أولويات مكافحة الأمراض النادرة

publicité
‫الٌوم العالمً لألمراض النادرة‬
‫أولوٌات ‪ 1.5‬ملٌون شخص مصاب فً المغرب‬
‫بمناسبة الٌوم العالمً لألمراض النادرة الذي يصادف ‪ 28‬فبراٌر من كل سنة‪ٌ ،‬دعو تحالف األمراض النادرة فً المغرب ‪ ،‬برئاسة‬
‫ي ٌعانون من هذه األمراض‪.‬‬
‫موسًر ‪ ،‬إلى التعبئة من اجل ‪ 1.5‬ملٌون مغرب‬
‫ا‬
‫الدكتورة خدٌجة‬
‫تؤثر األمراض النادرة على ألل من واحد من كل ‪ 2000‬نسمة ‪ ،‬الكن هنان ‪ 8000‬مرض نادر‪ ،‬وٌطرحون بذالن فً المغرب‬
‫العدٌد من مشاكل التشخٌص واإلدارة وتوافر العالجات ‪ .‬و تعاني هذه األمراض من إعالة مزدوجة‪ ،‬من خصوصٌاتها نأمراض‬
‫نادرة وكذلن من الحالة الصحٌة العامة فً المغرب‪ .‬تجدر اإلشارة فً هذا الصدد إلى أن التغطٌة الطبٌة غٌر كافٌة فً المغرب‪ ،‬ال‬
‫ٌوجد سوى طبٌب واحد لكل ‪ 1 350‬ساكن‪ ،‬فً حٌن أن معاٌٌر منظمة الصحة العالمٌة توصً بطبٌب لكل ‪ 650‬نسمة كما أن مٌزانٌة‬
‫الصحة تمثل الل من ‪ %6‬من مٌزانٌة الدولة بٌنما توصً منظمة الصحة العالمٌة بنسبة ‪ 10‬الى‪. ٪12‬‬
‫التسلسل الهرمي لالحتياجات الطبية‬
‫بالنظر إلى التأخٌر فً السٌاسة الصحٌة فً المغرب فً مجال األمراض النادرة‪ ،‬فإن المشروع ضخم ولذلن من الضروري تحدٌد‬
‫أولوٌات االحتٌاجات والشروع فً اتخاذ أكثر اإلجراءات والعٌة والتً تتطلب ألل لدر من الموارد البشرٌة والمالٌة‪.‬‬
‫‪ /1‬التشجٌع على إنشاء ملف طبً واحد وتشجٌع المغاربة على االستعانة بطبٌب اإلحالة‪" ،‬طبٌب األسرة" الذي ٌعرف كل شًء عن‬
‫مرٌضه و دالن من اجل تحسٌن مركزٌة المعلومات وتنسٌك الرعاٌة‪ ،‬كما هو الحال فً أوروبا‬
‫كبٌرا فً تشجٌع ‪ 4‬تخصصات رائدة فً مكافحة األمراض النادرة‪ :‬طب األطفال‪،‬‬
‫‪ /2‬تعزٌز أفضل للطب ألسرٌري وهذا ٌشمل جهدًا‬
‫ً‬
‫والطب الباطنً‪ ،‬طب األعصاب‪ ،‬واألمراض الجلدٌة‬
‫‪ /3‬تشجٌع األطباء على "تبنً" مرض أو مجموعة من األمراض فً األول من أجل إنشاء بعد ذالن مراكز مرجعٌة وطنٌة للخبرات‬
‫‪ .‬ومراكز الكفاءة للرعاٌة الممربة‬
‫‪ /4‬تنظٌم فحص األطفال حدٌثً الوالدة بشكل منهجً لبعض األمراض ‪ ،‬من أجل تجنب العاهات التً تسببها‪ :‬هذا هو الحال بالنسبة‬
‫لمصور الغدة الدرلٌة الخلمً ‪ ،‬و مرض بٌلة فلٌن كٌتون والتً ٌمكن شفاءها بسهولة ‪ ،‬على التوالً عن طرٌك عالج غٌر مكلف‬
‫(هرمون الغدة الدرلٌة) وإتباع نظام غذائً معٌن (نظام غذائً منخفض فً حمض أمٌنً الفٌنٌل أالنٌن )‬
‫ضرورة إبدال مجهودات لتحسيس المرضى وعائالتهم‬
‫العربية‬
‫‪.‬‬
‫‪ /5‬القيام بحمالت تىعية كبرى على وجه الخصىص ‪ ،‬وهذا ينطىي على جهد كبير للتىاصل باللغة‬
‫‪ /6‬التشجٌع على تكوٌن جمعٌات مرضى حتى ٌتمكنوا من دعم المرضى وعائالتهم و العمل على تحمٌك الوعً العام بالنسبة لكل‬
‫مرض‬
‫‪ /7‬تحسٌن رعاٌة المرضى عن طرٌك التأمٌن الصحً‪ ،‬مع إدماج كل هذه األمراض فً خانة"مرض طوٌل األمد"‪ ،‬وهذا األمر بعٌد‬
‫كل البعد أن ٌكون هو الحال لمعظم األمراض النادرة‬
‫ستتم منالشة هذه األولوٌات خالل الٌوم الوطنً الثانً لألمراض النادرة فً ‪ 23‬فبراٌر ‪ ، 2019‬والتً ٌنظمها تحالف األمراض‬
‫النادرة فً المغرب فً جامعة دمحم السادس لعلوم الصحة بالدار البٌضاء تحت رعاٌة وزارة الصحة‪ .‬هذا الحدث ٌندمج ضمن الٌوم‬
‫الدولً لألمراض النادرة الذي ٌحتفل به فً جمٌع أنحاء العالم ٌوم‪ 28‬فبراٌر‪.‬‬
‫الدار البٌضاء ‪2019/02/22 ،‬‬
‫الدكتورة خدٌجة موسٌار‬
‫رئٌسة االئتالف األمراض النادرة فً المغرب‬
‫الدكتورة خديجة موسيار ‪Dr MOUSSAYER KHADIJA‬‬
‫اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة‬
‫‪Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie‬‬
‫‪Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc‬‬
‫رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب‬
‫)‪Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS‬‬
‫رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة‬
‫)‪Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM‬‬
‫‪Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬
‫)‪Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI‬‬
‫)‪Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG‬‬
‫مرفقات‬
‫تنوع كبير جدا لألمراض النادرة و عالمات مربكة‬
‫تتمٌز األمراض النادرة بغاٌة تنوعها بٌن أشكال عصبٌة عضلٌة‪ ،‬أمراض استمالبٌة‪ ،‬أمراض تعفنٌة‪ ،‬وبعض أمراض سرطانٌة‬‫من ‪ 4‬مرض نادر ٌبدأ فً الظهور فً مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانٌة ‪3‬جٌنً و لكن ‪ %80‬من هذه األمراض لها سبب وراثً‬
‫‪ .‬آو ما فوق سن الخمسٌن بعد مدة طوٌلة من االختباء بروزه حتى سن الثالثٌن‪،‬أو األربعٌن‬
‫هاته األمراض النادرة لد تفمد البصر آدا كان هنالن تدهور لشبكة العٌن أو تجعل التنفس عسٌرا مثل فً حالة التلٌف الكٌسً ‪ ،‬أو‬
‫تضعف مماومة التعفن كما فً عجز المناعة األولً أو تسبب مشاكل فً تجلط الدم كما هو الحال فً الهٌموفٌلٌا (الناعور) ‪ ،‬من‬
‫الممكن كدالن أن تعٌك النمو و البلوغ كما هو األمر فً متالزمة تٌرنر المرتبطة بغٌاب أو خلل فً واحد من كلتا الكروموسومات‬
‫الجنسٌة األنثوٌة‪.‬‬
‫أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا فً الشٌخوخة أو الشٌاخ‪ ،‬المرض الذي ال ٌفوق عدد حاملٌه المائة فً العالم برمته؛ أو كسورا‬
‫متكررة (مرض العظام الزجاجٌة) ؛ أو تحوال للعضالت إلى عظام (مرض اإلنسان المتحجر) الذي لم ٌحص منه فً مجموع‬
‫العالم إال ‪2500‬مصاب‪ .‬فً حالة وجود اضطرابات فً المشً مع ذاكرة مترددة‪ ،‬وسلون أحٌانا ٌكون غٌر مالئم مع التمالٌد‬
‫االجتماعٌة وصعوبة فً السٌطرة على المثانة ٌجب البحث عن احتمال وجود استسماء الرأس دو الضغط الغٌر المرتفع الناتج عن‬
‫تراكم السائل النخاعً فً الدماغ‪ ،‬المرض الذي ٌؤثر على األشخاص ما فوق‪ 60‬سنة‪ .‬من الممكن أن ٌكون فمر الدم له عاللة‬
‫باألمراض النادرة بما ٌعرف بالثالسٌمٌا الذي ٌكمن فً خلل فً شكل خالٌا الدم الحمراء‪ .‬من بٌن األمراض النادرة جدا حثل‬
‫المادة البٌضاء الذي ٌودي إلى شلل تدرٌجً لجمٌع وظائف الجسم و مرض هنتنغتون المسبب لحركات ال إرادٌة ال ٌمكن‬
‫للمرٌض السٌطرة علٌها مع ضعف فكري تدرٌجً ٌصل فً النهاٌة إلى الخرف‪.‬‬
‫غالبا ما تكون األمراض النادرة أمراضا مزمنة‪ ،‬و تمدمٌة وعادة ما تكون أٌضا شدٌدة و جدٌة و تهدد حٌاة المصاب بها‪ .‬أد أن‬
‫‪ %80‬من اإلمراض النادرة لدٌها تأثٌر مباشر على متوسط العمر المتولع و فً أكثر من ‪ ٪ 65‬هنالن مشمة كبٌرة وعجز فً الحٌاة‬
‫الٌومٌة وفمدان كامل لالستماللٌة فً ‪%9‬من الحاالت‬
‫األدوية اليتيمة‪ ،‬والمرضى بين األمل والتخوف‬
‫تسمى األدوٌة "الٌتٌمة" عندما تستخدم على وجه التحدٌد فً عالج األمراض النادرة‪ .‬تمت تشجٌع تطوٌر هذه األدوٌة فً البلدان‬
‫المتمدمة بفضل إصدار لوانٌن ولوائح محددة لصالح مختبرات األدوٌة‪ ،‬ومنحهم ولوج أسرع إلى السوق وإعفائهم من بعض الضرائب‬
‫وضمان التفرد بالتسوٌك لعدة سنوات‪ .‬وباإلضافة إلى ذلن‪ ،‬فمد تم تبسٌط التجارب السرٌرٌة لألدوٌة الجدٌدة من خالل السماح لجعل‬
‫هذه الدراسات تخص سوى عشرات أو مئات من المرضى إلثبات فعالٌة المنتوج‪ ،‬فً حٌن تسوٌك األدوٌة الكالسٌكٌة ٌتطلب دراسات‬
‫على عدد هائل ٌصل إلى آالف المتطوعٌن‪ .‬بفضل كل هذا التشجٌع‪ٌ ،‬وجد حالٌا ما ٌمرب من ‪ 500‬دواء ٌتٌم ممابل ‪ 40‬فً عام‬
‫‪ 1983‬؛ ومع ذلن‪ ٪1 ،‬فمط من األمراض النادرة تحظى بتوفر عالج دوائً‪.‬‬
‫ائتالف األمراض النادرة بالمغرب‬
‫فً أوروبا‪ ،‬تم تحالف مند عدة سنوات بٌن جمعٌات مرضى ٌنشطون فً مجال األمراض النادرة ومرضى منفردٌن مصابٌن‬
‫بأمراض نادرة على شكل "ائتالفات"‪ ،‬مثل ما هو الحال فً فرنسا التً ٌوجد فٌها " تحالف األمراض النادرة" أو سوٌسرا حٌت‬
‫ٌسمى االئتالف ببرورارٌس‪ .‬من خالل تضافر الجهود و ضم لوات الجمعٌات والمرضى ٌمكن أن تعمل معا‪ ،‬والتحدث بصوت‬
‫واحد وإعطاء المزٌد من الوزن لتوصٌاتهم‪ ،‬ولموالفهم ومطالبهم فً م واجه ه المحاورٌن والشركاء‪ ،‬سواء كانوا السلطات العامة أو‬
‫مهنًٌ الصحة‪ ،‬ونظم التأمٌن الصحً أو صناعة األدوٌة‪ .‬ولد تابع المغرب للتو هذه األمثلة مع التشكٌل الرسمًلالئتالف أألمراض‬
‫النادرة المغرب فً عام ‪ ،2017‬مع ضم مجموعة من الجمعٌات‪.‬‬
Téléchargement
Random flashcards
amour

4 Cartes mariam kasouh

Commune de paris

0 Cartes Edune

Ce que beaucoup devaient savoir

0 Cartes Jule EDOH

découpe grammaticale

0 Cartes Beniani Ilyes

Anatomie membre inf

0 Cartes Axelle Bailleau

Créer des cartes mémoire