Février 2013 - airas ancien aliras association des insuffisants

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La Lettre du Souffle Lorrain 1301
Février 2013
Le mot du Président:
Les jours rallongent sérieusement en ce début d’année et forcément
notre moral remonte. L’ALIRAS semble surmonter les problèmes
internes et externes qui l’ont quelque peu secoué en 2012. Serons
nous encore fédérés dans quelques mois ? Il est certainement trop
tôt pour le dire à l’heure actuelle.
C’est dur d’être Président et de par sa fonction associative, connaître
peut-être mieux ses adhérents. C’est dur de perdre chaque année des
gens que l’on estime. En 2010, Georges est parti, suivi par Emile et
Maryse l’année suivante. 2013 débute et déjà Lucien s’en va ….. !
Sont joints à cette lettre : La Voix des Air n° 31 ainsi que l’invitation à
l’Assemblée Générale annuelle du 23 mars. Soyez-y nombreux.
Sommaire
Le mot du Président
Avec un peu de Retard
Déléguée Chèques vacance
Asthme et Allergie
CPAM
6 mai à Vandoeuvre
19 mai à Metz
Recherche bénévoles
Fibroses
Michel Balland
Maintien à Domicile
Retour à Domicile
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Avec un peu de retard :
Le bureau et le conseil d’administration se joignent pour vous
présenter nos meilleurs vœux pour 2013.
Déléguée Chèques Vacances :
Si vous demandez des chèques vacances en 2013, vous devrez formuler votre demande de dossier auprès
de Jocelyne (tél. : 03 83 38 04 65). Vous lui enverrez ensuite le dossier dûment complété : Mme Jocelyne
Wassilieff, 1 Rue de Toulon 54250 Champigneulles. Merci de joindre une enveloppe suffisamment
affranchie pour qu’elle la transmette à la FFAAIR, Maison du Poumon, 66 Boulevard Saint Michel 75016
PARIS
Asthme & Allergie :
ALIRAS vient d’adhérer à ‘’Asthme & Allergie’’ pour la
modique somme de 23€ . Cela nous permettra de disposer de
documentation sur cette pathologie, lors des conférences,
forum et multiples stands que nous tiendrons en 2013
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CPAM 54 et 55 :
Elles financent en grande partie les séances de gym douce que nous organisons en Meurthe et Moselle et
en Meuse. La lettre d’info est un de moyen de les remercier et de vous le faire savoir.
Nous leur associons Arairlor, le RIR et les prestataires qui nous permettent la pratique de l’activité à un prix
très modique.
Lundi 6 mai à Vandoeuuvre : Conférence sur l’asthme
Le lundi 6 mai à 17h, veille de la journée
mondiale de l’asthme, la salle du parc du
Charmois nous est réservée. Cette année, c’est le
Professeur Bruno Chenuel –chef de service de
l’Exploration Fonctionnelle Respiratoire du CHU
de Nancy Brabois- qui animera une conférence
sur l’asthme. La teneur n’étant pas définie, nous
avons le temps d’y revenir.
Dimanche 19 mai à Metz :
Histoire de Metz à travers les siècles et ses
monuments. Le matin vers 9h30 de la gare de
Metz, parcours de trois kms à marche lente avec
pauses ; comptez environ 3 heures.
Chaque monument est commenté avec précision et
détail de l’histoire.
Visite de la gare de Metz avec commentaire des bas
reliefs et du salon d’honneur.
Quartier impérial, Palais du gouverneur, Arsenal,
Chapelle des Templiers, Temple .....
Déjeuner dans un restaurant de Metz.
Visite de la maison de Verlaine l’après-midi.
Comptez un budget 25 euros pour cette sortie.
Le nombre de participant étant limité, vous pouvez faire dès à présent une inscription tacite auprès de
Michel Salmon, 102 Rue de la Résistance 54700 Pont à Mousson.03 83 80 88 96, [email protected]
Recherche de bénévoles :
Comme toutes les associations, Aliras manque sérieusement de bénévole. Le contexte des associations de
patients est certainement différent, mais il faut constater le manque d'engagement des adhérents pour
animer leur association.
Cette année 2013 et les suivantes pourraient être particulièrement difficiles si personne de vient grossir le
Conseil d'Administration.
Venez à l’Assemblée Générale du 23 mars, retourner le coupon d'inscription en mentionnant votre
candidature, il en va de la vie, voir de la survie de votre Association.....
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Les Fibroses Pulmonaires :
Définition de la fibrose pulmonaire :
La fibrose pulmonaire correspond au remplacement du parenchyme pulmonaire fonctionnel par un tissu
fibreux non fonctionnel. Il s’agit d’un processus de cicatrisation suite une agression (connue ou inconnue).
Conséquences pour le patient (physiopathologie) :
A l’état normal, l’unité fonctionnelle du poumon est constituée par la barrière alvéolo-capillaire, c'est-à-dire
par l’ensemble formé de l’alvéole et du capillaire pulmonaires. Physiologiquement les gaz (oxygène (O 2) et dioxyde
de carbone ou gaz carbonique (CO2)) diffusent à travers cette barrière alvéolo-capillaire: L’O2 est un carburant de
l’organisme, indispensable à l’utilisation des nutriments par celui-ci. Le CO2 est le déchet résultant de cette
« combustion ». Ainsi, l’oxygène doit être amené vers les cellules pour leur fonctionnement par les globules rouges,
et le CO2 doit être évacué de l’organisme. Ces échanges entre l’air ambiant et l’organisme se font au niveau de la
barrière alvéolo-capillaire où l’oxygène passe de l’alvéole vers le capillaire pulmonaire où circulent les globules
rouges, et le CO2 passe du capillaire vers l’alvéole pour être éliminé.
Au cours de la fibrose pulmonaire, la barrière alvéolo-capillaire subit une agression et un processus de cicatrisation
se met en place. Le tissu sain est remplacé par un tissu cicatriciel non fonctionnel, incapable d’assurer ces échanges
indispensables à la vie. La fibrose une fois installée est irréversible. L’aspect scanographique est celui de la figure 1,
en comparaison d’un parenchyme plumonaire normal (figure 2).
Figure 1
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Figure 2
Quelles sont les causes des fibroses pulmonaires :
Les causes des fibroses pulmonaires sont extrêmement nombreuses. Pour s’y retrouver, le pneumologue
doit les classer en plusieurs « catégories » : les causes professionnelles (exposition à l’amiante, aux poussières de fer,
à l’inhalation de métaux lourds, manipulation de foin, élevage d’oiseaux…), les causes iatrogènes (c'est-à-dire
entrainées par l’utilisation d’un médicament ou d’un traitement : amiodarone, bléomycine, méthotrexate, certaines
chimiothérapies anti-cancéreuses, radiothérapie thoracique…). Certaines fibroses peuvent survenir dans le cadre de
maladies générales dites maladies de système qui sont le plus souvent des maladies auto-immunes (sclérodermie,
lupus, polyarthrite rhumatoïde, polymyosite, dermatomyosite….). Certaines fibroses peuvent être dues à des
maladies connues de cause inconnue comme la sarcoïdose. Enfin, il y a les fibroses de cause inconnue, dites fibroses
idiopathiques dont il existe 2 types, généralement désignées dans un vocable anglophone par les spécialistes : « non
specific interstitial pneumonia » (NSIP) et « usual interstial pneumonia » (UIP). La différence entre ces 2 formes de
fibrose est anatomo-pathologique. C’est donc un biologiste, l’anatomo-pathologiste, qui en fait le diagnostic en
analysant une/des biopsies pulmonaires (tissu pulmonaire prélevé au cours d’une petite intervention chirurgicale).
Les fibroses peuvent être favorisées par l’existence d’un reflux gastro-oesophagien. Elles sont également favorisées
par le tabagisme.
La clinique : quels sont les symptômes et qu’observe le clinicien ?
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Dans la fibrose pulmonaire idiopathique, la maladie survient préférentiellement entre 40 et 60 ans, et un
peu plus fréquemment chez les hommes. Le patient présente un essoufflement, initialement à l’effort. Cet
essoufflement s’aggrave au fil du temps puis est présent au repos. Il est généralement accompagné d’une toux sèche
parfois productive, et de douleurs thoraciques à la partie basse et périphérique du thorax, des 2 côtés, sous forme
de tiraillement quand le sujet respire fort ou tousse. Dans les fibroses secondaires à une agression connue, il n’y a
pas d’âge préférentiel de survenue ni de fréquence plus importante de survenue dans un sexe ou dans l’autre. Les
symptômes sont les mêmes, mais peuvent être stoppés ou freinés par l’arrêt de l’exposition à l’agresseur (arrêt du
traitement causal, arrêt de l’exposition professionnelle…).
A l’examen du patient, le médecin observera parfois un hippocratisme digital (dans la fibrose pulmonaire
idiopathique) (déformation de tous les ongles (pieds et mains) en « verre de montre »). Ce signe est inconstant et
non spécifique de la maladie. A l’auscultation des poumons, le médecin perçoit des craquements à l‘inspiration que
l’on appelle des crépitants. Le médecin devra rechercher des signes extra-thoraciques pouvant être évocateurs d’une
maladie de système.
Explorations complémentaires :
Certaines seront utiles pour rechercher une cause : bilan biologique avec bilan immunologique, scanner
thoracique, fibroscopie bronchique (exploration des bronches avec une « caméra » sous anesthésie locale) avec
lavage broncho-alvéolaire (LBA) (instillation douce d’eau stérile dans les poumons, que le médecin aspire ensuite
pour des analyses biologiques et éventuellement minéralogiques lorsque l’on suspecte une pathologie
professionnelle. La fibroscopie bronchique avec LBA n’est pas toujours nécessaire, cela dépend du contexte.
L’indication de cet examen sera pesée par votre pneumologue.
Des explorations fonctionnelles respiratoires (examen du souffle) devront être réalisées au diagnostic, puis
régulièrement pendant tout le suivi du patient. Ils comprennent des examens de souffle proprement dit (mesure des
volumes pulmonaires sur une machine), une mesure des gaz du sang (oxygène et gaz carbonique), et des examens à
l’effort (test de marche ou épreuve d’effort sur bicyclette ergométrique ou sur tapie roulant). Ils servent à apprécier
l’évolution de la maladie, et sont plus utile pour cela que des examens d’imagerie.
En cas de doute sur une origine professionnelle, une consultation auprès d’un centre spécialisé en pathologies
professionnelles devra être demandée (en Lorraine, il s’agit du service de pathologies professionnelles du professeur
Paris au CHU de Nancy). En cas de doute sur une origine médicamenteuse, un avis doit être pris auprès du centre de
pharmacovigilance.
Evolution des fibroses en l’absence de traitement :
Pour les fibroses de cause connue, si l’exposition à l’élément causal perdure, la fibrose s’aggrave et se
complique d’insuffisance respiratoire chronique. Les fibroses de cause inconnue s’aggravent au fil du temps et
évoluent vers l’insuffisance respiratoire oxygéno-dépendante. Elles évoluent par poussées que l’on appelle
« exacerbations ».
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Les traitements :
Pour les fibroses de cause connue, il faut soustraire le patient à l’agression : arrêt du médicament,
reclassement professionnel, traitement de la maladie de système (immuno-suppresseurs). Les fibroses secondaires
aux sarcoïdoses se traitent par corticoïdes.
Les reflux gastro-oesophagiens doivent être traités. Un sevrage tabagique est indispensable pour les patients
fumeurs. Une consultation d’aide au sevrage tabagique doit donc être proposée aux patients fumeurs.
Pour les fibroses pulmonaires idiopathiques de type UIP, un nouveau médicament vient d’obtenir
l’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit de la pirfénidone (ESBRIET®). Ce médicament n’a pas la vertu de faire
régresser les lésions (les lésions fixées sont irréversibles) mais ralentit la vitesse de dégradation de la maladie. Il ne
faut donc pas en attendre une amélioration symptomatique mais l’absence ou la diminution de la vitesse de
dégradation. Les corticoïdes antérieurement utilisés n’ont plus leur place dans le traitement de fond. Ils permettent
cependant parfois d’améliorer les symptômes, notamment la toux, et doivent donc être utilisés à la dose minimale
efficace sur ces symptômes. En cas d’exacerbation, une corticothérapie courte (une quinzaine de jour) à la dose d’1
mg/kg doit être prescrite (après avoir éliminé une cause infectieuse à l’exacerbation).
Au stade de l’insuffisance respiratoire chronique, une oxygénothérapie peut être prescrite si le patient en ressent un
bénéfice sur la ressenti d’essoufflement.
Au stade de l’insuffisance respiratoire chronique « terminale », une transplantation doit être proposée chez les
patients de moins de 65 ans (au-delà de cet âge, elle n’est pas réalisable). Pour pouvoir bénéficier d’une
transplantation, les patients fumeurs doivent avoir cessé leur tabagisme.
Docteur Benoît Godbert
Hôpital Belle Isle de Metz
Un nouveau délégué pour les Vosges :
Michel BALLAND, demeurant 16 Route de Julienrupt à 88120
CLEURIE est votre nouveau délégué pour les Vosges.
Bien sûr il proposera une sortie dans le secteur de Remiremont
pour juin ou juillet.
Son téléphone: 03.29.24.41.68
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Dépliant CPAM M&M
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Dépliant CPAM M&M
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