15 Chapitre 15 Q2

Chapitre 15
RECOMMANDATIONS
Service de Psychologie de
la Santé
Unité de Psychologie
clinique du Vieillissement
UNIVERSITE DE LIEGE
Academisch Centrum Voor
Huisartsgeneeskunde
KATHOLIEKE
UNIVERSITEIT LEUVEN
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Conformément au contrat intitulé « Studie Dementie UB/1240/Étude Démence UB/1240 »,
l’équipe de recherche Qualidem propose des recommandations. Celles-ci sont adressées « aux
autorités » et en premier lieu, au commanditaire financier, l’INAMI. Compte tenu de la
complexité de l’État belge, il est évident que d’autres autorités à différents niveaux sont
également concernées par à ces recommandations.
Les recommandations sont basées sur les données développées dans le Rapport final Qualidem
1999-2002/version 1.1 et le Rapport final Qualidem 2002-2005 ainsi que dans les rapports
intermédiaires, les sous-rapports sur les instruments, le Rapport international, le glossaire et les
rapports de consensus portant sur l’approche clinique des patients déments.
Pour chaque recommandation, on indique la source où les données peuvent être retrouvées. La
référence « QI/n° de chapitre » renvoie aux données du premier Rapport final et au numéro
du chapitre, la référence « QII/n° chapitre », aux données du deuxième Rapport final et au
numéro du chapitre,
« Q/Fiche », « Q/Internationnal », aux données émanant des sous-
rapports tandis que « Consensus » renvoie aux parties exposant ces consensus.
1. Épidémiologie
Compte tenu de la prévalence croissante de la démence au sein de la société, les autorités
doivent suivre étroitement son évolution afin de pouvoir prévoir et organiser une offre
optimale de soins. Dans cette perspective, il faut prendre en compte plusieurs facteurs, dont la
portée est difficilement évaluable actuellement: a) l’évolution sociologique (vieillissement de la
population, nouvelles formes d’habitat et de relations sociales) ; b) les effets des progrès
médicaux et des mesures sanitaires (prévention cardio-vasculaire, co-morbidité, médicaments
préventifs, diagnostic précoce, évolution des causes de décès) ainsi que le développement des
traitements curatifs (soutiens psychosociaux, interventions pour améliorer le fonctionnement
cognitif, nouveaux médicaments (QI/3 ; QII/4).
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Si les motifs et les critères justifiant l’orientation dans une institution résidentielle demeuraient
inchangés dans le futur, le nombre de personnes âgées institutionnalisées doublerait entre 2000
et 2030 et quintuplerait entre 2000 et 2050. Cette évolution sera différente selon les régions: la
Flandre connaîtra l’augmentation la plus forte. L’accroissement attendu du nombre de
personnes très âgées aura surtout des incidences sur la planification et la construction de
nouveaux équipements intramuraux pour les seniors. Pour des raisons budgétaires, mais aussi
pour répondre au souhait du citoyen de demeurer le plus longtemps possible chez lui, les
autorités pourraient choisir de mieux développer les soins à domicile pour les personnes âgées
nécessitant des soins, d’encourager et de soutenir des formes d’habitat spécifique (résidencesservices et appartements protégés, etc. …).
Un aspect souvent négligé est celui de l’aide aux déments d’origine étrangère (allochtones) de la
première et de la deuxième génération. Il faudra se préparer à l’éventualité d’un accroissement
rapide de leur nombre (QI/3).
L’évolution des personnes au seuil de la démence (Mild Cognitive Impairment) mérite une
attention particulière (QII/4).
2. Diagnostic
Sur la base des résultats obtenus, l’équipe de recherche Qualidem recommande pour le
diagnostic (QI/4; QII/4;QII/9; QII/10):
o
l’encouragement de la procédure du « case-finding » plutôt que des campagnes de
dépistage,
o
une procédure reposant sur l’utilisation conjointe de différentes épreuves
diagnostiques ;
o
l’utilisation des tests de dépistage cliniquement pertinents et faisables dans la pratique
quotidienne : le test de l’Horloge,
l’échelle FRAIL, le test Mini Mental State
Examination-MMSE et les sous-échelles du MDS/RAI (l’échelle hiérarchique AVQ,
l’échelle CPS),
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o
en cas d’un dépistage positif, une confirmation à l’aide d’un outil diagnostique plus
spécifique tel que le CAMDEX-R s’impose.
- la mise au point d’une recommandation pour le dépistage et le diagnostic de la démence
sur une base multidisciplinaire comportant trois phases :
o
une phase d’inclusion, y compris l’observation des patients MCI (Mild
Cognitive Impairment),
o
o
une phase axée sur la maladie, avec une attention spéciale pour
le diagnostic différentiel,
la communication du diagnostic
une phase axée sur les soins :
une planification multidisciplinaire des soins, appuyée par une
évaluation de l’importance des soins nécessaires, basée sur l’instrument
MDS/RAI,
une évaluation permanente et individuelle de l’importance des soins
nécessaires et un soutien aux aidants familiaux qui ont un rôle central.
- une rémunération par l’Assurance maladie de l’utilisation du Camdex-R et du MDS/RAI.
3. Les aidants familiaux
Par aidants familiaux, on entend toutes les personnes qui décident, parce que cela est
indispensable, de prendre en charge régulièrement une personne de leur entourage direct
nécessitant des soins. Ce prestataire de soins n’est donc pas un professionnel. Les aidants
peuvent avoir un lien de parenté direct avec la personne malade mais ils peuvent aussi avoir
des liens indirect ou de voisinage (voisin, ami, famille) (Schoenmakers et al. , Huisarts Nu,
2002 ; QI/9).
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Les résultats de l’étude longitudinale montrent qu’il est plus efficient de soutenir de manière
adéquate l’aidant principal et de lui prêter suffisamment d’attention que de confier les soins ou
la coordination de ceux-ci à différents prestataires professionnels. (QII/9).
4. Problèmes psychologiques et comportementaux
Les troubles psychologiques et comportementaux liés à la démence sont fréquents au cours de
l’évolution de la maladie et nécessitent des soins. L’approche des symptômes et des plaintes
doit être systématique et comporter un certain nombre d’étapes (QI/6 ; Consensus) :
1. diagnostic et évaluation correctes des troubles,
2. interventions psychosociales, qui exigent une formation adéquate des intervenants
des différentes disciplines,
3. interventions pharmacologiques.
5. Soins requis
La notion de « soins requis » peut être définie comme étant le besoin d’une aide formelle et/ou
informelle pour résoudre un problème objectif résultant d’un trouble de la santé au sens large.
La dépendance est un concept plurifactoriel et multidimensionnel : elle ne peut être définie par
rapport aux cadres de référence biomédicaux. L’environnement physique et social dans lequel
une personne vit, joue également un rôle important(QI/7).
Les trois échelles brèves utilisées pour définir les activités de la vie quotidienne (AVQ)
permettent chacune une première évaluation grossière des soins requis.
Le MDS-RAI est l’instrument le plus indiqué, et le seul apportant une plus-value pour
l’élaboration et l’organisation d’un plan de soins individualisé lorsqu’une collecte
d’informations
détaillées
est
nécessaire.
Cet
instrument
exige
une
participation
multidisciplinaire mors de la collecte progressive des données s’étalant sur six semaines. Une
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nouvelle évaluation est indiquée après une période de 6 mois à un 1 an ou lors d’un
changement important de l’état su sujet évalué. Cette seconde évaluation est importante. Elle
permet de détecter et de traiter les nouveaux risques de problèmes au niveau des soins ainsi
que les aspects négligés. Elle s’inscrit dans le cadre du modèle de compétence.
Les résultats de l’évaluation doivent suivre le patient lorsque celui-ci est transféré ou adressé à
un autre établissement.
Lors de la définition des indications motivant une institutionnalisation définitive en MR/MRS,
il important de consacrer suffisamment de temps et d’énergie à un inventaire précis des
déficits, des besoins et des moyens éventuels à mettre en œuvre pour y remédier
(QII/13);(QII/10). En règle générale, un transfert non prévu vers une MR/MRS au terme
d’un séjour hospitalier n’est pas indiqué. Il y a bien sûr des exceptions, par exemple, en cas de
changement radical de l’état clinique consécutif à un accident vasculaire cérébral (AVC).
L’implantation/la mise en œuvre adéquate de cet instrument nécessite :
•
un plan d’implantation et d’utilisation clair et mûrement réfléchi,
•
une formation adéquate à l’utilisation du nouvel instrument. En outre, il serait indiqué
qu’au sein des unités ou des départements, un ou plusieurs prestataires de soins se
spécialisent dans l’encodage et l’interprétation des instruments ;
•
la création d’un centre d’expertise et d’analyse des données collectées, de traitement, de
formation et de développement etc.,
•
la création d’un site internet permettant aux différentes disciplines de communiquer et
d’utiliser les informations et d’opérer un feedback immédiat est essentiel pour la mise
en pratique de ces propositions ;
•
la législation doit être mise en conformité.
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6. Les chutes et comment les éviter
Des interventions simples (formation, information et soutien des soignants de proximité)
portant sur les chutes dans les MR/MR ont des effets importants. Elles doivent être
généralisées et répétées à des intervalles réguliers (QII/11).
Les autorités doivent définir des normes pour l’intensité de la luminosité requise dans les
établissements résidentiels (QII/11).
7. Amélioration permanente de la qualité
Nous préconisons l’utilisation des critères du MDS-RAI pour évaluer la qualité des soins au
domicile, dans les MR/MRS et dans les centres d’accueil de jour (QII/7).
L’instrument AGGIR/PATHOS convient pour relever régulièrement (l’évolution du) le
nombre de cas et les profils thérapeutiques dans les services aigus de gériatrie (audit interne).
Suite aux besoins thérapeutiques, aux signaux d’alarme et aux domaines à surveiller (sous
forme de CAP, de RAP et d’échelles) dégager au travers des évaluations MDS-RAI, il
conviendra dans le futur de formuler des directives multidisciplinaires et/ou des balises
thérapeutiques pour y répondre. Idéalement, on y associera des indicateurs plus détaillés pour
leur suivi.
8. Organisation des soins
En Belgique, l’organisation des soins est particulièrement compliquée en raison de la
complexité des structures étatiques. Il est recommandé de rendre cette organisation plus
transparente et plus cohérente. Tant que cela ne sera pas possible, une concertation intense
entre tous les acteurs s’avère essentielle (QI/10 ;QII/13).
Les soins à domicile nécessitent une meilleure coordination de la prise en charge des déficits et
des besoins du patient lui-même, mais aussi de ses aidants familiaux et de son entourage
(QI/10 ;QII/9 ;QII/13).