Rapport d’activité du Réseau Epsilon Année 2004 Sommaire I. PRESENTATION GENERALE DU RESEAU ........................................................................... 5 A. 1. 2. B. C. D. E. 1. 2. 3. 4. HISTORIQUE ................................................................................................................................... 5 NAISSANCE DU PROJET ..................................................................................................................... 5 EVOLUTION DU RESEAU ................................................................................................................... 5 OBJECTIF DU RESEAU .................................................................................................................... 7 CARACTERISTIQUE DU TERRITOIRE D’INTERVENTION /CHAMP D’ACTION ............................. 10 CADRE ADMINISTRATIF ET JURIDIQUE....................................................................................... 11 MOYENS MATERIELS ET HUMAINS .............................................................................................. 12 LES LOCAUX ................................................................................................................................... 12 MOYENS INFORMATIQUES .............................................................................................................. 13 LES AUTRES MOYENS MATERIELS .................................................................................................. 14 MOYENS HUMAINS ......................................................................................................................... 14 II. ENVIRONNEMENT DU RESEAU .......................................................................................... 18 A. LE TERRITOIRE D’INTERVENTION .............................................................................................. 18 1. CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION DU TERRITOIRE D’INTERVENTION DU RESEAU............... 18 a) Répartition de la population totale sur le territoire du réseau par sexe et tranche d’age . 18 b) Répartition de la population par commune .............................................................................. 24 B. LES ACTEURS MEDICO-SOCIAUX EXISTANTS SUR LE TERRITOIRE D’INTERVENTION DU RESEAU.................................................................................................................................................. 25 1. LES ETABLISSEMENTS DE SOINS ..................................................................................................... 25 2. LES SERVICES D’AIDE A DOMICILE ................................................................................................. 25 3. LES ETABLISSEMENTS D’HEBERGEMENT ....................................................................................... 26 4. LES SERVICES SOCIAUX .................................................................................................................. 26 5. LES PROFESSIONNELS DE SANTE LIBERAUX ................................................................................... 27 6. LES ASSOCIATIONS ......................................................................................................................... 27 7. LES SOCIETES DE LOCATION DE MATERIEL MEDICAL .................................................................... 27 III. A. 1. a) b) 2. a) b) c) 3. a) b) c) d) e) f) g) h) ACTIVITE DE COORDINATION ........................................................................................ 28 PRISE EN CHARGE DES PATIENTS ................................................................................................ 28 LES INCLUSIONS ............................................................................................................................. 28 Le nombre d’inclusions ............................................................................................................... 28 Les demandes d’inclusion .......................................................................................................... 29 CARACTERISTIQUES DES PATIENTS PRIS EN CHARGE ..................................................................... 30 Age et sexe ................................................................................................................................... 30 Patients seuls à domicile ............................................................................................................ 30 Types de pathologies .................................................................................................................. 31 CARACTERISTIQUES DES PRISES EN CHARGE ................................................................................. 32 Durée de prise en charge ........................................................................................................... 32 Nombre de visites de l’équipe mobile ....................................................................................... 33 Nombre d’appels d’astreinte vers l’équipe mobile .................................................................. 33 Présence des bénévoles ............................................................................................................ 34 Hospitalisations terminales......................................................................................................... 34 Situations d’urgence.................................................................................................................... 36 Traitements spécifiques .............................................................................................................. 36 Médicalisation à domicile............................................................................................................ 37 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 2 4. a) b) c) d) e) 5. 6. 7. B. 1. 2. C. D. E. PRISES EN CHARGE PSYCHOLOGIQUES ........................................................................................... 38 Inclusions ...................................................................................................................................... 38 Evaluation et suivi psychologique ............................................................................................. 38 Suivis de deuil et groupes post-décès...................................................................................... 39 Visites au domicile ....................................................................................................................... 40 2005 ............................................................................................................................................... 41 LES MEDECINS GENERALISTES TRAVAILLANT AVEC LE RESEAU ................................................... 41 LOCALISATION DES INTERVENTIONS ............................................................................................. 41 LIEU DE DECES ............................................................................................................................... 42 COORDINATION AVEC LES PROFESSIONNELS............................................................................. 43 REUNIONS DE COORDINATION........................................................................................................ 43 LA REVISION DU DOSSIER PATIENT OU DOSSIER MEDICAL PARTAGE ............................................. 43 PROCEDURES ORGANISATIONNELLES ........................................................................................ 44 REFERENTIELS DE PRISE EN CHARGE......................................................................................... 45 BILAN DE L’ACTIVITE DE COORDINATION EN 2004 ................................................................... 45 IV. ACTIVITE DE FORMATION 2004........................................................................................ 46 A. B. LES FORMATIONS PLURIDISCIPLINAIRES ................................................................................... 46 LES FORMATIONS PRATIQUES ..................................................................................................... 47 V. ACTIVITE DE COMMUNICATION 2004.............................................................................. 48 A. 1. 2. 3. 4. 5. 6. B. 1. a) b) c) 2. LA COMMUNICATION EXTERNE .................................................................................................. 48 PLAQUETTE D’INFORMATION ......................................................................................................... 48 LE JOURNAL D’EPSILON ................................................................................................................. 48 INVITATIONS AUX FORMATIONS..................................................................................................... 49 SITE INTERNET ............................................................................................................................... 49 COLLOQUES ET JOURNEES PROFESSIONNELLES ............................................................................. 49 PROJETS DE COMMUNICATIONS POUR 2005 ................................................................................... 50 LA COMMUNICATION INTERNE ................................................................................................... 50 LES OUTILS DE COMMUNICATION POUR LA COORDINATION AUTOUR DES PATIENTS .................... 50 Le logiciel informatique ............................................................................................................... 50 Le dossier patient ou dossier médical partagé........................................................................ 51 Réunions de coordination........................................................................................................... 51 LES OUTILS DE COORDINATION ENTRE LES MEMBRES DE L’EQUIPE .............................................. 52 VI. ACTIVITE D’EVALUATION ET D’AUTOEVALUATION 2004 ...................................... 54 A. EVALUATION EXTERNE ............................................................................................................... 54 1. LA SOCIETE KADRIS ....................................................................................................................... 54 2. LA SOCIETE ELIANE SANTE ............................................................................................................ 55 B. AUTOEVALUATION ....................................................................................................................... 56 VII. VIE ADMINISTRATIVE DU RESEAU EN 2004 ................................................................ 57 VIII. OBJECTIFS 2005................................................................................................................... 58 A. OBJECTIFS MEDICAUX ................................................................................................................. 58 B. OBJECTIFS ORGANISATIONNELS ................................................................................................. 58 1. COMMUNICATION........................................................................................................................... 58 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 3 2. 3. 4. 5. 6. 7. C. D. DOSSIER DRDR ............................................................................................................................. 59 REMUNERATIONS SPECIFIQUES ...................................................................................................... 59 COLLABORATION AVEC D’AUTRES STRUCTURES ........................................................................... 59 PARTENARIAT ET ADHESIONS ........................................................................................................ 59 FORMATIONS .................................................................................................................................. 60 DIVERS ........................................................................................................................................... 60 OBJECTIFS MEDICO-ECONOMIQUES ........................................................................................... 61 OBJECTIFS QUALITES .................................................................................................................. 61 IX. FINANCEMENT ..................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. A. B. C. BILAN 2004 .......................................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. PRESENTATION DES AIDES NON FINANCIERES ...............................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. PREVISIONNEL 2005.........................................................................ERREUR ! SIGNET NON DEFINI. ANNEXES............................................................................................................................................ 62 ANNEXE 1.............................................................................................................................................. 62 ANNEXE 2.............................................................................................................................................. 76 ANNEXE 3.............................................................................................................................................. 87 ANNEXE 4.............................................................................................................................................. 89 ANNEXE 5.............................................................................................................................................. 90 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 4 I. Présentation générale du réseau A. Historique 1. Naissance du projet Le réseau de soins palliatifs Epsilon a été créé à l’initiative de Madame Martine JAQUEMET, infirmière libérale et du Docteur Richard HONO au cours du 1er semestre 2001. Il a commencé son activité le 1er août 2001. 2. Evolution du réseau Année 2001 Le réseau Epsilon a débuté avec un médecin coordonnateur à mi-temps, le Docteur Anna SIMON et une infirmière à temps plein assurant aussi la fonction de directrice, Madame Martine JAQUEMET, le président du Conseil d’administration étant le Docteur Richard HONO. Année 2002 En 2002, l’équipe a été complétée par trois embauches : Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 5 - une secrétaire à trois quarts de temps du 13 mai 2002 au 30 septembre 2002. - une seconde infirmière à mi-temps du 2 avril 2002 au 31 octobre 2002 - une psychologue à tiers temps du 10 avril 2002 au 10 août 2002. Courant septembre 2002, la Directrice - infirmière coordinatrice a donné sa démission pour apporter son concours à un établissement hospitalier parisien. Compte tenu des difficultés financières rencontrées au cours de l’année 2002 et face aux incertitudes concernant le financement du réseau au-delà de décembre 2002, le Conseil d’Administration a estimé ne pas pouvoir engager de nouvelle infirmière et a décidé en sa réunion du 17 septembre 2002 d’arrêter l’activité au 31 décembre 2002 et de licencier tout le personnel pour cette date, ce qui fut fait. Des regrets furent exprimés par de nombreux partenaires dans les semaines suivantes. Leur demande de trouver une solution permettant la poursuite de l’activité amena plusieurs membres du Conseil d’Administration, dont le Docteur Gilles BEGHIN, à convoquer le 27 novembre 2002, une Assemblée Générale de l’association. Lors de cette Assemblée Générale un nouveau Conseil d’administration fut élu avec comme première mission de réunir le plus rapidement possible les moyens humains, matériels et financiers pour assurer la survie du Réseau Epsilon et le rendre autant que possible pérenne. Le nouveau Conseil d’administration, après nomination de son nouveau Président, le Docteur Gilles BEGHIN, a pris en main cette mission, avec l’aide du Docteur Anna SIMON, faisant désormais fonction également de Directrice Administrative. Leur mission consista d’une part à obtenir avant fin décembre 2002, le versement du reliquat des subventions accordées par le FAQSV (57 325 ), d’autre part à obtenir dans les premières semaines de 2003, un financement dans le cadre de la Dotation Régionale de Développement des réseaux. Année 2003 En 2003, le Réseau Epsilon a réussi son redémarrage en s’inscrivant de manière durable dans le paysage sanitaire local en dépit de plusieurs changements Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 6 au sein de son équipe de coordination. Son activité au bénéfice des patients, de leurs proches, des professionnels de santé libéraux et des établissements de soins et d’hébergement est très largement appréciée par ces acteurs qui plébiscitent ces interventions d’après les données relevées par l’évaluateur externe du Réseau. 2003 a ainsi vu l’arrivée d’une nouvelle infirmière coordinatrice en février, d’une assistante administrative en mai, d’un nouveau médecin directeur en juillet et d’une psychologue en septembre. Année 2004 En 2004, l’équipe du réseau Epsilon s’est élargie avec l’arrivée d’une responsable administrative en mars, d’une seconde infirmière à temps complet en juillet et le recrutement du docteur Martine Sansonetti, deux jours par semaine dont l’arrivée effective coïncidera avec le début de l’année 2005. B. Objectif du réseau Les objectifs ont été définis dans l’Article 1 de la convention constitutive du réseau : En réponse aux besoins de santé de la population de son aire géographique, l' association EPSILON, composée de professionnels de santé, a souhaité créer un réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile avec les établissements de santé ou d’hébergements, publics ou privés, les professionnels de santé et les associations de bénévoles. Ils ont souhaité formaliser leur relation au sein d' un réseau piloté par l' association « EPSILON », association loi de 1901, et ceci dans le cadre des textes en vigueur. Ils souhaitent mettre en place tous les moyens permettant la délivrance de soins palliatifs individualisés à domicile chaque fois que le patient le désire. La finalité est de maintenir à domicile les patients qui le voudraient dans les meilleures conditions. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 7 Les objectifs sont une meilleure prise en charge médicale, sociale, organisationnelle et médico-économique. Objectifs de la prise en charge médicale La prise en charge médicale par le réseau se réalise après l’inclusion du patient dans le réseau avec son consentement éclairé (ou à défaut celui de sa famille) et en accord avec son médecin traitant. La douleur est au premier plan de cette prise en charge ainsi que les souffrances associées aux longues maladies. La prise en charge est globale chaque fois que possible et tiendra compte des différents aspects du patient : médical, paramédical, psychologique, social et spirituel dans le respect de la personne. Pour cela, l’équipe mobile du Réseau est pluridisciplinaire et comporte médecin(s) infirmière(s) et psychologue. Cette prise en charge globale et coordonnée permettra également d’assurer le déplacement vers une autre région lorsque cela est nécessaire (vacances, déménagement de la famille, par exemple), en fournissant aux équipes soignantes appelées à intervenir autour du patient les informations nécessaires à ce transfert, et en coordonnant ensuite l’éventuel retour du patient à son domicile. Une permanence téléphonique est en place afin de répondre à toute demande dans l' esprit de la continuité des soins. En cas de nécessité, la personne de permanence de l’équipe mobile se déplace au domicile du patient. Objectifs de la prise en charge sociale Le réseau facilite la mise en place de toute aide sociale nécessaire à la prise en charge globale des patients. Pour cela, il informe les patients sur les aides existantes, apporte une aide dans les démarches administratives d’obtention de ces aides, et travaille en partenariat avec les services sociaux hospitaliers et de ville. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 8 Objectifs organisationnels Les patients seront, si nécessaires, mis en rapport avec les associations de gardes malades. Il leur sera également proposé l’intervention de bénévoles, formés à l’accompagnement en soins palliatifs, en les mettant en relation avec les associations de bénévoles du secteur. Des conventions et/ou protocoles seront réalisés avec ces associations et des réunions régulières seront mises en place avec les bénévoles afin d’échanger sur des situations concrètes, notamment dans le cadre d’une fin de prise en charge. Des conventions bilatérales sont signées avec différents établissements de santé, d’hébergement, de structures de soins à domicile et des associations de bénévoles afin de permettre une meilleure prise en charge du patient dans l' esprit des soins palliatifs et de la prise en charge globale. Des protocoles de soins et organisationnels seront rédigés avec les équipes de soins afin de permettre d' homogénéiser les prises en charge des différentes pathologies. Ceci sera pratiqué en se référant, dès leur mise en place, aux différentes conférences de consensus ou aux recommandations des S.O.R. (Standards Options Recommandations) et autres références de la profession. Des actions de formation destinées aux professionnels et intervenants du réseau, notamment bénévoles, seront mis en place avec l' objectif d' une prise en charge globale de la personne à domicile. Objectifs médico-économiques La continuité des soins à domicile doit permettre de diminuer les appels aux services de garde et urgences. Elle doit également permettre d’éviter les hospitalisations multiples et diminuer les allers et retours non indispensables. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 9 Lorsqu’une hospitalisation s’avère indispensable, la prise en charge de la coordination des soins par le réseau doit permettre de limiter la durée d’hospitalisation par une coordination maximum dans le but d’optimiser le confort de la prise en charge du patient. Le réseau assure une pluridisciplinarité autour du patient et de son entourage grâce à: - La coordination des soins pour une continuité de prise en charge - La formation des professionnels de santé - Le soutien psychologique du patient, de son entourage et des équipes soignantes - La participation des bénévoles d’accompagnement Les objectifs opérationnels du réseau sont les suivants : - Optimiser la qualité des soins palliatifs au domicile en remettant le médecin généraliste dans un rôle de référent au cœur du système de santé. - Répondre aux souhaits et besoins des usagers de la santé et des professionnels. - Concevoir et mettre en œuvre des actions de partenariat et de formation en vue d’améliorer : o La prise en charge globale des malades en phase palliative à domicile o La coordination à travers une continuité de soins - Sensibiliser par des informations et des formations les différents professionnels de santé et les usagers. C. Caractéristique du territoire d’intervention /champ d’action Le territoire d’intervention du réseau est composé de 17 communes situées autour de Versailles et non desservies par un réseau préexistant voisin, le réseau Le Pallium. Le territoire d’intervention est ainsi clairement délimité. Il convient cependant de noter que certaines communes ne font pas partie du territoire d’intervention du Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 10 réseau malgré leur localisation très proche, voir juxtaposée à des communes desservies. Les 17 communes desservies : • Bougival • Buc • Chateaufort • Fontenay-le-Fleury • Jouy-en-Josas • La Celle St-Cloud • Le Chesnay • Le Port-Marly • Les Loges-en-Josas • Louveciennes • Marly-le-Roi • Roquencourt • St Cyr-l' Ecole • Toussus-le-Noble • Velizy-Villacoublay • Versailles • Viroflay D. Cadre administratif et juridique « Epsilon » est une association régie par la Loi du 1er juillet 1901, constituée le 05 avril 2001. Le promoteur du réseau est un regroupement de professionnels de santé exerçant à titre libéral12. Le président de l’Association est le Docteur Gilles BEGHIN34. 1 Cf. annexe 1 – Convention constitutive Cf. annexe 2– Statuts de l’association Epsilon. 3 Cf. annexe 3 – Composition du Conseil d’Administration de l’association. 4 Cf. annexe 4 – Composition du Bureau de l’association. 2 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 11 E. Moyens matériels et humains 1. Les locaux Le siège social de l’association est situé à la Maison de Santé Claire Demeure, au 12 rue de la Porte de Buc à Versailles (78 000). Les bureaux sont situés au : 163 avenue du général Leclerc 78 220 VIROFLAY Les locaux principaux de l’association (bureaux) sont situés au rez-de-chaussée droit de la maison dont la commune est propriétaire au 163 avenue du Général Leclerc à Viroflay. Ils se composent d’: - Une cuisine - Une grande pièce - Un bureau - Un WC - Une salle de bains - Une cave de 16 m². Cette occupation est consentie par la mairie de Viroflay pour une durée d’une année entière, renouvelable par tacite reconduction d’année en année. Cette période qui a commencé le 1er août 2004 (date de la signature du nouveau bail), ne pourra excéder 10 ans. La location de ces locaux est de 1 350 trimestriels. Ce loyer est réévalué chaque année. La superficie du local n’est pas précisée dans le bail, mais le réseau estime cette surface à 50 m². Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 12 Ces locaux ne permettent plus la tenue de réunions ni l’accueil en entretien individuel de proches de patients et l’exiguïté rend l’activité beaucoup plus difficile pour l’ensemble des salariés lors de ces évènements. Le Réseau a commencé en 2004 à rechercher de nouveaux locaux et espère un déménagement au cours du 1er semestre 2005. Les dossiers des patients ainsi que toutes les pièces justificatives sont conservés dans des armoires fermées à clés. La société Orkyn tient à la disposition du Réseau une pompe à morphine d’avance. Elle est conservée au local du réseau. Aucune assurance supplémentaire particulière concernant ce matériel n' a été contractée. Le réseau est assuré pour les locaux ainsi que pour le personnel salarié auprès de la MAIF. 2. Moyens informatiques L’équipement informatique du réseau a augmenté en 2004. Il se compose désormais de : - 3 postes fixes équipés de Windows XP - 2 portables équipés de Windows XP - Un serveur permettant la mise en réseau des ordinateurs et la sauvegarde automatique de l’ensemble des informations - Une imprimante laser HP laser jet 1300 PCL 6 - Une imprimante couleur Canon S900 L’ensemble des postes informatiques est équipé d’un accès Internet Haut débit. Un logiciel d’informatisation des données a été mis en place fin novembre 2004 et est installé sur les trois postes fixes. La base de données peut-être utilisée simultanément par trois personnes. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 13 3. Les autres moyens matériels Pour son information, le réseau est abonné à différentes revues : - Douleurs - Ethique et Santé - Journal des plaies et cicatrisations - La presse médicale - La revue francophone gériatrie et gérontologie - La revue francophone de psycho-oncologie - Médecine palliative - Repères en gériatrie Il est également abonné à différentes lettres électroniques - La lettre d’information de la CNIL - La lettre du Quotidien du Médecin - La lettre de l’AFSSAPS - La lettre d’Actualité du Vidal - La lettre BIAM - La lettre HAS-info - Généthique Le réseau dispose de deux véhicules afin de permettre à l’équipe mobile de se déplacer chez les patients pris en charge. Le réseau dispose également d’une photocopieuse Toshiba Studio 160 et d’un standard téléphonique Siemens agrémenté de cinq postes. 4. Moyens humains L’équipe est composée de : - Docteur Inès de Cassin, médecin directeur, arrivée le 15 juillet 2003 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 14 - Madame Marie GOURMEL, infirmière, arrivée le 24 février 2003 - Madame Anne OLIVIER, arrivée le 1er juillet 2004. - Mademoiselle Lisa DALSTEIN, arrivée le 1 septembre 2003. - Mademoiselle Annie LELIEVRE, Responsable administratif, arrivée le 9 mars 2004. - Madame Chantal MERLAUD, assistante administrative, arrivée le 5 mai 2003. Le Docteur Martine SANSONETTI rejoindra l’équipe de coordination en janvier 2005. Temps Qualification professionnelle initiale de travail Missions assurées Coordination total (ETP) Préciser la Secteur Suivi des Actions de patients formation Actions de Gestion communication administrative %ETP %ETP %ETP %ETP %ETP 100 40 15 15 30 Infirmière 100 90 10 0 0 Infirmière 100 95 5 0 0 Psychologue 100 80 20 0 0 100 10 0 10 80 50 5 5 20 20 Total 550 330 55 40 125 Moyenne 100 60 10 7 23 qualification Médecin directeur Sanitaire Assistante Gestion administrative administration Responsable administrative Missions du médecin coordinateur: - Responsable du dossier médical - Conseils cliniques et thérapeutiques aux professionnels - Participation aux réunions de concertation - Participation à l' élaboration de protocoles - Inclusion des patients - Participation à la coordination pour le retour et/ou le maintien à domicile - Information, sensibilisation, formation à la démarche palliative Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 15 - Participation à la préparation des formations organisées par le Réseau - Participation à l' évaluation interne et externe - Participation au travail de recherche en soins palliatifs Missions des infirmières : - Conseils cliniques et thérapeutiques aux professionnels - Participation aux réunions de concertation - Participation à l' élaboration de protocoles - Inclusion et suivi des patients - Participation à la coordination pour le retour et/ou le maintien à domicile - Information, sensibilisation, formation à la démarche palliative - Participation à la préparation des formations organisées par le Réseau - Participation à l' évaluation interne et externe Missions de la psychologue - Evaluation des besoins de soutiens psychologiques des patients et de leur entourage - Aide psychologique des patients et de l’entourage pendant la prise en charge - Evaluation de deuil de l’entourage des patients décédés - Animation de groupes post-décès avec des professionnels de santé Missions du cadre administratif - Travailler en étroite collaboration avec le directeur du réseau - Développer la communication et les relations extérieures (journal, site Internet, plaquettes…) - Travailler en collaboration avec les autres membres de la coordination - Organiser les programmes de formations - Gérer l’évaluation externe en collaboration avec l’évaluateur externe - Mettre en place et gérer l’évaluation interne du Réseau - Rédiger les rapports d’activité et remplir les tableaux de bord Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 16 Missions de l’assistante administrative: - Travailler en étroite collaboration avec les autres membres de la coordination - Mobiliser et mettre en lien les personnes, les structures ressources sanitaires et sociales dont le réseau dispose - Aider à la continuité de la prise en charge des patients entre l' hôpital et le domicile - Participer à la gestion comptable de l' association - Action de coordination interne au réseau Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 17 II. Environnement du réseau A. Le territoire d’intervention 1. Caractéristiques de la population du territoire d’intervention du réseau a) Répartition de la population totale sur le territoire du réseau par sexe et tranche d’age Bougival Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 1 129 27,50% 1 026 23,70% 2 155 25,60% 20-39 ans 1 200 29,20% 1 263 29,20% 2 463 29,20% 40-59 ans 1 132 27,60% 1 212 28,00% 2 344 27,80% 60-74 ans 492 12,00% 554 12,80% 1 046 12,40% 75 et + 150 3,70% 268 6,20% 418 5,00% Total 4 103 100,00% 4 323 100,00% 8 426 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 18 Buc Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 862 30,00% 850 29,60% 1 712 29,80% 20-39 ans 784 27,30% 721 25,10% 1 505 26,20% 40-59 ans 835 29,10% 872 30,40% 1 707 29,70% 60-74 ans 320 11,10% 306 10,70% 626 10,90% 75 et + 69 2,40% 124 4,30% 193 3,40% Total 2 870 100,00% 2 873 100,00% 5 743 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Chateaufort Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 249 34,20% 236 32,60% 485 33,40% 20-39 ans 162 22,20% 164 22,70% 326 22,50% 40-59 ans 240 32,90% 238 32,90% 478 32,90% 60-74 ans 59 8,10% 55 7,60% 114 7,90% 75 et + 19 2,60% 30 4,10% 49 3,40% Total 729 100,00% 723 100,00% 1 452 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Fontenay le Fleury Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 1 674 27,30% 1 591 24,60% 3 265 25,90% 20-39 ans 2 004 32,70% 2 025 31,30% 4 029 32,00% 40-59 ans 1 595 26,00% 1 753 27,10% 3 348 26,60% 60-74 ans 664 10,80% 762 11,80% 1 426 11,30% 75 et + 192 3,10% 337 5,20% 529 4,20% Total 6 129 100,00% 6 468 100,00% 12 597 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 19 Jouy en Josas Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 914 22,50% 848 21,30% 1 762 21,90% 20-39 ans 1 579 38,90% 1 400 35,20% 2 979 37,10% 40-59 ans 1 003 24,70% 1 037 26,10% 2 040 25,40% 60-74 ans 435 10,70% 458 11,50% 893 11,10% 75 et + 128 3,20% 237 6,00% 365 4,50% Total 4 059 100,00% 3 980 100,00% 8 039 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE La Celle St Cloud Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 2 941 28,50% 2 806 25,00% 5 747 26,70% 20-39 ans 2 760 26,70% 2 891 25,80% 5 651 26,20% 40-59 ans 2 864 27,70% 3 146 28,10% 6 010 27,90% 60-74 ans 1 242 12,00% 1 608 14,40% 2 850 13,20% 75 et + 519 5,00% 751 6,70% 1 270 5,90% Total 10 326 100,00% 11 202 100,00% 21 528 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Le Chesnay Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 3 541 26,10% 3 290 22,00% 6 831 24,00% 20-39 ans 3 884 28,70% 4 035 27,00% 7 919 27,80% 40-59 ans 3 750 27,70% 4 285 28,70% 8 035 28,20% 60-74 ans 1 649 12,20% 2 012 13,50% 3 661 12,80% 75 et + 730 5,40% 1 329 8,90% 2 059 7,20% Total 13 554 100,00% 14 951 100,00% 28 505 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 20 Le Port Marly Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 645 28,90% 611 28,10% 1 256 28,50% 20-39 ans 734 32,80% 759 34,90% 1 493 33,90% 40-59 ans 632 28,30% 559 25,70% 1 191 27,00% 60-74 ans 174 7,80% 168 7,70% 342 7,80% 75 et + 50 2,20% 78 3,60% 128 2,90% Total 2 235 100,00% 2 175 100,00% 4 410 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Les Loges en Josas Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 231 31,50% 215 30,10% 446 30,80% 20-39 ans 174 23,70% 156 21,80% 330 22,80% 40-59 ans 199 27,10% 223 31,20% 422 29,10% 60-74 ans 108 14,70% 99 13,90% 207 14,30% 75 et + 22 3,00% 21 2,90% 43 3,00% Total 734 100,00% 714 100,00% 1 448 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Louveciennes Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 981 28,70% 904 24,50% 1 885 26,50% 20-39 ans 787 23,00% 796 21,50% 1 583 22,30% 40-59 ans 934 27,30% 977 26,40% 1 911 26,90% 60-74 ans 485 14,20% 595 16,10% 1 080 15,20% 75 et + 229 6,70% Total 3 416 100,00% 11,40% 3 694 100,00% 9,20% 7 110 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 21 Marly le Roi Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 2 108 26,40% 2 043 23,20% 4 151 24,70% 20-39 ans 2 368 29,60% 2 374 27,00% 4 742 28,20% 40-59 ans 2 150 26,90% 2 461 28,00% 4 611 27,50% 60-74 ans 969 12,10% 1 281 14,60% 2 250 13,40% 75 et + 396 5,00% 637 7,20% 1 033 6,20% Total 7 991 100,00% 8 796 100,00% 16 787 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rocquencourt Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 347 22,50% 344 20,30% 691 21,40% 20-39 ans 354 23,00% 355 21,00% 709 21,90% 40-59 ans 504 32,70% 602 35,60% 1 106 34,20% 60-74 ans 242 15,70% 273 16,10% 515 15,90% 75 et + 94 6,10% 118 7,00% 212 6,60% Total 1 541 100,00% 1 692 100,00% 3 233 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Saint Cyr l’Ecole Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 2 008 28,20% 1 827 24,50% 3 835 26,30% 20-39 ans 2 283 32,00% 2 240 30,00% 4 523 31,00% 40-59 ans 1 846 25,90% 2 002 26,80% 3 848 26,40% 60-74 ans 744 10,40% 953 12,80% 1 697 11,60% 75 et + 243 3,40% 439 5,90% 682 4,70% Total 7 124 100,00% 7 461 100,00% 14 585 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 22 Toussus le Noble Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 148 42,90% 110 34,90% 258 39,10% 20-39 ans 57 16,50% 74 23,50% 131 19,80% 40-59 ans 122 35,40% 109 34,60% 231 35,00% 60-74 ans 12 3,50% 13 4,10% 25 3,80% 75 et + 6 1,70% 9 2,90% 15 2,30% Total 345 100,00% 315 100,00% 660 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Velizy Villacoublay Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 2 490 25,20% 2 267 21,60% 4 757 23,40% 20-39 ans 2 793 28,30% 2 845 27,10% 5 638 27,70% 40-59 ans 2 903 29,40% 3 197 30,50% 6 100 30,00% 60-74 ans 1 318 13,40% 1 523 14,50% 2 841 14,00% 75 et + 358 3,60% 650 6,20% 1 008 5,00% Total 9 862 100,00% 10 482 100,00% 20 344 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Versailles Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 10 634 26,00% 10 166 22,70% 20 800 24,30% 20-39 ans 13 128 32,00% 13 111 29,30% 26 239 30,60% 40-59 ans 10 057 24,50% 10 853 24,20% 20 910 24,40% 60-74 ans 4 823 11,80% 6 130 13,70% 10 953 12,80% 75 et + 2 324 5,70% 4 535 10,10% 6 859 8,00% Total 40 966 100,00% 44 795 100,00% 85 761 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 23 Viroflay Tranche Sexe masculin Sexe féminin total d’âge N % N % N % <19 ans 1 935 26,50% 1 810 22,90% 3 745 24,60% 20-39 ans 2 270 31,10% 2 190 27,70% 4 460 29,30% 40-59 ans 1 800 24,70% 1 972 24,90% 3 772 24,80% 60-74 ans 860 11,80% 1 091 13,80% 1 951 12,80% 75 et + 424 5,80% 853 10,80% 1 277 8,40% Total 7 289 100,00% 7 916 100,00% 15 205 100,00% Tableau détaillé POP1 – pop totale par sexe et age, age en 5 tranches, valeurs absolues et pourcentage. Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE b) Répartition de la population par commune Communes 60-74 ans 75 ou + 1 046 418 Buc 626 193 Chateaufort 114 49 1 426 529 893 365 La Celle St Cloud 2 850 1 270 Le Chesnay 3 661 2 059 Le Port Marly 342 128 Les Loges en Josas 207 43 Louveciennes 1 080 651 Marly le Roi 2 250 1 033 Rocquencourt 515 212 St Cyr l’Ecole 1 697 682 Toussus le Noble 25 15 Velizy Villacoublay 2 841 1 008 Versailles 10 953 6 859 Viroflay 1 951 1 277 31 431 15 103 Bougival Fontenay le Fleury Jouy en Josas Total Source : Recensement de la population 1999 - Exploitation principale et complémentaire - Copyright INSEE Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 24 B. Les acteurs médico-sociaux existants sur le territoire d’intervention du réseau 1. Les établissements de soins Existant Partenaire Hôpital Mignot X Centre René Huguenin X Clinique des X Franciscaines CMC Europe X CMC Parly II X Clinique de la Porte Verte X Clinique de la Défense X Clinique du docteur X Aumont Maison de santé Claire X Demeure 2. Les services d’aide à domicile Existant Partenaire SSIAD Versailles Oui SSIAD de Viroflay Oui SSIAD de Louveciennes Oui SSIAD du Chesnay Oui SSIAD de La Celle Saint Oui Cloud HAD Santé Service X Non Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 25 3. Les établissements d’hébergement Existant Centre de gérontologie Partenaire Oui des Aulnettes Maison Saint Joseph Oui AREPA Jouy en Josas Oui Hotélia Chesnay Oui La Providence et Oui Fondation Lépine Les Augustines Non Les petites sœurs des Non pauvres 4. Les services sociaux CCAS Existant Partenaire Versailles Oui Les Loges en Josas Oui Louveciennes Oui Viroflay Oui Buc Oui Toussus le Noble Oui Vélizy-Villacoublay Oui Fontenay le Fleury Oui La Celle Saint Cloud Oui Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 26 5. Les professionnels de santé libéraux Existants Partenaires Médecins généralistes 192 45 Infirmiers 69 17 kinésithérapeutes 13 0 Psychologue 46 0 Pharmaciens 98 0 Existant Partenaire 6. Les associations ASP Yvelines Oui Association Rivage Oui AREV Oui 7. Les sociétés de location de matériel médical Existant Partenaire Orkyn Oui Locapharm Oui Référence Santé Oui Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 27 III. Activité de coordination A. Prise en charge des patients 1. Les inclusions a) Le nombre d’inclusions En 2004, le nombre de patients inclus dans le réseau a augmenté de 45 % par rapport à 2003, passant de 73 à 106. Le nombre total de patients pris en charge a été de 124 puisque 18 des patients inclus en 2003 sont demeurés dans le Réseau courant 2004. 58 prises de contacts qui n’ont pas ou pas encore donné suite (en attente d’inclusion, hors critère d’inclusion, etc…) ont également été reçues par le Réseau sur l’année 2004. Prises de contact et inclusions en 2003 et 2004 200 150 2003 100 2004 50 0 prises de contact inclusions En mars 2004, le premier numéro du journal du Réseau Epsilon a été envoyé aux professionnels de santé et partenaires. Les parutions suivantes ont semblé avoir un impact direct sur le nombre de patients inclus dans le Réseau. En effet le tableau qui suit montre que le Réseau a connu des pics d’inclusions suite aux envois du journal début juillet et fin septembre avec 13 et 16 inclusions contre une moyenne de 8,8 inclusions par mois sur l’année. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 28 Influence de l’envoi du journal sur les inclusions en 2004 jan Nombre inclusions 4 Fev 3 5 Mar 3 5 Avr 4 Envoi 3 Mai 5 1 21 avril journal Juin 3 11 Juil 4 5 Aout 8 2 juillet 0 4 Sep 4 Oct 3 6 10 Nov 3 dec 4 3 29 sept 13 dec Cet élément nous permet de confirmer que les inclusions de patients dépendent étroitement du degré d’information des professionnels du secteur sur l’activité du réseau Epsilon. Ce constat sera un des éléments de réflexion autour de la communication du réseau et des projets 2005 dans ce domaine (cf chapitre VIII – Objectifs 2005). b) Les demandes d’inclusion Les liens établis par l’équipe mobile avec le personnel libéral sont déterminants dans le fonctionnement du Réseau. C’est en effet dans près de la moitié des cas le personnel libéral (41%) qui contacte le Réseau pour demander la prise en charge d’un patient. La plupart des autres demandes proviennent du personnel hospitalier (29%) et de la famille (21%). Origines des premiers contacts en 2004 21% 2% 41% 29% PERSONNEL LIBERAL PERSONNEL HOSPITALIER FAMILLE/AMIS AUTRES Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 5 29 2. Caractéristiques des patients pris en charge a) Age et sexe Les patients pris en charge par le Réseau sont en majorité des personnes âgées puisque la moyenne d’âge sur l’année 2004 est de 73,5 ans (médiane à 75 ans). La moyenne était de 75 ans en 2003. Le Réseau n’a mis en place aucune limite d’âge, ainsi parmi les patients pris en charge en 2004, le plus jeune avait 4 ans et le plus âgé 104. Parmi les 106 patients inclus en 2004, 41 % étaient des hommes et 59% des femmes. Il est à noter que le rapport hommes/femmes s’est inversé par rapport à 2003 où les hommes étaient plus nombreux. 25 Répartition par âge 20 hom m e s fe m m e s 15 10 5 0 0 - 19 20-39 40-59 60-69 70-79 80-89 tranches d' âge 9 0 - 9 9 10 0 e t + b) Patients seuls à domicile Le Réseau s’adresse à tous les patients indépendamment de leur environnement social. Il permet donc à des patients vivant seuls chez eux de rester au domicile en organisant un soutien médical mais également social et psychologique. Ainsi 42 patients, parmi ceux pris en charge en 2004, vivaient seuls, parmi eux 9 résidaient dans une maison de retraite et 33 dans leur propre domicile. Parmi les 33 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 30 vivant seuls dans leur domicile, 5 bénéficiaient de l’aide d’un garde malade 24h/24 et 3 de la présence d’un parent habitant dans le voisinage, les 25 autres ne bénéficiant pas de la présence d’un tiers en permanence. Parmi ces 33 patients, 11 sont décédés au domicile, 8 en présence de leur famille, 2 en présence de leur famille et d’un garde malade et 1 en présence d’un garde malade. c) Types de pathologies Les patients inclus dans le réseau sont majoritairement atteints d’un cancer (74%). Les types de cancer le plus rencontrés chez les patients pris en charge par le réseau sont le cancer du poumon (14%), le cancer du sein (14%), le cancer du pancréas (12%) et le cancer du cerveau (11%). Pathologies principales en 2004 16% 10% 74% CANCER NEURO AUTRES Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 31 Localisation des cancers en 2004 CERVEAU; 11% AUTRES; 22% COLON; 8% VESSIE; 3% LARYNX; 3% OVAIRES; 5% PANCREAS; 12% SEINS; 14% PROSTATE; 8% CERVEAU COLON LARYNX OVAIRES PANCREAS POUMON PROSTATE SEINS VESSIE AUTRES POUMON; 14% 3. Caractéristiques des prises en charge a) Durée de prise en charge Sur les 124 patients pris en charge en 2004, 108 sont décédés ou sortis avant le 1er janvier 2005, la durée moyenne de prise en charge de ces derniers a été de 75 jours. De nombreux patients ont une durée de prise en charge assez courte puisque pour 50% d’entre eux, elle a été de moins d’un mois. Durée de prise en charge 30 25 20 15 10 5 0 nombre de patients 1à7 jours 8 à 15 jours 16 à 30 jours 1à2 mois 2à3 mois 3à4 mois 4à6 mois 6 mois à plus 1 an d'un an Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 32 Les 124 patients pris en charge ont représenté un total cumulé de 8193 jours de prise en charge pour le Réseau sur l’année 2004, contre 4870 jours pour les 73 patients pris en charge en 2003. b) Nombre de visites de l’équipe mobile En 2004, l’équipe mobile du Réseau Epsilon a effectué 474 visites au domicile des patients pris en charge dont 303 en présence de la famille du patient. Pour 39% de ces visites, la psychologue du Réseau Epsilon était présente. La durée moyenne des 474 visites a été de 51 minutes, elle passe à 55 minutes lorsque la psychologue est présente. c) Nombre d’appels d’astreinte vers l’équipe mobile L’équipe du Réseau Epsilon est disponible 24h/24 grâce à la mise en place d’une astreinte qui intervient chaque soir de 17h30 à 8h30 le lendemain matin du lundi au vendredi et de 17h30 le vendredi soir à 8h30 le lundi matin pour le weekend. En 2004, le Réseau a reçu environ 300 appels et en a émis une centaine en période d’astreinte. 50% de ces appels sont passés la semaine, 32% le week-end de jour et 18% le week-end de nuit. Il apparaît que la majorité des appels d’astreinte se situent le soir entre 17h30 et 20h et le samedi matin. Ces nombreux appels en début de soirée et le samedi matin indiquent que les patients et les familles gèrent et préviennent leurs angoisses permettant ainsi d’éviter les appels en situation de grande détresse, en plein milieu de la nuit par exemple. Les appels d’astreintes le week-end n’ont concerné que moins de la moitié des patients pris en charge en 2004. La majeure partie de ces appels ne concernait même qu’une vingtaine de patients. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 33 Appels d'astreinte le week-end en 2004 nombre de patients 70 60 50 40 30 20 10 0 0 1à3 4à6 7 à 10 10 à 15 nombre d' appels d) Présence des bénévoles Deux associations de bénévoles, l’ASP Yvelines et Rivage, travaillent en partenariat avec le Réseau Epsilon, ce qui permet à l’équipe de proposer aux patients et aux familles la possibilité d’une présence régulière au domicile assurée par des bénévoles. En 2004, la présence de bénévoles d’accompagnement a ainsi été proposée à 59 des 124 patients pris en charge par le Réseau. Pour 33 de ces patients la présence des bénévoles a effectivement été mise en place. Un quart (26%) des patients pris en charge par le Réseau Epsilon en 2004 a ainsi pu bénéficier de la présence de bénévoles d’accompagnement lorsqu’ils le souhaitaient. e) Hospitalisations terminales En 2004, 16 patients ont été hospitalisés dans une Unité de Soins Palliatifs (USP) en fin de prise en charge. Cette admission en USP est intervenue en moyenne 14 jours avant leur décès (médiane à 10). Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 34 Or la durée de séjour moyenne en USP étant de 30 jours, les patients pris en charge par le Réseau restent donc en moyenne moitié moins de temps en USP. Cela signifie que leur présence au domicile est prolongée grâce à l’action du Réseau. De plus, il convient de noter que la moyenne de 14 jours est surévaluée par deux patients, admis en USP pour des raisons sociales plutôt que médicales, qui les ont conduits à une durée de séjour de plus de 30 jours. Hospitalisations terminales en USP 8 6 nombre de patients 4 2 0 - de 10 joursde 10 à 19 de 20 à 29 30 jours et jours jours plus nombre de jours d'hospitalisation Par ailleurs 16 autres patients ont été hospitalisés en fin de prise en charge dans d’autres services qu’une USP. Cette hospitalisation est intervenue en moyenne 8 jours avant le décès (médiane à 4). 6 de ces hospitalisations découlaient d’un appel des familles au SAMU ou aux pompiers, 5 d’une consultation, 3 d’une demande du médecin traitant et 2 étaient des hospitalisations prévues préalablement dans des services de moyen séjour. Là encore, la durée de séjour en hôpital est très courte par rapport à la durée de séjour habituelle dans ces services, ce qui démontre que le patient a prolongé son séjour au domicile grâce à l’action du Réseau et des professionnels de santé libéraux. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 35 Hospitalisations terminales en services de médecine et moyen séjour 6 5 4 nombre de patients 3 2 1 0 1à3 4à7 8 à 15 16 à 30 nombre de jours d'hospitalisation f) Situations d’urgence L’un des objectifs du Réseau Epsilon est de limiter les recours aux services d’urgence. En effet, son travail de coordination, d’aide et de conseil doit permettre de prévenir un maximum les situations limites qui conduisent les proches à recourir aux urgences ou au SAMU. En 2004, les services d’urgence n’ont été contactés par des proches de patients pris en charge par le Réseau qu’à six reprises, cinq fois suite à une détresse respiratoire et une fois pour le transport d’un patient ventilé. Le patient est décédé en moyenne 5 jours (médiane à 3) après cet appel d’urgence. g) Traitements spécifiques Parmi les 92 patients pris en charge par le Réseau atteints d’un cancer, 28 bénéficiaient encore d’un traitement spécifique (chimiothérapie ou radiothérapie), au moment de leur inclusion. Le quart des patients (23%) suivis par Epsilon en 2004 faisaient donc l’objet d’un traitement « lourd » en 2004. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 36 Ce nombre important de patients au traitement « lourd » a conduit le Réseau a développé son action de coordination autour de la mise en place de soins de supports à domicile. h) Médicalisation à domicile Des patients faisant l’objet de traitements de plus en plus médicalisés souhaitent rester à domicile. Le Réseau Epsilon agit afin de mettre en place un suivi médical optimum tout en permettant au patient de demeurer dans un environnement non médicalisé : son domicile. (1) Prises en charge de type hospitalier L’un des objectifs du Réseau est de permettre à des patients dont l’état nécessite une prise en charge lourde, habituellement réalisée à l’hôpital, de rester au domicile. En 2004, 15 % des patients décédés ont bénéficié d’une prise en charge lourde au domicile (14% de sédation et 1% pour occlusions rebelles). (2) Nombre de PCA Sur les 124 patients pris en charge en 2004, 9 ont bénéficié d’une PCA. Il n’y en avait qu’un seul en 2003 pour 73 patients pris en charge. (3) Alimentation parentérale Malgré le contexte de fin de vie, seuls 5 patients ont bénéficié d’une alimentation parentérale dont une seule initiée durant la prise en charge du Réseau. La coordination mise en place par le Réseau semble permettre d’éviter ce type d’alimentation médicalisée au profit de solutions centrées autour de l’aide humaine (auxiliaires de vie). Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 37 4. Prises en charge psychologiques La psychologue du Réseau a été amenée à rencontrer 101 des 124 patients pris en charge en 2004. Son travail concernait la prise en charge psychologique des patients mais également dans la majorité des cas de leur entourage. Engagée à mitemps, elle travaille à temps plein depuis début septembre 2004 afin de développer l’activité psychologique du Réseau particulièrement dans le domaine des suivis de deuil. a) Inclusions La psychologue du Réseau a été présente pour 59 des 106 inclusions de 2004 soit 56%. A l’occasion de ces inclusions, elle a rencontré 119 personnes dont 58 patients sur une durée totale de 110 heures. Toutes ces inclusions ont eu lieu au domicile du patient. Lors d’une première rencontre avec un patient lorsque celui-ci paraît particulièrement réfractaire à une prise en charge psychologique, la psychologue peut choisir de se présenter en tant que simple membre du Réseau sans préciser son statut afin d’établir un premier contact et de tenter de gagner la confiance du patient. En 2004, elle a pu dans 96% des cas se présenter dès sa première rencontre avec le patient en tant que psychologue, signe que sa présence dans l’équipe paraît très bien acceptée par les patients. b) Evaluation et suivi psychologique Pendant la prise en charge des patients, la psychologue du Réseau a réalisé 352 évaluations ou suivis psychologiques auprès de 211 personnes, patients et proches pour une durée totale de 419 heures. 243 de ces évaluations ou suivis psychologiques ont eu lieu au domicile des patients ou en maison de retraite, 8 en USP, 4 dans les locaux d’Epsilon, 3 à l’hôpital et 94 au téléphone. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 38 Nombre de prises en charge psy en 2004 par type et par lieu pré-inclusion inclusion évaluation/suivis psy suivi de deuil 250 200 150 100 50 0 domicile hôpital USP Epsilon téléphone c) Suivis de deuil et groupes post-décès Après la prise en charge, elle a réalisé 38 suivis de deuil auprès de 37 proches de patients décédés. Ces 38 entretiens ont duré 31 heures au total. 74% ont été réalisés par téléphone, 16% au domicile et 10% dans les locaux d’Epsilon. La moitié de ces entretiens de suivis de deuil ont été réalisés entre le 1er septembre et le 31 décembre alors que la psychologue du Réseau travaillait à temps plein. C’est un versant de son activité qu’elle souhaite reprendre et développer à partir de septembre 2005 date du retour de son congé maternité. L’expérience montre en effet que ces suivis de deuil paraissent appréciés par les familles qui font part spontanément de retours particulièrement positifs concernant ces séances. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 39 Suivis de deuil par date en 2004 7 6 5 4 3 2 1 0 jan fév mars avril mai juin juil août sept oct nov déc Elle a également animé 4 groupes post décès réunissant des professionnels ayant pris en charge des patients décédés. Au total 19 personnes ont assisté à ces groupes sur une durée totale de 6 heures. d) Visites au domicile Le domicile des patients est le lieu où la psychologue du Réseau effectue la grande majorité de ses interventions. En 2004, 67% de ses interventions ont ainsi eu lieu au domicile, ce qui a représenté 84% du volume horaire de celles-ci. C’est au domicile du patient qu’elle a par ailleurs rencontré 74% des personnes (patients, entourages et professionnels de santé) qu’elle a pris en charge. Prises en charge de la psychologue par lieu 26% 67% 2% 2% domicile hôpital USP Epsilon 3% téléphone Au total en 2004, la psychologue du Réseau s’est ainsi rendue à 310 reprises sur le lieu de résidence des patients, ce qui représente 482 heures de présence. Elle rend Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 40 donc une moyenne de 3 visites à chaque patient à domicile, la durée moyenne de ces visites étant de 1 heure et 33 minutes. e) 2005 Outre le développement de son activité de suivi de deuil, la psychologue du Réseau Epsilon envisage à partir de septembre 2005 de mettre en place des groupes de réflexions réunissant parents, enfants et adolescents proches d’un patient pris en charge afin d’aborder avec eux des thèmes tels que la maladie,la mort, le deuil etc. Ces groupes de réflexions seront proposés pendant la prise en charge ainsi qu’au cours des mois qui suivent le décès du patient. 5. Les médecins généralistes travaillant avec le Réseau En 2004, 122 des 124 patients pris en charge par le Réseau avaient un médecin traitant. Le Réseau a collaboré pour ces 122 patients avec 75 médecins traitants différents. Le médecin généraliste qui a le plus travaillé avec le Réseau avait six de ses patients pris en charge par le Réseau en 2004. Parmi ces 75 médecins, 41 ont signé la charte du Réseau et 7 adhèrent à l’association Epsilon. En 2005 l’un des objectifs du Réseau Epsilon sera d’améliorer ses chiffres tentant de s’approcher du 100% en matière d’adhésion au Réseau (signature de la Charte) et 50% d’adhésion à l’association chez les médecins généralistes travaillant avec le Réseau. Ces 75 médecins sont installés dans 21 communes différentes, la plus représentée étant Versailles (29 médecins). 6. Localisation des interventions Le Réseau Epsilon couvre 17 communes du bassin de vie dit du « Grand Versailles ». En 2004, le Réseau a pris en charge des patients domiciliés dans 16 d’entre elles. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 41 Par ailleurs, le Réseau a également pris en charge 13 patients de 7 communes voisines ne disposant d’aucun Réseau, dont notamment 3 patients de Chaville et 3 de Ville d’Avray. En 2003, nous n’avions dénombré que deux patients résidant dans des communes hors secteur. Cette progression semble confirmer qu’une extension de la zone d’intervention du Réseau paraît envisageable. 41% des patients inclus dans le Réseau en 2004 résidaient à Versailles, 10% au Chesnay, 9% à Saint-Cyr l’Ecole et 8% à Jouy en Josas. Toutes les autres communes représentaient moins de 5% des patients inclus. 7. Lieu de décès L’un des objectifs du Réseau est de favoriser un maintien au domicile lorsque cela est possible en cherchant à retarder le recours à une hospitalisation. Lorsque, l’état du patient nécessite toutefois une hospitalisation, le Réseau travaille alors à préserver un lien entre la médecine de ville et la médecine hospitalière tout en étudiant la possibilité d’un retour au domicile dès que cela est possible. En 2004, 55% des patients pris en charge par le Réseau sont décédés au domicile ou en maison de retraite, c’est un chiffre encourageant sachant qu’en France 70% des gens décèdent actuellement à l’hôpital ou en institution. Lieu de décès des patients en 2004 2% 17% 26% DOMICILE 55% Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 HÔPITAL CLINIQUE USP 42 B. Coordination avec les professionnels 1. Réunions de coordination En 2004 l’équipe mobile du Réseau a organisé 222 réunions à propos des patients dont 113 par téléphone, 94 au domicile du patient, 5 au cabinet d’un professionnel de santé, 3 dans les locaux d’Epsilon et 7 dans d’autres lieux. Ces réunions ont regroupé jusqu’à 8 professionnels de santé et/ou membres de l’équipe Epsilon pour travailler ensemble sur une prise en charge. Le nombre moyen d’intervenants lors de ces réunions était de 2,5. 2. La révision du dossier patient ou dossier médical partagé Le dossier patient qui reste au domicile du malade a connu une importante refonte en 2004, l’enchaînement des parties qui le constituent a notamment été retravaillé. Ce document remis au patient lors de la visite d’inclusion contient : - La liste des intervenants autour du patient : professionnels, bénévoles et entourage - Une fiche récapitulant les renseignements médico-administratifs à propos du patient - Une fiche traçant les traitements en cours - Une fiche de transmission qui permet à chaque intervenant de transmettre des données concernant la prise en charge médicale, sociale ou psychologique du patient - Une fiche d’arrivée dans un établissement de soins - Une fiche de retour d’hospitalisation - Plusieurs échelles d’évaluation de la douleur - Un questionnaire d’évaluation de la douleur - La charte du Réseau - Une fiche listant les ordonnances - Une fiche listant les autres documents - Un document d’adhésion à remplir par le médecin traitant et son patient - Une fiche sociale - Un questionnaire d’évaluation destiné à l’entourage Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 43 - Une fiche listant les réunions de concertation - Une fiche reprenant la réunion d’inclusion Par ailleurs, lors de la visite d’inclusion, l’équipe du Réseau fait signer aux patients un acte de consentement éclairé et lui remet un livret d’information sur le fonctionnement pratique du Réseau. C. Procédures organisationnelles Le Réseau Epsilon a mis en place en 2004 plusieurs protocoles organisationnels, accessibles grâce à un mot de passe aux professionnels de santé sur le site Internet du Réseau. Ils permettent de visualiser la continuité de la prise en charge et la coordination nécessaire entre les différents intervenants afin d’harmoniser le parcours des patients au sein du Réseau. Ces protocoles ont été créé par le Réseau en s’appuyant sur des protocoles existant et publiés par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) ou l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES). Les procédures mises en place sont les suivantes : Protocole d' inclusion d' un patient à domicile Protocole d' inclusion d' un patient à domicile souhaitant se diriger vers une hospitalisation Protocole d' inclusion d' un patient en institution Protocole d' inclusion d' un patient dans le cadre d' un retour à domicile Protocole de suivi d' un patient dans le réseau Protocole d' hospitalisation programmée d' un patient Protocole de fin de prise en charge d' un patient Protocole d' appel à astreinte Protocole d' adhésion d' un professionnel de santé à Epsilon Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 44 Protocole de recours aux bénévoles accompagnants pour un patient D. Référentiels de prise en charge En 2004, le Réseau a mis en place 5 protocoles de soins. C’est souvent à la suite d’une formation que l’équipe Epsilon se réunit et retravaille le thème afin d’aboutir à la rédaction d’un protocole de soin en se référant également à des protocoles de soins déjà existant. Les formations pratiques organisées en 2005 devraient ainsi permettre de mettre en place de nouveaux protocoles de soins par exemple sur les nausées, les escarres ou les soins de bouche. Par ailleurs, les protocoles créés en 2004 seront réétudiés deux fois en 2005 afin de les modifier le cas échéant. Ces protocoles sont ensuite mis en ligne dans la rubrique protocoles/ordonnances réservées aux professionnels de santé sur le site Internet du Réseau. E. Bilan de l’activité de coordination en 2004 En 2003, lors du redémarrage du Réseau Epsilon, l’un des objectifs fixés était d’atteindre un nombre de patients pris en charge de 140 par an. Pour y parvenir, au cours de l’année 2004, le Réseau Epsilon a fait évoluer son équipe de coordination en recrutant une infirmière supplémentaire en juillet 2004 et en transformant le mi-temps de la psychologue en plein temps en septembre 2004. Suite à ces évolutions effectuées en cours d’année, le Réseau a atteint les 124 patients pris en charge en 2004 contre 73 en 2003. Avec l’arrivée, deux jours par semaine, d’un deuxième médecin coordinateur début janvier 2005, l’équipe mobile de coordination du Réseau est au complet pour débuter l’année 2005. Le Réseau paraît donc en mesure d’atteindre en 2005 cet objectif quantitatif de 140 patients tout en conservant une prise en charge de qualité pour chacun d’entre eux, ce qui reste sa priorité. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 45 IV. Activité de formation 2004 Le réseau réalise deux types de formations : Les formations pluridisciplinaires Les formations pratiques A. Les formations pluridisciplinaires Les formations pluridisciplinaires sont destinées à un public large. L’assistance peut être constituée d’infirmières, de médecins spécialistes ou généralistes, d’autres soignants, de bénévoles mais également de toutes autres personnes intéressées par le sujet proposé. En 2004, quatre formations pluridisciplinaires ont été organisées : Le 6 mai 2004 : « La kiné en soins palliatifs. En ville ? Pourquoi ? Comment ? » suivie par 7 personnes, médecins ou kinésithérapeutes Le 26 mai 2004 : « Traitements des plaies chroniques » suivie par 10 personnes, médecins, infirmières et pharmaciens Le 16 novembre 2004 : « Ces douleurs qui nous mettent en échec : les douleurs neuropathiques » suivie par six infirmières Le 14 décembre 2004 : « Le syndrome de glissement » suivie par 11 personnes médecins ou infirmières Un compte-rendu du contenu de ces formations est mis en ligne sur le site Internet du Réseau dans les jours qui suivent leur tenue. En 2005, le Réseau prévoit d’organiser six formations pluridisciplinaires en proposant des sujets toujours plus larges. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 46 B. Les formations pratiques Les formations pratiques sont destinées à un public de professionnels de la santé. Elles rassemblent une majorité d’infirmières, mais accueillent également des médecins, aides-soignantes et auxiliaires de vie. Elles peuvent prendre la forme d’ateliers de formation à la manipulation de matériels spécifiques, certaines de ces formations peuvent alors être sponsorisées par des laboratoires (Orkyn ou Urgo par exemple), ou de formations sur les traitements (par exemple : prise en charge des escarres), ces dernières aboutissant en général à la rédaction de protocoles. En 2004, sept formations pratiques ont été organisées : Le 9 septembre 2004 : « Les pompes à morphine » suivie par 11 infirmières Le 23 septembre 2004 : « Les PCA » suivie par 2 infirmières Le 21 octobre 2004 : « GRIPPER » suivie par 6 infirmières Le 4 novembre 2004 : « La prise en charge d’un patient en soins palliatifs » suivie par 36 personnes, médecins, infirmières et aide-soignantes Le 18 novembre 2004 : « Les soins de bouche » suivie par 17 personnes, infirmières et auxiliaires de vie Le 2 décembre 2004 : « GRIPPER » suivie par 5 infirmières Un compte-rendu du contenu de ces formations est mis en ligne sur le site Internet du Réseau dans les jours qui suivent leur tenue. En 2005, le Réseau prévoit d’organiser une dizaine de formations pratiques. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 47 V. Activité de communication 2004 Suite aux indications de l’évaluateur externe dans son rapport de l’année 2003, première année de fonctionnement sur les fonds DRDR, le Réseau Epsilon a mis en place une stratégie de communication en 2004 appelée à se poursuivre en 2005. A. La communication externe 1. Plaquette d’information En 2004, la plaquette présentant le Réseau a été systématiquement laissée au domicile des patients inclus dans le Réseau. Les mairies et assistantes sociales des communes couvertes par le Réseau en ont à disposition. La plaquette a été retravaillée pendant l’année 2004 afin d’y intégrer le nom des membres de l’équipe mobile d’Epsilon, une définition des soins palliatifs, les objectifs du réseau et l’existence de l’astreinte téléphonique. 2. Le journal d’Epsilon Pour améliorer cette communication, le Réseau a lancé en mars 2004, le « Journal d’Epsilon » qui a été envoyé aux professionnels de santé à quatre reprises en 2004 (mars, juin, septembre et décembre). A partir de la deuxième parution, le Réseau a noté un pic d’inclusions dans les jours suivants l’envoi du journal. Ce journal de 4 pages apparaît donc comme un bon moyen de rappeler l’existence du Réseau aux professionnels de santé tout en communiquant sur l’activité du Réseau. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 48 Les propositions d’inclusion viennent en majorité des professionnels de santé libéraux et la prise en charge par le réseau ne peut se faire qu’avec l’accord et la coopération de ces derniers. Bien communiquer auprès d’eux est donc fondamental pour le fonctionnement et l’élargissement de l’action du réseau. 3. Invitations aux formations Trois semaines avant chaque formation proposée par le Réseau, des invitations sont envoyées à l’ensemble des professionnels concernés par le thème de la formation. Ces invitations s’ajoutent à la communication sur les formations effectuée dans le journal d’Epsilon et sur le site Internet du Réseau. Ainsi à l’occasion de l’envoi du journal, les professionnels reçoivent également un récapitulatif des formations à venir. Ils peuvent alors cocher les formations auxquelles ils souhaitent s’inscrire et retourner le formulaire au Réseau. 4. Site Internet 2004 a vu la création d’un site Internet consacré au Réseau Epsilon. Il a permis le développement d’une charte graphique commune au journal et à tous les autres documents d’information/communication édités par le réseau à partir de juin 2004. Le site Internet du Réseau Epsilon a pour objectif de se faire connaître auprès du grand public mais également des professionnels de santé. Une rubrique protégée par un mot de passe permet notamment à ces derniers de consulter plusieurs pages consacrées aux protocoles et ordonnances mis en place par le Réseau. 5. Colloques et journées professionnelles En 2004, certains membres de l’équipe mobile de coordination du Réseau ont assisté : A une journée consacrée aux soins de supports Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 49 Au congrès annuel de la Société Française de Psycho-Oncologie Au congrès annuel de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs Cela a représenté un total de 19 jours de formations pour les membres de l’équipe mobile du Réseau. 6. Projets de communications pour 2005 Le Réseau Epsilon compte continuer à mettre l’accent sur la communication en 2005. Ainsi le Réseau envisage de s’adjoindre les compétences de professionnels de la communication afin de développer deux nouvelles plaquettes, l’une destinée aux professionnels de santé et l’autre au grand public. Le but est de diffuser cette plaquette auprès de l’ensemble des professionnels de santé du secteur et au maximum d’usagers via les mairies et les assistantes sociales. Le journal d’Epsilon semblant constituer un bon vecteur de communication avec les professionnels de santé, il est prévu d’augmenter le rythme de parution qui deviendra bimestrielle à partir de mars 2005. Par ailleurs 2005 sera l’année du lancement de l’expérimentation de rémunérations spécifiques pour les professionnels de santé libéraux dont un patient est pris en charge par un Réseau de soins palliatifs. Les professionnels de santé recevront donc également une plaquette les informant des modalités de cette expérimentation. B. La communication interne 1. Les outils de communication pour la coordination autour des patients a) Le logiciel informatique Le réseau dispose depuis novembre 2004 d’un logiciel spécifique d’enregistrement de son activité. Après une phase d’apprentissage, ce logiciel devrait permettre de favoriser la coordination interne de l’équipe du réseau, en indiquant l’ensemble des éléments essentiels au suivi de la situation du patient. Il Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 50 devrait également permettre de suivre l’activité du réseau, en facilitant la réalisation de bilans et de statistiques et par là même l’autoévaluation du réseau. Chaque membre de l’équipe possède un dossier à son nom accessible depuis tous les ordinateurs du réseau. Afin de baliser la phase d’apprentissage, l’équipe a prévu de se réunir une fois par mois afin d’échanger autour de la gestion informatique des données. L’équipe dispose d’un cahier de suivi permettant à chacun de consigner par écrit les demandes concernant le logiciel. Ces demandes sont régulièrement étudiées par le prestataire informatique qui y répond directement lors de ces visites régulières. b) Le dossier patient ou dossier médical partagé Le dossier médical partagé est laissé par l’équipe du Réseau au domicile du patient à l’occasion de la visite d’inclusion. Son contenu est détaillé dans ce rapport dans le chapitre intitulé « la révision du dossier patient ou dossier médical partagé». Une fiche, insérée dans le dossier, permet aux membres de l' équipe soignante de correspondre entre eux. Les professionnels peuvent contacter le réseau aux heures de bureau. Ils peuvent également contacter l’astreinte téléphonique 24h/24. Le dossier est complété pour toute sa partie administrative par l’équipe de coordination. Il est ensuite mis à jour par les membres de l’équipe soignante. A l’issue de la prise en charge, le dossier patient est conservé au local du réseau. c) Réunions de coordination La coordination entre l’équipe mobile du Réseau et les professionnels libéraux a essentiellement lieu lors des différentes réunions multidisciplinaires autour du patient (inclusion, concertation, post décès). Les formations organisées par le Réseau constituent également un espace de rencontre entre l’équipe de coordination et les professionnels libéraux. Elles peuvent aussi représenter une occasion de partager l’information à propos des patients pris en charge dans le Réseau. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 51 Par ailleurs, lorsque les rencontres de visu sont impossibles, le contact téléphonique reste un excellent moyen de partager l’information et d’établir un projet de soin. 2. Les outils de coordination entre les membres de l’équipe Outre l’informatisation des données qui permet d’enregistrer l’ensemble des activités de coordination réalisées par l’équipe mobile du Réseau, l’équipe a mis en place plusieurs outils favorisant la circulation des informations en son sein : Cahier de transmission des appels : Le Réseau reçoit de nombreux appels téléphoniques chaque jour. Afin que tous les membres de l’équipe soient informés de la nature de la conversation, un résumé est consigné par écrit dans un cahier commun Casiers de courrier et de transmission : Chacun des sept membres de l’équipe dispose d’un casier dans lequel est glissé son courrier et tous les documents internes qui lui sont destinés Agenda :commun à toute l’équipe, l’emploi du temps de chaque membre y est noté ainsi que les rencontres prévues, les formations, les réunions du Bureau et du CA, les assemblées générales, les visites de patients, les inclusions, etc… Documents récapitulatifs : CR de réunions, agenda prévisionnels Réunions patients : Une fois par semaine l’équipe se réunit afin de partager les informations concernant chacun des patients pris en charge par le Réseau. Ces réunions permettent à l’ensemble de l’équipe de réévaluer chaque dossier et de discuter des moyens à mettre en œuvre pour améliorer les prises en charge Réunions de travail pour la réalisation de projets : o comité de rédaction pour la réalisation du journal o réunions de préparation du programme des formations o réunions de rédaction et révision de protocoles o réunions d’actualisation du site Internet o réunions autour de l’informatisation des données Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 52 Rôle pivot et central de l’assistante administrative : elle est informée de tous les évènements rythmant l’activité du Réseau et assure le reporting à l’ensemble des membres de l’équipe Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 53 VI. Activité d’évaluation et d’autoévaluation 2004 A. Evaluation externe 1. La société Kadris En 2002, l’évaluation du travail du réseau Epsilon suivant les indicateurs économiques, organisationnels, sociaux, médicaux définis ont été évalués par la société KADRIS. Des questionnaires de satisfaction ont été envoyés aux familles de tous les patients décédés avant le 1er août 2002. Des questionnaires de satisfaction ont été également envoyés à environ 50 médecins traitants et 50 infirmières avec lesquelles l’équipe d’Epsilon avait été amenée à collaborer. Les conclusions de l’audit réalisé par la société KADRIS ont été les suivantes : • le réseau, dont l' action est plébiscitée par les familles de patients et les professionnels de santé, a atteint sa finalité en parvenant à maintenir à domicile un nombre important de patients • ce mode de prise en charge, alternatif à l' hospitalisation des patients en fin de vie, participe incontestablement à la maîtrise des dépenses de santé • le poids de la prise en charge des patients en fin de vie est très lourd pour les proches des patients qui l' assurent, d' un point Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 de vue physique, 54 psychologique, mais aussi économique puisqu' une grande partie des dépenses leur incombant dans le secteur ambulatoire n' est pas remboursée. 2. La société Eliane Santé En 2003, l’évaluation du Réseau Epsilon a été confiée à la société Eliane Santé. Elle a repris les principaux outils d’évaluation utilisés par Kadris. L’évaluation s’est concentrée sur les aspects médicaux, sociaux et organisationnels du réseau selon deux axes principaux : - Une analyse des procédures, processus mis en place par le réseau et leurs impacts sur les résultats ; - Une étude des données quantitatives et qualitatives au regard des objectifs que le réseau s’est fixés. L’évaluation a donc été accomplie selon la démarche suivante : - Une analyse des principales données quantitatives recueillies en routine par le réseau a tout d’abord été réalisée. Eliane Santé a à cet effet transmis des modèles de tableaux de bord, classés par grands domaines d’activité, à l’équipe de coordination du réseau qui les a remplis avec les données dont elle disposait - Une étude de satisfaction des principaux acteurs participant et/ou collaborant avec le réseau via des entretiens individuels avec une vingtaine d’entre eux. Un guide d’entretien a donc été réalisé à cet effet. Les catégories d’acteurs suivants ont été rencontrées pendant les mois de janvier et février 2004 : o 7 médecins généralistes o 5 infirmières o 1 directeur d’établissement de soin o 1 directeur d’établissement d’hébergement o 2 surveillantes chef d’établissements de soin Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 55 o 2 médecins coordonnateurs en établissement d’hébergement o 2 directeurs de SSIAD o 1 représentant d’une association de bénévoles - Une étude de satisfaction réalisée auprès des proches/familles des patients décédés en 2003, via l’élaboration, l’envoi et le traitement d’un questionnaire. Le taux de retour du questionnaire fût de 65% (26 questionnaires retournés sur 40 envoyés), soit un taux très satisfaisant L’évaluation réalisée fait ainsi ressortir que cette première année de fonctionnement, dans le cadre de la DRDR (le réseau avait bénéficié de fonds FAQSV pour l’année 2001-2002), est satisfaisante sur les plans médico-sociaux et sur le plan de l’organisation générale mise en place par le réseau. Les acteurs expriment ainsi une satisfaction très large sur son action. Cependant, d’une part, l’accompagnement d’un patient à domicile demeure très lourd pour les proches - qui sont un acteur indispensable de la prise en charge -, et d’autre part, le réseau peut encore largement progresser, notamment en donnant une plus large ampleur à son action. B. Autoévaluation L’autoévaluation est passée en 2004 par un suivi de l’activité du Réseau à travers le nombre d’inclusions mensuelles et une analyse des patients « perdus de vue ». L’équipe mobile s’est également évertuée à une relecture systématique des histoires de patients dont les familles ont manifesté un mécontentement. En 2005, l’équipe mobile compte développer des outils d’autoévaluation en s’inspirant des recommandations de l’ANAES et du cadre d’analyse proposé par l’INSERM. L’objectif est en effet de maintenir une réflexion constante sur les politiques d’action et de communication du Réseau dans un souci de progression permanent. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 56 VII. Vie administrative du réseau en 2004 Le Réseau est piloté par un Conseil d’administration renouvelé au tiers chaque année lors de l’Assemblée Générale de l’association Epsilon. Le Conseil d’Administration qui se réunit une fois par trimestre délègue certains de ses pouvoirs à un Bureau restreint, réuni tous les 15 jours. Le contenu des discussions tenues lors des réunions de Bureau et des Conseils d’Administrations est consigné dans des comptes-rendus. Le partage des tâches entre le Conseil d’Administration, les membres du Bureau et la directrice du Réseau est régulièrement redéfini afin d’éviter les superpositions dans les prises de décisions. Le Réseau s’ouvre régulièrement à l’extérieur en participant à des groupes de travail réunissant des équipes travaillant en soins palliatifs et/ou dans des Réseaux. Il participe à des projets communs menés à l’échelle départementale, régionale voire nationale. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 57 VIII. Objectifs 2005 A. Objectifs médicaux Les principaux objectifs médicaux du réseau pour l’année 2005 sont : - atteindre un total de 140 patients inclus (sans compter les prises de contacts et démarches qui ne se traduisent pas par une inclusion) - Evaluation du risque potentiel de deuil pathologique des proches des patients inclus dans le réseau - Prise en compte et orientation des deuils difficiles B. Objectifs organisationnels 1. Communication - Finalisation du contenu du site Internet et mise à jour régulière - Mise en ligne des protocoles et synthèses techniques des formations - Mise en ligne du programme des formations - Mise en place d’un mot de passe sur la partie sécurisée du site Internet - Création d’une plaquette « grand public » et d’une plaquette « professionnels de santé » avec le concours de professionnels de la communication - Diffusion des plaquettes auprès des professionnels de soin, des structures de soins, des CCAS, des équipes mobiles, des mairies, des assistantes sociales etc. - Réflexion sur d’autres moyens de communication « grand public » - Edition bimestrielle du journal d’Epsilon Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 58 2. Dossier DRDR A la fin de l’année 2005, le réseau doit remettre à la Direction Régionale de Dotation des Réseaux un bilan d’activité et un projet pour les trois années à venir. Ce document doit permettre au Réseau d’obtenir un financement pour les années 2006, 2007 et 2008. La réalisation de ce dossier important débutera au mois de mars 2005. 3. Rémunérations spécifiques - Mise en place des rémunérations spécifiques après définition par l’URCAM des moyens alloués pour le projet - Réflexion autour d’outils de recueil des données pour les rémunérations spécifiques - Communication autour de la mise en place des rémunérations spécifiques - Adaptation du logiciel d’informatisation des données pour les rémunérations spécifiques - Réflexion avec l’évaluateur, les autres réseaux et des professionnels de santé sur les outils de communication autour des rémunérations spécifiques 4. Collaboration avec d’autres structures - Participation aux groupes de travail départementaux réunissant les différents acteurs oeuvrant dans les Yvelines - Coordination départementale des soins palliatifs - Participation à la création, en compagnie de neuf autres réseaux franciliens, de la fédération des réseaux de soins palliatifs à domicile d’Ile de France 5. Partenariat et adhésions - Poursuite de la recherche de partenariats et d’adhésion des professionnels de santé du secteur Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 59 - Poursuite des partenariats avec les associations de bénévoles, notamment au travers de rencontres (2 par an) et de la coordination autour des patients pris en charge par les deux organisations - Réalisation d’une rencontre avec la direction générale de l’ASP afin de faire un état des lieux - Poursuite de la mise en place de partenariats avec les communes notamment avec l’organisation d’une rencontre avec l’ensemble des CCAS en 2005 - Signature par les partenaires et mise en place de la convention constitutive du Réseau après approbation du texte par l’URCAM - Partenariat à discuter avec les services d’hospitalisation à domicile 6. Formations - Organisation de 6 formations pluridisciplinaires - Organisation de 10 formations pratiques - Rédaction de protocoles / synthèses techniques à l’issue de la formation lorsque cela s’avère opportun - Etablissement du programme des formations trimestriellement - Poursuite du partenariat avec les laboratoires pharmaceutiques acteurs des formations - Augmentation du nombre de professionnels participants aux formations 7. Divers - Participation à la réflexion départementale sur les soins de support - Mise à jour des protocoles existants - Mise en commun de protocoles avec d’autres réseaux - Réalisation de nouveaux protocoles organisationnels et médicaux (1 par trimestre, soit 4 nouveaux protocoles en 2005) - Réflexion autour d’un projet d’atelier de travail de professionnels de santé sur les troubles psychologiques et les maladies somatiques Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 60 - Animations d’ateliers pour enfants et adolescents dont un proche est atteint d’une maladie grave autour de thèmes tels que la mort, la maladie ou la douleur - Organisation d’un fonds documentaire interne au réseau (le réseau est déjà en possession d’ouvrages, documents d’analyse, revues, etc.. mais il faut encore les répertorier et les classer par thèmes) C. Objectifs médico-économiques En 2005, le Réseau envisage de poursuivre la mise en place d’outils qui permettent de collecter l’information sur les coûts de prise en charge d’un patient en soins palliatifs à domicile. L’un des objectifs primordial du Réseau reste de favoriser les maintiens au domicile et, lorsqu’une hospitalisation est nécessaire, de réduire la durée d’hospitalisation et favoriser les hospitalisations programmées via la coordination avec les services. En collaboration avec l’évaluateur externe, si la CPAM autorise la diffusion des chiffres, le Réseau prévoit une étude sur les coûts réels de prise en charge d’un patient à domicile afin de les comparer aux coûts d’une prise en charge hospitalière. D. Objectifs qualités Les principaux objectifs qualités du réseau pour l’année 2005 sont : - Obtenir la satisfaction maximum des patients et des familles dans la prise en charge d’un patient en soins palliatifs par le réseau - Obtenir la satisfaction maximum des professionnels de santé - Obtenir la satisfaction maximum des partenaires dans le cadre de la coordination autour du patient en soins palliatifs pris en charge par le réseau - Soutenir les professionnels libéraux dans leur prise en charge d’un patient en soins palliatifs - Soutenir les enfants et les proches des patients pris en charge par le réseau Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 61 ANNEXES Annexe 1 CONVENTION CONSTITUTIVE DU RÉSEAU SANTÉ EPSILON ART 1: OBJET DU RÉSEAU - OBJECTIFS POURSUIVIS En réponse aux besoins de santé de la population de son aire géographique, l' association EPSILON, composée de professionnels de santé, a souhaité créer un réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile avec les établissements de santé ou d’hébergements, publics ou privés, les professionnels de santé et les associations de bénévoles. Ils ont souhaité formaliser leur relation au sein d' un réseau piloté par l' association « EPSILON », association loi de 1901, et ceci dans le cadre des textes en vigueur (Cf. Annexe 1). Les membres du réseau, personnes physiques ou personnes morales, déclarent leur volonté de coordonner leur action pour mieux servir le malade en mettant en commun des valeurs, des objectifs, des informations. Ils souhaitent mettre en place tous les moyens permettant la délivrance de soins palliatifs individualisés à domicile chaque fois que le patient le désire. La finalité est de maintenir à domicile les patients qui le voudraient dans les meilleures conditions. Les objectifs sont une meilleure prise en charge médicale, sociale, organisationnelle et médico-économique. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 62 Objectifs de la prise en charge médicale La prise en charge médicale par le réseau se fait par une inclusion du patient dans le réseau avec son consentement éclairé (ou à défaut celui de sa famille) et en accord avec son médecin traitant. La douleur est au premier plan de cette prise en charge ainsi que les souffrances associées aux longues maladies. La prise en charge est globale chaque fois que possible et tiendra compte des différents aspects du patient : médical, paramédical, psychologique, social et spirituel dans le respect de la personne. Pour cela, l’équipe mobile du Réseau est pluridisciplinaire et comporte médecin(s) infirmière(s) et psychologue. Cette prise en charge globale et coordonnée permettra également d’assurer le déplacement vers une autre région lorsque cela est nécessaire (vacances, déménagement de la famille, par exemple), en fournissant aux équipes soignantes appelées à intervenir autour du patient les informations nécessaires à ce transfert, et en coordonnant ensuite l’éventuel retour du patient à son domicile. Une permanence téléphonique est en place afin de répondre à toute demande dans l' esprit de la continuité des soins. En cas de nécessité, la personne de permanence de l’équipe mobile se déplace au domicile du patient. Objectifs de la prise en charge sociale Le réseau facilite la mise en place de toute aide sociale nécessaire à la prise en charge globale des patients. Pour cela, il informe les patients sur les aides existantes, apporte une aide dans les démarches administratives d’obtention de ces aides, et travaille en partenariat avec les services sociaux hospitaliers et de ville. Objectifs organisationnels Les patients seront, si nécessaires, mis en rapport avec les associations de gardes malades. Il leur sera également proposé l’intervention de bénévoles, formés à l’accompagnement en soins palliatifs, en les mettant en relation avec les associations de bénévoles du secteur. Des conventions et/ou protocoles seront Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 63 réalisés avec ces associations et des réunions régulières seront mise en place avec les bénévoles afin d’échanger sur des situations concrètes, notamment dans le cadre d’une fin de prise en charge. Des conventions bilatérales sont signées avec différents établissements de santé, d’hébergement, de structures de soins à domicile et des associations de bénévoles afin de permettre une meilleure prise en charge du patient dans l' esprit des soins palliatifs et la prise en charge globale. Des protocoles de soins et organisationnels seront rédigés avec les équipes de soins afin de permettre d' homogénéiser les prises en charge des différentes pathologies. Ceci sera pratiqué en se référant, dès leur mise en place, aux différentes conférences de consensus ou aux recommandations des S.O.R.(Standards Options Recommandations) et autres références de la profession. Des actions de formation destinées aux professionnels et intervenants du réseau, notamment bénévoles, seront mis en place avec l' objectif d' une prise en charge globale de la personne à domicile. Objectifs médico-économiques La continuité des soins à domicile doit permettre de diminuer les appels aux services de garde et urgences. Elle doit également permettre d’éviter les hospitalisations multiples et diminuer les allers et retours non indispensables. Lorsqu’une hospitalisation s’avère indispensable, la prise en charge de la coordination des soins par le réseau doit permettre de limiter la durée d’hospitalisation par une coordination maximum dans le but d’optimiser le confort de la prise en charge du patient. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 64 La présente convention a pour but le fonctionnement du Réseau de Soins Palliatifs multidisciplinaires à domicile. Elle entend répondre à l' objet et aux objectifs ci-dessus, tout en permettant de s' adapter aux évolutions de son environnement. Une charte du réseau sera conjointement élaborée. Elle aura notamment pour but de garantir à l' usager le libre choix d' accepter ou de ne pas bénéficier du réseau de soins palliatifs à domicile, ainsi que la possibilité de s' en retirer. Elle garantit au patient le libre choix des professionnels de santé intervenant au sein du réseau. ART 2: AIRE GÉOGRAPHIQUE DU RÉSEAU ET POPULATION CONCERNÉE La mission du Réseau EPSILON est de conduire et coordonner les activités de soins de ses membres pour des patients habitants l' aire géographique du bassin de vie numéro 15 en référence à la carte sanitaire, dit du « Grand Versailles » (YVELINES), qui concerne environ 256 000 habitants sur 17 communes. Le Réseau EPSILON est géographiquement complémentaire du Réseau Pallium qui délivre des soins palliatifs sur la partie sud des YVELINES. Le nombre de lits hospitaliers de soins palliatifs en unité étant faible, le réseau de soins palliatifs à domicile permet de prendre en charge, dans l' esprit des soins palliatifs, toute personne le désirant et nécessitant cette prise en charge à son domicile. Ce bassin de vie est réputé pour sa médecine libérale et pour la qualité de ses établissements de soins. Le réseau doit permettre l' apprentissage du travail interprofessionnel et pluridisciplinaire et la coordination de la médecine de ville et de l' hôpital au service des patients. ART 3: LE SIÈGE DU RÉSEAU Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 65 Le siège du réseau EPSILON est à Viroflay, 163 avenue du Général Leclerc 78220 Néanmoins, il peut être modifié sur décision du Conseil d' Administration de l’association selon les nécessités de l' évolution de la structure de réseau et du contexte sanitaire et social. ART 4: IDENTIFICATION DES PROMOTEURS: PERSONNES PHYSIQUES ET MORALES COMPOSANT LE RÉSEAU L' instance d' orientation et de gestion du réseau EPSILON est l' Association EPSILON dont le bureau est l' organe exécutif (cf. statuts de l' association). Il est convenu, entre les membres adhérents à la présente Convention constitutive, que Monsieur Gilles BEGHIN, actuel Président de l' association EPSILON et les membres actuels du Conseil d’Administration de ladite association sont les membres fondateurs du réseau: personnes physiques ou morales - Monsieur Jean Yves AUBRY, - Docteur Anne ABEL, - Madame Anne NAUTIN, - Docteur Gilles BEGHIN, - Docteur Bernard MARTIN - Les O.I.D.R.représentés par Monsieur Dupin et le Docteur Cheminot Ont été rejoins récemment par - Madame Martine Thouverez - Le Docteur Bénédicte Palvin - Le Docteur Christine Abraham - Le Docteur Christian Bouchot - Le Docteur Alain Pillant - Le Docteur Didier Mayeur Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 66 L’association EPSILON a d' ores et déjà crée une relation formalisée avec les professionnels de santé et un certain nombre de partenaires. Une convention bilatérale est signée avec des établissements, des associations, des CCAS, les SSIAD et des sociétés de location de matériel médical… - HÔPITAL ANDRÉ MIGNOT, - MAISON DE SANTÉ CLAIRE DEMEURE, - CENTRE RENÉ HUGUENIN, - CLINIQUE CHIRURGICALE DE DOCTEUR AUMONT, - CLINIQUE MÉDICO-CHIRURGICALE PARLY II, - CENTRE DE GÉRONTOLOGIE DES AULNETTES, - CLINIQUE DES FRANCISCAINES, - CLINIQUE DE LA DÉFENSE, - CLINIQUE MÉDICO-CHIRURGICALE DE L' EUROPE, - CLINIQUE DE LA PORTE VERTE, - , - MAISON SAINT JOSEPH, - MAISON DE RETRAITE HOTELIA , - MAISON DE RETRAITE AREPA, - MAISON DE RETRAITE FONDATION LÉPINE ET LA PROVIDENCE., - Centres Communaux d’Actions Sanitaires et Sociaux (CCAS) des villes du secteur géographique (BUC, CHESNAY, LOGES, JOUY, VERSAILLES, VIROFLAY, CHATEAUFORT, VÉLIZY, FONTENAY, SAINT CYR, LOUVECIENNES, La CELLE SAINT-CLOUD, MARLY, ROCQUENCOURT, TOUSSUS LE NOBLE, - ASSOCIATIONS DE BÉNÉVOLES, ASP YVELINES ET RIVAGE, Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 67 - LES SOCIÉTÉS DE MATÉRIEL MÉDICAL: ORKYN, BASTIDE, RÉFÉRENCE SANTÉ YVELINES, LOCAPHARM. De nouveaux membres ou partenaires peuvent rejoindre le réseau EPSILON selon les modalités ci-après. Les partenaires peuvent également être membres de l’association en y adhérant selon les modalités usuelles. (cf. statuts de l’Association) ART 5: MODALITÉS D' ENTRÉE ET DE SORTIE DU RÉSEAU DES PROFESSIONNELS ET AUTRES INTERVENANTS 1 - Adhésion De nouveaux membres, professionnels de santé ou partenaires pourront adhérer au réseau selon différentes modalités et après accord du Conseil d’Administration de l' Association EPSILON ou du Bureau par délégation. - Les personnes physiques, et en particulier les professionnels de santé salariés ou libéraux, rejoignent le réseau en signant la charte. - Les structures de soins ou d' hébergement, les associations ou toute autre structure pouvant intégrer un réseau de soins palliatifs deviennent membres du Réseau en signant une convention de partenariat et la présente Convention. 2 - Retrait La qualité de membre ou de partenaire du réseau se perd par: Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 68 • La démission. Tout membre ou partenaire a la faculté de démissionner. Toute démission doit être notifiée par écrit et adressée au Président de l' Association sous pli recommandé avec accusé de réception, et est effective moyennant un préavis de trois mois. • L' exclusion pour infraction à la présente convention ou à la convention de partenariat, au non respect de la charte ou pour motifs graves. Celle-ci sera prononcée par le Conseil d' Administration dans les meilleurs délais après que l' intéressé ait été invité par lettre recommandée à fournir des explications par écrit ou en se présentant devant le Conseil d' Administration. La décision sera notifiée par le président par lettre recommandée avec accusé de réception au membre exclus dans la huitaine qui suit cette décision. • Pour une personne morale, par sa mise en règlement judiciaire ou dissolution. Le décès pour une personne physique; La démission, le décès, la dissolution d' un membre ou d' un partenaire n' entraînent pas la dissolution du réseau. Suite à cette notification, le membre ou partenaire sortant ne pourra plus se prévaloir d' un lien avec le réseau et devra faire disparaître toute référence à son ancienne adhésion. ART 6: MODALITÉS DE REPRÉSENTATION DES USAGERS Les usagers sont adhérents au réseau EPSILON après signature de l’acte de consentement Ils sont de fait représentés au niveau de l’association par l’intermédiaire d’association d’usagers.(cf. Statuts) Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 69 ART 7 : STRUCTURE JURIDIQUE - Il est fondé entre les adhérents une association régie par la loi du 1er juillet - 1901, et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre : EPSILON - Réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile - Elle pourra être étendue aux signataires de partenariat qui en font la demande et seront représentés au niveau de l’association par l’intermédiaire de Collèges - Cette association a pour objet : Le pilotage d' un réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile, dans le bassin de vie n° 15 secteur 5 "Grand - Versailles"ayant vocation - à l' accompagnement des patients et de leur entourage - à la coordination et à la formation autour des professionnels de santé et des bénévoles en s' appuyant sur les principes fondamentaux des soins palliatifs définis par la Société Française d' accompagnement et de soins palliatifs. L' association s' engage à se doter de tous les moyens nécessaires à la réalisation de ses objectifs. (Statuts de l’association en annexe) Les modalités de l' offre de soins palliatifs à domicile par le réseau sont celles prévues dans les statuts de l' Association EPSILON et dans la charte du réseau. L' organisation du réseau et la présente convention sont susceptibles d' évoluer pour faire face à l' évolution de l' offre de soins palliatifs à domicile sur le secteur géographique. ART 8 - ORGANISATION, FONCTIONNEMENT, COORDINATION La coordination se définit sur trois niveaux, la coordination de proximité qui est centrée sur le patient et ses proches. La coordination ou réassurance des soignants Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 70 et des aidants, centrée sur les professionnels de santé et la coordination de pilotage et de stratégie de réseau. L' action des intervenants et professionnels de santé du réseau est coordonnée par une équipe mobile de coordination et pilotée par le Bureau de l' Association EPSILON. 1) - L' équipe de coordination 1 Le réseau s' articule autour de l' équipe de coordination qui est actuellement composée: D' un directeur, D’un médecin coordonnateur De deux infirmières, D' un psychologue, D' une assistante administrative, D' un cadre administratif coordonnateur. La composition de cette équipe sera modulée en fonction des besoins par l' organe de gestion. Le médecin traitant du patient doit donner son accord préalablement à toute inclusion. La décision d’inclure un patient dans le réseau est prise par le médecin coordinateur. Un patient est inclus lorsqu’il a exprimé son accord en signant l’acte de consentement éclairé (Voir annexes). 2, - L' équipe de coordination répond aux demandes d' inclusion des patients et aux demandes de renseignement sur le réseau et sur les soins palliatifs. Ils vérifient que les critères d' inclusion sont réunis et organisent la prise en charge spécifique à domicile en lien avec les autres professionnels. Un patient est inclus lorsqu' il a exprimé son accord en signant l' acte de consentement éclairé (Voir annexes). Le médecin traitant du patient doit donner son accord préalablement à toute inclusion. La décision d' inclure un patient dans le réseau est prise par le médecin coordonnateur. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 71 Pour assurer la continuité des soins, l' équipe de coordination assure une permanence en journée tous les jours ouvrés (hors samedis), relayée par une astreinte téléphonique assurée 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 week-ends et jours fériés inclus. Pour assurer cette continuité lors des transferts du domicile vers un établissement (et réciproquement), l' équipe de coordination assure la continuité du suivi médical et administratif en vérifiant la transmission des informations et du dossier. Les professionnels libéraux intervenants au réseau s' engagent par ailleurs à assurer la continuité des soins lors de leurs congés ou absences, en transmettant toutes informations utiles à leur remplaçant et en prévenant l' équipe de coordination. Les modalités de la coordination médicale avec les membres du réseau sont prévues dans les conventions et la charte. Le directeur rédige un rapport annuel d' activité qui sera soumis au Conseil d' administration pour évaluation, avant envoi à l' Agence Régionale de l' Hospitalisation (ARH) de l' Île de France et à l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie (U.R.C.A.M.) 2) Continuité des soins et professionnels de santé La continuité des soins est assurée par une astreinte téléphonique 24 heures sur 24 par les salariés du réseau. Il permet de répondre dans la mesure des possibilités à toute question au cours d’une prise en charge à domicile que ce soit pour les patients ou les professionnels de santé. La continuité des soins est assurée lors d’une hospitalisation grâce à la fiche de liaison du dossier médical partagé du patient. Au décours d’une prise en charge, une réunion est proposée aux différents intervenants, elle permet de clore la prise en charge et d’assurer un soutien de l’équipe pluridisciplinaire. 3 )–Les modalités de pilotage Bureau, comité de suivi Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 72 C’est le Conseil d’Administration de l’Association Epsilon qui pilote le réseau et en définit les orientations pratiques en référence aux objectifs ci-dessus et les modalités de gestion, en rendant compte à l’Assemblée Générale de l' Association. Il a également pour rôle de faire connaître le réseau de soins palliatifs à domicile auprès des patients, de leur famille, des professionnels de santé et des structures médico-sociales du secteur géographique. Le Bureau est l’organe effecteur et assure le suivi des orientations du Conseil d’Administration Si l’association qui pilote le réseau est dissoute, une autre structure ou association représentant juridiquement le réseau peut être mise en place. ART 9 SYSTÈME D' INFORMATION 1 - Information des patients Les membres du Réseau s' engagent à informer le patient et à recueillir son consentement avant toute inclusion, ceci dans le but de respecter le principe fondamental de libre choix du malade. Les établissements de soins membres peuvent utiliser la voie du livret d' accueil pour faire connaître aux patients pris en charge la possibilité d' être inclus dans le réseau. Celui-ci favorisera la continuité des soins à la sortie de l' institution. 2 - Des cahiers de liaison sont laissés au domicile de chaque patient en version papier après obtention de son accord sur le partage de l’information. 3 - Une base de donnée administrative est établie par le réseau et est soumise à la CNIL dans sa version informatisée. Il existe une version papier 4 - Le dossier médical est établi par les différents professionnels de santé intervenant pour la délivrance des soins palliatifs selon la réglementation et la déontologie. L' informatisation de ces données est à l' étude dans le but de faciliter le partage du dossier dans le respect du secret médical. Un site Internet sera la Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 73 première brique de cet édifice. L' accès au dossier médical étant réglementé, les modalités d' informatisation entendent respecter cette réglementation. 5 - Les modalités d' information des professionnels de santé sont prévues dans la charte du réseau. ART 10: ÉVALUATION DU RÉSEAU 1 - Des procédures d' évaluation internes sont mises en place de façon régulière afin de perfectionner le fonctionnement du réseau. Ces évaluations régulières veillent au niveau de la qualité des soins. L' évaluation externe est effectuée selon les conventions signées avec organismes financeurs. ART 11: DURÉE DE LA CONVENTION ET MODALITÉ DE RENOUVELLEMENT La présente convention est conclue pour une durée d’un an. Elle est renouvelable chaque année par tacite reconduction et sous réserve du renouvellement des financements des tutelles. ART 12: DISSOLUTION DU RÉSEAU Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 74 Le réseau est dissout en cas d' arrêt du financement des tutelles et après préavis de six mois suivant la lettre recommandée avec accusé réception. Les conditions financières de dissolution se feront selon les modalités prévues par les statuts de l' association EPSILON. Fait à Viroflay le 27 octobre 2004 Le président Docteur Gilles Beghin Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 75 Annexe 2 EPSILON Réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile Association régie par la loi de 1901 Maison de Santé "claire Demeure"12 rue Porte de Buc 78000 Versailles STATUTS de l' ASSOCIATION EPSILON (Modifiés le 30 septembre 2004) Association pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile Association régie par la loi de 1901 Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 76 Préambule En réponse aux besoins de santé de la population de son aire géographique, des professionnels de santé ont souhaité créer un réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile avec les établissements de santé publics ou privés, les autres professionnels de santé, les usagers et les associations de bénévoles. Ils ont souhaité formaliser leurs relations au sein d' un réseau piloté par l' association « EPSILON » et ceci dans le cadre des textes en vigueur. Le réseau est structuré par une convention établie par ailleurs. Comme le définit la S.F.A.P. les soins palliatifs sont des soins médicaux actifs dans une approche globale de la personne atteinte d' une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale, et spirituelle. Les soins palliatifs et l' accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s' adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie intégrante de cette démarche. Les soins palliatifs et l' accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s' efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu' au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s' emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 77 Art. 1er - CRÉATION DE L'ASSOCIATION et DÉNOMINATION Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901, et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre: Association « EPSILON - Réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile » Art. 2 - OBJET Cette association a pour objet la création et le pilotage d' un réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile, dans le bassin de vie n° 15 secteur 5 "Grand VERSAILLES" de la carte sanitaire en ayant vocation: - à l' accompagnement des patients et de leur entourage, - à la coordination et à la formation autour des professionnels de santé et des bénévoles, à la recherche en s' appuyant sur les principes fondamentaux des soins palliatifs définis par la Société Française d' accompagnement et de soins palliatifs. L' association s' engage à se doter de tous les moyens nécessaires à la réalisation de ses objectifs. Art. 3 - SIÈGE SOCIAL Son siège social est à VERSAILLES 12 rue de la porte de Buc Il peut être modifié sur décision du Conseil d' Administration de l' Association. Art. 4 - DURÉE Sa durée est illimitée. Art. 5 - COMPOSITION L' association se compose des membres suivants : Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 78 - Membres actifs, personnes physiques ou personnes morales, adhérant aux statuts et payant annuellement leur cotisation. - Membres bienfaiteurs - Membres honoraires Art. 6 – ADHÉSION L’adhésion d’une personne physique ou morale n’est définitive qu’après accord du Bureau par délégation du Conseil d’Administration. La demande d’adhésion doit être accompagnée du paiement de la cotisation. Le statut de membre honoraire, ou de membre bienfaiteur est décidé par le Conseil d’Administration. Les différents membres actifs se répartissent en cinq Collèges selon leurs qualités ; L’attribution à un Collège est du ressort du Conseil d’Administration (ou, par délégation, du Bureau.) Les différents Collèges sont : Collège 1 : les professionnels de santé libéraux (médecin généraliste et spécialiste, infirmier, kinésithérapeute, pharmacien….) (personnes physiques). Collège 2 : les structures de soins et d’hébergement : (Hôpitaux, cliniques, centre anticancéreux, maisons de retraites…) (personnes morales). Collège 3 : les autres personnes physiques souhaitant s’impliquer dans les soins palliatifs à domicile. Collège 4 : rassemble toutes les autres structures (SSIAD, HAD, Associations de bénévoles et autres Associations, etc.), (personnes morales). Collège 5 : regroupe les usagers, ou représentants des usagers. Pour adhérer à l’association, chaque membre fait nécessairement partie d’un collège. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 79 Art. 7- PERTE de la QUALITÉ DE MEMBRE La qualité de membre se perd par: • La démission. Tout membre à la faculté de démissionner. Toute démission doit être notifiée par écrit et adressée au Président de l' Association sous pli recommandé avec accusé de réception, et est effective moyennant un préavis de trois mois. • Le décès. • L' exclusion pour infraction aux présents statuts ou pour motifs graves. Celleci sera prononcée par le Conseil d' Administration dans les meilleurs délais après que l' intéressé ait été invité par lettre recommandée à fournir des explications par écrit ou en se présentant devant le Conseil d' Administration. La décision sera notifiée au membre exclu dans la huitaine qui suit cette décision. La radiation prononcée par le Conseil d' Administration pour non-paiement de la cotisation. • Pour une personne morale, par mise en règlement judiciaire ou dissolution. La démission, le décès, la dissolution d' un membre n' entraînent pas la dissolution du réseau. Suite à cette démission ou exclusion, le membre sortant ne pourra plus se prévaloir d' un lien avec l' association et devra faire disparaître toute référence à son ancienne adhésion. Art. 8 - COTISATION Son montant est fixé annuellement par le Conseil d' Administration aussi bien pour les personnes physiques que morales. Art. 9 - RESSOURCES Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 80 Les ressources de l' association comprennent: • Les cotisations des membres, • Les dons, • Les subventions de l' Etat et des collectivités locales. • Les intérêts et revenus des biens et des valeurs appartenant à l' association, • Toutes autres ressources autorisées par la loi. Art. 10 - CONSEIL d' ADMINISTRATION Le Conseil d' Administration est composé de 15 sièges au plus : sa composition se fera au maximum pour 1/3 de représentants des Collèges 2 et 4, le reste des candidatures se faisant parmi les autres Collèges. Les cinq Collèges pourront être représentés Ils sont élus pour 3 ans, et rééligibles. Le renouvellement des membres a lieu chaque année au plus près du tiers. La détermination des membres dont le mandat vient à expiration après la 1ère et la 2ème année se fait par tirage au sort en respectant la qualité des membres. Les décisions sont prises à la majorité des membres présents et représentés, chaque membre possédant une voix. Le quorum est atteint avec 50% +1 voix. Lors du premier Conseil d’Administration qui suit la première Assemblée Générale annuelle sont élus le Président et les membres du Bureau avec leurs qualités respectives. Le Président élu est de fait le Président du Bureau. Le Conseil d' Administration se réunit au moins 3 fois par an et toutes les fois qu' il est convoqué par le Président, que ce soit à l' initiative de ce dernier ou à la demande d' au moins le quart de ses membres. Les décisions sont prises à la majorité des membres présents ou représentés. En cas d' égalité des voix, le Président dispose d' une voix prépondérante. Le Conseil d' Administration est investi des pouvoirs les plus étendus pour autoriser au Bureau tous actes qui ne sont pas réservés à l' Assemblée Générale. Il surveille la gestion des membres du Bureau et a le droit de se faire rendre compte de leurs actes. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 81 Il se prononce sur toutes les admissions ou radiations des membres de l' association. Il peut à la majorité, en cas de faute grave, suspendre provisoirement les membres du Bureau en attendant la décision de l’Assemblée Générale, qui doit, en ce cas, être convoquée et réunie dans les meilleurs délais. Art. 11 – BUREAU Le Bureau comprend au moins 3 membres le Président, le Secrétaire Général, et le Trésorier, élus parmi les membres du Conseil d' Administration. Il est élu chaque année par le conseil d' Administration qui suit l' Assemblée Générale annuelle. Le Bureau agit par délégation du Conseil d' Administration dont il est l' organe exécutif et lui en rend compte aussi souvent que nécessaire. Le Président représente l' Association dans tous les actes de la vie civile et est investi de tous pouvoirs à cet effet. Il a notamment qualité pour ester en justice au nom de l’Association. Il convoque les Assemblées Générales et le Conseil d' Administration. Il préside toutes les Assemblées et anime les réunions du Bureau. En cas d' absence ou de maladie, il est remplacé par un autre membre du Bureau désigné par lui ou par le membre le plus ancien du Bureau ou en cas d' ancienneté égale par le plus âgé. Le Secrétaire Général est chargé de tout ce qui concerne la gestion administrative de l' Association, la correspondance, les archives. Il rédige les procèsverbaux des réunions des Assemblées et, en général, toutes les écritures concernant le fonctionnement de l' Association, à l' exception de celles qui concernent la comptabilité. Le Trésorier est chargé de gérer le patrimoine de l' Association, et d’établir la comptabilité de l' Association. Il effectue tous les paiements et reçoit sous la surveillance du Président toutes sommes dues à l' Association. Il ne peut aliéner les valeurs constituant le fond de réserve qu' avec l' autorisation du Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 82 Conseil d' Administration. Il veille avec l' appui de l' Expert-comptable et du Commissaire aux Comptes, à la tenue d' une comptabilité régulière de toutes les opérations financières et rend compte à l' Assemblée Générale annuelle qui statue sur l' exercice et sa gestion financière. Art. 12 - L'ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ORDINAIRE L' Assemblée Générale Ordinaire se réunit au moins une fois par an et chaque fois qu' elle est convoquée par le Président, ou sur décision du Conseil d' Administration, ou sur demande du quart au moins des membres de l’Association. La convocation doit être envoyée au moins quinze jours avant la date de la réunion. Outre les sujets portés à l' ordre du jour par le Conseil d' Administration, toute proposition portant la signature d' au moins trois membres et déposée au secrétariat au moins huit jours avant la réunion devra être soumise à l' Assemblée. Pour valablement délibérer la moitié des membres doivent être présents ou représentés. Si cette proportion n' est pas atteinte, l' Assemblée est reconvoquée à quinze jours au moins d' intervalle et, cette fois elle peut valablement délibérer quel que soit le nombre des présents et représentés. L' Assemblée Générale Ordinaire approuve le rapport moral et les comptes de l' exercice clos, vote le budget prévisionnel de l' exercice suivant, délibère sur les questions mises à l' ordre du jour, pourvoit au renouvellement des membres du Conseil d' Administration, et élit le Commissaire aux Comptes: celui-ci est élu pour six ans et est rééligible. Le vote s’établit au travers de Collèges comme ils sont décrits à l’article 6. Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés à concurrence du pourcentage affecté à chaque Collège. Pour respecter la validité du vote un minimum de 3 Collèges, dont le Collège des professionnels de santé libéraux, devra être présent ou représenté. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 83 Chaque structure de soins, association ou personne morale dispose d’une voix au sein de son collège. A titre dérogatoire, le Conseil d’Administration peut attribuer deux voix à un membre d’un collège. 1) Collège 1 pour les professionnels de santé libéraux : Ce Collège possède 45%des suffrages. 2) Collège 2 pour les structures de soins et les structures d’hébergement : Ce Collège possède 25% des suffrages 3) Collège 3 pour les autres personnes physiques. Ce collège possède 15% des suffrages. 4) Collège 4 pour les autres personnes morales. Ce Collège possède 10%des suffrages 5) Collège 5 pour les usagers ou représentants des usagers : Ce Collège possède 5% des suffrages. Au sein de chaque Collège, la décision est prise à la majorité simple des voix et elle est la décision unique du Collège, avec un poids correspondant au pourcentage de voix attribué au Collège considéré. Les membres honoraires ont voix consultative. Art. 13 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EXTRAORDINAIRE Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée par le Président, sur décision du Conseil d' Administration, ou sur demande écrite du quart au moins des membres de l’association: dans ce cas, elle doit tenir au maximum dans les trente jours suivant la réception de la demande envoyée par lettre recommandée. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 84 Elle peut être amenée notamment à se prononcer sur la modification des statuts et la dissolution de l' association. Le mode de vote est le même qu’en Assemblée Générale Ordinaire Pour valablement délibérer la moitié des membres doivent être présents ou représentés. Si cette proportion n' est pas atteinte, l' Assemblée est reconvoquée à quinze jours au moins d' intervalle et, cette fois elle peut valablement délibérer quel que soit le nombre des présents et représentés. . Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des présents ou représentés. Art. 14 - DISSOLUTION – LIQUIDATION En cas de cessation de l’activité de l’association, qui relève de l’article L 312-1 du Code de l’action sociale et des familles, les provisions non utilisées et les réserves de trésorerie du bilan de clôture de l’association seront dévolues en application de l’article 98 du décret N° 2003-10010 du 22 octobre 2003 à un autre établissement ou service, public ou privé, poursuivant un but similaire. Il sera dévolu dans les mêmes conditions soit un montant égal à la somme de l’actif immobilisé affecté à l’association, soit l’ensemble du patrimoine qui lui est affecté. En cas de transformation importante de l’association qui entraînerait une diminution de l’actif de son bilan ou la réduction des besoins financiers au niveau des réserves trésorerie ou des provisions, il sera procédé à la dévolution dans des conditions identiques à celles évoquées à l’alinéa précédent, des sommes ou des éléments du patrimoine représentatifs de cette perte d’actif et des postes du passif du bilan de clôture correspondant aux réserves de trésorerie et aux provisions. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 85 Faits en autant d' originaux que de parties intéressées. A Versailles, le 30 Septembre 2004 Gilles BEGHIN Anne ABEL Jean-Yves AUBRY Président Secrétaire Trésorier Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 86 Annexe 3 EPSILON Réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile Association régie par la loi de 1901 Organisme de formation n° 11780708178 Maison de Santé « Claire Demeure » 12 rue Porte de Buc 78000 Versailles MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION D’EPSILON Président Dr Gilles Beghin (Médecin Généraliste) Né le 17 novembre 1950 à Paris 16ème (75) De nationalité française 12, rue Victor Hugo 78210 Saint-Cyr Tél. : 01 30 45 01 78 Portable : 06 12 06 38 54 Fax : 01 30 45 61 19 Email : [email protected] Jean-Yves Aubry (Retraité) Né le 08 juillet 1939 à Châteauroux (36) De nationalité française 1, Avenue de Chamillart 92430 Marnes-la-Coquettes Tél : 01 47 95 25 92 Portable : 06 27 37 18 75 Email : [email protected] Anne Nautin (Cadre infirmier)) Née le 02 septembre 1952 à Saint Pierre Laval (03) de nationalité française 185bis, Avenue du Général Leclerc 78220 Viroflay Tél. : 01 30 24 55.79 Portable : 06 70.07.11.15 Email : [email protected] Dr Anne Abel (Médecin hospitalier) Née le 28 décembre 1955 à Genève (Suisse) De nationalité française 29, rue des Sables 78220 Viroflay Tél. : 01 30 24 41 70 Portable : 06 62 72 75 31 Email : [email protected] Dr Bernard Martin (Médecin Généraliste) Né le 26 février 1960 à Darney (88) De nationalité française 25, Avenue Pierre Curie 78210 Saint Cyr Tél : 01 30 45 45 25 Portable : 06.81.34.24.56 Dr Alain Pillant (Médecin radiologue libéral) Né le 27 janvier 1951 à Périgueux (24) De nationalité française 2, rue des peupliers 92190 Meudon Tél : 01 41 14 48 90 Portable : 06 07 41 54 67 Email : [email protected] Email : [email protected] Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 87 Alain Dupin (Directeur de maison de retraite) Née le 10 décembre 1945 à Bordeaux (33) De nationalité Française Maison de Santé « Claire Demeure » 12, rue de la Porte de Buc 78000 Versailles Tél. : 01 39 07 30 00 Fax : 01 30 21 39 31 Email : [email protected] Dr Nathalie Cheminot (Médecin hospitalier) Née le 7 juillet 1962 à Paris (75009) De nationalité française Dr Christian Bouchot (Médecin généraliste – Kinésithérapeute Né le 10 janvier 1961 à Bondy (93) De nationalité française 40, rue Rieussec 78220 Viroflay Tél : 01 30 24 19 52 Fax : 01 30 24 84 19 Email : [email protected] Dr Christine Abraham (Médecin hospitalier Oncologue) Née le 13 janvier 1965 à Beaupréau (49) De nationalité française Résidence Saint Cloud 1, square Martin Latour 78150 Le Chesnay Tél : 01 39 43 86 61 Portable : 06 84 16 46 91 Email : cabraham@ch-versailles Dr Bénédicte Palvin (Médecin généraliste) Née le 11 novembre 1959 à Nogent le Rotrou (28) De nationalité française 18, rue Lucien Rougerie 78117 Toussus Le Noble Tél : 01 30 21 84 37 (cabinet) Personnel : 01 39 56 41 95 Portable : 06 85 71 15 13 Email : [email protected] Dr Didier Mayeur (Médecin hospitalier oncologue) Né le 10 octobre 1962 à Paris 16ème (75) De nationalité française Hôpital André Mignot 177, Avenue de Versailles 78150 Le Chesnay Tél : 01 39 63 91 33 Portable : 06 81 94 31 99 Email : [email protected] 49, rue Albert Joly 78000 Versailles Tél : 01 39 07 30 00 Fax : 01 30 21 39 31 Email : [email protected] Martine Thouverez (infirmière libérale) Née le 09 août 1955 à Ambert (63) De nationalité française 1, rue Emile Zola 78210 Saint Cyr l’Ecole Tél : 01 30 45 30 42 Portable : 06 13 12 89 54 Email : [email protected] Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 88 Annexe 4 EPSILON Réseau pluridisciplinaire de soins palliatifs à domicile Association régie par la loi de 1901 Organisme de formation n° 11780708178 Maison de Santé « Claire Demeure » 12 rue Porte de Buc 78000 Versailles MEMBRES DU BUREAU EPSILON Président Trésorier Dr Gilles Beghin (Médecin Généraliste) Né le 17 novembre 1950 à Paris 16ème (75) De nationalité française 12, rue Victor Hugo 78210 Saint-Cyr Tél. : 01 30 45 01 78 Portable : 06 12 06 38 54 Fax : 01 30 45 61 19 Email : [email protected] Jean-Yves Aubry (Retraité) Né le 08/07/1939 à Châteauroux (36) De nationalité française 1, Avenue de Chamillart 92430 Marnes-la-Coquettes Tél : 01 47 95 25 92 Portable : 06 27 37 18 75 Trésorière adjointe Secrétaire Général Anne Nautin (Cadre Infirmier) Née le 02 septembre 1952 à Saint Pierre Laval (03) de nationalité française 185bis, Avenue du Général Leclerc 78220 Viroflay Tél. : 01 30 24 55 79 Portable : 06 70 07 11 15 Email : [email protected] Dr Anne Abel (Médecin Hospitalier) Née le 28/12/1955 à Genève (Suisse) De nationalité française 29, rue des Sables 78220 Viroflay Tél. : 01 30 24 41 70 Portable : 06 62 72 75 31 Email : [email protected] Membre du bureau Membre du bureau Dr Bernard Martin (Médecin généraliste) Né le 26 février 1960 à Darney (88) De nationalité française 25, Avenue Pierre Curie 78210 Saint Cyr Tél /Fax : 01 30 45 45 25 Portable : 06 81 34 24 56 Email : [email protected] Dr Alain Pillant (Médecin radiologue libéral) Né le 27 janvier 1951 à Périgueux (24) De nationalité française 2, rue des peupliers 92190 Meudon Tél. : 01 41 14 48 90 Portable : 06 07 41 54 67 Email : [email protected] Email : [email protected] Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 89 Annexe 5 EPSILON Réseau de soins palliatifs à domicile Association Loi 1901 Maison de santé Claire Demeure 12, rue de la porte de Buc 78000 Versailles RAPPORT FINANCIER ET MORAL du conseil d’Administration à l'Assemblée Générale Ordinaire Annuelle du 7 avril 2005 Mesdames, Messieurs, Conformément à la loi et aux statuts, nous vous avons réunis en Assemblée Générale Ordinaire Annuelle afin de vous rendre compte de la situation et de l' activité de notre Association durant l' exercice clos le 31 décembre 2004 et de soumettre à votre approbation les comptes annuels dudit exercice. Nous vous donnerons toutes précisions et tous renseignements complémentaires concernant les pièces et documents prévus par nos statuts et qui ont été tenus à votre disposition. RAPPORT FINANCIER Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 90 Nous vous précisons tout d' abord que les comptes qui vous sont présentés ont été établis selon les mêmes formes et les mêmes méthodes que les années précédentes. Un rappel des comptes de l' exercice précédent est fourni à titre comparatif. Au cours de l' exercice clos le 31 décembre 2004, le total des ressources de l’association s’est élevé à 499.562 contre 454.332 l' exercice précédent, soit une variation de + 10 %. L’essentiel de ces ressources provient de la convention de financement 2003/2005 de l’ARH/URCAM qui s’est élevé, conformément à la décision de financement, à 488.362 en 2004, contre 383.863 l’exercice précédent. Il convient de rappeler que la convention de financement ARH/URCAM a pris effet le 24 février 2003 et que l’exercice 2003 avait bénéficié d’un solde de 57.325 issu des fonds du FAQSV. Les autres ressources annexes proviennent ; − Des subventions communales pour 5.849 , contre 7.464 l’exercice précédent, soit une diminution de 22%. − Des dons reçus des familles des malades pour 1.930 , contre 2.332 l’exercice précédent, soit une diminution de 17%. − Des cotisations pour 410 , contre 640 l’exercice précédent, soit une diminution de 36%. − Des produits financiers pour 3.011 , contre 2.058 l’exercice précédent, soit une augmentation de 46%. La consommation des fonds de la DNDR s’est élevée à 455.577 271.298 en 2004, contre l’exercice précédent, soit une augmentation de 68%. Cette consommation représente 93% du budget attribué pour 2004, alors qu’en 2003 elle ne représentait que 71% du budget attribué. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 91 En cumul au 31/12/2004, le réseau a perçu 872.225 consommé 716.875 de financements DNDR et a , soit 82% du financement. Le montant du financement non consommé s’élève au 31/12/2004 à 155.350 et figure au passif du bilan à la rubrique « Fonds dédiés ». Le coût global du personnel (rémunérations + charges sociales et fiscales) s’est élevé à 349.914 en 2004, contre 243.619 l’exercice précédent, soit une augmentation de 44%. Cette évolution s’explique par le fait que l’effectif salarié a été embauché de façon échelonnée en 2003 et que l’équipe s’est étoffée en 2004 avec le passage du psychologue d’un mi-temps à temps complet à compter du 1er septembre 2004 et avec l’embauche d’un cadre administratif à mi-temps à compter du 9 mars 2004. Ce coût représente 78% des dépenses de fonctionnement 2004, contre 74% l’exercice précédent. Les autres dépenses de fonctionnement de l' exercice ont atteint au total 90.155 contre 80.902 l' exercice précédent, traduisant une variation de + 11 %. L’évolution de ces dépenses résulte des principales variations suivantes ; − Honoraires d’évaluation externe pour 10.405 en 2004, contre 43.810 en 2003, − Dépenses de communication (Site Internet et Journal EPSILON) pour 14.455 en 2004, contre 0 en 2003, − Honoraires informatiques pour la confection d’une base de données pour 20.224 en 2004, contre 0 en 2003. Le résultat de fonctionnement ressort pour l' exercice à + 5.748 contre + 11.350 pour l' exercice précédent. Quant au résultat courant, tenant compte du solde de 3.011 financiers, il s' établit à + 8.758 contre + 13.385 des produits et frais l' exercice précédent. En l’absence d’éléments exceptionnels, l' exercice clos le 31 décembre 2004 se traduit par un excédent de 8.758 contre un excédent de 13.456 l' exercice précédent. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 92 Le financement DNDR couvrant la quasi totalité des dépenses et des investissements du réseau, ce résultat s’explique par ; − les ressources propres à l’association (subventions communales, dons, cotisations et produits des placements) pour + 11.199 − la partie de la subvention DNDR correspondant à l’acquisition d’éléments d’actif immobilisé pour + 7.074 , − les amortissements pour – 7.949 − les dépenses propres à l’association (réceptions et frais sur placements) pour – 1566 . Au bilan, le fonds de roulement net global s’élève à 53.990 44.357 au 31/12/2003, soit une augmentation de 9.633 au 31/12/2004, contre qui traduit la bonne santé financière de l’association. Postérieurement à la clôture des comptes, l’ARH et l’URCAM ont décidé d’accorder un financement complémentaire de 6.737 pour 2004 et de 94.742 pour 2005. Cette décision favorable n’affecte pas l’image globale traduite par les comptes qui vous sont présentés dans la mesure ou elle ne modifie pas le résultat et n’augmente la subvention de l’exercice que de 1%. Nous vous proposons de bien vouloir approuver les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) tels qu' ils vous sont présentés et qui font apparaître un excédent de 8.758 . Nous vous proposons de bien vouloir décider d' affecter l’excédent de l' exercice au compte "report à nouveau". Compte tenu de cette affectation, les fonds propres de notre Association s’élèvent à 70.573 . Renouvellement des mandats d’administrateurs expirés ? Les statuts prévoyant le renouvellement par tirage au sort du tiers des mandats d’administrateurs, il convient d’indiquer le nom des administrateurs dont le mandat Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 93 arrive à expiration par tirage au sort et de proposer le renouvellement ou la nomination de nouveaux administrateurs pour une nouvelle durée de 3 ans. Rapport d’activité du réseau Epsilon – Année 2004 94