La nuit, les soins palliatifs

La nuit, les soins palliatifs
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1. Le contexte de la nuit
De nuit et quelque soit le lieu, les effectifs infirmiers, aides soignants et médecins sont au minimum. Environ, un
infirmier pour une trentaine de patients maximum, aidé par un, voire deux aides soignants, si le nombre de changes
le nécessite et un médecin pour toute la spécialité de l'institution, y compris les urgences. Il faut également souligner
l'absence des administratifs (uniquement d'astreinte téléphonique) et leur méconnaissance du travail la nuit.
Silence et solitude sont très difficiles à supporter pour les malades suivis en soins palliatifs (et pour certains
soignants), quand on constate que les patients gardent leur TV allumée en permanence en fond sonore toute la nuit :
c'est la vie qui continue et entre dans la chambre, souvent avec une porte laissée entrebâillée lorsque la personne
est seule, non accompagnée.
Oser entrer en contact, dans tous les sens du terme, pénétrer dans la chambre n'est pas une démarche toujours
facile à faire pour les soignants en poste de nuit. Beaucoup voudraient faire, être, mais n'osent pas, par crainte de
ne pas savoir. A qui déléguer quand on est seul sur l'unité en tant qu'infirmier ? La relation à établir peut être une
vraie épreuve pour certains soignants, car le non savoir, l'imagination, les tabous de la mort nous assaillent souvent.
Par manque de structures spécifiques, les unités accueillent de plus en plus de malades en fin de vie. L'équipe doit
donc s'occuper de 2 personnes en soins palliatifs, quelques fois beaucoup plus. La notion de soins palliatifs
conserve quelques fois une connotation morbide avec son cortège de peur..
A la faveur des accords Aubry, des créations de nouvelles fonctions ont pu être réalisées dans les hôpitaux dont
celui d'infirmière diplômée d'Etat de renfort, dite IDE de renfort en vue notamment de rechercher une meilleure
qualité du service de nuit. Ce poste transversal, par définition, permet : - d'accélérer les décisions - de prendre en
charge des douleurs et des problèmes propres à la nuit - de rassurer et soutenir d'autres soignants de nuit.
2. Impact de la nuit sur les symptômes et leurs traitements
2.1 Le sommeil
Véritable source et ressource pour engranger de l'énergie, le temps du sommeil est à respecter d'autant plus chez
les personnes qui ont tant de soucis, de peurs dans leur tête. La tombée de la nuit est bien souvent facteur de
détresse pour les malades en fin de vie. La peur de la solitude, de mourir seul est vecteur d'angoisse. Cet
endormissement difficile entraà®nera un retard de l'arrivée du sommeil, ou un premier sommeil très court suivi d'une
phase de réveil durable. De nuit, nous nous trouvons devant des patients ne pouvant trouver du repos. Si une
prescription médicale n'est pas faite, nous pouvons proposer divers toucher- massages doux des pieds, du dos, des
mains ; une discussion orientée par le malade peut favoriser l'endormissement. Le temps passé peut être un
véritable somnifère, un tranquillisant pour certains. Les patients semblent pouvoir passer une bonne nuit. Certains
prennent le temps d'exprimer leurs angoisses, de parler de ce qui les préoccupe ; ils gardent ainsi une présence
humaine à leur côté au moment de la tombée de la nuit et savent que nous pouvons repasser chaque fois que
nécessaire. Cela peut évidemment se faire même si une prescription est faite. Il faudrait pouvoir transmettre aux
collègues du soir de ne pas donner le somnifère si celui-ci est prescrit afin de le proposer au moment du tour vers
22- 23 heures. Lorsque l'hypnotique est donné en même temps que le reste du traitement vers 18- 19 heures, son
absorption précoce lui retire son effet recherché ; le malade s'endort vers 20h et nous le réveillons vers 22h pour
l'installer pour la nuit. Le bénéfice du médicament est nul. Nous proposons également, lorsque cela est possible, une
tisane lors de notre passage. Je me déplace avec un petit sac qui contient quelques sachets d'arômes différents.
2.2 L'aggravation
Tout malade suivi en soin palliatif peut avoir un de ses symptômes qui s'aggrave en cours de nuit. Certaines
maladies ont des évolutions plus ou moins prévisibles. Toute la qualité sera dans l'anticipation. Cela sous entend
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que l'équipe a prévu l'hypothèse et fait confiance à l'équipe qui suit, qu'elle soit médicale ou infirmière. Le fait que
l'on ne doive pas s'acharner, qu'il n'y ait pas de réanimation systématique doit être écrit en toute lettre dans le
dossier infirmier et/ou le dossier médical. La prescription du médecin de garde ne connaissant pas toujours le
malade gagnera en qualité. Le confort et la prise en charge de la douleur seront les points forts des soins apportés
au malade.
2.3 La douleur
Des traitements antalgiques peuvent être réévalués la nuit. Il arrive de rencontrer du personnel soignant réveillant le
malade au cours de son sommeil pour évaluer la douleur. Cela partait d'un désir de bien faire, mais cela montre un
manque d'information et de formation sur la prise en charge de la douleur. Pour la nuit, les interdoses d'antalgiques
avec laps de temps minimum, doses maximum à donner sont des renseignements importants pour une meilleure
prise en charge par l'équipe de nuit qui ne reste pas sans réponse, juste à évaluer, constater sans pouvoir agir et
surtout laisser le malade porter sa souffrance dans un lieu de soin. Le personnel est sensible à la prévention et
pourra proposer une nuit à venir beaucoup plus adéquate pour le malade. Si une PCA est en place, il est nécessaire
d'être sûr que le personnel présent connaisse le matériel, son fonctionnement, la surveillance des signes de
surdosage. Cela demande des formations avec manipulation qui peuvent être répétées pour rafraà®chir les
mémoires. Ce procédé est souvent apprécié par le malade et les soignants, si le principe est bien intégré et si le
soignant peut gérer la machine et le réapprovisionnement de l'antalgique sans avoir à demander de l'aide. Un
principe mal intégré peut faire craindre que le malade n'ait pas son traitement antalgique en temps et en heure.
Suivant la pathologie d'origine, le personnel soignant est quelque fois effaré de voir l'absence de prescription
d'antalgique ou une suppression complète et totale pour diverses raisons. Exemple : suppression de tout
morphinique pour surdosage, cela voulait dire que le malade avait besoin d'un traitement, mais aucune prescription
d'antalgique pour remplacer. Cela arrive en fin de soirée : le malade a la nuit à passer (12 heures minimum) sans
soulagement proposé ou en début de week end, les personnes référentes des soins palliatifs ne seront là que dans
48h au mieux. Le malade a largement le temps de souffrir ou tester les bonnes volontés de chacun. Le malade qui
reçoit souvent ses doses journalières complètes d'antalgiques entre 8h et 20h ne peut plus être calmé dans le
courant de la nuit, ou au risque d'entraà®ner un surdosage. Que reste t-il pour le soulager en pleine nuit, sans
l'intoxiquer ? Un équilibre de son traitement sur 24 heures sera pour lui un bien être et une qualité de prise en
charge.
2.3 Confusion- Agitation
Ces symptômes sont parfois traités avec une SAP d'Hypnovel. La mise en route dans la journée permet d'être plus
assuré de la prescription. Lorsque la décision de mise en route est prise la nuit par du personnel désireux de bien
faire mais ne connaissant pas toujours ni les doses en usage, ni la surveillance des effets secondaires, des difficultés
peuvent apparaà®tre. Cela demande encore une fois une information et une formation du personnel en place. Cela
évite de voir des malades en fin de vie attachés aux 4 membres, le personnel en sous effectif ne sachant pas
comment recadrer le patient. Cela ne veut pas dire qu'il faille sédater tous les patients en fin de vie, mais ce
symptôme serait dépisté plus facilement et transmis à l'équipe qui pourrait mieux en rechercher une cause.
2.4 Hydratation
Lorsque l'hydratation normale n'est plus possible, il nous faudrait prévoir de disposer d'eau gélifiée en quantité
suffisante dans le service. Cela pourrait faire reculer la pose d'une hydratation parentérale ou d'une sonde
naso-gastrique toujours traumatisante pour le malade et source de questionnement pour les soignants. Si la
perfusion intra veineuse est devenue impossible, il faudrait pouvoir éventuellement adapter une sous cutanée si la
prescription anticipée est faite. Tout cela semble évident lorsque l'on avance vers le même objectif, mais la nuit est
un vrai puzzle de compétences pluridisciplinaires. Le personnel ne s'autorise pas toujours certaines "libertés"
d'actions en faveur du patient. Cela évitera au soignant de s'acharner sur le patient pour lui trouver une veine. Le
personnel de nuit est parfois décontenancé devant un malade en fin de vie qui "s'obstine" à arracher sa perfusion ou
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sa sonde d'alimentation naso-gastrique. Certains s'autorisent à attendre le lendemain que cela soit discuté avec
l'équipe médicale référente et peut être supprimé selon les cas, mais d'autres iront jusqu'à la contention pour
réaliser leur travail prescrit.
2.5 Respiration
Les décompensations respiratoires sont des accès craints par le personnel de nuit. Non seulement le malade
suffoque mais ce manque d'air peut sembler communicatif pour le personnel pas toujours aussi disponible qu'il le
souhaiterait. L'interne de garde peut ne pas être au courant de dossier et commencer une batterie d'examen, style
gaz du sang, bilans de toutes sortes, radios.... Là encore une équipe préparée et guidée par des prescriptions
anticipées sera plus présente au chevet du malade pour l'aider à supporter cette épreuve. Dans notre hôpital, la
venue de l'EMASP dans la journée permet de discuter sur la recherche de bénéfice d'aspirations qui peuvent êtres
nombreuses en fin de vie. Mais la transmission de cette démarche n'est pas toujours faite par nos collègues du soir.
2.6 Traitement
Nous avons besoin de recadrer le traitement au fur et à mesure de l'évolution. Ce besoin, n'est pas toujours intégré
par l'équipe de nuit dans les objectifs recherchés, et le manque de transmissions avec les équipes de jour ne
facilitent pas la réalisation de cet objectif. Un malade diabétique insulino-dépendant pourra se trouver en
hypoglycémie sévère durant la nuit pour avoir reçu malgré tout son injection sous cutanée d'insuline. Si son dégoût
alimentaire se répète, pourquoi ne pas penser à supprimer l'insuline sous cutanée et à surveiller ponctuellement la
glycémie ? Que penser des dextro programmés toutes les 4 heures, traitement traumatisant pour le malade. La
stimulation des récepteurs de la douleur jusqu'au bout ne relève t'elle pas de l'acharnement thérapeutique ?
Chimiothérapies curatives, examens longs et fatigants, régimes restrictifs, restriction hydrique, jeûne. Comment
expliquer à nos collègues ce "refus de soins" légalisés pour le malade, et inversement qu'une chimio peut avoir un
effet antalgique, qu'une transfusion n'est pas du gâchis dans ce contexte, mais offrir un ultime moment de plaisir
familial ou convivial à quelqu'un qui n'en a plus la force. Moments partagés, temps d'échange, quelle valeur ont-ils
quand on pense que ce sont sans doute les derniers ?
2.7 Confort
De nombreux malades en fin de vie ne se mobilisent plus comme ils le souhaiteraient. Le personnel en sous effectif
peut entraà®ner des douleurs iatrogènes sans le vouloir. Ce temps passé auprès du malade peut être employé à
proposer et faire des soins de bouche. Pouvoir conduire la personne encore valide aux toilettes à son rythme, sans
la presser car la charge de travail est importante lui permet de conserver son autonomie et sa mobilité le plus
longtemps possible. Elle ne sera pas pressée de regagner son lit et gardera auprès d'elle dans la chambre le
soignant au cas o๠il y aurait un problème. Il n'y a pas de sonnette dans les toilettes. Le temps du bassin sera
repoussé au maximum, et les couches également. La recherche de confort pourra se faire au travers de massages
longs et doux.
2.8 Relationnel
La solitude, le vagabondage des pensées pas toujours optimistes font que le patient est en attente d'une écoute
vraie et continue. Encore une fois, les soignants n'ont pas toujours le temps pour s'asseoir et parler, surtout en début
de nuit o๠tout est à organiser pour que ces 10 heures se déroulent le mieux possible... Le personnel en poste ne
peut pas toujours offrir ce soin malgré leur envie. Le personnel de nuit est fortement demandeur de prescriptions
anticipées pour le traitement antalgique, pour les décompensations respiratoires, cela évite ainsi de faire appel à
des médecins pas toujours au fait du traitement en cours, de la pathologie et du devenir de la personne. Le
traitement reste dans la continuité, en sachant que les soignants appelleront toujours s'il y a problème. Les
prescriptions anticipées claires et précises encadrent le soignant et le guident dans sa recherche de meilleure prise
en charge. Cela permet aussi de ne pas surdoser dangereusement le malade. Les éventualités étant notées, le
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personnel infirmier est en confiance et n'a qu'à suivre l'arbre de décision.
3. Spécificités du travail de nuit face à la famille dans le cas de la survenue d'une aggravation ou d'un décès
Nous sommes appelés aussi parfois la nuit pour prendre en charge un décès. Prévenir la famille, l'accueillir et
s'occuper de la toilette mortuaire. Ce temps particulier est très fort en émotion et toutes ne se sentent pas capables
de vivre ce moment. Notre présence permet de rester un grand moment pour être avec la famille et lui donner le
temps de s'exprimer. Une discussion autour d'une boisson chaude peut aussi être envisagée tout simplement dans
l'office, à l'étage. Avec la nuit, les personnes qui accompagnent semblent craindre beaucoup plus l'éloignement,
même temporaire. Nos feuilles administratives comportent un emplacement pour le génogramme et les personnes à
prévenir éventuellement par téléphone. Il arrive qu'aucun renseignement ne soit rempli, qu'aucun numéro de
téléphone ne soit consigné aussi nous ne pouvons appeler personne s'il y a une aggravation. Parfois les
accompagnants peuvent ne vouloir se déplacer que le lendemain. Ces informations portées sur le dossier
faciliteraient l'accompagnement et éviteraient des jugements intempestifs inutiles, permettraient également de
préparer la famille à cette éventualité lorsque cela a été abordé dans la journée et non de la mettre devant le fait
accompli. Connaà®tre la marche à suivre facilitera l'échange téléphonique. Cette épreuve est très difficile la nuit
pour le soignant qui réveille la famille et ne sait pas toujours si elle est préparée ou non à cette éventualité suivant
l'âge du conjoint, son état psychologique. L'accueil de ces familles réveillées en pleine nuit se fera avec beaucoup de
soin, d'attention. Si elles le souhaitent, nous leur offrons une boisson (froide ou chaude selon nos richesses du
moment) et surtout un temps d'écoute active qui ne les laisse jamais indifférents. L'hôpital garde une part humaine
d'accueil, d'hospitalité. Le début du chemin du deuil peut parfois commencer à ce moment là . Parfois, nous ne
voyons jamais les familles, ce qui est source de questionnement, et quelque fois de jugements portés par certains
d'entre nous. -Quelle place faisons-nous aux familles accompagnantes dans l'unité ? -Si la demande du malade et
de sa famille est d'être ensemble, arrivons nous à respecter ce vœu ? -Savons-nous nous retirer doucement pour
laisser la première place aux familles même non soignante ? (lit, visite à toute heure, accompagnement, repas pour
le tiers, rencontre avec l'équipe soignante...) -Quelle liberté leur laissons-nous ? (cuisine, réfrigérateur, cafetière eau
fraà®che, linge....) -Est-ce un accueil avec un grand A ? Accepté, Adopté, Adapté. -Combien de temps dans la nuit,
peut-on consacrer à la famille en plus du malade pour la relation d'aide ? -Quelle est la réaction des soignants
quand l'accompagnant dort à "poing fermé", ou qu'il ne reste pas dormir ce soir là alors que le service a mis tout en
oeuvre pour l'installer à côté du malade ? L'information du personnel, la préparation peut les aider à accepter toutes
ces situations sans jugement. -Les incluons-nous dans les soins pour travailler en partenariat et leur permettre si
c'est leur souhait de participer activement à l'accompagnement en respectant leurs limites ? Dans un souci de
sécurité, l'établissement est fermé aux véhicules le soir. Les visiteurs doivent laisser leur numéro d'immatriculation, le
service dans lequel ils se rendent. Ce principe est tout à fait normal et se comprend parfaitement. Certaines familles
accompagnantes n'osent revenir le soir après avoir pris un temps de liberté pour eux, prenant cette surveillance pour
une interdiction. Nous essayons de les mettre à l'aise, de leur expliquer le bien fondé du principe ; mais pour
certains, ce contrôle se surajoute au quotidien si difficile à vivre
4. Relations avec les autres équipes
Tout dernièrement, une infirmière de pédiatrie s'est excusée de laisser le "sale boulot" à l'infirmière de renfort, c'est
à dire de prendre en charge le décès du bébé en présence de la maman. Le temps passé en compagnonnage
permet d'apprivoiser le malade et le moment o๠celui ci nous quittera pour un autre ailleurs. Les barrières des
tabous tombent peu à peu, les soignants se permettent des gestes, des paroles infiniment authentiques, ils osent
être eux mêmes. L'angoisse qu'ils portent en eux d'avoir à accompagner une personne en fin de vie se transforme
progressivement en décodage des besoins et la volonté d'aller au bout des soins avec elle. L'équipe de nuit exprime
un manque : trop peu de réunions pluridisciplinaires après un accompagnement difficile pour tous. Les personnes de
nuit restent avec leurs souffrances et leurs angoisses, leurs non dits. D'autant plus si le service est le théâtre de
nombreux décès. Les soignants de nuit finissent par être "saturés" et peuvent recourir aux mécanismes de défense
telles la fuite, la banalisation, par insuffisance de reconnaissance et pour se préserver. L'accompagnement perd
alors peu à peu de son sens.
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Les liens avec l'EMASP Une boà®te aux lettres installée à la porte du bureau de l'EMASP tient lieu de relaiscommunication. Les horaires ne sont pas les mêmes et les temps de rencontre communes. Cette transmission
comporte le nom des personnes vues par l'équipe, leur service, leur numéro de chambre ainsi que les problèmes
posés dans la journée et les changements de traitements à évaluer. Le cahier comportant ces renseignements
confidentiels reste sous clé en permanence. Toute l'équipe y note les malades à voir, le médecin écrit également sur
ce document, d'autant plus s'il est seul présent sur l'institution ce jour là . Le malade voit une continuité dans sa prise
en charge, il semble moins perdu et peut se référer à ses rencontres dans la journée avec l'EMASP. La famille
accompagnante y est bien sûr incluse. Les souffrances et demandes de la nuit peuvent être transmises à l'EMASP.
Le médecin référent et l' infirmière ont déjà donné des cours le soir, avant notre prise de travail de nuit pour former
le personnel sur la douleur, les soins palliatifs, les soins d'hygiène (soins de bouche) et les problèmes qui en
découlent. Il s'agit d'une reconnaissance de leur travail et de leur existence (pour les 2 entités). Les équipes de nuit
se déplacent avant leur horaire de travail pour participer au cours et en ressortent très dynamisées. Tous ne viennent
pas mais attendent des transmissions faites par les personnes présentes. En fin de service, l'infirmière note ses
interventions sur le cahier de transmissions resté dans la boà®te aux lettres de l'EMASP afin que dès l'arrivée de
l'équipe de soins palliatifs le matin, les problèmes posés soient tout de suite pris en compte.
5. Conclusion
Personnel de nuit, nous avons besoin de toute la confiance de l'équipe pluridisciplinaire (transmissions, prescriptions
anticipées...) afin de travailler en continuité auprès du patient et conserver l'objectif du projet de soin. Notre mission
sera ainsi remplie et tous, de jour comme de nuit nous aurons participé à l'accomplir. Les relations avec les
soignants de nuit entraà®ne l'envie d'acquérir quelques clés pour proposer une écoute et une aide aux malades et à
leur famille dans le désarroi et ne pas fuir la proximité de la mort. Savoir communiquer de manière vraie et
empathique est une demande qui revient souvent de la part de nos collègues. Que dire au malade qui arrive au bout
de sa vie, aux personnes endeuillées ? Comment rester soi et vraie ? Comment ne pas faire de peine et dire des
banalités... ? Les échos reçus ne semblent pas porter trop de sons négatifs, et notre fonction de communication est
largement utilisée. Malades, familles, soignants et institution semblent satisfaits. Nos hôpitaux en crise ont beaucoup
moins de personnel, de lits et les malades hospitalisés ont besoin de beaucoup de soins importants. Cet état de fait
est général. Soins palliatifs et nuit ne sont pas des termes opposables mais peuvent cohabiter avec beaucoup de
volonté et de compétence. Un vrai travail d'araignée se fait chaque jour pour mieux tisser des liens entre chacun
dans un souci de qualité et une recherche d'amélioration quotidienne. Le malade reste au centre de nos
préoccupations et conserve ainsi son pouvoir de décision. Le monde de la nuit n'est pas le siège de rêves
extravagants, mais source de vie profonde et réelle. Cela grâce à chaque personne acteur responsable dans
l'entreprise qui œuvre en silence pour le bien être du malade. Le travail de nuit ne mériterait-il pas d'être plus valorisé
lorsque l'on constate actuellement que les postes d'infirmière diplômée d'état de renfort ne sont pas pérennes ainsi
que ceux des psychologues animant les groupes de parole des équipes de nuit ?
Références bibliographiques :
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BEAL, Philippe - Le rôle de l'aide soignant et la place de l'humour en services de soins palliatifs.- DU Clermont
Ferrand, 1999
COMBETTE, Laurent. - Cadre de jour, cadre de nuit : une même fonction, mais tellement de différences ! - Mémoire
de l'Institut de formation des cadres de santé, 1999
COMMAIRE, Valérie. - Mieux vivre la nuit à l'hôpital. -Mémoire de l'Institut de formation des cadres de santé, 1999
GIBSON, Jo - Relating palliative care principles to the promotion of undisturbed sleep in a hospice setting
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International journal of palliative nursing, 2001, 7, 3, 140-145
HAMMER, Véronique.- La nuit, une parenthèse d'importance. - DIU Université Paris 6, 2002
HERISSON, Brigitte. - Le travail de nuit. DU CREFAV, 2001
KNORRECK, Fanny - Le travail des soignants dans les unités de soins palliatifs en Ile de France ou les jours
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MAZZOCATO, Claudia - Unité de soins palliatifs du CHUV : historique de sa création et premier bilan. Infokara,
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LEBON, Isabelle. - Journal de bord d'une infirmière de nuit. - L'Humanité, 4 février 2000
MARTIN DELAPIERRE, Chantal - La place de l'infirmière de nuit dans l'équipe soignante Objectifs soins, 1994, 21,
52-57
PERRAUT SOLIVERES, Anne - Infirmières, le savoir de la nuit. -Paris : PUF ; Le Monde, 2001
RIVALEAU, Chantal. - La législation du travail de nuit. Site internet : www.cadresante.com
Brigitte HERISSON, Infirmière diplômée d'Etat, Centre Hospitalier Intercommunal Villeneuve-St-Georges Pascale
CHARPENTIER, Infirmière diplômée d'Etat, Unité François-Xavier Bagnoud-Croix-Saint-Simon
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