COMPTE RENDU FILM et CONFERENCE « Le HANDICAP MOTEUR dans le COUPLE » . JEUDI 14 Octobre 2010, 20H A 23H30, SALLE JACQUES BREL, A MONTIGNY-LE-BRETONNEUX. Intervenants : Professeur GIULIANO, Urologue et Mme SABATIER, Cadre Supérieur de Santé, Groupe Hospitalier Raymond Poincaré à Garches. 20h10 à 21h35 : diffusion du film l’Homme de Chevet d’Alain Monne. « Carthagène, Colombie. Léo, ancien champion de boxe, s'autodétruit dans l'alcool. Son ami Jaïro l'envoie travailler au service de Muriel, jeune femme tétraplégique. Peu à peu, une histoire d'amour passionnée se noue entre eux... » Echanges et débats : François Giuliano commence par se présenter : urologue depuis 20 ans, il travaille à l’hôpital Raymond Poincaré. Il s’occupe des problèmes urinaires et sexuels des handicapés moteurs. Il précise que c’est rare qu’on lui demande d’intervenir pour le grand public. Monsieur Giuliano explique les problèmes d’ordre physique liés au handicap moteur : certes la mobilité réduite visible mais aussi tout ce qui ne se voit pas au prime abord comme le disfonctionnement voir l’arrêt de l’activité de la zone uro-génital aussi bien d’un point de vue urinaire que sexuel. Il reçoit des patients en majorité des hommes, il explique cela par la fait que les hommes fonctionnent de façon plus « mécanique . Avec le handicap moteur, c’est le côté mécanique qui est touché de façon plus ou moins forte selon le type et le degré de gravité du Handicap. Chez une femme, il y a moins d’interventions « techniques » à effectuer pour rééduquer cette partie du corps et l’aider à fonctionner. Il explique que contrairement à ce que l’on pourrait penser, lorsqu’un homme vient en consultation, la question qui vient très souvent en premier, ce n’est pas « Est-ce que je vais pouvoir marcher ? » mais « Est-ce que cela va marcher comme avant ? ». Cela désignant d’une manière générale tout ce qui attrait aux rapports affectifs et sexuels. Monsieur Giuliano montre par cette question, qu’il est nécessaire de prendre conscience de l’importance de la prise en charge de la sexualité des handicapés. Il est nécessaire de les soutenir, de leur proposer des solutions. La médecine a fait des progrès mais néanmoins, le sujet reste encore très tabou. Madame Sabatier se présente, Cadre supérieur de Santé, gestion et prévention des risques. Elle explique qu’elle souhaite revenir sur la réalité dans le film, notamment sur les gestes de soin effectués. Gestes qui sont aujourd’hui bannis du protocole car jugé trop dangereux pour le patient, c’est le cas des « percussions », (geste qui consiste à taper sur la vessie afin de faire pratiquer au patient des mictions nécessaires pour vider la vessie)que l’on voit dans le film. Elle raconte qu’elle a travaillé avec l’actrice principale pour la préparer et rendre crédible son rôle (posture, position, mouvement…). Elle explique également que la prise en charge psychologique est très importante et que la prise de parole, la communication sont un soutien primordial. Au cours de la soirée, il est évoqué le métier d’ « assistants sexuels », interdit en France, autorisé en Suisse par exemple. C’est un métier très encadré par un protocole très strict qui, pour résumer, consiste à accompagner et à aider les handicapés moteurs à pouvoir avoir une vie sexuelle, de manière concrète (en les installant dans un lit par exemple). Le Professeur Giuliano remarque que son interdiction en France reflète bien la lourdeur du tabou qui existe encore. Une personne intervient et fait un parallèle sur la sexualité des personnes en situation de handicap mental, notamment lorsqu’il faut les placer en institution spécialisée… Monsieur Giuliano précise qu’il est plus « technicien » et que par conséquent, il y a des domaines où il ne souhaite « se risquer » notamment à propos de la sexualité des handicapés mentaux dans les structures d’accueil dont la problématique est encore différente, mais il souligne qu’encore une fois, le sujet à propos de la sexualité des handicapés est tabou et ce finalement, peu importe le handicap et qu’il est effectivement important de prendre conscience de cela. Un monsieur, Educateur Spécialisé, fait une intervention en racontant qu’au cours de ses expériences, il avait remarqué l’importance de la parole. C’est à dire, que d’après lui, si la parole, la communication entre le personnel soignant / encadrant et les personnes qui sont en soin dans la structure ne se fait pas ou mal, cela se ressent immédiatement auprès des malades. D’après lui, il est primordial de libérer la parole dans les structures car la qualité des soins s’en ressent. Le bien être du patient ne peut que s’améliorer, et les soins n’en seront que mieux acceptés, voir même plus efficaces dans certains cas. Une femme en situation de handicap moteur intervient, voici un extrait du Mail qu’elle a envoyé à la Maison de la Famille: "... Permettez-moi tout d'abord de vous remercier pour cette belle initiative. Il est dans notre société un certain nombre de sujets encore tabous, dont le silence qui les entoure, provoque ou aggrave des blessures invisibles, et qu'il faut absolument combattre : la sexualité des personnes en situation de handicap en fait partie, et chaque prise de parole sur ce sujet constitue en soi une victoire. Je tenais donc personnellement à vous en remercier, mais aussi à vous féliciter pour la qualité du débat auquel nous avons pu participer. Il reste bien sûr beaucoup à dire et à faire... sur ce sujet, comme sur d'autres qui lui sont proches : le regard des autres, l'image du corps, la maternité, la femme handicapée, le handicap dans la fratrie, etc. je reste bien entendu à votre disposition pour en discuter avec vous, si cela vous intéresse. ..." Se pose alors la question par rapport à la maternité, notamment sur la faisabilité, le déroulement, etc… Mr Giuliano précise que cela est possible et que cela se passe bien. Néanmoins les difficultés sont là c’est évident. De la mise en route du bébé jusqu’à la naissance, ce sont des grossesses qui quand elles se passent bien, se gèrent comme les autres. Mr Giuliano soulève cependant le problème entre autre, du manque de matériel adapté comme par exemple une table d’accouchement pouvant accueillir une femme en situation de handicap moteur et son bébé. Une maman d’un garçon de 8 ans, elle même en situation de handicap moteur, intervient en disant que oui c’est possible, elle est d’ailleurs avec l’heureux papa qui peut témoigner. Elle explique rapidement son parcours et effectivement, précise qu’elle a eu un accouchement et une grossesse qui se sont déroulés sans (trop) de difficultés. La soirée se termine avec des échanges entre Madame Sabatier et quelques personnes du public.