Notre mission est d’éliminer les défis que pose le Syndrome de Prader-Willi grâce à l’avancement de la recherche. Revue Annuelle 2015 Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 2 Table des matières 3Message du président du conseil d’administration et de la directrice exécutive 4 Évènements de l’année 2015 6 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance 7 Conférence IPWSO 2016 8 Campagne UN Petit PAS 2015 10 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT 12 Préparez votre tee pour le SPW! 13 Évènements spéciaux 14 Donateurs exceptionnels 15 Associations provinciales du SPW 16 Message de votre directrice communautaire 16 Message de votre directrice des opérations 16 Membres du conseil d’administration Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 3 Message du président du conseil d’administration et de la directrice exécutive Keegan Johnson et Carole J. Barron Tout au long de l’année 2015, nous avons continué à nous concentrer sur notre but ultime : Éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi. Des chercheurs tentent de déterminer comment (ou s’il est possible que) différentes hormones contribuent aux défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Deux de ces hormones sont la ghréline, qui est associée au contrôle de la faim, et la MCH, qui est liée à la gestion du comportement alimentaire, de l’humeur, du cycle veillesommeil et du bilan énergétique. Cette année, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) a financé deux projets clés dans le but de mieux comprendre ces hormones. Plus précisément, nous avons subventionné l’étude de la Dre Lisa Chopin (107 967 $ US) portant sur des anticorps dirigés contre la ghréline qui stimule l’appétit, ainsi que celle de la Dre Michiru Hirasawa (85 000 $ CA) qui examine le rôle de la MCH (melanin-concentrating hormone). Nous avons aussi alloué 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques auprès des personnes atteintes du SPW. Au Canada, l’accès à l’hormone de croissance demeure un défi important pour les familles dont l’enfant a reçu un diagnostic de SPW. Pour faire face à ce défi, nous avons créé un groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance. Ce groupe de travail est actuellement en train d’obtenir les données cliniques ainsi que les données sur les patients. Celles-ci sont nécessaires à l’élaboration d’une soumission auprès du gouvernement de l’Ontario pour que le financement de l’hormone de croissance soit approuvé. Notre plan sera de commencer les démarches en Ontario et dès que nous aurons en main les données nécessaires et la soumission initiale, nous passerons ensuite aux autres provinces. Même si chaque phase nécessite plusieurs étapes, ce travail nous rapprochera de notre objectif : que chaque personne affectée du SPW au Canada ait accès à l’hormone de croissance. Encore une fois, nous tenons à remercier la communauté SPW pour ses efforts de financement continus. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible. Et nous avons plus que jamais besoin de vous pour progresser et mieux aider nos enfants et jeunes adultes à surmonter les défis auxquels ils font face. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi Évènements de l’année 2015 www.fpwr.ca / 4 En 2015, la Fondation de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR) et la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) ont permis de financer 19 bourses et ont recueilli près de 1,8 million de dollars. Ces bourses sont utilisées pour financer des projets de recherche servant à définir les mécanismes moléculaires de base qui définissent le syndrome de Prader-Willi (SPW). Ces trouvailles aideront à développer de nouveaux médicaments pour contrer la faim, à vérifier si les médicaments qui existent déjà peuvent être adaptés au traitement du SPW, et à évaluer les interventions médicales ou non médicales qui pourraient améliorer, à court terme, la vie de ceux atteints par ce syndrome. Projets financés en 2015 1 EFFET DES INTERVENTIONS DIÉTÉTIQUES AUPRÈS DES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME DE PRADERWILLI : FPWR CANADA 200 000 $ CA La FPWR Canada a investi 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques auprès des personnes atteintes du SPW. Le SPW est une maladie présentant plusieurs facettes et causant une déficience développementale, de l’hyperphagie (s’accompagnant habituellement d’obésité) et des problèmes comportementaux tels qu’une incidence accrue de troubles psychiatriques. On conseille habituellement aux parents d’adopter un régime pauvre en calories (habituellement faible en gras), adapté à l’âge et au niveau d’activité de l’enfant. Très peu de renseignements sont fournis aux familles et aux nutritionnistes quant à la quantité optimale de macronutriments (carbohydrate, gras et protéines) requis dans l’alimentation des enfants ayant le SPW, outre l’importance de combler les exigences minimales en vitamines et minéraux et de limiter la consommation d’aliments à faible valeur nutritive. 2 RÔLE DE L’HORMONE MCH (MELANIN-CONCENTRATING HORMONE) SUR UN MODÈLE ANIMAL ATTEINT DU SYNDROME DE PRADER-WILLI Michiru Hirasawa DMV, Ph. D., Université Memorial de Terre-Neuve L’étude de la Dre Hirasawa cherche un lien possible entre l’hormone MCH (une substance trouvée seulement dans une population de cellules nerveuses particulière dans l’hypothalamus) et le SPW, puisque l’hormone MCH joue un rôle dans le contrôle du poids corporel et de la reproduction. Il s’agira ici de la première étude sur l’hormone MCH dans un modèle de souris atteint du SPW. Cette étude pourrait apporter des résultats prometteurs afin d’identifier une nouvelle cible thérapeutique. 63 000$ USD 3 CARACTÉRISATION DES AUTOANTICORPS ANTIGHRÉLINE DANS LE SYNDROME DE PRADER-WILLI Lisa Chopin, DMV, Ph. D., Queensland University of Technology, Australie 107 967 $ US Les études de la Dre Chopin suggèrent que les individus atteints du SPW pourraient avoir des anticorps à l’hormone ghréline qui contribuent à la sensation de la faim. Elle étudiera ces anticorps en profondeur et déterminera si ces derniers contribuent à une hausse de l’appétit. Ceci pourrait mener à de nouvelles approches visant la prévention de l’hyperphagie, un défi important dans le traitement des enfants atteints du SPW. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 5 Évènements de l’année 2015 suite Accorder plus d’attention aux familles ayant récemment reçu un diagnostic Cette année, nous avons approché tous les hôpitaux pédiatriques du Canada en envoyant nos « Documents pour nouveaux parents » à des contacts clés de chacun de ces hôpitaux. Suite aux commentaires que nous avons reçus, ces documents ont aussi été ajoutés à la base de données des documents de référence utilisée par les endocrinologues du Canada. Notre objectif est d’offrir un soutien et de l’aide à ces familles dont l’enfant a reçu un diagnostic de syndrome de Prader-Willi (SPW). Afin de permettre aux familles de demander directement les « Documents pour nouveaux parents » à la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), nous avons mis à jour notre site Web www.fpwr.ca. Une inscription simple et rapide permet donc aux familles d’obtenir ces documents et d’entrer en contact avec notre directrice communautaire. Conseil d’administration Suite à notre transition réussie sous la Loi canadienne sur les organisations à but non lucratif en 2014 et à l’achèvement du règlement administratif no 1 en août 2015, la FPWR Canada a pu élargir son conseil d’administration. Plusieurs nouveaux membres du conseil ont été élus, soit : Jeff Baldwin, Brooke Gibson, Jack Jones et Holly Sine. Ensemble, ils feront bénéficier notre conseil de leur expérience et de leur expertise. Au niveau de la direction, les changements suivants ont été apportés : Jack Jones a été élu au poste de vice-président et Jeff Baldwin a obtenu le poste de trésorier. En 2015, Mike Hendy, qui agissait à titre de trésorier depuis les débuts de la FPWR Canada, a démissionné. Toutes nos félicitations Mike pour vos nouvelles responsabilités et nous vous remercions pour votre contribution exceptionnelle à la FPWR Canada et au conseil d’administration! De cette façon, nous sommes liés à chacune des familles qui ont reçu un diagnostic de SPW. Le rôle de la directrice communautaire est de passer en revue ces documents pour nouveaux parents avec chaque famille et ainsi avoir des entretiens personnalisés pour les orienter face à leurs besoins particuliers. Conférence nationale 2015 La 5e conférence nationale annuelle, intitulée « Sharing Solutions » s’est déroulée à Calgary (Alberta) le 30 et 31 mai 2015. Brooke Gibson (présidente de la conférence) et son équipe de bénévoles méritent d’être félicitées pour le travail qu’elles ont accompli pour organiser cette conférence. Nous avons été très fiers de pouvoir réunir Dre Rachel Wevrick, Dre Andrea Haqq (pédiatre endocrinologue), Dr Harold van Bosse (chirurgien orthopédiste), Dre Jessica Bohonowych et Marc Landry (ergothérapeute) avec les membres estimés de la communauté de la FPWR qui travaillent avec nous pour progresser et aider nos enfants à vivre PLEINEMENT! Une soirée casino a été organisée en vue de la conférence et a attiré un appui massif de la part des amis de la communauté qui a amassé plus de 6 000 $ pour la recherche sur le SPW! Un prix spécial a été attribué à Stephanie Thomas pour sa tenue bleue tout à fait unique qui avait pour thème « 50 nuances de bleu ». Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 6 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance Au cours de l’année 2015, le groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance a accompli le travail identifié dans le plan détaillé approuvé par le conseil d’administration. Notamment, que toutes les personnes atteintes par le syndrome de Prader-Willi (SPW) au Canada puissent avoir accès à l’hormone de croissance. Holly Sine, chef du groupe de travail et Carole Barron, directrice exécutive de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) ont eu des entretiens avec des experts du Programme d’accès exceptionnel aux médicaments du Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario afin de mieux comprendre les prochaines étapes à suivre pour que l’hormone de croissance soit incluse dans le financement provincial (Ontario) pour le SPW. Nous avons identifié quels processus de soumission et facteurs sont requis par le Programme de médicaments de l’Ontario pour passer en revue et prendre en considération la demande de la FPWR Canada pour le financement de l’hormone de croissance. Ces facteurs comprennent l’efficacité par rapport au coût, les données cliniques, l’amélioration de la qualité de vie sur les patients, les répercussions sur d’autres services de santé, l’efficacité et la sécurité ainsi que les répercussions générales sur l’économie et le budget. Au Canada, il n’y a pas un fabricant ayant une allégation sur l’étiquette pour l’hormone de croissance. Par conséquent, il a été décidé que la FPWR Canada devrait compléter une demande afin de respecter les lignes directrices émises par le gouvernement de l’Ontario. Les trois éléments clés à soumettre incluent : les données cliniques, les répercussions financières et les répercussions sur les patients. En juillet 2015, suite à l’examen approfondi de la liste publiée des professionnels spécialisés en affaires règlementaires et après avoir mené des entrevues, la FPWR Canada a choisi le groupe Navneet Sekhon, AxSource Consulting pour mener à terme la soumission et la préparation de toutes les exigences identifiées par le gouvernement de l’Ontario. Le groupe AxSource Consulting Inc. (« AxSource ») se spécialise depuis plus de 25 ans dans les « bonnes pratiques » (en laboratoire, en fabrication et en clinique), les affaires règlementaires (Santé Canada, EU & FDA plus particulièrement) ainsi que dans la conformité. Ils touchent à tout ce qui concerne les produits pharmaceutiques, les produits biologiques et les appareils médicaux existants et en démarrage, les PSN, les cosmétiques et les compagnies associées. AxSource travaille de près avec la FPWR Canada en leur fournissant des services de règlementation. Un questionnaire a été préparé récemment et sera distribué aux familles faisant partie de la FPWR Canada. Le questionnaire aidera à recueillir des données pour soutenir notre demande de financement de l’hormone de croissance pour les personnes diagnostiquées avec le SPW et non seulement pour celles ayant une déficience en hormone de croissance. Cette demande sera envoyée aux gouvernements des diverses provinces. Sans le soutien d’une compagnie pharmaceutique, nous devrons compter sur les demandes formulées soit par un médecin ou une clinique. Nous avons également mené des entretiens avec des endocrinologistes qui ont démontré de l’intérêt pour notre projet. De plus, pour ce type de demande, nous devons avoir plus de renseignements au sujet de la communauté afin de former un soutien statistique. Il s’agit d’un processus complexe impliquant les mesures suivantes : lobbying auprès du gouvernement, financement par le gouvernement, mesures incitatives commerciales ou financières pour une population peu nombreuse. Le groupe de travail a mis en place un processus pour atteindre ses objectifs. Grâce au travail de préparation de notre proposition au gouvernement effectué par AxSource il sera possible d’atteindre ces objectifs. Site Web et Facebook En 2015, nous avons actualisé notre site Web www.fpwr.ca afin d’améliorer notre relation avec la communauté, les familles touchées par le SPW, les donateurs et les bénévoles. Nous pourrons ainsi fournir plus de renseignements et des occasions d’entrer en communication directe avec l’équipe de la FPWR Canada. Nous avons également mis en place une page Facebook dédiée à notre organisation. Des renseignements concernant les différents aspects de notre travail y seront ajoutés quotidiennement. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 7 Conférence IPWSO 2016 20 au 24 juillet 2016 L’Organisation internationale sur le syndrome de PraderWilli (IPWSO) et la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) sont fières d’annoncer que la 9e conférence IPWSO aura lieu à Toronto (Ontario, Canada) du 20 au 24 juillet 2016, à l’hôtel Sheraton Centre Toronto situé au cœur du centre-ville de Toronto. Tanya Johnson, présidente et hôte de la conférence, a annoncé le diversifié favorisant l’intégration. La conférence se divisera sous quatre thème qui sera « Building Global Community » dans le but d’éliminer catégories clés : les scientifiques (du 20 au 22 juillet), les les défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Ce thème professionnels de la santé (21 et 22 juillet), les parents (23 et 24 juillet) symbolise l’importance de réunir tous les membres de la communauté et les personnes atteintes du SPW (23 et 24 juillet). SPW afin de s’unir sous une seule mission globale. Nous tenons à exprimer notre gratitude et notre appréciation pour le Cette conférence fournira une expertise scientifique ainsi que de soutien des nombreux bénévoles et comités qui se sont rassemblés précieuses ressources. Elle abordera des sujets importants pour les pour contribuer à la planification de la conférence, soit : les familles et les personnes atteintes du SPW afin qu’elles puissent coprésidents de la conférence des scientifiques (Dre Theresa Strong, mener une vie productive et autonome. Parents, professionnels de la Dre Rachel Wevrick et Dr Tony Holland); les coprésidents de la santé et scientifiques; tous se réuniront pour partager leur expertise et conférence des professionnels de la santé (Mary K Ziccardi, Norbert collaborer sur les meilleures pratiques pour améliorer la qualité de vie Hodebeck-Stuntebeck et Patrice Carroll), les coprésidents du de tous les individus ayant le SPW. programme des personnes atteintes du SPW (Linda Grande, Belinda Pour faire avancer la planification de la conférence, la FPWR Canada a retenu les services professionnels en planification de conférences de Janice Fendley Consulting inc. Les organisateurs attendent plus de Jones et Tammy Gerrish) ainsi que Tanya Johnson, présidente de la conférence des parents, et les membres de son comité, Amber Roberson, Dana Capobianco et Jackie Waters. 600 délégués venant des quatre coins du monde et notre ouverture Les renseignements et l’inscription (qui sera possible à nous permettra d’offrir à toutes les nationalités un environnement compter de janvier 2016) seront accessibles sur le site Web de la FPWR Canada, www.fpwr.ca Commanditaires de l’évènement LathamCenters Passage to a brighter future Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 8 2015 En 2015, nous vous avons demandé de participer, et c’est ce que vous avez fait. L’évènement UN Petit PAS Canada a eu lieu dans un plus grand nombre de villes qu’auparavant. D’un bout à l’autre du pays, il y a eu 20 marches et plus de 3000 marcheurs soutenant la campagne UN Petit PAS. Merci à vous tous! Vous avez compris que nous pouvons tous ensemble aider les personnes atteintes du Syndrome de Prader-Willi. Excellent travail Canada! Un remerciement bien spécial à tous les hôtes de 2015. Vos efforts sont grandement appréciés! Merci à tous les individus et aux équipes qui ont créé une page pour soutenir leurs marches! Halifax Joy-Lynn Suttle, Tasha Tyrell et Belinda Sawler Rivière-des-Prairies Carole Elkhal et Marco Del Cane 7147,50 $ 4 840 $ Brampton Jack et Belinda Jones Fairview Diana Baird Ville de Québec Rhea Utley, Elyse Lavoie et Isabelle Robitaille 45 834,93 $ 19 931,88 $ 11 787,30 $ Grande Prairie Tammy Renwick Ste-Julie Patricia Hélie et Stephanie Laberge Ottawa Andrew et Jessica McVey 22 376,62 $ Edmonton Miranda Apesland 14 270 $ Montréal Stacey Letovsky 8 628 $ Happy Valley-Goose Bay Kristin Simms 10 137 $ 7 972 $ Richmond Hill Irene McDougall et Nubia Coutinho Saint John Jack et Amanda Gardner 9 638 $ 23 449,70 $ Calgary Stephanie Thomas 48 737 $ 3 728 $ Winnipeg Elaine Johnson Delta Suzanne Szabo-McDonald 48 937 $ 21 632 $ Saskatoon Jennifer et Glenn Olauson 14 160 $ Toronto - Trinity Bellwoods Park Stefania Demaria et Jonathan Santos 8 567 $ Toronto - Earl Bales Park Ryan et Olga Cohen 53 046 $ Montréal Adrianna De Luca et Salvatore Giorgio 9 300 $ Canada virtuel 4 777 $ Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 9 Campagne Un Petit Pas 2015 Suite Somme globale pour le Canada : 371 383,93 $ Plus de 3 000 personnes de 20 emplacements différents ont marché pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi Gala 2015 Vivre PLEINEMENT Toronto Le 9e gala annuel Vivre PLEINEMENT au profit de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) fut un véritable succès. Merci à nos invités et à nos commanditaires : Banque Scotia, la Fondation Frank H. Hori et la Financière BPA. Cette année, le gala a permis d’amasser 56 000 $, une somme permettant de financier un projet de recherche. Notre gala annuel de collecte de fonds a eu lieu au Terrace Banquet Centre où plus de 300 invités ont profité d’un cocktail, d’un comptoir à hors-d’œuvre, d’un souper dansant, d’une vente aux enchères, d’un encan silencieux et de notre grand prix qui était un voyage pour deux au Grand Bahia Principe en Jamaïque, généreusement offert par Maritime Travel, Newmarket. Nous sommes reconnaissants envers nos familles et nos amis qui nous ont soutenus dans cette aventure au cours des neuf dernières années. Nous sommes chanceux de compter sur la passion des membres du comité, sur la gentillesse des donateurs et sur le soutien de la communauté SPW. Nous vous remercions de votre générosité et de votre soutien continuel. Michelle et Manny Cordeiro Coprésidents, Gala Vivre PLEINEMENT Toronto www.fpwr.ca / 10 Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 11 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT suite Montréal Guelph Le 7 novembre 2015, Montréal a été l’hôte de la 5e édition du gala « Vivre PLEINEMENT » à la salle de réception Le Châteaubriand. Ce superbe évènement a permis d’amasser 10 000 $ et a accueilli 100 personnes qui ont pu profiter de la soirée avec des cocktails, un repas cinq services et une tablée de desserts! Sous le thème « Soirée casino vénitien », les invités ont pu profiter de l’occasion pour porter un masque vénitien et tenter leur chance en jouant au blackjack, au poker ou à la roulette et peut-être ainsi gagner un téléviseur intelligent. Nous sommes tellement fiers du succès de la 6e édition du gala annuel de Guelph. Notre évènement a attiré un peu plus de 240 personnes et nous avons amassé près de 30 000 $! Avec une cabine photo, un bar ouvert et les sons fantastiques du DJ Goldstar, les invités ont pu danser toute la soirée tout en s’amusant et en relaxant! Grâce à la générosité de WestJet, nous avons pu offrir des billets d’avion pour deux personnes pour l’une des nombreuses destinations offertes par cette ligne aérienne! Nous tenons à remercier nos commanditaires Broccolini, Coiffure/ Esthétique et Spa De Neuville, WestJet, Autocare, StudioKidz, Loft Déco, Traiteur Café Milano et Livingston International. Nous sommes reconnaissants du soutien de toutes les familles québécoises qui sont venues célébrer avec nous, de tous les merveilleux bénévoles qui se sont dévoués à vendre les billets et à faire en sorte que cette soirée soit un énorme succès. Carole Elkhal et Marco Del Cane Coprésidents, Gala «Vivre PLEINEMENT » de Montréal En gardant le thème des années précédentes, nous nous sommes concentrés sur la sensibilisation et la collecte de fonds pour la recherche, mais il s’agissait surtout d’avoir du plaisir. Ce fut très encourageant de voir beaucoup de nouveaux visages et nous avons été très heureux que Carole Barron, directrice éxécutive de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), ait parlé au nom de la fondation. Par le biais de son discours, Carole a informé la communauté de Guelph des projets de recherche particuliers que la FWPR Canada a été en mesure de subventionner grâce aux différentes collectes de fonds, comme celle effectuée dans le cadre de notre gala. Elle a de plus donné un aperçu d’une recherche prometteuse et parlé de la conférence de l’Organisation internationale sur le syndrome de PraderWilli (IPWSO) 2016 qui aura lieu à Toronto. Nous sommes heureux d’annoncer que notre 7e édition du gala annuel de Guelph est déjà complète et se déroulera le 3 juin 2016. Merci encore à vous tous pour votre soutien constant. Sarah et Ryan Kelly Coprésidents, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Guelph Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 12 Préparez votre tee pour le SPW! Félicitations à l’Association Prader-Willi Québec pour leur tournoi annuel de golf! Félicitations à Tad Gacich, membre de la commission et hôte du tournoi de golf. Le 14 juin 2015, cette association a organisé leur tournoi de golf annuel et a recueilli 28 850 $ pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW). Nous remercions spécialement Anne-Marie Blais, Maxime Beaupré, Geneviève Charbonneau et Jean-Sébastien Lefebvre pour leurs immenses efforts. Plus de 60 golfeurs se sont joints au Club de golf Tad at St Andrews Valley pour le 7e tournoi de golf au profit de la Fondation canadienne de recherche sur le SPW et ont recueilli plus de 10 000 $ pour la recherche. Merci à Tad et à son comité pour leur campagne de financement et leur soutien continuel. Merci aux familles et aux volontaires qui nous ont aidés à faire de cet évènement une autre immense réussite! Nous remercions spécialement les commanditaires, les familles et les golfeurs. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 13 Évènements spéciaux Évènement « Cuddle up and Read » En mai, l’école catholique Saint Ignace de Loyola de Guelph (Ontario) s’est associée à la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) pour mettre en oeuvre un marathon de lecture intitulé « Cuddle up and Read » pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW). Ce marathon de lecture s’est déroulé du 5 au 26 mai et a pu amasser près de 3 000 $ pour la FPWR Canada. Mais surtout, il a pu sensibiliser l’école et la communauté à cette cause. Dans le cadre de la collecte de fonds, le programme LunchBox Orders a organisé un dîner-bénéfice du 14 mai au 25 juin mettant en vedette « The Shed Market » de Guelph. Pour chaque repas vendu, un don a été fait à la FPWR Canada. La clé du succès de cet évènement est due au lancement effectué le 5 mai. Sarah Kelly a conçu 3 versions d’une présentation en les adaptant selon chaque niveau scolaire : primaire, moyen et intermédiaire. La présentation a mis l’accent sur certains des défis que rencontrent tous les jours les enfants atteints du SPW. Grâce à ces renseignements, les étudiants ont pu chercher à obtenir des promesses de dons et parler avec confiance du SPW. Les étudiants et les enseignants étaient reconnaissants d’en savoir plus ce trouble génétique complexe. De plus, ils ont pu en apprendre davantage sur l’une de leurs compagnes de classe, soit Clare Kelly. Évènement « Steak fry » Jana Floer et Kathie Bloor, avec l’aide de leur équipe de bénévoles, ont travaillé fort pour mettre en place leur première collecte de fonds : un repas « Steak fry » qui s’est déroulé au parc Gladmar, en Saskatchewan. Les étiquettes d’Olivier sont les meilleures étiquettes pour enfants! Ces étiquettes et autocollants personnalisés sont mignons, colorés et ultra-durables. En septembre 2015, la FPWR Canada a invité amis et familles à commander les étiquettes d’Olivier, où 20 % des profits ont été donnés pour la recherche sur le SPW. Nous vous remercions de votre soutien constant, nous avons amassé 90 $ en seulement 4 mois. Nous poursuivrons la collecte de fonds par l’entremise des étiquettes d’Olivier en 2016. Les étiquettes d’Olivier! La façon pour que les trucs d’enfants retrouvent le chemin de la maison! Jana et son équipe ont organisé cet évènement pour venir en aide à Alexia Woitas, fille de Josh et Coby Woitas, et le tout s’est déroulé le vendredi 26 juin 2015. Tous les fonds amassés ont généreusement été donnés à la FPWR Canada à des fins de recherche sur le SPW. Plus de 12 000 $ ont été amassés et les invités ont eu droit à : un repas, un tirage au sort, un encan silencieux, une partie de balle rapide et des feux d’artifice. Un travail remarquable! L’Association des entrepreneurs en mécanique de la Colombie-Britannique Un merci tout spécial à l’Association des entrepreneurs en mécanique de la ColombieBritannique qui rayonnait de joie après avoir offert les fonds amassés lors de sa collecte annuelle du temps des Fêtes (qui s’est déroulée le 3 décembre 2015) à la FPWR Canada. Merci à la générosité des donateurs et des participants de l’encan silencieux. Ensemble, ils ont collecté plus de 4 500 $ pour soutenir la recherche sur le SPW. Merci de vous être battu pour la cause afin que nos proches aient droit à une vie saine et heureuse, ainsi qu’à un avenir autonome! Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 14 Donateurs exceptionnels Banque Scotia Fondation de bienfaisance Frank H Hori La FPWR Canada tient à remercier la Banque Scotia qui, depuis les quatre dernières années, a été notre commanditaire en titre pour la marche UN petit PAS au Canada. Le 22 mai 2015, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) a été l’heureuse récipiendaire d’un chèque d’une somme de 15 000 $ de la part de la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori. Ce don, en soutien à leur petitenièce Georgia King, a été désigné pour le développement académique des enfants atteint du syndrome de Prader-Willi (SPW). Georgia en est atteinte. La Banque Scotia fait don de 50 000 $ annuellement pour soutenir la recherche sur le SPW. Grâce à leur appui financier nous avons été en mesure de dépasser les objectifs de la campagne UN petit PAS et aussi d’inciter plus de familles et de bénévoles à organiser leurs propres marches. En 2015, on nous a informés qu’il s’agissait de leur dernière année de commandite. Au nom de la FPWR Canada nous voulons vous dire : « Merci, Banque Scotia, pour votre soutien au cours des dernières années. » Frank H. Hori est un homme d’affaires prospère, compatissant et un membre de la communauté qui comprend l’importance du développement social et académique et de la qualité de vie des enfants qui sont atteints du SPW. La FPWR Canada remercie énormément la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori pour son généreux don au profit de la recherche sur le SPW. Ce don nous aidera à remplir notre mission : éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche. Grâce à ce don, la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori fait en sorte que la FPWR Canada peut continuer à trouver de nouvelles occasions d’apprentissage académique. Sans des donateurs comme la Fondation Frank H. Hori, nous ne pourrions pas atteindre nos objectifs de recherche. La FPWR Canada vous remercie! Remerciement spécial aux donateurs de la communauté! BPA Financial Group BPA (Benefit Plan Administrators Limited) BPA a aidé les membres et les bénéficiaires de la communauté depuis 1958. BPA se consacre à fournir des avantages supérieurs à leurs membres, aux entreprises et à la communauté locale dans laquelle ils vivent et travaillent. La FPWR Canada a été l’heureuse récipiendaire d’un montant annuel de plus de 10 000 $ au profit de l’évènement UN petit PAS qui a lieu à Brampton, Ontario et au Gala Vivre PLEINEMENT à Toronto. Un merci bien spécial à Jeff Baldwin, président et directeur financier, et à son équipe chez BPA pour leur soutien! ARC L’ARC encourage ses employés à s’engager personnellement auprès des organismes de bienfaisance dans leur communauté. La FPWR Canada a été l’heureuse bénéficiaire d’un montant de 7 500 $ en 2015 lors de l’évènement UN petit PAS qui a eu lieu à Calgary. Depuis plus de cinq ans, l’ARC a démontré son engagement et son soutien envers la FPWR Canada. Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 15 Donateurs exceptionnels Suite Le collège Mentor Le collège Mentor a tenu son défilé de mode 2015 le 18 avril. Cet évènement a mis l’accent et mis de l’avant ce qui influe et contribue le plus à notre culture, notre religion et notre vie de tous les jours : l’art. Même ce que dit l’air Vissi D’arte de l’opéra italien « Tosca » (de Guacomo Puccini) se traduit par « J’ai vécu d’art ». Les fonds amassés par le défilé de mode ont été offerts à la fondation SickKids et à la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada). Michelle Cordeiro, directrice des opérations de la FPWR Canada, s’est vue remise un chèque de 20 000 $ par les membres du comité du défilé de mode 2015. Et le 18 novembre, 300 étudiants du collège Mentor se sont réunis pour la 6e édition de la réunion d’affaires annuelle du collège Mentor. Le collège était fier d’accueillir plusieurs conférenciers exceptionnels venus discuter sur le thème de cette année : comment avoir l’avantage dans le monde des affaires. Jack Jones, vice-président de la FPWR Canada était invité pour parler de l’organisation et de son expérience personnelle avec le syndrome de Prader-Willi (SPW). Lors de sa présence, il s’est vu remettre un chèque pour notre organisation d’une valeur de 5 000 $ de la part du comité d’affaires du collège Mentor. Merci à Linda Starcevic d’avoir établi un lien entre le collège Mentor et la FPWR Canada! Un merci tout spécial aux associations provinciales du SPW BCPWSA British Columbia Prader-Willi Syndrome Association Heather Beach Ontario Prader-Willi Syndrome Association Holly Sine (coprésidente) et Rob Pividor (coprésident) Association Prader-Willi Syndrome Québec Anne-Marie Blais LOGO TBC Alberta Prader-Willi Syndrome Association Brooke Gibson et Miranda Apesland Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi Message de votre directrice communautaire www.fpwr.ca / 16 J’aimerais vous remercier d’avoir relevé le défi au Canada en 2015. J’espère que le fait de vous avoir parlé et écouté afin de mieux connaître vos besoins vous a inspiré à participer davantage. Si nous voulons aller de l’avant, nous devons comprendre qu’afin de progresser, il faut travailler en équipe. En organisant une marche, en aidant une autre famille, en devenant bénévole, en partageant votre histoire et vos connaissances et en participant d’une manière ou d’une autre, vous aidez votre communauté et en fin de compte, vous vous aidez vous-mêmes aussi. Nous avons TOUJOURS besoin de votre aide afin de pouvoir aider nos êtres chers. L’apport d’une communauté entière est nécessaire pour nous permettre de prospérer. ALLEZ CANADA, NOUS SOMMES CAPABLES D’ALLER DE L’AVANT ! Carole Elkhal Directrice communautaire de la FPWR Canada Message de votre directrice des opérations Ce fut un plaisir de travailler avec une équipe aussi dynamique : la communauté SPW. Nous travaillons pour un même objectif qui est celui d’une vie productive et autonome pour les personnes atteintes du SPW. Merci à vous tous pour vos efforts et votre générosité au cours de cette année. Grâce à vous, nous nous sommes un peu plus rapprochés de cette réalité. Ma fille, Julia, a enrichi ma vie et continue à me donner la force de persévérer dans notre mission. Tous les jours, je suis inspirée par elle et par les efforts déployés par les parents, les soignants, les partisans et les bénévoles qui collaborent afin de faire une différence. Nous avons réellement démontré que la puissance est dans le nombre et grâce à cette force et détermination intérieures, nous avons pu progresser dans notre mission d’éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche. Je me réjouis à la perspective d’une autre année remplie de succès pour la FPWR Canada en 2016. Michelle Cordeiro Directrice des opérations de la FPWR Canada Merci aux membres du conseil d’administration Pour votre dévouement, votre sagacité et votre réponse aux changements et aux défis auxquels nous avons fait face au cours de l’année. Merci ! Membres du conseil d’administration Keegan Johnson Président Peter Evans Directeur Holly Sine Directeur Jack Jones Vice-président Brooke Gibson Directeur Rachel Wevrick, Ph.D. Conseiller scientifique Jeff Baldwin Trésorier Tad Gacich Directeur Mark Bagatto Directeur Mark Giroux Directeur Mike Henry (a démissionné en juin 2015) Merci à tous les donateurs de cette année! Sans vous, aucune de nos réalisations n’aurait été possible. www.fpwr.ca ® Droits réservés 2016. Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Tous droits réservés. La FPWR Canada est reconnue comme étant un organisme de bienfaisance (numéro d’enregistrement : 855717385RR0001) Conçu par Bould Creative bouldcreative.com