les mots et
Les mots et les hommes
Information
du patient :
la question
du diagnostic
P.O. Mattei*
* Centre de santé mentale de Paris
(MGEN)
Act. Méd. Int. - Psychiatrie (17) n° 4, avril 2000
Un patient informé… Par qui ? et de quoi ?
Réfléchir à ce qu’est informer un patient
conduit à scruter et à éprouver la relation
du médecin au patient et celle de ce dernier à sa propre maladie. Au-delà, cette
réflexion interroge un modèle social sur sa
conception de la médecine et du soin, et
sur la place qu’il accorde à la personne dans
l’expression de sa liberté et de sa responsabilité. Sous la pression des associations de
malades et de leurs familles, et à l’initiative
de certains praticiens, le modèle français se
déforme lentement. Il se rapproche de celui
des pays d’Europe du Nord et d’Amérique
du Nord, où la référence constante à la
liberté et à la responsabilité s’efforce de
garantir à chaque individu un accès direct et
permanent à tout savoir le concernant. Cette
conception repose sur des principes moraux,
mais répond aussi à une culture consumériste qui imprègne progressivement les usagers des systèmes de santé.
Déontologie
Le Code de déontologie médicale (1) de
1998, dans son article 35, indique : “Le
médecin doit à la personne qu’il examine,
qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son
état, les investigations et les soins qu’il lui
propose. Tout au long de la maladie, il tient
compte de la personnalité du patient dans
ses explications et veille à leur compréhension (…) Toutefois, dans l’intérêt du
malade et pour des raisons que le praticien
apprécie en conscience, un malade peut
être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic
ou d’un pronostic grave, sauf dans le cas
où l’affection dont il est atteint expose les
siens à un risque de contamination ; un
pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec
circonspection, mais les proches doivent
en être prévenus, sauf exception ou si le
malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle
doit être faite.” Dans le rapport du Conseil
économique et social de 1996, “les Droits
118
de la personne malade”, il est indiqué que
le praticien, face à un patient, “est libre
d’apprécier en conscience s’il est préférable de le laisser dans l’ignorance d’un
diagnostic ou d’un traitement”.
Le médecin doit informer, mais il peut “en
conscience” décider de ne pas informer.
Ce qui laisse une large marge de manœuvre dans la modulation de l’information. On remarque qu’un pronostic fatal
peut ne pas être “révélé” au malade mais
sera, “sauf exception”, annoncé aux
proches. Comment alors concilier ce que
la même déontologie affirme à propos de
la personne libre et responsable ou à propos du secret ? En en appelant à la
conscience du praticien. Et il semble difficile de trouver mieux. Après plusieurs
années de débats, de réflexion et de multiples contributions émanant d’horizons
divers, la révision en 1998 du Code de
déontologie médicale de 1991 n’apporte
que d’infimes modifications de l’ancien
article 42 (lui-même très proche des versions précédentes), supprimant, par
exemple, “la plus grande” devant “circonspection”.
La Loi du 17 juillet 1978 (modifiée par la
Loi du 11 juillet 1979), portant diverses
mesures d’amélioration des relations entre
l’administration publique et diverses dispositions d’ordre administratif, social et
fiscal, énonce dans l’article 6 bis : “Les
personnes qui le demandent ont droit à la
communication par les administrations
(…) des documents de caractère nominatif
les concernant, sans que des motifs tirés
du secret de la vie privée, du secret médical ou du secret en matière commerciale
ou industrielle, portant exclusivement sur
des faits qui leur sont personnels, puissent
leur être opposés.” L’alinéa suivant précise : “Toutefois, les informations à caractère médical ne peuvent être communiquées à l’intéressé que par l’intermédiaire
d’un médecin qu’il désigne à cet effet.”
Et le Code de déontologie, dans son
article 46, recommande à ce médiateur de
faire “preuve de tact et de discernement”.
les hommes
Les mots et les hommes
Cette loi ne permet donc pas l’accès libre
et direct du malade à son propre dossier,
ce qui est confirmé par la jurisprudence
du Conseil d’État (Laisne 14/10/81).
En mai dernier, le discours de M. Jospin
aux États généraux de la Santé a suscité de
nombreuses réactions. Le Premier ministre
a déclaré être favorable à l’accès libre et
direct du patient à son dossier médical,
soulignant que cette pratique était commune à plusieurs pays européens. Mais
pour l’instant, aucun projet de loi n’a été
déposé, et la loi de 1978 reste d’actualité.
" En France, le souci d’une information à
la mesure de ce qu’impliquent la liberté et
la responsabilité de l’individu à qui elle
s’adresse se manifeste dans des textes. La
Charte du patient hospitalisé (1995) est
affichée dans tous les établissements, et
un exemplaire est remis à chaque patient
au début de son séjour hospitalier : “Le
secret médical n’est pas opposable au
patient. Le médecin doit donner une information simple, accessible, intelligible et
loyale à tous les patients. Il répond avec
tact et de façon adaptée aux questions de
ceux-ci. Afin que le patient puisse participer pleinement, notamment aux choix
thérapeutiques qui le concernent et à leur
mise en œuvre quotidienne, les médecins
et le personnel paramédical participent à
l’information du malade, chacun dans son
domaine de compétences.”
" La CADA, Commission d’accès aux
documents administratifs, est un organisme consultatif qui a été créé par la Loi
de 1978. Les particuliers peuvent la saisir
s’ils ont des difficultés à obtenir un document administratif dans les conditions prévues par la loi. Les hôpitaux, comme les
organismes privés chargés d’un service
public, ne sont soumis à cette obligation
de communication que pour les documents à caractère administratif. Dans un
avis récent, la CADA a préconisé de
remettre à une personne handicapée les
lettres de médecins contenues dans son
dossier de la COTOREP, ce qui a été fait.
Ces lettres à caractère médical ont été
considérées comme pièces administratives
car détachées du soin.
La CADA a été saisie par un patient qui
avait demandé et obtenu la transmission
de son dossier hospitalier psychiatrique à
un médecin de son choix. Mais le dossier
avait été scindé, et seules les données
médicales avaient été transmises. La
CADA a réprouvé cette pratique du double
dossier et estimé que l’intégralité du dossier devait être disponible, les observations
et impressions du personnel soignant y
compris. Son avis a été retenu. En
revanche, les certificats médicaux d’hospitalisation sous contrainte, bien qu’ayant
valeur administrative, ont été considérés
comme éléments du dossier médical et
donc non transmissibles directement.
" À propos du libre consentement aux soins
et de l’information qui doit la précéder, les
arrêts de la Cour de cassation rendus en
1997 et 1998 renversent la jurisprudence.
C’est au médecin d’apporter la preuve que
l’information a été correctement dispensée.
Ce détour par les cadres déontologiques,
réglementaires et légaux est utile. Dans
une société développée se voulant garante
de la dignité et des libertés individuelles,
ces cadres sont à l’image de l’organisation
morale et sociale du groupe qui s’y réfère.
Et l’on voit bien les mouvements prudents
d’une pensée qui s’attache à préserver la
liberté et la responsabilité de l’individu,
tout en reconnaissant la libre implication
du médecin dans la transmission de l’information. Respecter autrui, reconnaître
sa faculté de discernement, lui faire partager le savoir médical le concernant, l’associer à l’orientation et aux décisions thérapeutiques impliquent en effet bien plus
que l’exercice d’un droit.
La relation médecin/malade
L’éthique (êthos : coutume, usage ; êthikos : moral) renvoie à la morale et à ses
règles, des énoncés normatifs qui déterminent les fins de l’action humaine en
119
fonction d’une théorie du bien et du mal.
Cet ensemble de normes et de règles de
conduite propres à une société sont tenues
pour universellement valables. L’ensemble
des règles morales qui s’imposent aux
médecins et aux soignants circonscrit
l’éthique médicale. La morale indique au
médecin qu’il doit prendre en compte une
personne et tout ce qui peut compromettre
sa santé. Il doit mettre à son service son
savoir et son humanité pour soulager la
souffrance, soigner, guérir.
Il n’est de morale que pratique, et plusieurs
types de pratiques répondent aux exigences
de l’éthique médicale. La pratique est mise
en œuvre par le médecin. Mais qui est-il ?
Il est le medicus, celui qui soigne, étymologiquement celui qui s’occupe d’autrui.
Le radical “med” a aussi donné medomai
en grec, qui signifie méditer, penser, se
soucier de, et meditare en latin. “Med”
est une racine indo-européenne connotée
qui recouvre les concepts d’autorité pratique et de réflexion. Les mots que nous
utilisons, par leur origine, portent en eux
depuis longtemps la problématique que
nous abordons. Le médecin est à la fois
celui qui reconnaît autrui et s’en occupe et
celui qui a autorité pour engager les actions
nécessitées par la maladie.
" On peut schématiquement opposer deux
conceptions du soin. L’une est téléologique, c’est-à-dire guidée et justifiée par
ses fins. C’est un modèle dit paternaliste
dans lequel le médecin sait ce qui est bon
pour son patient et l’applique. Il protège le
malade contre la maladie et contre tout ce
qu’il estime préjudiciable à son état de
santé. Il décide seul de ce qu’il convient de
lui dire ou de ne pas lui dire. L’autre modèle
se veut centré sur la personne malade. Le
même objectif est visé : le traitement de la
maladie. Mais si le traitement vise la maladie, le soin s’adresse à une personne. En
tant que telle, elle doit être considérée a
priori comme libre et responsable.
" Le rapport intersubjectif existant entre
le médecin et la personne malade rend
nécessaire et obligatoire la communica-
les mots et
Les mots et les hommes
tion au patient de toute l’information
médicale dont dispose le médecin. Dans
le souci de la dignité du sujet et du respect
des libertés individuelles, l’information
doit être donnée et les décisions prises
contractuellement. Mais la maladie peut
altérer la subjectivité de la personne
malade. Dès lors, elle ne peut plus être
considérée comme libre et responsable, et
le rapport médecin-malade n’est plus
intersubjectif. Le médecin assumera seul
la conduite éthique, au cas par cas, “en
conscience”. Il s’agira alors d’une médecine pragmatique. Un bon exemple de l’intrication des morales téléologique et centrées sur la personne est donné par la loi
de 1990. D’un côté, l’autorité, l’obligation
de soins, l’entrave à la liberté d’aller et
venir. De l’autre, une information obligatoire détaillant les raisons de cette décision, les modalités thérapeutiques, les
garanties de conformité, les procédures de
contestation.
L’opposition et les chevauchements de ces
deux morales varient au cours du temps.
Actuellement, le conformisme paternaliste
et la tradition sont bousculés dans le
domaine de l’information au patient.
Quatre questions classiques répondant à
des situations générales ou particulières
occupent l’essentiel des débats.
L’information en psychiatrie
Certains font remarquer que la psychiatrie
est une discipline exclusivement clinique
et que les psychiatres ne disposent pas de
validateurs externes. Il serait alors illusoire
ou malhonnête d’évoquer un diagnostic,
donc de faire référence à une nosologie. Il
est vrai que la nosologie psychiatrique
peut paraître bien mouvante au gré des
théories et des tendances qui animent l’approche de la maladie mentale. Il est vrai
aussi que les théories étiologiques, biopsychopathologiques, psychodynamiques et
autres ne s’accordent pas forcément. Par
exemple, il peut être difficile de faire coïn-
Act. Méd. Int. - Psychiatrie (17) n° 4, avril 2000
cider un signe au sens psychanalytique,
qui renvoie au rapport du contenu manifeste au contenu latent, à un signe au sens
psychiatrique, qui lui renvoie au code de
la nosographie. Nous remarquons, pour
notre part, que de nombreux critères diagnostiques sont validés depuis longtemps.
Mais surtout que les désaccords théoriques
n’empêchent pas le praticien d’avoir une
représentation de la maladie personnellement référencée à tel ou tel registre
conceptuel. Il ne peut justifier la rétention
d’information au nom de l’incertitude d’un
savoir ou de l’incompatibilité de théories
psychopathologiques. La question de l’information donnée au patient n’interroge
pas la vérité dans ce qu’elle pourrait avoir
d’absolu, mais interroge celle dont dispose
le praticien et qu’il privilégie. Les arguments liés à ces particularités de notre spécialité et qui prétendent justifier une rétention d’information sont abusifs. Ils sont
plus évitants que paternalistes. Le médecin sait et doit savoir qu’il ne sait pas. Une
médecine éthique se doit de communiquer
tant le savoir que le non-savoir.
" L’information n’a de valeur que si elle
est adressée à un patient capable de l’intégrer. Dès lors que la maladie altère les
fonctions supérieures – c’est le cas d’affections encéphaliques et de troubles mentaux – ce n’est plus forcément le cas.
Serait concer-née, par exemple, une personne n’éprouvant pas sa maladie, anosognosique neurologiquement parlant ou
dans le déni en psychiatrie. On qualifie ces
maladies d’égosyntones, le moi étant
inclus dans le processus morbide. On les
oppose aux maladies égodystones, que le
sujet peut intégrer comme processus atteignant sa propre personne : il a une maladie. Dans le premier cas la personne et la
maladie sont intriquées au point de désubjectiver la personne malade. Elle n’a pas
une maladie, elle est malade. “Comment,
en effet, faire le partage entre les troubles
relevant directement de la maladie et ceux
qui résultent des réactions de la personne,
entre ce qui relève de la genèse de la per-
120
sonnalité et ce qui résulte du dysfonctionnement des instruments de la subjectivité,
ou encore ce qui est propre au patient et
ce qui est occasionné par la modification
des liens familiaux suite à l’installation du
trouble ?” s’interroge J. J. Kress (2) à propos de l’information du patient schizophrène et de son entourage. La dialectique
est évidemment simplifiée si l’on considère que les manifestations égosyntones,
par exemple le déni, font partie du processus à combattre au même titre que la
maladie elle-même, et dont elles sont parties intégrantes.
" Une place à part est également donnée
aux maladies à pronostic sévère, soit par la
souffrance et le handicap qu’elles entraînent, soit parce qu’elles sont fatales. La
morale paternaliste se réfère alors à un
conformisme charitable voulant que l’on
n’inflige pas à autrui une vérité si elle est
défavorable. En psychiatrie, une grande
majorité de soignants considèrent que la
schizophrénie ne s’annonce pas, du fait du
désespoir pronostique porté par l’affection.
La morale centrée sur la personne préconise, là encore, le respect de celle-ci et de
sa dignité, via l’annonce du diagnostic.
" Enfin sont concernées les maladies dont
la représentation dans la société est très
négative. On y retrouve bien sûr certaines
maladies au pronostic sévère, mais aussi
d’autres qui sont stigmatisantes au gré de
fantasmes et de réalités tournant autour du
danger (violence, contagion,…), de la
folie, de l’incurabilité. Les tenants du
paternalisme peuvent, là encore, moduler
l’information, ce qui permet d’éviter cet
écueil. Les autres, après quelques maladresses aux conséquences dramatiques,
s’efforcent d’être vigilants et prudents
dans leur annonce. L’analyse soigneuse du
contexte social et culturel, de l’environnement, est indispensable mais n’offre pas
toujours de garanties suffisantes.
" Le cas particulier de la schizophrénie est
souvent isolé et à juste titre. Il s’agit d’un
trouble complexe survenant chez un sujet
jeune, variable dans ses manifestations et
les hommes
Les mots et les hommes
dans son évolution, difficile à faire appréhender de façon simple. Si l’on reprend
les quatre registres précédemment discutés, la schizophrénie est à chaque fois
concernée. Les inconnues scientifiques
sont aussi nombreuses que les hypothèses
étiopathogéniques, la maladie est typiquement égosyntone, son pronostic ainsi
que le retentissement des troubles sur
l’existence sont redoutables, et elle est
socialement très stigmatisante.
" Informer, c’est à un moment ou à un autre
évoquer un diagnostic. Et l’on voit mal
comment contourner cette annonce si l’obtention du consentement aux soins et l’information délivrée à ce propos sont
conformes aux obligations réglementaires
et légales. Alors comment partager avec un
patient ou avec ses proches un savoir qui
peut paraître insupportable ? La question
de l’information au patient ne peut être
réduite à une réflexion sur les procédures.
Comme on l’a vu, elle interroge à la fois le
concept de maladie dans son rapport à la
personne, et le rapport du psychisme à la
maladie qui le conditionne. Les moyens
pouvant corrompre la fin, une annonce non
réfléchie peut annihiler ce qui la motivait ;
à savoir le souci de préserver la dignité d’un
sujet, son droit à l’information, l’optimisation thérapeutique. La plupart du temps, la
médecine française contemporaine est pragmatique, mais encore grandement influencée par sa tradition paternaliste.
L’information délivrée est individuelle,
modulée par le cas clinique, le degré de lucidité estimé du patient, le savoir et l’expérience du praticien. Le médecin attend de la
personne malade qu’elle lui délègue une part
de son pouvoir sur soi, laquelle lui sera restituée au fil de la relation et de l’évolution.
" Le malaise éprouvé par de nombreux praticiens à communiquer au patient un diagnostic, dès lors qu’on entre dans le champ
des troubles sévères de la personnalité ou
des psychoses, se dissipe sur une langue de
bois bien patinée. Dépression et angoisse
sont devenues des termes génériques qui
recouvrent en apparence la quasi-totalité de
l’activité soignante en psychiatrie. Face à
un patient un peu insistant pourra être évoqué “un épisode psychotique aigu”, en prenant soin d’évacuer ce qui concerne l’état
résiduel ou la chronicité. Plus subtil est le
non-démenti face aux patients qui lancent
des affirmations interrogatives telles que :
Je suis probablement schizophrène, Docteur… Notons que l’industrie pharmaceutique, à laquelle il est demandé beaucoup
de rigueur et de transparence, prolonge
cette ambiguïté en délivrant des informations fantaisistes sur les notices d’accompagnement des neuroleptiques. Les
exemples sont nombreux où la notice mentionne que le médicament est un neuroleptique prescrit dans “certains troubles de
l’humeur”, alors que le Vidal retient l’indication du traitement au long cours des états
psychotiques chroniques, lesquels sont cités.
" Le préalable à l’information est l’installation d’une relation dynamique et durable,
dans un cadre permettant d’accueillir et
d’associer ceux qui seront engagés dans les
alliances nécessaires au soin. L’information
proprement dite, dont la communication du
diagnostic, peut alors se faire.
Les procédures existantes visent essentiellement les patients schizophrènes. Elles sont
conçues comme des processus éducatifs,
interactifs, progressifs et élargis à l’entourage. Certaines sont très formalisées et utilisées couramment, principalement en Amérique du Nord mais aussi en Europe (3).
Beaucoup de travaux soulignent l’intérêt thérapeutique des programmes d’information
adressés aux familles, et l’UNAFAM y est
associée de façon active (4). Ce sont d’abord
les symptômes qui sont évoqués avec un
repérage séméiologique classique. Ensuite
est présenté le regroupement syndromique
ou l’entité pathologique concernée. Dans le
cas de la schizophrénie, l’accent est mis sur
la pluralité des formes cliniques, ce qui permet la “déstigmatisation”. Des informations
concernant le mode de vie, les risques à éviter (toxiques…) sont dispensées. L’information sur les thérapies et les traitements médicamenteux se veulent pédagogiques.
121
La “déstigmatisation” du patient schizophrène n’est pas acquise, et il faudra
attendre un peu pour juger des bienfaits des
programmes d’information. En revanche,
l’information potentialise les thérapeutiques et améliore le pronostic. Les traitements précoces, réguliers et prolongés
entraînent une réduction symptomatique
plus nette et plus rapide, une moindre fréquence des rechutes et des hospitalisations,
un moindre handicap et peut-être une
meilleure insertion. Le traitement médicamenteux ne pourra être accepté et suivi au
long cours par un sujet souvent jeune que
si celui-ci a bénéficié d’une information
circonstanciée dans le cadre d’une alliance
thérapeutique. Il semble que l’arrivée de
nouvelles molécules antipsychotiques efficaces et remarquablement tolérées facilitera désormais la tâche.
E. Hirsch (5), directeur de l’Espace éthique
de l’AP-HP, familier de ce débat, replace la
question de l’information dans une perspective diachronique et relationnelle et souligne le danger de l’annonce à tout prix :
“La question ne consiste donc pas à se
demander s’il convient ou non de restituer
une information, mais selon quelles modalités, en fonction de quels objectifs visés
(…) La valeur d’une annonce se situe pour
beaucoup dans la qualité de la réponse que
l’on produit et assume, ne serait-ce que pour
limiter l’insupportable confrontation avec
une mise en cause à ce point flagrante. (…)
En soi, la vérité n’a de signification, de pertinence, qu’inscrite, intégrée, vécue et partagée à travers une relation maintenue, toujours possible et porteuse de projet, de
réciprocité. S’affirmer en charge, en responsabilité d’une vie humaine, c’est accepter d’assumer, au-delà de toute rhétorique
ou parodie, des devoirs d’humanité qui ne
peuvent jamais se satisfaire d’une parole de
renoncement ou d’évitement. Force est
d’affirmer, ici, que la vérité renvoie au
courage d’être présent à l’autre dans son
attente humaine, donc à cet effort de perception, et plus encore de considération. Il
m’arrive même de concevoir, dans certaines
les mots et
Les mots et les hommes
circonstances, en quoi la vérité inassumable, assénée sans autre forme à la personne qui s’éprouve intimement menacée,
s’avère perversion, falsification et mensonge
radical : meurtre de la personne dans sa
faculté d’exister. L’homme n’est pas en
mesure de survivre à ce que serait le seul verdict d’une vérité de mort. Il convient même
de le reconnaître et de le respecter, dans sa
faculté de s’y refuser, de s’en protéger.”
En matière d’information du patient, l’évolution du modèle français au cours des dernières années voit les références paternalistes céder progressivement le pas à une
conception du soin centrée sur la personne
malade. Cette évolution est, et restera, encadrée par des lois et des textes, et le praticien
demeure aujourd’hui apte à juger en
conscience du degré de vérité que devra
recéler le discours qu’il adresse au
patient. En pratique, l’exigence d’information est intéressante pour les psychiatres : c’est l’occasion de remettre en
cause leurs rapports au savoir et aux
patients, c’est une incitation à une plus
grande rigueur clinique dans l’argumentation des diagnostics et la possibilité,
dans certains cas, d’obtenir des bénéfices
thérapeutiques et pronostiques. À ce dernier titre, l’information apparaît davantage comme une obligation thérapeutique
que comme une contrainte juridique.
Rappelons toutefois le danger d’une
annonce dilettante ou sauvage de diagnostic. La vérité dont on parle n’a plus
de sens si elle est énoncée dans la fausseté d’une relation.
Références
1. Code
de Déontologie médicale in “Guide
d’exercice professionnel 1998”. Ordre national
de Médecins. Flammarion Méd Sciences, 28-36.
2. Kress J.J. Information du patient schizophrène et de son entourage. Ann Med Psychol
1999 ; 157 (7) : 477-478.
3. Practice guideline for the treatment of patients
with schizophrenia. American Psychiatric
Association ed, Washington, 1997, 146 p. Voir aussi :
The WPA Global Programm against stigma and
discrimination because of schizophrenia : open
the doors. The World Psychiatric Association.
C/O Prof. Sartorius Dépt de psychiatrie, 16-18
bd de St Georges, 1205 CH Genève.
4. Petitjean F., Beaufils B. Information du
patient atteint de troubles schizophréniques et
information de l’entourage. Ann Med Psychol
1999 ; 157 (7) : 484-489.
5. Hirsch E. Enjeux éthiques et responsabilité
d’informer. Jurisanté, 26 juin 1999, 4-7.
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