Rétablissement et réadaptation à la suite d`un cancer

PAMBA
Rétablissement et réadaptation à la suite d’un
cancer
Document à l’intention des membres de la profession juridique
Moira Tobin, LLB, infirmière
Ruth Ellen Bruce, M.S.W., A.R.P.
Adrian Hill, LSM
LPAC
Programme d’aide aux juristes
Me Adrian Hill, directeur général
439, Avenue University, bureau 2200
Toronto (Ontario) M5H 1Y8
Tél. : (416) 520-9016
Téléc. : (416) 595-1731
c. é. : [email protected]
Site Web :
WWW3.sympatico.ca/adrianhill
PAMBA
Programme d’Aide aux Membres du
Barreau du Québec
Me Guy Quesnel, gestionnaire
83, rue St-Paul Ouest
Montréal (Québec) H2Y 1Z1
Tél. : 1 800 747-2622
(514) 286-0831 (région de Montréal)
Téléc. : (514) 842-8055
c. é. : [email protected]
Site Web :
barreau.qc.ca/barreau/organismes/pamba
1
Ce document a été publié en 1998 par le Programme d’aide aux juristes. Il
fait partie du Programme de prévention de l’Association du Barreau
canadien.
La traduction française a été assurée par le Programme d’Aide aux
Membres du Barreau du Québec.
Uniquement pour faciliter la lecture de ce document, le masculin englobe le
féminin.
Pour plus de renseignements sur ce document ou sur d’autres ressources,
veuillez communiquer avec :
Me Guy Quesnel, gestionnaire
Programme d’Aide aux
Membres du Barreau du Québec
85, rue St-Paul Ouest
Montréal (Québec) H2Y 1Z1
Tél. : 1 800 747-2622
(514) 286-0831 (région de Montréal)
2
APERÇU
Pour la personne qui reçoit un diagnostic de cancer, c’est la
catastrophe. La peur, le déni, la colère, la culpabilité, l’anxiété, l’isolement,
la dépression sont tous des réactions « normales ».
Une fois le choc passé et quelque peut absorbé, que faire ? Quelles
sont les ressources disponibles ? Comment s’y prendre ? Et le retour au
travail ? Et l’entourage, comment doit-il réagir ?
Ce document sur le rétablissement et la réadaptation à la suite d’un
cancer offre aux membres de la communauté juridique des renseignements
sur cette maladie, des conseils, des suggestions pour le retour au travail.
Il est indubitable que le diagnostic de cancer chamboule une vie. Mais
il n’est pas nécessaire que celle-ci se termine dès ce moment-là. Se
renseigner, obtenir l’aide de professionnels, outre le traitement médical,
peut aider à améliorer la qualité de vie de la personne atteinte et partant,
celle de ses proches.
Vous êtes invité à lire ce document. Nous souhaitons qu’il vous soit
utile à vous, ainsi qu’à vos proches.
Bonne lecture !
3
Table des matières
APERÇU ................................................................................................................... 3
RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D’UN CANCER............................................................ 5
Cas A et B ............................................................................................................................. 6
PREMIÈRE PARTIE – ASPECTS BIOMÉDICAUX............................................................ 7
1. DÉFINITION ET INCIDENCE ...................................................................................... 7
2. CATÉGORIES DE CANCER......................................................................................... 7
3. CAUSES.......................................................................................................................... 8
4. TRAITEMENT................................................................................................................ 9
DEUXIÈME PARTIE – ASPECTS PSYCHOLOGIQUES ................................................. 12
1. RÉACTIONS PSYCHOLOGIQUES – DIAGNOSTIC INITIAL................................ 12
2. TROIS SYMPTÔMES COMMUNS............................................................................. 13
3. APPRENDRE À S’ADAPTER : LE DÉFI DE VIVRE AVEC LE CANCER............. 15
4. LE TRAVAIL ET LE RÉTABLISSEMENT ................................................................ 17
5. SOUTENIR LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER............................................ 18
SOURCES D’AIDE .............................................................................................................. 21
RÉFÉRENCES ...................................................................................................................... 21
ÉTUDE DE CAS ................................................................................................................... 30
RÉADAPTATION ET RETOUR AU TRAVAIL ................................................................ 34
ACCOMMODEMENTS EN MILIEU DE TRAVAIL ......................................................... 34
Retour de l’hôpital : que fait-on maintenant ? ......................................................... 35
Assurance-salaire ................................................................................................... 37
Retour au travail ..................................................................................................... 38
Processus de planification des accommodements ................................................. 39
Droits de la personne et travail ......................................................................................... 39
FICHE DE RENSEIGNEMENTS SUR LES ACCOMMODEMENTS ............................... 42
RETOUR AU TRAVAIL : FOIRE AUX QUESTIONS....................................................... 43
ADAPTATION À UN HANDICAP...................................................................................... 45
FACTEURS DIRECTEMENT LIÉS AU HANDICAP ........................................................ 45
FACTEURS DÉCOULANT DE L’ATTITUDE DE LA PERSONNE FACE À SON
HANDICAP ........................................................................................................................... 46
FACTEURS LIÉS À L’IMAGE CORPORELLE DE LA PERSONNE ............................... 46
RÉACTION À UNE BLESSURE OU À UNE INVALIDITÉ ET PERTE
FONCTIONNELLE............................................................................................................... 47
OBSERVATIONS ET CONSEILS PRATIQUES ................................................................ 48
Exemples d’accommodements......................................................................................... 49
QUESTIONNAIRE SUR LES ACCOMMODEMENTS...................................................... 51
FEUILLE DE TRAVAIL – RÉSUMÉ DU PROGRAMME D’ACCOMMODEMENTS.... 56
4
RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D’UN CANCER
5
RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D’UN CANCER
Cas A
Après cinq ans d’une pratique active dans le domaine du droit immobilier, Robert a
commencé à ressentir des symptômes inhabituels. Il est toujours fatigué et souffre de
douleurs imprécises dans tout le corps. La nuit, il a de grosses fièvres et le matin, il est
épuisé. Il lui est de plus en plus difficile de se concentrer et de bien fonctionner au
travail.
Robert a récemment découvert une masse dans le cou. À la suite d’une visite chez le
médecin, il a subi une batterie de tests. Le diagnostic : la maladie de Hodgkin. Robert
réalise qu’il doit faire face à une longue série de traitements.
À titre de collègue et d’associé, quelles sont vos préoccupations ?
Quelle sorte de réaction émotionnelle Robert est-il susceptible d’avoir ?
À titre d’ami ou de membre de sa famille, quel soutien peut être offert à Robert ?
Cas B
Âgée d’environ quarante-cinq ans, Louise est une avocate spécialisée en droit
municipal. Le mois dernier, elle a été admise à l’hôpital pour des examens de dépistage
de cancer, après avoir découvert une masse au sein gauche. Elle attend actuellement
les résultats de la biopsie et a encore de la difficulté à croire ce qui lui arrive. Elle se
pose plusieurs questions : « Pourquoi moi ? Vais-je mourir ? Qu’arrivera-t-il à ma famille
et à mes enfants ? Qu’en est-il de tous mes projets ? »
À titre d’amie de Louise, quelle devrait être votre attitude à ce moment-ci ?
À quelles réactions émotives êtes-vous susceptible de faire face ?
Quels sont quelques-uns des choix de traitement à la disposition de Louise ?
6
RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D’UN CANCER
PREMIÈRE PARTIE – ASPECTS BIOMÉDICAUX
[Traduction libre] Mon univers s’est écroulé. On sait que le mot
« cancer » est une condamnation à mort – c’est la pire chose que l’on
puisse entendre.
Charles Furham, The Alpha Book, p. 21
1.
DÉFINITION ET INCIDENCE
Actuellement, un Nord-américain sur quatre aura une forme de cancer au cours de sa
vie. La plupart des gens connaissent un proche, un ami, un collègue ou un parent, qui a
été atteint par cette maladie. Il est indubitable que le mot « cancer » est associé à la
mort et à l’invalidité. Bon nombre de croyances populaires sur le cancer sont erronées et
sont fondées sur la peur. Plus on en apprend sur la maladie, plus l’espoir grandit.
Malgré sa terrible réputation, le diagnostic de cancer n’est plus nécessairement mortel.
Et le cancer ne désigne pas, dans les faits, une seule chose, mais plus de
100 maladies, chacune ayant ses propres caractéristiques, sa propre évolution et son
propre traitement.
Par définition, le mot « cancer » désigne la prolifération anormale, anarchique de
cellules dans certaines parties du corps, et qui peuvent se propager ailleurs dans le
corps. Le mot cancer vient du mot latin « crabe » (chancre) et désigne le caractère
invasif des tumeurs malignes. En tant que maladie, le cancer peut être aigu ou
chronique et a souvent des phases aiguës et chroniques.
Points importants
2.
∗
Le cancer ne désigne pas une seule entité, mais plus de 100 maladies.
∗
Définition : prolifération anormale, anarchique de cellules dans certaines
parties du corps et qui peuvent se propager ailleurs dans le corps.
CATÉGORIES DE CANCER
Le cancer se divise en cinq catégories principales, chacune ayant son propre ensemble
de symptômes et son propre pronostic (prévision de l’évolution) :
7
∗
Carcinome —Tumeur ou masse cancéreuse qui se développe dans la
surface tissulaire ou la membrane des organes du corps. Il s’agit de la forme
de cancer la plus répandue et 90 % des diagnostics de cancer sont des
carcinomes.
∗
Sarcome —Tumeur qui se développe dans les os, les cartilages, les muscles,
les tissus conjonctifs fibreux ou les tissus adipeux.
∗
Myélome — Ces tumeurs se développent dans les plasmocytes de la moelle
osseuse.
∗
Lymphome —Tumeur cancéreuse du système lymphatique.
∗
Leucémie — Cancer qui se développe dans les tissus hématopoïétiques.
Outre les distinctions qui précèdent, les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes.
Les tumeurs bénignes consiste en une prolifération anormale des cellules, mais celles-ci
ne se propagent pas et sont entourées de tissus sains formés de cellules d’apparence
normale. Les tumeurs malignes contiennent des cellules mutantes malades qui
prolifèrent rapidement et qui peuvent se propager dans différentes parties du corps.
Le danger de la tumeur cancéreuse est double : elle prive les cellules normales de
nourriture et d’espace et, à mesure qu’elle croit, elle envahit et détruit les tissus sains.
Lorsque le cancer se propage par le sang et le système lymphatique à d’autres sites
éloignés dans le corps, le processus s’appelle métastase.
Points importants
3.
∗
Il existe cinq grandes catégories
caractéristiques particulières.
∗
Les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes.
∗
La métastase est le processus selon lequel le cancer se propage par le sang
et les lymphes à d’autres endroits du corps.
de
cancer,
chacune
ayant
ses
CAUSES
Des masses cancéreuses ont été découvertes dans les os d’animaux préhistoriques et
dans les momies égyptiennes : cette maladie n’est donc pas un phénomène nouveau.
Certains scientifiques croient que les cellules cancéreuses sont toujours présentes et
que le corps s’en occupent jusqu’à ce que quelque chose tourne mal. La cause du
cancer demeure nébuleuse, mais l’on sait que certains facteurs prédisposent au cancer.
8
Bien que certaines formes de cancer apparaissent de façon soudaine, une lente
évolution précède souvent son apparition. Voici quelques-uns des facteurs identifiés
comme cause de cancer :
Prédisposition génétique. Dans certaines familles, il existe une grande
incidence de certaines formes de cancer.
Exposition aux agents cancérogènes. Par exemple, le tabagisme, certaines
substances chimiques.
Alimentation. La malnutrition peut affaiblir le système immunitaire. À l’inverse,
les régimes alimentaires à teneur élevée en matières grasses et à faible teneur
en fibres peuvent contribuer à d’autres formes de cancer.
Stress. Le stress prolongé et non résolu a une incidence négative sur le système
immunitaire.
4.
TRAITEMENT
Le diagnostic de cancer est établi par un pathologiste qui a examiné un échantillon de
tissu au microscope. Le prélèvement de tissu pour cet examen s’appelle une biopsie.
Grâce à une gamme d’outils diagnostiques, il est maintenant possible de déterminer où
est situé le cancer, s’il s’est propagé et la probabilité de récidive.
Idéalement, l’objectif du traitement du cancer est l’éradication de toutes les cellules
malignes dans le corps. Au moment du diagnostic initial, personne n’est sûr de la
véritable étendue du cancer. Un combinaison de méthodes de traitement permet aux
médecins de cibler le site principal, où le cancer est tout d’abord apparu, ainsi que les
site secondaires qui peuvent être touchés lorsque les cellules cancéreuses se
propagent par le sang et les lymphes. La chirurgie et la radiation sont des moyens de
traitement local. La chimiothérapie et l’immunothérapie visent tous les systèmes du
corps.
Voici l’évolution des différentes méthodes de traitement du cancer. La chirurgie a été
introduite au début des années 1900, suivie de la découverte de la radiation dans les
années 1930. L’efficacité de la chimiothérapie a été reconnue dans les années 1950.
Ces trois thérapies, la chirurgie, la radiation et la chimiothérapie, constituent le pilier du
traitement contre le cancer de nos jours. De nouveaux traitements, comme
l’immunothérapie, qui aident à soutenir le système immunitaire sont de plus en plus
reconnus.
La plupart des thérapies comportent des effets indésirables ou des complications et il
est presque impossible de prévoir les réactions d’une personne en particulier à cet
9
égard. Le choix de la thérapie consistera à trouver l’équilibre entre les avantages d’un
traitement et les effets non recherchés.
Les recherches se poursuivent afin de trouver des méthodes de traitement efficaces et
des instruments diagnostiques plus précis. Toutefois, l’ensemble des progrès des
dernières décennies est impressionnant. En Amérique du Nord, la moitié des personnes
chez qui un cancer a été diagnostiqué guériront.
TYPES DE TRAITEMENT CONTRE LE CANCER
∗
CHIRURGIE. Quatre-vingt-dix pour cent des cas de cancer sont traités par la
chirurgie, c’est-à-dire que la tumeur est enlevée par une incision directe dans
la région touchée. Pour certaines formes de cancer, aucune autre intervention
n’est nécessaire. Dans la plupart des cas, un traitement secondaire est requis
pour éliminer les cellules cancéreuses qui se sont métastasées.
La chirurgie offre encore aujourd’hui les meilleures chances de guérison,
particulièrement dans les cas où le cancer se trouve dans les tissus enlevés.
Complications : saignements, complications
thrombus (caillots de sang), infection.
∗
pulmonaires,
embole
ou
RADIATION. Les rayonnements ionisants perturbent la composition chimique
des atomes des cellules, causant la destruction des liens dans l’ADN cellulaire
et entraînant la mort des cellules. Les cellules qui se multiplient rapidement
dans les tumeurs sont plus sensibles à la radiation que les cellules normales.
La radiation est particulièrement efficace dans les cas de cancer du poumon,
de la maladie de Hodgkin et de cancer du larynx.
Effets indésirables : nausées et vomissements, fatigue, perte des cheveux,
sécheresse de la peau ou des muqueuses.
∗
CHIMIOTHÉRAPIE. La découverte de la chimiothérapie est en partie issue de
l’utilisation des armes chimiques, comme l’azote de la moutarde. Les
propriétés toxiques de ces agents chimiques sont utilisées pour détruire les
cellules cancéreuses qui se divisent et se multiplient plus rapidement que les
cellules normales. Les cellules cancéreuses absorbent la plus grande partie
de l’agent chimique mettant un frein ou mettant fin à la capacité de
reproduction des cellules de la tumeur. La chimiothérapie est souvent utilisée
dans les cas où l’on croit que la tumeur a métastasé.
La chimiothérapie est la forme de traitement privilégiée pour la leucémie
infantile, le cancer des testicules, la maladie de Hodgkin et certaines formes
de cancer des ovaires.
10
Effets indésirables : nausées et vomissements, perte des cheveux, douleurs à
la bouche, difficultés de digestion, infection.
∗
THÉRAPIES CONTRE LE CANCER EN ÉMERGENCE
THÉRAPIES BIOLOGIQUES, IMMUNOTHÉRAPIES. Relativement nouvelles
en médecine occidentale, plusieurs de ces méthodes proviennent des cultures
traditionnelles. Parfois appelée « médecine holistique » cette méthode vise à
renforcer le système immunitaire. Les techniques immunothérapeutiques sont
très variées et peuvent comprendre des remèdes à base de plantes
médicinales, des suppléments alimentaires, des mouvements corporels et des
massages, la visualisation, des affirmations et autres techniques
psychologiques et spirituelles.
Peu de recherches ont été effectuées jusqu’à maintenant sur les effets des
immunothérapies ou d’agents particuliers. Toutefois, les personnes atteintes
de cancer ont souvent trouvé des bienfaits dans ces thérapies, habituellement
en combinaison avec la chirurgie, la radiation et la chimiothérapie ou en ajout
à celles-ci.
Un mot d’avertissement à l’égard des thérapies en émergence : les personnes
atteintes de cancer devraient se méfier de tout professionnel qui affirme avoir
trouver un remède contre le cancer.
Points importants
∗
Au moment du diagnostic, l’étendue du cancer est inconnue.
∗
Les principales méthodes de traitements sont la chirurgie, la radiation et la
chimiothérapie. Chaque forme de cancer est différente et le choix de la
méthode de traitement variera selon le type de tumeur, l’endroit où elle se
trouve et la possibilité de métastase.
∗
En Amérique du Nord, la moitié des personnes atteintes de cancer
guériront.
11
RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D’UN CANCER
DEUXIÈME PARTIE – ASPECTS PSYCHOLOGIQUES
SOUTIEN AU RÉTABLISSEMENT ET RETOUR AU TRAVAIL
[Traduction libre] Faites en sorte que votre corps soit le plus
sain possible et que votre attitude soit la plus positive
possible.
Leslie Haines, The Alpha Book, p. 119
1.
RÉACTIONS PSYCHOLOGIQUES – DIAGNOSTIC INITIAL
Les émotions intenses font partie intégrante du cancer. Ceci est vrai à compter du
diagnostic et se poursuit tout au long de l’évolution de la maladie. La personne chez qui
on vient de diagnostiquer un cancer peut réagir de différentes façons :
La peur – choc, bouleversement, horreur
La colère – irritabilité, contrariété, blâme
La peine – tristesse face à la maladie
La culpabilité – la personne se sent responsable de sa maladie
Il n’est pas inhabituel pour les personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de
cancer de vivre une période de dépression, d’isolement et de solitude. Le déni, une
réaction selon laquelle la personne ne manifeste aucune émotion et ne fait pas du tout
face à la question du cancer, peut également se produire. Cette dernière réaction peut
parfois semer la confusion chez les proches de la personne atteinte de cancer. Une
réaction de déni de courte durée est utile : elle permet à la personne de continuer à
fonctionner et de demeurer calme. À long terme, le déni entrave le processus
d’acceptation et empêche la personne de « passer au travers » du diagnostic de cancer.
Avec le temps, la personne chez qui un cancer a été diagnostiqué commencera à
identifier et à accepter ses émotions. Il est essentiel que cette personne puisse avoir
l’occasion d’exprimer ses émotions de façon saine à un écoutant objectif et empathique.
Ce soutien peut provenir des membres de la familles, d’amis proches ou de
professionnels.
12
Si difficiles et désagréables que puissent être les premières réactions à un diagnostic de
cancer, ces sentiments constituent les premiers pas vers l’admission de ce qui est arrivé
et le prélude à une adaptation efficace.
Points importants
2.
∗
Les émotions intenses font partie intégrante du cancer.
∗
Les premières réactions de peur, de colère, de peine, de culpabilité et de
dépression sont normales.
∗
Le déni, l’absence de réaction émotionnelle, n’est pas inhabituel au départ.
∗
Une écoute de soutien est essentielle à cette étape.
TROIS SYMPTÔMES COMMUNS
Une fois passé le choc du diagnostic initial, la personne atteinte de cancer commence à
développer des mécanismes et des habiletés d’adaptation. La perte de contrôle
provoquée par la maladie diminue progressivement à mesure que la personne évalue
ses propres sentiments et s’informe sur la maladie. Discuter avec d’autres qui ont eu à
faire face aux mêmes défis concernant le cancer peut aider à dissiper le sentiment
d’isolement.
Pour chaque personne, le processus du traitement lui-même cause du stress et suscite
des incertitudes. Les trois symptômes les plus gênants sont la douleur, la fatigue et la
dépression.
LA DOULEUR
L’appréhension de la douleur suscite de grandes préoccupations chez les personnes qui
subissent un traitement contre le cancer. L’on croit souvent que la douleur, la douleur
intense, doit être une caractéristique de la maladie et que l’on ne peut rien y faire.
Heureusement, il s’agit d’une idée fausse largement répandue. La douleur physique
n’est pas nécessairement associée à toutes les formes de cancer ou à toutes les
phases d’un cancer. Dans la plupart des cas, la douleur peut être contrôlée
efficacement.
Les analgésiques dont des médicaments qui agissent contre la douleur. Au cours des
dernières années, de grands progrès ont été faits dans le domaine des médicaments
contre la douleur et de la combinaison optimale de médicaments pour soulager à la fois
la douleur et l'anxiété. Si la personne atteinte du cancer souffre, le signalement précis
de la douleur aidera les personnes qui prodiguent les soins. Il est important de décrire le
13
plus exactement possible le site de la douleur, sa nature, sa durée et les facteurs qui
aggravent l’état de la personne.
Le contrôle de la douleur repose sur les analgésiques appropriés, leur administration
continue et la réduction des effets indésirables. Les médicaments peuvent être
administrés par voie orale, par injection ou par voie intraveineuse.
LA FATIGUE
La fatigue accompagne toute maladie grave. Il n’est pas inhabituel pour les personnes
qui subissent un traitement contre le cancer de se sentir fatiguées après une chirurgie,
ou pendant la chimiothérapie ou la radiation. La personne peut avoir la sensation que
même les tâches quotidiennes les plus légères, comme se vêtir, les tâches ménagères
ou conduire une automobile, exigent beaucoup d’énergie.
La personne en traitement peut se sentir frustrée si elle ne sait pas qu’une baisse
d’énergie est prévisible. Elle devrait être rassurée en lui disant qu’une moins grande
énergie est « normale dans les circonstances » et que ces limites sont temporaires.
Au travail, les personnes atteintes de cancer sont souvent heureuses d’être de nouveau
actives, mais elles se fatiguent facilement et craignent que leurs collègues n’aient une
moins bonne opinion d’elles. La réduction des heures de travail peut constituer une
solution pendant que la personne se remet d’un traitement.
LA DÉPRESSION
Presque tout le monde a à l’occasion une mauvaise journée ou le cafard, mais il ne faut
pas confondre la dépression véritable et ces périodes temporaires d’énergie moins
grande. La dépression est une maladie où les changements émotionnels sont
prononcés, durables et ont une incidence négative sur la vie de la personne atteinte.
Les pertes peuvent entraîner la dépression et vivre avec le cancer cause plusieurs
pertes : la perte des capacités antérieures, du travail, des relations sociales, de l’image
corporelle, pour ne nommer que celles-là. L’estime de soi peut également être touchée
dans de telles circonstances.
Il n’existe pas de tests précis pour diagnostiquer la dépression. Des symptômes tels que
l’humeur déprimée, la perte ou le gain de poids soudain, la fatigue, les perturbations du
sommeil, l’agitation, le manque de concentration et l’idéation suicidaire sont des
indicateurs de la dépression. Si une personne atteinte de cancer est déprimée et qu’elle
manifeste le désir de se suicider, des mesures devraient être entreprises sur-le-champ.
La dépression est une maladie curable. Il existe deux grandes approches
thérapeutiques qui peuvent être combinées l’une à l’autre :
∗
Les antidépresseurs produisent souvent un changement dramatique dans la
façon dont une personne se sent. Ces médicaments ne créent pas de
dépendance et devraient être pris selon l’ordonnance prévue.
14
∗
Le dialogue thérapeutique. La personne verbalise les questions liées à la
dépression et à la maladie.
Grâce à ces méthodes, la dépression peut être soulagée, suscitant une meilleure
adaptation aux exigences de la maladie.
Points importants
3.
∗
La douleur, la fatigue et la dépression sont les trois symptômes les plus
difficiles de l’adaptation au stress provoqué par le cancer.
∗
La douleur n’est pas liée à toutes les formes de cancer. Il existe des moyens
efficaces de contrôler la douleur.
∗
Les traitements provoquent souvent de la fatigue, une caractéristique
temporaire de la maladie.
∗
La dépression est une réaction aux pertes qu’entraîne le cancer. Il existe des
méthodes de traitement efficaces pour soulager les symptômes de la
dépression.
APPRENDRE À S’ADAPTER : LE DÉFI DE VIVRE AVEC LE CANCER
[Traduction libre] Que les patients veuillent le croire ou non, ils seront
exposés à toutes sortes de nouvelles idées et de personnes, et leur
vie changera pour le mieux.
Charles Maggart, The Alpha Book, p. 368
Les personnes qui ont été atteintes du cancer décrivent une reprise progressive du
contrôle de leur vie, une fois qu’elles ont fait face à leurs peurs, qu’elles ont exprimé
leurs sentiments et qu’elles ont trouvé des façons de vivre avec la maladie. De plus en
plus, les gens atteints de cancer sont invités à participer activement à la gestion de leur
maladie. Les groupes de soutien ou les associations de lutte contre le cancer
constituent des ressources précieuses pour obtenir des renseignements et de l’aide. Les
principes de base du rétablissement sont une bonne alimentation, de l’exercice modéré,
suffisamment de repos et un soutien émotionnel et spirituel.
Apprendre à s’adapter - Quelques bonnes idées de la part de personnes qui ont été
atteintes de cancer (adaptées de The Alpha Book, p. 185)
1. Obtenir de l’information.
2. Une attitude positive et le sens de l’humour sont utiles.
15
3. Maintenir une bonne communication.
4. Une étape à la fois.
5. Demander de l’aide.
6. Approche axée sur le résolution de problèmes.
7. Résoudre les relations tendues.
8. Utiliser une approche d’équipe (médecins, infirmières, amis, groupes de soutien pour
les personnes atteintes de cancer, adeptes de votre religion, conseillers).
9. Le counseling aide (conseillers matrimoniaux et familiaux, travailleurs sociaux,
psychologues, psychiatres, clergé).
10. Fixer des petits objectifs.
11. Ne pas oublier de vous récompenser !
PROGRAMME D’ADAPTATION – QUELQUES ACTIVITÉS
L’air frais et le soleil
La marche et la randonnée
Avoir un animal domestique
Tenir un journal
La prière et la méditation
La visualisation
La massothérapie
La respiration profonde
La musique
Les techniques de relaxation
Points importants
La plupart des gens connaissent les activités mentionnées ci-dessus. Mais en période
de stress intense, certaines personnes ont tendance à oublier ce qu’elles savent.
Discussion : Illustrer des manières de s’adapter. Avez-vous déjà connu une période de
crise à cause de votre santé ? Quelqu’un que vous connaissez ? Qu’est-ce qui a été le
plus utile au rétablissement ? Donner des exemples.
Ces suggestions pourraient-elles constituer des aptitudes d’adaptation utiles sans qu’il
soit nécessaire d’être atteint par la maladie ?
16
4.
LE TRAVAIL ET LE RÉTABLISSEMENT
[Traduction libre] J’avais pleuré toute la nuit. Je suis allée travailler et je me
suis rendue compte qu’à compter du moment où je suis entrée dans la salle
de classe jusqu’à ce que les enfants quittent, je n’y avais pas pensé une
seule fois. C’est la meilleure thérapie que j’aurais pu avoir.
Esther Joyce, The Alpha Book, p. 363
Pour la plupart des gens, le travail offre plus qu’une satisfaction sur le plan économique.
Il donne le sentiment d’être utile, d’être en relation avec les autres et de contribuer à la
société. Pour les avocats, le travail peut constituer une partie importante de leur identité
et de leur estime de soi. Une fois la santé rétablie, le travail peut aider les avocats qui se
rétablissent du cancer à leur donner un sentiment d’identité et à renouveler leur
confiance en eux.
La pratique du droit est une profession exigeante et la décision de retourner au travail
doit prendre en compte le niveau d’énergie de l’avocat ou de l’avocate, sa santé
physique et sa capacité de concentration. Le travail peut-être réaménagé pour faciliter la
réintégration de l’avocat ou de l’avocate en rétablissement :
! Un horaire modifié, une charge de travail allégée, des heures flexibles.
! La possibilité de faire une partie du travail à la maison.
! L’aménagement particulier de l’espace de travail au bureau.
! L’aménagement des responsabilités professionnelles.
Une partie du retour au travail consistera à faire face aux collègues, certains pouvant
être mal à l’aise à l’égard d’un collègue atteint d’une maladie grave. Il existe encore en
milieu de travail des préjugés à l’égard des personnes qui se rétablissent du cancer.
Certains peuvent craindre la contagion et d’autres penser qu’une personne en
rétablissement ne peut pas travailler fort.
Il est important de s’attarder aux questions suivantes avant de retourner au travail.
! L’avocat qui retourne au travail pourra décider s’il souhaite discuter ou non de
son cancer avec ses collègues.
! Au cours du traitement, garder le contact peut être une bonne idée,
simplement pour informer les collègues de façon générale des progrès du
rétablissement.
17
! Discuter ouvertement des questions liées au travail avec l’associé en qui la
personne a le plus confiance. Songer à donner des informations sur le cancer
au personnel, s’il y a lieu.
L’aménagement du milieu de travail ou de l’horaire peut aider l’avocat dans son retour
au travail :
! Aménager le milieu de travail en vue d’un confort et d’une efficacité optimums.
! Réduire l’horaire de travail, c’est-à-dire un horaire à temps partiel.
! Aménager les responsabilités professionnelles; moins de contact avec les
clients au début.
! Possibilité d’effectuer certaines tâches à la maison.
! Déléguer les tâches qui ne sont pas essentielles.
5.
SOUTENIR LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER
[Traduction libre] Nous ne vivons pas dans une société ou à une époque où les
sujets sérieux comme le cancer (ou une maladie grave en général) sont
considérés comme des sujets de conversation ordinaires. Ce n’est pas la faute de
vos amis ni celle des membres de votre famille – et ce n’est certes pas la vôtre –
c’est tout simplement dans l’ordre actuel des choses.
Dr Robert Buckman
What You Really Need to Know about Cancer, p. 290
Pour la personne atteinte de cancer, l’une des réalités les plus difficiles à vivre est le fait
que certains membres de la famille, amis ou collègues commenceront à les éviter.
Certaines personnes ont beaucoup de difficulté à faire face à la maladie chez leurs
amis; ils peuvent avoir peur, être gênés ou se sentir coupables. D’autres veulent aider
mais ne savent que dire ou faire et se sentent mal à l’aise en présence de personnes
atteintes de cancer.
Comme ami ou collègue, il existe plusieurs façons de manifester votre appui à la
personne qui se rétablit du cancer.
! Identifiez vos sentiments. Qu’est-ce qui vous dérange dans cette situation ?
Est-ce la peur de la maladie ou de la mort ? La crainte de la contagion ? Vous
sentez-vous coupable parce que vous êtes en bonne santé ?
! Dans les conversations, il n’est pas nécessaire de lancer la discussion sur la
maladie. Certaines personnes sont très heureuses de ne pas parler de leur
18
cancer, d’autres en discuteront ouvertement. Laissez l’autre personne décider
du sujet de conversation.
! Savoir écouter est l’une des formes de soutien les plus importantes.
! Une visite peut représenter beaucoup pour votre ami malade. Si vous vous
sentez mal à l’aise à cette idée, prévoyez une visite de courte durée, par
exemple, 10 à 15 minutes.
Tentez de ne pas vous faire de souci sur ce que vous direz, votre présence
est ce qui importe le plus.
! Si vous préférez ne pas faire une visite, songez à donner un coup de
téléphone ou à écrire un mot.
! Offrez de l’aide concrète (tâches précises) et tenez vos promesses.
Points importants
Le soutien des personnes atteintes de cancer ou de celles en rétablissement constitue
un autre sujet de discussion approprié. Avez-vous déjà été dans une situation où un
collègue revenait au travail à la suite d’un cancer ? Quelles questions ont été
soulevées ? Comment avez-vous fait face à la situation ? Comment les autres ont-ils
réagi ?
RÉSUMÉ
! À toutes les phases du cancer et du rétablissement, des émotions intenses
surgissent auxquelles ils faut faire face.
! La plupart des patients ressentiront des symptômes de douleur, d’anxiété, de fatigue
et de dépression. Il existe des traitements efficaces pour ceux-ci.
! Les groupes d’entraide et les associations pour les personnes atteintes de cancer
offrent de l’information, de l’aide et du counseling pour les personnes en
rétablissement.
! L’élaboration d’un programme d’adaptation personnel aide à retrouver un sentiment
de contrôle.
! Le retour au travail peut favoriser le rétablissement. L’aménagement du travail est
peut-être à envisager.
! Les amis et les collègues peuvent aider à appuyer la personne en rétablissement.
Sujet de discussion : Les enseignements du cancer
19
[Traduction libre] La plupart d’entre nous avons l’esprit tourné vers l’avenir avec
les peurs et les préoccupations qui l’accompagnent… Et nous ne profitons jamais
de la beauté du moment présent, de la joie et de l’émerveillement qu’il procure.
Arnold Schrarer, The Alpha Book, p. 379
Quelles leçons les personnes qui ont été atteintes de cancer ou celles en rétablissement
discutent-elles avec les autres ?
20
SOURCES D’AIDE
La SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER est un organisme communautaire national
constitué de bénévoles et dont la mission est l’élimination du cancer et l’amélioration de
la qualité de la vie des personnes vivant avec le cancer. Il existe des divisions de la
Société canadienne du cancer dans chaque province et territoire.
Programmes affiliés :
La Fondation des éclaireurs pour le cancer dans l’enfance au Canada
CanSurmount – programme de visite individuelle
International Association of Laryngectomies
Surmonter le cancer – pour les personnes atteintes du cancer du sein
United Ostomy Association
INFIRMIERS ET INFIRMIÈRES COMMUNAUTAIRES
SERVICES D’AIDE DOMESTIQUE
CENTRES ANTICANCÉREUX
ASSOCIATIONS DE SOINS PALLIATIFS
SERVICE DE PASTORALE
CENTRES DE MIEUX-ÊTRE
RÉFÉRENCES
Alpha Book on Cancer and Living; for Patients, Family and Friends, The Alpha
Institute, Almeda CA, 1993.
Altman, R. et MJ Sarg. The Cancer Dictionary, Facts on File, New York, 1992.
Buckman, R. What You Really Need to Know about Cancer : A Comprehensive
Guide for Patients and Their Families, Key Porter, Toronto, 1995.
21
LE CANCER
! Terme générique qui désigne plus de 100 maladies
! Prolifération anormale et anarchique des cellules
! Les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes
! Le cancer peut être aigu ou chronique
22
CINQ PRINCIPALES CATÉGORIES DE CANCER
! Carcinome – se développe dans la surface tissulaire
! Sarcome – se développe dans les os, les cartilages,
les muscles
! Myélome – se développe dans les plasmocytes de la
moelle osseuse
! Lymphome – se développe dans le système
lymphatique
! Leucémie – se développe dans les tissus
hématopoïétiques (sang)
Le traitement pour chacune de ces catégories de cancer
sera très différent.
23
LA CAUSE DU CANCER
! Pas très bien établie
! Facteurs possibles
Prédisposition génétique
Alimentation
Exposition aux cancérogènes, p. ex. tabagisme
Stress
24
TRAITEMENT CONTRE LE CANCER
OBJECTIF
Éliminer toutes les cellules malignes du
corps
MÉTHODES
Chirurgie
Radiation
Chimiothérapie
En Amérique du Nord, près de la moitié des personnes
atteintes de cancer guérissent.
Les thérapies biologiques (immunothérapies) sont des
méthodes de traitement récentes.
25
PREMIÈRES RÉACTIONS
DE LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER
! Peur
! Colère
! Déni
! Peine
! Solitude
Avec le temps, ces premières réactions s’atténuent et la
personne
! comprend mieux le cancer
! retrouve un sentiment le contrôle en gérant
sa maladie
26
TROIS SYMPTÔMES COMMUNS
PENDANT LE TRAITEMENT
La douleur
La fatigue
La dépression
27
APPRENDRE À S’ADAPTER
SUGGESTIONS TIRÉES DU LIVRE INTITULÉ THE ALPHA BOOK
1. Obtenir des renseignements
2. Avoir une attitude positive, avoir recours à l’humour
3. Établir une bonne communication
4. Une étape à la fois; fixer de petits objectifs
5. Demander de l’aide
6. Résoudre les relations tendues
7. Le counseling peut être utile
8. Ne pas oublier de se récompenser !
PROGRAMME D’ADAPTATION PERSONNEL
ACTIVITÉS SUGGÉRÉES
L’air frais et le soleil
La marche et la randonnée
Avoir un animal domestique
Tenir un journal
La prière et la méditation
La visualisation
La massothérapie
La respiration profonde
La musique
Les techniques de relaxation
28
ÉLÉMENTS À PRENDRE EN COMPTE POUR L’AVOCAT EN
RÉTABLISSEMENT QUI RETOURNE AU TRAVAIL
! Le retour au travail peut aider au rétablissement
! Questions soulevées en ce qui a trait aux collègues
Divulgation
Demeurer en contact
Les renseigner sur la maladie
! La structure du travail peut être modifiée
Modification de l’horaire de travail
Aménagement de l’espace de travail
Aménagement des responsabilités
29
ÉTUDE DE CAS
Cette étude de cas concerne un avocat qui a subi un accident vasculaire cérébral
grave. Jean Tremblay a 62 ans et est associé dans un cabinet urbain de taille moyenne.
Sa pratique générale porte sur le droit corporatif et commercial et repose sur
d’excellentes habitudes de travail et un important groupe de clients d’affaires fidèles. Sa
facturation est importante, grâce à ses propres efforts et ceux d’autres associés et de
collaborateurs dans son cabinet. Il y a deux mois, il a subi un accident vasculaire
cérébral majeur. Il a quitté l’hôpital après un séjour de cinq jours et a passé trois
semaines dans un centre de réadaptation. La physiothérapie a connu du succès, en ce
qu’elle a réduit sa paralysie du côté gauche, mais il a encore des problèmes.
Jean est à la maison depuis quatre semaines, mais ne manifeste aucun signe de
retour au travail. Il a reçu la visite de plusieurs de ses associés, mais ceux-ci le trouve
distant, sur la défensive et peu loquace. Jean représente une importante source de
clients et de revenus pour son cabinet et ses associés sont inquiets des pertes que
connaîtra le cabinet s’il ne revient pas au travail. Ils veulent lui apporter leur soutien et
font tout ce qu’ils peuvent pour l’aider. Par ailleurs, le grand bureau de Jean demeure
vide et les clients s’impatientent.
Simone, l’épouse de Jean, a tenté de lui parler de son retour au travail, mais il
refuse d’en discuter, se contentant de répondre : « Tu ne comprends pas. » Suzanne, la
fille de Jean, a également abordé le sujet avec lui et il est moins bourru avec elle.
Suzanne est avocate elle aussi.
Ce que tout le monde ignore, c’est que Jean est sur le point de devenir très
dépressif. Il est terrifié. Il se sent prisonnier d’un corps invalide, tout en ne voulant pas
admettre à sa famille, ses amis et ses associés la mesure dans laquelle il est
handicapé. Il ne pense pas pouvoir retourner au travail pour plusieurs raisons. En
premier lieu, Jean ne peut pas toujours contrôler sa vessie et il a connu des incidents
embarrassants qu’il a tenté de cacher aux membres de sa famille. Bien que ces
« accidents » aient beaucoup diminué, il s’échappe encore parfois et il est hors de
question qu’il retourne au bureau s’il craint de mouiller son pantalon. Il se sent
profondément humilié et gêné. En deuxième lieu, Jean tient toujours le combiné du
téléphone dans la main gauche pour prendre des notes de sa main droite. Sa paralysie
du côté gauche l’invalide quelque peu et il se sent maladroit lorsqu’il tente de soulever le
combiné et de le tenir à son oreille pour une période de temps prolongée. En troisième
lieu, Jean a encore un peu de difficulté à articuler lorsqu’il parle, même s’il a fait
d’énormes progrès depuis un mois. Mais de façon plus importante, son moral est en
train de tomber à plat. Il se sent inutile, sans valeur et désespéré. Il se souvient d’un
ancien premier ministre provincial (également un avocat) qui s’est suicidé à la suite d’un
grave accident vasculaire cérébral. Jean commence à penser que le suicide est sa
seule porte de sortie.
Simone et Suzanne ont discuté ensemble de la situation de Jean, mais elles ne
savent pas à qui s’adresser. Suzanne sait vaguement que l’Association du Barreau
30
Canadien offre un programme sur le mieux-être et que le barreau provincial a un
programme d’aide aux avocats. Le message publicitaire d’un journal juridique attire son
attention et elle compose le numéro de téléphone du Programme d’aide aux juristes.
Elle apprend alors que le programme offre des cours sur la santé, le mieux-être et le
rétablissement, dont un s’intitule Accidents vasculaires cérébraux et crises cardiaques :
Retour au travail. Elle commande la documentation et s’inscrit et inscrit sa mère et son
père l’automne suivant. Lorsqu’elle reçoit la documentation, elle la dévore avidement.
Suzanne se rend alors compte qu’une personne comme son père pourrait obtenir de
l’aide professionnelle en s’adressant à des consultants et des conseillers en
réadaptation. Suzanne communique à nouveau avec le Programme d’aide et obtient le
numéro de téléphone de plusieurs consultants et conseillers dans la région où elle
habite. Le représentant du Programme d’aide l’encourage et l’assure qu’elle est sur la
bonne voie, qu’elle devrait trouver un conseiller le plus rapidement possible et ensuite
inciter sa mère et son père à participer au processus.
Suzanne rencontre Louise, une conseillère, qu’elle présente ensuite à ses
parents. Un rendez-vous est prévu pour tous les quatre. Louise se présente et décrit les
services qu’elle offre, mais demande ensuite à Simone et à Suzanne de se retirer pour
discuter avec Jean en privé.
Louise compte une grande expérience avec les personnes qui ont survécu à un
accident vasculaire cérébral et elle sait fort bien que Jean aura sans doute des
problèmes d’incontinence, une incapacité physique en raison de sa paralysie, vivra de la
dépression et une confiance en lui en chute libre. À l’occasion d’une séance de deux
heures, elle fait appel à son expertise et son expérience pour briser casser la glace et
aborde les sujets dont Jean n’oserait jamais discuter avec une autre personne, encore
moins avec une personne du sexe opposé ! Louise élabore un plan d’action qui
comprend des solutions possibles aux quatre problèmes de Jean. Elle rédige un
« contrat de retour au travail » qui sera partagé avec Simone et Suzanne, ainsi qu’avec
l’associé directeur de Jean. En outre, Louise dresse une liste de choses dont Jean aura
besoin, mais il s’agit d’un document privé dont seule Simone prendra connaissance.
1.
Louise a montré à Jean un catalogue de sous-vêtements absorbants et de
couches jetables à l’intention des personnes âgées et lui recommande d’essayer deux
gammes de produits que d’autres professionnels ont adoptés. Inutile de dire que Jean
est surpris d’apprendre que d’autres hommes de son âge utilisent de tels produits et il
est encouragé lorsque Louise lui apprend qu’un membre de la haute direction d’une
banque (sans le nommer) utilise ces deux produits depuis plusieurs années avec
beaucoup de succès. Louise peut prendre les dispositions pour la livraison de ces
produits au domicile de Jean, directement depuis un magasin de fournitures médicales,
ce qui lui évitera l’embarras d’avoir à les demander à sa pharmacie habituelle.
2.
Louise a recommandé un mini-casque d’écoute téléphonique qui permettra à
Jean de parler au téléphone sans utiliser sa main gauche. Ce dispositif sera utile à deux
titres. Premièrement, il lui permettra de surmonter l’incapacité physique due à la
paralysie de sa main gauche. Deuxièmement, le microphone de haute qualité aidera à
compenser la difficulté que connaît Jean à parler aussi clairement qu’il le souhaiterait.
31
Jean peut choisir un casque d’écoute qui se branche ou un casque sans fil. Il arrête son
choix sur le casque sans fil (449 $).
3.
Louise recommande à Jean d’embaucher un étudiant (8 $ l’heure) pour le
conduire au bureau dans la voiture de Jean et ce, à titre d’essai quatre heures par jour.
L’étudiant demeurera au cabinet de Jean afin d’être disponible pour le reconduire à la
maison, si c’est nécessaire. De plus, l’étudiant sera au courant des problèmes de vessie
de Jean et sera en mesure de l’aider à changer ses vêtements, s’il y a lieu.
4.
Louise convient de parler à Jean au téléphone tous les jours. Jean convient de lui
dire comment il se sent vraiment et comment il fait face à sa peur et son anxiété. Si sa
dépression continue, Jean accepte de consulter un psychologue.
Trois mois plus tard. Jean se rend maintenant au bureau cinq heures par jour, du
lundi au jeudi. Le vendredi, il travaille à la maison pendant trois heures et se concentre
sur les problèmes plus complexes de sa pratique et auxquels il doit accorder toute son
attention, sans être dérangé. Jean délègue de plus en plus de travail à ses associés,
mais il a réussi à conserver tous ses clients et sa facturation atteint maintenant
70 p. 100 de son niveau de productivité antérieur. Les associés de Jean sont à la fois
ravis et soulagés. Simone a le sentiment d’avoir retrouvé son mari et est très heureuse.
En réalité, Jean a trouvé le retour au bureau très difficile au cours des deux
premières semaines, car il se fatiguait rapidement. Certains jours, il devait retourner à la
maison plus tôt que prévu. Avec le temps, toutefois, Jean a retrouvé ses forces et son
endurance au travail s’est améliorée. Le fait de se rendre au bureau tous les jours a
diminué l’incapacité due à sa paralysie, qui est maintenant à peine remarquable. Les
problèmes de vessie se sont également améliorés, mais il a encore à l’occasion un
accident et mouille souvent un peu son pantalon. Il est confiant que les sous-vêtements
doublés qu’il porte empêcheront une catastrophe, mais il garde des vêtements de
rechange au bureau pour les cas d’urgence.
Le plus grand changement chez Jean a été son moral et son attitude. Il est bien
dans sa peau et la vie vaut de nouveau la peine d’être vécue. En raison de son accident
vasculaire cérébral, il remarque qu’il peut prendre plus de temps pour profiter de la vie,
particulièrement avec sa famille et ses amis. Il a trouvé utile de consulter un
psychologue trois fois par mois pour l’aider avec ses émotions et ses humeurs. Il
continue de parler avec Louise trois ou quatre fois par semaine et il a l’intention de
continuer ainsi jusqu’à la fin de l’année.
Au niveau des coûts, le retour au travail de Jean a coûté relativement peu cher.
Les vêtements spéciaux et les couches, ainsi que l’étudiant-chauffeur se sont élevés à
moins de 200 $ par semaine. Son casque d’écoute a coûté moins de 500 $. Les frais et
les dépenses de Louise s’élèvent à un peu plus de 1 900 $, selon un tarif horaire de
65 $. Les honoraires du psychologue sont de 125 $ l’heure, pour un total de 1 750 $. À
la suggestion de Louise, ces dépenses ont été présentées à la compagnie d’assuranceinvalidité de Jean. À sa grande surprise, l’assureur a remboursé tous ces frais, heureux
d’éviter de payer des prestations d’invalidité pendant une longue période. Le bureau de
32
Jean avait accepté de rembourser les dépenses (sauf les sous-vêtements et les
couches qui étaient des dépenses tout à fait confidentielles) et l’associé responsable du
budget a prévu ces dépenses. Lorsque l’assureur a remboursé les dépenses, tous les
associés du bureau se sont mis d’accord pour faire un don d’une valeur égale au
remboursement au Programme d’aide aux juristes.
La semaine prochaine, Jean, Simone et Suzanne participeront à un séminaire
offert par le programme, intitulé Accidents vasculaires cérébraux et crises cardiaques :
Retour au travail. Jean a insisté pour qu’ils y aillent tous les trois parce qu’il croit pouvoir
rencontrer un avocat ou une avocate qui pourrait avoir besoin de son soutien et de son
aide, afin de surmonter les mêmes problèmes et les mêmes obstacles que lui. Jean sait
aujourd’hui qu’il serait encore à la maison à vivre une vie de désespoir, allant en
empirant, si sa fille, une avocate, n’avait pas cherché de l’aide auprès du Programme
d’aide aux juristes. Il a lu plusieurs articles et documents du Programme d’aide et s’est
rendu compte que le principe de base repose sur l’aide qu’apportent des avocats à
d’autres avocats pour les aider à surmonter des difficultés d’ordre professionnel ou
personnel. Comme l’a déclaré Jean à Simone, son épouse : « Ces gens m’ont sauvé la
vie et ont sauvé ma carrière. Si je ne suis pas disposé à aider un autre avocat ou une
autre avocate en difficulté, qui le fera ? »
REMARQUE : Dans le cas ci-dessus, on fait référence au Programme d’aide aux
juristes de l’Association du Barreau Canadien. Il est utile de rappeler que le Programme
d’Aide aux Membres du Barreau du Québec constitue une ressource supplémentaire.
Pour plus de renseignements sur l’aide disponible, vous êtes invité à communiquer avec
le gestionnaire du programme, au 514 288-0831 (région de Montréal) ou au
1 800 747-2622.
33
RÉADAPTATION ET RETOUR AU TRAVAIL
ACCOMMODEMENTS EN MILIEU DE TRAVAIL
RUTH ELLEN BRUCE, M.S.W., A.R.P.
34
Retour de l’hôpital : que fait-on maintenant ?
Juste comme vous vous remettez des différents tests et actes médicaux que vous avez
subis et que vous retournez dans le confort de votre foyer, vous ne désirez pas que l’on
vous dise que les défis les plus importants à relever sont encore à venir. Mais, dans une
très large mesure, c’est la vérité.
Les hôpitaux et établissements de réadaptation fournissent d’excellents services
multidisciplinaires lorsque vous vous y trouvez. Toutefois, au moment du retour à la
maison, plusieurs programmes de réadaptation communautaire commencent à se
détériorer quelque peu.
On peut définir la réadaptation comme un processus qui vise à rétablir, dans toute
la mesure du possible, les capacités physiques, cognitives, sociales,
professionnelles et économiques d’une personne. Lorsque celle-ci réintègre la
collectivité après avoir amorcé un programme dans un établissement de réadaptation, il
est plus difficile d’obtenir des services bien coordonnés.
À cette étape critique du rétablissement, voici l’objectif de la réadaptation :
UNE PLUS GRANDE AUTONOMIE ET L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ DE VIE.
Pour réaliser cet objectif, voici les services individuels qui peuvent être requis :
•
•
•
•
•
•
soins médicaux;
soins assurés par un physiothérapeute ou un ergothérapeute;
services de psychologue ou d’autres spécialistes
formation en autonomie, dont la mobilité, la communication et les habiletés
de la vie quotidienne;
évaluation professionnelle, formation et placement en emploi;
orientation et aide d’ordre social.
35
Comment surmonter avec succès ou éliminer les obstacles qui se présenteront ?
Pour que la réadaptation soit la plus complète possible, la participation d’une variété de
professionnels est habituellement requise. Chaque professionnel met l’accent sur un
aspect particulier du problème et fait appel à son expertise pour tenter de le résoudre.
PROFESSION
Conseiller en réadaptation
FONCTIONS
Il rencontre les fournisseurs de services,
offre un programme écrit, coordonne les
services; souvent, il négocie avec
l’employeur.
Médecin
Selon sa spécialité, il peut rencontrer le
patient régulièrement ou pour consultation
seulement.
Infirmière, infimier
Elle ou il poursuit le traitement médical à
domicile, après la sortie de l’hôpital.
Travailleur social
Counseling individuel, en couple, en
famille.
Physiothérapeute
Traitements variés destinés à aider au
contrôle de la douleur, à renforcer les
muscles et à acquérir de l’endurance.
Ergothérapeute
Il se concentre sur les activités
quotidiennes et professionnelles; il
suggère les appareils et accessoires
fonctionnels.
Psychologue
Il administre des tests normalisés pour
évaluer les capacités cognitives et
émotionnelles.
Masseur
Contrôle de la douleur.
Kinésithérapeute
Spécialiste de la mécanique corporelle,
des exercices.
Évaluateur de la capacité de travail
Il administre une série de tests normalisés
afin d’identifier les aptitudes
professionnelles.
Ergonome
Il se spécialise dans l’adaptation de
l’environnement à la maison et au travail;
les ergothérapeutes jouent aussi ce rôle.
36
Pour le patient en rétablissement ou ses proches, trouver ces ressources
professionnelles indépendantes peut sembler une tâche énorme et décourageante. Les
programmes de réadaptation sont élaborés en fonction de chaque personne et il n’est
pas nécessaire de faire appel à tous ces professionnels dans tous les cas.
La réadaptation professionnelle sème quelque peu la confusion. En général, la
population est plus familière avec les intervenants médicaux de la réadaptation.
Toutefois, les spécialistes de la réadaptation entrent en jeu lorsque la personne se dirige
à nouveau vers le travail.
Une équipe de professionnels efficace devrait avoir un but commun : aider la personne
à atteindre son plein potentiel.
La communication entre ces différentes personnes est extrêmement importante, mais
devient de plus en plus compliquée lorsque les services sont répartis dans la collectivité.
Si vous en êtes au début de votre rétablissement, vous n’avez sans doute pas l’énergie
ni les moyens d’assumer ce rôle de coordination, pas plus que vos proches d’ailleurs.
Souvent, les compagnies d’assurance désigneront un conseiller en réadaptation pour
vous aider dans cette tâche. Cela ne se produit pas dans tous les cas et ce n’est pas
automatique, et vous devrez peut-être demander des services de gestion de
réadaptation pour votre cas en particulier.
Vient ensuite la délicate question : Qui assume les coûts de tous ces services ?
Assurance-salaire
La plupart des avocats bénéficient d’une assurance-invalidité de longue durée, qu’ils
exercent le droit seuls ou au sein d’un cabinet, du gouvernement ou d’une entreprise.
Les régimes diffèrent d’un endroit à un autre et malheureusement, personne ne prend le
temps d’étudier les détails de sa police jusqu’au moment où elle doit être appliquée.
Voici quelques exemples de renseignements de base contenus dans les polices
d’assurance, afin de vous donner une idée de ce qui pourrait être ou ne pas être
important pour vous au moment où vous commencez à songer à un retour au travail.
Invalidité de courte durée
•
•
•
Remplacement du salaire pendant l’invalidité totale temporaire due à la maladie ou
une blessure.
Congé de maladie, plein salaire, maladie ou accident.
Délai d’attente de quatre à six mois avant le paiement de prestations pour invalidité
de longue durée.
Invalidité de longue durée
•
Habituellement 60 p. 100 du revenu brut; peut varier entre 50 et 80 p. 100.
37
•
Vingt-quatre mois, dans le cas de l’emploi antérieur et pour tout emploi par la suite.
Toutes les polices d’assurance prévoient :
• des conditions d’admissibilité;
• une définition de l’invalidité;
• des délais d’attente particuliers.
De façon générale, le salaire gagné alors que vous participez à un programme de
réadaptation ne sera pas utilisé pour réduire le montant de vos prestations. Vous
devriez cependant toujours obtenir des précisions sur ce point. Habituellement, un
retour au travail progressif sera réputé faire partie du programme de réadaptation.
De la même manière, si vous avez des blessures à l’occasion d’un accident
d’automobile, l’assureur automobile peut être pressenti pour participer au paiement des
services de réadaptation. En outre, mais plus rarement, si vous avez subi vos blessures
alors que vous étiez au travail, la Commission de la santé et de la sécurité du travail
(CSST) disposent de conseillers en réadaptation pour vous aider.
Retour au travail
La hiérarchie des objectifs d’emploi ci-dessous décrit toutes les possibilités offertes dans
le cadre du retour au travail :
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Même emploi – même employeur
Même emploi, avec modifications – même employeur
Emploi différent – même employeur
Emploi différent, avec modifications – même employeur
Emploi différent – employeur différent
Emploi différent après la réussite d’une période de formation – même employeur ou
employeur différent
Les recherches indiquent qu’à tout moment environ 8 à 12 p. 100 de la main d’œuvre
reçoit des prestations hebdomadaires sous une forme ou sous une autre. Dans le cas
d’une invalidité, les chances d’un retour au travail après une absence de six mois sont
de 50 p. 100, diminuant à 28 p. 100 après un an, et à seulement 10 p. 100, après une
absence de deux ans.
Il est donc très important que vous n’attendiez pas trop longtemps avant de songer à
retourner au travail. Les avocats qui ont leur propre cabinet ont sans doute ici un
avantage en ce qu’ils peuvent plus aisément négocier les conditions d’un retour au
travail progressif. À la suite d’une maladie grave, toute personne devrait retourner au
travail progressivement. En effet, nous perdons 25 p. 100 de notre capacité aérobique
(cardiorespiratoire) au cours de la première semaine d’absence du travail !
38
Pour ceux qui travaillent en entreprise ou au gouvernement, le personnel des
Ressources humaines ou du Service de santé et de sécurité peut vous aider à négocier
votre retour au travail avec la direction.
Évidemment, vous devez obtenir la permission de votre médecin avant de reprendre
votre travail. Au risque de vexer mes collègues de la profession médicale, je constate
que les médecins ne possèdent pas tous les compétences nécessaires pour prendre
des décisions en ce qui a trait au retour au travail ou la reprise des activités
professionnelles. Ils peuvent offrir certains conseils, si vous êtes en mesure d’expliquer
clairement les exigences physiques et mentales propres à votre travail. S’il est
nécessaire de mieux documenter ou d’obtenir une plus grande objectivité, il est plus
opportun de demander l’avis d’un ergonome qui peut se rendre sur les lieux de travail et
réaliser une analyse des tâches.
Une analyse des tâches :
A.
déterminera les exigences fonctionnelles de l’emploi (capacités physiques et
mentales) habituellement exigées pour effectuer les activités professionnelles;
B.
déterminera la manière dont les tâches sont accomplies (méthodes, techniques,
outils et matériel);
C.
mesurera toute la période de temps nécessaire pour exécuter les activités
professionnelles;
D.
mesurera la fréquence à laquelle les activités sont exécutées;
E.
décrira de façon objective l’environnement travail, identifiant les obstacles à la
mobilité et les conditions climatiques.
Processus de planification des accommodements
Étape 1
Étape 2
Étape 3
Étape 4
Effectuer une analyse des tâches.
Déterminer les capacités fonctionnelles du travailleur.
Comparer les données de l’analyse des tâches aux capacité fonctionnelles
de la personne et identifier les écarts.
Identifier et évaluer les mesures correctives possibles.
Types d’accommodements. La gamme d’accommodements possibles est presque
infinie : ajustement des horaires de travail, restructuration de l’emploi, interprètes,
formation.
Droits de la personne et travail
39
Presque toutes les juridictions canadiennes, tant fédérale que provinciales, ont adopté
une charte des droits de la personne. Ces chartes prévoient que personne ne peut faire
l’objet de discrimination en emploi.
Les lois sur les droits de la personne visent à promouvoir l’égalité en emploi, peu
importe la race, la couleur, le sexe, la grossesse, l’orientation sexuelle, l’état civil, l’âge
sauf dans la mesure prévue par la loi, la religion, les convictions politiques, la langue,
l’origine ethnique ou nationale, la condition sociale, le handicap ou l’utilisation d’un
moyen pour pallier à ce handicap.
a)
Formulaires de demandes d’emploi
Au Québec, un employeur éventuel ne peut aborder, entre autres, les sujet suivants :
La santé
Les malformations physiques
Les troubles mentaux
Les difficultés d’apprentissage
Les médicaments
b)
Les handicaps
Les maladies
Les antécédents médicaux
Les accidents du travail
Examens médicaux
Un employeur peut demander à un candidat de subir un examen médical uniquement
après lui avoir présenté une offre d’emploi favorable, conditionnelle au résultat de
l’examen. Cet examen est réalisé uniquement pour vérifier s’il n’existe pas chez un
candidat un empêchement d’ordre médical à exécuter les fonctions que cette personne
est appelée à exercer.
Équilibrer les exigences des employeurs et les besoins des clients
Pour établir un équilibre entre les exigences des employeurs et les préoccupations des
candidats handicapés, deux notions entrent en jeu, celle « des fonctions intimement
liées à l’emploi » et celle « des accommodements raisonnables ».
Les « fonctions intimement liées à l’emploi » visent les éléments essentiels du poste
contribuant à l’ensemble de la réussite de l’employeur. Par exemple, il n’est pas
nécessaire pour un avocat d’être capable de soulever des poids lourds, alors que pour
un déménageur de piano, il est essentiel d’être en mesure de le faire.
Une personne handicapée ne peut être déclarée incapable d’effectuer les fonctions
essentielles d’un travail à moins que des efforts ne soient faits pour répondre à ses
besoins.
La Charte des droits et libertés de la personne exige des mesures d’adaptation aux
besoins individuels d’une personne, à moins que ces mesures n’entraînent une
« contrainte excessive » pour l’employeur. Pour évaluer s’il y a ou non contrainte
40
excessive, les coûts et la santé et la sécurité sont les deux principaux facteurs pris en
compte.
Si les coûts liés aux accommodements sont si élevés qu’ils modifieraient la nature de
base de l’entreprise ou s’ils sont si élevés qu’ils auraient une incidence sur le viabilité de
l’entreprise, la contrainte excessive est alors prouvée.
Une évaluation réalisée par le Service d’information sur les aménagements (Canada)
indique que 30 p. 100 des accommodements ne coûtent rien, la moitié d’entre eux
s’élèvent à 50 $ et 70 p. 100 coûtent moins de 500 $.
Ce guide contient des renseignements mis au point par le Programme d’emploi pour les
personnes handicapées (Ontario). Il décrit toutes les étapes d’un processus qui vous
incitent à envisager les accommodements en emploi de façon créatrice, si vous n’avez
pas accès aux spécialistes en réadaptation mentionnés plus tôt.
41
FICHE DE RENSEIGNEMENTS SUR LES ACCOMMODEMENTS
En Ontario1, le Programme d’emploi pour les personnes handicapées a élaboré le guide
intitulé « Let’s Talk Employment Accommodation », visant à vous aider à mettre sur pied
des programmes d’accommodements qui répondent aux besoins spécifiques de chaque
personne. Une fiche de renseignements accompagne le guide pour susciter la
discussion sur les différents aspects d’un programme d’accommodements.
Les accommodements en emploi offrent les outils, la formation et le soutien nécessaires
au succès des travailleurs et des candidats travailleurs.
Pour les personnes qui ont un handicap ou qui ont subi une blessure, les
accommodements peuvent comprendre :
•
l’élimination des obstacles physiques, en installant des rampes d’accès, des toilettes
accessibles, en utilisant d’autres formats, p. ex., cassettes audio, gros caractères;
•
la fourniture d’équipements destinés aux personnes handicapées, p. ex.,
synthétiseur de la parole, écran à gros caractères, appareils de télécommunication
pour les malentendants (ATME);
•
la prestation de services de soutien, p. ex., accompagnateurs, interprètes ou
moniteurs de la formation en milieu de travail;
•
la réorganisation du travail, p. ex., travail partagé, travail à domicile.
Pour être efficaces, les accommodements doivent être :
•
adaptés aux besoins spécifiques de la personne;
•
conçus en collaboration avec le gestionnaire et le travailleur ayant un handicap ou
une blessure;
•
exhaustifs, de manière à couvrir toutes les activités professionnelles (recrutement,
sélection, fonctions et exigences de l’emploi, formation, évaluation du rendement,
perfectionnement professionnel);
•
opportuns, pour qu’ils soient fournis selon les besoins;
•
continus et en mesure de répondre à l’évolution des besoins de la personne;
•
pratiques et en conformité aux exigences en matière de santé et de sécurité.
Au Québec, l’Office des personnes handicapées offre gratuitement toute une panoplie de brochures et de
dépliants.
1
42
Retour au travail : Foire aux questions
1.
Quand devrais-je songer à retourner au travail ?
Évidemment, vous devez tout d’abord obtenir de votre médecin l’assurance qu’un
retour au travail ne vous causera pas à nouveau une blessure. Vous pourriez
également consulter d’autres professionnels qui vous ont prodigué des
traitements. Vous constaterez peut-être qu’ils favorisent un retour au travail plus
tôt que votre médecin, mais souvent ils vous connaissent mieux, vous ayant
rencontré de façon plus régulière. De plus, ils ont une connaissance plus directe
de ce que vous pouvez réellement faire et dans quelles conditions.
Après une recherche préliminaire, la réponse est simple : aussitôt que vous en
avez envie et le plus tôt sera le mieux. N’oubliez pas combien l’estime de soi est
lié à votre rôle de professionnel; vous avez investi plusieurs années à le préparer.
2.
Le retour au travail aura-t-il une incidence sur mes prestations d’assurance ?
Il faut absolument que vous vérifiez cet aspect auprès de votre compagnie
d’assurance. Cependant, de façon générale, les assureurs considèrent le retour
au travail progressif comme faisant partie du programme de réadaptation.
3.
Comment devrais-je commencer ?
Obtenez l’avis des professionnels responsables de votre traitement, en vous
assurant de discuter des exigences particulières à votre travail. Commencez
toujours progressivement, en vous fixant des objectifs réalistes et en les
augmentant graduellement. Prenez en compte le temps de déplacement.
Travaillez à temps partiel, un jour sur deux, commençant peut-être par aussi peu
que deux matinées par semaine, ou commencez à la maison en lisant et en
développant votre concentration.
4.
Devrais-je songer à retourner au travail si j’ai encore de la douleur ou des
malaises ?
Après avoir obtenu la permission du médecin (en ce qui concerne la nonpossibilité d’une nouvelle blessure), la plupart des médecins vous inciteront à
retourner au travail, même si vous avez encore quelques malaises. Le travail
offre de la distraction, une stratégie positive de la gestion de la douleur. Le
cerveau humain ne peut se concentrer efficacement sur plus d’une chose à la fois
et si vous réfléchissez à une question liée au travail, vous constaterez que votre
perception de la douleur est susceptible de diminuer. Avertissement : un retour au
travail peut accroître le niveau de malaises au cours des premiers jours en raison
de la perte d’habitude du travail. Ces conseils sont fondés sur un programme de
réadaptation physique adéquat. Si la douleur augmente, il y aura peut-être lieu de
revoir votre décision avec votre médecin. Si vous attendez que la moindre
43
douleur et le moindre malaise disparaissent, vous devrez sans doute attendre
longtemps, perturbant le travail en cours et vous aliénant vos collègues.
5.
Qu’arrive-t-il si l’on m’a indiqué qu’un retour à mon ancien emploi était très peu
probable ?
En premier lieu, vous devez déterminer de qui provient cette déclaration. Désirezvous une deuxième opinion ? Les personnes prodiguant ces conseils sont-elles
compétentes en matière de réadaptation professionnelle ? Si vous voulez vérifier
de façon plus concrète les limites de votre tolérance physique ou émotionnelle
face à un retour à votre emploi antérieur, il y aurait lieu de songer à une
évaluation professionnelle et une évaluation des tâches plus approfondies à un
autre endroit que votre lieu de travail. N’oubliez pas de consulter la hiérarchie des
objectifs d’emploi décrite plus haut dans ce document. Il existe plusieurs solutions
de rechange.
6.
Et si j’ai besoin de bons nombre d’accommodements au travail ?
Vous y avez droit, mais laissez aux experts le soin de les planifier et d’acheter
l’équipement. Les dernières années ont connu une véritable explosion des
appareils et dispositifs destinés aux personnes handicapées. Les bons choix sont
synonymes de liberté, alors que les mauvais suscitent beaucoup de frustration.
7.
Quel est le facteur le plus important du succès d’un retour au travail ?
Les recherches démontrent que le facteur le plus important est lié au degré de
satisfaction qu’une personne possède à l’égard de son travail avant l’accident ou
la maladie, et non pas à la gravité ni à la nature du handicap.
44
Adaptation à un handicap
Dans cette sous-section, nous étudierons :
•
•
•
•
les facteurs ayant une incidence sur le handicap;
les réactions et l’adaptation à un handicap;
le rôle des mécanismes de défense dans l’adaptation à un handicap;
les mécanismes d’adaptation mésadaptés à un handicap.
Si nous devions attribuer une cote au niveau de stress d’une personne après le début
d’un handicap, nous constaterions qu’il est très élevé et que la personne est
extrêmement vulnérable.
Les recherches ont démontré que la corrélation entre l’incidence psychologique et le
niveau de handicap n’est pas très élevée. Par conséquent, afin de commencer à
classifier et à organiser les renseignements concernant l’adaptation à un handicap, il est
important de se rappeler ce qui suit :
« LE HANDICAP D’UNE PERSONNE LUI EST PARTICULIER ET LA RÉACTION DE
CETTE PERSONNE À CE HANDICAP LUI SERA PARTICULIÈRE. »
Nous avons discuté de « limitations fonctionnelles » ou de la perte d’une certaine
capacité fonctionnelle à la suite d’une blessure ou d’une maladie. Lorsque nous parlons
d’adaptation à un handicap, nous faisons référence à l’adaptation psychologique,
émotionnelle, sociale et physique à l’incidence du handicap. La manière dont la
personne perçoit cette perte et y fait face, le temps nécessaire pour l’accepter et
l’intensité de la réaction émotionnelle déprendront de certains facteurs que l’on peut
grouper comme suit :
•
•
•
les facteurs directement liés au handicap;
les facteurs découlant de l’attitude de la personne face à son handicap;
l’image corporelle (image de soi) et le lien entre cette image et la nature et la gravité
du handicap.
Facteurs directement liés au handicap
Il est possible d’identifier des modèles de comportements invalidants directement liés à
la blessure (aiguë) ou aux dommages (chroniques) au cerveau : la perte de mémoire, la
labilité émotionnelle, la déficience cognitive. Pour les personnes qui attachent de
l’importance à leur intelligence et leur brillance au travail, les déficits dans ce domaine
causent un grand traumatisme.
45
Facteurs découlant de l’attitude de la personne face à son handicap
a.
L’expérience antérieure de la personne face à une perte ou un handicap. Si la
personne a connu des expériences positives ou même neutres avec des
personnes handicapées, l’adaptation nécessaire sera moins grande que si les
expériences ont été négatives ou si elle a développé des stéréotypes négatifs. Si
la personne a toujours joui d’une excellente santé, elle n’a sans doute pas eu à
faire face à des pertes mêmes mineures. L’expérience de vie (ou son absence)
aura une incidence sur l’efficacité de l’adaptation.
b.
Le début du handicap, p. ex. soudain ou graduel, prévisible ou inattendu,
traumatique ou contrôlé. La personne qui se rend au magasin du coin pour
acheter un litre de lait et qui, à la suite d’un accident de voiture, doit se faire
amputer les deux jambes au-dessous du genou, fait face à une adaptation plus
grande que la personne qui a subi une série d’amputations (p. ex., orteils, pied,
etc.) dues aux complications du diabète. En général, on constate que plus les
émotions sont exprimées au début du handicap, meilleure est l’adaptation
psychologique au handicap.
c.
La quantité et la qualité des renseignements que possède la personne sur son
handicap. L’ignorance et le mystère engendrent une peur et une anxiété
débilitantes. Il est important que la personne reçoive des renseignements
simples, directs et concrets, le plus tôt possible après l’apparition du handicap.
Les renseignements médicaux sont très accessibles, si l’on en juge par les
nombreux dépliants et les nombreuses ressources mentionnés ailleurs dans ce
document. L’entraide par les pairs a un très grand impact dans ce cas.
d.
Un système de soutien efficace offert par la famille, les amis et la collectivité.
e.
L’évaluation des rôles que jouera la personne dans l’avenir. Si l’accent porte
sur la capacité anatomique (ce qui est perdu) plutôt que sur la capacité
fonctionnelle (ce qu’il reste), l’impact sera extrêmement négatif. Fréquemment,
les personnes atteintes d’un handicap seront dirigées vers des conseillers en
réadaptation professionnelle tôt au cours de la phase d’adaptation afin de donner
un sens à la planification pour l’avenir.
Facteurs liés à l’image corporelle de la personne
L’image corporelle est la représentation mentale qu’une personne a de son corps. Cette
représentation mentale comporte deux aspects : l’idéal de la personne ou l’image
corporelle souhaitée et l’image corporelle réelle.
46
a.
Plus l’image corporelle réelle et l’image corporelle idéale correspondent l’une à
l’autre, meilleure sera l’adaptation psychologique au handicap ou aux limitations
fonctionnelles.
b.
La réaction de la personne dépendra de l’endroit où elle se situe sur le continuum
ci-dessous.
Un outil pour
effectuer le travail
Un bel objet
dont il faut jouir
Réaction à une blessure ou à une invalidité et perte fonctionnelle
Certains professionnels croient que les personnes atteintes de limitations fonctionnelles
à la suite d’une blessure ou d’une maladie vivent un deuil et une réaction de perte alors
qu’elles font face aux changements qui s’opèrent en elles et dans leur vie et qu’elles s’y
adaptent. Leur hypothèse va encore plus loin : bien que le comportement manifesté au
cours du processus est très individualisé, il existe également des phases définies, qui
peuvent être décrites comme suit :
1.
Le choc, l’incrédulité, le déni (« Il doit y avoir une erreur. », « Il doit être possible
de traiter… », « Pourquoi ne faites-vous pas quelque chose ? ») En état de choc,
la personne peut avoir un sentiment de dépersonnalisation, c’est-à-dire qu’elle a
la nette impression que cela arrive à quelqu’un d’autre. Elle peut aussi faire
preuve de peu de contrôle au niveau du comportement.
2.
Recul défensif face à la perte, colère (« Pourquoi moi ? »). La personne est
exigeante et difficile, elle tente de nier l’existence du changement, elle nie la
douleur, les symptômes. Elle ne perçoit pas la réalité de façon objective, ses
projets d’avenir sont irréalistes.
3.
Acceptation. La personne apprend à faire face à la réalité de la perte, recherche
une nouvelle image d’elle-même, son estime d’elle-même est inexistante et elle
peut sombrer dans la dépression.
4.
Adaptation. Le deuil est remplacé par une pensée orientée vers l’avenir. Elle fait
appel à la sublimation et à la compensation, tout en pouvant régresser à
l’occasion.
La « théorie du deuil » a été utile, mais elle semble parfois trop bien ficelée. Chez
certaines personnes, le processus paraît se dérouler sur deux voies parallèles, au
niveau intellectuel (la raison) et au niveau émotionnel (le cœur). Sur le plan intellectuel,
la personne semble aller de l’avant, assimilant le changement dans sa condition
physique, révisant son image corporelle, etc. Au niveau émotionnel, la personne est
envahie par la douleur, la rage et la peur. Par moments, et parfois de manière
47
inexplicable, les deux voies convergent et le client qui « progressait bien » explosera
tout à coup. La douleur, la rage et la peur sont exprimées avec tant de force et de façon
si primaire que tout le monde en est secoué (y compris le client), pour ne pas dire
apeuré. Ces épisodes ne sont pas rares et se produiront à l’occasion. Les états
chroniques sont caractérisés par une alternance d’exacerbations et de rémissions; ce
processus se produira donc à plusieurs occasions. Toutefois, chaque nouvel épisode
fournit une occasion d’apprentissage.
Observations et conseils pratiques
1.
2.
3.
4.
5.
6.
La réadaptation devrait porter sur les capacités plutôt que sur la perte
anatomique.
Les renseignements fournis au client (et à sa famille) devraient être exacts,
concis et donnés en temps opportun, selon les besoins exprimés par le client. Il
est important que tous les membres de l’entourage tiennent le même discours. Le
client peut visionner les cassettes ou consulter les renseignements écrits au
moment qui lui convient ou lorsqu’il n’est pas trop émotif. Cela pourrait également
être l’occasion de présenter au client une personne qui s’est adaptée avec
succès à un handicap similaire.
Le client et les membres de la famille sont susceptibles d’avoir besoin d’aide au
moment des rencontres avec d’autres membres de l’équipe de réadaptation.
Aidez-les à formuler les questions et les points à éclaircir et à en dresser une liste
à apporter aux rendez-vous.
Si vous remarquez que la personne utilise des mécanismes de défense qui vous
préoccupent ou qui vous semblent mésadaptés, soyez conscient de vos propres
limites et recommandez à la personne d’obtenir de l’aide auprès d’un
professionnel.
L’environnement social d’une personne (activités professionnelles, sociales,
civiques, famille et cercle d’amis) se referme rapidement à la suite d’un
changement d’état physique. La personne devrait être encouragée à participer à
différentes activités et à avoir des relations avec d’autres personnes le plus
rapidement possible.
Un handicap ou l’invalidité a une incidence très importante sur les relations
familiales et l’une des plaintes les plus répandues est le « renversement des
rôles ». Certaines personnes changent, quoique parfois seulement de façon
temporaire, pour jouer un rôle de personne dépendante, alors qu’auparavant, elle
était « l’aidant, le pourvoyeur et celle qui s’adaptait ». D’autres personnes faisant
partie du système social de la personne commencent à assumer un nouveau rôle
et ont parfois de la difficulté à les abandonner (p. ex., l’épouse au foyer retourne
sur le marché du travail; d’autres accompliront toutes les tâches ménagères
longtemps après qu’il ne soit plus nécessaire de le faire; qu’arrive-t-il aux rôles
qu’assumait la personne avant son handicap ou son invalidité ?)
48
Exemples d’accommodements
FONCTION ESSENTIELLE
L’accès
Jusqu’à tout récemment, la plupart des
édifices étaient conçus et construits en
ayant à l’esprit uniquement des personnes
valides. Ainsi, l’accès des personnes
handicapées à un lieu de travail était
souvent difficile.
OPTIONS D’ACCOMMODEMENTS
Aménagement pour accès facile
•
Idéalement, l’accès facile est prévu au
moment de la conception d’un nouvel
édifice.
•
Des modifications (à un édifice
existant) peuvent être réalisées pour
assurer un accès facile aux personnes
handicapées (p. ex., ajout d’espaces de
stationnement à l’intention de ces
personnes, la construction de rampes
d’accès, la modification des toilettes
pour permettre l’accès aux personnes
en fauteuil roulant).
•
Ce genre d’aménagement permet à
tout le monde, y compris la personne
handicapée, de circuler librement, de
façon autonome, sans inconvénient et
en toute sécurité.
Accès à l’information
En 1997 au Québec, on estimait à près de
un million2 le nombre de personnes
handicapées, soit 12,7 p. 100 de la
population.
En Ontario, plus de un million de
personnes ont une incapacité qui les
empêche d’obtenir de l’information dans le
format habituel (écrit, oral, vidéo).
2
Autres formats (p. ex., disquettes pour
ordinateur, gros caractères, braille,
cassettes audio)
Personnes pouvant offrir de l’aide :
- interprètes, ou personnes prenant
des notes
Estimation de l’Office des personnes handicapées du Québec pour 1997.
49
Communications
Les solutions d’accommodement prennent
habituellement la forme de services de
communications assurés par une autre
personne ou une technologie adaptée :
Les travailleurs devraient être en mesure
de prendre part aux conversations qui
pourraient avoir une incidence sur leurs
droits et leurs obligations. Les
communications sont différentes de l’accès •
à l’information.
•
Tâches spécifiquement liées à l’emploi
•
Traditionnellement, la plupart des
accommodements sont réalisés à l’égard
des tâches propres à un emploi.
•
•
Productivité
•
Accomplir le travail et réaliser les attentes.
•
•
•
Santé et sécurité au travail
Un aspect souvent ignoré dans les
programmes d’accommodements en
emploi.
•
•
•
•
réseaux informatiques, téléphone,
télécopieur;
services de traduction simultanée, prise
de notes informatisée, sous-titrage en
temps réel.
Modification du régime de travail
antérieur, ou de la disposition du poste
de travail.
Mobilier ou matériel différent (p. ex.,
une scie électrique ou un téléphone
mains libres).
Collègues de travail, moniteur de
formation, personnel de bureau.
Introduction de nouvelles méthodes
d’économies de temps pour accomplir
le travail courant.
Dispositifs (p. ex., nouvelles
technologies et nouveaux produits).
Personnel de soutien (p. ex., collègues
de travail, consultants en systèmes
informatiques, moniteurs de formation,
mentors).
Stratégies en matière de ressources
humaines (p. ex., cycles d’évaluation
du rendement plus courts, révision par
les pairs, équipes de travail).
Conception ergonomique du poste de
travail, chien pour mal entendant.
Téléavertisseur qui vibre, plutôt qu’une
lumière qui clignote.
Accompagnateur.
Horaire de travail différent.
50
Questionnaire sur les accommodements
1.
Mobilité
Les difficultés liées à l’accès au lieu de travail (p. ex., accès à l’édifice, lieu de travail,
poste de travail), à la circulation à l’intérieur de celui-ci et à la sortie en toute sécurité,
peuvent-elles être aplanies ?
Devrions-nous nous pencher sur les éléments suivants ?
•
Modifications à la conception, telles
que :
-
rampes d’accès
cartes tactiles
toilettes accessibles pour les
utilisateurs de fauteuil roulant
stationnement réservé
touches d’ascenseur en braille ?
•
Équipement adapté, comme des portes
automatiques, des ascenseurs ?
•
Une autre personne, un
accompagnateur ?
•
Modifier les procédures en vigueur
dans l’entreprise pour leur ajouter un
horaire de travail flexible vous
permettant d’arriver et de quitter plus
tard, de travailler à la maison ?
51
2.
Information
Qu’est-ce qui vous aiderait à obtenir l’information dont vous avez besoin pour accomplir
votre travail ?
Devrions-nous nous pencher sur les éléments suivants ?
•
Un autre format, comme le braille, les
gros caractères, les cassettes audio ?
•
L’équipement adapté, comme la
synthèse de la voix, un écran à gros
caractères, le courriel, un appareil
téléphonique pour mal entendant ?
•
Une autre personne, pour prendre des
notes ou faire la lecture ?
•
Une modifications des tâches ou une
formation à l’intention des collègues de
travail qui les aiderait à s’adapter à
votre besoin d’information ?
52
3.
Communications et réunions
Qu’est-ce qui faciliterait votre participation à des réunions ou des conversions portant
sur la compréhension de vos droits, l’accomplissement de votre travail, l’avancement
dans votre travail (p. ex., réunions de personnel, évaluations de rendement, rencontres
sociales) ?
Devrions-nous nous pencher sur les éléments suivants ?
•
Le matériel, comme le téléphone, le
télécopieur, les réseaux informatiques ?
•
Une autre personne, comme un interprète,
une personne qui prend des notes ou un
technicien pour le sous-titrage en temps
réel ?
•
La formation d’autres personnes pour
apprendre à communiquer avec vous par
ordinateur ou autrement ?
4.
Soutien au travail
Vos tâches peuvent-elles être accomplies plus facilement ?
Devrions-nous nous pencher sur les éléments suivants ?
•
Modifier la façon dont vous faites votre
travail, comme la disposition de vos
outils ?
•
Le mobilier ou de l’équipement adapté,
comme un appareil de
télécommunication pour les mal
entendants, un support à livres, une
agrafeuse électrique ?
•
D’autres personnes, comme le
personnel de soutien administratif ?
53
•
Modifier l’approche de l’entreprise sur
la meilleure façon d’accomplir le travail,
comme les équipes de travail ou le
travail à domicile ?
54
5.
Sécurité
Croyez-vous que ces nouveaux accommodements auraient une incidence sur la santé
et la sécurité de vos collègues de travail ?
Les éléments suivants offriraient-ils une plus grande sécurité ?
•
Une autre façon de faire votre travail
(p ex., communiquer plus souvent par
téléphone que par écrit pour diminuer
l’utilisation du clavier) ?
•
Du matériel adapté pour réduire les
risques, comme des dispositifs de
protection pour les machines ?
•
Une autre personne, comme un
collègue, pour manipuler les matières
dangereuses ou un ergonome pour
suggérer des modifications afin d’éviter
les tensions et les blessures ?
•
Des modifications aux politiques sur les
méthodes et les pratiques de travail en
vue d’éliminer les risques, et de la
formation à l’intention des collègues de
travail pour les aider à en comprendre
les motifs.
7.
Autres suggestions
Maintenant que vous avez passé en revue ce qui précède, avez-vous des suggestions
sur ce que vous avez trouvé utile dans le passé ?
55
Feuille de travail – Résumé du programme d’accommodements
QUESTION SOULEVÉE
SOLUTION
56