Fiche technique n° 68

Fiche technique
n° 68
Conseils et orientations pour les patients
souffrant de maladie neurologique évolutive ayant
un retentissement sur la mémoire et/ou l’autonomie
P. Arnoulin*, M. Sarazin**
* Assistant social, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
** Centre de mémoire, de ressource et de recherche
(CMRR) d’Île-de-France, Fédération de neurologie,
hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Conseils et orientations pour les patients
souffrant de maladie neurologique
évolutive ayant un retentissement
sur la mémoire et/ou l’autonomie
 À qui s’adresser ?
Fiche à détacher et à archiver
Si votre choix concerne le maintien à domicile, vous pouvez
vous faire aider dans vos démarches.
✓ Le centre d’action sociale de votre ville (CASVP ou CCAS)
Il peut vous proposer les services suivants :
– portage des repas ;
– téléalarme ;
– coiffure au domicile ;
– soins de pédicure ;
– le CCAS vous indiquera les coordonnées du CLIC.
✓ Le centre local d’information et de coordination (CLIC)
Le CLIC est un lieu d’accueil et d’information pour les patients
âgés de plus de 60 ans et leur entourage.
Il assure un accueil personnalisé gratuit et confidentiel, en informant et en aidant les patients et leur famille.
Par ailleurs, il anime et coordonne un réseau de professionnels
en participant à des campagnes d’informations.
À Paris, le CLIC s’appelle Point Paris Émeraude.
✓ Le service social de la Sécurité sociale, en vous adressant
à votre caisse primaire d’assurance maladie
✓ Le service social hospitalier intervient pendant l’hospitalisation des patients
✓ La Maison départementale des personnes handicapées
(MDPH)
✓ N’hésitez pas à prendre contact avec les associations de
familles. Elles peuvent proposer des groupes de parole d’aide
aux aidants et éventuellement un soutien psychologique.
 Les démarches médico-sociales que vous pouvez
entre­prendre sont les suivantes :
✓ Aides au domicile
– L’aide ménagère : elle aide dans les actes de la vie quotidienne
pour les tâches ménagères telles que les courses ou l’accompa-
La Lettre du Neurologue - vol. XI - n° 2 - février 2007
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Fiche technique
Sous la responsabilité de leurs auteurs
gnement des personnes, la préparation des repas, l’entretien du
logement, etc. Elle n’est pas habilitée à donner des soins (contacter
le CLIC pour avoir des adresses ou le service d’aide à domicile).
– La garde à domicile ou l’auxiliaire de vie (contacter le CLIC
pour avoir des adresses ou le service d’aide à domicile) : elle
assure une aide pour les tâches habituelles de la vie quotidienne,
telles que les courses et la préparation des repas. Elle incite et
accompagne le patient pour s’habiller et se laver et donne le
traitement préparé par l’infirmière ou la famille, mais elle ne
peut pas assurer les soins infirmiers.
✓ Aides financières possibles
– Le dossier d’APA (allocation personnes âgées de plus de 60 ans
en fonction de la dépendance pour le financement partiel de
l’aide à domicile).
– Les infirmières : elles assurent les soins sur prescription médicale (nécessité d’une ordonnance) pour la prise des médicaments
lorsqu’un dosage est nécessaire, ou pour les pansements d’escarres. Elles incitent à la toilette et à l’habillage.
Contrairement aux aides ménagères et aux auxiliaires de vie, les
infirmières sont remboursées par la Sécurité sociale sur prescription médicale, mais elles ne restent au domicile que le temps
du soin prescrit. Les infirmières travaillent en activité libérale
ou au sein de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) :
se renseigner auprès du CLIC.
✓ Autres aides financières possibles
– La Maison départementale des personnes handicapées
(MDPH) [anciennement dénommée COTOREP], pour la reconnaissance du handicap, le reclassement professionnel et la carte
d’invalidité à 80 %, qui donne droit à une demi-part supplémentaire pour le calcul des impôts.
– Le dossier d’aide sociale pour le financement de l’institution.
 Transport des personnes âgées ou handicapées
Vous pouvez contacter :
– à Paris : accompagnement mobilité (le PAM, tél. : 0810 0810 75)
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Fiche technique
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Conseils et orientations pour les patients
souffrant de maladie neurologique évolutive ayant
un retentissement sur la mémoire et/ou l’autonomie
Fiche technique
Sous la responsabilité de leurs auteurs
[à Paris, votre participation au coût du service est de 25 % ; la
mairie de Paris, la Région Île-de-France et le Syndicat des transports financent les 75 % restants].
Les patients âgés de moins de 60 ans doivent au préalable
déposer un dossier auprès de la Maison départementale du
handicap (anciennement dénommée COTOREP) pour la reconnaissance du handicap.
Sur prescription médicale, un transport peut être effectué en
taxi ou par une société d’ambulance.
Ainsi, ces mesures constituent une protection pour le majeur
vulnérable face aux risques d’actes malencontreux. Les circonstances qui rendent nécessaires la protection des majeurs sont
essentiellement l’altération de ses facultés mentales ou l’altération de ses facultés corporelles, médicalement établie.
 Aménagement et aides techniques pour aménager
votre domicile
 Un centre d’accueil de jour existe peut-être près de
chez vous
Vous pouvez vous adresser à un ergothérapeute hospitalier ou à
un ergothérapeute d’une association de maintien à domicile.
Mais pensez aussi à :
– Stop Gaz (pour les cuisinières à gaz, s’adresser à GDF ou à
votre vendeur) ;
– utiliser un pilulier pour aider l’accès aux médicaments ;
– éviter l’accès libre aux produits toxiques ;
– vérifier le frigidaire et les denrées alimentaires périmées ;
– installer un calendrier facilement visible et accessible ;
– favoriser la régularité des journées.
Renseignez-vous auprès de votre mairie ou du CLIC.
Renseignez-vous auprès de votre médecin, de l’assistant(e)
social(e) ou auprès du tribunal d’instance du lieu d’habitation
de la personne à protéger.
 Les mesures de protection juridique
Elles sont nécessaires lorsque la personne majeure est dans
l’impossibilité :
– d’accomplir les actes de la vie civile ;
– d’exercer ses droits personnels ;
– de gérer son patrimoine.
Ces mesures peuvent être :
– la tutelle ;
– les curatelles ;
– la sauvegarde de justice.
II
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ATTENTION :
Sachez que si vous envisagez une admission ou un séjour
temporaire du patient en maison de retraite adaptée, les délais
d’attente sont souvent très longs.
Les démarches doivent être entreprises le plus tôt possible,
notamment pour la visite des différentes institutions, afin de
faire le meilleur choix possible en fonction de la situation.
Fiche à détacher et à archiver
Les centres d’accueil de jour proposent :
– une prise en charge d’une ou de plusieurs journées par semaine,
avec des activités adaptées à la maladie ;
– un tarif forfaitaire à la journée qui est demandé en fonction de
votre situation financière. L’allocation personnalisée d’autonomie
(APA) peut contribuer, en ce qui concerne la dépendance, à
diminuer le prix de la journée.
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