Communiqué de presse A Saint-Gilles-Les

Communiqué de presse
A Saint-Gilles-Les-Bains, le 19 juin 2014
« Nos reins parlons-en ! » :
trois jours pour faire avancer les choses
Les maladies rénales représentent un problème de santé publique qui s’intensifie au fil des
ans. En France, près de 5% de la population adulte, soit trois millions de personnes, souffrent
d'une maladie des reins*. A La Réunion, 400 insuffisants rénaux ont été greffés et 1 400 sont
en cours de dialyse**. 50% de ces patients dialysés sont pris en charge par l’Aurar, le plus
important opérateur de dialyse à La Réunion. Pour la première fois, l’Aurar organise « Nos
reins, parlons-en ! », un événement sur trois jours pour échanger entre professionnels de
santé et sensibiliser le grand public, les 19, 20 et 22 juin.
Les maladies rénales tuent sans faire de bruit
L'insuffisance rénale est une maladie qui évolue silencieusement, aboutissant à un diagnostic
tardif, alors qu'une prise en charge précoce permet de ralentir ou de stopper son évolution
vers une chronicité. Elle peut résulter d’une complication des maladies métaboliques que sont
le diabète et l’hypertension ou découler d’une maladie héréditaire. Le surpoids est également
un facteur aggravant. Nos modes de consommation et nos modes de vie sont ainsi
directement impliqués dans la propagation de cette maladie, soulevant un enjeu sociétal de
taille. Une fois l’insuffisance rénale chronique terminale avérée, selon l’indication médicale,
deux solutions seulement sont possibles pour le patient : être dialysé trois fois par semaine
pendant quatre heures et ce à vie, ou être greffé et retrouver un quotidien plus « normal »,
avec un traitement médicamenteux contraignant.
L’enjeu est également économique. Le coût des soins se chiffre entre 60 000 et 90 000 euros
par patient dialysé et par an, et à environ 200 000 euros pour une greffe. En France
métropolitaine, 37 500 personnes sont en cours de dialyse et 33 000 sont porteuses d'un
greffon rénal fonctionnel***. Il est donc vital d’endiguer la propagation de ces maladies,
notamment à La Réunion où l’on dénombre 20 diabétiques de plus chaque jour**.
La sensibilisation et la prévention sont donc incontournables. L’Aurar, qui s’investit sur le
champs des maladies rénales depuis plus de 30 ans, organise trois jours de partage,
d’échanges, de prévention et d’avancées scientifiques pour faire évoluer la situation.
Echanges entre experts au premier Congrès de néphrologie Océan Indien
Les trois jours d’événements débutent aujourd’hui, jeudi 19 juin, avec le Congrès de
néphrologie Océan Indien. C’est la première fois qu’un événement de cette ampleur dédié
aux maladies rénales est organisé à La Réunion. Pour l’occasion, l’Aurar a mobilisé des experts
Communiqué de presse
venus de toute la zone Océan Indien et de Métropole, pour créer un temps d’échanges et
avancer ensemble sur la prise en charge du patient. Plusieurs temps forts rythment cette
journée : l’histoire de la dialyse à La Réunion sera retracée et reviendra sur les évolutions qui
permettent aujourd’hui une meilleure qualité de prise en charge. La greffe donneur vivant –
orientation clé de l’avenir de la néphrologie – sera abordée par le Professeur Antoine
DURRBACH (PUPH) de l’Hôpital Bicêtre ; ainsi que la dialyse péritonéale. L’Aurar est le seul
établissement qui propose aujourd’hui, sur indication médicale, cette technique de dialyse
suivie par 60 patients à La Réunion et à Mayotte. Elle leur permet d’être dialysés chez eux,
accompagnés par un infirmier libéral ou un proche formé. La dernière session de la journée
sera consacrée au partage d’expérience entre intervenants de la zone Océan Indien, pour
échanger sur les spécificités propres à chaque île en matière d’épidémiologie de la maladie
rénale et de sa prise en charge.
Le congrès sera clôturé par l'intervention du Docteur Sylvie Mercier, Présidente de Renaloo,
association nationale de patients qui a porté les Etats Généraux du Rein en 2013. Elle
évoquera le parcours de soins et de vie du patient, ainsi que la nécessité qu’il soit acteur de
sa maladie.
Sources : * Fondation Transplantation / ** Rapport Ceser / *** Agence de Biomédecine (chiffres au 31 décembre
2009)
Deux jours de sensibilisation et de prévention auprès du grand public
La prévention des maladies rénales et la prise en charge des patients sont aujourd’hui des
priorités. La journée du vendredi 20 juin sera consacrée au grand public, avec deux
événements parallèles.
De 9h à 16h, une grande opération de sensibilisation est organisée sur le marché de SaintPaul par l’Agence de Biomédecine, en partenariat avec l’Aurar, dont l’équipe d’infirmiers
proposera un dépistage incluant des mesures de l’index glycémique, de la tension et de l’IMC
associées à des questions sur les antécédents familiaux. La personne dépistée sera orientée
vers son médecin généraliste pour tout résultat non conforme. Les médecins et infirmiers de
l’Agence de Biomédecine informeront sur la greffe et le don d’organes. L’objectif étant de
sensibiliser au moins 3 500 personnes et de réaliser 150 dépistages.
Ce même jour, l’Aurar organise une Commission « Qualité de Vie » exceptionnelle pour
permettre aux patients dialysés ou greffés qui le souhaitent, de rencontrer Sylvie Mercier,
Présidente de Renaloo. Cette association œuvre auprès des malades, des soignants et des
pouvoirs publics notamment via son site internet et les réseaux sociaux, pour l’amélioration
de la prise en charge et de la qualité de vie des malades.
Communiqué de presse
Marie-Rose Won Fah Hin, Présidente du directoire et Directrice générale de l’Aurar et le
Docteur Fen Chong, néphrologue et co-fondateur de l'Aurar, participeront également à cet
échange pour collecter les besoins des dialysés ou greffés, afin de continuer à faire évoluer
leur prise en charge.
Le dimanche 22 juin viendra clôturer l’événement, avec une journée de festivités organisée
par l’Aurar à l’occasion de la Journée nationale sur le don d’organes et la greffe, et de
reconnaissance aux donneurs. Cette journée conviviale de partage et d’échanges entre
patients, familles et collaborateurs de l’Aurar, sera rythmée par de nombreuses animations
sportives, récréatives et musicales. Plus de 1 100 personnes sont attendues entre 09h00 et
17h00 au Croc-Parc de l’Etang-Salé.
L’Aurar, un acteur de la santé publique
Depuis 1980, l’Aurar s’investit sur le champ de la dialyse et s’engage en santé publique pour
toute la population réunionnaise. Etablissement de santé privé certifié par la Haute Autorité
de Santé en octobre 2012, sans réserve et sans recommandation, l’Aurar mène au quotidien
de nombreuses actions dans le domaine de la prise en charge de l’Insuffisance Rénale
Chronique Terminale (IRCT) à La Réunion et dans l’Océan Indien. En local, c’est aujourd’hui le
plus important opérateur en dialyse, avec 10 établissements présents sur l’ensemble de l’île,
700 patients suivis à l’année, 60 vacanciers accueillis par an en dialyse et 300 collaborateurs
dédiés. L’Aurar s’engage sur la prise en charge multi pathologique autour de la nutrition et
des maladies métaboliques, en proposant aux patients un accompagnement dans leur
parcours thérapeutique, y compris pour la greffe, via la Clinique Oméga, ouverte en 2007 au
Port.
Le patient est au cœur de ses préoccupations. Ainsi, en complément de la commission
réglementaire CRUQ (Commission des Relations avec les Usagers pour la Qualité), l’Aurar a
créé en 2012 une Commission Qualité de Vie, qui permet aux patients d’échanger entre eux
et d’évoquer leur quotidien avec l’équipe médicale. Cette remontée d’informations permet
ainsi à l’Aurar d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients.
Infos pratiques
9 centres de dialyse à Saint-Benoit, Saint-Denis, Saint-Joseph, Saint-Louis, Le Port, Saint-Paul,
Saint-Gilles, Saint-Pierre et Le Tampon ; et la Clinique Oméga au Port.
Site : http://www.aurar.fr
Communiqué de presse
« Nos reins parlons-en ! » :
le programme en clair
Jeudi 19 juin : premier Congrès de néphrologie Océan Indien
Programme scientifique
08h30 : discours d’ouverture
09h00 : 1ère session (modérateur : Dr Bruno BOURGEON)
* La Néphropathie endémique des Balkans, une énigme étiologique
Par le Professeur Mircea PENESCU de la Spitalul Clinic de Nefrologie "Dr. Carol Davila",
Bucarest, Roumanie.
* La greffe donneur vivant
Par le Professeur Antoine DURRBACH (PUPH) de l’Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre.
11h00 : 2ème session (modérateur : Dr Paul FINIELZ)
* Dialyse péritonéale
Par le Professeur Thierry LOBBEDEZ (PUPH) du CHU de Caen.
* Amélioration écho cardiographique chez le dialysé
Par le Docteur Serban ARDELEANU de l’Aurar.
14h00 : 3ème session (modérateur : Pr Mircea PENESCU)
* Calciphylaxie
Par le Docteur Amar AMAOUCHE de l’Aurar.
* Histoire de la dialyse à la Réunion
Par le Docteur Robert GENIN du CHU Réunion et du Dr Michel FEN CHONG de l’Aurar.
15h00 : 4ème session (modérateur : Dr José GUISERIX)
* Epidémiologie de l’Insuffisance Rénale Chronique à la Réunion
Par le Docteur José GUISERIX du CHU Réunion.
* Epidémiologie de l’Insuffisance Rénale Chronique à Madagascar
Par le Professeur Willy RANDRIAMAROTIA, Directeur des CHU de Madagascar.
* Epidémiologie de l’Insuffisance Rénale Chronique à L’île Maurice
Par le Docteur Abdoll Rashid MOHUNGOO, Ile Maurice.
* Epidémiologie de l’Insuffisance Rénale Chronique aux Seychelles
Par le Docteur Jude GEDEON, Public health Commissioner, Seychelles.
Communiqué de presse
16h20 : allocution de clôture du Dr Sylvie MERCIER, Présidente de Renaloo
A propos de Renaloo
Renaloo, association de patients et de proches concernés par les maladies rénales, la dialyse
et la greffe, est aussi, depuis 2002, la première Communauté web francophone autour de ces
pathologies chroniques. Créé et animé par des patients, pour des patients, Renaloo propose
des ressources et des outils simples et accessibles, pour connaître la maladie et ses
conséquences et ainsi mieux l’accepter et vivre avec.
Renaloo s’engage fortement pour l’amélioration de la qualité des soins et de la vie des
personnes malades et a initié en 2012 les Etats Généraux du Rein.
http://www.renaloo.com
http://www.etatsgenerauxdurein.fr
Vendredi 20 juin : journée pour les patients et le grand public
Dépistage sur le marché de Saint-Paul
L’Agence de Biomédecine organise une opération de sensibilisation au don et à la greffe et
accueille l’Aurar qui proposera un dépistage. Cette action commune permet de trouver des
synergies pour aller encore plus loin dans la prévention.
Quand ? vendredi 20 juin, de 9h00 à 16h00
Où ? marché de Saint Paul
Qui ? six professionnels de santé de l’Agence de Biomédecine et deux infirmières de l’Aurar
Quoi ? dépistage incluant des mesures de l’index glycémique, de la tension et de l’IMC
associées à des questions sur les antécédents familiaux. Orientation vers le médecin
généraliste en cas d’alerte.
Pourquoi ? Informer et expliquer le don d’organe et la greffe au plus grand nombre et
dépister au moins 150 personnes dans la journée.
Commission « Qualité de Vie » exceptionnelle
Communiqué de presse
L’Aurar organise une Commission « Qualité de Vie » exceptionnelle pour permettre à ses
patients d’échanger sur leurs vies, leurs besoins et leur prise en charge au quotidien.
Quand ? vendredi 20 juin de 10h à 12h
Où ? Au siège de l’Aurar : 73 rue des navigateurs, 97434 - Saint-Gilles-Les-Bains
Qui ? Les patients de l’Aurar, avec en intervenants : Sylvie MERCIER, Présidente de
l’association de patients Renaloo, Marie-Rose Won Fah Hin, Présidente du directoire et
directrice générale de l’Aurar et le docteur Fen Chong, néphrologue et co-fondateur de
l'Aurar.
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Dimanche 22 juin : journée « ensemble »
A l’occasion de la Journée nationale sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance
aux donneurs, l’Aurar organise une journée conviviale de partage et d’échanges entre ses
patients, leurs familles et ses collaborateurs. Plus de 1 100 personnes sont attendues.
09h00 : « réveil musculaire » avec un coach
10h00 : forum de discussion avec Madame WON FAH HIN et Madame Sylvie MERCIER
12h00 : pique-nique géant
14h00 : concert des Pat’Jaune
15h00 : Zumba géante
16h00 : repas des crocodiles
Des animations seront également proposées tout au long de la journée pour petits et
grands : magicien, consoles vidéo, structures gonflables, jeux d’eau, atelier maquillage et
tatouage, Karaoké…