INFORMATIONS SUR L’OFFRE DE SERVICES DE 2e LIGNE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Programme de réadaptation et intégration moteur enfant et adulte (RIME et RIMA) Le présent document réfère à l’offre de services de 2e ligne pour le programme de réadaptation et intégration moteur pour les clientèles enfant et adulte (RIME et RIMA) de la région de l’Outaouais. Plus précisément, il se veut une source d’informations sur le programme offert par le CRR La RessourSe en lien avec ce type de déficience. Présentée sous forme de fiche, l’offre de services regroupe des informations sommaires sur la clientèle, l’offre de services en soi, l’accessibilité aux services, les intervenants ou le personnel présent, les services de 3e ligne, le cas échéant, et les critères de fin d’intervention. Afin d’accéder directement à une des fiches, veuillez suivre le lien dans la section suivante : Liste des fiches d’information Déficience motrice Programme de réadaptation et intégration moteur enfant (RIME) Déficience motrice Programme de réadaptation et intégration moteur adulte (RIMA) ANNEXE Offre de services spécifique pour le trouble d’acquisition de la coordination (TAC) Dernière mise à jour : janvier 2015 DÉFICIENCE MOTRICE Programme de réadaptation et intégration moteur enfant (RIME) CLIENTÈLES Enfants et adolescents, 0-17 ans, ayant des incapacités motrices significatives et persistantes, d’origine neurologique ou musculo-squelettique, qu’elles soient de nature congénitale, conséquente à une maladie ou accidentelle et ayant besoin de services spécialisés de réadaptation. À titre d’exemple, les enfants présentant une déficience motrice cérébrale ont des difficultés motrices diverses : problèmes de contrôle, d’exécution et de coordination des mouvements volontaires, aussi, pensons aux encéphalopathies, myopathies, neuropathies, etc. Enfants et adolescents, 0-17 ans, ayant des incapacités motrices liées à une blessure médullaire (BM), une blessure orthopédique grave (BOG), victime de brûlure grave (VBG) ou ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC). Les difficultés en lien avec les apprentissages académiques ne sont pas incluses dans le programme DP et par conséquent ne sont pas du mandat du CRR La RessourSe. OFFRE DE SERVICES SPÉCIALISÉS La finalité de ce programme vise le développement optimal des capacités du client en lien avec l’atteinte d’un niveau fonctionnel dans la réalisation de ses habitudes de vie ou la compensation de ses incapacités. On y fait : Évaluations multidisciplinaires des besoins du client et de ses proches en lien avec le motif de référence et les habitudes de vie perturbées; Interventions multidisciplinaires en mode individuel ou de groupe; Interventions pour maximiser la mobilité, la motricité, l’autonomie dans les AVQ, les fonctions sensitives et perceptuelles; Évaluations et recommandations d’aides techniques le cas échéant; Évaluations et interventions favorisant la participation à des activités physiques et loisirs adaptés; Évaluations et interventions psychosociales d’accompagnement et de soutien auprès des clients et leurs proches en lien avec l’adaptation aux impacts de la déficience motrice, l’intégration sociale/scolaire et communautaire; Évaluations en neuropsychologie pour certaines clientèles. Éléments spécifiques : Pour un client avec agent payeur (SAAQ, IVAC, CSST, etc.), complétion des démarches / formulaires / demandes requis. Enfant 0-3 ans : Ateliers pour les enfants et leurs parents, dans un épisode de services pré déterminé, afin de les outiller pour améliorer les habitudes de vie priorisées. Trouble d’acquisition de la coordination – TAC (auparavant la dyspraxie) Voir l’offre de services spécifique à cette clientèle en ANNEXE. Principales interventions de groupe : Groupe Vélo; Groupe Préalables scolaires (4-6 ans); Groupe Estime de soi enfants-parents; Groupe Dans les sports, je m’améliore, pour faciliter l’estime de soi et la participation sociale; Intégration en milieu scolaire (maternelle) : présentation de la carte routière; Groupe Super amis. SERVICES SURSPÉCIALISÉS (DE 3e LIGNE) Programme de Suppléance à la communication orale et écrite (SACOÉ) par : Le Centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME) du CHU Sainte-Justine : Programme qui offre des moyens alternatifs pour s’exprimer. Il offre des services surspécialisés via des services de consultation et d’évaluation aux intervenants référents pour la recommandation des aides. Dernière mise à jour : janvier 2015 ACCESSIBILITÉ AUX SERVICES Ce programme est disponible dans tous les points de services; Les enfants/adolescents présentant des déficiences multiples (double problématique) et présentant des facteurs de risque psychosociaux et des facteurs de protection au moment de la réception de la demande ou en cours de processus de réadaptation, doivent recevoir des services de 1 re ligne (CSSS) en complémentarité aux services du CRDP et au besoin en collaboration avec des établissements spécialisés (CRDITED, pédopsychiatrie, etc.). Sont priorisés au programme RIME : Les enfants/adolescents qui présentent une situation médicale aigüe à risque de complications importantes, de détérioration importante ou une compromission sérieuse d’intégration en milieu de garde ou en milieu scolaire; Les clientèles qui font partie de consortium ou continuum de services reconnus provincialement et convenus régionalement (ex. : TCC, AVC). INTERVENANTS Ergothérapeute Travailleur social Orthophoniste Pédiatre Physiothérapeute Psychoéducateur Psychologue Assistant en réadaptation FIN DES INTERVENTIONS Le processus d’adaptation/réadaptation se termine par la cessation des activités cliniques et donc, l’épisode de services en CRDP prend fin. La décision de mettre fin aux interventions au CRR La RessourSe est prise à partir de données objectives par l’équipe de réadaptation et les personnes concernées (client, proches, partenaires) à l’occasion d’une rencontre de révision du PII. Les critères pour mettre fin aux interventions sont les suivants : L’atteinte des objectifs au PII en lien avec la réadaptation, l’adaptation ou le soutien à l’intégration sociale; Le constat que la poursuite des interventions n’entraînera pas de progrès ayant un impact significatif sur la réalisation des habitudes de vie de la personne; La santé physique, mentale ou comportementale de la personne ou sa disponibilité fait en sorte qu’elle n’a pas ou plus la capacité de participer aux objectifs prévus au PII; Le constat que les besoins de la personne relèvent de l’expertise d’une autre instance; La personne ou sa famille signifie de manière éclairée son intention de mettre fin au processus de réadaptation; La personne quitte la région ou décède. 3 DÉFICIENCE MOTRICE Programme de réadaptation et intégration moteur adulte (RIMA) CLIENTÈLES Adultes et aînés ayant des incapacités motrices significatives et persistantes, d’origine neurologique ou musculo-squelettique, qu’elles soient de nature congénitale, conséquente à une maladie ou accidentelle et ayant besoin de services spécialisés de réadaptation. À titre d’exemple : personne ayant subi un AVC, SEP, Parkinson, amputation, dystrophie musculaire, arthrite, fibromyalgie, sténose spinale, tumeur cérébrale et de la moelle, etc. Adultes et aînés ayant des incapacités motrices liées à une blessure médullaire (BM), une blessure orthopédique grave (BOG), victime de brûlure grave (VBG) ou ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC). OFFRE DE SERVICES SPÉCIALISÉS La finalité de ce programme vise le développement ou la récupération par le client d’un niveau optimal d’autonomie fonctionnelle dans la réalisation de ses habitudes de vie. On y fait : Évaluations multidisciplinaires des besoins du client et de ses proches en lien avec le motif de référence et les habitudes de vie perturbées; Interventions multidisciplinaires en mode individuel ou de groupe; Interventions pour maximiser la mobilité, l’entraînement à différentes aides techniques (incluant prothèse ou orthèse) et aux AVQ et AVD, les fonctions sensitives et perceptuelles, les fonctions cognitives, la communication et la déglutition; Évaluations et interventions psychosociales d’accompagnement et de soutien auprès des clients et leurs proches en lien avec l’adaptation aux impacts de la déficience motrice, l’intégration sociale/scolaire/professionnelle et communautaire; Évaluations en neuropsychologie pour certaines clientèles; Interventions visant le retour à une vie active incluant pour certaines clientèles la participation à des activités physiques adaptées. Éléments spécifiques : Pour un client avec agent payeur (SAAQ, IVAC, CSST, etc.), complétion des démarches/formulaires/demandes requises. Principales interventions de groupe : Clients avec fibromyalgie : échanger sur les ressources, soutenir et éduquer/outiller pour une meilleure compréhension de la situation, gestion de la douleur et fatigue en vue d’augmenter la qualité de vie; Clients avec conditions rhumatologiques : éducation et aqua thérapie, pour aider le client à mieux gérer ses douleurs et ses limites physiques; Groupe de gestion d’énergie pour les clients qui ont une endurance limitée, afin qu’il gère leur énergie optimalement. ACCESSIBILITÉ AUX SERVICES 4 Pour la clientèle ayant une DP d’origine neurologique et musculo-squelettique, les services sont disponibles aux points de services suivants : Petite-Nation, Vallée-de-la-Lièvre, Vallée-de-la-Gatineau et Gatineau; Pour la clientèle BM, BOG, VBG et TCC, les services sont centralisés à Gatineau, mais disponibles pour l’ensemble du territoire; Une personne ayant une situation de comorbidité importante, une double problématique ou une situation psychosociale précaire pouvant interférer avec son épisode de services spécialisés en déficience physique doit recevoir en complémentarité des services de 1 re ligne (CSSS) avant l’implication ou la poursuite des interventions du CRDP. Sont priorisées au programme RIMA : Les clientèles qui font partie de consortium ou continuum de services convenus provincialement et convenus régionalement (ex. : TCC, AVC); Les clientèles dont la sécurité est gravement compromise; Les clientèles provenant de l’interne dont une rupture de service peut être dommageable; Les clientèles en fin de vie qui ont besoin d’un épisode de services ponctuel pour améliorer leur confort ou les services prodigués par des proches. INTERVENANTS Ergothérapeute Travailleur social Orthophoniste Physiatre Physiothérapeute Éducateur physique Psychologue Psychoéducateur FIN DES INTERVENTIONS Le processus d’adaptation/réadaptation se termine par la cessation des activités cliniques et donc, l’épisode de services en CRDP prend fin. La décision de mettre fin aux interventions au CRR La RessourSe est prise à partir de données objectives par l’équipe de réadaptation et les personnes concernées (client, proches, partenaires) à l’occasion d’une rencontre de révision du PII. Les critères pour mettre fin aux interventions sont les suivants : L’atteinte des objectifs au PII en lien avec la réadaptation, l’adaptation ou le soutien à l’intégration sociale; Le constat que la poursuite des interventions n’entraînera pas de progrès ayant un impact significatif sur la réalisation des habitudes de vie de la personne; La santé physique, mentale ou comportementale de la personne ou sa disponibilité fait en sorte qu’elle n’a pas ou plus la capacité de participer aux objectifs prévus au PII; Le constat que les besoins de la personne relèvent de l’expertise d’une autre instance; La personne ou sa famille signifie de manière éclairée son intention de mettre fin au processus de réadaptation; La personne quitte la région ou décède. 5 ANNEXE Offre de services spécifique pour le trouble d’acquisition de la coordination (TAC) DÉFINITION En s’appuyant sur les données probantes, il est maintenant convenu d’utiliser Trouble d’acquisition de la coordination (TAC) connu avant sous le vocable dyspraxie. Selon le DSM-5, le TAC se définit ainsi : Condition neuro-développementale où la performance dans les activités quotidiennes qui requièrent une coordination motrice est notablement inférieure à ce à quoi on s’attendrait compte tenu de l’âge et de l’intelligence telle que mesurée. Cela peut se manifester par des retards d’acquisition des étapes du développement moteur, une maladresse motrice, de mauvais résultats dans les sports ou l’écriture. Les difficultés motrices interfèrent significativement avec les apprentissages scolaires ou les activités de la vie quotidienne. Ce trouble n’est pas dû à une autre condition (hémiplégie, dystrophie musculaire, trouble du spectre de l’autisme). En présence d’une déficience intellectuelle, les difficultés doivent être plus importantes que celles habituellement associées à celle-ci. Si les troubles du geste moteur s’expliquent davantage par un autre diagnostic (déficience intellectuelle, trisomie 21, trouble du spectre de l’autisme…) on parle alors de troubles praxiques associés plutôt que de TAC. L’émission du diagnostic d’un TAC est un défi car il s’accompagne fréquemment de conditions concomitantes ce qui complexifie grandement l’investigation. Afin d’émettre le diagnostic, le guide pratique de l’EACD (European Academy of Chidhood Disability) recommande une investigation multidisciplinaire et l’utilisation d’outils valides et fiables documentant les fonctions motrices. De plus, puisque ce trouble se manifeste dans les situations motrices exigeants de la coordination, le diagnostic ne peut être établit de façon certaine qu’à compter de l’âge de 5 ans. L’évaluation d’un médecin, souvent un spécialiste en neuropédiatrie ou pédiatre est nécessaire pour éliminer les causes neurologiques, génétiques, sensorielles ou métaboliques. CLIENTÈLES Les jeunes âgées de 5 à 17 ans ayant un diagnostic de dyspraxie de développement ou de trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) sont admissibles au CRR La RessourSe. CRITÈRES D’ACCESSIBILITÉ AUX SERVICES SPÉCIALISÉS Critères diagnostics du DSM-IV Méthodes et outils d’évaluation recommandés par l’EACD a) Les performances dans les activités quotidiennes nécessitant une bonne coordination motrice sont nettement endessous du niveau escompté compte tenu de l’âge chronologique de la personne et de son niveau intellectuel. Évaluation des incapacités motrices : - Movement Assessment Battery for Children 2 (MABC-2); ou - Bruininks Oseretsy Test of Motor Profiency 2 (BOTMP-2). Ces outils doivent confirmer une performance motrice significativement inférieure (score total < 15e percentile sinon au moins une dimension < 5e percentile) à ce que l’on s’attendrait compte tenu de l’âge et des opportunités d’expérimentation. b) La perturbation décrite dans le critère A interfère de façon significative avec la réussite scolaire ou les activités de la vie courante. Évaluation des impacts sur la réalisation des habitudes de vie : - Questionnaire sur le trouble de l’acquisition de la coordination (QTAC) – À documenter auprès des parents et du milieu scolaire; ou - MABC-checklist ou autre méthode jugée adéquate. Dernière mise à jour : janvier 2015 c) Cette perturbation n’est pas due à une affection médicale générale (exemple : déficience motrice cérébrale, hémiplégie ou dystrophie musculaire) et ne répond pas aux critères d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Évaluation clinique : - Évaluation clinique appropriée permettant d’éliminer les autres diagnostics qui pourraient expliquer les difficultés motrices (plan médical, neurologique, comportemental) et de déterminer la coexistence possible de d’autres conditions tels les troubles d’apprentissage, les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDS/H) et les troubles du langage. d) S’il existe un retard mental, les difficultés motrices dépassent celles habituellement associées à celui-ci. Pour être admissible, le TAC doit expliquer en majeure partie les difficultés rencontrées au niveau des habitudes de vie et le TDA/H doit être bien contrôlé. Les usagers présentant de façon concomitante un diagnostic de TSA, de déficience intellectuelle et de syndrome Gilles de la Tourette ne sont pas admissibles au CRDP. OFFRE DE SERVICES SPÉCIALISÉS Clientèle 5-8 ans : 1. Accueil dans le programme : Cette première étape consiste en une rencontre avec les parents et poursuit trois (3) objectifs : a) Recueillir de l’information sur l’enfant, ses habitudes de vie, les difficultés vécues, ses forces, ses limites; b) Donner de l’information aux parents sur le programme RIME, son fonctionnement, son offre de services, les professionnels impliqués, etc.; c) Obtenir le consentement aux services du CRR La RessourSe et aux informations des partenaires le cas échéant. 2. Évaluation initiale des besoins de l’enfant et planification des interventions : Après l’entrevue d’accueil, la situation de l’enfant est présentée à la coordonnatrice clinique qui, selon les situations de handicap soulevées, détermine les services requis. Dès que possible, les intervenants procèdent à l’évaluation des besoins de l’enfant et des proches. Dès que deux intervenants sont impliqués, un Plan d’intervention individualisé (PII) est élaboré où les objectifs et les modalités d’intervention sont décrits. 3. Réalisation des interventions (voir note particulière à la fin) : À cette étape, toutes les activités réalisées doivent viser l’adaptation, la réadaptation et l’intégration de l’enfant dans son environnement. Selon les besoins, les services offerts sont : Bloc de thérapie en ergothérapie; Participation au groupe « Dans les sports je m’améliore »; Suivi individuel en physiothérapie au besoin; Suivi en psychoéducation pour soutenir les interventions, outiller les parents, les intervenants du milieu de garde ou scolaire, notamment en lien avec la sphère du comportement; Thérapie individuelle en orthophonie pour des atteintes à la communication orale; Intervention psychosociale et soutien aux parents par la travailleuse sociale; Évaluation en psychologie; Clinique « Vélo » pour apprendre à pédaler sans les roues stabilisatrices; Ateliers « autonomie » pour difficultés dans l’habillage, l’alimentation et l’hygiène corporelle. 4. Révision du PII : Cette étape permet de faire le point sur la situation de l’enfant, de réviser les objectifs de réadaptation ou de s’assurer qu’ils demeurent des objectifs atteignables en lien avec le potentiel de réadaptation de l’enfant et de ses habitudes de vie. À cette étape, les interventions peuvent être poursuivies, modifiées ou arrêtées et on peut mettre fin à l’épisode de services au CRR La RessourSe. 7 Clientèle 8-17 ans : Les étapes 1,2 et 4 énumérées pour les 5-8 ans sont les mêmes pour l’enfant de 8-17 ans. Au niveau des interventions réalisées, l’offre de service est la suivante : Altération significative au niveau de l’écriture : 6 à 8 rencontres en ergothérapie : évaluation, enseignement de stratégies et recommandations d’aides techniques ou technologiques. Difficultés significatives au niveau des loisirs, de l’éducation et du maintien de la condition corporelle : Une évaluation et des recommandations en physiothérapie. Des conseils et un soutien peuvent être offerts pour l’intégration aux cours d’éducation physique ou à ces activités sportives (2 à 3 rencontres). Un suivi peut être fait dans le milieu scolaire; Clinique « Vélo » pour apprendre à pédaler sans les roues stabilisatrices. Difficultés significatives au niveau de l’habillage, l’alimentation ou l’hygiène personnelle : Rencontre avec les parents pour les informer et leur donner des stratégies de base pour optimiser l’autonomie du jeune; Intervention ponctuelle avec le jeune, par l’ergothérapeute et la psychoéducatrice pour enseigner des stratégies spécifiques pour augmenter l’autonomie à la maison. Difficultés significatives au niveau des relations interpersonnelles et de la participation sociale : Groupe « Estime de soi » (8 rencontres pour les 9 ans et plus); Interventions psychosociales (par TS) ou en psychoéducation ( 6 à 8 rencontres). Note particulière : Toutes les interventions qui sont réalisées en dehors du CRR La RessourSe par des partenaires, qu’ils soient dans le réseau public ou privé, seront considérées dans l’offre de services du programme et donc dans le choix des activités cliniques à réaliser par le CRDP. Ainsi, si des objectifs ont déjà été travaillés par les partenaires ou sont en cours de réalisation, l’offre de services du CRR La RessourSe sera modulée en conséquence. FIN DES INTERVENTIONS Le processus d’adaptation/réadaptation se termine par la cessation des activités cliniques et donc, l’épisode de services en CRDP prend fin. Cette décision de mettre fin aux interventions au CRR La RessourSe est prise à partir de données objectives par l’équipe de réadaptation et les personnes concernées (enfant-parents), à l’occasion d’une rencontre de révision du PI. Les critères pour mettre fin aux interventions sont les suivants : Les objectifs du plan d’intervention sont atteints; La poursuite des interventions de réadaptation n’entraînera pas de progrès significatif sur la réalisation des habitudes de vie de la personne (fin de services spécialisés en CRDP); La santé physique ou mentale de la personne fait en sorte qu’elle n’a plus la capacité de participer aux objectifs prévus au plan d’intervention; Le constat que les besoins de l’usager relèvent de l’expertise d’une autre instance, dans le secteur de la déficience physique ou dans un autre secteur; La personne ou sa famille (son répondant, tuteur) si la personne est inapte, signifie de manière éclairée son intention de mettre fin au processus de réadaptation; La personne quitte la région desservie par le CRDP; La personne décède. 8