É d i t o r i a l

La Lettre du Sénologue
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Revue indexée dans la base PASCAL (INIST-CNRS)
É ditorial
La désignation de la
personne de confiance
cinq ans après la loi :
le risque de faire semblant
Éditorial
Nous faisons de vos spécialités
Nous faisons de vos spécialités
notrespécialité
spécialité
notre
Naming a person of trust five years after the law:
the risk of misrepresentation
L
IP G.
Moutel*
a personne de confiance, instaurée par la loi du 4 mars 2002
relative aux droits des patients et à la qualité du système de
santé, a pour objet, après désignation par le patient, d’assister
ce dernier dans ses démarches de soins, de l’accompagner physiquement
et/ou psychologiquement et de faire le lien avec les équipes médicales. De
ce fait, elle a une responsabilité de poids et partage de facto des éléments
du secret médical. Elle a par ailleurs pour mission, dans deux domaines
spécifiques qui sont le don d’organes et les décisions de fin de vie, en
particulier en termes d’arrêt des soins, d’éclairer les équipes médicales
sur les intentions et les volontés antérieures du patient. Elle porte ainsi
témoignage de la parole de la personne et de ses choix. Ainsi, la loi française
a fait le choix d’une conception large qui ne cantonne pas l’intervention
de la personne de confiance aux situations extrêmes (patient hors d’état
d’exprimer sa volonté ou pathologie particulièrement grave) mais l’étend
aux situations quotidiennes en médecine. La personne de confiance est
habilitée à seconder le patient dans son parcours au sein du système de
santé, lors des consultations et hospitalisations, et à être ainsi informée
dans le même temps que le patient. Par ailleurs, la loi prévoit que la
personne de confiance soit “consultée” lorsque le patient se trouve hors
d’état d’exprimer son consentement.
Plusieurs écueils sévères guettent aujourd’hui la désignation d’une
personne de confiance au vu des premières analyses de pratiques. Tout
d’abord, on assiste dans certains centres de soins à des modes de désignation aveugles et non médicalisés (c’est-à-dire sans explications données
aux patients sur l’importance des rôles majeurs de la personne choisie
dans la relation de soins). Dans certains cas, les patients sont invités à
désigner une personne de confiance non pas via l’équipe soignante, une
infirmière ou un médecin, mais lors des démarches administratives “au
comptoir d’entrée” d’un établissement de soins, sans qu’aucune explication soit effective. Il en ressort plusieurs points critiques.
Tout d’abord, il arrive que des personnes de confiance désignées
ne sachent pas qu’elles ont été choisies par un patient, n’étant pas
présentes et non associées à la démarche de désignation.
Par ailleurs pour certains patients, la démarche présentée semble
quasi obligatoire, alors qu’elle n’est qu’un outil de l’accompagnement à
* Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté de médecine Paris-Descartes, Réseau de recherche en
éthique de l’Inserm, rédacteur en chef du Courrier de l’Éthique, revue de la Société française et francophone d’éthiquemédicale, www.ethique.inserm.fr
La Lettre du Sénologue - n° 36 - avril-mai-juin 2007
Éditorial
É ditorial
proposer, que le patient doit pouvoir choisir (accepter ou
refuser s’il n’en ressent ni le besoin ni le désir), a fortiori
s’il souhaite que le secret soit gardé totalement ou s’il
veut protéger tous ses proches et taire sa maladie.
Enfin, dans certains cas, on constate qu’il y a une confusion institutionnelle forte entre “personne de confiance”
et “personne à prévenir”. La seconde n’a pas du tout la
même finalité que la première, elle n’est conçue pour
être utilisée qu’en cas de problème majeur ou de décès
pour donner une information en ce sens. Elle n’a en
aucun cas les autres rôles de la personne de confiance ;
les confondre peut avoir de lourdes conséquences en
termes relationnels et de responsabilité médico-légale.
La personne de confiance a des missions claires définies
par la loi et qui confèrent aux soignants de nouvelles
responsabilités, ce qui n’est pas le cas pour la personne
à prévenir. Faire la distinction est donc essentiel.
Ainsi, les établissements et les services qui veulent faire
de la désignation de la personne de confiance un indicateur de qualité de l’accueil et de l’information des patients
doivent se garder de toute évaluation uniquement quantitative (nombre de patients ayant fait une désignation),
mais sont tenues de promouvoir une approche qualitative.
Cette dernière devrait passer par plusieurs approches.
Tout d’abord, les approches peuvent être un mode de désignation médicalisée par un médecin, en lien si besoin avec
l’équipe infirmière, ce qui permet de donner sens à la place
d’une éventuelle personne de confiance dans la démarche
de soins et d’informer le patient sur l’intérêt de cette désignation et sur les rôles de la personne de confiance. La
question de la rupture du secret sera également discutée
ici. Faire place à la présence de la personne de confiance
suite à cette désignation est également un élément essentiel
pour l’informer sur ses rôles et ses devoirs. Ainsi, cette désignation a de telles conséquences pour le patient qu’elle ne
saurait être “noyée” entre divers documents d’admission.
Par ailleurs, cette approche doit permettre de conseiller
le patient, dans un sens ou dans l’autre, au mieux du
vécu de la maladie, à un moment donné, dans un environnement familial ou affectif parfois complexe. La désignation, comme la non-désignation, peuvent dès lors
être des choix tout à fait légitimes. C’est en ce sens que le
Code de santé publique stipule qu’il y a une obligation à
proposer une personne de confiance, mais non une obligation de désignation. Le fait de laisser cette liberté au
patient et de le guider au mieux de ses intérêts constitue
une responsabilité d’ordre éthique.
Un autre point qualitatif important à prendre en compte
est la durée de validité de la désignation d’une personne
de confiance. En effet, les aléas relationnels de la vie et
l’évolution du vécu de la maladie par un patient font que
les choses peuvent changer au fil du temps. L’esprit de
la loi et la variabilité légitime des choix d’une personne
amènent à dire qu’il convient d’interroger le patient sur
la pérennité de la désignation ou de la non-désignation
d’une personne de confiance, à chaque nouvelle hospitalisation ou plus souvent si le médecin le juge nécessaire.
Enfin, la désignation ou la non-désignation doivent être
systématiquement notées dans le dossier médical avec
les coordonnées précises et la nature des liens entre
patient et personne désignée. Cela n’est pas encore
effectif, ce qui fait que, dans certaines équipes, on s’interroge parfois, en situation de crise, sur l’existence ou
non d’une personne de confiance, le patient n’étant
alors plus en état de s’exprimer. La démarche écrite
dans ce domaine, figurant dans le dossier, fait partie des
critères de qualité pour optimiser la transmission entre
les équipes et les services en charge d’un patient.
Soulignons en dernier lieu, en termes d’approche
qualitative, qu’il serait souhaitable qu’un document
d’information reprenant tous ces points soit remis au
patient, afin de compléter l’information orale.
Ainsi, entre démarche clinique, éthique et droit, ce
nouvel outil de la relation soignants-soignés qu’est
la personne de confiance doit nous amener à nous
interroger en permanence sur l’abord de la personne
et sur la distinction entre approche administrative et
approche médicale d’une question qui touche avant
tout à l’humain et à l’intime.
n
© Lettre du Cancérologue n° 5, vol. XVI, mai 2007.
Articles du Code de la santé publique
“Toute personne majeure peut désigner une personne de
confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin
traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors
d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est
révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne
de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux
entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il
est proposé au malade de désigner une personne de confiance
dans les conditions prévues à l’alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à
moins que le malade n’en dispose autrement.” “…Lorsque la
personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou
impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille,
ou à défaut, un de ses proches ait été consulté…
La Lettre du Sénologue - n° 36 - avril-mai-juin 2007