Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’Activité Bain thérapeutique en Ergothérapie Auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade avancé UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche JOBIN Clémire Mai 2014 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’Activité Bain thérapeutique en Ergothérapie Auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade avancé Sous la direction de Michel LOLLIVIER UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche JOBIN Clémire Mai 2014 Résumé Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis de développer et de préciser l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade évolué. Des services renforcés ont étaient créé permettant l’accompagnement personnalisé et adapté de ces patients. L’activité bain thérapeutique réalisée par l’ergothérapeute, dans une unité fermée, permettrait au patient de se plonger dans un environnement de stimulation sensorielle et ainsi favoriserait une détente et un apaisement influençant les troubles psycho-comportementaux. De plus, la collaboration de l’équipe dans cette activité a un intérêt réel, impactant sur l’accompagnement au quotidien des patients. Ces axes de travail seront alors discutés et argumentés par le biais d’apports théoriques, et d’outils de recherche pertinents. Les témoignages de thérapeutes et l’expérience professionnelle de l’auteur permettront d’enrichir cette discussion sur l’intérêt d’une telle activité auprès de ce public. Mots clés : Maladie d’Alzheimer, Bain thérapeutique, Ergothérapie, Interdisciplinarité, Accompagnement Abstract In France, Alzheimer Plan 2008-2012 has helped develop and refine to cares of dying patients of people with Alzheimer 's disease at advanced stage. Strengthened services were created for personalized and adapted to cares of dying patients. Therapeutic bath activity performed by the occupational therapist in a closed unit, allows the patient to immerse themselves in an environment of sensory stimulation and allow a relaxing and calming influence on psycho-behavioral disorders. Furthermore, team medical collaboration in this activity has a substantial interest, impacting on the daily accompaniment of patients. These areas of work will then be discussed and argued by theoretical contributions, and relevant research tools. The testimonies of therapists and professional experience of the author will enrich the discussion on the usefulness of this activity from people with Alzheimer 's disease. Key words : Alzheimer’s disease, Interdisciplinarity, Accompaniment Therapeutic bath, Occupationnal therapy, Remerciements, A tous les professionnels interrogés qui m’ont permis de faire évoluer mon travail de recherche et ma réflexion, A mon entourage, pour leurs encouragements et leur soutien tout au long de l’année et pour la relecture de mon travail, A mon directeur de mémoire, Michel Lollivier, ainsi qu’à mon groupe de mémoire pour leurs conseils et leur disponibilité. SOMMAIRE INTRODUCTION ...................................................................................................................... 1 1 PROBLEMATIQUE ........................................................................................................... 2 2 APPORTS THEORIQUES ................................................................................................. 9 3 4 5 2.1 La maladie d’Alzheimer .............................................................................................. 9 2.2 L’accompagnement institutionnel des personnes démentes ...................................... 12 2.3 Les stimulations multi sensorielles auprès de personnes démentes .......................... 17 2.4 L’ergothérapie ........................................................................................................... 22 METHODOLOGIE DE RECHERCHE ........................................................................... 27 3.1 Population et établissement ciblés ............................................................................. 27 3.2 Choix des outils/supports........................................................................................... 27 3.3 Elaboration et passation des outils............................................................................. 28 RECUEIL ET ANALYSE DES DONNEES .................................................................... 29 4.1 Questionnaire ............................................................................................................. 29 4.2 Entretiens ................................................................................................................... 32 DISCUSSION ................................................................................................................... 43 5.1 Conclusion de l’enquête ............................................................................................ 43 5.2 Vérification des hypothèses ....................................................................................... 45 5.3 Critiques et limites du mémoire................................................................................. 49 5.4 Apports personnels et positionnement ....................................................................... 50 CONCLUSION ........................................................................................................................ 51 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 52 TABLE DES MATIERES ........................................................................................................... ANNEXES ................................................................................................................................... INTRODUCTION Avec le vieillissement de la population, les pathologies du grand âge ont évoluées et sont de plus en plus présentes dans notre société. La maladie d’Alzheimer en ait un exemple significatif. La prise en charge et l’accompagnement de ces patients ainsi que de leurs aidants est une des problématiques soulevées depuis plusieurs années par l’Etat Français. Au stade démentiel, les patients présentent des troubles psycho-comportementaux importants ayant des répercussions sur leur confort de vie, leur autonomie au quotidien et sur leur entourage. Quelles est alors la prise en charge la plus adaptée pour ces patients, et quelles activités peuvent favoriser la diminution de ces troubles psycho-comportementaux ? Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis la création d’unités fermées accueillants des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer ou de maladies apparentées ayant des troubles du comportement très importants, dans le but d’améliorer l’accompagnement de ces patients au quotidien. L’ergothérapeute a un rôle important à jouer dans la prise en charge des troubles cognitifs et du comportement auprès de ce public. Ma première expérience de stage en psycho-gériatrie a été déterminante pour amorcer cette réflexion. Je me suis alors questionné sur les modalités d’interventions, et les moyens mis en place par l’ergothérapeute au sein de ces services. Suite à plusieurs expériences de stage, j’ai pu observer que l’utilisation de stimulations sensorielles par l’ergothérapeute auprès de ce public avait un impact certain. Mais pourquoi ces patients sont-ils aussi réceptifs aux stimuli sensoriels ? Quel est alors l’intérêt de telles activités auprès de ce public ? Tout au long de ce travail de recherche et de mes expériences professionnelles, ma réflexion a évoluée. J’ai en effet effectué un stage dans une Unité d’Hébergement Renforcé, et j’ai pu réaliser l’activité bain thérapeutique, activité multi-sensorielle, auprès de plusieurs patients. Ceci m’a permis de cibler mes recherches et mon sujet. Ainsi, ce mémoire de fin d’étude portera sur l’intérêt de la réalisation de l’activité bain thérapeutique auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade évolué, en services fermés. Dans un premier temps, la problématique fera part de l’évolution de ma réflexion, jusqu'à l’aboutissement de la question de recherche. Puis la deuxième partie concernera l’apport de données théoriques, complétant ainsi la problématique. Suite à cela, le recueil de données apportera des résultats concrets, par le biais de questionnaire et de témoignages de plusieurs thérapeutes. L’analyse et l’interprétation de ces données permettront alors de poursuivre sur la discussion afin de vérifier ou de réfuter les hypothèses présentées dans ce travail de recherche. 1 1 PROBLEMATIQUE Mon sujet de mémoire porte donc sur la prise en charge ergothérapique des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Ce sujet m’a interpellé, suite à une situation de stage vécue en 2ème année de formation. Je vous présenterai donc cette observation, avant de vous faire part du constat sur la prise en charge actuelle de ce public. Suite à cette réflexion, j’ai réalisé un stage en 3ème année dans un service fermé pour patients atteints d’une démence Alzheimer, ce qui m’a permis de faire évoluer et de cibler mon sujet de mémoire, pour arriver à ma question de recherche. Ainsi, j’ai réalisé le premier stage de 2ème année de formation à mi-temps dans une Unité Cognitivo-Comportementale (UCC). Les UCC1 s’adressent à des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées qui présentent des troubles du comportement productifs, de l'agressivité et de la mobilité. Les objectifs principaux d’une UCC sont de réduire et/ou stabiliser les troubles du comportement, mais aussi d’améliorer ou de maintenir l’adaptation aux actes de la vie quotidienne. Lors de ce stage, j’ai pu observer et participer à la prise en charge ergothérapique de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, par le biais d’activités collectives et individuelles (atelier corporel, travail de l’indépendance à la toilette, atelier musiques « de leur temps »). Plus particulièrement, j’ai pu expérimenter l’activité musique auprès de ce public. Cinq résidents participaient à cette activité. Je vais cibler mon observation sur Mr M. Au début de son hospitalisation, il était replié sur lui-même. Il ne communiquait pratiquement pas, mise à part par des cris, de l’agitation et de l’agressivité verbale, notamment lorsqu’il était seul est qu’il n’y avait pas de soignant près de lui. Au niveau comportemental, on observait une apathie importante notamment lors d’activités collectives. Avec l’ergothérapeute, nous avions décidé de l’inclure dans le groupe pour l’atelier musical car c’était une activité signifiante pour Mr M. Ainsi, la séance commençait par la présentation de chaque participant et des thérapeutes, puis il y avait l’écoute de la chanson. Les résidents devaient essayer de retrouver le titre de la 1 Mesure 17 du plan Alzheimer 2008-2012 : « Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer. ». [En ligne] Disponible sur Internet : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/mesure-no17.html (consulté le 12/12/2013) 2 chanson, ou bien le chanteur. Le thérapeute intervenait en donnant des indices, de plus en plus précis pour les aider, et pour ne pas les mettre en échec. Une fois le titre trouvé, la chanson était reprise par tout le monde, avec les paroles pour les patients ayant encore la capacité de lire. Lors de cet atelier, Mr M nous a paru plus éveillé et plus réactif. Il a trouvé plusieurs titres ou chanteurs, connaissait la plupart des paroles, et lorsque celles-ci lui manquaient il fredonnait fort la mélodie. Il était heureux de participer, et il nous a confié qu’il aimait danser sur certaines de ces mélodies dans sa jeunesse, avec sa femme. Il était dans une relation de communication avec nous, et était très impliqué dans l’activité. Après l’atelier, ce fut l’heure du repas. Habituellement, lors de la prise du repas, Mr M nécessitait une stimulation importante à cause de la présence de troubles praxiques et d’un comportement apathique. Pourtant, Mr M était très éveillé, il attrapait la cuillère seul, et l’amenait à sa bouche sans stimulation. Il paraissait plus présent et apaisé. Cette expérience professionnelle m’a donné envie d’approfondir mes connaissances sur la prise en charge en ergothérapie des patients Alzheimer à un stade avancé de la maladie par le biais d’activités de stimulation sensorielle. C’est ainsi que ma réflexion et mon intérêt se sont portés sur ce sujet pour la réalisation du mémoire. Je me suis alors posé plusieurs questions : Quelle est la prise en charge la mieux adaptée pour des personnes ayant une démence sévère ? Comment intervient l’ergothérapeute auprès de ces patients et par quels moyens prend-il en charge les troubles cognitifs et du comportement dans la vie quotidienne ? Quel est l’intérêt des stimulations sensorielles auprès de ce public ? Avant de parler du rôle de l’ergothérapeute auprès de ce public, je vais faire un rappel sur la manifestation des troubles au stade avancé de la maladie et sur les enjeux de santé publique de nos jours. Ceci permettra d’aborder ensuite la prise en charge actuelle des patients atteints d’une démence sévère ayant des troubles psycho-comportementaux. La maladie d’Alzheimer, aussi appelée démence de type Alzheimer, est une affection neurodégénérative liée à l’âge (une définition plus complète sera donnée dans la partie théorique). Elle est principalement caractérisée comme une « maladie de la mémoire ». La maladie d’Alzheimer se manifeste par trois types de symptômes selon C.BELIN, A.ERGIS et O.MOREAUD dans «Actualités sur les démences: aspects cliniques et neuropsychologiques » (2006) : Les troubles cognitifs, les modifications psychologiques et comportementales, et les restrictions dans les activités de la vie quotidienne (AVQ). L’évolution de la maladie se fait 3 en trois temps. Le premier stade est la phase préclinique ou aucuns signes cliniques ne sont observés. Ensuite, il y a la phase pré-démentielle, qui est l’apparition des premières difficultés. La phase démentielle est la dernière, c’est l’aggravation des troubles initiaux caractérisée par l’apparition de troubles cognitifs tels que des troubles du langage, des praxies, des gnosies etc. Ces troubles vont retentir sur le plan de l’indépendance et de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne. L’ergothérapeute intervient tout au long de l’évolution de la maladie du patient atteint d’une démence. Au vu de mon expérience de stage, je me suis intéressée à la phase démentielle de la maladie. Je vais donc parler plus précisément des troubles manifestés à ce stade, qui ont des répercussions importantes dans la vie quotidienne du patient et de l’entourage. De par mon expérience, au stade avancé de la maladie, les fonctions cognitives sont majoritairement atteintes, ce qui rend la stimulation cognitive, et l’acquisition de nouveaux apprentissages difficiles. Je vais insister sur les troubles psycho-comportementaux, et les troubles de la communication : à ce stade de la maladie ce sont les troubles qui ont un retentissement significatif sur le patient et l’entourage. Ces troubles sont principalement dus à une détérioration majeure des fonctions cognitives, et à des troubles psychologiques. L’ensemble de ces troubles entraîne une restriction importante de leur participation dans les activités de la vie quotidienne, et donc entrainent une dépendance quasi-constante. La première cause d’institutionnalisation des personnes présentant une maladie d’Alzheimer aujourd’hui est la présence de troubles psychologiques et comportementaux, qui ne permet plus le maintien à domicile. Au stade de démence sévère, ces troubles du comportement sont spécifiés par les manifestations psychotiques telles que l’apparition d’idées délirantes et d’hallucinations (visuelles et auditives). De plus, les troubles du comportement moteur aberrant sont fréquents, manifestés par de la déambulation, des comportements répétitifs, et des comportements violents (verbalement et physiquement). Un travail a été effectué par T. ROUSSEAU2, B. FROMAGE, et C. TOUCHET (2009) intitulé «Interaction entre le sujet âgé Alzheimer et son environnement. » dans le but d’observer comment les variations du contexte environnemental (humain et matériel) peuvent contribuer à l’apparition de comportements différenciés. Cette étude est réalisée dans une unité de soins accueillant 20 personnes atteintes de démence Alzheimer ou de maladies apparentées à un stade avancé. L’hypothèse émise est que les comportements observés ne sont 2 Thierry ROUSSEAU est orthophoniste, docteur en psychologie et habilité à diriger des recherches (HDR). En tant que chercheur, enseignant et clinicien, il s’est intéressé au vieillissement pathologique et principalement à la maladie d’Alzheimer. 4 pas toujours dus à une détérioration cognitive, mais à des modifications environnementales, des attitudes irrationnelles et inappropriées de l’entourage professionnel ou familial. Ainsi, beaucoup de comportements sont mal compris, et interprétés comme anormaux et pathologiques, mais très souvent, ces comportements font suite à une situation particulière, et ont une valeur communicationnelle qui n’est pas reconnue comme telle par l’entourage. Selon Thierry ROUSSEAU (2011) dans l’ouvrage intitulé « maladie d’Alzheimer et troubles de la communication », après les troubles mnésiques, les troubles de la communication sont les plus importants dans la maladie d’Alzheimer. En effet, leurs répercussions dans la vie quotidienne et sociale sont significatives, et leurs influences indirectes sur les troubles du comportement sont importantes. Les troubles du langage et de la communication au stade avancé de la maladie sont caractérisés par des écholalies (répétition de manière systématique des derniers mots entendus), des palilalies (répétition involontaire et spontanée, deux ou plusieurs fois de suite, de la même phrase ou le même mot), et du mutisme. Ces troubles rendent la communication orale compliquée, voire impossible. Le seul élément de communication est alors l’expression de sentiment, d’émotion et d’humeur par le mode non verbal. Au vu des troubles manifestés au stade de démence sévère, et de leur retentissement, il est donc important que la prise en charge et l’environnement (matériel et humain) de ces patients soient adaptés et personnalisés, et que les soignants travaillant auprès de ce public soient formés. Concernant la prise en charge actuelle des patients déments, voici quelques données qui seront abordés de manière plus approfondie dans la partie théorique. Ces données sont fournies par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) (2013) dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire. En 2013, plus de 350000 personnes sont prise en charge suite à une démence de type Alzheimer, ou maladie d’Alzheimer. Ce chiffre ne cesse d’augmenter, du fait de l’augmentation de l’espérance de vie et du vieillissement de la population. En 2010, l’augmentation de taux d’hospitalisation de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées était de 23 %3. Ainsi, au vue de l’enjeu de santé publique majeur que représente l’évolution de cette maladie, et de la problématique de la prise en charge des patients qui sont au stade de démence sévère, le Plan Alzheimer 2008-2012 a été soumis en décembre 2008. Il présente 44 mesures prises par le gouvernement pour faire face à cet enjeu. 3 InVS (Institut de Veille Sanitaire), 2013. « Bulletin épidémiologique hebdomadaire ». [En ligne]. Disponible sur internet : http://www.invs.sante.fr/beh/2013/30/pdf/2013_30.pdf (consulté le 15/12/2013) 5 La mesure 164 de ce plan prévoit la création d’unités de soins et d’activités adaptées (PASA) aux résidents ayant des troubles du comportement modéré, et la création d’unités d’hébergements renforcées (UHR) pour des patients ayant des troubles du comportement très importants. Je vais maintenant parler plus particulièrement des UHR, car c’est un service qui accueille des personnes ayant une démence de type Alzheimer à un stade avancé. De plus, j’ai réalisé le premier stage de troisième année de formation dans une de ces unités, au centre hospitalier. Les UHR sont des lieux d’hébergements séquentiels pour des personnes ayant des troubles du comportement sévères. Dans ces services, les modalités de soins et d’accompagnement sont appropriées, et un projet personnalisé de soins est établi. Celui-ci est réévalué régulièrement par l’équipe soignante afin d’adapter au mieux ce projet aux besoins du patient et de l’entourage. L’accompagnement adapté pour chaque patient est permis grâce à la formation du personnel soignant sur l’utilisation d’outils d’évaluation, de techniques d’observation et d’analyse des comportements, et de techniques de soins et de communication adaptées. De plus, l’architecture du service doit être réfléchie pour être un environnement confortable, rassurant et stimulant pour les patients. Ainsi, j’ai pu effectuer un stage de 2 mois dans une UHR auprès de personnes ayant une démence sévère. L’objectif principal de l’ergothérapeute auprès de ce public en UHR est de ralentir la perte d’autonomie des patients et d’améliorer leur qualité de vie par la prise en charge des troubles du comportement. Le mode d’intervention de l’ergothérapeute est l’activité. Selon Eric TROUVE (2008) dans « Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques », avec les personnes ayant une démence avancée, la réalisation ou la participation à une activité a un sens particulier favorisant la valorisation, l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie. Ainsi, avec ce public, l’activité n’a pas pour objectif la compensation de capacités, ou la récupération. L’intervention de l’ergothérapeute doit être influencée par l’histoire de vie du résident, ses besoins, les activités signifiantes pour lui. L’activité doit être adaptée en fonction des compétences du résident, pour ne pas le mettre en échec, puis doit être réalisée dans un lieu adapté. Durant ce stage, j’ai été amenée à prendre en charge, en autonomie, individuellement et collectivement les résidents de l’UHR. Ainsi, je menais un 4 Mesure 16 du Plan Alzheimer 2008-2012 : « Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux ». [En ligne] Disponible sur Internet : http://www.planalzheimer.gouv.fr/mesure-no16.html (consulté le 20/12/2013) 6 atelier cuisine thérapeutique tous les jeudi matin, et un atelier réminiscence, en partenariat avec la psychologue le lundi matin. De plus, je prenais en séance individuelle 2 patientes une fois par semaine, pour réaliser l’activité bain thérapeutique. Le bain thérapeutique est un soin qui peut s’inscrire dans le projet personnalisé du résident en UHR. L’objectif n’est pas le maintien de l’hygiène, mais c’est la création d’un espace relationnel qui favorise la mise en confiance, et qui va ainsi permettre une détente et une diminution des troubles psycho-comportementaux. L’ergothérapeute a un rôle primordial dans cette activité, car c’est lui qui va mettre en place cette activité avec le patient, instaurer un climat relationnel rassurant et stimulant, définir les objectifs thérapeutiques et ritualiser cette activité pour que d’autres soignants puissent prendre le relais par la suite. Ceci peut permettre à l’ergothérapeute de débuter l’activité auprès d’un autre patient. Le bain thérapeutique se déroule dans une salle de bain adaptée et aménagée de façon à favoriser la relaxation et la mise en confiance du résident. Durant la séance, plusieurs sens sont sollicités : la vue, l’ouïe, le toucher, l’odorat. Ces stimulations sensorielles sont possibles par plusieurs moyens, comme par exemple les huiles essentielles, les lumières, la mousse, l’eau, etc. Le thérapeute doit trouver quels sont les moyens les plus efficaces auprès du patient, ceux qui lui permettent d’atteindre les objectifs initiaux. Cela fait partie de la ritualisation de l’activité. Je vais faire une présentation rapide des patientes auprès desquelles j’ai réalisé l’activité bain thérapeutique : - Mme D était une patiente très anxieuse, état principalement dû à son histoire de vie et à sa pathologie. Elle présentait des troubles du langage importants tels qu’une aphasie caractérisée par l’émission de gémissement (augmenté lors de situation anxiogène). Les troubles du comportement productifs se caractérisaient par de l’agitation et un comportement de déambulation important lors de situation anxiogène (environnement bruyant, agitation autour d’elle). - Mme G présentait des troubles attentionnels majeurs (déficit de l’attention soutenue, divisée, sélective) qui influaient sur ses capacités cognitives préservées, notamment sur les capacités praxiques. De plus, Mme G avait une aphasie caractérisée par des manques du mot, une persévération dans le discours, et un discours non informatifs (jargonnement). 7 Les objectifs généraux de prise en charge de ces 2 patientes étaient : pour Mme D, diminuer l’anxiété et favoriser la valorisation par la prise d’initiative ; et pour Mme G, centrer son attention sur une activité et favoriser un discours approprié et une attitude adaptée à la situation. Lors de l’analyse de l’activité5, des comportements et de la communication des patientes au cours de la séance, j’ai pu constater que, au niveau comportemental, chez Mme D, on observait un apaisement et une diminution de l’agitation. L’anxiété était alors diminuée, et les gémissements moins importants que dans le service, la communication était facilitée et Mme D exprimait ses émotions et ses besoins clairement. Pour Mme G, durant la séance, elle avait un discours plus adapté au sujet, une attitude rationnelle et adaptée à la situation. Elle arrivait à se concentrer sur une tâche, et à exécuter les gestes attendus (par exemple se frotter le corps avec le gant, se sécher avec la serviette). J’ai dû adapter pour chaque patiente la séance : le déroulement, le rythme, la communication et l’attitude. En effet, le thérapeute doit prendre en compte les différents aspects de la vie et de la pathologie de la personne : son histoire de vie, sa pathologie et ses troubles, les facteurs favorisant et diminuant l’apparition de ses troubles, les facteurs de bien-être. Cela permet d’atteindre les objectifs thérapeutiques fixés en équipe. Je me suis réellement questionné sur le rôle et l’attitude de l’ergothérapeute dans cette activité, sur l’intérêt d’une telle activité dans la prise en charge d’un patient atteint d’une démence Alzheimer à un stade avancé. Ma question de recherche est donc la suivante: En quoi l’activité bain thérapeutique réalisée par l’ergothérapeute a-t-elle un intérêt dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade avancé dans un service spécialisé dans l’accompagnement de ce public? Mes hypothèses sont: - L’activité bain thérapeutique permettrait la création d’un environnement sécurisant et rassurant. Ceci faciliterait l’état de bien-être chez le patient, et la diminution des comportements psycho-comportementaux au moment de l’activité et au sein du service. - Dans l’activité bain thérapeutique, l’ergothérapeute ritualise l’activité et cible les informations pertinentes pour les transmettre et passer le relais aux soignants, améliorant ainsi l’accompagnement au quotidien des patients. 5 Annexe 1 et 2 : analyse de l’activité bain thérapeutique avec Mme G et Mme D 8 2 APPORTS THEORIQUES 2.1 La maladie d’Alzheimer 2.1.1 Un enjeu de santé publique La maladie d’Alzheimer est une maladie grave. En effet, elle est considérée comme la 4ème cause de mortalité en France. Cette maladie a de fortes répercussions sur la qualité de vie du malade qui se voit, au fur et à mesure de l’avancé de la maladie, perdre son autonomie et son indépendance. En outre cette maladie a des répercussions sur l’entourage du malade. En septembre 2013, l’institut de veille sanitaire (InVS) a sorti le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH). Cette étude montre l’augmentation des hospitalisations et la hausse de prise en charge médicale de patients atteints de la maladie d’Alzheimer entre 2007 et 2010. Il n’existe pas de chiffre plus récent à ce jour. Ainsi, cette étude montre qu’en 2010, le nombre de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée est de 750 000 à 1 000 000. Le nombre d’hospitalisation de 2007 à 2010 a augmenté de 23%, ce qui est considérable. Pour les chercheurs, cette hausse massive s’expliquerait par le vieillissement de la population. Aujourd’hui, il n’existe aucune surveillance de la prévalence, ni de l’incidence de l’hospitalisation des patients atteints de cette maladie, car il y a une constante évolution des règles de codage de la maladie d’Alzheimer, et aussi parce que cette maladie est encore sous diagnostiquée. En effet, en France, il semblerait que seulement 50% des patients atteints de cette maladie soient repérés par le système de santé, et donc que l’autre moitié n’ait pas accès à un diagnostic recommandé et spécialisé. 2.1.2 Définition 2.1.2.1 Définition de l’OMS Selon l’OMS, la maladie d’Alzheimer est une «altération progressive de la mémoire et de l’idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne, apparue depuis au moins 6 mois, et associée à un troubles d’au moins une de ces fonctions : langage, calcul, jugement, altération de la pensée abstraite, praxies, gnosies ou modification de la personnalité.». Ainsi, c’est une détérioration progressive des fonctions intellectuelles, sans trouble de la conscience, associée à deux autres troubles. 9 2.1.2.2 Les différents stades de la maladie Le stade préclinique dure entre 15 et 20 ans. Durant cette phase, aucun signe clinique n’est observé. Au stade initial ou pré démentiel, le début est insidieux, d’aggravation progressive. C’est à ce stade que les premières manifestations apparaissent. Cela commence par des oublis à mesure sur des faits récents et une perte de la capacité de concentration. La personne ressent des difficultés pour acquérir de nouvelles informations, pour faire de nouveaux apprentissages. La mémoire épisodique est la plus touchée. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, d’autres troubles sont retrouvés tels que des dysphasies, des dyspraxies, des dysgnosies et de la désorientation temporo-spatiale. Au stade évolué, avancé ou phase démentielle, on retrouve des pertes de mémoire biographique et épisodique importantes, avec l’oubli des faits anciens, et souvent une prosopagnosie (non reconnaissance des visages). Il y a une atteinte des fonctions cognitives plus prononcée et une modification de la personnalité, les personnes démentes ont une mauvaise adaptation à leur environnement. En effet, la compréhension de l’environnement devient perturbé ce qui engendre une grande hétérogénéité des comportements. Cette phase peut se présenter sous trois formes : démences légères (besoin d’aide limitée), modérée (aide constante mais limitée), et sévère (perte d’autonomie). 2.1.2.3 Manifestations des troubles Les troubles cognitifs, et les manifestations psychologiques et comportementales ont un retentissement significatif sur la participation des patients dans les activités de la vie quotidienne, et sur leur entourage. Les difficultés se portent en premier lieu sur des activités élaborées, puis sur des activités de la vie quotidienne et sur des gestes simples. C.BELIN, A.ERGIS et O.MOREAUD dans «Actualités sur les démences: aspects cliniques et neuropsychologiques » ont définis les aspects cliniques et les fonctions préservées ou perdues dans la maladie d’Alzheimer. Je vais maintenant vous présenter ces différents troubles, et leurs manifestations. Les troubles cognitifs Les troubles de la mémoire représentent une des symptomatologies la plus connue de la maladie d’Alzheimer. Dans un premier temps, c’est la mémoire épisodique qui est touchée. 10 Cela ce manifeste par des oublis des faits récents, des questions à répétition, des oublis d’actes à effectuer. La mémoire de travail est également touchée. Plus la maladie progresse, plus la personne a des troubles de mémoire impactant sa vie quotidienne et ses interactions avec son entourage. Les troubles du langage et de la communication se caractérisent, dès les premiers signes cliniques et les symptômes de la démence, par la perturbation des habiletés de communication. Ils suivent notamment les troubles de la mémoire et les modifications comportementales. Dans un premier temps, ces troubles se manifestent par des manques du mot, des intrusions et des circonlocutions (périphrases) dans le discours, et plus rarement des paraphasies verbales6. Les habiletés discursives sont perturbées dès le début de la maladie. A un stade plus avancé de la maladie, les paraphasies verbales sémantiques sont de plus en plus fréquentes, le discours déstructuré, et il y a des persévérations dans le discours. Elles se rendent compte de leur difficultés ce qui engendre de la frustration et de la fatigue. De plus, à ce stade, ces difficultés sont accompagnées de troubles de la compréhension du langage oral et écrit, ce qui engendre une situation de handicap dans la sphère sociale et occupationnelle. Au stade de démence sévère, ces troubles sont caractérisés par des écholalies (répétition), des palilalies7 ou du mutisme. Les principaux éléments de communication sont l’expression de sentiments et d’émotions, notamment par le biais de la communication non verbale, voire de comportements dits « inadaptés ». Autrement, les troubles praxiques, les troubles de fonctions exécutives, les troubles gnosiques, la désorientation temporo-spatiale, les troubles du jugement et de la logique, les changements de personnalité et de caractère sont des troubles également présents dans la maladie d'Alzheimer. Modifications psychologiques et comportementales Les modifications psychologiques et comportementales sont multiples dans la maladie d’Alzheimer. Il y a des modifications des activités psychiques et relationnelles qui sont principalement dues aux troubles cognitifs, entrainant des troubles de communication avec l’entourage, une modification des capacités de la personne et perturbant la vie relationnelle du 6 Paraphasie : « Trouble de l'utilisation des mots, dans lequel les signifiants ou les signifiés sont employés de façon incohérente. » Définition du CNRTL, [en ligne]. Disponible sur internet : http://www.cnrtl.fr/definition/paraphasie (consulté le 15/05/2014) 7 Palilalie : « Trouble de l'utilisation des mots, dans lequel les signifiants ou les signifiés sont employés de façon incohérente. » Définition du Larousse, [en ligne]. Disponible sur internet : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/palilalie/57416 (consulté le 15/05/2014) 11 patient. Les modifications de l’identité personnelle sont également importantes à aborder, car le déclin de ces fonctions entraîne souvent chez le patient une perte de l’estime de soi, un vécu affectif douloureux, de l’agressivité et un rejet d’autrui (aidants et famille). Suite à ces modifications, les manifestations engendrées sont multiples, et dépendent du stade d’évolution de la maladie, et également de la personne. Les manifestations psychoaffectives sont principalement caractérisées par de l’apathie, de l’anxiété et des manifestations émotionnelles. Les manifestations psychotiques surviennent plus tardivement dans l’évolution de la maladie, et sont caractérisées par des idées délirantes, des hallucinations (visuelles surtout). Ces manifestations ont un rôle important dans la perte de l’identification personnelle. Les troubles du comportement moteur (également appelé comportement moteur aberrant) se manifestent par le biais de comportements stéréotypés, répétitifs (déambulation, comportement de dépendance sociale), par de l’agitation et des comportements violents (agressivité verbale et physique) lors d’opposition et d’imposition d’un acte souvent. Les troubles du comportement sexuel sont caractérisés soient par de l’indifférence, soient par une désinhibition et une familiarité avec l’entourage. Après avoir développé les manifestations des troubles cognitifs et comportementaux retrouvées chez les personnes atteints de la maladie d’Alzheimer, nous allons maintenant voir ce qui a été mis en place en France afin de prendre en charge ces patients. 2.2 L’accompagnement institutionnel des personnes démentes 2.2.1 Plan Alzheimer 2008-2012 Le 1er février 2008 a été lancé le plan Alzheimer 2008-2012 en France par le président de la République. Celui-ci propose 44 mesures centrées sur la personne malade et sa famille, et a pour objectif de développer plus la recherche, de favoriser un diagnostic plus précoce et de mieux prendre en charge les malades et leurs aidants. Dans ce plan, on distingue alors 3 axes : « améliorer la qualité de vie des malades et des aidants », « connaître pour agir » et « se mobiliser pour un enjeu de santé publique ». Voici ce qui est proposé dans la mesure 16 du plan Alzheimer pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer avec des troubles psycho-comportementaux retentissant sur leur qualité 12 de vie et celle de leurs aidants8 : « Pour les patients ayant des troubles très importants du comportement, les structures renforcées seront développées, sous forme de petites unités accueillant nuit et jour une douzaine de personnes, qui soient à la fois lieu d’hébergement et lieu d’activité et répondant à tous les critères d’une unité de soins et d’activités adaptée. Ces unités spécialisées doivent également être adaptées dans leur aménagement voire leur architecture à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. ». L’Unité d'Hébergement Renforcée (UHR) 9 est un lieu de vie séquentiel pour personnes ayant une démence, avec des troubles du comportement sévère. Ceux-ci, ainsi que leur retentissement sont évalués par le biais du NPI-ES10, et les troubles cognitifs sont évalués par le MMSE11 (Mini Mental State Examination). Quant à l’évaluation de l’indépendance, elle est réalisée par le biais de la grille AGGIR12 (Autonomie Gérontologique - Groupe IsoRessources). Le projet de l’UHR favorise un accompagnement thérapeutique pour les patients, des modalités de soins et d’accompagnement adaptées, un accompagnement personnalisé de vie et de soin est prévu pour chaque patient. Le personnel soignant doit être volontaire et formé spécifiquement aux techniques de soins et de communication adaptées pour travailler avec ce public. L’environnement architectural et matériel est également adapté à ce public, il doit être conçu de manière à favoriser le confort, le bien être, la stimulation et la sécurité. 2.2.2 L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer 2.2.2.1 L’accompagnement au quotidien Les recommandations faites par l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux) (2009) spécifiques à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont valables quels que 8 Mesure 16 du Plan Alzheimer 2008-2012 : « Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux ». [En ligne] Disponible sur Internet : http://www.planalzheimer.gouv.fr/mesure-no16.html (consulté le 20/12/2013) 9 Direction générale de l’action sociale, 2009, « Cahier des charges relatif aux pasa et uhr pour une prise en charge adaptee en ehpad et en usld des personnes atteintes de la maladie d’alzheimer ou d’une maladie apparentee et presentant des troubles du comportement » [En ligne] Disponible sur Internet : www.planalzheimer.gouv.fr/IMG/doc/annexe-8-3.doc (consulté le 01/02/2014) 10 Outils d’évaluation du retentissement des troubles du comportement au sein du service, tout professionnel peut être évaluateur. [en ligne]. Disponible sur internet : http://travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/NPI-ES.pdf (consulté le 20/12/2013) 11 Outil d’évaluation des fonctions cognitives. 12 Outils d’évaluation de l’autonomie des personnes âgées par l’observation des actes de la vie quotidienne. 13 soit l’âge de la personne et le stade de la maladie. Ainsi, elles sont valables pour les unités dédiées à la maladie d’Alzheimer, telles que le Pôle d’Activité et de Soins Adaptés (PASA) et l’UHR. Tous les établissements recevant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent leur permettre d’avoir la meilleure qualité de vie possible. Chaque sujet doit être considéré comme un sujet à part entière, et bénéficier du droit à la dignité. Ainsi, l’objectif principal du projet personnalisé du patient est de maintenir la qualité de vie. Les rôles des établissements médico-sociaux des patients atteints de la maladie d’Alzheimer dans l’accompagnement sont multiples selon l’ANESM (2009, p.10) : - « de préserver, maintenir et/ou restaurer l’autonomie de la personne, dans les choix et actes de la vie quotidienne comme dans les décisions importantes à prendre ; - de mettre en place des mesures préventives et thérapeutiques des troubles psychologiques et comportementaux ; - d’assurer à chaque personne un accès à des soins de qualité, sans discrimination liée à l’âge ou aux troubles cognitifs ; - de soutenir les proches en fonction de leurs attentes, les aider à maintenir du lien avec le malade et de leur proposer une participation active au projet personnalisé. » En lieu d’hébergement renforcé, les patients sont pour la plupart dépendants, et nécessitent une surveillance et un guidage dans les activités de la vie quotidienne. Peu de patients sont en capacités d’exprimer leurs besoins, et de prendre des décisions concernant leur prise en charge et les soins. C’est pour cela que toute prise de décision par l’équipe et la famille doit être guidée par des principes éthiques tels que le « principe d’humanité et de dignité, principe de solidarité, principe d‘équité et de justice, et principe d’autonomie. » selon l’ANESM (2009, p.9) Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, comme nous l’avons vu précédemment, ont une altération importante des fonctions cognitives, ce qui entraîne des retentissements dans les activités quotidiennes. Au vue de ces troubles, le patient a des difficultés, voire une incapacité à exprimer ses souffrances, ses attentes et ses besoins. C’est pour cela que ces personnes vont s’exprimer par le biais de modifications comportementales souvent inappropriées. L’accompagnement au quotidien de personnes atteintes de la maladie 14 d’Alzheimer nécessite une attention et une vigilance constante aux troubles psychocomportementaux. Pour cela, il est nécessaire de construire un environnement adapté autour du patient, que ce soit l’environnement matériel ou l’environnement humain. Il est important que les soignants aient un comportement et des attitudes de communication adaptés au public concerné. Une fiche a été créé par l’université de Nice, à l’initiative de la direction Générale de la Santé, intitulée « savoir être et savoir-faire pour limiter les troubles du comportement dans les moments forts de la journée »13 reprenant des conseils pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, afin d’améliorer leur accompagnement au quotidien. 2.2.2.2 Le projet de soins personnalisé L’élaboration du projet personnalisé du patient doit être réalisée dans les 3 premiers mois après son admission dans le service, ou 6 mois après maximum. Il doit être actualisé et réévalué tous les 6 mois par l’ensemble de l’équipe lors de réunions prévues à cet effet. Ainsi, pour la réalisation de ce projet personnalisé, l’expression et la participation du patient est recherchée. Si celle-là n’est pas possible alors le contact avec la famille et leur implication dans la prise en charge de leur proche sont d’autant plus importants. Deux volets doivent être présents dans ce projet : la qualité de vie, et les soins. Un recueil d’informations doit être réalisé incluant l’histoire de vie de la personne, ses antécédents, ses goûts, ses liens familiaux, ses loisirs etc. Une évaluation gériatrique globale doit également avoir été réalisée incluant plusieurs bilans normés et validés, réalisés par les différents professionnels intervenants auprès du patient (médecins, ergothérapeute, infirmier psychiatre, aide-soignant, psychologue etc.). Ainsi, en fonction de ces évaluations sera adaptée chaque pratique professionnelle, et le projet de soins et la prise en charge seront précisés. Les différentes prises en charges seront régulièrement réévaluées et la mise en œuvre du projet sera suivie de façon continue. 2.2.3 L’Humanitude, une philosophie de soin L'Humanitude est une philosophie de soin au service des personnes âgées. Elle a été créée il y a 30 ans, par Yves GINESTE et Rosette MARESCOTTI. Cette méthode propose une approche différente des soins dispensés aux personnes âgées, le but étant la réhabilitation dans leur dignité et l’amélioration des relations entre soignants et patients. 13 Annexe 3 : fiche « savoir être et savoir-faire pour limiter les troubles du comportement dans les moments forts de la journée » 15 Cette philosophie de soin définit les comportements d’agitation pathologique (CAP) comme « une très vive opposition, verbale (cris, insultes…) et/ou physique (coups, morsures, griffures…) au soin », comme le cite Yves GINESTE (2008, p42) dans « l’Humanitude dans les soins ». Très souvent, ces comportements sont interprétés par l’entourage professionnel et familial comme agressif. Mais bien souvent ce sont des réactions défensives face à des situations qu’ils ne comprennent pas, qu’ils interprètent mal dus à des facultés d’autonomie psychique diminuée. Souvent, le soignant ne respecte pas la volonté du soigné, et continue le soin malgré le refus de celui-ci, pensant que c’est pour son bien, car « il ne sait pas ce qu’il fait ». Ne serait-ce pas une sorte d’atteinte à la dignité de la personne, et d’atteinte au libre choix et au droit au consentement des soins ? Pour éviter ces soins de force, et pour le respect de l’autonomie et de la dignité de la personne, il faut alors prévenir ces CAP. Il faut cibler les situations anxiogènes et favorisant les comportements perturbateurs afin de les éviter. Voici une liste de certains éléments pouvant prévenir ces CAP : Respect du refus, du sommeil, du ressenti et des rythmes individuels, des habitudes, et du non désir. Ces principes se retrouvent souvent au cœur de la philosophie de soin à travers les réflexions sur le sens du soin, sur la notion de personne, sur le travail sur le milieu de vie de la personne, et sur la méthodologie de soin. La diminution des CAP peut être favorisée par un travail sur l’entrée en relation avec le patient, sur la communication non verbale, sur la manière de toucher la personne, de la regarder et de lui parler. Avec les personnes hypersensibles aux éléments relationnels et sensoriels de l’environnement, l’utilisation de certaines techniques particulières est essentielle. Le regard débute la relation, la parole la continue et le toucher la conclu. Une évaluation a été réalisée au Québec et en Suisse sur le bienfait de ces méthodes. Il en est ressorti que cette méthode permettait la diminution des CAP de 90%. Cette méthode est donc favorable, mais il faut néanmoins que l’insertion dans cette démarche globale de réflexion sur le soin soit cohérente avec l’organisation et les principes de l’établissement. Ainsi cette philosophie de soin me semblait importante à aborder car elle apporte une vision plus humaine des soins auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Certains principes sont intégrés aux pratiques des professions médicales et paramédicales aujourd’hui, mais la maladie d’Alzheimer est une pathologie très complexe, et les manifestations très diverses également. Souvent les soignants ne savent pas quelle attitude adopter face à certains comportements « gênants et inappropriés ». Pour cela, chaque soignant travaillant auprès de ce public doit être formés sur les techniques et les attitudes communicationnelles. Pour l’activité que je vais aborder, tous ces principes doivent être respectés. La personne doit être 16 prise en compte dans sa globalité, et si elle refuse le soin ou l’activité, alors l’arrêt du soin s’impose, n’empêchant en rien de le réitérer plus tard. Les techniques d’entrée en relation et les attitudes communicationnelles sont importantes afin de bien aborder cette activité avec le patient, cela permet une meilleure implication de celui-ci, par la mise en confiance et la création d’un cadre sécurisant. 2.3 Les stimulations multi sensorielles auprès de personnes démentes Nous recevons en permanence des informations sensorielles, que notre corps interprète afin d’y répondre de manière appropriés. Les informations sensorielles reçues nous permettent de prendre conscience pleinement de notre corps. Pour cela, il faut être en capacité de recevoir ces informations. Ce sont les expériences sensorielles que nous faisons qui nous permettent de nous construire, d’élaborer notre schéma corporel. Gilles LEHNHART (2001), dans sa thèse intitulée « Evaluation des effets de la stimulation sensorielle par la méthode Snoezelen auprès des personnes âgées atteintes de démence », nous fait part de plusieurs études qui ont été réalisées sur la privation sensorielle entrainant des manifestations psychiatriques importantes telles que de l’anxiété, des hallucinations, des altérations des fonctions cognitives, de la dépression etc. Ainsi, les patients institutionnalisés se retrouvent dans un lieu qui leur est inconnu, ou les stimulations sensorielles ne sont plus les mêmes. C’est souvent lors de l’institutionnalisation des patients qu’on observe une majoration ou une apparition de troubles ayant des retentissements importants sur la vie des patients et de leur entourage. Ceci peut être alors dû à une privation de stimulations sensorielles, à une perte totale de repère. Ainsi, Gilles LEHNART (2001, p93-94) met en avant l’importance des stimulations sensorielles auprès des patients âgés déments, entrainant une amélioration de l’humeur, une diminution du syndrome dépressif, une diminution de l’anxiété et d’autres évolutions significatives. 2.3.1 Le concept Snoezelen Le concept Snoezelen a été créé dans les années 70 par AD VERHEUL et J.HULSEGGE. Le terme Snoezelen vient de Snueffelen (renifler, sentir) et de Doezelen (somnoler), on peut ainsi le traduire par des notions telles que « exploration sensorielle », « détente » et « plaisir ». Les séances Snoezelen peuvent être pratiquées auprès des personnes poly handicapées, des personnes âgées, des personnes atteintes de maladies psychiques. La réalisation de ces 17 séances par les soignants nécessite une formation. En effet, il est nécessaire de bien préparer sa séance, d’avoir une attitude communicationnelle adaptée avec le patient, d’analyser correctement la séance et de faire des transmissions aux autres professionnels. « Une séance Snoezelen consiste à s’immerger à deux, soignant et patient, dans un « bain » de stimulations sensorielles simultanées dans une ambiance de détente, de plaisir, en toute sécurité, dans un endroit prévu à cet effet. » (BERBIGIER ESCHAUZIER L, 2012, p45). Les 5 sens peuvent alors être stimulés : le goût, l’odorat, l’ouïe, la vue et le toucher par le biais de différents outils, tels que des colonnes à bulles, des jeux de lumières, des fibres optique, des huiles aromatiques, de la musique etc. Le concept Snoezelen propose 8 objectifs majeurs de travail par le biais de la stimulation sensorielle : « La détente et la relaxation » ; « la communication et l’échange » ; « la créativité » ; « le décodage en vue du projet personnalisé » ; « la diminution d’automatismes de défense et d’anxiété » ; et enfin « l’atténuation des douleurs » (BERBIGIER ESCHAUZIER L, 2012, p48). La réalisation de séance Snoezelen auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer s’avérerait bénéfique pour le patient, et pour l’entourage. En effet, dans le cadre de sa thèse, Gille LEHNHART (2001) a mené une étude, sur les effets de Snoezelen auprès des personnes âgées atteintes de démence. Les hypothèses de travail de Gilles LEHNHART portait sur l’intérêt de la méthode Snoezelen sur l’amélioration de l’humeur et des comportements à court, moyen et long terme ; sur la diminution de l’administration de psychotropes auprès de patients bénéficiant de ces séances ; et sur la réduction du stress de l’équipe soignante suite à la réalisation de cette activité. Ainsi, son étude a permis de montrer que ces séances favoriseraient la réduction des comportements stéréotypés tels que la déambulation, stimulerait les comportements apathiques, et permettrait d’améliorer la communication avec le personnel soignant. De plus, Snoezelen permettrait également une baisse significative des comportements d’agitation ou d’agressivité entraînant ainsi une diminution de la prise de médicaments. Gilles LEHNHART (2001, p177) conclut son étude en disant que « l'utilisation plus répandue de la stimulation sensorielle dans la prise en charge de la personne âgée (démente et non démente) est d'ores et déjà envisageable et souhaitable, si le souci premier de notre société est de favoriser la qualité de vie et le respect de nos aînés. » 18 2.3.2 L’activité bain thérapeutique 2.3.2.1 Définition Le bain thérapeutique est une approche thérapeutique pouvant être abordée auprès de personnes âgées, de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de jeunes enfants autistes, dans le domaine de la psychiatre également, et en rééducation. C’est la réalisation d’un bain dans une salle de bain aménagé avec une baignoire thérapeutique. La baignoire peut être amovible, pouvant ainsi se mettre en différentes position pour favoriser la détente. Elle peut également être munie de lumières, et de jets massant. Ainsi cette activité favorise un éveil des sens grâce à l’utilisation de plusieurs stimulations sensorielles, et incite à la détente et au bienêtre. Actuellement, aucune étude n’a été réalisée sur l’intérêt d’une telle activité auprès de ce public, et très peu d’écrits ont été réalisés définissant le cadre de cette activité et ses objectifs. 2.3.2.2 Population cible Dans le cadre de mon mémoire, la population ciblée pour cette activité est un public atteint de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, j’ai ciblé mes recherches auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade démentiel. Les patients présentent alors des troubles psychocomportementaux ayant un retentissement important sur l’entourage (patients, soignants, et famille). Les manifestations de ces troubles peuvent être multiples : agitation, agressivité, apathie, indifférence, dépression, inhibition etc. Ces troubles peuvent être accompagnés d’autres troubles, tels que des troubles de la communication, ou bien des troubles praxiques. Le thérapeute doit bien les repérer, et doit définir des objectifs adaptés à chaque patient avant le début des séances. 2.3.2.3 Objectifs Les objectifs de cette activité peuvent être multiples et doivent être adaptés et personnalisés pour chaque patient. Mais l’objectif principal de cette activité est de favoriser la détente et l’état de bien-être par le biais de stimulations sensorielles. Voici une liste des objectifs pouvant être recherchés par le biais de cette activité : - Diminuer l’anxiété - Apaiser - Favoriser l'acceptation des soins d’hygiène et de l’acte de toilette 19 - Permettre le maintien ou le retour d’automatismes de toilette - Favoriser la communication et l’échange - Diminuer les automatismes de défense - Permettre au patient de gérer ses émotions - Favoriser la valorisation et l'amélioration de l’estime de soi - Etc. 2.3.2.4 Principes Plusieurs principes doivent être respectés afin que l’activité soit bénéfique, et ait un réel intérêt. Afin de donner des repères temporels aux patients, et de minimiser sa désorientation temporo spatiale, l’activité doit être réalisée de manière régulière et systématique (exemple : 1h le jeudi matin). Le thérapeute doit prévenir le patient de la séance auparavant (15/30 minutes). La salle de bain thérapeutique doit être un espace unique, réservée à l’usage de cette activité afin que le patient associe à cet endroit ce qu’il a vécu par le biais de cette activité, et qu’il fasse ainsi appel à sa mémoire émotionnelle. Le déroulement de la séance doit être le même d’une séance à une autre pour un patient donné. L’activité doit être ritualisée, et cette ritualisation doit être transmise aux équipes afin d’assurer un suivi dans les prises en charge du patient. Ceci permet de créer des repères pour le patient. Si le patient est en refus face à l’activité, s’il émet des réactions négatives alors le thérapeute doit aborder l’activité d’une autre manière, ou doit abandonner l’activité auprès du patient. L’abandon complet de l’activité doit être décidé s’il y a eu un refus du patient au minimum à 2 reprises. Le thérapeute doit adopter une attitude de bienveillance envers le patient. Ce dernier doit se sentir en sécurité. Le thérapeute doit créer un environnement rassurant et contenant, afin que le patient puisse s’impliquer entièrement dans l’activité. Pour cela, le thérapeute ne doit pas être en refus face au patient, ne doit pas le mettre en échec. L’attitude adoptée par le thérapeute sera également adaptée, car chaque patient a des réactions et des besoins différents. Les stimulations sensorielles ne doivent pas être réalisées toutes en même temps, et doivent être adaptées à chaque patient. Certaines stimulations n’auront aucun effet, et d’autres au contraire, auront des effets bénéfiques sur le patient. Il est donc important de repérer ce qui est bénéfique et favorise la diminution des troubles, ou ce qui induit des troubles du 20 comportement chez le patient. Il faut être capable de se réajuster sans cesse en tant que thérapeute, d’observer et d’analyser les modifications comportementales chez le patient. La séance se déroulera différemment d’un patient à un autre. L’ergothérapeute doit personnaliser l’activité en fonction des objectifs, des besoins, des troubles du patient. Il est préférable de préparer auparavant la salle de bain avant l’arrivée du patient, puis également de prévenir le patient de la séance afin qu’il soit dans de bonnes conditions et qu’il ne soit pas pris par surprise. Chaque thérapeute et soignant agira de manière spécifique auprès du patient, et le déroulé de la séance dépendra également du patient. 2.3.2.5 Matériel et stimulations sensorielles utilisées L’activité bain thérapeutique doit se dérouler dans une salle de bain aménagée de manière sécurisante, rassurante et attrayante. Le matériel utilisé va différer d’un patient à un autre, d’une séance à une autre en fonction des stimulations recherchées par le thérapeute, et d’un établissement à un autre. Dans un premier temps, la baignoire peut présenter plusieurs particularités, tels que des jets massant, des jets lumineux. L’inclinaison et la montée mécanique. L’ouverture latérale et la position assise sont des options préférables pour des personnes âgées qui présentent des difficultés motrices et des troubles cognitifs. Cela facilite et sécurise l’entrée, la sortie et la prise du bain.14 Au niveau de l’agencement de la salle de bain, celle-ci ne doit pas être surchargée, et l’agencement doit faciliter la mobilité dans la salle de bain. Un meuble de salle de bain (avec miroir) accompagné d’une chaise permet au patient de s’asseoir pendant l’habillage, le séchage, et pour les soins du visage. Pour le petit matériel, cela dépendra des stimulations recherchées par le thérapeute : supports pour huiles essentielles, gel moussant, stickers pour décorer la salle de bain, lumières, poste radio, lecteur CD etc. Cette activité permet de solliciter plusieurs sens chez les patients : - L’ouïe : la création d’un fond musical peut être facteur de détente. Le choix de la musique sera influencé par l’histoire de vie du patient, ses goûts et ses loisirs. - L’odorat : l’utilisation de parfums, d’huiles essentielles, de gels moussant odorants propices au bien-être. 14 Exemple de baignoire thérapeutique : FRANCE REVAL, Matériel hospitalier (équipement balnéothérapie), Fabrication et distribution de matériels pour personnes handicapées ou/et à mobilité réduites. Reval-le bien être durable [en ligne], disponible sur internet : http://france-reval.fr/reval_produits_catalogue.php (consulté le 12 mai 2014) 21 - Le toucher : dans un premier temps, le contact avec l’eau et la baignoire va favoriser la détente chez le patient. La position de la baignoire favorise l’enveloppement du corps, et la chaleur de l’eau permet de créer un relâchement musculaire et une détente globale. Le thérapeute doit adopter une attitude de bienveillance, il doit être doux dans ses gestes. Il peut être amené à accompagner le patient dans ses gestes si celui-ci n’est pas en capacité de réaliser tous les actes seuls, ou bien les réaliser à sa place. Des massages corporels peuvent également être réalisés. - La vue : les stimulations visuelles ont un rôle important, car ce sont les premières à intervenir. Elles vont permettre au patient, à son entrée dans la pièce, de se détendre et de se sentir en sécurité. Les stimulations visuelles peuvent être multiples : lumière douce, miroirs, stickers, jets de lumière dans le bain, gel moussant etc. 2.4 L’ergothérapie 2.4.1 L’ergothérapie en psycho-gériatrie En gériatrie, l’ergothérapeute a un mode d’intervention spécifique, et agit sur la santé d’un individu fragile. Plusieurs objectifs du rôle de l’ergothérapeute auprès du public âgé peuvent être mis en avant selon Éric TROUVE (2008) dans « Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques » : - Favoriser de nouveaux apprentissages chez les personnes souffrant de troubles cognitifs, - Identifier et agir sur les obstacles limitant l’indépendance, - Améliorer la capacité de la personne à agir dans son environnement. Le travail auprès de personnes âgées nécessite des connaissances ciblées sur les pathologies du sujet âgé, sur les outils d’intervention spécifiques à ce domaine, sur les capacités restantes et sur le potentiel psychologique du sujet âgé. Des attitudes spécifiques de communication doivent être adoptées auprès de ce public, notamment auprès de personnes ayant des troubles cognitifs et psychologiques importants. Les actions proposées par l’ergothérapeute doivent permettre de montrer à la personne qu’elle est encore capable de faire, et de lui faire prendre conscience de ses limites. L’ergothérapeute doit impliquer au mieux la famille, l’entourage du patient à sa prise en charge. 22 Auprès de personnes ayant une démence à un stade avancé de la maladie, l’ergothérapeute va agir par le biais de l’activité. Celle-ci ne vise pas la récupération fonctionnelle ou cognitive, ni la compensation de capacités perdues car l’acquisition de nouveaux apprentissages n’est plus possible. Il est donc important de se baser sur les capacités restantes, et de les maintenir le plus longtemps possible. L’activité doit être réalisée dans un lieu adapté, dans un environnement stimulant pour les patients mais ne doit pas les mettre en échec. Il est donc nécessaire que l’ergothérapeute adapte l’activité en fonction des capacités et des ressources des personnes, et sollicite la mémoire procédurale (connaissance des procédures, savoir-faire) qui est celle qui perdure le plus longtemps dans la maladie. L'ergothérapeute doit créer un cadre thérapeutique qui doit être rassurant, contenant afin que les patients participant à l'activité se sentent en sécurité et s'impliquent au mieux dans l'activité. Selon Marie-Chantal MOREL-BRACQ (2009), un modèle conceptuel est une représentation mentale d’un processus, intégrant des théories, des idées philosophiques, des études épistémologique et les pratiques professionnelles. En ergothérapie, un modèle permet d’avoir un cadre d’intervention structuré avec des outils d’évaluation pertinents et des résultats significatifs, afin de favoriser une démarche de qualité. Selon moi, le modèle conceptuel se rapprochant le plus de la pratique de l’ergothérapeute auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer est le modèle cognitif. Ce modèle est utilisé dans plusieurs contextes : le contexte physique, intellectuel et psychologique. Les deux derniers contextes concernent la maladie d’Alzheimer, car les difficultés rencontrées par ces patients sont dues à une atteinte dégénérative. De plus, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont une mauvaise interprétation de leur environnement. Ceci est dû à des déficits cognitifs induisant des troubles de la compréhension qui entraînent des troubles tels que de l’anxiété, des difficultés d’interaction sociale, de l’agitation etc. Auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade avancé, l’apprentissage de nouvelles acquisitions n’est plus possible, l’ergothérapeute va alors stimuler les capacités restantes afin de les maintenir, trouver des moyens de compensations aux déficits cognitifs et adapter au mieux l’environnement de la personne. Le thérapeute va identifier les problèmes rencontrés par le patient, par le biais d’évaluations écrites et écologiques, puis va assister le patient pour permettre le maintien de ses capacités, et la compensation des déficits. 23 2.4.2 L’ergothérapeute dans l’activité bain thérapeutique et le travail interdisciplinaire Comme nous l’avons vu précédemment, l’ergothérapeute en gériatrie utilise beaucoup l’activité comme moyen, afin d’atteindre des objectifs divers. Cette activité doit être réfléchie auparavant par le thérapeute, et doit être significative pour le patient. L’ergothérapeute intervient auprès de personnes en situation de handicap par une approche globale, un abord transdisciplinaire du handicap. Le patient est pris en compte dans sa globalité, toutes les situations de handicap sont repérées, ainsi que les capacités restantes et les fonctions préservées. Dans le cadre de l’activité bain thérapeutique, mais aussi pour les autres activités, l’ergothérapeute doit bien connaître le patient, ses réactions. Il doit notamment reconnaître les éléments déclenchant des perturbations du comportement tels que de l’agression, ou de l’agitation, afin de ne pas les retranscrire dans l’activité réalisée. Cette activité peut être proposée à des patients ayant des troubles du comportement productifs tels que de l’agressivité, de la déambulation, ou bien des troubles non productifs tels que de l’apathie, de l’indifférence, ou un syndrome dépressif. La proposition de l’activité et des objectifs de l’activité se fera lors de réunions pluridisciplinaires. Ces réunions sont mises en place afin d’assurer un suivi dans la prise en charge, une adaptation et une évolution constante de celle-ci. Ainsi, avant de débuter l’activité, le thérapeute doit avoir pris contact avec le patient et avec l’équipe le prenant en charge. Les objectifs de l’activité seront définis à l’avance et le choix de cette activité devra être cohérent avec les objectifs prédéfinis. Après la mise en place de ces séances, l’ergothérapeute est en mesure de faire une analyse de l’activité afin d’observer et de mettre en avant l’évolution du patient au fur et à mesure des séances, et le thérapeute doit adapter et faire évoluer sa pratique et son attitude en fonction de ces résultats. Ceci fait partie des compétences de l’ergothérapeute15 : « Evaluer une situation et élaborer un diagnostic ergothérapique. », « Mettre en œuvre des activités de soins, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation psycho-sociale en ergothérapie. », « Conduire une relation dans un contexte d’intervention en ergothérapie. » 15 Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’Etat d’ergothérapeute. [en ligne]. Journal officiel du 8 Juillet 2010 Disponible sur Internet : <http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000022447668&dateTexte=&categorieLie n=id> (consulté le 24 Mars 2014) 24 L’ergothérapeute doit mettre en place un cadre thérapeutique afin de s’assurer du bon déroulement de la séance, et de l’implication du patient. Ce cadre thérapeutique va être défini par un environnement adapté (la salle de bain doit être adaptée de manière à stimuler les sens) et par un cadre sécurisant, qui sera le garant de la relation entre le patient et le thérapeute. La mise en place de repère temporo-spatiaux facilite la compréhension du patient. Une fois que l'ergothérapeute a ritualisé l'activité auprès du patient, a défini les stimulations bénéfiques pour celui-ci, un déroulement type d'une séance, l'activité peut être reprise par un soignant. Cette passation d'activité peut permettre à un autre patient de bénéficier de cette activité avec l'ergothérapeute, et aux soignants d'avoir un moment de soin privilégié avec le patient, et également de voir le patient dans une activité favorisant l’atténuation de ses troubles. Le travail en équipe est alors un travail interdisciplinaire. Jean Michel CAIRE (2008, p53) défini ce travail comme « centré sur la collaboration entre professionnels de champs proches, permettant ainsi de dépasser la technique, mais reste déterminé par la pathologie ou par ce que nous appelons le « cœur » d’une profession. ». Un projet est construit avec les professionnels travaillant auprès des patients, tout en prenant en compte le projet du patient, de la famille, ainsi que son histoire de vie, ses gouts, ses attentes, ses antécédents etc. Chaque professionnel va apporter sa vision, ses compétences et doit accepter l’opinion de l’autre professionnel qui apporte un autre regard sur la prise en charge. Le travail interdisciplinaire peut être observé lors de la décision d’utilisation de cette activité auprès d’un patient, et lors du passage de relais aux autres soignants par le thérapeute. L’aide-soignant est un professionnel de santé, sa pratique professionnelle est basée sur 8 compétences décrites dans l’arrêté du 22 octobre 200516. Au vu de ses compétences professionnelles, l’aide-soignant peut être amené à pratiquer l’activité bain thérapeutique auprès de patient atteints de la maladie d’Alzheimer en service spécialisé, une fois qu’un thérapeute aura fixé les objectifs et ritualisé la séance avec un patient donné. En effet, l’aidesoignant sera en capacité de suivre le déroulement de la séance transmis par l’ergothérapeute, sera amené à mener à bien la séance, aura une communication adaptée auprès du patient et sera également en capacité de transmettre des informations précises sur les bénéfices et les résultats de l’activité concernant un patient donné. 16 C.THOMAS. « le cœur de métier aide-soignant », Soins aides-soignantes, janvier/février 2014, N°56, P31-32 25 L’assistant de soin en gérontologie (ASG) est un professionnel ayant une formation d’aidesoignant ou d’aide médico-psychologique, qui a suivi une formation afin d’obtenir ce statut d’ASG. Ce professionnel intervient auprès de personne âgée en situation de grande dépendance, et des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, afin de les aider, de les soutenir ainsi que leurs aidants familiaux. L’ASG est formé pour agir auprès de ce public en prenant en compte les besoins du patient, ainsi que son degré d’autonomie. Ainsi, ce professionnel est tout à fait capable de réaliser également l’activité bain thérapeutique auprès de personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, après la mise en place par l’ergothérapeute des objectifs et du déroulement de la séance. La réalisation de cette activité est distincte d’un établissement à un autre. L’activité n’est pas spécifiquement réservée aux ergothérapeutes, elle peut être réalisée par d’autres professionnels ayant des compétences différentes mais complémentaires, ou bien elle peut être réalisée en lien avec d’autres professionnels. Ainsi, le travail en équipe est très important auprès de ce public, ceci améliore le suivi et l’accompagnement au quotidien des patients, et facilite leur adaptation à leur environnement. Et ce travail interdisciplinaire ce retrouve également dans l’activité bain thérapeutique, tout d’abord par la réflexion commune sur la mise en place de l’activité auprès d’un patient, par le choix des objectifs et par la réalisation du bain. 26 3 METHODOLOGIE DE RECHERCHE 3.1 Population et établissement ciblés Au vu du sujet de mémoire, et des recherches préalables, le choix d’utiliser 2 outils de recherche s’est avéré pertinent afin que les résultats soient le plus complet possible, d’un point de vue quantitatif et qualitatif. Ainsi, nous utiliserons le questionnaire et l’entretien. Les critères de choix permettant de cibler les établissements et les populations interrogés sont les suivants : Critères d’inclusion : - Services d’hébergement fermés pour patients atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Les patients présentent des troubles psycho-comportementaux sévères qui altèrent leur sécurité et leur qualité de vie ainsi que celles des autres résidents. - L’entretien se fera auprès de thérapeutes (ergothérapeutes de préférence) réalisant (ou ayant réalisé) l’activité bain thérapeutique auprès de ce public dans un service d’hébergement spécialisé. - L’entretien se réalisera principalement au sein de services ayant une équipe pluridisciplinaire, où l’activité bain thérapeutique est conçue en équipe. 3.2 Choix des outils/supports Il a été choisi comme outil de recherche le questionnaire, afin d’obtenir des résultats quantitatifs. L'enquête par questionnaire est un outil d’observation qui permet de quantifier et de comparer les informations. Ces informations seront collectées auprès d’un échantillon représentatif de la population visée par l’évaluation. Ce questionnaire permettrait de mettre en avant la fréquence d’utilisation de l’activité bain thérapeutique auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé, dans les services spécialisés accueillant ce public, et de cibler les établissements où la réalisation des entretiens serait possible. La rédaction d'un questionnaire peut être précédée d'une série d'entretiens non ou semidirectifs qui permettent de préciser l'information à recueillir. Ces entretiens permettront, en complétant les informations fournies, d’affirmer les hypothèses de travail, ou bien de les réfuter, et ainsi de définir le cadre et l’intérêt de cette activité par l’ergothérapeute dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade sévère. 27 3.3 Elaboration et passation des outils Le questionnaire Dans ce questionnaire, il y aura des questions fermées qui permettront d’obtenir des renseignements concrets, pour connaître l’organisation du service de soins. Nous utiliserons également des questions à choix multiples, ainsi que des questions ouvertes pour laisser libre réponse à la personne interrogée, et pour compléter les questions fermées. Au total, il y a 19 questions : quelques questions générales pour avoir des renseignements plus spécifiques sur le service, et ensuite des questions portant sur l’utilisation de l’activité bain thérapeutique au sein du service. Les questionnaires ont été envoyés à 60 services spécialisés dans la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces questionnaires ont permis de cibler les établissements acceptant la réalisation d’entretiens au sein de leur service, ainsi que les services possédant une salle de bain thérapeutique, utilisée par un ergothérapeute et/ou d’autres soignants. L’entretien Le choix a été fait de réaliser des entretiens semi directifs, c’est-à-dire avec un guide d’entretien, mais ou la personne interrogée peut s’exprimer librement, au-delà des questions. Cela permet de s’attarder sur un ou plusieurs thèmes et points clés. De plus, l’entretien semi directif permet l’approfondissement des réponses par un retour sur celles-ci. L’entretien se déroulera autour de 3 thèmes. Des questions porteront dans un premier temps sur l’organisation du service et des prises en charge, et sur le rôle du thérapeute interrogé au sein du service. Le travail en équipe au sein du service sera abordé par la suite. Ceci permettra de mettre en avant l’importance ou non du travail interdisciplinaire auprès du public Alzheimer, favorisant une amélioration ou non de l’accompagnement au quotidien des patients. Puis le bain thérapeutique sera abordé de manière spécifique. L’objectif étant de définir le cadre de l’activité, son déroulement, ses principes. Enfin, l’intérêt de la réalisation de l’activité bain thérapeutique auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade évolué sera abordé, ainsi que l’intérêt de la collaboration entre professionnels en lien avec cette activité. Suite à la distribution du questionnaire, j’ai contacté une psychomotricienne et 3 ergothérapeutes réalisant cette activité auprès du public Alzheimer pour les entretiens. Nous les analyserons dans la partie suivante. 28 4 RECUEIL ET ANALYSE DES DONNEES 4.1 Questionnaire 4.1.1 Présentation des échantillons Services interrogés Personnes interrogées - UHR 50% - Ergothérapeute 50% - Autres 43% : accueil de jour, PASA, - Autres 43% - : IDE, EHPAD cadre supérieur Hébergement temporaire 7% psychomotricien, psychologue, de santé, médecin coordonnateur - Cadre de santé 7% En moyenne, le nombre de résidents accueillis au sein de ces services est de 15. 85% des services ayant répondu au questionnaire possèdent un poste d’ergothérapie, très peu à temps plein. Modalités d’intervention Prise en charge collective par le bais d’activités thérapeutiques de l’ergothérapeute 83% Prise en charge individuelle par le bais d’activités thérapeutiques 75% Elaboration d'un plan individualisé d'accompagnement et de réadaptation 58% Evaluation des situations de handicap et de dépendance liées aux troubles cognitifs et du comportement 58% Préconisation d’aides techniques et positionnement 75% Formation auprès d’autres professionnels 50% Missions organisationnelles dans le service 16% Autres 16% Ainsi, les modalités d’intervention les plus fréquentes de l’ergothérapeute au sein des services possédant un poste d’ergothérapeute sont : les activités thérapeutiques, l’évaluation des 29 situations de handicap et de dépendance, l’élaboration d’un plan individualisé, le positionnement et l’aménagement de l’environnement. Troubles présentés par les patients Déambulation 85% Anxiété 85% Agitation 78% Agressivité verbale et physique 64% Syndrome dépressif 50% Apathie 42% Troubles de la communication 35% Les services interrogés reçoivent des patients ayant des troubles psycho-comportementaux importants. Les outils d’évaluation utilisés majoritairement par les professionnels dans ces services sont principalement le NPI (évaluation des troubles du comportement et de leurs retentissements) et la grille AGGIR (évaluation de l’autonomie dans le quotidien). 4.1.2 Utilisation de l’activité bain thérapeutique La présence d’une salle de bain thérapeutique et l’utilisation de cette activité au sein de ces services est effective à 50%, et 70% de ces services sont des UHR. Les bains thérapeutiques sont utilisés alors en moyenne 2 à 3 fois par semaine. Professionnels utilisant la salle de bain thérapeutique Aides-soignants 70% Ergothérapeutes 57% Psychomotriciens 57% Infirmiers 28% Autres 28% (AMP, psychologue) Ainsi, les soignants utilisant la salle de bain thérapeutique exercent essentiellement 3 professions : aides-soignants, ergothérapeutes, et psychomotriciens. Dans un des services qui possède un poste d’ergothérapie, l’activité bain thérapeutique n’est pas réalisée par l’ergothérapeute. 30 Le relais entre les thérapeutes et les autres soignants se fait dans 45% des cas lorsque l’activité bain thérapeutique est réalisée dans le service. Pour les ¾ des services possédant des salles de bain thérapeutiques, des objectifs sont prédéfinis pour chaque patient avant la réalisation des séances d’activité bain thérapeutique. 4.1.3 Interprétation Ce questionnaire nous a permis d’obtenir des résultats quantitatifs sur l’utilisation de l’activité bain thérapeutique auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade évolué. Je peux constater que cette activité est encore peu utilisée auprès de ce public car la moitié des services ayant répondu au questionnaire n’est pas équipé d’une salle de bain thérapeutique et donc ne réalise pas cette activité. Ceci peut être dû à un manque de moyens humains et matériels. En effet, il faut être équipé d’une baignoire et d’autres matériels spécifiques, ce qui représente un certain coût pour les services. De plus, la réalisation de cette activité va également dépendre du nombre de professionnels travaillant dans le service, et du temps qu’ils ont pour réaliser l’activité. Dans la partie théorique, nous avons pu constater que les UHR sont apparues à partir de 2008, et beaucoup de services spécialisés dans l’accueil de ce public sont récents et la priorité n’est donc pas l’installation d’une baignoire thérapeutique dans le service. De plus, cette activité est peu connue, et aucune étude n’a été réalisée sur l’intérêt et le bénéfice de cette activité auprès de ce public. Les ergothérapeutes ne sont pas formés spécifiquement à cette activité. Néanmoins, les stimulations sensorielles sont souvent utilisées auprès de ces patients, et des études ont permis de montrer son bénéfice (Snoezelen). Les professionnels réalisant cette activité sont majoritairement des aides-soignants. Lorsqu’il y a présence d’un ergothérapeute dans le service, et qu’une salle de bain thérapeutique est à disposition dans le service, nous avons pu voir que, dans 85% des cas, l’ergothérapeute réalise l’activité. Dans beaucoup de services, plusieurs professionnels sont amenés à utiliser la salle de bain. L’activité n’est pas réservée spécifiquement à un professionnel. Pour les services qui accueillent ce public et qui réalisent l’activité, les objectifs sont définis auparavant. Ceci peut signifier que cette activité est considérée comme une activité à part entière, qui a des objectifs ciblés auprès de ce public. Par le biais de ce questionnaire, l’intérêt est également de voir si l’activité est débutée par un thérapeute, qui ritualisera la séance avec un patient donné, pour ensuite passer le relais aux soignants. A cette question, nous l’avons vu précédemment, la moitié a répondu oui. L’analyse des entretiens réalisés auprès de thérapeutes nous permettront de répondre plus précisément à cette question. 31 La diffusion de ces questionnaires nous a également permis de cibler les instituts ou je pouvais réaliser les entretiens en vue de mon étude. En effet, trois des entretiens que j’ai réalisés ont été passés auprès de deux ergothérapeutes et d’une psychomotricienne ayant répondu au questionnaire. Après avoir analysé et interprété les données fournis par le questionnaire, nous allons compléter les informations recueillies par le biais de 4 témoignages de thérapeutes réalisant (ou ayant réalisé) l’activité bain thérapeutique auprès du public Alzheimer. 4.2 Entretiens Afin de faciliter l’analyse des données et leur interprétation, les questions de l’entretien17 ont été regroupées en trois grands thèmes. Dans un premier temps, nous ferons une présentation des thérapeutes et de leur rôle au sein du service, ainsi que de l’organisation de l’équipe pluridisciplinaire. Ensuite, nous aborderons plus précisément l’activité bain thérapeutique, son cadre et ses principes. Puis enfin, nous analyserons les témoignages nous permettant de définir l’intérêt d’une telle activité auprès de ce public. 4.2.1 Renseignements généraux sur les thérapeutes interrogés et le fonctionnement des services Présentation des professionnels : Entretien 1 Entretien 2 Entretien 3 Entretien 4 Noms Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Psychomotricienne Professions Ergothérapeute Ergothérapeute Ergothérapeute Psychomotricienne Unité protégée Service fermé et UHR, UCC Type de service UHR EHPAD Ancienneté 5 ans 5 ans 15 ans 1 an 6 mois 2 ans De 2000 à 2009 1 an pratique professionnelle Ancienneté dans le service 17 Annexe 5 : Grille d’entretien 32 Tous les professionnels interrogés sont de jeunes professionnels, diplômés depuis quelques années. En effet, 3 des thérapeutes ont moins de 5 ans d’expérience professionnelle, et Ergo 3 a travaillée dans un service fermé 1 an après l’obtention de son diplôme. Ainsi, de plus en plus de jeunes diplômés sont amenés à travailler auprès du public âgé. Cela illustre bien le fait que l’ergothérapie est un métier qui se développe dans le domaine de la gériatrie, qui est une discipline récente, et plus précisément en psycho-gériatrie. On peut expliquer cela par la récente évolution des services spécialisés Alzheimer et la meilleure connaissance du métier d’ergothérapeute. Nous pourrions peut être même étendre cette évolution des postes en gériatrie aux rééducateurs en général, incluant le métier de psychomotricien. Rôle et activités pratiquées auprès du public Alzheimer au stade évolué : Les ergothérapeutes interviewés considèrent dans un premier temps que leur rôle auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est de maintenir leur autonomie dans la vie quotidienne. Les moyens employés pour cela sont divers, ceci dépend de l’organisation du service, de l’implication du thérapeute au sein du service, des moyens qui sont mis à disposition du thérapeute et également de la pratique elle-même du thérapeute. Ergo 1 réalise « des évaluations à la toilette pour donner les conseils ensuite à l’équipe, pour que les patients puissent garder leur indépendance. On met en place des activités a visées cognitives, manuelles, sociales ». Il intervient dans le service au niveau de l’installation et du positionnement des patients, et met en place des activités dont les objectifs sont précisés. Ergo 2 précise que la prise en charge auprès du patient est personnalisée et adaptée à ses besoins, elle met en place des outils personnalisés avec la collaboration des autres soignants. « Je travaille avec l’équipe, j’essaye de mettre en place des outils propres à chaque résident ». Ergo 3 insiste surtout sur « le positionnement au lit et au fauteuil ». Elle considère qu’elle était principalement « dans une démarche de confort », et que l’objectif n’était pas à proprement dit l’autonomie du patient. Elle intervenait auprès des soignants également au moment du repas et de la toilette, dans un but de « maintien des acquis », afin que les soignants soient également sensibilisés à cet objectif. Ainsi, l’ergothérapeute va intervenir auprès de ce public par le biais de différents moyens, dans le but de favoriser l’autonomie du patient dans son environnement, et de minimiser les retentissements des troubles psycho-comportementaux dans la vie quotidienne. Dans la lettre de l’Observatoire rédigée par la fondation Méderic Alzheimer (2011, p6), le rôle du psychomotricien auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade 33 avancé est défini ainsi : « l’action du psychomotricien a pour but d’aider le patient à rompre l’isolement ou le repli, par le bien-être apporté et le rétablissement ou l’entretien d’une communication infra-verbale ». La psychomotricienne interrogée dit intervenir « dans le cadre de la présence de syndrome post chute, et surtout aussi pour les aider à mieux réguler les troubles psycho-comportementaux. » Il semblait intéressant d’interroger ces deux professionnels, qui peuvent avoir des objectifs similaires mais qui ne les atteignent pas de la même manière. En effet, l’ergothérapeute va principalement intervenir sur l’environnement du patient, sur son entourage et par le biais d’activités, il ne va pas agir directement sur le corps du patient. L’ergothérapeute considère l’activité comme valorisante, signifiante et essentielle pour l’Homme. Le psychomotricien agit sur le corps du patient, va faire des touchers contenants, des mouvements passifs et autres (cf partie « l’activité bain thérapeutique »). La psychomotricienne dit « On fait un groupe motricité avec mes collègues […]. Ensuite, moi, je pratique des séances sur les bases de la réflexologie plantaire et ensuite on a à notre disposition une salle bien être ». Il semblait donc pertinent d’interroger 2 thérapeutes venant de formations différentes, et réalisant cette activité auprès du public Alzheimer. Nous le verrons plus tard, vis-à-vis de l’activité bain thérapeutique, nous retrouvons beaucoup de similitude entre ces 2 pratiques. Relations professionnelles Dans ces entretiens, l’intérêt de la collaboration des membres de l’équipe, et l’importance du travail en équipe a été mis en avant. Ainsi, tous les thérapeutes interrogés réalisent des activités en lien avec d’autres professionnels. Ceci permet aux professionnels de mettre en commun leurs compétences dans le but d’accompagner au mieux le patient. La psychomotricienne dit « On se coordonne ensemble pour que nos champs de compétences se complètent. » Ensuite, chaque personne interrogée m’a fait part de l’importance de la communication et de la bonne entente avec les soignants qui sont au plus proche des patients, tels que les aidessoignants et les infirmiers. Ergo 1 confie que « la communication avec les autres soignants est très importante. ». En effet, ces soignants sont quotidiennement avec les patients, et leurs regards et leurs réflexions sont très importants pour les thérapeutes, cela va les aider à mieux comprendre le patient et à adapter leur accompagnement en fonction de ces observations. Ergo 2 dit « C’est leur regard au quotidien qui me permet de mettre en place des actions et des outils. C’est un échange, ils m’apportent des choses et moi je leur apporte aussi des 34 solutions, ça va dans les deux sens. ». La psychomotricienne m’a confié qu’à son arrivée dans l’établissement, elle a passé plusieurs jours avec les autres soignants pour comprendre leur métier et connaître leurs champs de compétences. Elle leur a expliqué quel était son rôle, et ce qu’elle pouvait leur apporter et vice versa. Ergo 3 a également réalisé cette démarche car elle était sur une création de poste. Elle a dû ainsi « passer par un temps d’observation et d’adaptation, puis après progressivement tu créé le besoin ». Ainsi, au sein de son service, ce sont les aides-soignants qui venaient vers elles lorsqu’il y avait des besoins, selon Ergo 3 « ça permet aussi d’améliorer les échanges, et que l’aide-soignant soit aussi responsable ». Ainsi, on peut observer que chaque thérapeute donne une place importante au travail interdisciplinaire, et considère que son travail ne serait pas complet et pertinent sans cette collaboration quotidienne avec les membres de l’équipe. 4.2.2 L’activité bain thérapeutique : cadre, principes et déroulement Distinction entre l’activité bain thérapeutique et l’acte de toilette Cette question permettait de savoir si les thérapeutes interrogés considéraient l’activité bain thérapeutique comme une activité à part entière, ou bien si elle était en lien avec l’acte de toilette : les avis sur la question divergent. En effet, Ergo 1 dit qu’il réalise l’activité bain « une fois par semaine pour le côté relaxation et en même temps douche ». L’activité bain thérapeutique a plusieurs objectifs, dont la détente, l’apaisement et le bien-être, mais l’acceptation de la toilette et l’acte en soi en fait partie. Il réalise cette activité auprès d’une seule patiente pour le moment, et n’avait jamais réalisé cette activité auparavant. Les autres thérapeutes interrogés ont un avis différent. Selon Ergo 2 et Psychomotricienne, l’activité bain thérapeutique ne doit pas être considérée comme un acte de toilette, mais doit être défini comme une activité à part entière. Ergo 1 me confie « on a écrit un protocole d’utilisation de la baignoire avec les objectifs d’un bain confort, pour vraiment dissocier l’activité bain de l’activité toilette. ». La psychomotricienne considère que la dissociation entre l’acte de toilette et l’activité bain est très importante et qu’elle est comprise autant par les patients que par les soignants : «Ils [les patients] considèrent ça comme une activité à part entière parce que cela n’a rien à voir avec la toilette, le cadre n’est pas le même. Et puis je suis une personne extérieure, […] Et en plus, on sort du service, la salle de bain que j’utilise est au premier étage […]. » En effet, l’activité toilette peut facilement être source d’angoisse pour des patients déments. Le fait que ce soit une activité à part entière, avec des professionnels différents, dans un cadre différent apaise les patients et les rend plus impliqués dans l’activité. 35 Ergo 3 a un avis partagé sur la question car les aides-soignantes venaient principalement vers elle lorsque le temps de toilette s’avérait difficile, afin de faire des essais pour définir si le moment du bain était moins angoissant. Mais d’un autre côté, lorsqu’elle réalisait cette activité, elle ne la considérait pas comme une toilette, mais comme un moment privilégié avec le patient lui permettant de s’apaiser et de se détendre. Je cite « C’était vraiment un temps de bien être, un temps en dehors vraiment du circuit de soin. ». Mais l’acceptation de la toilette pouvait être un objectif. Ainsi, l’activité bain thérapeutique peut être distinguée de l’acte de toilette, mais la toilette en soi peut éventuellement être un objectif secondaire pour le thérapeute. Choix d’utilisation de l’activité auprès d’un patient Pour chacune des personnes interrogées, la décision d’utiliser l’activité bain thérapeutique auprès de tel ou tel patient est prise en équipe. « Chacun peut proposer et la réflexion est commune. » dit Ergo 2. Ergo 3 précise : « lors des transmissions, des réunions de synthèse. ». Souvent, cette décision est prise durant un temps de transmission ou de réunion quotidienne. L’activité peut être proposée aussi bien par les soignants que par les thérapeutes, et chacun donne son opinion. Ergo 3 dit que les Aides-Soignants (AS) ou bien les Aides Médico Psychologiques (AMP) pouvait être amenés à proposer l’activité, ou bien qu’elle-même en faisant connaissance avec la personne, pouvait proposer le bain. Ceci montre que chaque professionnel a son mot à dire dans la prise en charge du patient dément, et que chaque professionnel peut apporter son point de vue, son regard. Le travail interdisciplinaire est respecté. Pour chaque thérapeute interrogé, il n’y a pas de critères d’inclusion et d’exclusion, chaque patient peut prétendre à l’activité. Ergo 2 dit « je pense que toute les personnes pourraient en bénéficier » Les contre-indications majeures sont la présence de plaie, l’état général altéré ou l’accessibilité à la baignoire. Chaque personne peut donc bénéficier de cette activité. Néanmoins si celle-ci ne semble pas bénéfique pour le patient, ou bien majore les troubles psycho-comportementaux, l’arrêt de l’activité est nécessaire. Les objectifs de cette activité auprès de ce public Les réponses des thérapeutes ont été unanimes. Les objectifs définis pour cette activité sont réfléchis en équipe, et sont personnalisés pour chaque patient. Néanmoins, plusieurs objectifs sont systématiquement recherchés par le biais de cette activité : « Le bien être ou mieux être, 36 apaiser les angoisses » pour Ergo 2 ; « la relaxation […] aussi, diminuer le stress » pour Ergo 1 ; et la Psychomotricienne précise « C’est de diminuer les TPC [troubles productifs du comportement], de favoriser une détente psychocorporelle, de les apaiser. ». Le bain thérapeutique est vraiment « un temps privilégié » avec le patient selon Ergo 3. Ainsi, les objectifs de cette activité auprès de ce public sont variés. Cela dépend du besoin du patient principalement. Mais un objectif est cité à chaque fois lorsque je pose la question, c’est la diminution de troubles productifs tels que de l’agitation ou de l’agressivité. La stimulation des troubles non productifs tels que l’apathie est également recherché, mais plus rarement. Cependant, une des limites de ces objectifs est la fréquence du bain selon Ergo 3, en effet les séances doivent être régulières auprès du patient afin que les objectifs puissent être atteints. Les objectifs doivent être définis auparavant, en équipe. Dans tous les cas, ils doivent être réfléchis en accord avec le projet de vie du patient, ses besoins, ses habitudes de vie. «C’est vraiment du cas par cas. » selon la Psychomotricienne. Dans ce travail de recherche, je voulais également mettre en avant le bénéfice de cette activité sur les troubles de communication chez le patient Alzheimer, mais les thérapeutes interrogés n’ont pas définis ceci comme un objectif du bain. Ils ne contestent pas que le bain puisse améliorer la communication, principalement non verbale, au moment du bain, mais précisent que ce n’est pas un objectif en soi. Matériel et stimulations utilisés pour l’activité Majoritairement, toutes les stimulations sont utilisées pour chaque thérapeute (le toucher, la vue, l’ouïe, l’odorat), sauf le gout. Celles-ci vont être recherchées par le biais de différents matériaux, et vont être abordées de différentes manières en fonction du matériel mis à disposition, qui diffère d’un établissement à un autre, du thérapeute et de sa pratique, des objectifs définis auparavant. Ergo 1 dit : « On a plusieurs huiles essentielles, des produits de toilette, du bain moussant, et de la musique également. » Ergo 2 dit : «La baignoire est ancré dans un espace clos et serein avec des lumières tamisée, on met une petite musique douce qui est zen, on met des huiles essentielles. », « On essaye vraiment de mobiliser tous les sens : la vue avec des petites leds au plafond, l’odorat c’est l’odeur du bain, du savon et des huiles essentielles, l’ouïe avec de la musique et le toucher avec l’eau. On essaye de plonger la personne dans un bien être. » 37 Psychomotricienne dit : « Dans le bain, il y a le système de bulle, après moi je suis aussi amenée à utiliser la balle à picots dans le bain. Je mets de la musique douce en fond. Après de toute façon, c’est tout car c’est le bain qui fait tout. », « J’utilise beaucoup mes mains, c’est cela mon outils principal, c’est venir faire des touchers contenant. » Ergo 3 utilisait principalement des produits de toilette avec des odeurs particulières, de l’huile de massage. La musique n’était pas systématiquement utilisée, cela dépendait du patient. Ces stimulations vont être utilisées de manière adaptée, elles ne seront pas systématiquement utilisées à chaque séance avec tous les patients. Chaque thérapeute insiste sur le fait que le déroulement du bain doit être personnalisé. Ergo 1 précise : « il faut évaluer au cas par cas. C’est durant l’évaluation qu’on observe les stimulations bénéfiques pour les patients, il est important ensuite de transmettre à l’équipe soignante ce qui fonctionne avec ce patient. ». Et Ergo 3 précise « Même la durée du bain en fonction des personnes était adaptée ». Ainsi, une évaluation peut être réalisée afin d’observer quelles stimulations sont bénéfiques, ou peuvent majorer les troubles chez les patients. Ces observations seront ensuite transmises à l’équipe si un autre soignant est amené à réaliser cette activité. Déroulement d’une séance et ritualisation auprès du patient La Psychomotricienne explique qu’elle débute et clôture l’activité bain toujours de la même manière, mais que le « corps » de la séance est propre à chaque patient. « Au début les personnes je les mets dans le bain, je les laisse les première minutes je ne touche à rien, afin qu’elles s’approprient le bain. » « Après ce moment-là où je vais commencer soit les touchers contenants, soit les bercements, je vais faire vraiment la séance en fonction des problématiques […]. Et après, à la fin, je mets la musique ou pas, et je laisse la personne pendant 5/10 minutes. ». Ergo 2 dit avoir réalisé un protocole pour le transfert et l’installation au bain pour les autres soignants utilisant la salle de bain. Souvent, elle débute l’activité de la même manière à chaque fois aussi, mais « Après dans le déroulé du bain, tout est possible. ». Ergo 3 finissait souvent l’activité par un temps de massage lorsque le patient était réceptif. Chaque thérapeute dit réaliser la séance au cas par cas, en fonction de la personne et de ses problématiques. Il est important d’adapter la séance en fonction de la personne, sinon la séance peut ne pas avoir de bénéfice ni de réel intérêt. Pour la ritualisation de l’activité, les avis divergent. En effet, Ergo 1 dit que la ritualisation n’est pas systématique, et que cela dépend du soignant qui réalise l’activité. En effet, les 38 transmissions ne sont pas écrites, elles sont informelles ce qui peut entraîner un manque de coordination entre les membres de l’équipe pour cette activité. Les autres thérapeutes considèrent que la ritualisation de la séance est très importante. En effet, ce sont des personnes désorientées, qui ont besoin de repères. La psychomotricienne dit «C’est quelque chose de très important pour eux, cela les sécurise que cela se passe toujours de la même façon. […] Et la ritualisation c’est souvent important oui, cela les aides à se repérer dans le temps. » La ritualisation donne un cadre contenant et sécurisant au patient. En effet, Ergo 3 dit « une personne ne peut pas se détendre si elle ne se sent pas en sécurité». Elle précise que la ritualisation a un réel intérêt, par exemple auprès d’un patient spécifiquement elle nous fait part de son expérience, et il était nécessaire que ce soit « la même soignante d’ailleurs, le matin toujours, la même tonalité de voix. ». Elle fait également remarquer le manque de temps, et donc la difficulté à instaurer une régularité dans les séances limitant ainsi la ritualisation. Pour conclure, nous pourrions dire que la ritualisation est un élément important auprès de ce public, limitant ainsi la désorientation, mais qu’en pratique c’est compliqué à mettre en place, et cela dépend des moyens mis à disposition, et de la pratique du thérapeute. Réalisation des transmissions à l’équipe soignante Là encore, les pratiques divergent, et les moyens de transmission sont différents selon les thérapeutes et les services. En effet, Ergo 1 ne réalise pas de transmission écrite et formelle auprès de l’équipe soignante, seulement des transmissions orales. Alors que les autres thérapeutes considèrent la transmission écrite de ces informations importante. Ergo 2 réalise deux types de transmission : dans un premier temps, auprès des soignants par le biais du logiciel patient, puis auprès de l’entourage par le biais d’une petite fiche mise à disposition de tout le monde dans la chambre du patient « Parce que je me suis rendu compte que les familles n’étaient souvent pas au courant des activités proposées à leur proche […] Puis je les encourage à venir vers moi ou vers le soignant qui a réalisé le bain s’ils ont plus de questions. ». La psychomotricienne réalise des transmissions orales après chaque séance auprès de l’infirmier, puis elle retranscrit par écrit ses observations sur le dossier patient. Ergo 3 a réalisé une fiche d’évaluation des séances de bain thérapeutique, « l’objectif était que les soignants qui prenaient la décision de donner des bains à tel et tel personne pouvait consulter les choses à mettre en place, spécifique à chaque patient ». Elle précise « Je l’avais mis en place également dans un deuxième temps pour faciliter le passage de relais puis pour avoir une trace écrite ». 39 Ainsi, les transmissions ont un rôle important dans l’accompagnement du patient pour la plupart des thérapeutes, car elles permettent à tous les soignants d’avoir accès aux informations sur l’évolution du patient, sur ses activités. Cela permet également de faciliter le relais, si celui-ci est réalisé. C’est ce qui rend cette activité pertinente auprès du patient, cela assure un suivi dans les soins. 4.2.3 Intérêt de l’activité bain thérapeutique auprès du public Alzheimer au stade sévère et du travail pluridisciplinaire Intérêt de l’utilisation de cette activité auprès de ce public La réponse à cette question est unanime : « oui », l’activité bain thérapeutique a un réel intérêt auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade avancé. Ergo 1 précise que c’est principalement chez les personnes réceptives que les objectifs sont atteints. Ergo 2 considère cette activité comme « un outil supplémentaire qui est d’avantage porté sur le sensoriel pour accompagner les personnes Alzheimer ». Néanmoins, elle indique qu’il est important d’adapter les stimulations aux personnes car « ce sont des personnes qui sont désorientées, l’aspect sensoriel peut des fois majorer cette désorientation ». Lorsque je lui demande si les objectifs initiaux sont atteints, elle me dit que « on observe toujours un moment de stresse au début de la séance car ça peut être un moment un peu inconnu […] Puis après la personne s’habitue, et on observe, même physiquement, une détente». La psychomotricienne considère que les objectifs sont atteints. Quand à Ergo 3, elle précise que « Il y a un moment de bien être, de plaisir qui se passe à ce moment-là, un moment d’échange. […] C’était vraiment un temps de bien être, un temps en dehors vraiment du circuit de soin. » Ensuite, une question leur a été posée pour savoir si l’activité bain thérapeutique avait un bénéfice seulement pendant la séance (à court terme), ou si l’effet d’apaisement perdure dans le service après la séance (à moyen terme). Ergo 1 a répondu que cela dépendait des jours et de l’agitation dans le service, mais que le bénéfice pouvait en effet perdurer après la séance. Pour Ergo 2, « souvent l’apaisement se prolonge dans le reste de la journée », néanmoins « dire que c’est efficace sur le reste de la semaine non. ». Ergo 3 partage le même avis, elle indique que ce n’est pas systématique : « Pas pour tout le monde, pas à chaque fois, parfois ça ne marche pas mais il faut aussi l’accepter.». Pour la psychomotricienne, l’effet peut continuer quelques heures après la séance. Cela dépend du patient et des conditions environnementales : « Ça a un effet pendant les séances, et pendant 2h après la séance, ils 40 vont être plus calme quand ils reviennent sur le service. Mais après le soir, quand la nuit tombe, ça repart de plus belle, ou alors ça les a fatigués et ils dorment bien après. On a eu tous les cas de figure. » Pour conclure nous pourrions donc dire que tous les thérapeutes sont d’accords sur cette question, l’effet apaisant du bain peut perdurer par la suite dans le service. Ainsi, cette activité a un intérêt réel, que ce soit au moment du bain, et au sein du service par la suite. Intérêt du travail pluridisciplinaire autour de cette activité Les différentes collaborations interprofessionnelles dont on nous a fait part pour cette même activité sont surprenantes et variées. En effet, dans le service de Ergo 1, c’est régulièrement l’ergothérapeute qui réalise la première séance avec le patient, afin de déterminer si le bain a un effet positif sur le patient, et si il a un retentissement sur ses troubles psychocomportementaux. Ceci permet également de mettre en avant les stimulations bénéfiques, et celles qui majorent les troubles. Puis la décision de poursuivre l’activité auprès du patient vient d’une réflexion commune. Ensuite, ce sont souvent les aides-soignants qui prennent le relais et qui poursuivent l’activité. Ergo 2 réalise cette activité systématiquement en doublon, au moins pour le transfert et la mise au bain. Le doublon peut être réalisé avec la psychologue ou l’infirmier, mais c’est principalement avec les aides-soignants. Selon Ergo 2, le fait qu’il y a deux soignants ne limitait pas l’instauration d’une relation de confiance, la relation duelle n’est pas systématiquement plus efficace. « C’est aussi une relation qui est triangulaire entre le patient et les 2 soignants et c’est très intéressant. Après, si on sent que la présence de 2 soignants c’est trop, il y en a un qui s’en va. ». Puis elle a précisé : « Ce sont des gens qui vivent dans une unité de vie ou il y a beaucoup de monde, beaucoup de passage et là il n’y a vraiment que 2 soignants autour d’elle et rien que pour elle et elle se sent vraiment entourée […] la parole va plus facilement circuler et par exemple lorsqu’un des 2 soignants est en difficulté face aux troubles du comportement, le deuxième soignant peut prendre le relais ». La psychomotricienne fait souvent venir un aide-soignant ou un AMP pendant les séances. Elle précise que « ça leur permet de voir la personne sous un autre angle et ça c’est vraiment intéressant ». « C’est positif car elles [les AS ou AMP] rentrent du bain et elles vont le dire aux autres, qu’il [le patient] était beaucoup plus détendu ». Ergo 3 nous indique qu’elle a collaboré avec la psychologue pour la réalisation de la feuille d’évaluation, et que cela l’a aidé à mieux analyser le comportement des résidents durant les séances. De plus, elle pouvait être amenée à réaliser cette activité en doublon avec un AS ou un AMP. Elle précise « parfois j’aime bien le binôme parce que ça permet de mieux sécurisé effectivement mais parfois je 41 n’aime pas car dans ce moment-là je ne veux pas que les soignants discutent entre eux. […]. Ce temps-là est privilégié pour le patient ». Et puis certains soignants pouvaient également réaliser cette activité seul, mais le manque de temps limitait ces initiatives. Ainsi, chaque thérapeute interagit à sa manière avec les membres de l’équipe soignante, et ne les laisse pas à l’écart de cette activité. Ceci est très intéressant de voir les différentes manières d’aborder le bain, ainsi que les différentes collaborations entre soignants. Tous les thérapeutes interrogés considèrent que c’est important d’inclure les soignants au mieux dans la prise en charge du patient, et ceci passe par les transmissions, le bon relationnel, la réalisation d’activité en doublon ou en collaboration avec eux. Activité améliorant l’accompagnement des soignants auprès des patients Cette question permettait de déterminer si l’activité avait un impact sur l’accompagnement des résidents par les autres soignants. Les thérapeutes ont tous répondu que cela avait un effet positif sur les relations soignants-patients. Ergo 2 dit « cela diversifie leurs actions, et forcément un soignant qui se sent bien dans son travail va faire du bon travail avec le résident ». Le fait d’impliquer les soignants dans cette activité leur permet de voir les patients sous un autre angle, et « cela se répercute dans l’accompagnement du résident. ». Ergo 3 considère que la plupart des activités en dehors du service, ou en dehors du « circuit de soin » permet une autre approche de la relation patient/soignant et donc que ce n’est pas spécifique à l’activité bain thérapeutique. Chaque thérapeute interrogé a répondu que le travail pluridisciplinaire de manière générale, et autour de cette activité, était essentiel au bien être des résident et permettait un accompagnement au quotidien de meilleure qualité. Ergo 1 dit « C’est très important pour voir l’évolution du patient, aussi pour se remettre en question par rapport à l’évaluation initiale, pour voir s’il y a des modifications à faire pour la séance, s’il y a besoin de réévaluer l’activité. ». Ergo 2 considère que cette collaboration permet aux soignants de varier leur pratique professionnelle et leur permet de connaître mieux les patients, de les voir dans des contextes différents. La psychomotricienne pense que ça rend les soignants plus à l’écoute des patients, et d’elle également. « On les rend sensibles à notre travail, et elles nous transmettent aussi des informations utiles à notre travail, elles observent d’un meilleur œil afin de nous faire des transmissions. ». Cette activité facilite donc le travail en équipe, et cela permet une meilleure implication des professionnels dans l’accompagnement des patients au quotidien. 42 5 DISCUSSION La discussion sera traitée en plusieurs parties. Nous aborderons dans un premier temps les conclusions de l’enquête, puis ensuite nous chercherons à affirmer ou réfuter les hypothèses de travail en confrontant la théorie à la pratique. Suite à cela, nous aborderons les limites rencontrées lors de ce travail de recherche, et les critiques. 5.1 Conclusion de l’enquête Nous avons pu voir, dans la partie théorique, que très peu d’écrits ont été réalisés sur l’activité bain thérapeutique auprès de patients Alzheimer, et qu’aucune étude ne met en avant l’efficacité d’une telle activité auprès de ce public. Ainsi, le cadre de l‘activité et les principes ne sont pas clairement définis dans les textes. Ce travail de recherche a donc dû s’appuyer sur des expériences et des témoignages afin de définir au mieux cette activité et de compléter les informations fournies dans la partie théorique. Ceci facilitera la compréhension des objectifs de cette activité et de son intérêt, et permettra de répondre aux hypothèses. Ainsi, comme nous l’avons vu précédemment, l’activité bain thérapeutique est la réalisation d’un bain dans une salle de bain aménagée spécifiquement pour cette activité. Cette enquête m’a permis de montrer que c’est une activité à part entière, qui a toute sa place en gérontopsychiatrie, auprès de personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il est nécessaire de bien distinguer l’activité bain thérapeutique de l’acte de toilette. Plusieurs thérapeutes ont témoigné à ce sujet, et j’ai également pu l’expérimenter en stage. En effet, l’acte de toilette est souvent perçu par les patients comme intrusif, agressif, ce qui peut majorer les troubles psycho-comportementaux tels que de l’agitation, de l’agressivité, de l’anxiété. Les réactions influencées par la toilette sont alors des réactions défensives vis-à-vis de situations qu’ils interprètent mal, qui ont un sens malveillant pour eux, ou bien qu’ils ne comprennent pas. Ainsi, il est important de ne pas aborder l’activité bain thérapeutique comme la toilette auprès du patient. Tout d’abord, cette activité se déroule dans une pièce unique, réservée à cet usage, permettant ainsi l’appropriation de l’endroit et l’implication du patient dans l’activité. Le bain est abordé comme un soin de relaxation, de détente. Les patients doivent l’associer à une activité de bien être, ou ils arrivent à se détendre autant physiquement que mentalement, favorisant ainsi la diminution des troubles psycho-comportementaux. Le fait également que l’activité soit réalisée par un thérapeute peut faciliter le « lâcher-prise » par le patient, qui associera le thérapeute à l’activité. Ceci est peut-être plus compliqué lorsqu’un soignant est 43 amené à réaliser la toilette, ainsi que l’activité bain. Cela dépend de la manière d’aborder le soin par le soignant. En effet, la distinction entre bain et toilette doit être comprise aussi bien par les patients, par les thérapeutes et par les soignants. Pour cela, les objectifs doivent être clairement définis auparavant. Ceux-ci doivent être connus par les membres de l’équipe, ou du moins doivent leur être accessible. Au cours des entretiens, les thérapeutes interrogés ont tous répondus que les objectifs étaient vus en équipe. Durant mon expérience de stage, des réunions quotidiennes avaient lieu, ainsi qu’une synthèse par patient tous les deux mois. Ceci permettait d’aborder et de proposer cette activité devant l’équipe, afin de déterminer si cette activité serait pertinente auprès de tel patient, et si oui de définir alors les objectifs de cette activité. Bien évidemment, les objectifs sont propres à chaque patient, adaptés à chaque problématique, et décidés et abordés en équipe. L’activité bain thérapeutique fait partie du projet de soins personnalisés du patient. Nous avons pu voir, tout au long de ce travail de recherche, que les outils et les stimulations utilisées sont spécifiques à chaque établissement, et à chaque thérapeute et soignant réalisant l’activité. Cela dépend alors des moyens humains, matériaux, organisationnels mis à disposition du professionnel. La prise en compte des éléments favorisant ou diminuant les troubles psycho-comportementaux est essentielle dans l’utilisation des stimulations sensorielles et dans le déroulement de la séance. Tous les thérapeutes interrogés ont mis en avant l’intérêt de la personnalisation des stimulations, du repérage des stimulations bénéfiques ou non auprès de tel ou tel patient, et de la transmission de ces informations auprès de l’équipe. Lors de mon stage de 3ème année, dans le but d’améliorer les transmissions vis-à-vis de cette activité, j’ai créé une grille d’évaluation mettant en avant les stimulations utilisées, le déroulement de la séance, les réactions et comportement du patient, et l’attitude adoptée par le thérapeute. Cette évaluation devait être mise en place et présentée au médecin afin qu’il la valide mais cela n’a pas pu être réalisé à mon départ du à un manque d’effectif et à un manque de temps. Nous avions utilisé, dans un premier temps, cette évaluation auprès de 2 patientes afin de déterminer les changements à réaliser et de voir la pertinence de cette évaluation. Je pense que l’utilisation d’une grille d’évaluation accessible à tous les soignants enrichi le travail interdisciplinaire et améliore l’accompagnement des patients en assurant un suivi. Après l’évaluation des stimulations, des bénéfices du bain auprès du patient, il est important de ritualiser les séances auprès de celui-ci. En effet, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade évolué sont désorientés spatialement et temporellement, et ceci majore les troubles tels que l’agitation, l’anxiété, l’agressivité. Pour cela, il est important de donner le 44 plus possible de repère au patient afin de minimiser cette désorientation, qu’il se sente en sécurité, dans un endroit rassurant et où il se souvient y avoir passé d’agréables moments. Ainsi, la ritualisation est très importante auprès du patient dément. Cela peut s’avérer compliqué dans des services ou les moyens humains sont faibles, et que le thérapeute n’a pas un poste à temps plein. Après avoir défini les principes de l’activité bain thérapeutique à l’aide des témoignages recueillis et des expériences professionnelles, nous allons exposer les hypothèses et vérifier leur validité. 5.2 Vérification des hypothèses Tout d’abord, faisons un rappel des hypothèses répondant à la question de recherche : - L’activité bain thérapeutique permettrait la création d’un environnement sécurisant et rassurant. Ceci faciliterait l’état de bien-être chez le patient, et la diminution des comportements psycho-comportementaux au moment de l’activité et au sein du service. - Dans l’activité bain thérapeutique, l’ergothérapeute ritualise l’activité et cible les informations pertinentes pour les transmettre et passer le relais aux soignants, améliorant ainsi l’accompagnement au quotidien des patients. Maintenant, nous allons parler plus spécifiquement de l’intérêt de cette activité, répondant ainsi à la première hypothèse de travail. Ainsi, cette hypothèse est vérifiée. Les 4 thérapeutes interrogés ont tout d’abord fait part des objectifs globaux de cette activité auprès du public Alzheimer, et de son intérêt. Le bain thérapeutique favorise donc le bien-être et la diminution des troubles psycho-comportementaux, par le biais de stimulations sensorielles. Dans un premier temps, ce qui permet d’influencer les troubles du comportement est la création d’une relation privilégiée avec le patient. Le fait d’être dans un endroit unique, de bien être, réservé spécifiquement à cette activité, met le patient en confiance, ce qui facilite l’instauration d’une « relation qui est privilégiée » dit Ergo 2 dans son témoignage. Comme nous l’avons vu précédemment, ainsi la distinction de l’acte de toilette et de l’activité bain thérapeutique est importante notamment dans l’acceptation de l’activité par le patient. Selon moi, l’acceptation de la toilette et le retour ou le maintien des automatismes de toilette pourraient être des objectifs du bain thérapeutique. Mais cette activité ne doit pas être abordée comme telle auprès du patient. 45 Comme nous avons pu le voir dans la partie théorique, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont des troubles de la communication, plus ou moins importants en fonction de l’évolution de la maladie et du patient. Au début de mes recherches et de ma réflexion, je pensais que cette activité avait un réel impact sur les troubles de la communication et que cela pouvait être un objectif de l’activité. Mais, au fur et à mesure de mes recherches, j’ai pu constater qu’il n’y a pas de réel amélioration des troubles de la communication, mais que la personne arrivait à s’exprimer plus facilement du fait de l’apaisement produit, par le biais de comportement adapté, d’épanouissement du visage, de sourire. Il y a donc un effet bénéfique, à l’instant T, qui est en lien avec l’apaisement et l’état de bien être instauré par l’activité. Le bain thérapeutique plonge la personne dans un environnement sécurisant et rassurant, et une relation de confiance s’instaure entre le thérapeute (ou les soignants) et le patient. Celui-ci, se sentant en sécurité, s’apaisera donc plus facilement ce qui influera alors sur les troubles du comportement, diminuant ainsi l’agitation et l’anxiété, l’agressivité, et stimulant des comportements apathiques. Et cela aura un impact sur la personne : une personne se sentant en confiance lâchera prise plus facilement induisant un état de bien être, et laissera passer ces émotions de manière plus explicite. Pour que l’activité ait un réel intérêt, le cadre doit être bien défini, la séance préparée. Chaque séance doit être adaptée au patient, le thérapeute doit ritualiser la séance auprès du patient afin de permettre un effet à plus long terme. En effet, le bain thérapeutique apporte donc un bienêtre et une détente physique et mentale au patient au moment du bain, et cet effet peut perdurer à la suite de la séance au sein du service. Par exemple, si l’activité est réalisée auparavant, durant le moment du repas, le patient pourra être plus calme, plus à l’écoute de ce qui lui ait demandé et concentré sur l’action en cours. Ou bien cela peut permettre également de réguler le rythme du sommeil, qui est souvent perturbé auprès des personnes Alzheimer. Mais la ritualisation semble alors importante pour bénéficier de cet effet à plus long terme. L’instauration de repères par le thérapeute est rassurant et contenant pour le patient, et la création d’une relation privilégiée permettra ainsi d’obtenir une détente, une diminution des troubles psycho-comportementaux et un apaisement générale du patient. Ainsi, lorsque toutes les conditions matérielles et humaines sont réunies, que le cadre de l’activité est bien défini, que le thérapeute est impliqué dans l’activité, le bain thérapeutique a un intérêt réel auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade évolué. La première hypothèse est vérifiée. Mais si ces conditions ne sont pas réunies, l’activité bain thérapeutique n’aura pas de bénéfice. On peut étendre cela à toutes activités proposées, à 46 toutes prises en charge réalisées. Il faut que les prises en charge soient cohérentes avec les attentes de la famille et du patient, avec le projet personnalisé du patient. Le thérapeute doit connaître ses compétences professionnelles, il doit pouvoir définir les objectifs de chaque acte réalisé, et doit être capable de transmettre toutes ses observations à l’équipe. La deuxième hypothèse concernait le travail en équipe et le passage de relais de l’activité à un soignant par un thérapeute. Je voulais ainsi mettre en avant le fait que l’implication de tous les professionnels dans la prise en charge des troubles du comportement, et en particulier dans cette activité, permettait d’améliorer l’accompagnement des soignants auprès des patients. Au début, j’envisageais donc un passage de relais entre le thérapeute et le soignant. Cela existe, mais j’ai pu voir, au fur et à mesure des témoignages, que plusieurs collaborations pouvaient être mises en place. Par exemple la réalisation de l’activité en doublon, le relais, l’évaluation par l’ergothérapeute et la reprise par le soignant, la collaboration autour des objectifs, de la réalisation d’une feuille de transmission etc. Ainsi, cette collaboration permet au soignant impliqué dans l’activité, d’adopter un rôle différent auprès du patient, une relation privilégiée peut se créer. Le cadre de soin n’est plus le même, le contexte est différent et le patient n’y est pas indifférent. Le soignant voit le patient dans un autre cadre et le patient de même. Ceci permet une meilleure compréhension des troubles du patient, de ce qui permet de l’apaiser, du comportement à adopter à ces côtés. Le soignant peut être plus compréhensif, et il transmet aux autres soignants ce qu’il a pu observer. L’implication dans les activités qui sortent du circuit de soin, comme par exemple le bain thérapeutique, permet aux soignants d’avoir plus de responsabilités, de varier leur activité professionnelle, de mieux connaître les patients et d’avoir une meilleure compréhension de leurs comportements et de leurs troubles. Et ceci facilite donc l’accompagnement au quotidien des patients par les professionnels. Tout à l’heure, nous avons fait part de l’importance de la ritualisation auprès du patient. Cela est-il possible si le thérapeute débute l’activité et qu’un soignant prend le relai ? Je pense que oui. Pour cela, l’ergothérapeute doit alors réaliser des transmissions, et peut également réaliser l’activité en doublon avant le passage de relais. Ceci permet aux soignants d’observer les manifestations du patient, les comportements à adopter, les stimulations à utiliser afin de faciliter la reprise de l’activité par le soignant, et l’acceptation du changement de soignant par le patient. Ce travail m’a permis également de renforcer mon opinion sur l’importance de la communication entre les membres d’une même équipe. Notamment pour la mise en place 47 d’un projet personnalisé du patient cohérent et pertinent. Dans un premier temps, le rôle et les compétences de chaque professionnel doivent être connus de tous les membres de l’équipe. Les thérapeutes interrogés durant ce travail de recherche ont fait part de cet élément important, et j’ai également pu le constater lors de mes expériences de stage. Ceci permet d’assurer un suivi dans la prise en charge du patient, et d’améliorer la communication entre les membres de l’équipe, qui peuvent alors faire appel aux autres professionnels de manière adaptée. La connaissance des différentes activités mises en place au sein du service, des objectifs de cet activité, du rôle du thérapeute permettrai alors aux soignants de proposer cette activité à bon escient. Ceci implique tous les soignants dans le projet du patient. La mise en place de réunions de synthèse ou de transmission assure un bon suivi dans le projet du patient, et une cohérence des différentes prises en charges effectuées. Ainsi, les différents membres de l’équipe peuvent s’exprimer et échanger sur de nouvelles perspectives de prise en charge, sur des changements à réaliser, sur l’évolution des patients. Dans le cadre du bain thérapeutique, cette activité peut alors être proposée par tous les membres de l’équipe, qui seront capables d’argumenter leur choix, au vue de la connaissance qu’ils ont de l’activité et du métier d’ergothérapeute. Et d’un autre côté, le thérapeute doit s’engager à transmettre les informations concernant le bain, par exemple le comportement et les réactions du patient, les stimulations bénéfiques pour lui, et celles majorant les troubles. Cela peut être par le biais d’une feuille d’évaluation, ou bien de transmission écrite dans le dossier du patient. Tout dépend de l’organisation du service, de l’équipe puis de la pratique de l’ergothérapeute également. Cela permet, dans un premier temps, aux soignants de connaître le déroulement du bain si ils sont amenés à réaliser l’activité, et dans un deuxième temps de comprendre parfois l’origine des réactions et des comportements des patients au sein du service après l’activité. Malheureusement, ces transmissions ne se font pas systématiquement, et selon moi cela remet en cause la pertinence de la pratique du thérapeute et l’accompagnement des professionnels auprès des patients. Ceci peut être expliqué par le manque d’effectif dans de nombreux établissements, ne permettant pas de mettre en place des activités régulières et un suivi permanent des patients. De plus, la méconnaissance du métier d’ergothérapeute, le manque de concertation et de discussion entre professionnels, et les limites organisationnels de l’établissement sont des barrières que rencontrent régulièrement l’ergothérapeute travaillant en gériatrie. Mais tous les thérapeutes interrogés dans le cadre de ce travail font part de l’importance du travail interdisciplinaire en gériatrie, auprès du public Alzheimer, et de son impact sur l’accompagnement au quotidien des patients dans l’unité de soin 48 Ainsi, l’hypothèse n’est pas entièrement vérifiée, car le passage de relais n’est pas systématique, et les collaborations entre professionnelle sont de toutes sortes et dépendent entièrement de l’organisation, des moyens de l’établissement, de la pratique et des compétences des professionnels. Il aurait été préférable que l’hypothèse soit rédigée ainsi : « Dans l’activité bain thérapeutique, la collaboration de l’ergothérapeute avec les membres de l’équipe soignante a un intérêt sur l’accompagnement au quotidien des patients de l’unité de soin ». 5.3 Critiques et limites du mémoire Dans un premier temps, je vais parler des limites du questionnaire et de la pertinence du choix de celui-ci. J’ai envoyé le questionnaire auprès de 60 établissements ayant un service recevant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. J’ai eu seulement 14 réponses, malgré une relance. Cela n’a hélas pas permis de récolter de chiffre pertinents ni d’affirmer la fréquence d’utilisation de cette activité auprès du public Alzheimer. Ainsi, le questionnaire m’a principalement permis de cibler les établissements ou j’ai pu réaliser des entretiens. Je trouve également que certaines questions manquaient notamment concernant l’intérêt de l’activité bain thérapeutique auprès de ce public, et sur les objectifs de cette activité. Néanmoins, les entretiens ont permis de compléter ces informations, et d’apporter de nouvelles réponses et pistes de réflexion. Etant en stage, les entretiens ce sont déroulé par téléphone. Ceci peut être un élément restrictif, car la relation n’est pas la même que lorsque nous sommes face à face, la relation se créer moins facilement. La personne interrogée peut avoir plus de difficultés à répondre aux questions du fait d’une relation « virtuelle ». L’entretien physique peut permettre de créer une relation de confiance plus facilement que par le biais du téléphone. De plus, par téléphone, la personne qui interroge se concentre alors principalement sur le discours de la personne, alors que l’entretien physique permet de récolter des informations non verbales, de prendre en compte des comportements qui peuvent favoriser la compréhension des réponses. Mais l’entretien téléphonique demeure moins contraignant d’un point de vu de sa mise en place et de sa réalisation. Une des limites importantes de ce travail de recherche a été le manque d’étude et de théorie sur l’activité bain thérapeutique. Je me suis donc basée sur mon expérience de stage dans un premier temps, sur les articles que j’ai pu consulter et sur des études réalisés auprès du public Alzheimer sur l’intérêt des activités de stimulations sensorielles. Les témoignages des thérapeutes m’ont permis d’ajuster au mieux la définition de l’activité, le cadre et les 49 principes de celle-ci. Le peu d’écrits réalisés peut être mis en lien avec le fait que, à l’heure actuelle, peu d’établissements proposent cette activité. La moitié des répondants au questionnaire, passé dans le cadre de ce travail de recherche, ne possédaient pas de salle de bain thérapeutique avec baignoire. En effet, l’installation d’une salle de bain thérapeutique reste couteuse, et cela demande également des moyens supplémentaires en termes d’effectif et de personnel formé. 5.4 Apports personnels et positionnement Ce travail de recherches m’a permis de me positionner et d’affirmer mes choix en tant que future professionnelle, en tant qu’ergothérapeute. Cela m’a réellement aidé à prendre confiance en moi, que ce soit en terme professionnel ou personnel. Tout au long de ce travail, ma réflexion a évoluée et mon intérêt pour la profession d’ergothérapeute a grandit. Ce travail de recherches m’a permis d’améliorer mon organisation et ma méthodologie de travail. Je constate une réelle progression par rapport au début de la réalisation du mémoire, et cela m’aidera dans ma future pratique professionnelle. J’ai mieux compris l’intérêt du travail pluridisciplinaire, l’importance de bien faire connaître notre spécificité de thérapeute auprès des autres soignants. Notre rôle et nos compétences doivent être connu par les membres de l’équipe afin qu’ils fassent appel à nous de manière adaptée, puis qu’il y ait réellement un travail en collaboration avec les autres soignants qui sont souvent plus proches des patients au quotidien. Plusieurs moyens peuvent être mis en place par l’établissement, et par l’équipe, afin de faciliter la communication entre professionnels, comme par exemple des réunions hebdomadaires, des fiches de transmission accessibles à tous, favoriser du temps pour le travail interdisciplinaire etc. Mais pour cela il faut que chaque professionnels s’implique réellement dans la structure et dans le travail en équipe, et montre de l’intérêt pour sa profession afin de favoriser un accompagnement de qualité auprès des patients. De plus, ce travail de recherche m’a également confortée dans le fait que l’ergothérapeute doit réaliser des analyses d’activité et de pratique pour chaque activité proposée. Le thérapeute doit s’impliquer dans l’activité au maximum, afin de la rendre significative pour le patient et pour que le bénéfice soit réel. Il est important d’être capable de réajuster sa posture de professionnelle, de se remettre en question sur sa place dans l’équipe, et sur son rôle de thérapeute auprès des patients. Ceci permet de faire évoluer sa pratique professionnelle. 50 CONCLUSION L’homme est sans cesse stimulé, interpellé, et dirigé par ses sens, par des stimulations de l’environnement. Sans stimulations, l’Homme ne peut plus comprendre le monde qui l’entoure. Et au contraire, l’affluence de stimulations peut engendrer une incompréhension des stimuli reçus. Ainsi, nos sens nous permettent d’avoir des repères dans le monde dans lequel nous vivons. Dans la maladie d’Alzheimer, une compréhension perturbée de ces stimuli ou bien une sous-stimulation de l’environnement peuvent déclencher une angoisse permanente par rapport au monde qui les entoure. Au stade avancé de la maladie, les patients présentent alors des troubles psycho-comportementaux ayant un retentissement important sur leur confort de vie, et sur leur entourage. Pour cela, le plan Alzheimer 2008-2012 a permis la création d’unités renforcées pour l’accueil de ce public, avec un accompagnement spécifique. L’objectif de l’ergothérapeute est d’agir et d’influer sur les troubles du comportement et leurs retentissements dans la vie quotidienne du patient Alzheimer et de son entourage. Par le biais du bain thérapeutique, l’ergothérapeute entre en relation avec le patient, créé un espace sécurisant, rassurant et stimulant pour le patient. Le bain induit un apaisement et une détente autant physique que mentale, permettant une diminution des troubles du comportement productifs, ou une stimulation des comportements apathiques. Le bain thérapeutique permet aux patients de se sentir vivant, d’apaiser ses angoisses liées à des situations qu’ils ne comprennent plus. Le fait de générer de l’apaisement chez les patients, et que cet apaisement perdure par la suite au sein du service engendre également une diminution du stress chez les soignants travaillant quotidiennement avec les patients. L’implication des soignants dans l’activité permet une prise en charge plus complète des patients, et un accompagnement de meilleure qualité. Ce travail de recherche m’a également permis de mettre en avant l’intérêt du travail interdisciplinaire, tout particulièrement en géronto-psychiatrie. Cependant, en pratique, les professionnels ont des difficultés à collaborer ensemble. Le travail en équipe n’est pas toujours respecté, par manque de temps, de moyen ou d’intérêt. Ceci peut alors avoir un impact réel sur la qualité de l’accompagnement des patients. Que peut apporter l’ergothérapeute dans sa pratique professionnelle afin de favoriser les échanges et le travail interdisciplinaire en géronto-psychiatrie ? 51 BIBLIOGRAPHIE Ouvrages BERBIGIER-ESCHAUZIER L., 2012. 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[Film] Réalisé par Alzheimer Belgique, Alzheimer Associations France Alzheimer. s.l.: s.n. 56 TABLE DES MATIERES INTRODUCTION ...................................................................................................................... 1 1 PROBLEMATIQUE ........................................................................................................... 2 2 APPORTS THEORIQUES ................................................................................................. 9 2.1 La maladie d’Alzheimer .............................................................................................. 9 2.1.1 Un enjeu de santé publique .................................................................................. 9 2.1.2 Définition ............................................................................................................. 9 2.2 L’accompagnement institutionnel des personnes démentes ...................................... 12 2.2.1 Plan Alzheimer 2008-2012................................................................................. 12 2.2.2 L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ........... 13 2.2.3 L’Humanitude, une philosophie de soin ............................................................ 15 2.3 Les stimulations multi sensorielles auprès de personnes démentes .......................... 17 2.3.1 Le concept Snoezelen ......................................................................................... 17 2.3.2 L’activité bain thérapeutique .............................................................................. 19 2.4 L’ergothérapie ........................................................................................................... 22 2.4.1 L’ergothérapie en psycho-gériatrie .................................................................... 22 2.4.2 L’ergothérapeute dans l’activité bain thérapeutique et le travail interdisciplinaire 24 3 4 METHODOLOGIE DE RECHERCHE ........................................................................... 27 3.1 Population et établissement ciblés ............................................................................. 27 3.2 Choix des outils/supports........................................................................................... 27 3.3 Elaboration et passation des outils............................................................................. 28 RECUEIL ET ANALYSE DES DONNEES .................................................................... 29 4.1 Questionnaire ............................................................................................................. 29 4.1.1 Présentation des échantillons ............................................................................. 29 4.1.2 Utilisation de l’activité bain thérapeutique ........................................................ 30 4.1.3 Interprétation ...................................................................................................... 31 4.2 Entretiens ................................................................................................................... 32 4.2.1 Renseignements généraux sur les thérapeutes interrogés et le fonctionnement des services ....................................................................................................................... 32 4.2.2 L’activité bain thérapeutique : cadre, principes et déroulement ........................ 35 4.2.3 Intérêt de l’activité bain thérapeutique auprès du public Alzheimer au stade sévère et du travail pluridisciplinaire ................................................................................ 40 5 DISCUSSION ................................................................................................................... 43 5.1 Conclusion de l’enquête ............................................................................................ 43 5.2 Vérification des hypothèses ....................................................................................... 45 5.3 Critiques et limites du mémoire................................................................................. 49 5.4 Apports personnels et positionnement ....................................................................... 50 CONCLUSION ........................................................................................................................ 51 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 52 TABLE DES MATIERES ........................................................................................................... ANNEXES ................................................................................................................................... ANNEXES - Annexe 1 : Analyse d’activité bain thérapeutique Mme G - Annexe 2 : Analyse d’activité bain thérapeutique Mme D - Annexe 3 : Fiche pratique : savoir-être / savoir-faire - Annexe 4 : Analyse du questionnaire - Annexe 5 : Grille d’entretien - Annexe 6 : Entretien Ergo 1 - Annexe 7 : Entretien Ergo 2 - Annexe 8 : Entretien Ergo 3 - Annexe 9 : Entretien Psychomotricienne ANNEXE 1 : ANALYSE D’ACTIVITE BAIN THERAPEUTIQUE MME G Présentation de la patiente : Mme G est âgée de 73ans. Elle était nourrice. Elle s’est mariée, et a eu 4 enfants. Elle s’est arrêtée de travailler pour s’occuper de ses enfants. Mme G n’aime pas la télévision, la lecture et le jardinage. Elle apprécie la cuisine, le ménage, la vaisselle, et les enfants. En 2007, les premiers symptômes sont apparus, et on lui a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer. Elle était prise en charge en accueil de jour 2 fois par semaine, avant d’entrer à l’UHR début 2013. Le NPI réalisé à son entrée est de 57 : les items les plus élevés sont l’anxiété, l’irritabilité de l’humeur, les comportements moteurs aberrants et l’agitation/agressivité. Le dernier NPI datant de février 2013 est de 29 : les items les plus élevés étant la désinhibition, et la présence d’idées délirantes et d’hallucinations. Manifestation des troubles : - Attention : Mme G a des difficultés importantes à fixer son attention. L’attention soutenue (concentration), divisée (réalisation de plusieurs tâches à la fois) et sélective (sélection d’un stimulus reçu et conservation d’une information dans le temps) sont atteintes. Ces troubles ont des répercussions importantes dans les activités de la vie quotidienne. Par exemple, au moment du repas, Mme G parle beaucoup et ne prend pas l’initiative de manger, elle n’y pense pas : il est nécessaire qu’un soignant la recentre dans l’activité en cours. - Langage : Mme G a une aphasie : elle a d’importants manque du mot qui se caractérisent par des paraphasies (inversion des syllabes ou des mots, qui ne sont pas employés dans leur véritable sens), une persévération dans le discours et une déformation des mots. Le discours de Mme G est souvent non informatif (jargon), confus et logorrhéique (besoin constant de parler). De plus, Mme G a des troubles de compréhension. - Comportement : Mme G est désinhibée dans son discours, et dans son attitude, elle est très familière avec le personnel et les résidents : elle a des comportements inappropriés envers les résidents et les soignants. Elle a des comportements moteurs aberrants, des réponses motrices inappropriées, souvent dus à ses hallucinations visuelles et ses idées délirantes. De plus, Mme G est irritable : elle s’oppose facilement à la contrainte. - Fonctions exécutives : Mme G ne peux plus effectuer et planifier des tâches nouvelles et inhabituelles, développer et planifier un comportement dirigé vers un but. Elle a besoin d’être guidée et accompagnée dans la plupart de ses actes. - Praxie : quand Mme G arrive à se concentrer sur une activité, elle retrouve des automatismes. Mme G a des capacités praxiques préservées, mais les troubles attentionnels limitent leurs utilisations. Objectifs de la prise en charge: - lui permettre de centrer son attention sur une activité - favoriser un discours approprié aux situations, et une attitude adaptée (diminuer les comportements moteurs aberrants, et les gestes désinhibés) - retrouver des automatismes de toilette (guider les gestes et éviter l’opposition) Déroulement d’une séance : - levé du lit : lui expliquer que nous allons à la salle de bain, pour faire sa toilette. Puis lui enlever le Sécuridrap : lui parler en même temps afin de la distraire pour qu’elle ne s’oppose pas à l’acte. Ensuite, elle va au WC dans sa chambre. Elle choisi ses habits (lui présenter 2 choix, pour ne pas lui donner trop d’informations) - La salle de bain est une pièce calme, avec un éclairage doux, et peu d’éléments distrayants. De la musique bretonne est mise en fond. Je fais couler l’eau et met de la mousse. - Mme G retrouve des automatismes pour le déshabillage : le thérapeute doit juste inciter le geste pour le déclencher. - Dans le bain, Mme G joue avec l’eau, se frotte le corps. Lorsque je lui tends le gant, elle l’utilise de manière appropriée et connait sa signification. - Elle se détend, et par moment ne parle plus. Pour le lavage des cheveux : lui faire un massage de la tête. Cela la détend, et elle exprime son bien être. - Sortie du bain : séchage et habillage. Mme G a d’importantes capacités praxiques. Le thérapeute doit inciter le geste. La signification de certains objets est préservée. - A la sortie du bain, Mme G est détendue, et son discours est moins confusionnel et logorrhéique. Attitude de Mme G pendant la séance : - Au niveau communicationnel : pendant la séance, le discours de Mme G est moins confus. Elle répond aux questions de manière appropriée. Elle est dans la communication avec le thérapeute. - Au niveau comportemental : Son comportement et ses actes sont plus adaptés à la situation : par exemple lorsqu’elle est dans le bain, elle joue avec l’eau, elle se frotte le corps avec le gant. Elle arrive à se concentrer sur l’activité sans être perturbée par des manifestations psychotiques (idées délirantes, hallucinations visuelles) qui entraînent souvent des comportements moteurs aberrants. De plus, elle arrive à se détendre et à profiter du moment : elle ne parle plus et se concentre sur l’activité. - Au niveau praxique : Elle retrouve des automatismes de toilette et d’habillage et prend des initiatives. Par exemple, lorsque je lui tends le gant de toilette, ou un habit, elle connait la signification de l’objet et l’utilisation qu’elle en fait est appropriée. Attitude du thérapeute pendant la séance : - le thérapeute doit faire en sorte que Mme G se concentre sur l’activité en cours : éviter les sources de distraction, la recentrer sur l’activité dès qu’elle est distraite et déconcentrée en attirant son attention. - Lorsque le thérapeute sollicite Mme G pour un acte, il doit la guider et amorcer le geste. Il faut être directif (diriger l’acte et le discours, par la parole et l’acte), mais pas autoritaire. - Lorsque Mme G est dans le refus et l’opposition, le thérapeute doit utiliser la distraction pour lui permettre de passer à autre chose, puis revenir sur l’acte plus tard. Il ne faut pas être autoritaire (ne pas hausser la voix), ni la forcer dans un acte, car elle s’opposera. Il faut prendre le temps pour qu’elle accepte l’acte. - Lorsque son discours est confus, et non informatif, le thérapeute doit la ramener dans la réalité, sans s’opposer à son discours. Au niveau de la communication, le soignant doit éviter de donner trop d’informations à Mme G, doit utiliser des phrases courtes, utiliser les gestes pour faciliter la compréhension de l’information fournie - Le thérapeute doit être souriant, et utiliser l’humour pour aborder les actes. Pour faciliter la compréhension, accompagner le geste à la parole, utiliser la communication non verbale. ANNEXE 2 : ANALYSE D’ACTIVITE BAIN THERAPEUTIQUE MME D Présentation de Mme D : Mme D a 69 ans. Elle est fille unique. Elle se marie à un instituteur, dont elle a un fils. Son mari a des problèmes d’alcool et des troubles psychologiques, Mme D est battue par son mari. Il se suicide peut après la naissance de leur enfant (retrouvé par Mme D). Elle travaille ensuite en tant qu’animatrice dans une maison de retraite, puis elle reprend un bar/créperie. Elle rencontre Mr T, son compagnon actuel. Mme D aime l’art floral, la cuisine, les romans. En 1993, on lui diagnostique une maladie d’Alzheimer. Son compagnon s’arrête de travailler en 2009 pour s’occuper d’elle. Elle est hospitalisée pour la première fois en janvier 2011 dans un service de psychiatrie suite à une aggravation des troubles comportementaux. Elle retourne à domicile pendant 5 semaines, puis est entrée à l’UHR en novembre 2011. Le NPI à son entrée est de 45 : les items les plus élevé sont l’agitation et l’agressivité, l’anxiété, et les comportements moteurs aberrants. La grille AGGIR indique qu’elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne, sauf pour les déplacements intérieurs et la prise du repas. Le dernier NPI datant d’octobre 2013 indique un score de 38 du à une diminution des comportements moteurs aberrants. Manifestation des troubles : - Anxiété : très présent chez Mme D, au vue de son histoire de vie, et de sa pathologie. Cela se manifeste par des troubles du comportement et des gémissements. - Troubles du comportement productifs : agitation et déambulation importantes lors de situation anxiogène (environnement bruyant, agitation autour d’elle). - Troubles du langage : Mme D a une aphasie: au niveau du langage oral, elle à des difficultés d’expression. Elle émet beaucoup de gémissements pour communiquer (surtout quand elle est anxieuse), ce qui rend la compréhension très difficile. Elle arrive à prononcer des mots clairement, avec moins de gémissement, lorsqu’elle est dans une relation duelle, dans un environnement calme et non anxiogène. - Troubles praxiques : Mme D a perdu la signification de certains gestes et le sens des objets. Sur stimulation, Mme D retrouve des automatismes, tel qu’à l’habillage, à la toilette, ou à la cuisine. Il est nécessaire de l’accompagner pour le démarrage du geste, la guider. Objectifs de la prise en charge : - diminuer l’anxiété et favoriser un apaisement pendant l’acte, puis dans le service - favoriser la communication grâce à l’instauration d’une relation duelle et d’un climat de confiance : expression de ses émotions, émergence de mots et diminution des gémissements - favoriser la valorisation de soi par le retour des automatismes de toilette Déroulement d’une séance : - Après la prise du petit déjeuner au lit, j’explique à Mme D que nous allons à la salle de bain pour qu’elle prenne le bain. Nous choisissons les habits ensemble (choix entre 2 habits, ne pas donner trop d’informations). - Dans à la salle de bain, Mme D reste 5 minutes sur les WC car elle a des problèmes de constipation. Pendant ce temps, je reste dans la salle, car le fait de rester seule augmenterait son angoisse. Je fais couler le bain et je mets de la musique (douce de préférence, toujours le même CD pour la ritualisation. Chansons françaises). - Arrivée près du bain, Mme D prend l’initiative de se déshabiller, puis range ses habits sur une chaise à côté. Elle rentre dans le bain, avec aide pour passer les jambes, mais elle n’a pas besoin d’être guidée. - Dans le bain, je l’incite à se mettre contre le dossier par inclinaison de la baignoire. Mme D s’approprie le bain, elle joue avec l’eau et la mousse, et se frotte le bas du corps. Il faut lui enfiler le gant sur la main pour qu’elle comprenne la signification de l’objet, puis elle se frotte le bas du corps. Il faut la guider pour qu’elle lave le haut du corps (changement de gant). Lorsqu’elle est en action, Mme D n’émet plus de bruits répétitifs (gémissement), elle s’apaise. Après, je lui lave les cheveux : il faut être rapide, mais doux, car elle n’apprécie pas. - Sortie du bain avec une serviette sur les épaules. Puis elle se dirige (sur accompagnement) vers la chaise. Elle se sèche le haut du corps, avec guidage pour le amorçage du geste. Pour l’habillage, elle retrouve des automatismes, sans guidage du geste: je lui présente l’habit, et elle l’enfile seule. Puis, je lui sèche les cheveux. Attitude de Mme D pendant la séance : - au niveau comportemental : quand je viens la chercher, Mme D me sourie, et on observe un épanouissement du visage. Elle prend souvent l’initiative d’ouvrir la porte de la salle de bain, elle reconnait l’endroit. De plus, dans la salle de bain, elle est en capacité de prendre des initiatives, comme se déshabiller et ranger ses habits, s’assoir dans le bain.Pendant la séance, elle réussi à se détendre, et elle émet moins de gémissement. Son anxiété diminue, elle se sent en confiance. Elle apprécie ce moment, et elle ressort du bain apaisée : je l’accompagne dans la salle commune, elle s’assoit autour de la table, elle reste calme sans émettre de gémissements (signe d’apaisement). - Au niveau praxique : Mme D retrouve des automatismes de toilette. Cela est favorisé par le thérapeute : guidage et amorçage du geste. Il est important de laisser le temps à Mme D d’effectuer le geste, car elle à un rythme lent. - Au niveau communicationnel : pendant la séance, Mme D émet moins de gémissement, elle arrive à exprimer des mots clairement : « oui » « non », ses réponses semblent plus appropriées aux questions posées et elle arrive mieux à exprimer ses ressentis spontanément, par le biais de la parole (« je suis bien »), ou du mode non verbal (prendre la main du soignant, sourire). Après la séance, Mme D est apaisée, et elle reste assise dans la salle commune, sans émettre de gémissement. Attitude du thérapeute pendant la séance : Dans son discours et dans son attitude, le thérapeute doit être directif (lui donner des ordres pour qu’elle comprenne mieux), encadrant et rassurant: Mme D est très anxieuse, et a besoin d’un cadre sécurisant et contenant, pour lui permettre de s’apaiser et de se sentir en confiance. Par exemple, pour que Mme D se lève, lui dire « levez vous », ou « debout », puis passer un bras sous le sien et l’inciter à se lever en tirant. - La communication doit passer par le mode oral : le thérapeute doit utiliser des mots simples et précis, des phrases courtes et des questions fermées, et éviter de donner plusieurs messages à la fois pour une meilleure compréhension. De plus la communication non verbale est très importante pour créer un cadre de confiance et pour faciliter la compréhension: attirer l‘attention de Mme D par un contact visuel, en lui donnant la main ; utiliser les gestes pour faciliter la transmission du message communiqué. - De plus, l’expression faciale adoptée par le thérapeute est importante : soutenir le regard, et sourire. Cela apaise Mme D, la rassure et la met en confiance. - Au niveau de l’attitude, le thérapeute doit être encadrant et rassurant : guider Mme D dans ses gestes, la rassurer dans ses actes et la valoriser. II est important de laisser le temps à Mme D d’exécuter les actes, et de répondre à une demande, car elle a un rythme lent. Dans certaines situations (par exemple le choix des habits) Mme D est en capacité de faire des choix : dans ce cas-là, le soignant ne doit pas donner trop d’informations, lui donner le choix entre 2 propositions seulement, pour éviter d’augmenter l’anxiété par une incompréhension de la consigne et une mise en échec. ANNEXE 3 : FICHE PRATIQUE : SAVOIR-ETRE / SAVOIR-FAIRE Pour limiter les troubles du comportement dans les moments forts de la journée. Document réalisé à l’initiative de la Direction Générale de la Santé Disponible sur internet : http://www.cmrr-nice.fr/doc/TNM_situations_particulier.pdf REVEIL / PETIT DEJEUNER • Se présenter. • Souhaiter une bonne journée. • Respecter le rythme du patient autant que possible. • Éviter d’être brutal et de parler fort. • Ne pas générer une ambiance “d’urgence”. VISITE • Proposer un lieu calme pour les visites. • Privilégier la communication entre soignants et familles. • Donner des conseils aux visiteurs. • Informer les visiteurs de l’importance de leur venue et des possibles conséquences. • Annoncer la venue de quelqu’un au résident (si possible). • Prendre le relai auprès du patient pendant quelques minutes après le départ du visiteur. Éviter les visites pendant les repas ou les moments intimes du résident. COUCHER • Générer une ambiance calme et rassurante avant le coucher. • Favoriser les discussions pendant la mise au lit. • Respecter l’heure d’endormissement de la personne. • Adapter la qualité de la protection de manière à réduire le nombre de changes la nuit. • Respecter l’heure de la prise du traitement. • Ne pas réveiller systématiquement. NUIT • Réduire le niveau sonore (appel sonore, nettoyage…). • Orienter dans le temps. • Rassurer, calmer par une voix douce. • Utiliser le contact, le toucher. • Veiller au calme des lieux. • N’utiliser que les veilleuses lors des changes. TOILETTE • Prévenir le patient que le moment de la toilette va arriver. • Choisir le type de toilette adapté au résident. • Lui demander son accord. • Privilégier l’autonomie du patient. • Éviter d’être intrusif. • Assurer l’intimité de la personne (porte fermée…). • Essayer de décaler les soins autant que possible en cas de refus. • Être doux dans ses gestes et sa voix. • Expliquer au résident ce qui va être fait au fur et à mesure. • Négocier les soins. • Discuter avec le résident pendant la toilette. REPAS • Respecter le choix du patient de manger en groupe, seul ou dans sa chambre (quand cela est possible). • Vérifier la température de la nourriture. • Privilégier l’autonomie ou l’entraide entre les résidents en proposant un accompagnement en cas de besoin. • Créer une ambiance calme. • Éviter la brutalité dans les gestes. • Donner des responsabilités au résident selon ses capacités (valorisation). • Respecter le rythme du résident dans sa prise du repas. • Connaitre les goûts et dégoûts. • S’asseoir à la même hauteur que le résident pour le faire manger. • Nommer les plats. • Ne présenter qu’un plat à la fois. • Enchaîner les plats. • Adapter la texture des aliments aux capacités du résident. • Adapter les ustensiles et couverts aux capacités des résidents. ANNEXE 4 : ANALYSE DU QUESTIONNAIRE Bonjour, Je suis actuellement en 3ème année d’ergothérapie à l’Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes, et dans le cadre du mémoire de fin d’étude, je réalise une enquête auprès des services accueillant des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Mon travail de recherche porte sur l’utilisation de l’activité bain thérapeutique par l’ergothérapeute auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, au stade avancé de la maladie, en service spécialisé. Ce questionnaires ne sera pas diffusé, et sera consacré uniquement à mon travail de recherche. L’anonymat est assuré dans le traitement des données. Vos réponses à ce questionnaire me sont précieuses, et le remplissage ne vous prendra que 5 minutes. Ceci m’aidera à avancer dans mon travail de recherche, c’est pour cela que je vous remercie d’avance de l’intérêt et du temps que vous y porterez. Voici le lien ci-dessous: https://docs.google.com/forms/d/1zW21rak7c1KtAzTrh6WQyZmZQfR3Jd_f4t8_R0ZdcuE/viewform Cordialement Clémire Jobin Quel est le nom de votre établissement ? Y a-t-il un établissement accueillant des - Oui 100% patients atteints de la MA ? - Non 0% Quel type de service est-ce ? (choix multiple) (14 réponses) - Unité Cognitivo Comportementale 0% - Unité d'Hébergement Renforcé 50 % - Hébergement temporaire 7 % - Autre 43 % (hébergement temporaire, EHPAD, accueil de jour) (14 réponses) Quel est votre poste au sein du service ? - Ergothérapeute 50 % (choix multiple) - Cadre de santé 7 % - Chef de service 0 % - Autre 43 % Quels sont les professionnels travaillant au sein du service ? (cases à cocher) (14 réponses) - Ergothérapeute 64% - Neuro-psychologue 35% - Psychologue 64% - Kinésithérapeute 50% - Orthophoniste 21% - Infirmier psychiatre 7% - Psychomotricien 50% - Autre 42% S’il y a un poste d’ergothérapeute, est-ce un temps plein ou moins? (choix multiples) (14 réponses) - Temps plein - Mi-temps - Autre 34% S’il y a un poste d’ergothérapeute, quelles sont les modalités d’intervention de (9 réponses) - Evaluation des situations de handicap et de dépendance liées aux troubles cognitifs et du 22% 44% l’ergothérapeute ? (cases à cocher) - comportement 13 % Elaboration d'un plan individualisé d'accompagnement et de réadaptation 13 % Prise en charge individuelle par le biais d'activité thérapeutique 17 % Prise en charge collective par le biais d'activité thérapeutique 19 % Formation auprès d'autres professionnels 12 % Missions organisationnelles dans le service 4% Préconisation d'aides techniques et positionnement 17 % Autre 4 % (9 réponses) Combien y a-t-il de résidents accueillis au Moyenne : 15 sein du service ? (question libre) (14 réponses) Quelle est la moyenne de durée de séjour Moyenne : 1 an (sauf EHPAD) d’un patient ? (question libre) (14 réponses) Quels sont les troubles les plus fréquents - Déambulation 19 % présentés par les patients hospitalisés au - Agressivité verbale et physique 15 % sein du service ? (cases à cocher) - Agitation 18 % - Anxiété 19 % - Syndrome dépressif 11 % - Apathie 10 % - Troubles de la communication (mutisme, aphasie) 8% Quels sont les outils d’évaluation utilisés ? (cases à cocher) (14 réponses) - MMS 22 % - ADL/IADL 14 % - NPI ou NPI/ES 30 % - grille AGGIR 30 % - Autre 5 % (14 réponses) Y a-t-il une salle de bain thérapeutique ? - Oui 50% (choix multiples) - Non 50% (14 réponses) Si oui, est elle utilisée ? (choix multiples) - Oui 100% - Non 0% (7 réponses) Combien de fois par semaine ? (choix - 1 fois par semaine 14 % multiples) - 2 à 3 fois par semaine 43 % - plus de 4 fois par semaine 29 % - Autre 14 % Combien de patient bénéficient l’activité bain thérapeutique ? (liste) (7 réponses) de - 1 - 2 25 % 25 % - Quels sont les professionnels utilisant la salle de bain thérapeutique ? (cases à cocher) 3 0% 4 25 % 5 0% 6 25 % plus de 7 0% (4 réponses) - Ergothérapeute 57% - Aides-soignants 70% - Infirmiers 28% - Psychomotricien 57% - Autre 28% ( 7 réponses) - oui - non (7 réponses) Un relais est-il réalisé pour cette activité ? - oui (activité débutée et ritualisée par un - non thérapeute sur plusieurs séances pour un (7 réponses) patient donné, et reprise par les autres soignants) (choix multiples) Serait-il possible que je réalise des - Oui entretiens au sein de votre service afin - Non d'affiner mes recherches et d'obtenir des (11 réponses) réponses complémentaires? (choix multiples) Des objectifs sont-ils prédéfinis pour chaque patient ? (choix multiples) 100 % 0% 57 % 43 % 73 % 27 % ANNEXE 5 : GRILLE D’ENTRETIEN Population ciblée : 3 ergothérapeutes diplômés d’Etat, et une psychomotricienne pratiquant l’activité bain thérapeutique ou ayant pratiqué cette activité au sein d’un service spécialisé Alzheimer accueillant des patients atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade avancé. Intérêt des entretiens : affirmer ou réfuter mes hypothèses de travail, définir le cadre de l’activité bain thérapeutique, définir l’intérêt de cette activité dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé et mettre en avant la collaboration des autres soignants dans cette activité. Questions, thèmes, point abordés : 1. Quel est votre parcours professionnel ? depuis quand travaillez-vous au sein de ce service ? 2. Pourriez-vous me dire en quoi consiste votre prise en charge ergothérapeutique auprès de patients atteint de la maladie d’Alzheimer à un stade évolué, dans un service spécialisé ? 3. Quelles sont les activités que vous pratiquez ? 4. Pratiquez-vous des activités en lien avec d’autres professionnels ? si oui, précisez. 5. Quelle relation avez-vous avec les autres professionnels, notamment avec les aides-soignants qui sont quotidiennement avec les patients ? 6. Le choix d’utiliser l’activité bain thérapeutique auprès du patient : o Est-ce une réflexion en équipe ? o Quels sont les critères pour prétendre à cette activité ? o Quels sont majoritairement les objectifs ? (apaisement, favoriser communication, diminuer troubles productifs …) 7. Quels sont les outils et le matériel utilisés pour l’activité ? 8. Quelles stimulations sensorielles utilisez-vous principalement ? o Avez-vous un déroulé type de séance ? l’utilisation des stimulations se fait-elle toujours dans le même ordre ? o Précision sur le déroulement d’une séance Ritualisation ? 9. Voyez-vous un intérêt réel à l’utilisation de cette activité auprès de ce public ? o Les objectifs sont-ils atteints ? les résultats attendus sont-ils vérifiés ? o Ceci favorise-t-il la détente et l’état de bien être chez le patient Durant l’activité et au sein du service après l’activité ? o Cela facilite-t-il la communication et le travail des autres soignants dans le service auprès des patients bénéficiant de l’activité ? 10. Des transmissions sont-elles faites auprès de l’équipe soignante? o Utilisation d’un outil d’évaluation et de transmission mis en place afin de faciliter la compréhension des transmissions pour l’équipe ? 11. Reprise de l’activité par d’autres soignants une fois que le rituel est installé, que le patient a accepté et intégré l’activité ? si oui, précisez : o Comment se déroule la passation ? o Briefing par l’ergothérapeute ? transfert d’acquis ? (déroulé et ressentis) o Outils de transmission toujours utilisé par les soignants ayant repris l’activité ? 12. Comment ressentez-vous la collaboration avec les autres soignants vis-à-vis de cette activité (ou débutant, en fonction de la personne interrogée) ? ANNEXE 6 : ENTRETIEN ERGO 1 Quel est votre parcours professionnel ? Je suis ergothérapeute sur l’UHR de *****, il y a aussi un accueil de jour. J’y travaille depuis mi-octobre. Je suis ergothérapeute depuis 2009. J’ai travaillé avant dans une maison de repos. Je n’avais jamais travaillé auprès de ce public auparavant. Pourriez-vous me dire en quoi consiste votre prise en charge ergothérapeutique auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade évolué ? À l’UHR je m’occupe des évaluations à la toilette pour donner les conseils ensuite à l’équipe, pour que les patients puissent garder leur indépendance. On met en place des activités à visées cognitives, manuelles, sociales. On travaille également en groupe pour les troubles du comportement pour qu’elles apprennent à vivre ensemble. Donc pour travailler les interactions sociales ? Oui tout à fait. Quelles sont les activités que vous pratiquez sur l’UHR ? On a aussi un Snoezelen, on fait un atelier mosaïque, atelier jardinage, des parcours de marche, des ateliers musique pour la création musicale, des activités manuelles diverses. Et également un atelier cuisine. Pratiquez-vous des activités en lien avec d’autres professionnels ? Il y a un psychomotricien et une neuropsychologue qui viennent deux fois dans la semaine. Avec la neuropsychologue, on s’entretient pour les réunions d’équipe mais on ne fait pas d’activités ensemble. Avec le psychomotricien ont fait beaucoup d’activités ensemble pour tout ce qui est gestion du groupe par exemple, et les parcours de marche. Quelle relation avez-vous avec les autres professionnels notamment avec les aidessoignants qui sont quotidiennement avec les patients ? Les aides-soignants font également des activités l’après-midi, quand ils ont le temps. Sinon, il faut avoir de bonnes relations avec eux pour le bien-être du patient. Par exemple lors des toilettes, si elles observent un début d’Escarre. Et c’est à nous aussi ergothérapeute d’intervenir pour tout ce qui est positionnement. Donc la communication avec les autres soignants est très importante. Est-ce que les autres soignants connaissent bien votre métier (ergothérapeute) ? Est-ce que vous êtes bien reconnus au sein de l’équipe ? Oui ils connaissent bien mon rôle et font appel à moi de manière adaptée, pour le repas ou pour l’installation de matériel. De plus, les ergothérapeutes qui étaient la avant moi avait créé des fiches de poste. Maintenant nous allons parler plus précisément de l’activité dans thérapeutique. Est-ce que le choix d’utiliser l’activité bain thérapeutique auprès du patient est une réflexion en équipe ? Et quels sont les critères pour prétendre à cette activité ? Alors déjà, on essaye une fois pour voir si le patient accepte le bain ou pas, car tout le monde n’y adhère pas. Après, si on voit que l’essai est concluant, on met en place l’activité soit une fois par semaine pour le côté relaxation et en même temps douche, ou alors c’est quand les personnes sont trop angoissées, il peut y avoir un bain relaxant l’après-midi mais pour l’instant c’est surtout le matin. Et le choix d’impliquer un patient dans l’activité, est-ce un choix d’équipe ? Oui, la personne qui s’est chargée de l’évaluation au bain transmet ce qu’elle a pu voir, et on décide de voir si on peut continuer. Ou on passe le relais, ça peut être moi aussi qui évalue le bain, ce n’est pas toujours les aides-soignants qui le font. Les professionnels pratiquant cette activité sont les aides-soignants et vous alors ? Alors en fait, nous ont fait plus de l’évaluation, on évalue voir si c’est faisable ou pas, et utile surtout. Et après, du coup, les aides-soignants prennent le relais. Et du coup, c’est en équipe aussi que vous fixez les objectifs ? Pour l’instant, nous n’avons qu’une seule résidente qui bénéficie de cette activité. Les objectifs ne sont pas écrits clairement sur une feuille, c’est informel. Chacun a un peu ses objectifs, mais ils sont évoqués entre membres de l’équipe. Quels sont les objectifs principaux de cette activité auprès des patients Alzheimer pour vous ? Alors actuellement, c’est une dame qui a des angoisses par rapport à la douche. Par rapport au shampoing aussi. Dans le bain elle est immergée totalement, donc l’acceptation est plus facile. Elle accepte qu’on lui lave les cheveux certains journée, pas d’autres. Donc les objectifs principaux seraient l’indépendance et la relaxation. Donc vous réalisez cette activité avec cette dame pour travailler l’acceptation de la toilette ? Voila. Et aussi pour diminuer l’anxiété ? Oui aussi, diminuer le stress dû à l’activité douche. Quels troubles présentent cette dame ? Elle est atteinte d’une démence dégénérative Alzheimer accompagnée de troubles du comportement, de l’agressivité verbale, et de l’angoisse. Pour l’activité bain thérapeutique, quels sont les outils et matériel utilisés ? On a une baignoire qui s’élève, si les personnes ont des difficultés à rentrer dans la baignoire, on a une chaise élévatrice. On a plusieurs huiles essentielles, des produits de toilette, du bain moussant, et de la musique également. Pour le moment, il n’y a qu’une patiente qui bénéficie de cette activité. Mais est-ce que les stimulations sont adaptées à chaque patient ? Oui, c’est à évaluer pour chaque cas. Il y en a qui n’aime pas forcément la musique alors que d’autres aime bien. Là il faut évaluer au cas par cas. C’est durant l’évaluation qu’on observe les stimulations bénéfiques pour les patients, il est important ensuite de transmettre à l’équipe soignante ce qui fonctionne avec ce patient. Y a-t-il un déroulé type de séance pour chaque patient, une ritualisation? Les stimulations ne sont jamais les mêmes, cela dépend des jours et des soignants. Il n’y a donc pas de ritualisation auprès d’un même patient ? Non. Cela dépend du soignant qui pratique le bain. Des transmissions sont réalisés sur les stimulations utiliser et bénéfique pour le patient par les soignants réalisant l’activité auprès de l’équipe soignante ? Oui, mais ce ne sont que des transmissions orales, il n’y a pas d’écrit. Voyez-vous un intérêt réel à l’utilisation de cette activité auprès de ce public ? Oui, maintenant c’est plus surtout chez les gens qui sont très réceptifs, alors il faudrait faire ça à n’importe quel moment de la journée et pas forcément que les matins. C’est plutôt le problème en fait. Après ce sont des patients désorientés, il ne comprendrait pas forcement pourquoi on pratique l’activité bain l’après-midi. Mais pour l’instant nous n’avons pas le patient qui pourrait bénéficier de l’activité dans l’après-midi. Il y a eu des patients qui ont bénéficié de cette activité avant mon arrivée mais je ne les ai jamais vus. Les objectifs sont-ils atteints avec la patiente qui bénéficie l’activité dans thérapeutique au sein de votre service ? En partie, pas totalement quand même. Les cheveux restent encore un problème l’angoisse est toujours un problème. Elle ne supporte pas qu’on lui lave les cheveux. Lorsqu’elle fait sa toilette au lavabo, elle n’accepte aucune aide des soignants. Elle refuse qu’on l’aide. Avezvous vu une amélioration dans la toilette, sans parler du bain ? Non, il n’y a pas eu de changement pour ça. L’activité est pratiquée une fois par semaine avec cette patiente. Cette activité favorise la détente et l’état de bien-être chez le patient pour vous ? Durant l’activité, et au sein du service après ? Cela dépend de comment ça se passe dans le service. Si les autres résidents sont énervés et agités dans le service, cela n’a pas d’effet à long terme. Ça dépend des jours. Avec cette patiente, cela l’apaise quand même sur le moment, et cela peut l’apaiser la matinée. C’est une patiente qui communique bien qui n’a pas de troubles du langage. Des transmissions sont réalisées après l’activité, mais elles sont informelles et non écrit sur le papier. Avez-vous un outil d’évaluation pour cette activité ? Non Comment se déroule le relais par les autres soignants pour cette activité ? Donc, nous réalisons l’évaluation de l’activité bain thérapeutique auprès du patient, ceci peut également être fait par les aides-soignants, et puis ce sont les aides-soignants qui reprennent l’activité. Nous donnons ensuite les conseils sur quelles stimulations utiliser, sur le comportement adopté, etc. nous allons également leur indiquer ce qui est vraiment recherché dans l’activité bain thérapeutique, c’est-à-dire si c’est plus la relaxation ou plus la stimulation. Comment ressentez-vous la collaboration avec les autres soignants vis-à-vis de cette activité ? C’est très important pour voir l’évolution du patient, aussi pour se remettre en question par rapport à l’évaluation initiale, pour voir s’il y a des modifications à faire pour la séance, s’il y a besoin de réévaluer l’activité. ANNEXE 7 : ENTRETIEN ERGO 2 On m’a dit que vous réalisiez cette activité au sein de votre service ? Oui, j’essaye de faire un bain confort une fois par semaine, auprès du public personne âgée Alzheimer, personnes âgées avec un déficit moteur comme une hémiplégie ou SEP ou parkinson. Pourriez-vous m’expliquer votre parcours professionnel pour commencer ? Je suis diplômé de l’école de Montpellier depuis 2009, j’ai fait plusieurs CDD en centre de rééducation fonctionnelle, après j’ai travaillé dans un centre pour Traumatisés crâniens, puis pour la MDPH, ensuite en CHR en centre d’évaluation gériatrique. Cela ne m’a pas du tout plu, puis je suis partie en nouvelle Zélande ou je n’ai pas travaillé. Puis en 2011 j’ai travaillé dans un hôpital local pendant 6 mois, et maintenant ça fait bientôt 2 ans que j’occupe le poste en CDI en EHPAD. Il y a une unité protégé qui accueille 8 résidents qui présentent des troubles du comportement avec une maladie d’Alzheimer apparentée, à un stade évolué ou pas, qui nécessite un accompagnement plus spécifique qu’en EHPAD. Pourriez-vous me dire en quoi consiste votre prise en charge ergothérapeutique auprès de ce public ? Par rapport à la vie quotidienne et à l’autonomie mon action principale ça va être de trouver des solutions pour essayer d’apaiser les angoisses car ce sont des personnes qui sont très angoissés, avec des troubles du comportement et dans la vie quotidienne il y a des retentissements assez majeurs, lors du moment de la toilette, des repas ou des activités, ou dans les moments de vide. C’est donc de trouver des solutions pour que la déambulation ne soit pas source d’angoisse. Je travaille avec l’équipe, j’essaye de mettre en place des outils propres à chaque résident, puis je propose avec la psychologue des ateliers mandala, cela a un effet thérapeutique, ça apaise et canalise l’attention de la personne. Il y a aussi les bains conforts, puis après ce sont des actions comme des toilettes thérapeutiques en binôme avec les soignants pour essayer de trouver des solutions si il y a des problématiques difficiles à gérer. Et pratiquez-vous des activités avec d’autres professionnels ? A l’EHPAD, il y a 2 psychologues à mi-temps, avec une des deux je fais un atelier mandala deux fois par semaine avec 10 résidents sur les 2 séances. Puis avec l’autre psychologue je fais un atelier décompression, médiation autour de la parole, ce sont des personnes qui sont plus autonome autour de l’élaboration de la pensée donc à un stade plus modéré. Sinon je travaille aussi beaucoup avec les kinés pour l’aspect plus moteur, et je travaille aussi beaucoup avec l’orthophoniste. Elle intervient au sein de l’EHPAD, elle est très compétente. Elle fait son diagnostic sur les fonctions préservées et celles atteintes, puis on arrive à créer des outils par exemple un lexique de vêtement et d’objets usuels pour une personne qui a une aphasie. Quelle relation avez-vous avec les autres soignants, notamment avec les aides-soignants qui sont quotidiennement avec les patients ? Les aides-soignants sont au plus près des personnes dans la vie de tous les jours, donc c’est leur regard au quotidien qui me permet de mettre en place des actions et des outils. C’est un échange, ils m’apportent des choses et moi je leur apporte aussi des solutions, ça va dans les deux sens. Par exemple les bains conforts, en général je les fais en binôme, puis si c’est nécessaire je peux faire des binômes avec les psychologues ou bien avec les aides-soignants ou avec une IDE en fonction du résident et de la personne. Le choix du bain thérapeutique auprès du patient c’est une réflexion qui est faite en équipe ? L’activité bain thérapeutique avais été mise en place par ma collègue que j’ai remplacé. L’ergo et la psychologue avaient aménagé la salle de bain pour créer un espace sensoriel. Puis je suis arrivée et j’ai poursuivie l’activité et je l’ai adaptée à ma façon aussi. Puis après on a écris un protocole d’utilisation de la baignoire avec les objectifs d’un bain confort, pour vraiment dissocier l’activité bain de l’activité toilette. Et pour décider que un patient puisse prétendre à l’activité, est ce que la décision est prise en équipe ? Oui, on a des temps de transmissions quotidiennes ou on parle des résidents. Chacun peut proposer et la réflexion est commune. Quels sont les critères pour que les patients puissent prétendre à l’activité ? Le seul inconvénient est l’accessibilité de la baignoire. Le transfert avec un lève personne est assez compliqué. C’est la seule contrainte que j’ai, ou sinon des contraintes comme des plaies, ou bien un état général mauvais ou alors une angoisse importante ou le bain pourrait majorer encore cette angoisse. Après je pense que toute les personnes pourraient y bénéficier. Quels sont majoritairement les objectifs auprès du public Alzheimer ? Le bien être ou mieux être, apaiser les angoisses, c’est un moment de relaxation. Après, ça va être aussi d’utiliser l’aspect sensoriel du bain, la baignoire est ancré dans un espace clos et serein avec des lumières tamisée, on met une petite musique douce qui est zen, on met des huiles essentielles. On essaye vraiment de mobiliser tous les sens : la vue avec des petites leds au plafond, l’odorat c’est l’odeur du bain, du savon et des huiles essentielles, l’ouïe avec de la musique et le toucher avec l’eau. On essaye de plonger la personne dans un bien être. On essaye également de créer une relation qui est privilégiée entre la personne et le soignant. A chaque fois que je fais un bain c’est un peu comme une bulle intemporelle, le temps est un peu suspendu. Il n’y a pas de limites de temps dans la durée du bain. L’activité bain, vous la réalisez une fois par semaine ? Oui tout à fait. Les autres soignants peuvent aussi, dès qu’ils ont un moment, proposer un bain. Quels sont les outils et le matériel que vous utilisez pour l’activité ? La baignoire, après j’utilise le shampooing et le savon personnel du résident. Des huiles essentielles avec un diffuseur d’huile, un poste radio avec de la musique zen, des gants massant, des petits verres pour faire couler dans le dos de la personne. Puis après on a des peignoirs à disposition, des grandes serviettes pour les enrouler dedans. On a aussi des coussins de positionnement qui peuvent aller dans l’eau. Avez-vous un déroulé type de séance ? L’utilisation des stimulations sensorielles ce faitelle toujours dans le même ordre ? J’ai fait un protocole juste pour l’utilisation de la baignoire et l’installation de la personne, le transfert. Après dans le déroulé du bain, tout est possible. Ce qui est bien aussi, c’est que la baignoire a une fonction électrique pour l’allonger. La personne peut rester assise si cela l’angoisse d’être allongée. On peut juste faire un bain de pied. Pendant le bain, l’utilisation des stimuli, c’est en fonction de la personne. C’est au cas par cas. Il y a un protocole pour l’entrée dans le bain, après le déroulé de la séance est vraiment propre à chaque personne. Avec chaque patient, y a-t-il une ritualisation de la séance ? On essaye oui. Par exemple, on va préparer la salle de bain avant la séance, on prend un temps dans la salle de bain avant de l’installer dans la baignoire pour qu’elle appréhende l’espace, l‘ambiance, qu’elle verbalise ce qu’elle ressent. Après on l’installe et on fait la séance en fonction de comment elle réagit. Le temps d’entrée dans la salle de bain est très important car cela va déterminer la suite de la séance. Voyez-vous un réel intérêt à l’utilisation de cette activité auprès de ce public ? Oui, je trouve que c’est un outil supplémentaire qui est d’avantage porté sur le sensoriel pour accompagner les personnes Alzheimer. Après je mets un peu un bémol a tout ça, tout ce qui est dérivé de Snoezelen. Auprès de ce public, il faut aussi s’en méfier parce que ce sont des personnes qui sont désorientée, l’aspect sensoriel peut des fois majorer cette désorientation. Des fois, avec des personnes qui sont trop désorientées ou angoissées, je vais laisser la lumière, ou je vais ne pas mettre des musiques. Je ne vais pas jouer avec tous les aspects sensoriels. C’est au cas par cas de toute façon. En globalité, les objectifs que vous fixez auparavant sont atteints ? En général ils sont atteints oui. Après, on observe toujours un moment de stresse au début de la séance car ça peut être un moment un peu inconnue, l’eau monte, ça fait du bruit dans la baignoire. Puis après la personne s’habitue, et on observe, même physiquement, une détente. Elle va lâcher les poignets, les traits du visage vont s’apaiser. Parfois des personnes qui sont logorrhéiques vont s’arrêter de parler. Voilà, il y a des signes objectifs qui permettent de voir que le bien être est là. La détente et l’état de bien être chez le patient, est-ce que pour vous c’est un effet qui est à court terme c’est-à-dire pendant la séance, et à plus long terme c’est-à-dire au sein du service après la séance ? Je pense qu’il y a un effet dans la journée oui. Après, le bain confort je peux le proposer à deux temps de la journée, le matin ou l’après-midi, sachant que le matin cela passe souvent mieux car les personnes âgées identifient souvent le moment de bain avec le moment de toilette. Donc pour avoir leur adhésion, c’est plus facile de leur dire qu’on va faire un bain pour la toilette, même si je sais que derrière mon objectif n’est pas la toilette, ça passe mieux. Après je trouve que l’effet dans la journée est durable, parce que souvent l’apaisement se prolonge dans le reste de la journée, et en général ce sont des personnes qui vont par exemple mieux dormir le soir. Après dire que c’est efficace sur le reste de la semaine non. Donc vous réalisez cette activité en binôme c’est cela ? Pouvez-vous m‘en dire plus ? Oui, je trouve qu’en termes d’accompagnement c’est plus facile. Déjà au niveau de l’organisation car il y en a un par exemple qui va préparer la salle de bain, et l’autre qui va être auprès du résident pour lui expliquer, l’accompagner, l’entourer chaleureusement. Et puis après on se rejoint dans la salle de bain et puis on aide la personne au transfert, et souvent les personnes avec des troubles de la mobilité, il y a besoin de 2 soignants pour sécuriser. C’est aussi une relation qui est triangulaire entre le patient et les 2 soignants et c’est très intéressant. Après, si on sent que la présence de 2 soignants c’est trop, il y en a un qui s’en va. L’instauration d’une relation de communication et de confiance peut être plus compliquée du coup quand il y a 2 soignants ? Moi je ne trouve pas, car ce sont des gens qui vivent dans une unité de vie ou il y a beaucoup de monde, beaucoup de passage et là il n’y a vraiment que 2 soignants autour d’elle et rien que pour elle et elle se sent vraiment entouré du coup. Quelques fois ça passe beaucoup mieux dans une relation ou il y a trois personnes que dans une relation duelle. Parce que la parole va plus facilement circuler et par exemple lorsqu’un des 2 soignants est en difficulté face aux troubles du comportement, le deuxième soignant peut prendre le relais. Et moi je trouve que la personne est plus rassurée lorsqu’il y a 2 soignants. Est-ce que des transmissions sont réalisées auprès de l’équipe par la suite ? Oui, alors il y a 2 types de transmissions. On fait une transmission écrite sur le logiciel dans le dossier patient, comme ça c’est diffusé auprès des équipes qui peuvent lire les bénéfices ou pas du bain. Moi j’ai mis en place depuis peu de temps une petite fiche qui est accessible aux familles. Parce que je me suis rendue compte que les familles n’étaient souvent pas au courant des activités proposées à leur proche. C’est une petite fiche type A5 qui résume les objectifs du bain et comment ça se déroule, et il y a une case ou je peux rajouter à la main des commentaires. Je dépose cette fiche dans la chambre du patient, et la famille peut la consulter lorsqu’ils viennent rendre visite à leur proche. Puis je les encourage à venir vers moi ou vers le soignant qui a réalisé le bain s’ils ont plus de questions. Donc l’activité vous la réalisez à 2, cela arrive-t-il que vous la réalisiez seule ou que d’autres soignants la réalisent seuls ? Oui, cela m’est déjà arrivée de le faire seul, j’ai demandé seulement un coup de main pour le transfert. C’est aussi bien, je sais que la relation duelle peut bien se passer. Oui, les autres soignants peuvent proposer des bains supplémentaires sur le temps de toilette, ou l’après-midi lorsqu’ils ont des temps plus individuels. Après elles demandent souvent un coup de main pour le transfert. Les objectifs varient en fonction des personnes un peu, mais j’essaye de diffuser les objectifs auprès des soignants et ils ont bien compris que c’était un moment de détente et de confort et non un temps de toilette et le message est très bien passé. Après chaque patient agit différemment dans la relation mais c’est tout aussi intéressant je trouve. Comment ressentez-vous la collaboration avec les autres soignants vis-à-vis de cette activité ? Bien, je trouve que c’est intéressant de pouvoir partager ce moment. C’est un moment aussi intéressant pour le résident que pour le soignant parce que nous en tant qu’ergo on peut utiliser pleins d’outils, les soignants ça leur permet aussi de varier leur activité professionnelle. Ça leur permet d’avoir une autre relation avec la personne, le fait que ce soit bénéfique pour les soignants cela se répercute dans l’accompagnement du résident. Vous trouvez donc que cela facilite la communication et le travail des soignants dans le service auprès des patients ? Tout à fait, cela diversifie leurs actions, et forcément un soignant qui se sent bien dans son travail va faire du bon travail avec le résident. Le bain va de manière générale les apaiser et du coup, leur mode de communication va s’exprimer différemment. Les troubles de la communication vont moins s’exprimer mais seront toujours présents. ANNEXE 8 : ENTRETIEN ERGO 3 Pour commencer, j’aurai aimé connaître votre parcours professionnel Alors, je suis diplômée depuis 99, de l’école de ******, j’ai travaillé 6 mois auprès des enfants et après j’ai fait une création de poste d’ergothérapeute à **** en janvier 2000 à temps plein. Après mon poste c’est scindé en 2, j’étais à mi-temps avec le même employeur. En fait au bout de la maison de retraite il y avait également un hôpital donc à partir de janvier 2003 j’étais à mi-temps sur le SSR et mi-temps sur l’EHPAD, ça jusqu’en 2009. Au sein de l’EHPAD, il y avait un service spécialisé Alzheimer ? Voilà, il y avait 13 lits sur un service fermé pour les personnes déambulantes, pour les sécuriser. Parce que sur les autres services on retrouve effectivement ce type de pathologie mais ça va peut être plutôt des personnes Alzheimer à un stade un peu plus avancé donc du coup il y a moins de risque de déambulation car ce sont des gens en fauteuil roulant. Pourriez-vous me dire en quoi consistait votre prise en charge ergothérapeutique auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade avancé ? En fait, ils étaient plus forcément sur le service fermé, ils étaient plus dans les autres services. Donc à cette époque-là, je faisais beaucoup d’activités. Sinon bien sur beaucoup de positionnement au lit et au fauteuil, beaucoup de prise en charge individuelle. Et du coup les prises en charge individuelle, c’était par exemple au moment du repas, de la toilette, c’était dans l’objectif de l’autonomie du patient ? Pour les repas oui, pour transmettre aux soignants éventuellement les façons de faire pour amorcer la gestuelle, pour continuer le plus longtemps possible que la personne puisse s’alimenter, par exemple au début du repas pour que le soignant ne soit pas tout de suite là a donner à manger. Sinon je pense que j’étais plus dans une démarche de confort, pas forcément l’autonomie du patient comme on peut retrouver en traumato. Si un maintien des acquis, mais voilà aussi avec plutôt une prise en charge orientée vers le confort. Sinon les activités de groupe j’en faisais beaucoup, tout ce qui est atelier cuisine, travaux manuels et gym. Donc j’avais plusieurs groupes de gym. Donc sur le service fermé, là où il y avait les 13 patients Alzheimer, je faisais régulièrement gym une fois par semaine, cuisine une fois par semaine. Donc beaucoup d’activités manuelles, on faisait beaucoup de papier mâcher, ça marchais bien, la sculpture avec la colle à tapisserie. Puis la peinture. Tout ce qui était pâte à sel, comme ça s’ils mettaient dans la bouche ce n’était pas trop grave en soi. Parce qu’il y a toujours des patients qui mettent à la bouche. Sinon pour les personnes Alzheimer plus avancés dans la maladie, la gym douche plus adaptée. Je profitais de ces moment-là pour les touchers, pour que eux même ce réapproprient leur corps, et ce touchent. Voilà avec des petites balles à picot. Elles se touchaient les cuisses, les mollets, remontait la balle plusieurs fois, voilà. Eux même faisaient sur eux et puis de temps en temps je pouvais le faire aussi sur eux. Des petits groupes par contre, si j’étais toute seule c’était pratiquement une prise en charge individuelle dans un groupe. Par contre si j’avais la chance d’avoir un binôme, à un moment donné il y a une association qui est venu m’aider, c’était 2 jeunes hommes ça marchais très bien parce que ça faisait une relation triangulaire c’était intéressant. L’intérêt était de travailler plus sur le corps. Pratiquiez-vous des activités en lien avec d’autres professionnels ? Avant que je parte il y a eu des aides-soignantes qui se sont formés en AMP donc je travaillais avec elle, beaucoup pour les bains d’ailleurs mais sinon dans les services fermé c’était plus facile parce que les AS avait plus de temps, elles avaient du temps consacrés pour tout ce qui étaient activités manuelles. Et justement quelles relations aviez-vous avec les autres professionnels, notamment avec les AS qui sont quotidiennement avec les patients ? Proche, très proche, d’autant que ce sont les AS qui m’interpelle directement. Bon, on vous apprend qu’il faut travailler sur prescription médicale, je n’attends pas la prescription médicale pour intervenir. Je vais la demander dans un deuxième temps. Mais les AS ont toujours eu l’habitude de m’appeler directement. En tant qu’ergo on donne des conseils, tout ce qui est formations officieuses, tout ce qui est de l’ordre de la manutention au lit, de l’appareillage, du lève personne, du verticalisateur. Vu que c’était une création de poste sur la maison de retraite et qu’ils ne connaissaient pas du tout la profession, ça a été très long. Toi en tant qu’ergo tu es seule à arriver face aux équipes, donc d’abord il faut passer par un temps d’observation et d’adaptation puis après progressivement tu créer le besoin mais tranquillement. Donc il faut être patient, une année quand même. Et donc par rapport aux prescriptions médicales, c’est comme je te disais tout à l’heure. Et ça permet aussi d’améliorer les échanges, et que l’aide-soignant soit aussi responsable. Maintenant on va parler plus précisément de l’activité bain thérapeutique auprès du public Alzheimer au stade avancé, je voulais savoir dans un premier temps si le choix d’utiliser cette activité auprès d’un patient, est-ce une réflexion faite en équipe ou la demande viens de vous? J’aurai tendance à te dire les deux en fait. Mais ça c’est par expérience professionnelles. Il y a eu des discussions, lors de transmission, par un consensus, lors de réunion de synthèse. A ce moment-là il n’y avait pas encore beaucoup de projet de vie, ce n’était pas développé dans le service. Moi j’ai commencé les bains thérapeutiques un peu près quand je suis arrivée donc de 2000 à 2009, donc tout ce qui est projet de vie ce n’était pas trop en place encore. Donc lors des transmissions, des réunions de synthèse. Et sinon de façon plus officieuse, directement les aides-soignants ou les AMP, soit parce que certaines personnes c’était difficile le temps de la toilette, donc on voulait faire des essais pour voir si le temps du bain aller mieux ce passer qu’une douche. Sinon, des AS qui avaient remarqué que des personnes aimaient bien le temps du massage en disant que peut être que ça marcherai bien pour cette personne-là. Ou sinon, moi directement en faisant connaissance avec la personne, en se disant tiens peut être qu’avec cette personne la ca marcherai bien. Donc voilà par forcément de protocole. Il n’y avait pas de critères prédéfinis ? Non, pas de critères à ce moment-là. C’est un petit peu en fonction de comment ressentent les soignants par rapport à la prise en charge de la toilette. Et du coup qu’elles étaient majoritairement les objectifs du bain auprès de ce public ? Donc certains résidents ou le temps de la toilette pouvait être compliqué, donc l’objectif était d’obtenir un temps calme dans un environnement chaud dans l’eau. Et effectivement en fait on a eu des bons résultats sur ce genre d’objectifs. Par contre quand on donne un bain, il faut savoir qu’il faut avoir du temps, déjà un environnement sécurisé car une personne ne peut pas se détendre si elle ne se sent pas en sécurité. Donc du coup il faut avoir une baignoire adaptée, on ne peut pas mettre n’importe qui dans n’importe quelle baignoire. Ça c’est la base. C’est la sécurité du patient, peu importe le patient ou la pathologie. S’il ne se sent pas en confiance il n’arrivera pas à se détendre. Donc l’importance du bain, de l’environnement, de la chaleur. L’environnement est déjà important, après musique ou pas, ça dépend. Une fois que ton environnement est sécurisé, que t’as une baignoire adaptée, que tu sais que le patient pourra tenir sur le bain, la tu peux envisager le temps du bain. Il est important aussi toi-même, que tu sois ergo, AS ou AMP, d’être bien car si c’est à un moment où tu es speed, ou qu’il y a quelque chose qui te tracasse, tu vas le transmettre en fait. Quand je disais sécuriser l’environnement, il faut tout prévoir pour ne pas sortir de la salle de bain. Tu ne peux pas laisser ton patient seul dans une baignoire, sauf si tu es en binôme. Alors parfois j’aime bien le binôme parce que ça permet de mieux sécuriser effectivement mais parfois je n’aime pas car dans ce moment-là je ne veux pas que les soignants discutent entre eux. Et quand on est 2 on a tendance à le faire. Et c’est l’inconvénient d’être 2 dans ce moment-là. Ce temps-là est privilégié pour le patient même si effectivement le patient Alzheimer avancé ne communique plus verbalement, il va y avoir autre chose qui va se passer donc du coup sincèrement je préférai travailler toute seule. Sauf avec certaine AS ou AMP qui avais cette sensibilité la et qui savais pourquoi je n’ouvrais pas la bouche à mon binôme. Et donc au niveau des objectifs, vraiment un temps privilégié, donc effectivement j’aurai tendance à dire que les personnes Alzheimer à un stade avancé ont très peu de communication orale mais tu vois et tu lis dans leur yeux enfaite, c’est la communication non verbale. Et toucher le corps avec beaucoup de respect. Déjà l’immersion dans l’eau chaude parce que déjà moi c’était une baignoire à fond plat, avec 2 système de chariot, une position assise et une position allongée. Donc en générale j’utiliser plus le fauteuil en position assise car elle se sentait plus en sécurité parce qu’il y avait cette espèce de barre qui était devant elle, elle pouvait quand même s’allonger une fois dans l’eau. Donc vraiment un temps privilégié, beaucoup de chose qui se passait au moment du bain. Et est-ce que les patients Alzheimer présentaient des troubles psycho-comportementaux assez important, par exemple de l’agitation, de l’anxiété etc. Je me souviens d’un monsieur, donc j’aurai tendance à te dire oui, il avait des moments ou en fait il avait des moments de violence assez important et effectivement le temps du bain ce passais bien. Est-ce que c’était le bain, ou notre comportement aussi, je ne pourrais pas te dire si c’est le moment du bain qui lui apportait du bien-être. Et du coup est-ce un objectif de diminuer les troubles du comportement productifs auprès de ce public? J’aurai tendance à te dire oui. Malheureusement, au niveau de la fréquence des bains ce n’était pas assez régulier pour obtenir ça, d’ailleurs avec ce monsieur-là, il était sur une fréquence d’une fois par semaine à une fois tous les 15 jours. Il y avait du coup d’autres personnes qui n’en bénéficiait pas. Sinon c’est un problème de moyen. J’étais seule à donner des bains pendant 2/3 ans, puis après quand je suis passé à mi-temps sur l’EHPAD, ils ont détachés des soignants pour ce temps-là mais avant les baignoires n’étaient pas du tout utilisées. Puis j’ai formés quelques soignants qui par ailleurs ont suivi une formation d’AMP donc ils avaient déjà cette sensibilité la aussi. Quels sont les outils et matériels utilisés pour l’activité ? Tu veux que je te donne le nom des fauteuils et tout ça ? Non, principalement les stimulations sensorielles que vous utilisez. A oui, pendant le temps du bain ? Oui. J’avais de la chance car on avait un budget pour acheter tout ce qui est gel douche parfumé, shampoing et tout ça je n’étais pas obligé de prendre les accessoires des résidents car justement il y avait des résidents qui n’avaient pas de famille et pas d’accessoires personnels. Sinon la pharmacie me livrait aussi de l’huile d’amande douce pour les massages après le bain. Et par exemple de la musique ? Oui de la musique, mais étrangement pas avec tout le monde. Peut-être plus pour les personnes qui communiquaient peu. Et au niveau des lumières ? Non malheureusement, pas là ou je travaillais. Il y avait juste un plafonnier, je n’avais pas de possibilité à ce niveau-là. Et toutes ces stimulations sensorielles elles sont adaptées à chaque patient en fait ? Si une personne, je sentais qu’elle commençait un peu à fatigué et qu’elle voulait revenir à la chambre, on n’allait pas faire la séance massage avec l’huile d’amande douce. C’est adapté effectivement. Même la durée du bain en fonction des personnes était adaptée. Et du coup vous aviez un déroulé type de séance ? Non. D’accord, par ce que vous me parliez de massages à la fin du bain. Oui effectivement si j’avais du temps, on finissait toujours par un massage sur les membres inférieurs jusqu’au bras. Est-ce qu’auprès de ce public, la ritualisation des séances est nécessaire ? Par exemple l’utilisation des stimulations va être toujours la même ? J’aurai tendance à te dire oui, mais c’est pareil la fréquence n’étant pas là, voilà. Mais par exemple vous me disiez par rapport au patient qui présentais de l’agressivité, c’était toujours les mêmes stimulations car vous aviez repéré que c’était bénéfiques pour lui ? Tout a fait, et la même soignante d’ailleurs, le matin toujours, la même tonalité de voix. Nous avions également repérés les personnes qui aimaient l’eau très chaude, d’autres plutôt tiède pendant l’immersion. En fait je me souviens, j’avais fait des feuilles d’évaluation. Je les gardais dans des classeurs laissés dans les salles de bain, comme ça l’objectif était que les soignants qui prenaient la décision de donner des bains à tel et tel personne pouvait consulter les choses à mettre en place, spécifique à chaque patient. La chaleur de l’eau, la durée, si la personne avais apprécié. Juste pour le service Alzheimer je le laissais dans l’office de soin. Parce qu’en fait il n’y avait pas de salle de bain pour cette activité, il fallait que les personnes sortent du service et qu’on aille au rez de chaussée. Et du coup sur cette feuille d’évaluation, pour les personnes qui ne communiquaient plus verbalement il y avait des items par exemple grimaces, expressions du visage, des feuilles qu’on peut retrouver un petit peu chez ce type de patient. Je l’avais mis en place également dans un deuxième temps pour faciliter le passage de relais puis pour avoir une trace écrite. Est-ce que vous vous voyez un réel intérêt à l’utilisation du bain thérapeutique auprès du public Alzheimer au stade avancé ? J’aurai tendance à te dire oui quand même ! Oui oui, il y a un moment de bien être, de plaisir qui se passe à ce moment-là, un moment d’échange. Je ne considérais pas le bain comme une toilette. C’était vraiment un temps de bien être, un temps en dehors vraiment du circuit de soin. Et du coup vous me disiez que l’activité bain favorise l’état de bien être chez le patient, est ce que cela a un bénéfice durant l’activité, ou est-ce que ça perdure ensuite au sein du service ? J’aurai tendance à te dire que ça perdure après le bain. Pas pour tout le monde, pas à chaque fois, parfois ça ne marche pas mais il faut aussi l’accepter. Ça peut marcher une fois puis le coup d’après non. Soit c’est le résident qui ne profite pas de ce moment-là, soit c’est toi qui n’est pas assez disponible et qui n’arrive pas à créer ce temps. Et surtout ne pas être dérangé pendant le bain. Toujours prévenir sur la porte « temps du bain » car souvent les salles de bain sont des zones de stockage et les soignants ont tendance à rentrer sans frapper donc pour qu’ils changent leur habitude. Pour que vraiment ce temps privilégié ne soit pas perturbé par quelque chose et que moi non plus on ne vienne pas m’appeler. Vraiment réserver ce temps au patient. Donc c’est pour ça que ce n’est pas toujours évident pour que ce soit le soignant qui fasse ça, parce que eux malheureusement ont un rythme à tenir, ils ont tant de patients à voir par jour, c’est pour ça que je parlais plus des AMP. Les AMP ont quand même plus de temps pour faire ça. Donc les bains l’après-midi, pourquoi pas tu me diras, je pense qu’on pourrait en retirer les mêmes bénéfices. Mais je ne l’ai pas fait par manque de temps. Mais ça montrerait que ce n’est pas dans un objectif d’hygiène mais ça permet d’avoir un temps privilégié avec la personne dans un environnement qui le permette, un environnement cocon. Ce n’est pas un retour à la vie fœtale mais presque parfois. Du coup vous m’avez parlais des transmissions, donc vous aviez principalement la feuille d’évaluation dont vous me parliez tout à l’heure, est ce que vous réalisiez également des transmissions écrites par exemple dans le dossier patient ? Oui, même si je ne suis pas assez rigoureuse pour mes transmissions écrites, les bains en général je le faisais à chaque fois. Comment est-ce que vous collaboriez avec l’équipe soignante par rapport à cette activité ? A si, avec qui je collaborais beaucoup aussi, excuse moi je te coupe, c’était avec la psychologue. J’avais la chance d’avoir une très bonne psychologue sur l’EHPAD. Elle intervenait parfois sur mes temps d’activité notamment la cuisine. Et pour les transmissions par rapport à ce qu’il pouvait se passer pendant les bains, je communiquais beaucoup avec elle. Et elle m’a appris beaucoup. Par exemple sur l’analyse des comportements pendant le bain ? Voilà, d’ailleurs les feuilles d’évaluation, je les ai réalisés avec elle. Et donc tout à l’heure vous me disiez que vous réalisiez parfois l’activité en binôme, parfois seul. Et le doublon ce faisait avec les AS ou les AMP c’est cela ? Voila Est-ce que d’autres soignants étaient amenés à réaliser l’activité seul ? Pas dans les premiers temps, mais justement quand je suis passé à mi-temps, la cadre de l’époque avait souhaité que des soignants le fasse mais c’était compliqué. Puis l’ergothérapeute qui a pris ma suite ne réalise plus cette activité. Il me semble que les soignants ont pris le relais mais je pense que c’est avec des fréquences moins importantes. Est-ce que vous trouvez justement que cette activité facilite la communication et le travail des soignants auprès des patients ? Par exemple le fait que le soignant voit le patient dans un autre contexte, qu’il y ait une relation privilégié qui se créée, est ce que ça améliore l’accompagnement du résident ? J’aurai tendance à te dire oui, mais c’est un petit peu comme toute activité. En sortie par exemple, quand le soignant voyait le patient faire des choses qu’il ne faisait plus. Les soignants ont donc un autre regard, et pareil pour le patient, il voit le soignant en civil il y a des choses qui se passent. Mais c’est peut-être pas cette activité qui va créer cela, c’est peutêtre aussi parce que je n’avais pas beaucoup de soignant non plus. Et comment ressentez-vous la collaboration avec les autres soignants du coup vis-à-vis de cette activité ? Avec les AS par exemple que vous preniez en doublon, ou bien avec les soignants qui reprenaient l’activité ? Oui, proche car on travaillait en binôme. C’est pareil, je prends toujours du temps à faire des toilette à 2 au lit ça me permet de voir les capacités de la personne, de voir le soignant, comment il s’y prend et échangeais sur l’acte de toilette. Mais justement dans le bain, je ne voulais pas qu’il y ai d’échanges entre les soignants c’est pour ça que je ne pouvais pas non plus prendre n’importe quel soignant. J’aurai tendance à dire aussi qu’il y a des soignants qui sont toujours dans l’action, il faut aller vite, malheureusement on leur apprend comme ça et parfois c’est difficile de revenir sur des pratiques. C’est pour ça je ne me sentais pas forcément à l’aise avec tous les soignants pour ça. Car il faut laisser la place à l’autre, et l’autre c’est le résident. ANNEXE 9 : ENTRETIEN PSYCHOMOTRICIENNE Quel est votre parcours professionnel ? J’ai fait un an de prépa à ******, et après j’ai fait mon école à *******, c’est sur 3 ans aussi. Quand êtes-vous sortie de l’école ? En juin dernier, et je travaille depuis le 1er Juillet à l’institut de ******, je travaille dans plusieurs services : EHPAD, USLD, UCC et UHR. L’UCC et l’UHR sont des unités fermées, ou les personnes présentent des troubles du comportement les plus importants. On travaille aussi sur l’accueil de jour, et ensuite ponctuellement sur le SSR. Dans quel service réalisais-vous l’activité bain thérapeutique ? Suivant les besoin, donc souvent avec les résidents soit de l’EHPAD, soit de l’USLD. J’en fais un peu prés un par semaine en général, car cela prend quand même relativement de temps et c’est suivant les besoins car cela peut être pour différentes problématiques. Et réaliser vous cette activité auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancée de la maladie ? Oui, bien sûr. Pourriez-vous m’expliquer votre rôle, et quelle prise en charge effectuez-vous auprès de ce public la ? Je les vois dans le cadre de la présence de syndrome post chute, et surtout aussi pour les aider à mieux réguler les troubles psycho-comportementaux. Quelles sont les activités que vous pratiquez auprès de ce public ? Sans parler de bain thérapeutique, on fait un groupe motricité avec mes collègues, on travail tout ce qui est décharge motrice, l’équilibre, travail moteur en générale. Ensuite, moi, je pratique des séances sur les bases de la réflexologie plantaire et ensuite on a à notre disposition une salle bien être, ou je leur propose des séances de relaxation, des soins de confort avec des massages notamment, des séances basés sur la sensorialité car dans cette salle bien être on a une colonne à bulle, un rétroprojecteur, des diffuseurs d’huiles essentielles, on a pas mal de matériel. Toute la sphère sensorielle, ils y sont assez réceptifs et ça les apaise en général, donc ça c’est pas mal utilisé. Et après dans le cadre de syndrome post chute ça va être plus des mobilisations passives, des toucher contenant, des choses comme ça. Pratiquez-vous des activités en lien avec d’autres professionnels ? Oui, on travaille en coordination tout d’abord avec l’équipe soignante : AS, IDE, AMP. Et ensuite on se coordonne entre nous, si vous voulez dans l’établissement on a une équipe pluridisciplinaire qui est assez riche, il y a 2 ergo, 2 APA, des kinés, 1 neuropsychologue, et 1 psychomotricienne. On se coordonne ensemble pour que nos champs de compétences se complètent. L’ergothérapeute intervient elle auprès des services Alzheimer ? Oui, elle pratique un groupe motricité chaque semaine, et sur l’unité elle intervient pas mal sur ce qui est installation, elle fait des évaluations au repas chaque semaine. Pensez-vous que l’activité bain thérapeutique serait des compétences de l’ergothérapeute ou pas ? L’ergothérapeute n’en avais jamais vu n’y pratiqué, elle est venu cette semaine avec moi pour voir en quoi cela consistait, mais après pourquoi pas, ce n’est pas quelque chose qui nous ai réservé à nous psychomotriciens. Nous c’est quelque chose qu’on voit pendant nos études, qui nous intéresse beaucoup dans le cadre de notre métier, par exemple justement pour les personnes qui présentent des TPC [Troubles Psycho Comportementaux] important, on trouve ça très intéressant le bain thérapeutique parce que pour nous c’est quelque chose qui est enveloppant, sécurisant, contenant et l’eau permet d’envelopper l’ensemble du corps et de stimuler l’ensemble du corps dans sa globalité vu que l’eau recouvre l’ensemble du corps. Et en même temps avec la chaleur de l’eau ça permet d’avoir un effet mieux relaxant, donc les personnes automatiquement elles vont relâcher les muscles. Parce que justement les personnes qui présentent des TPC importants ont tendance à être en hypertonie, elles ont un degré de contraction important, sont toujours sur le qui-vive, angoissées, anxieuses, et donc j’essaye de les mettre dans un endroit contenant, sécurisant. Rien que la forme de la baignoire est quelque chose de contenant, c’est comme un cocon, associée à la chaleur de l’eau, tout de suite ça détend les muscle, les personnes se relâchent, se détendent, c’est en ça que c’est intéressant pour les TPC. Ça leur permet de bien sentir leur corps dans sa globalité. Le choix d’utiliser l’activité bain thérapeutique auprès du patient, est-ce une réflexion en équipe ? Bien sûr oui. L’équipe sait que je propose cette activité, donc soit ça peut être eux qui propose d’essayer le bain thérapeutique auprès de tel personne, ou bien ça vient de moi. Mais chaque fois de toute façon on en parle à l’équipe avant. Et au médecin aussi. Toujours avec l’accord du médecin. Après cela peut ne pas marcher du tout, cela peut avoir l’effet inverse. Il faut savoir que on a un patient, il est resté 5 minutes car cela l’oppressais, la chaleur de l’eau, les vapeurs, cela a eu l’effet inverse. Quels sont les critères pour prétendre à cette activité ? S’il y a une plaie importante et qu’il ne faut pas de contact avec l’eau, sinon il n’y a aucune contre-indication. Quels sont majoritairement les objectifs de cette activité auprès de ce public ? C’est de diminuer les TPC, de favoriser une détente psychocorporelle, de les apaiser. Après cela dépend, ça peut être des personnes qui ont des TPC mais qui ont aussi un syndrome post chute donc ça peut être dans ce cadre-là aussi. C’est assez vaste les objectifs, c’est vraiment du cas par cas. Cela peut être quelqu’un qui a des gros troubles du sommeil, cela va les détendre, l’eau fatigue, cela aide à réguler le sommeil par la suite. Quels sont les outils et matériels utilisés pour l’activité ? On a une chaise élévatrice pour rentrer dans le bain, on les met dans le bain par le biais de cette chaise. Dans le bain, il y a le système de bulle, après moi je suis aussi amené à utiliser la balle à picot dans le bain. Je mets de la musique douce en fond. Après de toute façon, c’est tout car c’est le bain qui fait tout. Après souvent je vais venir faire des touchers contenants, je vais venir prendre la personne sous les omoplates et sous les jambes et j’induis un bercement dans l’eau, car le but du bain c’est aussi de venir sentir son corps autrement. Parce que avec l’eau, notre corps est plus léger et donc il fait moins mal, car souvent les personnes âgées ont souvent des douleurs diffuses ou très localisées ça dépend, mais en général avec la chaleur, ça a un effet antalgique aussi. J’utilise beaucoup mes mains, c’est cela mon outils principal, c’est venir faire des touchers contenants. Je me mets derrière la tête de la personne et je vais venir faire pression sur ses épaules avec mes mains, ensuite je vais faire des bercements. Je lui propose aussi de jouer avec l’eau, de faire vivre l’eau autour d’elle pour qu’elle vive ce bain, qu’elle l’investisse. Elles peuvent aussi avoir des troubles de l’attention donc les personnes vont parler de beaucoup de chose et même pas faire attention à ce qui ce passe dans leur corps. Donc souvent je les amène à se concentrer sur ce qu’elles ressentent, de fermer les yeux. Souvent quand ce sont des personnes de l’UCC ou de l’UHR, elles ont des difficultés à fermer les yeux, mais au fur et à mesure que je leur propose des bains, car je n’en fait pas un ponctuellement, enfin ça peut arriver aussi, mais souvent j’essaye de le faire régulièrement pour que cela ait un effet sur le long terme. Avez-vous un déroulé type de séance ? Par exemple l’utilisation des stimulations ce faitelle toujours dans le même ordre ou c’est au cas par cas ? C’est au cas par cas aussi, mais en général, au début les personnes je les mets dans le bain, je les laisse les premières minutes je ne touche a rien, afin qu’elle s’approprie le bain. Ensuite, souvent il y a le torse qui reste à l’extérieur et qui est pas totalement sous l’eau, donc souvent on a une douchette qui fait partie du bain. Je m’en sers pour vraiment faire que tout le corps soit à la même température, pour avoir un ressenti corporel qui soit cohérent, donc souvent j’utilise la douchette pour venir stimuler le haut du corps. Ensuite, c’est après ce moment-là ou je vais commencer soit les touchers contenants, soit les bercements, je vais faire vraiment la séance en fonction des problématiques. Je peux également être amené à faire des mobilisations passives dans le bain. Et après, à la fin, je mets la musique ou pas, et je laisse la personne pendant 5/10 minutes. Je me mets derrière pour qu’elle ne me voit pas, et je lui propose de fermer les yeux et de se concentrer sur son corps. Je laisse toujours à la fin 5/10 minutes la personne avec elle-même. Y a-t-il une ritualisation de séances avec un même patient ? Oui, car c’est quelque chose de très important pour eux, cela les sécurise que cela se passe toujours de la même façon. Déjà à chaque fois c’est le mercredi après-midi, donc je leur dit quel jour on est, ce qui va se passer. Et la ritualisation c’est souvent important oui, cela les aides à se repérer dans le temps. Voyez-vous un réel intérêt à l’utilisation de cette activité auprès de ce public ? Oui, c’est indéniable Les objectifs sont-ils atteints, les résultats attendus sont vérifiés ? Souvent ils sont atteints, cela va avoir un effet positif sur le moment, mais les TPC vont recommencer le soir. Mais cela, c’est du à la pathologie, on n’est pas des magiciens, c’est la maladie qui agit. Le principal, c’est qu’on sait que pendant 1h30/2h la personne elle était bien, elle a passé un agréable moment, elle n’a pas eu de TPC. Les personnes qui ont des logorrhées, des hypertonies cela les apaise même si le soir, les TPC recommence. Donc vous réalisez cette activité l’après-midi, cela ne perturbe pas les patients ? Confondent-ils cette activité avec la toilette ? Non, ils considèrent ça comme une activité à part entière parce que cela n’a rien à voir avec la toilette, le cadre n’est pas le même. Et puis je suis une personne extérieur, je ne leur ai jamais fait de toilette donc le fait que ce soit une personne différente, ça marque encore plus que ce soit une activité à part entière. Et en plus, on sort du service, la salle de bain que j’utilise est au premier étage donc c’est vraiment une sortie. Donc ce que vous disiez c’est que le bain a un effet relaxant, apaisant durant les séances et que cela ne perdure pas dans le service par la suite ? Après, cela dépend c’est souvent ce qui se passe. Ça a un effet pendant les séances, et pendant 2h après la séance, ils vont être plus calmes quand ils reviennent sur le service. Mais après le soir, quand la nuit tombe, ça repart de plus belle, ou alors ça les as fatigués et ils dorment bien après. On a eu tous les cas de figure. Et est-ce que cette activité facilite la communication avec des patients qui ont des troubles de la communication ? Cela va améliorer la communication non verbale. C’est une lecture de la personne après, la personne peut être souriante, a un visage plus ouvert et apaisé contrairement à dans le service ou elles ont plus un visage fermé. C’est de la communication non verbale dans ce cas-là. Est-ce que cela facilite la communication et le travail des autres soignants au sein du service auprès des patients qui bénéficient de cette activité ? Et bien justement oui, en général j’essaye de faire venir une AS et une AMP qui viennent avec moi, et ça leur permet de voir la personne sous un autre angle et ça c’est vraiment intéressant. Car du coup elles voient que la personne peut être calme, bien, et souvent elles sont étonnées de voir les patients dans un tel état. Et c’est positif car elles rentrent du bain et elles vont le dire aux autres, qu’il était beaucoup plus détendu, des choses comme cela. Et c’est vrai que ces choses-là aident beaucoup au quotidien dans l’accompagnement du patient. Faites-vous des transmissions auprès de l’équipe soignante ? Oui bien sûr. Vous utilisez un outil d’évaluation pour faciliter ses transmissions ? Je fais une retransmission orale à l’IDE, et ensuite à chaque fois que je fais une séance, je retranscris la séance sur le dossier du patient. J’explique les objectifs de la séance, ce qui s’est passé durant la séance et les réactions du patient. Y a-t-il une reprise de l’activité par les autres soignants une fois que la ritualisation est installée auprès du patient ? Le problème c’est qu’elles ne sont pas nombreuses, donc c’est qu’elles n’ont pas la possibilité matérielle de le faire. Mais des personnes qui ont déjà vu comment cela se passait, elles pourraient très bien le faire. Après cela arrive rarement, mais dans des cas exceptionnel de crise, d’angoisse, les IDE ou AS amènent le patient au bain afin de l‘apaiser. C’est surtout un manque de moyen, mais pourtant elles sont vraiment intéressées. Comment ressentez-vous la collaboration avec les autres soignants pour cette activité ? (transmissions) quand je suis arrivée, j’ai passé beaucoup de temps dans les équipes, je les ai suivi au quotidien, je me suis intéressée à leur champ de compétence. Et après j’ai essayé de leur expliqué ce qu’était mon métier, ce que je pouvais leur apporter, et ce qu’elles pouvaient m’apporter. C’est vrai que d’avoir fait cette démarche m’a beaucoup aidé pour avoir l’adhésion de l’équipe face à ce que je faisais, car quelque fois je peux leur demander de prendre le relais pour des séances. Le faite de bien expliquer notre rôle, ça les rend plus à l’écoute, et du coup elles sont plus dans cette démarche de s’intéresser à ce qu’on propose. On les rend sensible à notre travail, et elles nous transmettent aussi des informations utiles à notre travail, elles observent d’un meilleur œil afin de nous faire des transmissions.