横浜で自己免疫疾患の原因を理解するまでの
私の旅
健康への旅は、劇的な瞬間から始まることがあります——すべてを一夜にし
て変えてしまうような診断。私の旅はもっと静かに始まりました。明らかな何
かには結びつかない、小さく執拗な症状の連続と、体の中で何かが自分自
身に反して働いているという高まる感覚でした。忙しい港町のエネルギーを
持ち、本当に優れているが時間的プレッシャーも本当にある医療システムを
持つ横浜に住みながら、点と点をつなぐ手助けをしてくれる人を見つけるま
でに、本来かかるべき時間よりずっと長くかかりました。見つけた頃には、す
でに何ヶ月もかけて読み、調査し、健康、免疫、そしてその二つの関係につ
いての考え方を根本的に変えた自己免疫疾患への理解を築いていました。
私の調査に繰り返し登場し、最終的に私の整理の枠組みとなった言葉は免
疫介在性疾患——でした。これは自己免疫疾患と、免疫システムが中心的
かつ調節不全の役割を果たす他の疾患の両方を含む、より広いカテゴリー
です。この概念を理解することは、私の読書を意味あるものにした最初のこ
との一つでした。それは、個々の疾患を孤立して考えるという視点から、免
疫システムをさまざまな方法でその調整を失いうるシステムとして考えるとい
う視点へと私を導きました——異なる臓器に影響を与え、異なる症状を生み
出しながらも、共通の根本的な要因を共有しているシステムとして。そのシフ
トにより、その後に学んだすべてのことが吸収・応用しやすくなりました。本
記事は、その理解がどのように発展したかの記録です——何を学んだか、
何が私の考えを変えたか、そして横浜に住むことがその経験にどのように貢
献したかについて。
出発点：意味をなさない症状
最終的に自己免疫疾患の診断を受ける多くの人と同様に、私の旅は答えで
はなく疑問から始まりました。経験した症状は個別には劇的なものではあり
ませんでした——救急に駆け込むようなものは何もありませんでした。しか
しその組み合わせと持続性が、言葉にするのが難しい形で間違っていると
感じるパターンを作り出していました。
最初に答えを探させることになった症状には以下のものが含まれます。
● 単なる疲れとは本当に異なると感じた疲労感——睡眠では解消され
ない骨の髄まで感じるような疲弊で、その日どれだけ活動したかとは
無関係に存在しているように見えました
● 朝の関節のこわばりで、解消されるまでに1時間以上かかり、最初は
加齢のせいだと思っていましたが、その頻度と強さがその説明と合わ
ないことに気づきました
● 明らかな感染症なしに現れ、1〜2日続いた後に消える繰り返す微熱
——数週間後にまた戻ってくるだけでした
● 当時は名前をつけることができなかったものの、特定の食べ物の後の
感じ方、ストレスへの体の反応、軽い病気からの回復にかかる時間に
現れていた、全身性の炎症という一般的な感覚
● 時折の皮膚の変化——太陽の下で過ごすと頬にかけて現れる発疹
で、後に気づかなかった特定の臨床的意味があることを知りました
これらの症状のいずれも、単一の疾患を明らかに示すものではありません
でした。そして、それがまさに自己免疫疾患を一貫して見落とされやすく、正
しい診断に達するまでに何年もの間頻繁に見逃される原因となる課題であ
ることを、後に学びました。
これらの疾患が発症する理由について学んだこと
自己免疫疾患について真剣に読み始めると、最も深く引き込まれたのは原
因の問いでした。これらの疾患が何であるかだけでなく、なぜ発症するのか
——そして特に、なぜある人には発症し、別の人には発症しないのかです。
ここでの科学は本当に魅力的で、本当に不完全なものです。
研究から理解したことは、自己免疫疾患は単一の要因によって引き起こされ
るものではないということです。それらは複数の寄与する要素の衝突から生
じ、それぞれが必要ではあっても単独では十分ではありません。繰り返し出
会った主要なカテゴリーは以下の通りです。
● 遺伝的素因：特定の遺伝子変異——特に免疫システムが自己と非自
己を区別するのを助けるHLA（ヒト白血球抗原）システムのもの——は
自己免疫リスクと著しく関連しています。しかしこれらの遺伝子を持つ
ことは疾患の保証からはほど遠いです。高リスクの遺伝子プロフィー
ルを持つ多くの人が自己免疫疾患を発症しないため、遺伝子は舞台
を設定しますが結果を決定するわけではありません
● 環境的引き金：感染症、化学物質への曝露、長期的なストレス、腸内
マイクロバイオームの乱れはすべて、遺伝的に感受性の高い免疫シ
ステムを調節不全に追い込む可能性がある潜在的な触媒として研究
されています。特定の引き金は疾患と個人によって異なり、多くの場
合、引き金となった出来事は症状が現れる頃には過ぎ去っており、振
り返っても見えなくなっています
● 腸内マイクロバイオームとの関係：読んだ中で最も驚くべき説得力の
ある分野の一つは、腸内細菌の構成と免疫調節を結びつける研究の
増加でした。腸は体の免疫細胞のかなりの割合を収容しており、食
事、抗生物質の使用、またはその他の要因による腸内マイクロバイ
オームの乱れが、免疫システムが適切な調整を維持するかそれを失
い始めるかに影響するようです
● ホルモン的要因：自己免疫疾患の女性における著しい優位性——罹
患者の約80%を占める——は、エストロゲンやその他のホルモンが免
疫機能とどのように相互作用するかについての研究へと私を引き寄
せました。この関係は、多くの自己免疫疾患が思春期、妊娠、または
更年期などのホルモンの移行期に初めて現れたり著しく悪化する理由
も説明しています
● 「ツーヒット」モデル：最も直感的に理解できた枠組みは、研究者が時
に「ツーヒット」または「マルチヒット」モデルと呼ぶもの——自己免疫疾
患は一般的に遺伝的感受性と環境的出来事の両方が発症に必要だ
という考えでした。どちらか単独では通常十分ではありません。これは
自己免疫疾患が家族内で見られるのに家族全員には影響しない理
由、そして特定の病気やストレスの時期の後に「どこからともなく」現れ
るように見える理由を説明しました
横浜での医療システムの体験
体の中で何が起きているかを理解しようとしながら横浜の医療システムをナ
ビゲートすることは、自己免疫疾患と同じくらい医療システム自体について
教えてくれる体験でした。
そのプロセスからいくつかのことが際立っていました。
● 横浜での一般開業医との最初の診察は、より一般的な説明を除外す
るのに役立ちましたが、私からの具体的な促しなしには自己免疫の可
能性を考慮するところまで発展しないことが多かった——これには正
しい質問をするのに十分な調査をしている必要がありました
● 横浜市立大学附属病院などの市内の大学病院には、一般診療の場
とは実質的に異なるレベルの専門的な専門知識を提供する専任のリ
ウマチ科と免疫科があります
● 自己免疫マーカーの血液検査——ANA（抗核抗体）パネル、CRPや
ESRなどの炎症マーカー、そしてより特異的な抗体検査——はほとん
どのクリニックで利用可能でしたが、医師の指示が必要であり、診断
上の会話の質が非常に重要でした
● 一部の日本の医療環境における、不確実性を強調しないことで患者
の苦悩を最小化する文化的傾向は、積極的にナビゲートする必要が
あるものでした——安心させるが曖昧な答えを受け入れるのではな
く、結果が何を意味し何を意味しないかについての直接的な質問をす
ることを学びました
● すべての症状、そのタイミング、パターンの書面による記録を持つこと
で診察の生産性が著しく向上しました。これは最初からやっておけば
良かったと思うことでした
自分の体への理解がどのように変わったか
この期間に行った調査は、自己免疫疾患について情報を与えてくれただけ
でなく、体自身の免疫システムとの関係についての考え方をより根本的に変
えました。
本当に重要な理解のいくつかのシフトが際立っています。
● 免疫システムを単純に「強い」または「弱い」と考えるのをやめ、調整と
いう観点から考え始めました——それらの単純なカテゴリーが示唆す
るよりも特定的かつ微妙な方法で、過剰または過少反応しうるシステ
ムとして
● 炎症についてのより具体的な理解を発展させました——それ自体が
病気のサインとしてではなく、不適切に標的とされたり解消に失敗した
りすると問題になるメカニズムとして
● 研究が一貫して指摘する食事パターン、消化症状、そして広範な免疫
効果との関係を中心に、以前は持っていなかった方法で腸の健康に
注意を払い始めました
● ストレスの役割を漠然とした生活習慣的要因としてではなく、特定の免
疫調節因子として認識するようになりました——自己免疫性疾患
——自己免疫疾患とその活動性の中心にある炎症経路に対して測定
可能な影響を持つものとして
● 早期の特定がなぜそれほど重要かを理解するようになりました——治
療のためだけでなく、慢性的で対処されない免疫調節不全が何年にも
わたって引き起こす組織損傷を遅らせるためにも
横浜での継続的な不確実性とともに生きる
自己免疫の旅のあまり語られない側面の一つは、診断が下された後でさえ
持続する不確実性です。多くの人は診断のグレーゾーンに生きています
——自己免疫活動を示唆する症状と血液マーカーを持ちながら、名前のつ
いた疾患の特定の基準をまだ満たしていないという状態です。これ自体が独
自の課題です。
その不確実性をナビゲートするのに役立ったこと。
● 自己免疫疾患に対する医学の理解は本当に不完全で積極的に進化
しているということを受け入れること——現在の明確な答えの欠如は、
永続的な答えの不在を意味しないということ
● 意味のある関与の前に整然とした診断上の結論を求めるのではなく、
不確実性に対して安心しており時間をかけてモニタリングする意欲の
ある専門医との関係を築くこと
● オンラインと横浜の患者ネットワークの両方を通じて、同様の診断の
旅を管理している他の人々とコミュニティを見つけること——これは実
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