Cancérologie Pédiatrique Aquitaine RCA Aquitaine 26/10/2004
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RCA Aquitaine 26/10/2004 Cancérologie Pédiatrique Aquitaine Tumeur rare (1% des cancers) Santé Publique 2000/an en France 1ère cause décès non accidentels 1-20 ans projet curatif (guérison 70%) chimiothérapies intensives, hospitalières 90% recherche clinique prise en charge+++ médicale/infirmière/psycho/socio/scolaire Incidence & Guérison 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 la tc ly nb incidence : 110/million/an nph s os guérison : 70% CIRCULAIRE n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique avec recommandations (effectifs de personnels) Enjeux garantir l’égalité de l’accès à des soins de qualité développer la coordination entre les équipes, la continuité des soins intégrer dans la prise en charge la dimension sociale et familiale de ces pathologies graves CIRCULAIRE n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique avec recommandations (effectifs de personnels) Attentes des familles information sur la maladie et les traitements (annonce du diagnostic) information / recherche clinique deuxième avis médical soutien psychologique environnement thérapeutique adapté à l’âge accompagnement social des familles Poursuivre ces progrès continus CIRCULAIRE n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique avec recommandations (effectifs de personnels) Renforcement centres régionaux cancérologie pédiatrique Structuration réseaux régionaux Missions expertise niveau national ou interrégional (I N Ca) Sites spécialisés /enfants atteints de cancer Plan Cancer& Circulaire Pédiatrique n° 161DHOS/O/2004 spécifique chimiothérapie chirurgie radiothérapie greffe de moelle environnement réanimation, chirurgie, anesthésie, imagerie, spécialités pédiatriques environnement puéricultrices, kiné, diét, psy environnement enseignants, bénévoles… Centre cancérologie pédiatrique: anime le Réseau (inter) Régional Objectifs diagnostic précoce continuité des soins (traitement initial, inter cure, fin de vie) soins de proximité domicile Aquitaine-Charentes : le CHU centre régional «naturel» incidence cancers de l ’enfant : 110/106/an cas attendus Aquitaine-Charentes : n= 95/an cas observés (2002-2003) = 91-93/an dans Unité d’Onco-Hématologie Pédiatrique exhaustivité >90% (50% en 1992) La Rochelle Angoulême Rochefort Saintes Périgueux Bergerac Bordeaux Libourne Villeneuve s Lot Marmande Agen Mont-de-Marsan Dax Bayonne Pau Un réseau de Services de Pédiatrie Partage de l ’activité de Soins Centre de Référence (RCP) prend en charge, pilote, organise, délègue diagnostic traitement Projet personnalisé de traitement prend avis surveillance participe, applique, adapte Service de Pédiatrie correspondant Place des services de pédiatrie dans le Réseau disposer de personnel référent, formé en cancérologie pédiatrique préparation centralisée des cytostatiques en pharmacie protocoles de prise en charge de la douleur participer accompagnement enfants / famille soins de support Partenariat formalisé réunions semestrielles missions de chaque structure/compétences & moyens stratégies diagnostiques et thérapeutiques modalités concrètes de suivi, hospitalisation en urgence formations communes (compétences individuelles et collectives) représentation équilibrée instances de pilotage Vers une véritable équipe-Réseau Ce que nous faisons ! Partage convivial Continuité des Soins Participation/ Recherche Formation commune Prise en charge continue, graduée et coordonnée … Pluridisciplinarité décisions Equipe-patient médicale/ puériculture/psycho /sociale Transfert, traçabilité d’info Adéquation au projet Missions/compétences Développement culture commune/appropriation Qualité/cohérence info RCA-RESILIAENCE Réseau de Cancérologie d’Aquitaine : Recherche, Enseignement, Soins, Information, Lutte & Initiatives pour les Adolescents & Enfants atteints de Cancer Dotation Régionale de Développement Des Réseaux Janvier 2005 Oncologie Pédiatrique Département pédiatrie Fédération de cancérologie CHU Projet d’établissement CHU Bordeaux Réseau de Cancérologie d’Aquitaine/ARH Schéma régional d’organisation sanitaire Plan Cancer & priorité nationale
