الذئبة الحمراء اليوم العالمي World Lupus Day 2019

‫تخلٌد الٌوم العالمً للذئبة الحمراء‬
‫‪ World Lupus Day‬تخلٌد الٌوم العالمً للذئبة الحمراء‬
‫‪Association marocaine des maladies auto-immunes et‬‬
‫‪systémiques‬‬
‫الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة والجهازٌة‬
‫‪Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬
‫تخليذ اليوم العبلمي للزئجخ الحمشاء‬
‫مه األسجبة الشئيسيخ للوفبح ثيه الىسبء الشبثبد في المغشة‬
‫‪WORLD LUPUS DAY‬‬
‫الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة والجهازٌة برئاسة الدكتورة خدٌجة موسٌار تنضم إلى المجتمع الدولً فً الٌوم العالمً‬
‫للذئبة الحمراء الذي ٌحتفل به ٌوم ‪ 10‬ماٌو منذ ‪ 16‬سنة من طرف المنظمة العالمٌة لمرض الذئبة الحمراء و ذالك من اجل التحسٌس‬
‫ببعض الجوانب غٌر المعروفة لهذا المرض الذي ٌؤثر على حوالً ‪ 5‬مالٌٌن شخص عبر العالم خصوصا النساء بنسبة تسع أضعاف‬
‫مقارنة بالرجال و فً سن الشباب‪ .‬الذئبة الحمراء قد تكون قاتلة‪ ،‬فهً واحدة من األسباب الرئٌسٌة للوفاة بٌن الشابات فً العالم‬
‫والمغرب ‪ .‬واألكثر إثارة للدهشة‪ ،‬هو انه ٌتم استٌعابها خطأ من قبل الكثٌرٌن لمرض معدي‪ ،‬مثل اإلٌدز‪ ،‬األمر الذي ال ٌمكنه إال عزل‬
‫المرضى مزٌدا‪.‬‬
‫مشض متعذد األوجه‬
‫انذئجخ انحًزاء يزض يشيٍ يٍ أيزاض انًُبػخ انذار‪ٛ‬خ ‪،‬ػاليبد انًزض يزُٕػخ نهغب‪ٚ‬خ‪ :‬انحًٗ ‪ ،‬فقذاٌ انٕسٌ ‪ ،‬انزؼت ‪ ،‬آالو انًفبصم ‪/‬‬
‫انؼعالد ‪،‬يشبكم انزؤ‪ٚ‬خ ‪ ،‬االكزئبة ‪ ،‬األػزاض انُفس‪ٛ‬خ أٔ الػقه‪ٛ‬خ ‪ ....‬أحذ أْى األػزاض ْٕ انحسبس‪ٛ‬خ نهشًس انز‪ ٙ‬رص‪ٛ‬ت ‪ ٪80‬يٍ‬
‫انًزظٗ ٔرإد٘ ئنٗ ظٕٓر ثقغ جهذ‪ٚ‬خ حًزاء كج‪ٛ‬زح رأخذ شكم فزاشخ رغط‪ ٙ‬انٕجّ ٔانخذ‪ ٔ ٍٚ‬قصجخ األَف ‪ٚ . .‬ش‪ٛ‬ز اسى انًزض ئنٗ ْذِ‬
‫انؼاليخ انحًزاء انز‪ ٙ‬رظٓز ػهٗ ٔجّ انًز‪ٚ‬ط ٔرشجّ قُبع انكزَفبل‪.‬‬
‫تطوس المشض ال يمكه التىجؤ ثه‬
‫شذح انًزض رزغ‪ٛ‬ز جذا يٍ يز‪ٚ‬ط ‪ٜ‬خز ٔ ػُذ انًز‪ٚ‬ط َفسّ ٔفقب نفززاد ح‪ٛ‬برّ‪ًٚ .‬كٍ أٌ ‪ٚ‬جقٗ انًزض ْبدئب نؼذح سُٕاد حزٗ‬
‫رحذد انُكسخ انز‪ًٚ ٙ‬كٍ أٌ ركٌٕ شذ‪ٚ‬ذح نهغب‪ٚ‬خ ٔرإد٘ ئنٗ فشم ف‪ ٙ‬األػعبء (َش‪ٚ‬ف ديبغ‪ ٙ‬أٔ رئٕ٘ ‪ٔ ،‬فشم كهٕ٘) ‪ ،‬خبصخ أثُبء‬
‫فززح انحًم أٔ ثؼذْب يجبشزح ‪ ْٙٔ ،‬فززح ػبن‪ٛ‬خ انخطٕرح‪ْ .‬ذِ انزحٕالد انز‪ٚ ٙ‬ؼزفٓب انًزض رؼقذ انزشخ‪ٛ‬ص انذ٘ غبنجًب يب ‪ٚ‬زى ثشكم‬
‫يزأخز‪ .‬يٍ انزغى آٌ انزشخ‪ٛ‬ص انًجكز نهًزض يًكٍ ‪ ،‬ثفعم انفحٕصبد انج‪ٕٛ‬نٕج‪ٛ‬خ انز‪ ٙ‬رجحث ػٍ ثؼط األجسبو انًعبدح انذار‪ٛ‬خ‬
‫‪ٔ ،‬انز‪ُٚ ٙ‬زجٓب انجٓبس انًُبػ‪ٕٚٔ ٙ‬جٓب ظذ أػعبء انجسى‪.‬‬
‫تخلٌد الٌوم العالمً للذئبة الحمراء‬
‫الزئجخ الحمشاء تسجت الكثيش مه الوفيبد في صفوف الىسبء الشبثبد‬
‫أظٓزد دراسخ أيز‪ٚ‬ك‪ٛ‬خ أجز‪ٚ‬ذ ػبو ‪ 2018‬أٌ يزض انذئجخ هو السجت الشئيسي العبشش للوفبح ث‪ ٍٛ‬انُسبء انذ‪ ٍٚ‬رززأح أػًبرْى ث‪ٍٛ‬‬
‫‪ 24 ٔ 15‬ػب ًيب والخبمس ثيه الىسبء اللواتي في وفس الفئخالعمشيخ ثيه السكبن األكثش فقشا ً والسود وروي األصول األسجبويخ‪ًٚ .‬كٍ‬
‫انجشو أٌ انُسجخ األخ‪ٛ‬زح رُطجق أ‪ٚ‬عًب ػهٗ انًغزة ‪ ،‬ح‪ٛ‬ث ‪ٚ‬إثز انًزض ػهٗ حٕان‪ 20 ٙ‬أنف ايزأح ‪ٚ .‬ؼذ يزض انذئجخ ‪ ْٕٔ ،‬أكثز‬
‫األيزاض انُبدرح ش‪ٕٛ‬ػًب ‪ ،‬يشكهخ صح‪ٛ‬خ ػبيخ كجزٖ ف‪ ٙ‬ثهذَب ‪ .‬انٕظغ أسٕأ ف‪ ٙ‬يُطقخ ئفز‪ٚ‬ق‪ٛ‬ب انسٕداء ‪ ْٙٔ ،‬انًُطقخ األكثز رعزرا ً‬
‫يٍ ْذا انًزض ف‪ ٙ‬انؼبنى‪.‬‬
‫مرض يتحكم فيه بشكل أفضل حاليا‬
‫حممت إدارة مرض الذئبة تمدما ً هائالً فً العمود األخٌرة‪ :‬كان معدل البماء على لٌد الحٌاة لمدة ‪ 5‬سنوات بالنسبة لمرض الذئبة ألل من‬
‫‪ ٪50‬فً فرنسا فً عام ‪ 1955‬وهو اآلن أكثر من ‪ .٪90‬فً المغرب ‪ ،‬ال ٌزال ٌتعٌن إحراز تمدم نتٌجة للتشخٌص المتأخر أو الذي‬
‫ال ٌتم المٌام به على اإلطالق ‪ ،‬ال سٌما بسبب نمص الموارد المالٌة للعدٌد من األشخاص المصابٌن ‪ .‬العالجات الحالٌة ال تعالج‬
‫المرض بشكل نهائً ولكنها توفر فترات كمون لمدة متغٌرة ‪ .‬تعتمد المعالجة األساسٌة على هٌدروكسً كلوروكٌن وفً حالة حدوث‬
‫نوبات على الكورتٌزون أو مثبطات المناعة‪.‬‬
‫ػزفذ انسبحخ انطج‪ٛ‬خ ف‪ ٙ‬انسُٕاد األخ‪ٛ‬زح س‪ٚ‬بدح دٔاء جذ‪ٚ‬ذ نهًزض يٍ ػبئهخ األدٔ‪ٚ‬خ انج‪ٕٛ‬نٕج‪ٛ‬خ ‪ .‬أثجذ أٔل ػالج ح‪ ٕ٘ٛ‬نًزض انذئجخ‬
‫‪ ،‬ث‪ٛ‬ه‪ًٕٛ‬يبة‪ ،‬فؼبن‪ٛ‬زّ ف‪ ٙ‬انحذ يٍ االَزكبسبد‬
‫هناك عدة أنواع من مرض الذئبة ‪ .‬الشكل النظامً الذي ٌهاجم العدٌد من األعضاء بٌنما ٌبقى الشكل "الجلدي" حمٌدًا بشكل عام و‬
‫مقتصرا على الجلد‪.‬‬
‫ٌبقى‬
‫أحكام مسبقة و وصم‬
‫فً عام ‪ ، 2018‬كشفت دراسة استمصائٌة دولٌة أن نصف الناس لم ٌكونوا على علم بأن مرض الذئبة مرض وأن هذا األخٌر كان‬
‫موضوعًا لمفاهٌم خاطئة عن طرٌك مواجهته بمرض مع ٍد لرٌب من اإلٌدز‪ ٪47 :‬من األشخاص ٌشعرون بعدم االرتٌاح عند‬
‫مصافحة مصابً"الذئبة!"‬
‫رغى أٌ س‪ٛ‬ه‪ُٛ‬ب غٕي‪ٛ‬ش ‪ٔ ،‬احذح يٍ أكثز انفُبَ‪ ٍٛ‬يزبثؼخ ػهٗ انشجكبد االجزًبػ‪ٛ‬خ ‪ ،‬كشفذ سُخ ‪ 2015‬ػٍ يزظٓب ٔ ػٍ خعٕػٓب‬
‫نؼًه‪ٛ‬خ سرع كهٗ يٍ جزاء انذئجخ انحًزاء يًب أػطٗ ثؼذا ػبنً‪ٛ‬ب السى انًزض‪.‬‬
‫ْذا ئٌ دل ػهٗ ش‪ٙ‬ء ‪ٚ‬ذل ػهٗ أٌ االرصبل ْٕ ف‪ ٙ‬ثؼط األح‪ٛ‬بٌ فٍ ‪ٚ‬حزٕ٘ ػهٗ كث‪ٛ‬ز يٍ انزًٕ‪ ّٚ‬ح‪ٛ‬ث أٌ انذػب‪ٚ‬خ ال ركٌٕ دائ ًًب‬
‫يٕافقخ نهزحس‪ٛ‬س ف‪ ٙ‬ظم ػذو ٔجٕد ػًم رزثٕ٘ يٍ غزف انسهطبد انؼبيخ ٔجًؼ‪ٛ‬بد انًزظٗ‪.‬‬
‫انذكزٕرح خذ‪ٚ‬جخ يٕس‪ٛ‬بر‬
‫اخزصبص‪ٛ‬خ ف‪ ٙ‬انطت انجبغُ‪ ٔ ٙ‬رئ‪ٛ‬سخ انجًؼ‪ٛ‬خ انًغزث‪ٛ‬خ أليزاض انًُبػخ انذار‪ٛ‬خ ٔ انجٓبس‪ٚ‬خ‬
‫الدكتورة خدٌجة موسٌار ‪Dr MOUSSAYER KHADIJA‬‬
‫‪ Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie‬اختصاصٌة فً الطب الباطنً و أمراض الشٌخوخة‬
‫رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب ‪Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc‬‬
‫رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة )‪Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS‬‬
‫)‪Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM‬‬
‫‪Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬
‫)‪Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI‬‬
‫)‪Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG‬‬
‫‪Journée mondiale du lupus 2019, une des premières causes de mortalité chez‬‬
‫‪les femmes jeunes au Maroc‬‬
‫‪L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), se joint au‬‬
‫‪« World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par la Fédération Mondiale du Lupus,‬‬
‫‪pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de‬‬
‫‪personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes.‬‬
‫‪Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes‬‬
‫‪jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par‬‬
‫‪beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus‬‬
‫‪les malades.‬‬
‫تخلٌد الٌوم العالمً للذئبة الحمراء‬
World lupus Day
World Lupus Day is sponsored by the World Lupus Federation, a coalition of lupus patient
organizations from around the world, united to improve the quality of life for people affected by
lupus. Through coordinated efforts of its global affiliates, the WLF works to create greater
awareness and understanding of lupus, provide education and services to people living with the
disease, and advocate on their behalf.
Lupus is a chronic, autoimmune disease that can damage any part of the body : skin,
joints and organs inside the body. Chronic means that the signs and symptoms tend to
last longer than six weeks and often for many years.
In lupus, something goes wrong with your immune system, which is the part of the body that
fights off viruses, bacteria, and germs (“foreign invaders,” like the flu). Normally our immune
system produces proteins called antibodies that protect the body from these invaders.
Autoimmune means your immune system cannot tell the difference between these foreign
invaders and your body’s healthy tissues (“auto” means “self”) and creates autoantibodies that
attack and destroy healthy tissue. These autoantibodies cause inflammation, pain, and damage
in various parts of the body.
Action de sensibilisation au lupus et aux maladies auto-immunes dès 2011 par l’association
marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) au Lycée Lalla Meriem
de Casablanca