1èr e Journée Régionale du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine, 29 novembre 2002 PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE Olivier FREZET (Hospitalisation à Domicile, Maison de Santé Protestante Bagatelle, Talence), Marie-Hélène MONIRA (Institut Bergonié, Bordeaux) Genèse du Groupe de Recherche en Action Médico-Sociale en Aquitaine (GRAMSA) Nous allons vous présenter la construction et les réalisations d’un réseau médicosocial : le GRAMSA. L’une des missions des Centres de Lutte Contre le Cancer est la recherche. MarieHélène MONIRA souhaitait réaliser cette mission dans le domaine social. Étant la seule Assistante Sociale de l’Institut Bergonié (Bordeaux), elle a pris contact avec Nadine PERRIÉ, coordonnatrice de l’Action Sociale au CHU de Bordeaux, pour réfléchir sur ce thème. Ensemble, elles ont demandé à Geneviève PRINCE, Assistante Sociale Maison de Santé Protestante Bagatelle (Talence), de se joindre à elles. Dans le même temps, un médecin, le Docteur Jean-Marie DILHUYDY étant nommé Président du Groupe Réinsertion de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer, recherchait des experts en la matière, ainsi qu’Olivier FREZET, Assistant Social en hospitalisation à domicile à Bagatelle. Le “Club des Cinq” constitué a donc réfléchi à des travaux communs que nous allons présenter et ce groupe s’est déclaré en Association (cf. annexes : constitution du Bureau et but de l’Association). Études et publications (cf. annexes) Nous avons pu montrer, grâce à ces études, que le Service Social s’inscrit dans une démarche ouverte sur l’environnement. Il observe et travaille sur les interactions ou les réactions entre le malade et les éléments de son environnement, qu’il soit personnels, médicaux ou sociaux. Il y a donc nécessité pour l’assistant social de travailler en partenariat et en réseaux, postulat que nous avons intégré lors de nos premières rencontres dès 1996. Un collectif d’anthropologues a défini d’ailleurs le réseau « comme un répertoire de liens autour d’un individu qui soit susceptible de lui procurer diverses formes d’aides, c’est-à-dire une variété de ressources utilisables pour faire face aux difficultés de la vie ». Nos travaux ont démontré aussi que la maladie “cancer” pouvait entraîner une désinsertion sociale et professionnelle, voire engendrer des situations de précarité. OF/MHM/dbq – 29.11.2002 – GRAMSA 2 Ils ont donc prouvé qu’une prise en charge médico-sociale devait être organisée le plus précocement possible dans une perspective d’accompagnement personnalisé, adaptée à la complexité des situations avec des objectifs de prévention et d’éducation des patients. Le corps médical ne peut donc plus négliger la problématique de la précarité engendrée par la maladie et donc le travail en réseaux avec tous les partenaires, qu’ils soient ou non institutionnels. Actuellement Suite à ces publications, l’Association GRAMSA a été invitée à participer à des comités de réflexion dans différentes institutions : – groupe SOR Patient (Standards, Options, Recommandations) au sein de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer ; – Comité Technique des dépistages des cancers (DRASS 33) ; – enquête sur l’indice de satisfaction des patients atteints de pathologie cancéreuse et accueillis à leur domicile avec l’HAD ; – participation et actions avec la CRAMA dans le cadre de la déclinaison régionale du plan national de lutte contre le cancer “Amélioration de la prise en charge sociale et de l’accès aux droits des malades”. Le résultat de cette collaboration avec d’autres partenaires est la disponibilité sur le site de la CRAMA (www.cram-aquitaine.fr) de différentes publications (cf. annexes) : • Plaquettes d’information à destination des malades “Quelques réponses à vos questions”. Ce support d’information permet de sensibiliser les patients sur les aides qu’ils peuvent trouver auprès des différents services sociaux et organismes de protection sociale, document établi par département. La publicité se fait par l’intermédiaire de différents partenaires : – l’URMLA pour les praticiens libéraux, – les établissements de santé publics et privés, – les services sociaux par GRAMSA, – les services médicaux de l’assurance maladie, – les syndicats des infirmiers libéraux, – les associations de malades (Ligue contre le Cancer). • Document “Votre enfant a un cancer, comment vous aider” donnant des informations sur la maladie, les traitements, les aides psychologiques, la scolarité et la protection sociale avec une annexe régionale dans laquelle sont indiquées les coordonnées des services, associations... existant en Aquitaine. La diffusion se fait par l’intermédiaire de la CRAMA et de la Ligue contre le Cancer. • Guide sur l’accès aux droits des malades et l’action des services sociaux. Contacts CRAMA : S. DUPOUY (Tél : 05 56 11 65 23) J.P. FESSAGUET (Tél : 05 56 11 68 60) Conclusion Madame GARCETTE, Ancienne Présidente de l’ANAS (Association Nationale des Assistants Sociaux) a fait la remarque suivante en 1996 : « J’ai parfois l’impression que nous avons tellement entériné le devoir de taire ce qui nous a été confié que nous oublions celui de parler (...) de faire remonter auprès des institutions et des pouvoirs OF/MHM/dbq – 29.11.2002 – GRAMSA 3 publics, la nécessité d’intervenir de façon collective pour améliorer le quotidien de tous ». Notre volonté aujourd’hui est de tisser du lien médico-social avec les autres partenaires et travailler ensemble en réseaux. OF/MHM/dbq – 29.11.2002 – GRAMSA