L’enquête ( nitiation agnostic

L’enquête IDiL (Initiation
Diagnostic Lymphome)*
E. de Kerviler – France Lymphome Espoir – BVA
* Enquête BVA sur l’initiation du diagnostic de
lymphome auprès des médecins généralistes et
de spécialistes
Éducation, communication et information
Ø  Contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand
public et des organismes sociaux, et développer des actions de
prévention
Ø  Selon une étude réalisée par la Lymphoma Coalition*, au moment du diagnostic :
Ø  Plus de 50 % des patients n’avaient jamais entendu parler de cette forme de cancer
Ø  49 % ne connaissaient rien sur les lymphomes
Ø  74 % ignoraient qu’il s’agissait d’une forme de cancer
Ø  Proposer des informations claires, précises et accessibles sur la
maladie, l’évolution des traitements et la recherche
Ø  Mettre en place des actions sociales afin d’améliorer
la connaissance de la maladie auprès de la population,
des familles et des organismes sociaux
Ø  Participer et encourager la formation du corps médical
* Étude réalisée en 2005 auprès de 504 patients par NOP Resarch
Rappel du contexte
Très souvent, avant de diagnostiquer un lymphome, un patient est
soumis à de nombreuses consultations et examens ; il peut s’écouler
une longue période avant d’établir véritablement le diagnostic du
lymphome …
Les grands principes
1ère étape – 1er trimestre 2009 :
Ø 
Réalisation d’une enquête sur l’initiation du diagnostic de lymphome
auprès des médecins généralistes (MG) et de certains autres
spécialistes (radiologues et spécialistes d’organe : ORL), en
collaboration avec l’institut de sondage BVA, sous l’égide d’un Comité
de Pilotage et avec le soutien privilégié de Roche
2ème étape – septembre 2009 :
Ø 
Médiatisation des résultats de cette enquête lors de la JML 2009
3ème étape – 2010-2011 :
Ø 
Actions de communication afin d’améliorer l’initiation du diagnostic de
lymphome auprès des MG et de certains autres spécialistes
Le Comité de Pilotage
Ø  Sa composition
Ø 
Ø 
Ø 
Ø 
2 hématologues
Ø  Pr Pierre Feugier, Service Hématologie et Médecine Interne, Hôpital
Brabois Adultes, Nancy
Ø  Dr Richard Delarue, Service d'Hématologie, Hôpital Necker, Enfants
Malades, Paris
2 médecins généralistes
Ø  Dr Jean-Luc Gallais, Directeur du Conseil Scientifique de la Société
Française de Médecine Générale (SFMG)
Ø  Dr François Raineri, Responsable de la formation à la SFMG et
représentant du Syndicat des Médecins Libéraux
1 radiologue
Ø  Pr Eric de Kerviler, Service de Radiologie, Hôpital Saint-Louis, Paris
2 représentants de l’Association FLE
Ø  Anne Fonteneau, membre du bureau de l’association
Ø  Gérard Dieudonné, Vice-président de l’association
1. Ses objectifs
L’enquête IDiL
Objectifs de l’enquête
Ø  L'enquête a pour objectifs de mettre en évidence de manière
quantitative les pratiques des médecins en matière de
diagnostic du lymphome et d'identifier de façon plus précise les
freins éventuels qu'ils peuvent rencontrer à l'initiation de ce
diagnostic
Ø  Il s’agit de :
Ø 
Ø 
Ø 
Ø 
Mettre en évidence les connaissances des médecins vis-à-vis de cette
pathologie
Approfondir la connaissance des pratiques des médecins dans l'initiation
du diagnostic de lymphome
Mesurer les besoins et les attentes des médecins en matière de
diagnostic
Apporter des pistes d'amélioration pour l'initiation du diagnostic
2. Sa méthodologie
L’enquête IDiL
Méthodologie
Ø 
Enquête quantitative réalisée par téléphone du 16 février au 6 mars 2009
Ø 
Ø 
Ø 
Ø 
Ø 
Echantillon national représentatif de :
Ø 
Ø 
Ø 
Ø 
Par l’institut de sondage BVA
A la demande de l’association FLE
Avec le conseil du Comité de Pilotage
Et le soutien de Roche
1 007 médecins généralistes exerçant en libéral
100 ORL exerçant en libéral
100 radiologues exerçant en libéral ou à l’hôpital
La représentativité de chacun des échantillons est assurée selon la méthode
des quotas sur chacun des spécialistes, selon les variables suivantes :
Ø 
Sexe, mode d’exercice (cabinet individuel / de groupe / hôpital) et région
d'exercice
3. Ses résultats
L’enquête IDiL
3.1. Connaissances à
l’égard du lymphome
L’enquête IDiL
Une pathologie qui n’est pas systématiquement
présente à l’esprit des médecins (1/2)
Ø 
Le lymphome : une pathologie prioritairement identifiée en présence d'une
symptomatologie évocatrice… (adénopathie cervicale, fièvre, sueurs …)
Médecins généralistes
ORL
Radiologues
Ø 
…mais qui ne vient spontanément à l'esprit que d’1 médecin généraliste et
1 ORL sur 2
Une pathologie qui n’est pas systématiquement
présente à l’esprit des médecins (2/2)
Ø 
A noter que ce n’est pas tant la confrontation antérieure à un cas de
lymphome au cours de l’exercice du médecin qui permet de suspecter
prioritairement un lymphome mais davantage l’âge du médecin :
Les plus jeunes MG semblent plus au fait de cette pathologie,
connaissance probablement liée à leur formation plus récente.
Face à une symptomatologie typique,
les médecins sont actifs
Ø  Les médecins agissent en demandant des examens complémentaires,
face aux symptômes évocateurs d’un lymphome
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Ø  Face aux symptômes d’un lymphome, les!"#$%6'*8"9'+%/'%3)5.'*5%8'6$%$"*%
pratiques diffèrent selon les médecins
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Ø  Les médecins généralistes s’orientent vers
des examens biologiques (92 %)
Ø  Les ORL restent nombreux à prescrire!"#$%)&6'$$'+%&.6'25'('*5%/'%3)5.'*5%:%#*%
à la fois des examens biologiques (65 %) et
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d’imagerie (69 %)
Des pratiques néanmoins disparates
dans l’initiation du diagnostic
Ø  Des habitudes qui diffèrent selon les médecins généralistes
Spécialiste privilégié à un cas d’adénopathies cervicales
60%
Un chirurgien/
Un chirurgien ORL
81%
25%
Spécialiste privilégié pour une analyse
anatomopathologique
d’un ganglion
Un hématologue
6%
Un
chirurgien/
Un
radiologue interventionnel
Un chirurgien ORL
25%
Un autre spécialiste
Un hématologue
6%
Un radiologue interventionnel
Un autre spécialiste
(nsp)
9%
4%
(nsp)
9%
60%
4%
81%
5%
9%
1%
Médecins Généralistes
ORL
5%
9%
1%
Médecins Généralistes
ORL
3.2. Pratiques des médecins
en matière d’initiation du
diagnostic de lymphome
L’enquête IDiL
Confrontation à un cas de lymphome
Ø  Des médecins quasiment tous confrontés à un cas de lymphome à un moment
ou à un autre de leur exercice…
Médecins généralistes
ST Oui
88%
-  Age>50 ans : 77%
- Petites agglo. : 71%
- Age<40 ans : 29%
ORL
ST Oui
97%
Radiologues
ST Oui
98%
Ø  …mais dont la découverte reste encore fortuite dans près d’1 cas sur 2
Une forte diversité des parcours de soin (1/2)
Ø  Il n’existe pas un « parcours type » mais des parcours différents de patients
dans le cadre d’un diagnostic de lymphome
Ø  Les pratiques des MG lorsqu’ils suspectent un lymphome :
Ø  Le médecin adresse le patient à :
Une initiation du diagnostic qui est évaluée
en moyenne à 1 mois par les MG
Ø  Les pratiques des ORL lorsqu’ils suspectent un lymphome :
Ø  Un MG est majoritairement à l’origine de la consultation avec l’ORL (74 %)
et dans la plupart des cas, il ne suspectait pas un lymphome
Ø  56 % adressent leur patient à un hématologue
Ø  12 % l’orientent vers un autre spécialiste
Ø  30 % ne l'adressent ni vers un hématologue, ni vers un autre spécialiste
Les ORL déclarent avoir posé le diagnostic dans 3 cas de lymphome sur 4
Une initiation du diagnostic qui est évaluée en moyenne à 3 semaines par les ORL
Une forte diversité des parcours de soin (2/2)
Ø  Les pratiques des radiologues lorsqu’ils suspectent un lymphome
Ø  Dans 55 % des cas, c’est un MG qui lui a adressé le patient
â Dans 61 % de ces cas, le MG ne suspectait pas de lymphome
Ø  Dans 10 % des cas, c’est un hématologue qui lui a adressé le patient
Ø  Dans 23 % des cas, c’est un autre spécialiste qui lui a adressé le patient
Dans 25 % des cas, le
spécialiste ne suspectait
pas un lymphome
En raison de la symptomatologie polymorphe et parfois trompeuse
de la maladie, plusieurs professionnels de santé
interviennent généralement dans le processus de diagnostic
d'un patient multipliant les parcours des patients.
3.3. Difficultés rencontrées dans
l’établissement du diagnostic et
raisons liées au retard du
diagnostic
L’enquête IDiL
De multiples freins à l'initiation du diagnostic (1/2)
Ø  Les médecins déclarent rencontrer plusieurs problèmes lors de
l'établissement du diagnostic d’un lymphome (surtout les MG et les ORL)
qui peuvent s'avérer à l'origine du retard du diagnostic
De multiples freins à l'initiation du diagnostic (2/2)
Ø  Les principales difficultés rencontrées lors de l’établissement du diagnostic
d’un lymphome sont :
Ø  Le polymorphisme clinique de la maladie
Ø  Facteur prioritairement mis en avant par les ORL (95 %) et par les MG et les radiologues
(87 %) pour expliquer le retard dans le diagnostic de lymphome
Ø  La rareté de cette maladie dans le cadre de l’exercice d’un médecin
Ø  2ème raison la plus fréquemment évoquée (65 % des MG, 76 % des ORL et 56 % des
radiologues)
Ø  Un manque d’information des professionnels de santé sur cette pathologie en
raison notamment de sa relative rareté
Ø  Les spécialistes semblent mieux informés sur le sujet que les MG
Ø  Des difficultés liées au fonctionnement du circuit de soins ou au comportement
propre du patient
Ø  Les délais de RDV avec les spécialistes constituent pour 27 % des MG, 21 % des ORL et
28 % des radiologues, une des raisons qui peut expliquer le retard supposé dans le
diagnostic du lymphome
Ø  Des difficultés à évoquer la maladie tant que le diagnostic n’est pas confirmé
4. Constat et
recommandations
L’enquête IDiL
Constat
Ø  Une relative bonne connaissance de la pathologie par l’ensemble des professionnels de
santé interrogés, mais…
Ø  Le lymphome reste une pathologie qui n’est pas systématiquement présente à l’esprit des
médecins, notamment pour les MG et les ORL
Ø  Leurs pratiques en matière d’initiation du diagnostic semblent assez disparates contribuant à
des parcours hétérogènes pour les patients
Ø  Ceci s’expliquant notamment par la symptomatologie polymorphe et parfois trompeuse
de la maladie
Ø  Un déficit d’information des professionnels de santé qui participe à l’hétérogénéité des
pratiques et qui s’avère, pour les médecins, l’un des principaux freins à l’initiation du
diagnostic de lymphome
Une nouvelle accueillie avec beaucoup d’enthousiasme par l’association FLE :
le délai moyen estimé entre la 1ère consultation
et l’établissement du diagnostic du lymphome est plus court que supposé