ est la « forme de l’expérience du moi qui est typique du sens commun ». Il y a dans la réalité
quotidienne une forme de l‘expérience qui est l’idée confuse que le moi est responsable de ses actes, qu’il y a une unité du moi. C’est
l’expérience qui va de soi d’un moi total et indivisible. Ce que SCHULZ met en évidence, c’est le fait que fondamentalement, nous avons une
expérience non-dualiste du corps et de nous-mêmes. La maladie est d’abord l‘expérience de l’étrangeté du corps et de la dissociation d’après
GOOD. Cela est dépeint dans le récit de patient dans le fait que la douleur vient absorber toutes les préoccupations.
2ème aspect souligné par GOOD :
SCHULZ évoque aussi une certaine forme de sociabilité. La deuxième évidence que nous ne remettons pas en question est le partage du monde
avec les autres, cela va de soi. La maladie ébranle cette expérience : le monde vécu est différent. Les récits de patient mettent en avant
l’expérience de la solitude, de cette épreuve qui coupe du monde de tous les jours, on ne peut plus vivre au quotidien « comme les autres ».
Lorsque la douleur résiste à la validation, dans des situations où la douleur ne trouve pas d’explication causale mais résiste aux traitements, la
maladie résiste à la validation médicale et donc sociale : c’est une expérience absolue car la douleur est inaccessible aux autres. SCARRY met
l’accent là-dessus : « un monde solitaire qui est inaccessible aux autres ».
3ème aspect : La destruction de la perspective temporelle commune :
Avec la maladie, on sort du temps social partagé : changement du rapport au temps social, « le temps qui vole en éclat » selon GOOD,
l’introduction de la discontinuité dans l’expérience du temps. Le dispositif soignant thérapeutique accentue parfois cette dissociation, ce qu’a
montré HERZLICH en montrant que l’expérience quotidienne devient rythmée par les traitements et s’organise de façon discontinue par les
impératifs liés aux traitements.
Par exemple, l’observation d’un enfant hospitalisé sur une longue durée, et qui vit en même temps des années essentielles du point de vue de
la construction de soi, permet d’assister à des exigences techniques de traitement par un soin prodigué à l’enfant en salle de jeu, par la pratique

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de soins juste après le repas, … L’accent est mis sur le fait que l’enfant doit aussi pouvoir pratiquer une continuité dans sa journée et ne pas être
sans cesse interrompu. De nombreux enfants, une fois guéris, présente de grands problèmes d’attention, une conséquence de la discontinuité
de l’expérience au quotidien par le fait de ne pas pouvoir s’adonner de façon continue à une activité.
Le traitement lui-même peut donc venir entériner l’expérience de discontinuité introduite par la maladie.
4ème aspect : l’évidence du plein éveil dans la vie quotidienne.
Cela va de soi que lorsque nous sommes éveillés, il y une attention consciente à ce que nous vivons. La maladie vient envahir le champ
quotidien par la fatigue, la douleur, les traitements. La conscience discontinue pose la question de la difficulté à se projeter. Le bouleversement
du rapport au temps est une expérience de la dispersion, comme si on vivait dans un perpétuel présent découpé en morceaux, entrainant une
difficulté à se projeter, qui est majeure à prendre en compte du fait de l’idée d’objectifs à atteindre rythme la dynamique thérapeutique. Cette
capacité-même à se projeter est mise à mal par la maladie.
5ème aspect : le monde ne vas plus de soi, le rapport aux objets ne va plus de soi
Une certaine familiarité aux objets est ébranlée. Notre rapport quotidien aux objets est ancré dans des habitudes selon GOOD. La maladie (male
habitus : mauvaises habitudes) bouleverse le rapport aux objets les plus quotidiens.
GOOD souligne donc que cette dispersion du rapport au monde est souvent accentuée par la prise en charge elle-même, particulièrement par la
prise en charge pluridisciplinaire qui s’impose, en traitant chaque partie du corps avec de nouveaux spécialistes.
GOOD souligne le processus de symbolisation, la tentative de s’approprier l’expérience en nommant la maladie.
Par exemple, un patient souffrant de douleurs chroniques obtient un diagnostic de « trouble de l’articulation temporo-mandibulaire ». Mais
après une sorte d’espoir naissant, il se rend compte que le diagnostic permet de symboliser, mais rien de plus. Il abrège par « TMJ » (temporo
mandibular joint) pour nommer sa maladie : il a trouvé un nom à sa maladie. Il a donc posée la maladie à part, il lui reste à se réconcilier avec
elle.
Quand quelqu’un raconte son histoire, on assiste à la construction de la maladie au fur et à mesure du récit, on comprend combien l’effort
consiste à réunifier son expérience en s’appropriant la maladie, combien au cours même du récit le patient travaille sur sa propre expérience,
en cherchant à devenir l’auteur de sa propre expérience, une expérience dont il se sent dissocié car il n’a pas choisit d’être malade et dont il
s’est exproprié.
On comprend RICOEUR quand il dit « raconter son histoire, c’est en devenir l’auteur » : c’est se l’approprier, et c’est au fond la temporaliser,
introduire une certaine continuité dans une expérience éclatée. C’est notamment avec cela que travaillent certains acteurs du système de santé
avec l’art thérapie.
III. L’objet de la maladie comme une construction
Comment l’expérience de la maladie construit la maladie elle-même ? Dans quel sens le dispositif médical peut finalement faire obstacle à la
prise en compte de l’expérience de la maladie ?
La maladie est une construction. L’expérience de la maladie est cela-même qui construit la maladie. GOOD insiste sur un aspect médical
réducteur que l’on peut avoir sur la maladie, par exemple le fait de réduire le vécu à des comportements, le fait de réduire la culture à des
croyances, ce qui laisse de côté que ce que nous pensons comme des croyances, et qui laisse de côté le rapport unitaire au monde de chacun.
En isolant les croyances contre lesquelles il va falloir lutter pour générer un comportement thérapeutique, on éclate la culture.
Dans des enquêtes réalisées dans les années 60 pour mettre en place des campagnes de Santé Publique aux EU, les enquêtes KABP (attitudes,
connaissances, comportements et pratiques), l’idée était de prendre en compte la culture, les représentations profanes de la maladie, les
croyances des gens, pour pouvoir éradiquer ces croyances et les remplacer par du savoir médical dans le but de changer les comportements.
C’est une vision très réductrice des représentations. Lors de l’évaluation de l’impact de ces campagnes (ex : celles contre le SIDA dans les
années 80), on s’est rendu compte que les gens avaient compris les processus en jeu, mais qu’ils n’avaient aucunement changé leur
représentation et leur comportement. La connaissance reste extérieure à leur façon de vivre.
On ne peut pas penser le vécu seulement en termes de comportement. L’idée qu’on se fait des choses, suivant laquelle nous vivons au
quotidien, n’est pas qu’un amas de croyances isolées les unes des autres.
Au fond, la notion de maladie elle-même est une façon de se représenter les choses. C’est ce qu’à la fin des années 70 KLEIMAN a introduit en
mettant en évidence 3 façons de se représenter la maladie, 3 modèles explicatifs possibles de la maladie, exprimant 3 cultures, ayant chacun
leur pertinence : « disease, illness, sickness ». KLEIMAN propose de penser le monde médical comme une interprétation culturelle, au même
titre que l’expérience de la personne est une interprétation culturelle. Il propose un modèle constructiviste de la maladie : en nommant la
maladie d’une certaine façon, nous la construisons d’une certaine façon. La maladie est constituée par le modèle interprétatif qui conduit l’acte
d’évaluation de la maladie ce qui fait qu’on va pouvoir, à certaines périodes historiques, penser qu’un état de mal être n’est pas une maladie,
mais par la suite, une typologie de syndrome sera considérée comme une maladie.

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Dire que la maladie est une construction, c’est dire qu’aussi bien les données biologiques, les significations sociales et les pratiques
interagissent dans la façon dont la maladie va s’organiser, et donc interagissent dans l’expérience de la construction de la maladie.
KLEIMAN représente l’école constructiviste. L’idée principale est que la culture est l’élément dans lequel va se symboliser le rapport entre le
corps et le monde, en particulier le monde social, à tel point que certains anthropologues de ce courant ont été jusqu’à mettre en évidence que
certaines pathologies n’étaient rencontrées que dans certains horizons culturels.
Dans ce courant, NICHTER a formulé l’idée d’« idiom of distress », le constat étant que le rapport au corps est médiatisé par le rapport aux
autres, par le monde partagé, et que donc les dysfonctionnements vont s’organiser aussi de façon sociale et culturelle.
Aujourd’hui, on parle des maladies venant des conditions de travail, pas seulement ergonomiques, mais aussi par le stress et les situations de
débordements. C’est ce que des anthropologues décrivaient comme des épidémies dans certains mondes sociaux, et comment un mal
s’organisait dans une société.
Par exemple, en Malaisie, on a décrit des maladies survenant dans des ateliers, interprétées de façons différentes comme des troubles de
possession, en termes d’hystérie, ou en termes organiques identifiables. Cette hystérie était liée à une façon de résister à des conditions de
travail, la maladie naît donc de la situation.
Aujourd’hui, on insiste beaucoup sur la naissance de certaines maladies des conditions de travail parce que ces conditions présentent des
représentations particulières.
Plus fondamentalement, l’idée que l’on retiendra ici, c’est l’idée d’une construction de l’expérience de la maladie dans un rapport au mode
signifiant, l’idée que la maladie, même lorsqu’elle est aigue et localement identifiable, demeure aussi une construction culturelle. Si l’on peut
décrire des éléments qui apparaissent constitutifs de la maladie, il faut en même temps conserver l’idée que cette expérience se construit
singulièrement, sous des modalités différentes, suivant les cultures de chacun, dans la mesure où la culture n’est jamais univoque, notamment
par la culture familiale, ou par appartenance à un groupe. Tout ce que nous avons décrit comme morcellement, dispersion, etc… va se décliner
différemment selon les liens sociaux et dans la façon où cela vient affecter l’identité.
C’est le sens de la proposition de GOOD de se montrer attentif aux réseaux sémantiques dans lesquels se construit la maladie. La maladie se
construit dans un certains nombre de références et de symboles et donc dans la façon de la nommer et de la dire. Il indique que l’attention aux
réseaux sémantiques permet de rapporter le sens symbolique donné à certaines expériences et la façon dont on va les nommer médicalement.
Par exemple, il cite comment l’obésité est pensée dans le registre de l’absence de contrôle de soi. Au contraire, l’anorexie, racontée par des
patientes, est mise en avant comme une expérience du contrôle de soi, par la résistance à l’impulsion de manger. Ce rapport symboliquement
fait entre obésité et contrôle de soi nous dit quelque chose du lien du comportement à la pathologie, notamment par l’alimentation, et qui va
être décliné dans un comportement pathologique.
GOOD montre que les choses sont complexes. Il y a un entremêlement des lexiques médicaux et des lexiques culturels. La maladie peut être
pensée comme un syndrome de signification et d’expérience. Au fond, l’expérience de la maladie est toujours ce travail singulier de mise en
rapport entre une identification médicale et une symbolisation culturelle.
La négation sociale n’est pas neutre dans le projet d’un travail de reconstruction. La guérison n’est pas acquise une fois le corps
physiologiquement sain, il faut que la personne ait pu se réapproprier son corps, et le changement qu’a introduit cette expérience. « Aucune
guérison n’est un retour à l’innocence biologique » (CANGUILHEM).
Quand on parle d’expérience de la maladie, on peut penser à l’expérience d’une rupture, mais c’est aussi un cheminement vers une
réappropriation, expérience accompagnée par le médecin. Le médecin est l’acteur de l’histoire dans laquelle un patient va pouvoir s’engager
dans une thérapeutique et rétablir un rapport au corps qui est mis à mal.