Mise en page 1

Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées
DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD ET ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ
PROMOTION DE L’AMÉLIORATION
DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES
Dans le cadre du programme MobiQual
Caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie
Mise en œuvre :
Société Française de Gériatrie et Gérontologie,
avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
2
C
et outil portant sur la maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées s’inscrit dans les
objectifs du Plan Alzheimer 2008/2012.
Élément du programme MobiQual, action nationale
engagée en 2006, son objectif est d’améliorer les pratiques
professionnelles en EHPAD, en établissements de santé
et à domicile. Plusieurs autres thématiques font également
l’objet de telles actions de sensibilisation/formation :
les soins palliatifs, la bientraitance, la douleur (en
établissement et à domicile), la dépression, la nutrition,
et à venir, les risques infectieux.
MISE
en œuvre
Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG)
avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)
En collaboration avec :
Centre National de Référence pour les malades jeunes
Fédération nationale des Centres Mémoire de Ressource et de Recherche (CMRR)
Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO-EHPAD)
Fédération Nationale Avenir et Qualité de vie des Personnes Âgées (FNAQPA)
Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Société de Psychogériatrie de Langue Française (SPLF)
Union Nationale de l'Aide, des soins et des services aux domiciles (UNA)
Association Française des Ergothérapeutes en Gériatrie (AFEG)
Fédération Française des Psychomotriciens
Association Francophone des Droits de l’Homme Âgé (AFDHA)
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
3
3
priorités pour le plan Alzheimer
et maladies apparentées
2008-2012
Fournir un effort de recherche sans précédent pour mettre
la France à la pointe de la recherche. En effet, il est difficile
d’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même.
Améliorer la qualité de vie de la personne malade et de
ses proches en attendant de trouver un traitement ;
Changer le regard sur la maladie en en faisant un enjeu
sociétal pour tous et en mettant la personne malade au cœur
du dispositif.
3axes
3objectifs
3cibles
Santé
Recherche
Solidarité
guérir
prendre soin
respecter
connaître la maladie
et trouver un traitement
médical
prendre en charge
et améliorer la qualité
de vie du malade
et des aidants
garantir la dignité du
malade et l’éthique
de cet enjeu sociétal
pour tous
Maladie
Aidant
Malade
Construire
un parcours personnalisé
pour chaque malade
Le deuxième objectif vise à favoriser un diagnostic
précoce et à renforcer et rendre plus cohérente
l’offre de soins et d’accompagnement autour de
la personne malade. L’objectif
est de construire un parcours
Médecin
personnalisé pour chaque malade,
généraliste
depuis le diagnostic jusqu’à la
prise en charge
à domicile et en
Annonce
Maladie
établissement.
Accompagnement
Aidant
À domicile
Réhabilitation à domicile
Accompagnement et répit
MAIA
Médecin spécialiste
Orienter
- Consultations mémoire
hospitalières et libérales
- Centre Malades Jeunes
Simplifier
Évaluer
Formation
professionnels et aidants
Hors domicile
structures adaptées
Hôpital
Maison de retraite
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Diagnostic et annonce
Le médecin généraliste Création d’une visite longue au domicile du patient
La consultation mémoire (CM) Déploiement sur tout le territoire de CM hospitalières ou libérales
Les nouveaux dispositifs facilitant le parcours du malade et de son aidant
60 % les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile, pour la majorité, auprès d’un proche.
Pour les aidants 2 jours de formation par an et un suivi médical spécifique
dans lecadre de la visite annuelle à domicile du médecin généraliste ;
MAIA* : une simplification du parcours de soins et d’aide au bénéfice des malades et des aidants
* MAIA : maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer
Sur son territoire, la MAIA organise un réel travail en commun de tous les acteurs sanitaires, médicosociaux et sociaux sur la base de partenariats. Sans créer de nouvelle structure, La MAIA permet ainsi
aux professionnels d’avoir une action professionnelle pertinente, efficace et sécurisée sur la base d’une
évaluation partagée des besoins de la personne.
Pour les cas “complexes”, un gestionnaire de cas organise une prise en charge renforcée et intensive
par des professionnels spécifiques.
Les premières remontées d’information en provenance des territoires ayant mis en place une MAIA font
état d’une réelle simplification du parcours du couple malade/aidant, d’une amélioration de la qualité
du service rendu et laissent présager d’une diminution des hospitalisations non justifiées.
Création de plateformes d’accompagnement et de répit pour répondre aux besoins
Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, des plateformes
d’accompagnement et de répit sont également créées. Elles proposent une variété de prestations pour :
le malade (répit à domicile, garde de nuit, ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle…) ; l’aidant
(groupe de parole…) ; le couple malade/aidant (séjours de vacances, activités culturelles, physiques ou
artistiques..).
Équipes spécialisées Alzheimer à domicile : réhabiliter de façon écologique
Sur prescription médicale, des équipes d’intervention spécialisées constituées d’ergothérapeutes, de
psychomotriciens, d’assistants de soins en gérontologie et d’infirmières coordinatrices assurent la prise
en charge à domicile des malades d’Alzheimer dans le cadre d’une prestation de soins d’accompagnement
et de réhabilitation. Les principaux objectifs de cette prestation sont de maintenir les capacités
résiduelles, prévenir les complications et notamment les troubles du comportement, valoriser le rôle de
l’aidant et adapter l’environnement.
Unités cognitivo-comportementales à l’hôpital : pour répondre aux situations de crise
Les unités cognitivo-comportementales(UCC) accueillent les malades au sein des services de soins de
suite et de réadaptation Elles sont dotées d’un projet médical et de soins spécifique et assurent des
programmes de rééducation cognitive et de réhabilitation afin de permettre un retour à domicile ou en
institution.
Pôles et Unités spécifiques en EHPAD : PASA et UHR
En EHPAD, le plan définit deux types de structures adaptées à l’accueil de malades d’Alzheimer qui
présentent des troubles du comportement :
• pôles d’activités et de soins adaptés en EHPAD : le PASA est un lieu de vie permettant d’accueillir
dans la journée une douzaine de résidents ayant des troubles du comportement modérés. Tous les
résidents de l’EHPAD concernés peuvent bénéficier, un à plusieurs jours par semaine, d’une prise
en charge au sein de ce pôle qui propose des activités sociales et thérapeutiques, individuelles ou
collectives ;
• unités d’hébergement renforcées : l’UHR propose sur un même lieu d’hébergement, des soins et
des activités sociales et thérapeutiques adaptés. Elle accueille 12 à 14 résidents ayant des troubles
psycho-comportementaux sévères qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et des
autres résidents.
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
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GROUPE
de travail
Groupe de travail :
Dr Astrid AUBRY gériatre - CH Aix-en-Provence
Isabelle BARGES directrice qualité de vie (FNAQPA)
Dr Rémy BILLON gériatre - CH La Rochelle
Pr François BLANCHARD gériatre - CHU Reims (AFDHA)
Pr Sylvie BONIN-GUILLAUME psychogériatre - CHU Marseille
Dr Yves CARTEAU médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Toulon
Dr Olivier DRUNAT gériatre - Hôpital Bretonneau - Paris
Sandra FABERGER psychogérontologue - CH Aix-en-Provence
Dr Xavier GERVAIS médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Bordeaux
Dr Corinne HAGLON-DUCHEMIN médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Vincennes
Dr Marie-Agnès MANCIAUX gériatre - CHU Nancy
Sandrine MAS cadre de santé - CH Pézenas - Collège des soignants de la SFGG
Dr Stephan MEYER médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Limoges
Nathalie MOUCHET aide-soignante - CH Aix-en-Provence
Caroline MURGUE chargée de mission Santé - UNA
Fabrice NOUVEL ergothérapeute, président de l’AFEG
Federico PALERMITI juriste - Association Monégasque pour la recherche sur la Maladie d’Alzheimer (AMPA)
Dr Anne de PEUFEILHOUX chargée de mission de la SFGG
Faustine PUEBLAS cadre de santé - CH Narbonne - Collège des soignants de la SFGG
Pr Philippe ROBERT gérontopsychiatre - CHU Nice, Fédération nationale des CMRR-FFP, SPLF
Dr Geneviève RUAULT déléguée générale de la SFGG, responsable du programme Mobiqual
Remerciements :
Frédérique BOURGAREL cadre de santé - CH Aix-en-Provence
Dr Florence DELAMARRE-DAMIER gériatre - CH Cholet
Dr Geneviève DEMOURES gériatre - EHPAD Annesse et Beaulieu
Pr Florence LEBERT psychiatre - Centre de Référence des Démences Rares - CHRU Lille
Dr Nathalie MAUBOURGUET médecin coordonnateur - présidente de la FFAMCO-EHPAD - Bordeaux
Pr Florence PASQUIER coordonnateur du Centre National de Référence pour les malades jeunes - CHRU Lille
Franck PITTERI psychomotricien - Fédération Française des Psychomotriciens
Pr Louis PLOTON gérontopsychologue - CHU Lyon
Dr Denise STRUBEL gériatre - CHU Nîmes
Claire-Lise VARTORE ergothérapeute - Chamalières
6
SOMMAIRE
Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées
CIBLE, CONSTATS ....................................................................................................................................................................................................................................................P.
CIBLE, CONSTATS ....................................................................................................................................................................................................................................................P.
OBJECTIFS de l’outil .......................................................................................................................................................................................................................................P.
CONTENU de l’outil ...........................................................................................................................................................................................................................................P.
04
08
09
11
1. AUTOUR DU PATIENT :
La prise en soins et l’accompagnement des personnes atteintes
de maladie d’Alzheimer ou apparentée en institution ................................................................................................P. 12
DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD
1
2
3
4
LES PATHOLOGIES DÉMENTIELLES .........................................................................................................................................................................P. 12
LE DIAGNOSTIC EN INSTITUTION ...............................................................................................................................................................................P. 14
LA PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE SPÉCIFIQUE D’UNE MALADIE D’ALZHEIMER OU APPARENTÉE ......P. 14
LES TROUBLES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX .............................................................................................................P. 16
2. LE PROJET D’ÉTABLISSEMENT :
un volet spécifique pour l’accueil des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer ou apparentée .....................................................................................................................................P. 20
1
2
3
4
L’ORGANISATION FONCTIONNELLE .........................................................................................................................................................................P. 20
UNE ÉQUIPE QUALIFIÉE, SPÉCIFIQUEMENT FORMÉE, SOUTENUE ET SUFFISAMMENT NOMBREUSE .............P. 24
L’ORGANISATION ARCHITECTURALE : UN OUTIL AU SERVICE DU PROJET D’ÉTABLISSEMENT ..............................P. 25
L’ACCUEIL SÉQUENTIEL ...................................................................................................................................................................................................P. 25
3. LA CONTINUITÉ DES SOINS ET DE L’ACCOMPAGNEMENT
est prévue et organisée dans le projet d’établissement..........................................................................................P. 26
CONCLUSION ...............................................................................................................................................................................................................................................................P.
POUR EN SAVOIR plus ......................................................................................................................................................................................................................................P.
SITES INTERNET ........................................................................................................................................................................................................................................................P.
DIAPORAMAS rappel des titres........................................................................................................................................................................................................P.
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31
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
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Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
CIBLE
Directeurs d’établissement, médecins, personnels soignants et tout professionnel en contact avec
des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée, dans les EHPAD et établissements
de santé.
CONSTATS
Le premier constat peut sembler un truisme mais mérite d’être rappelé. Un établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), une unité de soins de longue durée
(USLD) sont des structures accueillant des personnes âgées en perte d’autonomie physique et/ou
psychique.
La qualité de vie de ces personnes dans ces structures, et plus largement dans l’ensemble
des établissements et services sanitaires et médico-sociaux, dépend en très grande partie de
l’organisation interne, du management et de la volonté de la direction et de l’encadrement. Elle
dépend aussi des compétences et de la bienveillance des professionnels qui les soignent et les accompagnent. Les personnes accueillies sont atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie
dite apparentée dans 50% à 80% des cas. Ces établissements doivent pouvoir leur garantir une
prise en charge adaptée, formalisée dans un volet spécifique du projet d’établissement.
Deuxième constat, le diagnostic et la prise en charge d’une pathologie démentielle nécessitent
des compétences pluri-professionnelles, médicales et non médicales, dont les résidents doivent
bénéficier au sein ou en dehors de l'établissement (médecin traitant, médecin coordonnateur,
gériatre, neurologue, psychiatre, neuropsychologue, psychologue, psychomotricien, kinésithérapeute,
orthophoniste, ergothérapeute, cadre de santé, assistant social, infirmier, aide-soignant, aide
médico-psychologique, assistant de soins en gérontologie, animateur, etc.).
Enfin, troisième constat, les troubles psychologiques et comportementaux constituent un enjeu
important de l’évolution de la maladie d’Alzheimer et donc de la prise en charge des personnes
qui en sont atteintes.
Jusqu'à 90% des patients atteints de maladie d'Alzheimer ou apparentée peuvent présenter au
moins un trouble psychologique ou comportemental à un moment de l’évolution de la maladie.
Certains de ces troubles peuvent avoir un retentissement fonctionnel important. La formation
des soignants au savoir-faire et savoir-être, leur bienveillance vis-à-vis de ces personnes, ainsi
que la qualité de l'environnement (organisation quotidienne, architecture, aides techniques, etc.)
contribuent fortement à la prévention de ces troubles.
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OBJECTIFS
de l’outil
Le premier objectif de cet outil est de tenter de changer le regard que nous portons sur ceux qui
sont atteints d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée. Il s'agit de lutter contre la trop fréquente
stigmatisation de ces personnes, qui sont souvent considérées sous l'angle unique d'une dégradation.
Certes, elles sont atteintes d'une pathologie neurodégénérative qui les touche au plus profond de
leur être, et elles ont besoin de soins. Mais comme tout autre patient, elles ne doivent pas être réduites à cet état de malade. Elles sont dignes, comme chacun de nous, de bénéficier d'une
véritable rencontre avec les professionnels qui les soignent et les accompagnent. Soyons curieux,
désireux de les connaître. Laissons-nous émouvoir et partageons nos émotions avec eux. Ce d'autant
plus que l'institution sera sans doute leur dernière demeure…
Atteindre cet objectif nécessite une démarche comprenant différents volets :
• Actualisation des connaissances sur la maladie d’Alzheimer et les complications associées,
dont les troubles psychologiques et comportementaux.
• Aide à la pratique quotidienne.
• Aide à la création de liens de coopération avec des partenaires de proximité.
• Prévention de la dépendance induite par des soins inadaptés.
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
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Crédit photos : Fotolia et images extraites du film “Évadés du réel”
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
10
1 plaquette de présentation
Les textes des 23 diaporamas de formation présents dans le CD
14 outils d’évaluation
CONTENU
Évaluation neuropsychologique
1 MMSE
2 NPI-ES
3 Mini GDS
4 Échelle de Cornell
5 Échelle de Cohen Mansfield
Évaluation nutritionnelle
6 Échelle de Blandford
7 Courbe de poids
8 MNA© version courte
9 Goûts et réticences alimentaires
Évaluation de la douleur
10 Échelle numérique (EN)
11 Échelle verbale simple (EVS)
12 Échelle comportementale d’évaluation chez la personne âgée non communicante (ECPA®)
13 Doloplus®
14 Algoplus®
Dans le classeur
de l’outil
16 fiches pratiques
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
Quelques questions réflexes devant un trouble du comportement aigu
Savoir-être et savoir-faire
La Validation© : une pratique quotidienne
La réminiscence en pratique
Alimentation et maladie d’Alzheimer
L’aide aux repas : des gestes simples mais essentiels
Les aides techniques pour le repas
Activité physique : bouger
Les aides techniques à la mobilité et aux transferts
Prévention de la perte d’équilibre et des chutes
Cadre de vie
Unité cognitivo-comportementale (UCC)
Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)
Accueillir des “malades jeunes” en EHPAD
L’assistant de soins en gérontologie (ASG) : une nouvelle fonction
Élaborer et faire vivre une convention
5 fiches “Ils le font”
1
2
3
4
avec un guide de l’animateur
Dans le boîtier DVD/CD
5
Atelier jardin thérapeutique
Atelier peinture intergénérationnel
Une année de musicothérapie au quotidien
Les promeneurs
Une journée en UHR
DVD 1 Film de sensibilisation :
• “Évadés du réel”, réalisation Pierre Schumacher (28 mn)
et version courte (13 mn)
DVD 2 Séquences pédagogiques :
• 8 points de vue de soignants sur la maladie d’Alzheimer
• 3 séquences : - l’attitude soignante (le savoir-faire et le savoir-être dans le soin)
- les familles (les liens avec les proches)
- la Validation© (une séance de validation individuelle)
CD
23 diaporamas de formation (PowerPoint)
Des documents imprimables (pdf) :
• les documents présents dans le kit : plaquette, outils d’évaluation, fiches pratiques,
fiches “Ils le font”, fiches TNM et Stim-EHPAD du CMRR de Nice.
• les documents en annexes : recommandations et circulaires, annexes juridiques,
exemples de conventions.
• le guide de l’animateur.
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
11
1.
Autour du patient
La prise en soins et l’accompagnement des personnes atteintes
de maladie d’Alzheimer ou apparentée en institution
DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD
1 LES PATHOLOGIES DÉMENTIELLES
La démence n’est pas une maladie mais un syndrome, c’est-à-dire un ensemble de signes
cliniques et/ou paracliniques dont il faut rechercher
la cause (voir diaporama A.1 “Les pathologies
“Notre dépendance
vis-à-vis d'autrui
démentielles - généralités”).
n'est
pas un phénomène
L’American Psychiatric Association (DSM-IV-TR,
accidentel
mais un caractère
ème
4 version du Diagnosis and statististical manual
essentiel
de l'humanité.”
of mental disorders) définit la démence comme un
Jean-Pierre Vernant
“trouble de la mémoire et de l’idéation, suffisamment
important pour retentir sur la vie quotidienne,
associé à un autre trouble des fonctions cognitives (langage, praxies, gnosies, etc.) et qui dure
depuis au moins 6 mois”. Le terme de démence n’a aucune connotation péjorative.
De la cause de la démence, dépendent la prise en charge, l’information donnée au patient et à sa
famille, le pronostic et le traitement, voire la recherche d’une maladie familiale.
La maladie d’Alzheimer, d’origine neuro-dégénérative, est la première cause de démence. C’est
une maladie neurologique chronique évolutive, au début souvent insidieux et dont le diagnostic est
difficile. Elle associe :
- une altération progressive des capacités de mémoire, de jugement, du raisonnement,
- une perte progressive des repères dans le temps et dans l’espace (désorientation temporospatiale),
- une diminution progressive de l’autonomie fonctionnelle et des capacités de communication
verbale (syndrome aphaso-apraxo-agnosique),
- des difficultés pour effectuer les gestes de la vie quotidienne, pour reconnaître les visages
et les lieux familiers, etc.,
- un manque du mot et des troubles de la compréhension,
- une vulnérabilité accrue face au stress, à l’environnement, avec diminution des capacités
d’adaptation, des capacités sociales et relationnelles.
12
La prise en soins et l’accompagnement
Les complications les plus fréquentes sont les troubles psychologiques et comportementaux et une perte
de poids avec dénutrition. À un stade tardif, apparaissent des troubles de la déglutition, des troubles de la
marche parfois responsables de chutes et une évolution possible vers une grabatisation.
Les autres causes de démence sont :
- la démence d’origine vasculaire,
- les autres démences neuro-dégénératives : la démence à corps de Lewy (DCL), la démence de la maladie
de Parkinson et les dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT),
- la maladie de Creutzfeldt-Jakob,
- les démences métaboliques, alcooliques, infectieuses, etc.
Le diagnostic et la prise en charge d’une pathologie démentielle nécessitent des compétences
pluriprofessionnelles, médicales et non médicales.
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
13
La prise en soins et l’accompagnement
2 LE DIAGNOSTIC EN INSTITUTION
L’admission d’une personne dans un établissement d’hébergement et de soins nécessite de s’assurer
préalablement de l’adéquation entre ses attentes et ses besoins, et le projet d’établissement.
Le diagnostic de déclin cognitif doit donc être au moins partiellement posé dès la visite de pré-admission (prise de
Pas de diagnostic
contact,
évaluation multidimensionnelle des besoins et des
sans une prise en charge
spécifique !
attentes de la personne). La démarche diagnostique se poursuit après l’admission.
• L’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ou
apparentée est assurée par le médecin qui a établi le
diagnostic.
• Elle ne peut être envisagée qu’accompagnée d’une
proposition de prise en charge spécifique.
La prise en charge
thérapeutique
de la personne s’inscrit
dans le cadre de son projet
de soins et de vie.
Le projet de soins et de vie personnalisé est élaboré avec la personne et ses proches
(voir diaporama A.2 “Maladie d’Alzheimer - diagnostic et prise en soins en EHPAD”).
3 LA PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE SPÉCIFIQUE D’UNE MALADIE D’ALZHEIMER
OU APPARENTÉE
En institution, la prise en charge thérapeutique spécifique de la personne atteinte de maladie
d’Alzheimer ou apparentée s’inscrit dans le cadre de son projet personnalisé de soins et de vie.
(voir diaporama A2 “Maladie d’Alzheimer - diagnostic et prise en soins en EHPAD”)
• Elle est indissociable du traitement des comorbidités, fréquentes chez les personnes âgées.
• La maladie d’Alzheimer ne peut être le prétexte d’aucune discrimination, notamment en
fin de vie. Les troubles cognitifs et de la communication verbale peuvent rendre difficile l’évaluation de la souffrance, des symptômes et des besoins de la personne. Les soignants doivent
donc y être particulièrement attentifs.
Toute décision complexe doit faire l’objet d’une réflexion éthique en équipe pluriprofessionnelle
(voir diaporamas A.12 “La fin de vie”, B.1 “Le projet d‘établissement”, B.2 “La réflexion
éthique”).
14
Elle comprend :
• Les traitements médicamenteux spécifiques.
• Les interventions non médicamenteuses comprennent l’accompagnement de la personne
dans sa vie quotidienne, ainsi que des activités spécifiques assurées par un personnel
qualifié et formé. Les objectifs sont l’amélioration du
confort de la personne, le plaisir dans les échanges et
L’entrée en institution
les activités et la préservation de son autonomie. Elles
n’est en aucun cas un critère
contribuent à la prévention des troubles psychologiques
d’arrêt des traitements
et comportementaux. Elles peuvent concerner la cognition,
médicamenteux spécifiques.
l’autonomie fonctionnelle, l’orientation dans le temps et
l’espace, la communication, les comportements (voir
diaporama A.13 “Les interventions non médicamenteuses”,
les fiches pratiques et les fiches “Ils le font”).
• Le suivi est pluridisciplinaire, piloté par le médecin coordonnateur en lien avec le médecin
traitant (évaluation médicale de l’état physique de la personne, évaluation cognitive,
comportementale et fonctionnelle, prévention de la iatrogénie (voir diaporama A.15 “Iatrogénie”).
Le suivi au quotidien est assuré par l’équipe soignante. Les
Au plus près des personnes,
soignants repèrent les changements de comportement ou
les soignants repèrent
d’humeur, tout signe pouvant faire évoquer une douleur,
et
signalent
tout événement
un inconfort, un trouble digestif, une infection, etc.,
“anormal.”
et sont attentifs à l’appétit et à la consommation
alimentaire (voir diaporama A.3 “Troubles psychologiques et comportementaux”).
Le médecin spécialiste ayant posé le diagnostic peut être un recours dans les situations complexes.
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
15
La prise en soins et l’accompagnement
4 LES TROUBLES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX
Ils constituent un enjeu important de l’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies
apparentées (voir diaporama A.3 “Troubles psychologiques et comportementaux”).
• Jusqu’à 90% des patients atteints de maladie d’Alzheimer
ou apparentée peuvent présenter au moins un trouble
psychologique ou comportemental à un moment de
l’évolution de la maladie.
• Certains peuvent avoir un retentissement fonctionnel
important. Il est essentiel de les repérer précocement.
Les troubles psychologiques
et comportementaux
sont en rupture avec
le fonctionnement antérieur
de la personne.
• L'existence de ces troubles doit donc être évoquée dès
l'admission de la personne et ils doivent ensuite faire l'objet d'un suivi régulier, notamment
avec l'aide du NPI-ES (voir diaporama A.16 “Inventaire neuropsychiatrique (NPI-ES)”, afin
d'optimiser les prises en charge non médicamenteuses et de prévenir les situations d'urgence.
L'existence de troubles du comportement ne justifie pas le refus d'admission en EHPAD.
Deux types de troubles psychologiques et comportementaux sont définis :
• Les troubles déficitaires ou de retrait, qui sont trop souvent négligés bien que fréquents :
- l’apathie, trouble de la motivation se caractérisant par un émoussement affectif, une perte
d’initiative et une perte d’intérêt (voir diaporama A.9 “Apathie”).
- la dépression, caractérisée par une humeur triste, durable et/ou une perte d’élan, de
l’intérêt et du plaisir pour la plupart des activités, un pessimisme et des idées suicidaires
(voir diaporama A.10 “Dépression et symptômes dépressifs”).
• Les troubles du comportement jugés par l’entourage comme perturbateurs, dérangeants
ou dangereux pour la personne ou pour autrui (voir tableau p.17).
16
LES TROUBLES DU COMPORTEMENT JUGÉS PERTURBATEURS
Opposition
Agitation
Agressivité
Comportements moteurs aberrants
Désinhibition
Cris
Attitude verbale ou non verbale de refus d’accepter des soins, de s’alimenter, d’assurer
son hygiène, de participer à toute activité.
Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié.
Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou
le patient.
Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou dans un but inapproprié :
déambulations, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc.
Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales : remarques
grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant.
Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives.
Idées délirantes
Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet.
Les thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification
(délire de la présence d’un imposteur ou de sosies), l’abandon, la jalousie.
Hallucinations
Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des
déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent
visuelles.
Troubles du rythme veille/sommeil
Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, voire aussi une inversion du cycle
jour/nuit, (voir diaporama A.8 “Troubles du sommeil”).
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
17
La prise en soins et l’accompagnement
La démarche diagnostique est formalisée et hiérarchisée
(recueil et transmission par écrit des informations).
• Elle comporte en priorité une évaluation du caractère
d’urgence, de dangerosité ou de risque fonctionnel
pour la personne ou pour autrui (voir fiche pratique n°1
“Quelques questions réflexes devant un trouble du
comportement aigu”).
Tout événement récent,
même anodin,
peut représenter un stress
pour la personne
du fait de sa vulnérabilité
et déclencher
un trouble psychologique
et comportemental.
• Elle recherche une cause somatique à traiter en priorité
(globe vésical, fécalome, douleur, déshydratation, fièvre,
etc.).
• L’utilisation d’outils d’évaluation des troubles psychologiques et comportementaux est recommandée si
les troubles persistent plusieurs jours.
- Inventaire neuropsychiatrique, version renseignée
par les équipes soignantes (NPI-ES)
(voir diaporama A.16 “Inventaire neuropsychiatrique
NPI-ES”).
Les troubles psychologiques
et comportementaux peuvent
être un véritable moyen
d’expression de la personne,
notamment en cas de troubles
de la communication verbale.
Il faut en rechercher le sens
et parfois les permettre.
- Échelle d’auto-évaluation de dépression gériatrique
(GDS) et échelle de dépression gériatrique de Cornell
(voir diaporama A.10 “Dépression et symptômes
dépressifs”).
Maladie d’Alz
heimer
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DES PRATIQUDE L’AMÉLIORATION
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SIONNEL
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MobiQual
Dans le cadre
Nom du patient
Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées
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PROMOTION DE L’AMÉLIORATION
DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES
Dans le cadre du programme MobiQual
4
:
29 items
Date de naissan
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Nom du référen
t:
:
Prénom du
Sexe :
Évaluation
de chaqu
(conjo
version
patient :
Date du test
Cornell scale for depression in dementia. Biol Psych 1988; 23:271-84.
Cette échelle a été élaborée pour faciliter le dépistage de la dépression chez des personnes dont le syndrome
démentiel est déjà installé, avec un MMS < 15.
L'examinateur doit essayer de la poser en interrogatoire direct avec le patient pendant une dizaine de minutes, mais
également en hétéro-évaluation avec sa famille pendant une vingtaine de minutes.
urs fois
par heure
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Cherche
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Les évaluations doivent être basées sur les symptômes et les signes présents pendant la semaine précédant l’entretien.
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7
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Aucun point ne devra être attribué si les symptômes sont secondaires à une infirmité ou à une maladie somatique.
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Il faut coter chaque item et en faire l’addition selon le score suivant :
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2 3
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2. Tristesse, expression triste, voix triste, larmoiement .......................................... a
....................
4 5
des mots,
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6 7
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4. Irritabilité, facilement contrarié, humeur changeante ......................................... a
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....................
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6 7
17. Fait
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B. TROUBLES DU COMPORTEMENT
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18. Donne
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1
2
3 4
5. Agitation, ne peut rester en place, se tortille, s’arrache les cheveux .................. a
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des coups
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19. Bousc
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du 6. Ralentissement, lenteur des mouvements, du débit verbal, des réactions.........
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20. Mord.
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2 3
(coter seulement si le changement est survenu brusquement, c’est-à-dire il y a moins d’un mois)
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29. Pouss
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12. Variations de l’humeur dans la journée, symptômes plus marqués le matin ..... a
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Version français
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13. Difficultés d’endormissement, plus tard que d’habitude .....................................
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17.
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Maladie ies apparenté
Prénom du patient :
Sexe :
Date du test :
1.
2.
3.
4.
Agitation
physique
non agre
ssive
5.
6.
La démarche thérapeutique comprend différents éléments.
• Les causes somatiques et psychiatriques sont traitées en priorité.
• Les techniques de soins (voir fiche pratique n°2 “Savoir-être et savoir-faire”) sont recommandées
en première intention : attitudes de communication et attitudes de soin. Elles peuvent
prévenir le déclenchement des troubles psychologiques et comportementaux. Elles contribuent
à juguler l’intensité des troubles et peuvent permettre d’éviter le recours à des traitements
médicamenteux.
18
longue
:
e item sur
int - enfant
0 = non
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- soignant
évaluable
précédents
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1 = jamais
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Échelle de dépression de Cornell
ÉCHELLE DE DÉPRESSION DE CORNELL
- Échelle d’agitation de Cohen Mansfield
(voir diaporama A.6 “La crise d’agitation aiguë”).
OUTIL D’ÉV
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• Elle recherche des facteurs déclenchants environnementaux, liés à des événements ponctuels, à des
facteurs relationnels, etc.
5
• Les interventions non médicamenteuses.
(voir diaporama A.13“Les interventions non médicamenteuses”
et les fiches pratiques).
• Les modifications de l’environnement.
Éventuellement proposer un accueil dans un pôle d’activités
et de soins adaptés (PASA) (voir fiche pratique n°13
“Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)”) ou
dans une unité d’hébergement renforcée (UHR) si le projet
d’établissement le permet. (voir diaporama B.1 “Le projet
d’établissement” et fiche “Ils le font” n° 5 “Une journée en
UHR”).
• Il peut être nécessaire de demander un avis spécialisé,
voire d’hospitaliser la personne quand les troubles ne
peuvent pas être pris en charge de façon rapidement
sécurisante dans l’établissement.
• Si les interventions non médicamenteuses se révèlent
insuffisantes, un traitement médicamenteux peut être
indiqué. Il est systématiquement associé à des mesures
non médicamenteuses.
Le recours à la contention
physique doit rester
exceptionnel et relève
exclusivement de situations
d’urgence médicale.
Un soignant compétent
et reconnu est bientraitant.
Améliorer et valoriser
le comportement du soignant
améliore celui du patient.
La prévention des troubles psychologiques et comportementaux repose sur différents éléments
(voir diaporamas A.3 “Les troubles psychologiques et comportementaux” et B.1 “Le projet
d’établissement”).
• La prise en charge est adaptée à chaque personne, dans le cadre de son projet de soins et
de vie personnalisé.
• Le projet d’établissement prévoit :
- Un environnement architectural et humain adapté, sachant qu'il n'y a pas d'environnement
architectural a priori idéal. Le meilleur environnement est celui dans lequel la personne
trouve du bien-être physique et psychologique. Il est perçu comme sécurisant et rassurant,
il permet d’aider à l’orientation, de sécuriser les déplacements et de favoriser la mobilité.
Il préserve les capacités cognitives lors des activités de la vie quotidienne ; il apporte à la
personne les aides et les soins dont elle a besoin et un soutien affectif, et les facteurs de stress
sont limités. L’accueil des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer nécessite un environnement initialement adapté mais aussi des adaptations personnalisées (voir fiches pratiques)
- La formation et le soutien des professionnels. Ils permettent d’augmenter le sentiment
d’efficacité, de limiter les risques de détresse et d’épuisement, d’éviter les attitudes inadaptées
et génératrices d’autres troubles.
- Le soutien et l’information des proches, sur la maladie, sur les troubles du comportement,
sur les choix de l’établissement (prise de risque, tolérance des troubles, etc.) (voir diaporama
B.3 “Les relations avec les familles”).
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
19
2.
Le projet d’établissement
un volet spécifique pour l’accueil des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer ou apparentée
L
e projet d’établissement répond à la double
mission de la structure, être un lieu de vie et
un lieu de soins, dans le respect des principes
éthiques fondamentaux : dignité, solidarité, justice
et équité, liberté. L’organisation de la structure doit
donc être en cohérence avec ces missions
(voir diaporama B.1 “Le projet d’établissement”).
1 L’ORGANISATION FONCTIONNELLE
L’admission
• La procédure d’admission en deux étapes (pré-admission et admission) et les critères
d’admission définis dans le projet d’établissement permettent de confronter les besoins et
les attentes de la personne et la capacité de l’établissement à y répondre.
• L’admission d’une personne dans l’établissement engage celui-ci à élaborer un projet de
soins et de vie personnalisé.
L’organisation des soins a pour objectif de maintenir ou restaurer un bon état de santé physique
et psychique de la personne et garantit la continuité des soins et de l’accompagnement.
• Les soins de base : hygiène corporelle, hygiène
La toilette est un soin et un
bucco-dentaire, prévention de l’incontinence,
temps
privilégié pour la relation.
surveillance de l’état nutritionnel (voir diaporama
Les conditions de la toilette
B.1 “Le projet d’établissement” et fiche pratique
garantissent le confort, la préservation
n°5 “Alimentation et maladie d’Alzheimer”) et de
de l’intimité de la personne
et le respect de sa pudeur.
l’hydratation, habillement, etc. La toilette et les
soins de base constituent un moment possiblement
générateur de stress pour les personnes et pour les soignants. De la capacité des équipes à
gérer ce moment dépend une grande partie de la réussite de l’accompagnement des personnes.
Le type de toilette, l’horaire, la fréquence doivent être adaptés aux habitudes de la personne ;
cette personnalisation renvoie à la nécessaire adaptation de l’organisation du travail des
équipes.
20
Le projet d’établissement
• La prise en charge spécifique de la maladie d’Alzheimer ou apparentée et de ses complications.
- Le diagnostic est posé et annoncé ; la personne bénéficie des
traitements médicamenteux spécifiques nécessaires.
Le projet d’établissement
garantit à la personne
- L’établissement propose des interventions non médicamenteuses
que
la maladie d’Alzheimer
collectives ou individuelles pratiquées par des personnels qualifiés
ou
apparentée
ne peut servir
et formés.
de prétexte à aucune
- Le suivi est coordonné par le médecin coordonnateur et piloté
discrimination en termes
par le médecin traitant, en lien avec les structures ressources
de soins.
de proximité.
- L'établissement offre la possibilité d'adaptations de l'environnement et des pratiques en fonction
des personnes. Les aides techniques et humaines sont apportées à la personne en fonction de
ses besoins (fauteuil adapté et formation du personnel à l'installation des personnes, aides
techniques pour l'alimentation, chaussures adaptées, préservation des objets affectifs dans
l'espace intime, etc.). Ces mesures contribuent au confort de la personne, au maintien d'une
bonne image et de ses capacités fonctionnelles (voir fiches pratiques n° 7 “Aides techniques
pour le repas”, n° 9 “Aides techniques à la mobilité et aux transferts” et n°10 “Prévention de la
perte d’équilibre et des chutes”).
- Une attention permanente est portée, au quotidien, à l’apparition de troubles psychologiques
et comportementaux et à la prévention des risques induits par la maladie, dont la dénutrition.
• La prise en charge des comorbidités (diagnostic, suivi, traitement) est pilotée par le médecin
traitant, en lien avec le médecin coordonnateur et le reste de l’équipe.
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
21
Le projet d’établissement
Le projet d’établissement garantit la continuité des soins et de l’accompagnement jusqu’en fin
de vie (recours à la filière gériatrique et aux autres structures ressources : CM etc.)
(voir diaporamas C.1 “Les structures ressources”, C.2 “Les soins palliatifs et d’accompagnement”, C.3
“Aspects juridiques”, et fiche pratique n° 16 “Élaborer et faire vivre une convention”).
• Le projet d’établissement favorise et organise la réflexion éthique, en cas de situation complexe,
mais aussi dans le soin au quotidien (entendre, rassurer la personne, donner du sens à ses
mots, à ses comportements, etc.).
- La réflexion éthique permet de prendre du recul, de
la distance face à des situations complexes.
- Elle permet à chacun de s’interroger sur le sens et
les valeurs qui guident l’acte de soin, les pratiques,
au-delà d’une logique d’action purement technique.
- Elle permet de tenter d’analyser, de comprendre les
souhaits, les motivations de celui qui reçoit le soin.
- Elle permet, au sein d’une équipe, de définir ensemble,
de manière collégiale et pluridisciplinaire, des enjeux
et des alternatives, et de les partager.
- Elle permet d’établir un cadre dans lequel sera mise
en œuvre la décision la plus “juste” possible.
“La réflexion éthique
est un projet managérial
à part entière.
L’engagement de la hiérarchie
et la mobilisation d’acteurs
pluridisciplinaires
par cette même hiérarchie
sont incontournables.”
Patricia Joly, infirmière
EREMA mars 2011
22
L’organisation de la vie quotidienne concilie la rigidité liée aux contraintes incontournables de
la vie en collectivité et une certaine souplesse permettant une adaptation aux besoins et aux attentes de chaque résident.
• La personne et ses proches sont informés des conditions d’exercice de la liberté d’aller et
venir, qui sont inscrites dans le contrat de séjour en vue d’une acceptation partagée d’une
prise de risque.
• Le rythme collectif offre une marge d’adaptation aux rythmes individuels de chacun
(habitudes dans les horaires de lever, de coucher, de repas, de toilette, etc.). Il est important
de laisser aux soignants la possibilité de prendre leur temps dans l'accompagnement et le
soin et de laisser à la personne le temps dont elle a besoin (repas, déplacements, activités
diverses, etc.).
• Le projet d’établissement garantit la qualité nutritionnelle de l’alimentation et favorise le
désir et le plaisir de manger (qualité et souplesse de l’organisation des repas et du service,
respect des habitudes régionales et des goûts des résidents, possibilité d’une aide humaine
et/ou technique, etc.).
• La participation des résidents à la vie collective est encouragée mais jamais obligatoire.
• L’exercice de la citoyenneté y est possible et favorisé.
• l'activité physique et intellectuelle des résidents est favorisée, dans les gestes du quotidien
et par le biais d’activités spécifiques adaptées et animées par des professionnels formés.
• La nuit, le projet d’établissement prévoit une présence humaine permanente.
- Les rythmes de sommeil sont respectés au mieux.
- Les mesures de prévention des chutes sont expliquées aux personnes et à leurs proches.
- En cas de réveil nocturne, l’établissement prévoit les conditions de l’accompagnement de
la personne (personnel, espace d’accueil, activités, etc.).
Le projet de soins et de vie personnalisé est la formalisation des réponses de l’établissement
aux besoins et attentes de la personne. Il est élaboré puis régulièrement évalué avec la personne
accueillie et ses proches.
• Il est coordonné par le médecin coordonnateur en lien avec le médecin traitant et en concertation
avec l’ensemble de l’équipe.
- Il identifie d’emblée un soignant référent, interlocuteur privilégié de la personne et de ses
proches.
• Le volet soins s’appuie sur l’évaluation gériatrique pluridisciplinaire (prise en charge spécifique
de la maladie d’Alzheimer, traitement et suivi des comorbidités, maintien de l’autonomie
fonctionnelle, etc.).
• Le volet qualité de vie s'appuie sur le recueil formalisé des données (telles que : éléments
pertinents de l'histoire de vie, volontés, vie affective, etc.) par les divers intervenants.
Ces données sont ensuite synthétisées par le soignant référent. Avant d'être atteinte d'une
maladie d'Alzheimer ou apparentée, la personne a vécu… Connaître son histoire de vie permet
certes de répondre au mieux à ses besoins, mais aussi de favoriser la rencontre. Il ne s'agit
plus alors pour le soignant de seulement prendre connaissance de ces éléments de vie, mais
d'en être curieux, dans une véritable démarche d'ouverture à l'autre, de découverte.
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
23
Le projet d’établissement
Le projet d’établissement vise à favoriser les liens familiaux et affectifs
(voir diaporama B.3 “Les relations avec les familles”).
• Les modalités de participation possible des proches à la
vie de la personne et/ou à la vie collective sont prévues.
• De même, la possibilité d’un soutien psychologique (au
sein de l’établissement ou par le biais de partenariats) et
les modalités d’évaluation de la satisfaction des familles
doivent être envisagées.
Les souhaits des proches
de s’impliquer ou non dans
la vie de la personne
au sein de l’établissement
sont respectés sans jugement.
• L'établissement a également un rôle d'information sur la maladie et les symptômes, afin
d'aider les proches à mieux comprendre les comportements, les réactions de la personne et
donc à adopter l’attitude la plus “juste” possible : pourquoi a-t-elle des comportements
agressifs ? Pourquoi ne reconnaît-elle plus ses enfants ? Pourquoi tient-elle des propos parfois
incongrus, décalés ? Cette information permet également d'envisager avec eux l'évolution
probable de l'état de leurs proches et de les aider dans le travail de deuil de la personne
“telle qu'elle était”.
Les modalités d’intervention des bénévoles sont prévues.
“La première condition
du respect de la dignité
des personnes malades,
c’est peut être - paradoxalement une véritable reconnaissance
collective de l’aide et des soins
qui leur sont prodigués
par les professionnels
et les familles”.
Fabrice Gzil, extrait de “La maladie d’Alzheimer :
problèmes philosophiques” - Ed. PUF - Paris 2009
2 UNE ÉQUIPE QUALIFIÉE, SPÉCIFIQUEMENT FORMÉE, SOUTENUE ET SUFFISAMMENT NOMBREUSE
Les personnels bénéficient d’une formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies
apparentées, leurs complications, notamment les troubles psychologiques et comportementaux, sur
les techniques de communication, le savoir-être et le savoir-faire, sur l’évaluation de la douleur, etc.
Soutien, organisation et coordination.
• La parole des personnels soignants et non soignants est encouragée et leurs observations
prises en compte.
La complémentarité des
compétences professionnelles
et le travail en équipe assurent
une prise en charge de qualité
• Des outils d’amélioration des pratiques sont
développés : recueil et transmission des informations, outils d’évaluation, protocoles, réunions
de travail, analyse des pratiques, groupes de parole, etc.
24
3 L’ORGANISATION ARCHITECTURALE : UN OUTIL AU SERVICE DU PROJET D’ÉTABLISSEMENT
Il n’existe pas d’organisation architecturale a priori idéale. Des réponses variées sont possibles
(voir fiche pratique n°11 “Cadre de vie”).
La conception des espaces vise deux objectifs :
• Répondre aux besoins de la population accueillie : confort et convivialité, notamment par le
biais d’une décoration agréable, favorisant l’autonomie, espaces de vie sociale et espaces
privatifs, espaces extérieurs, limitant les stimulations sensorielles, notamment sonores, etc.
• Faciliter l’ergonomie au travail (accès aux salles de soins, surveillance des espaces facilitée, etc.).
4 L’ACCUEIL SÉQUENTIEL
Le projet d’établissement peut offrir la possibilité d’un accueil séquentiel : accueil de jour,
hébergement temporaire, accueil de nuit, pôles et unités spécifiques.
Ce sont des projets spécifiques et identifiés au sein de l’établissement. Par exemple, l’hébergement
temporaire bénéficie de places dédiées.
Certains ont pour objectif de contribuer au maintien au domicile de la personne en offrant une
possibilité de répit aux aidants (accueil de jour, accueil de nuit, hébergement temporaire par
exemple). D'autres ont pour objectif d'offrir un accompagnement particulier dans le cadre d'un
accueil collectif (unités spécifiques, pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) par exemple).
Les pôles et unités dites spécifiques au sein d’un établissement sont spécifiquement dédiés à
l’accueil de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée nécessitant une prise en
charge renforcée du fait de troubles psychologiques ou comportementaux :
• Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA),
(voir fiche pratique n°13 “Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)”).
• Les unités d’hébergement renforcées (UHR),
(voir fiche “Ils le font” n° 5 “Une journée en UHR”).
• Les autres unités spécifiques Alzheimer existantes (USA, Chatod, CANTOU, etc.).
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MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
25
3.
La continuité des soins
et de l’accompagnement
est prévue et organisée dans le projet d’établissement
L
e projet d’établissement garantit la continuité et la qualité
des soins pour chaque personne accueillie, en mobilisant les
compétences internes et en inscrivant l’établissement dans
son environnement. Sont ainsi prévues les modalités d’accueil,
de recours à l’expertise, de réorientation au sein de l’établissement,
d’hospitalisation et d’accompagnement en fin de vie.
Les modalités de réorientation des personnes au sein de l’établissement sont prévues.
• Accueil dans un pôle d’activités et de soins adaptés (PASA), une unité d’hébergement renforcée
(UHR) ou une autre unité spécifique existante, selon les critères d’admission et de sortie de
ces unités.
Le recours à l’expertise, aux ressources de proximité, à la filière gériatrique, est favorisé et
organisé (consultation mémoire, équipe mobile de gériatrie, service de court séjour, service de
soins de suite et de réadaptation (SSR), unité cognitivo-comportementale (UCC), (voir fiche pratique
n°12 “Unité cognitivo-comportementale”), hospitalisation à domicile (HAD), service de psychogériatrie, réseau de soins palliatifs, etc.) (voir diaporamas C.2 “Les soins palliatifs et d’accompagnement”
et C.1 “Les structures ressources”).
• Au mieux, l’établissement a établi des conventions avec ces services, dans le cadre du projet
d’établissement. (voir fiche pratique n°16 “Élaborer et faire vivre une convention”).
• En cas d’hospitalisation, cette organisation permet d’éviter autant que possible le passage
de la personne par les urgences en l’orientant vers un service adapté. Sauf exception,
l’établissement s’engage à accueillir à nouveau la personne à la fin du séjour hospitalier.
Le projet d’établissement envisage les modalités de la prise en charge de la fin de vie des personnes,
conformément à la législation (loi 99-477 du 9 juin 1999, loi 2005-370 du 22 avril 2005). La mise en
place d’une démarche palliative dans les établissements est une obligation légale
(voir diaporamas A.12 “Fin de vie” et C.2 “Soins palliatifs et d’accompagnement”).
• Inscription de l’établissement dans la structuration de l’offre de soins palliatifs de proximité :
unité de soins palliatifs (USP), équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), lits identifiés de soins
palliatifs (LISP), réseau de soins palliatifs, service d’hospitalisation à domicile.
26
CONCLUSION
Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées
L
a maladie d’Alzheimer pose la question du sens
quand celui qui en est atteint semble le perdre.
Elle exige donc une vigilance accrue de tous
ceux qui l’accompagnent et le soignent dans l’affirmation
de la persistance du sujet alors que la raison vacille et
que la vulnérabilité s’accroit. Même à un stade avancé de
la maladie, la vie continue, la personne émeut et est
émue, communique. Regardons-la et accompagnons-la
avec professionnalisme évidemment, mais aussi avec
bienveillance, avec sollicitude, avec l’intelligence du cœur.
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
27
POUR EN SAVOIR
plus
AGENCE FRANÇAISE DE SÉCURITÉ SANITAIRE
DES PRODUITS DE SANTÉ (AFSSAPS)
• La bonne utilisation des barrières de lit
- Mise au point, janvier 2006
• Prévenir la iatrogénèse médicamenteuse chez le
sujet âgé
- Mise au point, juin 2005
AGENCE NATIONALE DE L’ÉVALUATION ET DE LA
QUALITÉ DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES
SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX (ANESM)
• Qualité de vie en EHPAD (volet 3) : la vie sociale
des résidents en EHPAD
- Recommandations janvier 2012
• Qualité de vie en EHPAD (volet 2) : organisation
du cadre de vie et de la vie quotidienne
- Recommandations septembre 2011
• Qualité de vie en EHPAD (volet 1) : de l'accueil
de la personne à son accompagnement
- Recommandations février 2011
• Le questionnement éthique dans les
établissements sociaux et médico-sociaux
- Recommandations octobre 2010
• Élaboration, rédaction, et animation du projet
d’établissement ou de service
- Recommandations mai 2010
• Concilier vie en collectivité et personnalisation
de l'accueil et de l'accompagnement
- Recommandations novembre 2009
• L'accompagnement des personnes atteintes
d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée en
établissement médico social
- Recommandations février 2009
• Ouverture de l'établissement à et sur son
environnement
- Recommandations décembre 2008
• La bientraitance : définition et repères pour
la mise en œuvre
- Recommandations juillet 2008
• Les attentes de la personne et le projet
personnalisé
- Recommandations décembre 2008
28
DIRECTION GÉNÉRALE DE LA COHÉSION SOCIALE
(DGCS)
• Cahier des charges relatif aux PASA et UHR
pour une prise en charge adaptée en EHPAD
et en USLD des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
et présentant des troubles du comportement
- Circulaire DGAS/ DSS/DHOS/2009/195 du
6 juillet 2009 relative à la mise en œuvre du volet
médico-social du plan “Alzheimer et maladies
apparentées 2008-2012”
• Circulaire interministérielle
N°DGCS/SD3A/DGOS/SDR/2011/362
du 19 septembre 2011 relative à la mesure 16
(Pôle d'activités et de soins adaptés et unités
d’hébergement renforcées) du Plan Alzheimer
et maladies apparentées 2008-2012
• Circulaire N° DGCS/5C/DSS/1A/2010/179
du 31 mai 2010 relative aux orientations de l’exercice
2010 pour la campagne budgétaire des établissements
et services médico-sociaux (en particulier annexe 2 :
critères de labellisation d’un PASA)
• Circulaire N° DGCS/A3/2010/78 du 25 février 2010
relative à la mise en œuvre du volet médico-social du
plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
(mesure 1)
• N°DGAS/2C/DHOS/DSS/2010/106 du 7 janvier 2010
relative à l’application du volet médico-social du plan
Alzheimer (critères d’admissibilité/éligibilité dans les
PASA et les UHR : annexe 5)
• Circulaire N° DGCS/SD3A/2011/110 du 23 mars
2011 relative à la mise en œuvre des mesures
médico-sociales du Plan Alzheimer (mesure 6) :
cahier des charges des équipes spécialisées
Alzheimer (ESA) à domicile et leur déploiement
sur le territoire en 2011 et 2012
• Circulaire N° DGCS/SD3A/2011/261 du 30 juin 2011
relative à la mise en œuvre des mesures
médico-sociales du plan Alzheimer 2008-2012
(mesure 1) : cahier des charges des plateformes
d’accompagnement et de répit et leur déploiement
sur le territoire en 2011 et 2012
DIRECTION GÉNÉRALE DE L’OFFRE DE SOINS (DGOS)
• Circulaire DGOS/DGS/DSS/Ra/MC3/2011/394
du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de
l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies
apparentées
• Instruction DHOS du 23 février 2010 relative aux
modalités de déploiement et de financement des
unités d’hébergement renforcées (UHR) dans
le secteur sanitaire
DIRECTION GÉNÉRALE DE LA SANTÉ (DGS)
ASSOCIATION FRANCOPHONE DES DROITS
DE L’HOMME ÂGÉ (AFDHA)
• Alzheimer, l’éthique en questions
- Recommandations janvier 2007
HAUTE AUTORITE DE SANTÉ (HAS)
• Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées :
diagnostic et prise en charge
- Décembre 2011
• Programme AMI - Alzheimer (Alerte et Maîtrise
de la Iatrogénie des Neuroleptiques dans
la Maladie d’Alzheimer)
- Octobre 2010
• Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :
annonce et accompagnement du diagnostic
- Recommandations septembre 2009
• Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :
prise en charge des troubles du comportement
perturbateurs
- Recommandations mai 2009
• Confusion aiguë chez la personne âgée : prise en
DIRECTION GÉNÉRALE DE LA SANTÉ (DGS),
DIRECTION GÉNÉRALE DE L’ACTION SOCIALE
(DGAS), SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE GÉRIATRIE
ET GÉRONTOLOGIE (SFGG)
• Les bonnes pratiques de soins en EHPAD (2007)
ESPACE NATIONAL DE RÉFLÉXION ÉTHIQUE
SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER (EREMA)
• Statut juridique de la personne atteinte par la
maladie d’Alzheimer placée en établissement
- Décembre 2010
• “Vivre par procuration”… Peut-on être
représenté ?
- Décembre 2009
charge initiale de l’agitation
- Recommandations mai 2009
• Liberté d’aller et venir dans les établissements
sanitaires et médico-sociaux, et obligation
de soins et de sécurité
- Conférence de consensus novembre 2004
• Limiter les risques de la contention physique
de la personne âgée
- Octobre 2000
ASSISTANT DE SOINS EN GÉRONTOLOGIE
• Le manuel officiel de la formation,
Fondation Médéric Alzheimer,
Association France Alzheimer,
Jean-Pierre Aquino, Benoît Lavallart, Judith Mollard
- Editions Masson 2011
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
29
SITESinternet
AGENCE FRANÇAISE DE SÉCURITÉ SANITAIRE DES
PRODUITS DE SANTÉ (AFSSAPS)
www.afssaps.fr
AGENCE NATIONALE DE L’ÉVALUATION ET DE
LA QUALITÉ DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES
SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX (ANESM)
www.anesm.sante.gouv.fr
ASSOCIATION FRANCE ALZHEIMER
www.francealzheimer.org
CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR
L’AUTONOMIE (CNSA)
www.cnsa.fr
DIRECTION GÉNÉRALE DE LA COHÉSION SOCIALE
(DGCS)
www.solidarite.gouv.fr
ESPACE NATIONAL DE RÉFLÉXION ÉTHIQUE SUR LA
MALADIE D’ALZHEIMER (EREMA)
www.espace-ethique-alzheimer.org
FÉDÉRATION FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS
DE MÉDECINS COORDONNATEURS EN EHPAD
(FFAMCO-EHPAD)
www.ffamco-ehpad.org
FONDATION MÉDÉRIC
www.fondation-mederic-alzheimer.org
HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
www.has-sante.fr
MOBIQUAL
www.mobiqual.fr
PLAN ALZHEIMER 2008-2012
www.plan-alzheimer.gouv.fr
SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE GÉRIATRIE
ET GÉRONTOLOGIE (SFGG)
www.sfgg.fr
UNION NATIONALE DE L’AIDE, DES SOINS
ET DES SERVICES AUX DOMICILES (UNA)
www.una.fr
30
DIAPORAMAS
rappel des titres
A
A.1
A.2
A.3
A.4
A.5
A.6
A.7
A.8
A.9
A.10
A.11
A.12
A.13
A.14
A.15
A.16
AUTOUR DU PATIENT
Les pathologies démentielles
MA Diagnostic et prise en soins en EHPAD
Les troubles psychologiques et comportementaux
Troubles du comportement alimentaire
Confusion aiguë chez la personne âgée
La crise d'agitation aiguë
La déambulation
Les troubles du sommeil
Apathie
Dépression et symptômes dépressifs
Le refus de soins
Fin de vie
Les interventions non médicamenteuses
La contention
Iatrogénie
Inventaire neuropsychiatrique (NPI-ES)
B
PROJET D’ÉTABLISSEMENT
B.1
B.2
B.3
Le projet d'établissement
La réflexion éthique
Les relations avec les familles
C
CONTINUITÉ DES SOINS
C.1
C.2
C.3
C.4
Les structures ressources
Les soins palliatifs et d’accompagnement
Aspects juridiques
Alzheimer PLAN 2008 > 2012
>
MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES
31
Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées
Réalisation : SFGG - 2011
DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD ET ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ