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1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 12 1492 - 3218070001 - Novembre 2014 Merck Serono 37 rue Saint-Romain F-69379 Lyon cedex 08 www.merckserono.fr s.a.s. au capital de 16 398 285 euros 955 504 923 rcs Lyon Information médicale/Pharmacovigilance : Tél. (N° vert) 0 800 888 024 E-mail : [email protected] M 24/11/14 14:57 1492 - 3218070001 - Novembre 2014 Sophrologie et sclérose en plaques Merck Serono Maladies Neurodégénératives Merck Serono est une division de Merck 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 1 24/11/14 14:57 Préface du Dr Patrick Le Coz, Neurologue (Centre Hospitalier d’Arras) “La sclérose en plaques constitue la première cause de handicap acquis non traumatique chez l’adulte jeune. Depuis une vingtaine d’années, grâce à l’IRM permettant un diagnostic plus précoce et plus sensible et à l’efficacité validée de traitements de fond, le regard des professionnels de santé sur cette affection s’est profondément modifié, la qualité de vie des patients est placée au cœur de leurs préoccupations. Une prise en charge globale, graduée, évolutive, pluridisciplinaire, médicale, sanitaire, médico-socio psychologique, est de plus en plus souvent proposée aux patients dans le cadre de consultations ou d’hospitalisations ambulatoires identifiées au sein des services de Neurologie. Le recours à la médecine non conventionnelle (MNC ou “complementary and alternative medicine” des Anglo-Saxons) est fréquent chez les patients atteints de sclérose en plaques. Par son approche multifactorielle, la médecine non conventionnelle est jugée utile et complémentaire à la prise en charge classique. Parmi les techniques physiques, la Sophrologie a pour objectif de sauvegarder ou de rétablir un équilibre positif entre le corps et l’esprit, mis à mal par la maladie qui menace l’intégrité physique, l’incertitude qui caractérise la nature, l’intensité, le devenir des symptômes, l’anxiété et l’épuisement qui en résultent. D’une totale innocuité, la Sophrologie cherche à renforcer chez le patient la confiance et l’image de soi et à valoriser sa capacité à faire face et à s’adapter à la situation nouvelle (“coping” des Anglo-Saxons), dès le début de la maladie et au besoin avec le recours d’une prise en charge psychologique. La sophrologie a l’avantage d’être pratiquée par des professionnels de santé, habituellement des infirmières spécialisées, ayant à la fois l’expérience des soins traditionnels et une bonne connaissance des bases scientifiques de la maladie, à l’hôpital au sein d’unités de prévention, d’éducation et de réadaptation. Des résultats encourageants, prometteurs, durables, certes non validés, sont observés sur l’amélioration de la qualité de vie. Ainsi la Sophrologie occupe une place dans la prise en charge de la sclérose en plaques pour soutenir et aider les patients à rechercher le “mieux-être et le mieux vivre”, tout au cours de leur maladie, toujours présente mais parfois invisible. Les expériences déjà en cours méritent d’être encouragées, poursuivies, développées au sein des consultations spécifiques mais aussi d’être évaluées par des études”. 2 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 2 Docteur Patrick Le Coz 24/11/14 14:57 Nous remercions le Dr Le Coz et Madame Dhalleine pour leur collaboration à la rédaction de ce document. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante du Système Nerveux Central. A l’annonce du diagnostic de la SEP, au cours de l’évolution de la maladie et dans sa vie quotidienne, le patient est confronté à énormément d’angoisses et de peurs. Une prise en charge ciblée voir globale (traitement médicamenteux + autres…) est nécessaire pour aider le patient à faire face le mieux possible aux difficultés de sa vie. Cette brochure a pour but de montrer l’intérêt d’une prise en charge sophrologique auprès du patient SEP, dès l’annonce du diagnostic et en complément du traitement de fond prescrit par le neurologue. Lors des discussions entre amis, avec des connaissances ou des relations, une question revient régulièrement sur toutes les lèvres à propos de ce thème : Mais qu’est-ce que la SOPHROLOGIE ? La sophrologie, on en parle de plus en plus, c’est certain, mais on ne la connaît pas vraiment. Bien qu’elle ait déjà plus de 50 ans d’existence (1960), la sophrologie souffre d’un déficit de communication. Nous espérons qu’avec cette brochure, nous répondrons aisément à vos questions et que les notions abordées vous permettront de clarifier vos interrogations. 3 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 3 24/11/14 14:57 1. Définition de la sophrologie La sophrologie vient du grec : SOS : HARMONIE PHREN : ESPRIT LOGOS : SCIENCE OU DISCOURS OU ETUDE SOPHROLOGIE : ETUDE DE L’HARMONIE CORPS-ESPRIT La sophrologie a été créée en 1960 par le Professeur Alfonso Caycedo (Espagne), neuropsychiatre, avec une équipe de psychiatres et de neurophysiologistes. C’est une discipline permettant de renforcer nos capacités internes personnelles et d’améliorer ainsi l’existence de ceux qui la pratiquent. Elle ne se substitue aucunement à un traitement médical quel qu’il soit mais accompagne le patient tout au long de son existence afin de maintenir : • son autonomie, • sa confiance en soi, • son harmonie physique et mentale, • sa capacité de projets, • sa gestion efficace des problèmes de la vie. Elle permet à chacun de rechercher ses valeurs propres et de porter un nouveau regard sur la vie, plus riche et plus ouvert, générateur d’espoir et de projets. Elle constitue une véritable voie de développement personnel. 4 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 4 24/11/14 14:57 La sophrologie se base sur une méthodologie scientifique avec des concepts et objectifs originaux en perpétuelles actualisations. Il ne s’agit pas de dire, de conditionner ni de persuader. Il s’agit de vivre son corps au quotidien dans l’expérience et vivre une réalité consciente pour mieux se connaître soi-même et connaître les possibilités qui sommeillent en nous afin de devenir un peu plus acteur qu’objet de notre propre vie. En conclusion, c’est une méthode naturelle, qui équilibre le corps et l’esprit en travaillant sur la conscience humaine et les valeurs de l’existence. 2. Intérêt et but de la sophrologie Le cerveau a deux fonctions principales : • faire fonctionner correctement notre corps, • gérer le plus efficacement possible nos émotions. Si le patient présente un trop plein d’émotions, le cerveau ne peut correctement gérer le fonctionnement du corps : ce qui le fragilise. Le cerveau, en cas de stress, va mettre en place des mécanismes physiologiques et hormonaux spécifiques afin de rétablir “un pseudo-équilibre” corporel. Si le cerveau sollicite abusivement ses mécanismes, il peut y avoir dysfonctionnement et usure de l’organisme. La sophrologie est d’ailleurs considérée comme une des méthodes les plus importantes au niveau mondial pour la lutte contre le stress et pour le développement personnel. 5 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 5 24/11/14 14:57 Afin de maintenir un véritable équilibre, le patient pratiquant un entraînement sophrologique, va apprendre naturellement à : • être à l’écoute de son corps afin de connaître ses limites pour ne pas les dépasser. • rationnaliser et relativiser les situations difficiles dans le but d’y répondre efficacement, sans mettre en péril son équilibre. • exprimer ses émotions, et pour certains à les gérer pour éviter le trop plein d’émotions, source de déséquilibre. Peu à peu, le patient intégrera une nouvelle organisation de vie, une nouvelle hiérarchisation des impératifs quotidiens pour exister plus pleinement et faire face le mieux possible aux aléas de l’existence. La sophrologie ne se suffit pas toujours à elle-même et il peut être judicieux de la combiner avec une prise en charge psychologique et/ou psychiatrique en fonction du patient. 6 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 6 24/11/14 14:57 3. Déroulement d’une séance La séance se pratique en milieu hospitalier ou en milieu libéral, en individuel ou en groupe, à raison d’une heure par semaine pour commencer. Les séances s’espacent dans le temps au fur et à mesure de la progression dans l’autonomie. Il est important de souligner qu’en libéral, le coût d’une séance peut aller de 35 € à 80 € et qu’en secteur public (hôpital), la prise en charge est gratuite. C’est une pratique régulière avec un entraînement structuré, fondé sur des exercices précis et basés notamment sur LA RESPIRATION (seul moyen naturel d’agir sur le corps et l’esprit en toute liberté). Ces exercices sont choisis et sélectionnés par un sophrologue parfaitement formé et diplômé. Le sophrologue dirige la pratique en fonction de la demande et de la personnalité du patient qui est en face de lui, dans le souci d’une interactivité permanente. Les séances s’effectuent dans un cadre accueillant, silencieux, sans confort olfactif particulier, ni musique d’ambiance : ce n’est pas de la relaxation. Un environnement saturé en bruits et odeurs divers pourrait interférer avec le travail sophrologique. La position de travail est soit debout soit assis (mais jamais allongé) en fonction des possibilités physiques de chaque patient. Il est important également que le patient s’entraîne régulièrement à son domicile et/ou son lieu de travail et soit acteur à part entière de sa prise en charge. 7 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 7 24/11/14 14:57 4. Qui est le sophrologue ? Le futur sophrologue s’engage sur quatre années d’une formation théorique et pratique, dispensée par des professeurs habilités par la fondation Alfonso Caycedo et sous le contrôle du Conseil Supérieur de la Déontologie Sophrologique. Le sophrologue, qui a en général déjà un travail, doit avoir un niveau bac minimum pour pouvoir prétendre à faire la formation sophrologique et effectue 4 ans de formation : • 2 années dans une école de sophrologie, • 4 stages dont 2 par an en Principauté d’Andorre avec le Professeur Caycedo. Au final, le sophrologue reçoit un diplôme de “master spécialiste” en sophrologie en branche clinique ou branche prophylactique (prévention) selon la profession. 5. Cas concrets Christelle - Infirmière libérale Christelle a 37 ans, mariée, 2 enfants (5 et 8 ans). Comme souvent à cette époque (2001), le médecin de famille a commencé la prise en charge symptomatique des troubles de l’équilibre et d’une faiblesse des membres inférieurs. Après 3 ans, l’état de sa patiente s’aggravant et cette dernière demandant à aller voir un spécialiste, il finit par l’envoyer à l’hôpital en consultation neurologique. 8 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 8 24/11/14 14:57 Suite à une ponction lombaire et des IRM cérébrales très caractéristiques, le diagnostic est posé : Sclérose En Plaques (SEP). La mise sous traitement démarre rapidement avec en parallèle une première consultation de sophrologie. Dès le début une élévation des transaminases impose un arrêt temporaire du traitement. La “panique” consécutive à cet arrêt est temporisée tant bien que mal par plusieurs séances de sophrologie. Sa reprise ne se fera que 2 mois après, alors que les séances de sophrologie avaient débuté, ce qui a permis de la rassurer sur le devenir de son traitement. Elle a accepté tout de suite la prise en charge et s’est approprié pleinement l’outil sophrologique. Les séances ont démontré une très forte émotivité au début du travail dû au fait qu’elle côtoyait la détresse des autres personnes au quotidien (infirmière libérale) et qu’elle en absorbait une grosse partie sans pouvoir l’évacuer. Le travail sur elle-même l’a recentré sur ses priorités, principalement familiales. Il a permis de construire un mur de protection interne contre les émotions externes et les malheurs de ses patients. Elle s’est rapprochée de sa famille et vit aujourd’hui en 2009 pleinement le quotidien en acceptant sa maladie et son traitement. Sa personnalité s’en est trouvée renforcée et elle surmonte plus efficacement les problèmes journaliers. Après 18 mois de suivi (33 séances entre septembre 2005 - septembre 2006), les tests d’évaluation de l’anxiété, de dépression et qualité de vie ont tous progressé dans le bon sens et une amélioration notable de la lourdeur de la face et de la fatigue chronique a été observée. Elle continue régulièrement ses exercices et va très bien tant sur le plan de sa maladie que de sa vie personnelle et professionnelle. 9 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 9 24/11/14 14:57 Jean-François - Scientifique Jean-François est un homme comme tout le monde… Il est stressé par le travail, mange mal (pas équilibré, jamais à la même heure…) et boit très peu d’eau (c’est plutôt le café !). C’est un scientifique de 27 ans, célibataire, qui arrive aux urgences en avril 2006 pour une hémiparésie droite. S’ensuit une série d’examens : IRM cérébrale et moelle + Ponction Lombaire (PL). L’observation des clichés IRM montre des petites plaques et la PL est positive. Après le Bolus de corticoïdes en Intra Veineuse, Jean-François commence son traitement de fond, un interféron β-1a en sous-cutané. Jean-François ressent une fatigue intense qu’il est toujours difficile de dissocier de sa maladie, mais rien d’autre. Dès l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques et avec le consentement du neurologue et du patient, nous avons débuté les séances de sophrologie avec Jean-François. Il ne présentait que des fourmillements dans les membres supérieurs. Après quelques conseils d’usages concernant l’équilibre alimentaire, boisson hydrique abondante et la pratique régulière d’un sport, l’assiduité du patient a été exemplaire. Il a suivi les conseils donnés par la sophrologue en s’entraînant régulièrement à la maison et faisait ses petits exercices sur le lieu de travail. Au final, le patient a appris à être à l’écoute de son corps et pratique régulièrement ses exercices sophrologiques afin d’être en adéquation avec celui-ci. Il a construit une relation amoureuse suivie et harmonieuse (ce qui lui était impossible avant). Ses angoisses et ses peurs ont disparu totalement et ses fourmillements se sont atténués jusqu’à complètement disparaître. 10 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 10 24/11/14 14:57 Il prend de plus en plus de recul face aux situations quotidiennes (appelle moins les infirmières du service hospitalier pour des troubles symptomatiques ou des angoisses) et Jean François accepte sa maladie sans la subir. A ce jour, il vit de plus en plus ses émotions. En effet, avant les séances de sophrologie, il intériorisait tout et ne voulait pas les vivre. Après 24 mois de suivi (57 séances entre août 2006 - août 2008), Jean-François a réussi à exister, à renaître. Il a fait des choix de vie importants en coupant des liens et en recréant d’autres, il se nourrit mieux et vit pleinement ses émotions en couple en les partageant avec sa compagne. Il en a presque oublié sa maladie qui semble l’avoir, elle aussi, oublié. Sites Internet • www.sophrologie-caycedienne.com • www.sophrobelgique.org • www.unisophro-tourcoing.com • www.charras.fr 11 1492 3218070001 Remis SEP et Sophrologie nov 14.indd 11 24/11/14 14:57
