L’annonce d’un cancer G

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L’annonce d’un cancer
● I. Moley-Massol*
L’annonce d’u n cancer agit comme un cataclysme. Elle saisit le malade et lui in flige une douleur d’u ne extrême violence. C’est toujours un
trau matisme psychique. La révélation de la maladie frappe l’individu au plus profond de son être et fait résonner les blessures du passé. C’est
pourquoi le retentissement de l’annonce d’u n cancer est imprévisible. Il dépend de la personnalité du sujet, de la représentation qu’il se fait de
la maladie et de l’organe atteint, de son histoire, de ses expériences et de la période de vie qu’il est en train de traverser.
Que le diagnostic “tombe” brutalement sans que le malade n’ait été alerté par des signes avant-coureurs, ou qu’il s’insinue au fil d’u n tableau
clinique plus ou moins évocateur, c’est toujours l’idée d’u ne mort possible qui fait irruption dans l’imaginaire du malade.
Plus rien ne sera désormais comme avant.
C’est dire à quel point le temps des premiers mots échangés autour de la maladie, entre le médecin et le malade, est important. Les mots réalisent comme un baptême. Ils marquent la relation médicale d’une empreinte indélébile, qui conditionne l’histoire de la maladie en train de
s’écrire.
Il n’existe pas de “bonnes” façons d’annoncer une mauvaise nouvelle, mais certaines sont pires que d’autres, celles qui enferment le malade
dans une con fusion par rapport à sa maladie, qui l’empêche d’y réagir à sa façon, avec ses propres défenses, celles qui lui assènent une “vérité”
crue et brutale, inadaptée à ses ressources du moment, celles qui ne tien nent pas compte de sa demande implicite et du respect de sa personne.
Il appartient à chaque médecin, à chaque soignant, face à chaque malade de saisir ce que celui-ci veut et peut entendre, à chaque instant, jour
après jour, car on n’en a jamais fini avec l’annonce d’un cancer (an nonce de la maladie, du traitement, de l’arrêt du traitement, d’une récidive …), de l’écouter et de l’entendre, de s’ajuster au plus près à sa demande, de le suivre – le malade montre souvent la voie – pour traverser
ensemble l’épreuve en tant que partenaires de soins et ouvrir vers un avenir et u n espoir réaliste.
Bien dire, c’est d’abord écouter.
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annonce d’une maladie sollicite massivement l’imaginaire du malade et le renvoie à des représentations
qui lui sont propres, spécifiques de sa personnalité et
de son histoire de vie, mais aussi caractéristiques d’une
époque, d’une société, d’une culture.
À chaque époque, une maladie est venue cristalliser les
angoisses d’une société, une maladie le plus souvent insidieuse
et toute puissante, irrémédiablement porteuse de mort.
Crabe pernicieux “qui ronge, corrode, corrompt ou consume
lentement et secrètement1”**, le cancer est venu détrôner les
figures du passé que représentaient les grandes épidémies, la
peste ou la tuberculose, avec les mêmes représentations
archaïques chargées des valeurs symboliques du Bien et du Mal.
Le cancer “frappe”, “fait des ravages”, “terrasse”.
Il incarne aujourd’hui les dangers de la modernité, le vecteur
du mal contemporain, une des grandes peurs de ce siècle.
Il véhicule une angoisse qui fait taire son nom, comme si le
prononcer revenait à convoquer le diable et signer sa condamnation. On élude le mot, on le contourne :
“Il est disparu à la suite d’une longue et douloureuse maladie !”.
Le cancer se tait et se cache dans la honte.
Et la réalité des chiffres actuels de guérison n’y peut rien tant
le mythe reste tenace. Alors que la clinique identifie une
grande variété de cancers, distincts par leur épidémiologie,
leur histoire clinique, leur évolution et leur pronostic, on parle
du cancer, comme s’il existait une entité unique.
* Docteur en médecine. [email protected].
** Première définition du cancer dans l’Oxford English Dictionary.
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La maladie serait toute-puissante et tiendrait la médecine et la
science en échec, comme s’il fallait que persiste l’existence
d’un mal invincible et rédempteur.
“Le cancer, comme toutes les grandes affections, est bien une
métaphore qui fait se rencontrer vision archaïque et moderne
du mal, une métaphore qui donne à voir notre relation au
monde d’aujourd’hui autant qu’elle met en évidence notre fra gilité d’individu” (1).
Depuis une quinzaine d’années, les mentalités évoluent toutefois, sous l’influence notamment des malades qui ont pris la
parole et ont su témoigner de la réalité de leur maladie. Leurs
revendications concernant l’information autour de la maladie,
une plus grande transparence, une meilleure écoute de leurs
attentes, un véritable échange avec les médecins, ont considérablement modifié l’approche de la maladie.
Médecins et malades s’accordent pour déclarer que l’information fait partie intégrante du soin que l’on doit au malade, elle
constitue le moyen le plus sûr de tordre le cou aux idées reçues
et au mythe-cancer, de dédramatiser et de permettre au malade
de devenir acteur de sa maladie et de son traitement, un partenaire de soins, à la condition que cette information éclairée
“colle” à la demande du malade, à ses ressources, à ce qu’il est
prêt à entendre.
Les soignants convaincus de la nécessité d’éclairer le malade
sur la maladie dont il souffre ne peuvent se limiter à ce
constat. Entre le “taire” et le “tout dire” des nuances s’imposent, qui dépendent de chaque patient. Au devoir d’informer
du médecin s’oppose aussi le droit d’ignorer du malade.
La Lettre du Gynécologue - n° 293 - juin 2004
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Informer est un acte d’élaboration qui implique médecin et
malade et non un “lâcher” de données “objectives” susceptible
de blesser le psychisme du malade aussi sûrement qu’un coup
de scalpel dans sa chair. Il ne s’agit pas, pour le médecin, de se
décharger du fardeau de l’annonce diagnostique, pour des raisons légales ou personnelles, mais d’entendre la demande du
patient, qu’il faut savoir débusquer au fil des échanges, des
propos et des attitudes, des silences, des affirmations, des
contradictions, des non-dits, et comprendre ce qui lui est fondamentalement nécessaire pour intégrer la nouvelle, y faire
face, y répondre et se reconstruire.
On n’en a jamais fini avec le processus d’annonce de la maladie. Elle exige du temps, pour informer pas à pas, peu à peu,
répéter et reprendre sans cesse.
Comment, pour le médecin, trouver les mots, communiquer
avec la parole, les gestes, le regard, sa présence à l’autre, dans
l’instant et jusqu’au bout de l’histoire de la maladie, comment
aider le malade à traverser l’épreuve ?
Comment, pour le malade, surmonter l’annonce, s’adapter, se
reconstruire, donner un sens à ce qu’il vit, à ce qu’il ressent,
sans culpabilité ni honte, penser un autre avenir, un autre projet de vie ?
“J’ai un cancer”
La peur de mourir entraîne une profonde détresse émotionnelle
et une remise en questions des relations avec la vie et le
monde.
Le malade doit réaliser un deuil. Il en sera ainsi à chacune des
grandes étapes d’un cancer : le diagnostic, la chirurgie, la perte
des cheveux, l’interruption de la vie professionnelle, la rémission, la récidive, la guérison…
Pour 70 % des patients, la première phase d’adaptation à
l’annonce d’un cancer dure en moyenne 3 mois, comme dans
toutes les maladies chroniques.
Après cette période, le malade mobilise différemment son
énergie psychique, et ses craintes se déplacent au fil de l’histoire de la maladie : le malade n’a plus peur de la mort mais de
la chirurgie, de la chimiothérapie, de la chute de ses cheveux,
du handicap…
L’intensité de la détresse du malade dépend aussi de la période
de vie qu’il traverse au moment du diagnostic et de la stabilité
de sa vie affective et sociale.
Ainsi des études ont montré que la vulnérabilité psychique
d’une femme atteinte d’un cancer du sein était d’autant plus
importante que la personne était jeune et que des événements
stressants avaient précédé le diagnostic (Trief P.M. et al.,
1996) (2).
La prévalence de la dépression ne doit pas être sous-estimée.
Elle est importante au moment du diagnostic ainsi qu’à
l’annonce d’une récidive.
L’ANNONCE D’UN CANCER EN PRATIQUE
Les préliminaires
L’annonce d’un cancer se prépare. La période d’investigation
doit permettre d’instaurer un lien avec le malade et d’apprécier
avec lui ce qu’il souhaite savoir du diagnostic quand celui-ci
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pourra être posé. Le médecin doit garder à l’esprit que la volonté
du malade est rarement claire et définitive. Son sentiment par rapport à l’envie de “savoir” est forcément ambivalent et fluctuant.
Quand cela est possible, on demande au patient s’il souhaite la
présence d’un proche à ses côtés, en tant que soutien affectif
mais aussi parce que celui-ci pourra relayer l’information
auprès du malade et reprendre plus tard les paroles du médecin
et les explications. Lors de l’annonce d’un cancer, le malade,
souvent “saisi” par la nouvelle, n’entend plus les mots du
médecin, les explications, les commentaires. L’émotion envahit tout. Il est dans la sidération.
Le médecin choisit un lieu et un moment adaptés pour annoncer le diagnostic, afin de ne pas être dérangé. Il évite les veilles
de week-end et les fins de journées, toujours plus anxiogènes
pour le malade.
Quel que soit le contexte, le médecin s’assied pour parler (3),
en essayant de se situer au même niveau que le malade (niveau
du regard) et de supprimer les objets qui pourraient créer une
barrière entre lui et le malade (éviter d’être séparé par le
bureau). Il est préférable d’éteindre la télévision ou la radio (à
l’hôpital) et le téléphone portable. Ces préliminaires servent à
montrer la disponibilité du médecin pour son patient.
Des études montrent en effet que le patient a l’impression
d’être mieux écouté et entendu et que l’entretien dure plus
longtemps lorsque le médecin est assis.
Certains médecins prendront l’initiative d’un contact physique,
serrer la main ou toucher une épaule, pour signifier son empathie, son engagement auprès du malade.
Écouter le malade : le questionnement
• Que sait-il déjà ? Que connaît-il de sa maladie, de son évolution possible ? Comment s’exprime-t-il, avec quelles émotions, celles exprimées par les mots et celles exprimées par le
corps : il se tord les mains, il est crispé ou détendu sur son
siège, pleure...
• Que veut savoir le patient ? C’est l’un des moments les plus
délicats de l’entretien. Le patient souhaite-t-il ou non connaître
la vérité ? Et à quel niveau désire-t-il obtenir l’information ?
La réponse du thérapeute ne peut que s’ajuster à la demande
du patient.
Face à un patient qui exprime le désir de ne pas être informé
sur son état de santé, on garde la possibilité de communiquer
avec lui sur les traitements envisageables et les soins dont il
peut bénéficier.
• Comment écouter le malade ? Assis et aussi détendu que
possible, pour préparer l’écoute, le médecin commence par
interroger le malade, le laisse parler sans l’interrompre,
l’encourage à continuer. Il s’agit là d’une écoute active qui
développe l’empathie avec le patient.
Pour que celui-ci comprenne qu’il a été entendu, le praticien peut
répéter ou reformuler ce que vient d’exprimer le malade. Il lui
adresse ainsi des signes de compréhension. Il le laisse formuler
sa demande, ses interrogations, ses émotions, sans jugement ni
commentaires. Parfois le respect du silence est salutaire.
Quand le médecin a perçu la demande et les besoins du
malade, il est prêt à communiquer l’information.
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La communication de l’information
Il est préférable, avant de donner des informations au patient,
d’avoir une idée précise des objectifs à atteindre en fin d’entretien.
À ce moment de l’entrevue, le professionnel de santé a pris
connaissance de l’état d’information du malade et de sa
demande. Il est en mesure de s’aligner sur le point de vue du
patient et de reprendre les termes employés par le malade. Il
lui montre ainsi que ses propos sont pris au sérieux, entendus,
ce qui éveille chez le patient un sentiment de proximité et
l’envie de faire confiance à son interlocuteur.
Le médecin va procéder par petites étapes pour diffuser l’information, donner au patient “des bouts d’informations digérables”.
L’utilisation d’un langage aisément compréhensible favorise la
communication. Le recours au jargon médical exclut le patient.
Il n’est pas inutile de contrôler la compréhension du malade,
de répéter les messages, éventuellement d’écrire ou d’éclaircir
les explications par un dessin, de s’enquérir de questions éventuelles, de le laisser prendre la parole, faire des pauses, exprimer ses émotions.
En même temps que le soignant divulgue l’information, il reste à
l’écoute constante du malade et ajuste son discours à la demande
implicite de son interlocuteur, il se laisse diriger par lui, il guette
la question dissimulée et incite le malade à exprimer ses préoccupations “inavouables” : certains patients sont, par exemple, plus
préoccupés par la perte de leurs cheveux à l’occasion d’une chimiothérapie que par l’évolution de la maladie elle-même.
Il convient de rechercher ses préoccupations et de les reconnaître ouvertement pour renforcer la confiance du malade et sa
réassurance.
Quelles sont les informations importantes à fournir ?
Ce sont celles que demande le patient et celles qui le concernent surtout à court terme.
Envahi par l’émotion, le malade ne retiendra de ce premier
entretien de l’annonce du diagnostic qu’une infime partie. Il
est inutile de le noyer de détails qu’il n’entendra pas. Il se souviendra, en revanche, avec plus de précision, de la communication non verbale, celle des postures, des gestes, de l’expression, de l’environnement : “le médecin était distant”, “le
téléphone n’a pas arrêté de sonner”...
Si le malade ne se souvient pas forcément des paroles, il retiendra
toujours la “musique” de cet instant où le cancer lui a été annoncé.
Un deuxième rendez-vous s’impose, lorsque cela est possible,
pour compléter l’information de l’annonce.
Le patient a besoin de temps pour “intégrer” la nouvelle,
s’adapter, discuter et réfléchir sur son traitement, en connaissance de causes.
LES RÈGLES D'OR DE L'ANNONCE
• Une information progressive.
• Une information cohérente.
• Une information adaptée à chaque patient
et à sa demande.
• Une information répétée.
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Réponse aux sentiments des patients
La verbalisation des émotions est une étape déterminante de
l’entretien. La phrase clé pourrait être : “Que ressentez-vous
en ce moment ?”
“Il s’agit de comprendre la réaction du patient, parfois agressive,
sans la prendre pour soi, le but est de valider ses émotions, sans
les juger, sans tenter de les réprimer et ensuite de les nommer
“Je vois à quel point c’est difficile pour vous” (3).
Le malade peut exprimer toutes sortes de sentiments, froideur,
révolte, tristesse... et souvent culpabilité. Son image est dévalorisée et il craint souvent le regard des autres, de ses proches,
conjoint, enfants, mais aussi des collègues de bureau.
En exprimant ses émotions face au soignant, qui sait les
accueillir, il peut reprendre une forme de confiance.
Par des gestes simples, tendre un mouchoir à un malade qui
pleure, le toucher, se rapprocher de lui, le médecin donne au
malade l’autorisation d’exprimer sa souffrance.
Préparer l’avenir
Le patient attend de son médecin qu’il l’aide à mettre de
l’ordre et peut-être du sens, dans tout ce trouble, et qu’il propose une marche à suivre.
À ce stade, l’alliance passée entre soignants et malade est
déterminante. Le patient a besoin d’être accompagné et écouté
pour préparer son avenir.
Le rôle de soutien du médecin ne s’arrête pas à l’issue de
l’annonce du diagnostic de cancer. On n’en a jamais fini avec
les annonces, chacune des étapes clés de l’histoire d’un cancer
peut susciter un traumatisme psychique, que le médecin doit
être en mesure d’anticiper et d’accompagner.
Un contrat est à sceller entre médecin et malade afin de repenser la vie du malade, et d’élaborer un futur : le médecin
s’adresse à la personne non plus en tant que “patient” mais
partenaire de soins.
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LES ENJEUX DE L’ANNONCE
• Avancer pas à pas dans la révélation du cancer (4).
• Transformer le mythe-cancer en une réalité-cancer
acceptable : utiliser les termes de maladie chronique, de
guérison, quand cela est possible.
• Créer une relation authentique et faire du malade un
partenaire de soins.
• Informer d’emblée sur les traitements et les ressources
existantes et fixer un objectif thérapeutique à court et
moyen termes.
• Ouvrir vers un espoir réaliste.
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É F É R E N C E S
B I B L I O G R A P H I Q U E S
1. D’après Herzlich C, Pierret J. Malades d’hier, malades d’aujourd’hui. Paris :
Payot, Bibliothèque scientifique, 1984, 1991.
2. D’après Consoli SM, Baillet F. Enseignement de psycho-oncologie clinique.
Hôpital Broussais, Paris.
3. D’après Buckman R. S’asseoir pour parler. Inter Éditions, 1994.
4. D’après Ruszniewski M. Face à la maladie grave, patients, famille, soignants.
Paris : Dunod, 1999.
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LES POINTS CLÉS DE L’ANNONCE D’UN CANCER
1. L’information fait partie du soin que l’on doit
au malade.
ments, la guérison, la rémission, la récidive, l’arrêt des
traitements…
2. Avoir un cancer est un traumatisme psychique.
Chaque malade y répond avec ses mécanismes de défense
qui doivent être respectés.
Le traumatisme induit par l’annonce d’un cancer est inévitable.
Pour lutter contre un excès de tensions émotionnelles générées par l’annonce de la maladie, le malade développe, de
façon inconsciente, des mécanismes de défense qui ont pour
objectif de réduire son angoisse (4).
Il va opter pour le comportement qui l’aidera au mieux à tenir
à distance la souffrance insoutenable et la peur de la mort. En
fonction de sa personnalité et du cours de la maladie, le
malade oscille entre déni et révolte, soumission et colère,
désir de maîtrise et désir de s’abandonner, fatalisme et attente
d’une solution miracle…
Les soignants doivent respecter les modes de défenses du
malade, sous peine de l’empêcher de surmonter les épreuves
et de le laisser submergé par l’angoisse.
4. Un travail du deuil est à réaliser à chaque épreuve de la
maladie. Il faut du TEMPS.
3. Il n’y a pas une annonce mais des annonces, tout au
long de l’histoire de la maladie : le diagnostic, les traite-
7. Un dialogue médecin-malade à reprendre et réinventer
sans cesse.
5. La quête de sens.
Tout malade a besoin de trouver un sens à sa maladie, à
sa souffrance.
Personne ne peut se substituer à lui dans cette démarche et il
convient de respecter le sens qu’il donne à l’épreuve qu’il traverse, à la condition que le sujet ne s’enferme pas dans une
culpabilité qui l’empêcherait de se reconstruire.
6. La représentation du cancer dépend de la représentation
de l’organe atteint et de son investissement par le malade.
Le traumatisme psychique est d’autant plus grand que
l’organe est exposé au regard d’autrui. Il n’existe pas de corrélation stricte entre la sévérité de l’affection et l’ampleur de
l’atteinte psychique.
OLIGOBS GROSSESSE
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La Lettre du Gynécologue - n° 293 - juin 2004
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