L Il faut informer et éduquer le malade atteint de polyarthrite rhumatoïde M

M
I S E
A U
P O I N T
Il faut informer et éduquer le malade
atteint de polyarthrite rhumatoïde
● J. Sany*
P o i n t s
f o r t s
■ L’information et l’éducation du patient
atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) sont
fondamentales. Elles font partie de la prise en
charge globale pluridisciplinaire de la PR.
■ Le rhumatologue occupe une place de choix
pour informer et éduquer le patient atteint de
PR.
■ L’information permet au patient de découvrir,
d’explorer et de clarifier sa situation médicale
au moment où le diagnostic est posé. Si elle est
bien conduite, elle démystifie et dédramatise la
maladie ; elle aide ainsi le patient et son entourage.
■ L’information peut être faite oralement, mais
aussi par écrit, grâce à diverses brochures ou
ouvrages réalisés à cet effet et disponibles gratuitement.
L
a polyarthrite rhumatoïde (PR) est une affection très
hétérogène qui nécessite une prise en charge thérapeutique aussi personnalisée que possible. Elle est mal
connue et redoutée par le grand public, car elle a “mauvaise
réputation”. L’annonce de ce diagnostic déclenche une réaction d’anxiété et de détresse. En effet, les patients ignorent en
général tout de cette affection. Ils ont une peur bien compréhensible de cette maladie inconnue, et cela d’autant plus que
certains, appartenant parfois au corps médical, tiennent d’emblée un discours très pessimiste : “C’est une maladie incurable, vous serez sur un fauteuil roulant dans quelques années”,
assertions fort heureusement totalement fausses. La nécessité
d’informer et d’éduquer le patient atteint de PR apparaît ici
comme fondamentale (1). Information et éducation font
d’ailleurs partie de la prise en charge globale pluridisciplinaire
de la PR au même titre que l’approche médico-psychologique,
les traitements médicamenteux généraux et locaux, la réadaptation fonctionnelle et la chirurgie (2, 3). Ces deux thèmes ont
par ailleurs fait l’objet de deux tables rondes dans le cadre de
la journée organisée par l’ANDAR à Montpellier sur la prise
en charge multidisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde le
1er avril 2000.
■ L’éducation correspond à une combinaison
planifiée d’activités et d’apprentissages destinés à aider le patient et à entraîner une modification de son comportement, améliorant ainsi
éventuellement son état de santé.
■ Information et éducation doivent être avant
tout personnalisées et individuelles.
■ Différents travaux de la littérature démon-
trent l’utilité de l’éducation et de l’information
au cours de la PR.
Mots-clés : Information - Éducation - Prise en
charge multidisciplinaire - Polyarthrite rhumatoïde.
* Service d’immunorhumatologie, hôpital Lapeyronie, 34295 Montpellier
Cedex 5.
20
INFORMATION DU MALADE ATTEINT DE PR
Bien que capitale, l’information du patient a été trop longtemps négligée en France. Malheureusement, trop de confrères
considèrent (à tort) que cette information n’est pas importante.
Il y a pourtant un grand besoin de connaissance de la part du
patient chez lequel on a porté récemment le diagnostic de PR.
Ce besoin est corrélé à la sévérité de la maladie, au niveau de
douleur, à la détresse psychologique et à l’invalidité physique
(4). L’information est indispensable. Elle est souvent confondue avec l’éducation, mais, en réalité, elle précède cette dernière. Informer un malade, c’est lui permettre de découvrir,
d’explorer et de clarifier sa situation médicale au moment où
le diagnostic est posé. Dans ces conditions, la personne qui
informe joue le rôle de guide.
L’information doit être commencée le plus tôt possible, même
si certains craignent qu’une information précoce puisse aggraver le stress et l’anxiété du patient (5). En fait, si elle est bien
La Lettre du Rhumatologue - n° 274 - septembre 2001
M
conduite, elle doit au contraire rassurer le malade. Elle est
effectuée par tous les membres de l’équipe soignante pluridisciplinaire (médecins, chirurgiens orthopédistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, assistante sociale, diététicienne,
aides-soignantes) le plus souvent de façon individuelle, sous
forme d’entretiens successifs dans le cadre de consultations
ou à l’occasion d’une hospitalisation (6). Il est à notre avis
souhaitable non seulement d’informer le patient mais aussi,
lorsque cela est possible, son entourage, et notamment le
conjoint.
Un malade bien informé est mieux armé pour lutter contre sa
PR. Il faut réaliser une information complète, équilibrée et
rassurante. L’information porte sur la maladie elle-même, ses
différents aspects et ses traitements : il faut que le patient sache
qu’il y a de nombreux traitements médicaux ou chirurgicaux,
qu’il est possible d’envisager une rééducation fonctionnelle
efficace et une prise en charge médico-psychologique. Dans
le cadre de cette information, nous lui conseillons de vivre
aussi normalement que possible, en évitant les interdits et en
poursuivant aussi longtemps que possible une activité professionnelle (3). L’information doit donc être “positive”. Une
information bien conduite démystifie et dédramatise la maladie, aide le patient et son entourage à gérer de façon dynamique et positive la PR. Cela est facilité par l’efficacité connue
de certains traitements comme le méthotrexate et les nouveaux
médicaments, notamment l’Arava® et les produits modulant le
TNFα qui permettent d’envisager l’avenir avec beaucoup plus
d’optimisme qu’autrefois.
Une information écrite est vivement souhaitée par le malade
(7, 8). Il a été démontré que les connaissances sont meilleures
si un document écrit fait suite à une information orale. Les
malades se souviennent mieux de ce qui a été enseigné en premier et de ce qu’ils considèrent comme étant le plus important. En effet, il a été démontré que les informations données
oralement sont oubliées dans 60 % des cas (9). L’information
écrite renforce donc la communication orale et permet une
meilleure mémorisation de ce qui a été expliqué. Il faut évidemment qu’elle soit réalisée de façon adéquate, c’est-à-dire
claire et compréhensible, sous forme de phrases courtes, en
évitant absolument le langage médical incompréhensible pour
le patient.
Un certain nombre de brochures ou d’ouvrages gratuits
(grâce à l’aide de certaines firmes pharmaceutiques) répondent à cette préoccupation, comme par exemple “La polyarthrite au quotidien”, “La polyarthrite en 100 questions”, “Le
guide pratique de la polyarthrite rhumatoïde” et le récent
ouvrage “La polyarthrite au quotidien. Informations et
conseils à l’usage des malades atteints de polyarthrite”. Le
carnet de santé de l’ANDAR et le carnet de surveillance de
l’hôpital Cochin permettent un suivi plus rigoureux de la maladie et des traitements. Certains documents sont distribués gracieusement par les associations de malades (ANDAR, AFP,
KOURIR). En outre, ces associations éditent des bulletins d’information pluriannuels et organisent des réunions rassemblant
La Lettre du Rhumatologue - n° 274 - septembre 2001
I S E
A U
P O I N T
médecins, paramédicaux et malades au cours desquelles ont
lieu des échanges fructueux. Il faut indiquer au patient qu’il
existe une association de recherche sur la polyarthrite (ARP).
Une information peut également être obtenue par l’intermédiaire de cassettes vidéo comme par exemple “La polyarthrite
au quotidien” distribuée par l’ANDAR ou par Internet ; dans
ce cas, il s’agit d’une information-éducation assistée et interactive.
L’information du patient atteint de PR est donc une nécessité absolue. Il serait d’ailleurs très anormal qu’un patient
atteint d’une affection aussi chronique ne dispose d’aucun renseignement sur cette maladie. Cependant si, dans la majorité
des cas, l’information constitue la base nécessaire pour une
éducation du patient et une meilleure prise en charge, ce n’est
pas toujours le cas. En effet, l’information n’entraîne pas forcément une modification notable du comportement du patient :
c’est la différence entre savoir et faire.
ÉDUCATION DU PATIENT ATTEINT DE PR
L’éducation du malade est nécessaire, car la connaissance de
la maladie est très différente selon les patients (5, 10, 11).
L’éducation correspond en fait à une combinaison planifiée
d’activités et d’apprentissages destinée à aider le patient et à
entraîner une modification de son comportement pour améliorer son état de santé et, éventuellement, l’évolution à long
terme de la maladie. Pour cela, il faut un niveau minimum de
connaissances obtenu dans un premier temps par une information bien conduite et qui est, par la suite, amélioré dans le
cadre d’un programme d’éducation.
L’éducation doit être planifiée, organisée, systématique
mais aussi à la carte (3, 5), c’est-à-dire modulée en fonction
des besoins de chaque patient. En effet, chaque malade a des
préoccupations qui lui sont propres et il est essentiel, par une
écoute attentive, de pouvoir y répondre. L’éducation doit donc,
à notre avis, être avant tout personnalisée et individuelle. Elle
peut aussi être réalisée sous forme d’enseignements collectifs.
Les enseignements de groupe sont moins coûteux que les
enseignements individuels, mais ils ne correspondent pas toujours à la demande individuelle. Une “mise en situation” dans
un appartement thérapeutique est utile. Par ailleurs, il faut profiter de toutes les opportunités pour informer et éduquer les
patients. La consultation du rhumatologue en est un exemple.
L’éducation ne doit pas être considérée comme un traitement,
mais comme un élément complémentaire de la prise en charge
thérapeutique médicamenteuse susceptible d’améliorer la
compliance (5). C’est un processus complexe qu’il faut mettre
en œuvre au bon moment, à la bonne vitesse et sous une forme
appropriée. Tous les auteurs s’accordent sur la nécessité d’une
éducation précoce (mais cette éducation peut être mise en place
à n’importe quelle phase de la maladie) (12). Certains considèrent qu’il ne faut pas commencer l’éducation trop précoce21
M
I S E
A U
P O I N T
ment car, au moment du diagnostic, le patient vit une période
de révolte et ne serait pas réceptif. Ce n’est pas conforme à
notre expérience. Il nous semble qu’il faut au contraire informer et éduquer le patient le plus tôt possible pour lui montrer
qu’il est possible de lutter efficacement contre cette maladie
et lui enseigner les éléments qui vont l’aider dans ce combat.
L’éducation vient compléter les données apportées par l’information sur la maladie, ses aspects cliniques et ses traitements. Il faut éduquer le patient sur le suivi des traitements
médicamenteux généraux et locaux, leur tolérance, leurs effets
secondaires éventuels, sur les traitements chirurgicaux, sur les
techniques d’appareillage et de rééducation. Il faut penser à la
vie quotidienne en lui expliquant différentes astuces pratiques
qui améliorent la qualité de vie (par exemple, douche chaude
le matin pour diminuer la durée de la raideur matinale, posture anti-flexum pour le genou, comment utiliser les appareillages de repos). L’éducation doit également porter sur les
régimes alimentaires, et cela d’autant plus que certains patients
se soumettent à des régimes sans substratum scientifique
reconnu, aboutissant à des carences graves.
Dans le domaine de la rééducation, kinésithérapeutes et ergothérapeutes jouent un rôle important, non seulement en prenant en charge les patients mais aussi en leur apprenant des
exercices qui luttent contre la raideur articulaire ; il faut les
commencer le plus tôt possible pour prévenir l’enraidissement
(1, 13, 14). Bien entendu, l’éducation comporte également des
données sur les aides techniques, mais leur prescription doit
être très parcimonieuse. En effet, ces aides, même si elles sont
très populaires, sont souvent beaucoup plus nocives qu’utiles,
car elles aboutissent à une non-fonction articulaire. En pratique, tant qu’il est possible de récupérer une fonction articulaire, soit médicalement, soit par des moyens chirurgicaux, il
faut éviter au maximum les aides techniques. Ces dernières ne
doivent donc être conseillées que si la fonction articulaire ne
peut en aucune manière être récupérée (1).
Finalement, l’information et l’éducation doivent permettre au
patient de vivre en bonne intelligence avec sa PR (c’est ce que
les Anglo-Saxons appellent le coping). Les patients bénéficient d’exercices quotidiens adaptés à leur état articulaire et
doivent savoir comment planifier les périodes de repos ou d’activité, surveiller leur traitement et, à la rigueur, modifier la
posologie en fonction de leur état (après avis de leur rhumatologue). Tout cela nécessite évidemment un niveau de
connaissances suffisant qui ne peut être obtenu que par un programme d’éducation correctement réalisé.
INFORMATION ET ÉDUCATION SONT-ELLES
UTILES ?
De nombreuses études ont montré que l’éducation du malade
augmente ses connaissances (15, 16, 17). Dans une revue de
la littérature portant sur 34 études, Lorig note une améliora22
tion des connaissances dans 94 % des cas (18). Il a également
été montré (19) que, 6 mois après une période d’informationéducation, les patients avaient amélioré leurs connaissances
sur la maladie et ses traitements par rapport à une série de
malades témoins. Ces connaissances augmentaient encore
après 12 mois. Dans un travail en cours (20) concernant l’évolution des connaissances des malades atteints de PR pris en
charge dans l’équipe pluridisciplinaire du service d’immunorhumatologie de Montpellier, nous avons montré, en utilisant
un questionnaire de connaissances spécifique à la PR, que la
moyenne de pourcentage de bonnes réponses, initialement de
49,6 ± 23,4 % avant toute prise en charge, passait à 66,5 ± 22,5 %
à la sortie de l’hospitalisation, et qu’elle était de 63,1 ± 24,1 %
à 3 mois et de 69,8 ± 22,1 % à 6 mois. Cette amélioration, statistiquement significative au cours du temps, intéresse tous les
domaines de connaissance explorés. Des résultats similaires
ont été rapportés par le service de rhumatologie de l’hôpital
Saint-Antoine à Paris (2).
L’éducation semble avoir des effets positifs. La majorité des
études rapportées dans la littérature indique que l’éducation
du patient peut améliorer de façon significative son état de
santé. Ainsi, Lorig (18), reprenant 76 études concernant l’éducation des patients avec différentes modalités, note-t-il que
l’éducation modifie de façon substantielle le comportement
des patients : il signale une augmentation de la réalisation des
exercices d’entretien articulaire dans 79 % des cas, une
meilleure protection articulaire chez 33 % des patients, et une
amélioration de différents indices de mesure comme la douleur, la raideur et la gêne fonctionnelle dans 61 % des cas.
Hirano (21), après avoir revu 45 études, note que l’éducation
du patient apporte un supplément d’amélioration de 15 à 30 %.
En 1993, Lorig (22) a montré qu’un programme d’éducation
permettait de réduire les douleurs de 20 %, de diminuer les
visites médicales de 40 % et aboutissait à une économie sur
4 ans de 648 dollars, ces résultats étant maintenus à 4 ans.
Il y a peu d’études à long terme sur l’effet de l’éducation du
malade atteint de PR. D’après notre expérience, le niveau de
connaissances du malade tend à s’améliorer dans le temps,
mais avec un recul de 6 mois seulement (20). Selon Linroth
(23), les connaissances sont maintenues à 12 mois. Pour Lorig,
l’éducation entraîne une diminution de la douleur et du syndrome dépressif, mais la capacité fonctionnelle tend à se détériorer un peu au vingtième mois (22).
CONCLUSION
Information et éducation du patient atteint de PR font partie
intégrante de la prise en charge de ce type de maladie. Le rhumatologue occupe ici une place de choix. Il faut prendre le
temps d’informer et d’éduquer les patients. Une information
et une éducation bien conduites améliorent les connaissances
des malades et sont susceptibles de modifier le comportement
de ces derniers vis-à-vis de leur PR. Dans les formes sévères,
.../...
La Lettre du Rhumatologue - n° 274 - septembre 2001
M
I S E
A U
P O I N T
.../...
il est nécessaire d’envisager une prise en charge pluridisciplinaire où chaque intervenant participera largement à l’information et à l’éducation du patient en fonction de ses compétences. Il n’est cependant pas démontré que l’’éducation du
patient freine l’évolution de la maladie à long terme. Néanmoins, information et éducation apparaissent comme totalement complémentaires de la prise en charge thérapeutique et
indissociables de cette dernière.
■
Bibliographie
1. Sany J. La polyarthrite rhumatoïde de l’adulte. Paris, John Libbey Eurotext
Ed., 1999 ; 283 p.
2. Prier A, Berenbaum F, Karneff Aet al. Traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde en hôpital de jour : évaluation après deux années de fonctionnement. Rev Rhum 1997 ; 64 : 519-27.
3. Sany J. Plaidoyer pour une prise en charge globale de la polyarthrite rhumatoïde. La Lettre du Rhumatologue 1995 ; 214 : 5-6.
4. Neville C, Fortin PR, Fitzcharle S et al. The needs of patients with arthritis :
the patient perspective. Arthritis Care and Research 1999 ; 12 : 85-95.
5. Hill J. A practical guide to patient education and information giving.
Baillière’s Clinical Rheumatology 1997 ; 11 : 109-27.
6. Giraudet-Le Quintrec S, Kerboull L, Nguyen-Vaillant MF et al. Consultations
éducatives. Évaluation de leur rôle éducatif à court et à moyen terme. Rev Rhum
1996 ; 63 : 553-8.
7. Donovan JL, Blake D. Patient compliance : deviance or reasoned decision
making ? Soc Sci Med 1992 ; 34 : 507-13.
8. Vignos PJ, Parker WT, Thompson HM. Evaluation of a clinic education programme for patients with RA. J Rheumatol 1976 ; 3 : 155-65.
9. Anderson JL, Dodman S, Copelman M, Fleming A. Patient information recall
in a rheumatology clinic. Rheumatol Rehabil 1979 ; 18 : 18-22.
10. Lindroth A, Bauman A, Barnes C. A controlled evaluation of arthritis education. Br J Rheumatol 1989 ; 28 : 7-12.
11. Mahmud T, Comer M, Roberts K, Berry H, Scott DL. Clinical implications of
patient’s knowledge. Clin Rheumatol 1995 ; 14 : 627-30.
12. De Vellis RF, Blalock SJ. Psychological and educational interventions to
reduce arthritis disability. Baillière’s Clinical Rheumatology 1993 ; 7 : 397-416.
13. Gecht R, Connell KJ, Sinacore MJ, Prohaska TR. A survey of exercice beliefs
and exercise habits among people with arthritis. Arthritis Care and Research
1996 ; 9 : 82-8.
14. Minor MA. Arthritis and exercise : the times they are a changing. Arthritis
Care and Research 1996 ; 9 : 79-81.
15. Furst GP, Gerber LH, Smith CC. A program for improving energy conservation behaviour in adults with rheumatoid arthritis. Am J Occup Ther 1987 ; 41 :
102-11.
16. Punchak SS, Kay EA. Educating arthritis patients about their drugs.
Pharmaceutical Journal 1988 ; 238 : 247-9.
17. Neuberger GB, Smith KV, Black SO, Hassanein R. Promoting self-care in
clients with arthritis. Arthritis Care and Research 1993 ; 6 : 141-8.
18. Lorig K, Konkol L, Gonzalez V. Arthritis patients education : a review of the
literature. Patient Education and Counseling 1987 ; 10 : 207-52.
19. Hill J, Bird HA, Harmer R. An evaluation of the effectiveness, safety and
acceptability of a nurse practicioner in a rheumatology outpatients clinic.
Br J Rheumatol 1994 ; 33 : 283-8.
20. Maravic M, Bozonnat MC, Pastor J, Neil V, Daurès JP, Sany J. Évolution des
connaissances des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. Résultats préliminaires portant sur des cas
incidents suivis en milieu hospitalier. Rev Rhum 2000 ; 67 : 721 (résumé).
21. Hirano PC, Laurent DD, Lorig K. Arthritis patient education studies, 19871991 : a review of the literature. Patient Education and Counseling 1994 ; 24 : 9-54.
22. Lorig K, Mazonson PD, Holman HR. Evidence suggesting that health education for self-management in patients with chronic arthritis has sustained health
benefits while reducing health care costs. Arthritis Rheum 1993 ; 36 : 439-46.
23. Linroth A, Bauman A, Barnes C, McCredie M, Brooks PM. A controlled evaluation of arthritis education. Br J Rheumatol 1989 ; 28 : 7-12.
✁
À découper ou à photocopier
A
Tarif 2001
Merci d’écrire nom et adresse en lettres majuscules
❏ Collectivité .................................................................................
FRANCE / DOM-TOM Europe
ÉTRANGER (autre qu’Europe)
B
à l’attention de ..............................................................................
❐ 700 F collectivités
(127 $)
Dr, M., Mme, Mlle ...........................................................................
❐ 460 F particuliers
(70,12 €)
❐ 580 F particuliers
(105 $)
Prénom ..........................................................................................
❐ 290 F étudiants
(44,21 €)
❐ 410 F étudiants
O
❐ 580 F collectivités (88,42 €)
❏ Particulier ou étudiant
N
(75 $)
joindre la photocopie de la carte
❏ libérale
❏ autre..........................
N
Pratique : ❏ hospitalière
POUR RECEVOIR LA RELIURE
Adresse..........................................................................................
(10,67 €, 13 $)
(21,34 €, 26 $)
Z
❐ 70 F avec un abonnement ou un réabonnement
❐ 140 F par reliure supplémentaire (franco de port et d’emballage)
E
......................................................................................................
Code postal ...................................................................................
-
MODE DE PAIEMENT
Date d’expiration
❐ par virement bancaire à réception de facture (réservé aux collectivités)
❐ par chèque (à établir à l'ordre de La Lettre du Rhumatologue)
EDIMARK - 62-64, rue Jean-Jaurès - 92800 Puteaux
Tél. : 01 41 45 80 00 - Fax : 01 41 45 80 25 - E-mail : [email protected]
S
Votre abonnement prendra effet dans un délai de 3 à 6 semaines à réception de votre ordre.
Un justificatif de votre règlement vous sera adressé quelques semaines après son enregistrement.
!
Merci de joindre votre dernière étiquette-adresse en cas de réabonnement,
changement d’adresse ou demande de renseignements.
N°
U
Avez-vous une adresse E-mail :
oui ❏ non ❏
Si oui, laquelle : ...............................................................................
Sinon, êtes-vous intéressé(e) par une adresse E-mail : oui ❏ non ❏
ou Eurocard Mastercard
Signature :
O
Tél..................................................................................................
❐ par carte Visa
V
Pays................................................................................................
LR 274
Ville ................................................................................................