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Le coaching médical
Les mots pour le dire… ou l’art de communiquer
des mauvaises nouvelles au patient
I. Moley-Massol*
“
Mark, ouvrier d’une cinquantaine
d’années, est hospitalisé pour une biopsie de la prostate. Il partage sa chambre
avec un autre patient. Le chirurgien en
chef, au cours de la visite, pénètre dans
la chambre et reste posté près de la
porte. Il s’adresse en même temps au
malade qui occupe le deuxième lit puis
à Mark :
– Vous pouvez rentrer chez vous, monsieur, la biopsie de votre prostate ne
montre qu’une hypertrophie bénigne.
Le chirurgien se tourne alors vers
Mark :
– Je suis heureux de vous annoncer que
vous pouvez rentrer à la maison, mais
il y a aussi une mauvaise nouvelle car,
selon la biopsie, vous avez un cancer
de la prostate.”
Et de s’en retourner sans plus de discussion.
Mark racontera plus tard que parmi
toutes les épreuves qu’il eut à affronter
par la suite (chirurgie, radiothérapie,
chimiothérapie), aucune ne le laissa
aussi désemparé que cette annonce faite
par le médecin (1).
Cette histoire s’est déroulée en Amérique du Nord à la fin des années 70.
Certains diront que ce scénario ne pourrait plus se produire de nos jours. Il est
permis malheureusement d’en douter.
Ce récit illustre de façon remarquable
les erreurs les plus lourdes de conséquences que peut commettre une personne chargée d’annoncer une mauvaise nouvelle.
Un professionnel de santé a peu de
* Médecin et coach.
[email protected]
chance d’échapper à cette tâche si difficile et ingrate qu’est l’annonce d’une
mauvaise nouvelle. Il se trouve inévitablement confronté au devoir de communiquer ce type de message à un
patient, à un parent ou de soutenir une
personne qui vient de le recevoir.
Certains médecins ont du mal à transmettre une nouvelle grave. Depuis Hippocrate, beaucoup restent fidèles au
précepte de “cacher la vérité au
patient”, au nom d’un préjugé tenace :
en taisant la vérité au patient, on le protège, en particulier de l’anxiété et de
l’angoisse.
Longtemps, nous avons cru qu’il était
impossible d’informer le malade d’une
mauvaise nouvelle sur son état de santé
sans provoquer chez lui des blessures
irréparables, en le privant d’espoir et de
motivation. Il fallait, disait-on, le préserver de la vérité.
Et pourtant, les études montrent que le
partage de l’information augmente l’aptitude à faire face à la maladie. Le sentiment de compétence et de contrôle du
malade grandit et l’aide à affronter
l’épreuve.
“Personne ne contestera que ce qui est
terrible et connu vaut toujours mieux
que ce qui est terrible et inconnu. Dans
les vieilles formules magiques, le
diable est souvent conjuré parce qu’on
dit son nom” (2).
L’acte de communication fait partie
intégrante du rôle des soignants, personne ne réfute cette idée, et les
malades sont de plus en plus nombreux
à revendiquer leur droit moral, mais
aussi éthique et légal, de connaître toute
information les concernant, s’ils le
désirent, et le praticien ne peut, quant
Act. Méd. Int. - Gastroentérologie (16), n° 10, décembre 2002
à lui, invoquer son droit de ne pas communiquer (cf. référence des États généraux des malades atteints de cancer).
Alors comment se fait-il que l’art de
communiquer une mauvaise nouvelle
reste toujours aussi absent des formations médicales ? Tout se passe comme
si nous avions affaire à une sorte de
tabou, à une fuite face à l’évocation de
ce problème.
Mais qui préserve-t-on vraiment par
le silence, la confusion que génère l’absence de sens et une relation médecinmalade forcément entravée par les nondits et les faux-semblants, alors qu’il va
falloir ensemble, et plus que jamais
affronter la maladie, les traitements et
les bouleversements de la vie ?
La vérité, toute la vérité,
rien que la vérité ?
La démarche qui consisterait à révéler
tout, brutalement, sans réflexion, de
façon systématique, sans tenir compte
de l’individualité du sujet malade, de
son identité, de son histoire, de sa culture, de son environnement et surtout
de son désir, serait catastrophique.
Le problème posé aux soignants est
moins “faut-il dire ou non la vérité au
patient ?” mais “s’il n’y a que la vérité
qui peut être dite, jusqu’où aller dans
la révélation de cette vérité et comment ?”
La parole du médecin est une parole
vraie, qui l’engage. Elle devrait être
guidée par un principe déontologique
bien connu : “Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou
qu’il conseille, une information simple,
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Le coaching médical
accessible, intelligible, loyale et appropriée sur son état, les investigations et
les soins qu’il lui propose” (3).
L’annonce d’une affection chronique,
d’une maladie grave ou d’un handicap
est paradoxale : il convient d’annoncer
une “mauvaise nouvelle”, et dans le
même temps de donner en retour un
sens aux symptômes, jusque-là sources
d’interrogations angoissantes. Il s’agit
d’annoncer une maladie souvent grave
et spontanément mortelle, mais pour
mieux donner forme à “ce avec quoi il
va falloir apprendre à vivre” ou “ce
contre quoi il va falloir se battre” (4).
Il importe de parler des traitements possibles, de leurs implications, des éventuels aménagements de vie, du travail,
des relations familiales et de désigner
un proche qui saura soutenir le malade.
Mais au-delà des informations techniques et rationnelles, il s’agit de favoriser l’écoute, le dialogue et l’échange
en restant très attentif aux représentations et aux croyances de chacun. La
Le deuil, un mécanisme
de défense psychologique
L’annonce d’une mauvaise nouvelle –
Le deuil du projet de vie.
– Le choc, la sidération : il n’y a plus
de place pour le rationnel.
Le message technique ne passe pas.
– Le déni : protection psychologique,
dans un premier temps.
– La révolte : “ce n’est pas juste!”, “qu’estce que j’ai fait pour mériter cela?”
À ce stade, les paroles du médecin sont
souvent déformées.
– Le marchandage : la maladie est
discutée, parlée. Les sentiments
sont multiples, contradictoires.
– La tristesse et parfois la dépression.
– L’acceptation : la communication,
la discussion, l’échange sont plus que
jamais les soutiens indispensables au
patient.
représentation de la maladie varie beaucoup en fonction des patients, de leur
culture et des caractéristiques de l’affection, visible ou invisible, source de
symptômes ou silencieuse, fonctionnellement limitante ou non.
L’environnement affectif du patient, son
âge, son état émotionnel au moment de
l’annonce sont autant de facteurs qui
influencent la perception de sa maladie
et la façon de s’adapter à cette épreuve.
Sidération, déni, colère, tristesse, dépression,
renoncement, acceptation... sont des moyens
de “recevoir l’annonce de la maladie, du handicap”. Ces états d’adaptation varient en
fonction des personnalités du patient, du
moment de l’annonce dans sa vie et évoluent
dans le temps. Il est fréquent que les malades
passent par cette succession de phases, les
mêmes que celles qui jalonnent les étapes
du deuil (car il s’agit bien là d’un deuil, celui
de son projet de vie, deuil de l’image projetée de son corps, de son être et de son intégrité), et parviennent à l’acceptation.
“Si le médecin bride la relation de soin en la
réduisant aux seules discussions sur le traitement et ses modalités, cette ouverture à la réciprocité ne sera évidemment pas possible” (4).
Dire une mauvaise nouvelle, c’est
transmettre des informations qui vont
bouleverser la vie du malade et celle de
son entourage, provoquer une réaction
émotionnelle qui nécessite une disponibilité suffisante.
Il s’agit de partager un fardeau, non pas
seulement au moment de l’annonce,
mais dans la durée. L’engagement du
médecin se situe à cette place précise,
au côté du malade face à la maladie,
tout au long de la maladie.
Il faut beaucoup d’écoute, d’empathie,
de temps pour que le médecin pénètre
l’univers du patient et passe avec lui un
contrat, une alliance pour l’avenir.
Mais qu’est-ce
qu’une mauvaise nouvelle?
Il n’est pas simple de définir une mauvaise nouvelle. Nous pouvons proposer
comme définition : “Une nouvelle qui
Act. Méd. Int. - Gastroentérologie (16), n° 10, décembre 2002
change radicalement et négativement
l’idée que se fait le patient de son avenir.” Selon cette définition, c’est le
décalage entre les attentes de la personne, ses projets d’avenir et la réalité
médicale qui détermine la force du sentiment ressentie et la violence de la
réaction.
Le médecin, le soignant ne peuvent préjuger de la façon dont le patient va ressentir l’annonce, sans savoir ce que le
malade connaît déjà de sa maladie et ce
à quoi il s’attend.
En médecine, une mauvaise nouvelle ne
devrait pas forcément être associée à la
mort ou à un déficit physique majeur.
L’annonce d’un changement de vie,
telle que l’impose la découverte d’un
diabète, mérite aussi que l’on prenne
des précautions lors de l’annonce ; les
exemples sont infinis.
La difficulté pour le soignant est de
comprendre le contexte émotionnel du
patient et non pas de projeter ses
propres représentations de la maladie
en fonction de sa personnalité et de ses
expériences professionnelles et personnelles.
Et les soignants
dans tout ça ?
Pour le thérapeute aussi la mauvaise
nouvelle est une épreuve à surmonter.
Il affronte ses peurs, celles de faire mal,
sa culpabilité du “mauvais messager”,
celle générée par la confusion, l’amalgame, entre la mauvaise nouvelle et
celui qui l’apporte. Il est fréquent que
la colère du malade se retourne contre
le médecin, alors pris comme personnification du mal qui l’atteint.
Face à un mal incurable, et a fortiori mortel,
le soignant se heurte à ses limites, à son
impuissance technique, à son manque de
savoir, à ses angoisses et à sa représentation
de sa propre mort.
“Le thérapeute doit renoncer au fantasme de la réparation. Il doit faire le
deuil de sa toute puissance. Il doit pour
ainsi dire s’annoncer à lui-même cette
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Le coaching médical
mauvaise nouvelle, pour pouvoir lire en
même temps la phase émotionnelle de
la situation. On ne peut pas édulcorer la
mauvaise nouvelle, au risque de perdre
sa crédibilité” (5).
Le médecin a souvent peur de son émotion face au patient.
En acceptant cette peur, ses faiblesses,
ses limites, le soignant s’ouvre à de nouvelles perspectives, pour une prise en
charge mieux adaptée au patient qui
souffre.
La discussion avec un pair, un aîné ou
tout professionnel qui saura l’entendre,
peut aider le médecin à dépasser ses
propres freins à la communication avec
le patient en demande.
Quelles mauvaises nouvelles en médecine ?
La définition d’une mauvaise nouvelle dépend de chaque patient, de son histoire,
de son mode de vie, de ses représentations, de ses croyances, de sa culture...
– Informer un patient qu’il est hypertendu.
– Annoncer un herpès génital.
– Expliquer à un patient âgé qu’il ne pourra plus conduire.
– Révéler une malformation lors d’un diagnostic anténatal.
– Annoncer un handicap.
– Annoncer une maladie grave et/ou chronique à un adolescent, à un enfant,
aux parents.
– Annoncer un cancer, une récidive.
– Révéler à un patient que son enfant est un surdoué...
L’annonce d’une mauvaise nouvelle en pratique…
Les règles d’or de l’annonce
d’autant plus importantes
que le pronostic vital est en jeu
– Une information progressive.
– Une information cohérente.
– Une information adaptée
à chaque patient et à sa demande.
– Une information répétée.
Une mauvaise nouvelle est en soi une
source de détresse que le médecin peut
accompagner et soulager en partie
grâce à sa qualité d’écoute et à son
empathie, c’est-à-dire son aptitude à
comprendre l’autre, et à lui montrer
qu’il l’a compris.
Les préliminaires
La préparation à l’annonce d’une mauvaise nouvelle est souhaitable, avant
d’avoir les résultats des examens. À ce
stade, on peut demander au patient s’il
souhaite connaître la vérité en cas de
résultats défavorables.
Au moment de l’annonce proprement
dite, il est important de déterminer un
moment et un lieu adaptés à l’entretien.
On demandera au patient s’il souhaite
la présence d’un proche, souvent utile
pour évoquer par la suite ce qui s’est
dit durant l’entretien et que le patient
risque d’oublier.
Quel que soit le contexte, le médecin
doit s’asseoir, en essayant de se situer
au même niveau que le malade (niveau
du regard) et de supprimer les objets
qui pourraient créer une barrière entre
lui et le malade (éviter d’être séparés
par le bureau). Il est préférable
d’éteindre la télévision ou la radio et le
téléphone portable. Ces préliminaires
servent à démontrer la disponibilité du
médecin pour son patient.
Des études montrent que le patient a
l’impression d’être mieux écouté et
entendu et que l’entretien dure plus
longtemps lorsque le médecin est assis.
Certains médecins prendront l’initiative d’un contact physique, serrer la
main ou toucher une épaule, pour
signifier leur empathie, leur engagement auprès du malade.
Act. Méd. Int. - Gastroentérologie (16), n° 10, décembre 2002
Écouter le malade :
le questionnement
– Que sait-il déja ? Que connaît-il de
sa maladie, de son évolution possible ? Comment s’exprime-t-il, avec
quelles émotions, celles exprimées par
les mots et celles exprimées par le
corps : se tord les mains, est crispé ou
détendu sur son siège, pleure...
– Que veut savoir le patient ? C’est
l’un des moments les plus délicats de
l’entretien. Le patient souhaite-t-il ou
non connaître la vérité ? Et à quel niveau
désire-t-il obtenir l’information ?
La réponse du thérapeute ne peut que
s’ajuster à la demande du patient.
Face à un patient qui exprime le désir de
ne pas être informé sur son état de santé,
on garde la possibilité de communiquer
avec lui sur les traitements envisageables
et les soins dont il peut bénéficier.
– Comment écouter le malade ?Assis
et aussi détendu que possible, pour préparer l’écoute, le médecin commence
par interroger le malade, le laisse parler
sans l’interrompre, l’encourage à conti-
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Le coaching médical
nuer. Il s’agit là d’une écoute active qui
développe l’empathie avec le patient.
Afin que celui-ci comprenne qu’il a été
entendu, le praticien peut répéter ou
reformuler ce que vient d’exprimer le
malade. Il lui adresse ainsi des signes de
compréhension. Il le laisse formuler sa
demande, ses interrogations, ses émotions, sans jugement ni commentaires.
Parfois le respect du silence est salutaire.
Quand le médecin a perçu la demande et
les besoins du malade, il est prêt à communiquer l’information, la nouvelle.
La communication
de l’information
Il est préférable, avant de commencer,
d’avoir une idée précise des objectifs à
atteindre en fin d’entretien.
À ce moment de l’entrevue, le professionnel de santé a connaissance de l’état
d’information du malade et de sa
demande. Il est en mesure de s’aligner sur
le point de vue du patient. Le médecin
peut reprendre les termes employés par le
malade et lui montrer ainsi que ses propos
sont pris au sérieux, ce qui éveille chez le
patient un sentiment d’assurance et l’envie de faire confiance à son interlocuteur.
Le médecin va procéder par petites
étapes pour diffuser l’information, donner au patient “des bouts d’informations
digérables”.
L’utilisation d’un langage aisément
compréhensible favorise la communication. Le recours au jargon médical
exclut le patient.
Il n’est pas inutile de contrôler la compréhension du malade, de répéter les
messages, éventuellement d’écrire ou
d’éclaicir les explications par un dessin, de demander s’il a des questions à
poser, de le laisser prendre la parole,
faire des pauses, exprimer ses émotions.
En même temps que le soignant
divulgue l’information, il reste à
l’écoute constante du malade et ajuste
son discours à la demade implicite de
son interlocuteur. Il se laisse diriger par
lui. Il guette la question dissimulée et
incite le malade à exprimer ses préoccupations “inavouables” : certains
patients sont, par exemple, plus préoccupés par la perte de leurs cheveux à
l’occasion d’une chimiothérapie que par
l’évolution de la maladie elle-même.
Il convient de rechercher ces préoccupations et de les reconnaître ouvertement afin de renforcer la confiance du
malade et sa réassurance.
Quelles sont les informations
importantes à fournir ?
Ce sont celles que demande le patient
et celles qui le concernent surtout à
court terme.
Envahi par l’émotion, le malade ne
retiendra de ce premier entretien de
l’annonce du diagnostic qu’une infime
partie. Il est inutile de le noyer dans des
détails qu’il n’entendra pas. Il se souviendra en revanche avec plus de précision de la communication non verbale,
celle des postures, des gestes, de l’expression, de l’environnement : “le
médecin était distant”, “le téléphone n’a
pas arrêté de sonner”...
Un deuxième rendez-vous s’impose,
lorsque cela est possible, pour compléter l’information de l’annonce.
Le patient a besoin de temps pour
“intégrer” la nouvelle, s’adapter, discuter et réfléchir sur son traitement, en
connaissance de cause.
Réponse aux sentiments
des patients
La verbalisation des émotions est une
étape déterminante de l’entretien. La
phrase clé pourrait être “que ressentezvous en ce moment ?”
“Il s’agit de comprendre la réaction du
patient, parfois agressive, sans la
prendre pour soi. Le but étant de valider ses émotions, sans les juger, sans
tenter de les réprimer et ensuite de les
nommer ; ‘je vois à quel point c’est difficile pour vous’ (6)”.
Le malade peut exprimer toutes sortes de
sentiments, froideur, révolte, tristesse... et
souvent culpabilité. Son image est dévalorisée et il craint souvent le regard des
Act. Méd. Int. - Gastroentérologie (16), n° 10, décembre 2002
autres, de ses proches, conjoint, enfants,
mais aussi des collègues de travail.
En exprimant ses émotions face au soignant qui sait les accueillir il peut
reprendre une forme de confiance.
Par des gestes simples, tendre un
mouchoir à un malade qui pleure, le
toucher, se rapprocher de lui, le
médecin donne au malade l’autorisation d’exprimer sa souffrance.
Préparer l’avenir
Le patient attend de son médecin qu’il
l’aide à mettre de l’ordre et peut-être donner du sens dans tout ce trouble et qu’il
propose une marche à suivre pour l’avenir.
À ce stade, l’alliance passée entre soignants et malade est déterminante. Le
patient a besoin d’être accompagné et
écouté pour préparer son avenir.
Le rôle de soutien du médecin ne s’arrête pas à l’issue de l’annonce de la
mauvaise nouvelle. Cette étape marque
le début d’un nouvel échange, d’une
nouvelle relation, d’un contrat entre
deux individus qui, ensemble, vont
repenser la vie du malade, ou de l’handicapé, et élaborer un futur : le médecin
s’adresse à la personne non plus en tant
que “patient” mais en tant que partenaire de soins (1).
Pour en savoir plus
1. D’après R. Buckman. S’asseoir Pour
Parler. InterEditions, 1994.
2. F. Zorn. Mars, Paris, Gallimard, 1979.
3. Code de déontologie médicale, Titre II
(Devoirs envers les patients), art. 35.
4.P. Alvin. L’annonce d’une maladie chronique à l’adolescence. In: Espace éthique la
Lettre 15-16-17 Hiver 2001-2002.
5. F.R. Zimmermann. Comment annoncer
une mauvaise nouvelle ?
www.meditorial.ch/plus/5.htm
6. D’après S. Soumaille, interview de J.
Wintsch, www.construire.ch/ SOMMAIRE/9749/49socie2.htm.
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