Texte de la thèse
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UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7 FACULTÉ DE MÉDECINE Année 2014 n°__________ THÈSE POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE PAR DEJOURS DECAZES Esther Née le 30 mai 1985 à Boulogne-Billancourt Présentée et soutenue publiquement le : 5 février 2014 EN QUOI LA PRISE EN CHARGE DE FIN DE VIE FAIT-ELLE PARTIE DU TRAVAIL DE MÉDECIN GÉNÉRALISTE ? Président de thèse : Professeur BRODIN Marc Directeur de thèse : Docteur BAUMANN Laurence DES de Médecine Générale 1 REMERCIEMENTS Merci aux membres du jury d’avoir accepté de participer à cette soutenance, en particulier au Pr Marc Brodin qui me fait l’honneur de présider ma thèse. Merci au Dr Laurence Baumann, qui a dirigé et accompagné ma thèse avec sensibilité et rigueur. Merci au Pr Didier Sicard qui, par sa générosité, a aiguisé ma curiosité sur les thèmes traités dans cette thèse, et m’a donné un regard particulier sur la médecine. Merci au Dr Frédéric Guirimand et au Dr André Jonot qui m’ont fait découvrir et aimer les soins palliatifs. Merci au Dr Raymond Wakim qui m’a fait découvrir et aimer la médecine générale. Merci au Dr Philippe Zerr, qui m’a donné le goût de la recherche bibliographique. Merci à tous mes collègues des différents lieux de stage, mes amis et les membres de ma famille, qui ont supporté avec gentillesse mes interminables réflexions au sujet de ce travail. Et un remerciement particulier à mes relecteurs. Et enfin, merci aux 13 médecins généralistes qui ont accepté, malgré leurs emploi du temps chargé et l’émotion qu’elle pouvait soulever, de participer à cette étude. Pour leur sincérité, leurs réflexions, et pour ces entretiens passionnants et variés dont je n’ai malheureusement pu utiliser toute la richesse mais que j’ai étudiés avec joie et intérêt. 2 TABLE DES MATIERES I. INTRODUCTION …………………………………………………………………………………………………… p5 II. ARGUMENTAIRE ……………………………………………………………………………………………………. p6 1. Evolution du rapport entre la médecine et la fin de vie au cours du XXe siècle ..……. p7 2. Place du médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie au domicile …….. p 11 3. Ecart possible entre le rôle donné et le rôle reconnu …………………………………................ p 12 4. Résumé ……………………………………………………………………………………………………………… p 15 5. Objectif ……………………………………………………………………………………………………………… p 16 II. MATERIEL ET METHODES …………………………………………………………………………………….. p 17 1. Choix de la méthode …………………………………………………………………………………………… p 17 2. Approfondissement de la littérature …………………………………………………………............... p 17 3. Sélection des médecins interrogés ………………………………………………………………………. P 18 4. Les entretiens : élaboration de la grille et déroulement des entretiens ………………….. p 20 5. Analyse des entretiens …………………………………………………………………………………………. p 22 III . RESULTATS ET ANALYSE……………………………………………………………………………………… p 23 1. Description de l’échantillon …………………………………………………………………………………. p 23 2. Exposition et analyse des résultats ………………………………………………………………………. P 25 2. 1. Quelle est la définition de la fin de vie ? ………………………………………………………….. p 25 2.2. En quoi consiste le travail des médecins généralistes dans la prise en charge de fin de vie ? ………………………………..………………………………………………………………………… p 28 2.3. Quelles sont les spécificités de la prise en charge de fin de vie par rapport au reste de l’exercice du médecin généraliste ? ………………………………………………………………. P 33 2.4. Quels sont les points communs entre cette prise en charge et le reste de l’exercice du médecin généraliste ? ………………………………………………………………………………. p 38 3 2.5. Quelles sont les limites d’une prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste ? ………………………………………………………………………………………………… p 42 2.6. Pourquoi les médecins généralistes prennent-ils (ou non) en charge les fins de vie ? ………………………………………………………………………………………………………..…. p 48 3. Conclusion des résultats ………………………………………………………………………………………. p 51 IV. DISCUSSION ……………………………………………………………………………………………………….….. p 55 1. Méthode ……………..……………………………………………………………………………………….……. p 55 2. Résultats ……………………………..………………………………………………………………………….…… p 56 3. Comparaison des résultats à d’autres travaux ……………………………………………………… p 56 V. CONLUSION ………………………………………………………………………………………………….……….. p 60 VI. BIBLIOGRAPHIE …………………………………………………………………………………….……………… p 61 ANNEXES …………………………………………………………………………………………………………..……… p 63 Grilles d’entretiens ………………..…………………………………………………………………………….……… p 63 Fiche de thèse ……………………..…………………………………………………………………………….……….. p 66 Permis d’imprimer …………………………………………………………………………………………….……….. p 68 DANS LE CD ROM : Résumé des codes Livre des codes Les entretiens 4 I. INTRODUCTION Pendant la première année de mon externat, avec plusieurs autres étudiants en médecine, nous rencontrions régulièrement le Pr Didier Sicard. Nous échangions sur la médecine et les questions éthiques qu’elle pouvait soulever au quotidien. Au cours de cette année j’ai été sensibilisée au fait que la mort avait une place particulière dans la médecine : elle était considérée comme un échec, était de plus en plus camouflée dans l’hôpital, la prise en charge de la fin de vie était considérée comme un contre sens. Exception faite des soins palliatifs où l’on trouvait une approche particulière. Ce que j’observai ensuite au cours de mes stages hospitaliers confirmait cette vision. Cependant au cours du stage de médecine ambulatoire niveau 1, qui fut ma première approche de la médecine générale, je découvris que mon maître de stage prenait spontanément en charge la fin de vie de ses patients. Cela m’a beaucoup surprise. Je questionnais alors différents médecins généralistes à ce sujet et mes questions semblaient les surprendre tant leurs réponses leur semblaient évidentes : oui, la prise en charge de fin de vie faisait partie de leur travail, et non ce n’était pas un échec. Je me suis ainsi demandée ce qui pouvait expliquer ce contraste étonnant entre l’approche de la fin de vie par la médecine générale et celle de la médecine hospitalière. Plus précisément : y avait-il une particularité de la médecine générale qui pourrait donner une certaine évidence à la prise en charge la fin de vie ? Je décidais d’aborder cette question à travers ma thèse d’exercice. 5 II . ARGUMENTAIRE La fin de vie est une période médicalisée, c’est-à-dire qu’elle est prise en charge par la médecine. Sa prise en charge fait partie du code de déontologie médicale comme le stipule l’article 38 (article R.4127-38 du code de la santé publique) : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »(1) Cependant, sa prise en charge reste insatisfaisante. En effet le rapport 2012 de l’Observatoire National de la Fin de Vie (2) met en évidence que : - plus de la moitié des décès (57,7% en 2010) ont lieu à l’hôpital, alors que 81% des Français disent vouloir mourir chez eux et 58% pensent que l’hôpital n’est pas un lieu adapté pour mourir. - Seuls 25,5% des décès ont lieu au domicile et 11,7% en maison de retraite ou EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). - On estime que 60% des décès en 2011 auraient nécessité des soins palliatifs dont seulement la moitié en aurait bénéficié et la plupart du temps à l’hôpital. Face à ce désir des Français de mourir chez eux et à l’inadéquation de l’hôpital, il y a aujourd’hui une volonté d’améliorer l’accès aux soins palliatifs à domicile (3–5). Dans cette dynamique, il existe déjà plusieurs types de structures qui ont pour but de soutenir le maintien à domicile au cours de la dernière période de vie. Ces structures sont notamment : les Hospitalisations à Domicile (HAD), les réseaux, les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (UMSP), et les Hôpitaux de Jour (HDJ) de soins palliatifs. Ces structures fonctionnent avec le médecin généraliste comme pivot (6). 6 Mais, si le fait que la médecine prenne en charge la fin de vie peut sembler aujourd’hui évident, un regard sur l’évolution du rapport entre la fin de vie et la médecine au cours du XXe et XXIe siècle montre que cette évidence n’en est pas une. 1. Evolution du rapport entre la médecine et la fin de vie au cours du XXe siècle. Les représentations de la mort et son évolution en Occident et en particulier en France, ont été décrites dans les années 70 par P. Ariès dans son célèbre ouvrage « Essai sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen-Âge à nos jours »(7). 1.1 La mort au Moyen Âge Ce qui y frappe, c’est l’absence de la médecine au cours de la fin de vie, depuis le MoyenÂge jusqu’aux portes du XXe siècle. Les derniers moments y étaient très différents de ce que l’on connaît aujourd’hui. En effet les personnes mourraient majoritairement chez elles, assez vite, de maladie infectieuse et la fin de vie durait quelques heures. La personne le savait, et orchestrait une sorte de cérémonie où elle était entourée de nombreuses personnes (une foule au Moyen-Âge puis uniquement les proches au début du XXe siècle). Elle mourait idéalement une fois ce cérémonial terminé et quand elle acceptait d’entrer dans la mort. La médecine était impuissante et n’était représentée qu’occasionnellement par la présence d’un médecin qui ne faisait que confirmer l’approche de la mort (7). 1.2 La mort se déplace à l’hôpital Ce schéma change à partir les années 1930-1950. A cette époque l’hôpital, qui n ‘était alors ouvert qu’aux nécessiteux, devient un lieu de soins (8). C’est dans ce lieu qu’est progressivement transférée la fin de vie. Ce transfert s’explique parce que la médecine a fait des progrès : elle est maintenant en mesure de repousser la mort. Ce progrès continuera et influera simultanément non seulement le lieu de la mort, mais aussi sa temporalité. C’est à dire que la durée qui correspond à la fin de vie s’allonge et passe de 7 quelques heures à quelques jours, voire même à quelques semaines. Les proches s’épuisent et n’assistent plus aux derniers moments de la personne aimée qui d’ailleurs meure souvent inconsciente et dans un contexte de très grande médicalisation (par exemple en service de réanimation). De plus, un tabou de la mort s’installe progressivement ce qui met le mourant dans une situation d’autant plus inconfortable. La façon dont on meurt a donc beaucoup changé et P. Ariès nous laisse dans les années 1970/75 dans un tableau assez effrayant où la médecine a une place ambivalente. L’interaction entre la mort et la médecine, telle qu’il nous la décrit, peut-être ainsi résumée : - La médecine est positionnée entre le patient et la mort. Elle sauve. - Mais en contrepartie la mort est un échec de la médecine qui n’a pas réussi à la repousser. - La fin de vie se passe souvent au cours d’une lutte pour la vie, mais au prix de machines, tubes et chiffres. Elle est déshumanisée par la médecine. Ce temps ne laisse plus de place aux scènes traditionnelles de la fin de vie où la personne est active. Il est dit alors que la médecine vole la mort au patient, qu’elle l’extirpe. - Et enfin, en cas de mort prévisible malgré les soins, ceux-ci sont arrêtés, le personnel soignant se détourne. Il est dit que la médecine abandonne le mourant. (7,9) Cette image des années 70 se retrouve aussi dans l’ouvrage d’Ivan Illicth , Nemesis Medical (10). Au vue de quelques rapports récents (3,11,12), elle semble être toujours d’actualité . 1.3 La médicalisation de la société Parallèlement la médecine fait des progrès dans d’autres domaines et entre dans de nouveaux champs : la procréation (l’avortement, la procréation médicalement 8 assistée, la contraception), les greffes, le changement de sexe, etc. Elle commence aussi à avoir un rôle clef sur le plan social (allocation adulte handicapés, incapacités professionnelles, certificats pour les assurances, banques, etc). Et on la retrouve avec d’autres professionnels dans ce qu’on appelle alors la « recherche de sens ». Dans le même temps on observe un retrait de l’Eglise. Cette concordance a fait qualifier les médecins de « nouveaux clercs »(13). Cette multiplication de champs et sa présence plus importante dans la vie physiologique est dénoncée par des philosophes et sociologues comme étant une prise de pouvoir par le corps médical (14). En particulier Ivan Illitch reproche à la médecine d’être aliénante (10) et Michel Foucault dit que la médecine est « dotée d’ un pouvoir autoritaire aux fonctions normatrices », et va jusqu’à dire que « ce qui est diabolique, c'est que lorsque [quelq’un veut] avoir recours à un domaine que l'on croit extérieur à la médecine, [il s’aperçoit ] qu'il a été médicalisé » (15). C’est ce qu’ils appellent la médicalisation de la société (10). Ce courant de pensée est encore présent de nos jours. Michel Foucault restait le premier auteur cité dans le monde en 2007(16). 1.4 L’arrivée des soins palliatifs. En réaction à cette image naîtront dans les années 1975 deux courants : les soins palliatifs et la demande d’euthanasie (17)(18). L’option en France à cette époque se porte sur les soins palliatifs. Revenons un peu sur ce courant. En voici la définition : « Les soins palliatifs sont des soins qui cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ». (19) Ils naissent dans les pays anglo-saxons et se présentent de manière emblématique au Royaume-Unis sous forme d’établissements nommés hospices. Ces établissements sont 9 séparés des hôpitaux, ils ont pour objectif d’être à mi-chemin entre un hôpital et une maison. Y sont pris en charge des fins de vie : dernières semaines à derniers jours de vie (20). De là ils sont importés en France, mais sous une forme différente : les unités de soins palliatifs sont créées majoritairement dans les hôpitaux. Comme on le voit dans la Circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale de 1986 (21) le projet est, dès le début, qu’elles restent rares. Elles auront pour rôle de prendre en charge les cas les plus difficiles, mais la « culture palliative » doit être diffusée afin de permettre aux personnes de « bien mourir » à l’aide d’une médicalisation de la mort adaptée, dans tous les services d’hospitalisation, les maisons de retraites et à domicile (21). En 2005, la loi dite Leonetti viendra confirmer leur place et aidera la médecine à se positionner par rapport à la fin de vie en limitant notamment l’obstination déraisonnable (22). Les soins palliatifs correspondent peu à peu à ce qui pourrait être appelé un dispositif médical de fin de vie. 1.5 Les limites des soins palliatifs Nous noterons que depuis les 15 dernières années le temps de la fin de vie se modifie de nouveau. Les progrès de la médecine et le vieillissement de la population favorisent l’apparition de nombreuses pathologies chroniques et lourdes. Les chimiothérapies deviennent palliatives, la morbidité devient un état de plus en plus fréquent. On assiste à une fin de vie très lente dont le début est de plus en plus difficile à dater. Naît une population qui peut nécessiter des soins lourds pendant des mois voire des années. La réponse à cette nouvelle situation est en cours d’élaboration. Mais il semblerait que les soins palliatifs « classiques », qui n’ont pas été créés en réponse à ces besoins naissants, ne peuvent pas, tels qu’ils existent actuellement, répondre pleinement à cette nouvelle demande (23). 10 De plus, dans le rapport « Penser solidairement la fin de vie » de Didier Sicard, on voit que l’euthanasie apparaît pour certaines personnes comme un droit à l’autonomie quant à sa vie et à sa mort, et ceci contre le pouvoir des médecins (11). La médicalisation de la fin de vie n’a peut-être pas fini d’être débattue. 2. La place du médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie au domicile Il n’en demeure pas moins qu’aujourd’hui, comme nous l’avons vu précédemment, la médecine prend en charge la fin de vie. Plus précisément quand elle a lieu au domicile, le médecin généraliste est indiqué comme ayant un rôle « pivot » dans cette prise en charge. Ce rôle mériterait d’être précisé. 2.1 Le rôle donné au médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie Quand on se réfère aux recommandations et aux rapports de l’Observatoire national de la fin de vie, il est possible d’appréhender la mission du généraliste dans la prise en charge de fin de vie. Selon eux, le médecin généraliste est responsable d’organiser la coordination des soins à domicile, ainsi que la transition ville/hôpital. Et à l’image de tout le personnel de santé, il doit être en mesure de pratiquer des soins palliatifs (23– 25). 2.2 La place de la fin de vie dans la définition du médecin généraliste Sa présence dans cette prise en charge est confirmée par la Société Européenne de médecine générale - médecine de famille (WONCA Europe). En effet selon le document « Définition de la spécialité médecine générale - médecine de famille » (26). ● Des caractéristiques de la discipline de la médecine générale comprennent la prise en charge de la fin de vie : 11 « b) Elle utilise de façon efficiente les ressources du système de santé par la coordination des soins, le travail avec les autres professionnels de soins primaires et la gestion du recours aux autres spécialités, se plaçant si nécessaire en défenseur du patient.(…) e) Elle a la responsabilité d’assurer des soins continus et longitudinaux, selon les besoins du patient.(…) g) Elle gère simultanément les problèmes de santé aigus et chroniques de chaque patient.(…) k) Elle répond aux problèmes de santé dans leurs dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle.(…) » ● Il en est de même pour la définition de la spécialité médecine générale - médecine de famille : « L[‘activité professionnelle des spécialistes de médecine générale] comprend la promotion de la santé, la prévention des maladies et la prestation de soins à visée curative et palliative . (…) Ils agissent personnellement ou font appel à d’autres professionnels selon les besoins et les ressources disponibles dans la communauté, en facilitant si nécessaire l’accès des patients à ces services. » La prise en charge de la fin de vie et le rôle qui lui est destiné correspondent donc théoriquement au travail du médecin généraliste. Cependant, ceci ne suffit pas pour affirmer que chaque médecin généraliste assumera ce rôle. 3. Ecart possible entre le rôle donné et le rôle reconnu Pour mieux expliquer notre propos, nous aimerions introduire les notions ergonomiques de travail prescrit et travail réel. 12 3.1 Travail prescrit et travail reel Ces notions ne sont pas strictement applicables ici mais nous pouvons nous en inspirer. Ces concepts sont utilisés pour décrire par exemple le travail d’un ouvrier dans une industrie. Cet ouvrier reçoit une « prescription » : faire un travail précis, d’une manière, et en un temps défini. Simultanément il aura des ordres, souvent non concordants, venant d’autres instances de l’entreprise et il devra également tenir compte des limites de son propre corps. La liste des ordres (ou prescriptions) et contraintes n’est pas limitative et jamais elles ne s’harmonisent parfaitement. L’ouvrier devra donc « tricher » par rapport à ce qu’il lui a été ordonné de faire, et pour cela il tiendra compte d’une hiérarchie qu’il devra faire lui-même. Il ne fera pas exactement ce qu’il lui a été demandé, mais une espèce de compromis auquel s’ajoute quelques « astuces » de sa propre invention. C’est ici le travail réel. (27) 3.2 Rapprochement possible avec le travail du médecin généraliste On ne peut pas exactement superposer ce concept à la médecine générale, car cette discipline continue majoritairement à être un exercice libéral. C’est finalement le généraliste lui-même qui fixe une partie de ses propres règles. Cependant il est possible de faire un parallèle et de retrouver une sorte de « travail prescrit ». Dans le cas du généraliste et de la fin de vie, il s’agit de ce qui lui est confié comme mission dans cette prise en charge. Les prescripteurs sont l’Agence Régionale de Santé (ARS), la Haute Autorité de Santé (HAS), les spécialistes de soins palliatifs, les patients avec leurs attentes ainsi que leurs proches et la communauté des médecins généralistes. C’est cette « prescription » que nous avons en partie exposée. D’autres éléments entrent aussi en ligne de compte. Par exemple les difficultés de cette prise en charge telles qu’elles ont déjà identifiées dans le rapport « Vivre sa fin de vie chez soi » : la grande disponibilité que ces situations demandent, un manque de formation aux soins palliatifs, un poids émotionnel et affectif difficile à affronter seul en tant que médecin généraliste 13 (3) . Ceci n’est pas négligeable puisque la prise en charge de fin de vie fait partie des quelques causes de souffrance au travail des médecins généraliste qui a été clairement identifiée (28). Chaque généraliste répond à ces contraintes en faisant « sa propre sauce » (Travail réel). Celle-ci sera différente de ce qui lui a été demandé. Par conséquent, la façon dont le médecin généraliste fera son propre travail n’est pas nécessairement identique à ce qui lui est demandé. Et il en est probablement de même dans la manière dont il concevra son rôle et son travail. 3.3 L’exemple de l’hôpital Dans le cadre de la fin de vie, cette hypothèse peut être renforcée par le fait que bien que le code de déontologie précise que la prise en charge de fin de vie fait partie du devoir de tout médecin (1) celui-ci n’est pas nécessairement reconnu par tous, et en particulier pas par les médecins hospitaliers, comme le met en valeur le rapport « Penser solidairement la fin de vie »: « La mort à l’hôpital est occultée, vue comme un échec. Elle ne figure pas explicitement dans les missions de l’hôpital public, ou alors seulement, pour la seule question du prélèvement d’organes. Ceci confirme l’idée communément admise selon laquelle la mort n’est pas une mission de la médecine. Or, si elle ne l’est pas, l’accompagnement l’est. Ce rejet risque de pousser les professionnels à aller dans une direction où la mort court le risque d’être niée. Une médecine qui occulte la mort dans ses préoccupations s’interdit de répondre au minimum des exigences humanistes. » (11) 3.4 Une société qui évolue De plus la médecine générale, à l’image du reste de notre société, est elle aussi en mutation (29). Elle traverse ce qu’on appelle une crise. En effet les généralistes installés en exercice libéral sont de moins en moins nombreux et de multiples réflexions afin de réorganiser les soins de premiers recours ont actuellement lieu (30). On observe 14 également un changement des mentalités dans une société centrée sur l’individu, et où il est probable que les médecins généralistes eux-mêmes changent de priorités (31)(32). 4. En résumé Au final, nous savons que la médicalisation de la fin de vie est un phénomène qui n’est pas évident. Il est relativement récent, est passé majoritairement par l’hôpital et il y a actuellement une volonté de majorer sa place au domicile. Aujourd’hui il est demandé au médecin généraliste d’avoir une place pivot dans la prise en charge de la fin de vie au domicile. Mais ce rôle comporte de réelles difficultés et n’est pas facile à assumer. Et enfin, ce n’est pas parce qu’il est demandé au généraliste de prendre en charge les fins de vie qu’il le fera, ni qu’il le reconnaîtra comme étant son travail. Nous ignorons si selon les médecins généralistes aujourd’hui en France, la prise en charge de fin de vie fait partie de leur travail. Et, si oui, nous ignorons pour quelle raison les médecins généralistes reconnaîtraient ce travail comme étant le leur alors que ce point semble délicat pour les médecins hospitaliers. Et enfin nous ignorons comment ils articulent cette prise en charge éventuelle avec le reste de leur exercice. Notre hypothèse est que le médecin généraliste a une façon originale de concevoir son métier par rapport aux autres médecins, et que cette conception fait prolonger à ses yeux son travail jusque dans la fin de vie. Nous pensons que seuls les médecins généralistes praticiens peuvent nous en donner la clef. 15 6. Objectif: La question de notre étude est : D’APRES LES MEDECINS GENERALISTES, EN QUOI LA PRISE EN CHARGE DE FIN DE VIE FAIT-ELLE PARTIE DE LEUR TRAVAIL ? 16 III. MATERIEL ET METHODES 1. Choix de la méthode Pour une première approche de notre question d’étude, une courte revue de la littérature a été effectuée. Elle a eu lieu à partir de plusieurs moteurs de recherches : SUDOC, CisMef, Google Scholar, PubMed, Cochrane. Les mots clefs étaient « fin de vie », « soins palliatifs », « médecine générale ». Cette revue de la littérature n’a pas permis de mettre en place un questionnaire afin de donner une réponse quantitative à la question de l’étude, mais a permis de constater la pertinence de la question. Une approche qualitative a donc été choisie. Elle peut permettre de faire émerger une hypothèse. Il existe plusieurs façons de recueillir des données qualitatives : les focus groups (ou entretiens collectifs) permettent une exploration plus interactive du sujet, la multiplication des idées et l’émergence de nouvelles idées. Cependant ces focus groups ne permettent pas d’aborder des sujets qui peuvent être douloureux. Les entretiens individuels ont donc été choisis afin de permettre d’aborder le sujet de la fin de vie qui peut être chargé émotionnellement. De plus ils donnent aussi un temps de parole suffisant pour permettre une réflexion à la personne interrogée. (33) 2. Approfondissement de la littérature Selon les auteurs le fait d’effectuer ou non une revue de la littérature avant le début du travail est discuté. Pour certains une bibliographie précise est nécessaire afin de préparer au mieux la grille d’entretien (34) alors que pour d’autres une revue de la littérature pourrait empêcher d’avoir l’esprit suffisamment ouvert aux éléments de réponse des personnes interrogés (35). Mais ils sont tous d’accord pour dire que le plus important est que l’enquêteur garde l’esprit le plus libre possible de préjugés. Pour cette étude, nous avons initialement effectué une première revue de la littérature, décrite précédemment, qui nous avait permis de constater la pertinence de la question 17 et de choisir la méthode. Les premiers entretiens ont eu lieu sans autre lecture et après une période de mise à distance. Une deuxième revue de la littérature a ensuite été effectuée afin d’approfondir les différents aspects de la question et d’enrichir l’argumentaire. Elle était faite dans le soucis d’avoir un éventail varié de points de vue. La recherche fut faite à partir de plusieurs bases de données et moteurs de recherche : SUDOC, Catalogue des thèses de la Bibliothèque Interuniversitaire de Santé, CisMef, Google Scholar, Pubmed, publications de la HAS. Les mots clefs étaient déterminés de plusieurs manières : - A partir de la revue de la littérature. En effet, à sa lecture certains termes, auteurs, thèmes ressortaient. Chaque avancée dans cette recherche bibliographique pouvait apporter de nouveaux mots clefs. - A partir des questions soulevées au cours des entretiens et de l’élaboration de l’argumentaire. Cette revue fut arrêtée quand un approfondissement supplémentaire dépassait la question de recherche ou notre domaine de compétence. Une séparation temporelle a toujours eu lieu entre le travail bibliographique et l’étude des entretiens, afin de permettre une plus grande objectivité dans leur conduite et leur interprétation. Enfin au cours de l’étude ont été publiés 3 rapports traitant de questions proches de notre étude qui ont été intégrés dans l’argumentaire et dans la discussion. Il s’agit du rapport « Penser solidairement la fin de vie » par le Professeur Didier Sicard (11), « Soins palliatifs, un premier état des lieux » (2) et « Vivre sa fin de vie chez soi » (3) par l’Observatoire National de Fin de Vie. 3. Sélection des médecins interrogés La recherche des médecins interrogés a suivi plusieurs étapes. Elles visaient à permettre d’interroger des médecins de profils différents afin d’avoir un éventail le plus varié 18 possible de points de vue sur le sujet. L’échantillon était dit raisonné. Les médecins devaient être diplômés de médecine générale, et avoir pour exercice principal la médecine ambulatoire. L’échantillon visé avait ces caractéristiques : - autant d’hommes que de femme - des durées d’installation variées - des âges variés - des lieux d’installation variés : au moins un médecin en zone rurale, des médecins parisiens intra muros et de banlieue parisienne. - Des types d’exercices différents Les entretiens avaient lieu sur la base du volontariat : les devaient accepter d’avoir un entretien avec nous. Cependant au vu de la charge de travail des médecins généralistes et de leur faible disponibilité, nous avons contacté des médecins en étant recommandés par un tiers. C’est une technique dite de boule de neige. Ces tiers étaient : amis, famille, collègue, et une mailing list de groupe de formation continue organisée par un médecin de notre connaissance. Il leur était dit qu’il s’agissait d’entretiens autour de la prise en charge de fin de vie par les médecins généralistes et que nous désirions avoir des points de vue les plus variés possibles. La première étape consista à contacter plusieurs dizaines de médecins généralistes et à nous entretenir avec tous ceux qui acceptaient. Les 6 premiers entretiens eurent lieu suite à cette démarche. Il s’agissait de médecins parisiens, de sexe et de durée d’installation différents, ainsi que de centre d’intérêts extérieurs à la médecine variés. La 2e étape consista à compléter l’échantillon en visant des médecins aux profils précis et différents des médecins précédemment interrogés. Dans un seul cas, le médecin a été 19 trouvé par la base de donnée du site internet ameli.fr et contacté directement, car nous cherchions un type de pratique bien particulier. Sur 5 médecins contactés dans ce cadre, un seul accepta de nous recevoir. La prise de contact et de rendez-vous avait lieu soit par e-mail, soit par téléphone. 4. Les entretiens : élaboration de la grille et déroulement des entretiens Les entretiens ont été préparés à l’aide d’une grille d’entretien qui a été enrichie à plusieurs reprises. Tout en restant, bien sûr, centrée sur la même question de recherche (36). La première grille a été rédigée de façon sommaire et a été retravaillée. Les 3 premiers entretiens étaient plus ouverts et permettaient ainsi d’explorer la pertinence des questions posées, d’en supprimer certaines qui correspondaient à des préjugés et d’en élaborer d’autres. La grille d’entretien a ensuite été remaniée par ajout de question correspondant à des thèmes fréquemment retrouvés au cours des précédents entretiens. La grille de lecture a été élaborée dans le souci de permettre la réflexion, les questions étant intentionnellement ouvertes Les entretiens se construisaient sous forme de conversation, rythmée par les questions de la grille d’entretien. L’entretien commençait par des sujets plus généraux concernant la fin de vie et le travail des médecins généralistes dans ce cadre. Ce sont les questions dites « brise glace ». Le sujet de l’enquête était abordé par questions ouvertes sur les différentes composantes de la problématique de l’enquête, retranscrites en 3 axes : Quelles sont les différences entre la prise en charge de fin de vie et le reste de l’exercice de la médecine générale ? Quels en sont les points communs ? Pourquoi prenez-vous en charge ces patients ? Auxquels est venu s’ajouter ce 4e axe : Quels éléments peuvent faire obstacle 20 au fait, limiter le fait que vous puissiez prendre en charge une fin de vie ? (grille complète en annexe) Ces questions ont été systématiquement posées une fois dans la grille d’entretien, sauf quand elles étaient hors de propos au vu de l’exercice du médecin interrogé. Dans ce cas, la question était si possible réadaptée à la situation et tout de même posée. Si ces questions avaient déjà été abordées naturellement par le médecin, les reposer permettait une élaboration plus en profondeur. Cependant il est arrivé que la troisième et la quatrième question ne soient pas posées telles quelles si l’entretien semblait déjà y avoir pleinement répondu. Par ailleurs les entretiens contiennent de nombreuses digressions qui ont parfois été entretenues pendant plusieurs minutes. En effet il nous semblait important de laisser les généralistes parler de choses plus légères et plus faciles pour eux afin de « respirer ». Cela leur donnait également un temps de réflexion car nous leur demandions une analyse de leur propre exercice qu’ils n’avaient pas forcément fait précédemment. La dernière raison était de faire le plus possible connaissance avec les médecins interrogés afin qu’ils se sentent plus en confiance et plus libres dans leur propos. Les entretiens eurent lieu, selon la convenance des médecins : à leur domicile, au cabinet ou à la Faculté. Ils ont été enregistrés avec l’accord des personnes interrogées. Afin de diminuer l’influence et les limites des entretiens, il était important de faire de permettre une mise à distance entre chaque étape de ce travail : étude de la littérature, nouvel entretien ou analyse des entretiens. Il y eu à chaque fois au moins une nuit entre toute travail portant sur l’étude et un entretien. Les entretiens ont ensuite été retranscrits. Cependant les digressions, si elles étaient longues, n’ont pas toutes été retranscrites. 21 5. Analyse des entretiens L’analyse des entretiens a suivi la méthode de la théorisation ancrée. Elle a été faite par analyse du contenu des retranscriptions écrites des entretiens. Les premiers entretiens ont d’abord été analysés selon le 1er niveau : compréhension du sens global de l’entretien permettant de réviser la grille d’entretien. Pour le 2ème niveau d’analyse, le verbatim a été séparé en plusieurs grandes catégories correspondant aux axes de la grille d’entretien, ceci afin de faciliter leur organisation et de trier les digressions (très fréquentes) du sujet de l’enquête. Les unités de sens étaient ensuite identifiées, puis rassemblées dans un tableau permettant de les regrouper quand elles étaient communes aux différents entretiens. Chaque unité de sens recevait un titre, dit « code », qui se présentait sous forme de mot ou de courte phrase, et avait pour but de retranscrire au mieux leur sens et de les identifier. Les entretiens ont été arrêtés à saturation des données : c’est à dire quand n’apparaissait plus d’idée nouvelle. Et enfin le 3eme niveau d’analyse permettait de trouver une cohérence entre ces idées et de les articuler les unes aux autres. Cette analyse a été faite uniquement par l’investigateur. Aucun logiciel d’analyse de champ lexical n’a été utilisé. Pour finir les entretiens et les résultats ont été intégralement relus par 2 personnes différentes, de profession médicale, afin de confirmer l’analyse et empêcher ainsi les erreurs d’interprétation. 22 IV. RESULTATS et ANALYSE 1. Description de l’échantillon : 13 entretiens ont eu lieu avec des médecins généralistes. 10 entre décembre 2011 et mai 2012, et 3 en octobre 2013. 5 ont été contactés via la liste de formation médicale continue, 4 par effet « boule de neige » et 4 de manières directe par téléphone ou e-mail dont un seul n’avait jamais été rencontré précédemment. Il y avait 6 femmes et 7 hommes. Leur âge s’étalait entre 28 et 63 ans. 11 d’entre eux étaient installés en cabinet libéral, leur durée d’installation était de 3 mois à 26 ans. 3 médecins avaient des caractéristiques d’exercice particulières : Le médecin n°8 n’était pas installé mais remplaçait depuis plus de 6 ans. Le médecin n°9 ne faisait pas de visite à domicile et ne prenait pas en charge de fin de vie. Le médecin n°12 était retraité et avait un exercice principalement universitaire. 10 exerçaient à Paris, 1 en zone urbaine de banlieue parisienne, 1 en zone semi-rurale de banlieue parisienne, et 1 en zone rurale. 23 Tableau récapitulatif : Entretien n° Date Se xe Âge lors de l’entretien Type d’exercice Durée d’installation Lieu de travail 1 Déc. 2011 F 56 Cabinet groupe 2 Jan. 2012 F 3 Fév. 2012 de 19 ans Paris 17e arr. 43 Cabinet seule + poste administratif 15 ans H 36 Cabinet groupe 5 ans 4 Fév. 2012 F 50 Cabinet seule 24 ans 5 Mars 2012 H 52 Cabinet groupe de 22 ans 6 Mars 2012 F 50 Cabinet groupe de 16 ans 7 Avril 2012 H 57 Cabinet seul + acuponcture 8 Avril 2012 H 36 Remplaçant 9 Mai 2012 F 40 Cabinet groupe de 10 Juin 2012 H 49 Cabinet groupe médecin pompier de + 21 ans 11 Oct. 2013 F 28 Cabinet de groupe +tutrice à la faculté 3 mois 12 Oct. 2013 H 63 13 Oct. 2013 H 29 Cabinet individuel + travail universitaire Cabinet de groupe 32 ans Retraité depuis 2 ans 6 mois de Visite à domici le Oui Mode de mise en relation Autre diplôme Famille (collègue) Paris 17e arr. Oui Paris 17e arr. Paris 17e arr. Paris 15e arr. Paris 9e arr. Oui Groupe de formation continue (GFC) GFC CES médecine du sport, DU nutrition thérapeutique et clinique DU nutrition du sportif 3e cycle de gestion marketing pharmaceutique Algologie Oui GFC DU médecine tropicale Oui Ami (patient) Capacité de gériatrie Oui Non 26 ans Paris 14e arr. Oui Sans objet Remplac ements depuis 6 ans 8 ans Région parisie nne Oui Famille (correspon dant médical) Contact direct Ameli.fr téléphone GFC Paris 17e arr. HauteNorma ndie, zone rurale Esson ne, zone urbain e Paris 17e arr. Non GFC DU nutrition homéopathie Oui Famille (voisinage) Non Oui Université, contact direct e-mail Non Oui Non Esson ne, zone semierurale Oui Université, contact direct e-mail Université, contact direct e-mail 24 Non Acuponcture Certificat de biochimie Non et 2. Exposition et analyse des résultats 2.1 Quelle est la définition de la fin de vie ? Au début du premier entretien, le médecin interrogé a mis en évidence que la fin de vie n’était pas facile à définir. N°1. (= Citation du médecin de l’entretien n°1) « Mais on va penser y a fin de vie : fin de vie soins palliatifs et y a fin de vie fin de vie personnes âgées, où voilà et c’est la fin...le palliatif, je sais pas ce que vous entendez par palliatif. » Nous avons ensuite posé systématiquement la question à tous les autres médecins interrogés. Un médecin a dit que la fin de vie correspondait à la période qui précède la mort. N°12. « Mais la fin de vie c’est…toute période qui entraine euh…bah le décès du patient…euh… quelque soit l’âge finalement du patient et pour des causes physiopathologiques diverses. » Mais il a aussi précisé que le terme de « fin de vie » était employé en médecine dans un cadre précis : celui de la mort « programmée ». N°12. « Donc la fin de vie, en tous cas sur un plan médical, c’est autre chose, c’est une autre prise en charge. Parce que tout le monde ne nécessite pas… tel qu’on l’entend...on arrive à ce qu’on appelle les soins palliatifs. (…) Bah les soins palliatifs c’est quand même … c’est une fin de vie pro...presque programmée. » 25 Tous les médecins sauf deux, se sont concentrés dans leur réponse sur cette fin de vie « médicale ». La fin de vie commence pour certains d’entre eux quand le pronostic vital est engagé. N°4. « Et on arrive à une phase terminale où on sait que...les choses euh…vont plutôt….vont se terminer . » N°7. « Il faut quand même un diagnostic a priori plutôt…une maladie dont on sait qu’elle va pas évoluer longtemps. » Pour le déterminer, un faisceau d’arguments a été avancé : L’absence d’espoir de guérison est présente pour une majorité d’entre eux N°6. « Non j’pense qu’on parle de fin de vie quand on sait que y a une maladie , qu’on a plus de de de de de traitement à proposer aussi. Un traitement curatif éventuellement qui peut prolonger hein quoi, voilà. » N°3. « Ça c’est une bonne question…moi je pense que la fin de vie soit elle est évidente, c'est-à-dire elle commence soit au diagnostic d’une maladie grave et…et maladie...euh…incurable. Evident. » N°9. « Que t’as plus le choix ! (rire) T’as plus de solution thérapeutique » Une aggravation de l’état du patient avec une altération de l’état général, N°5. « La fin de vie ça commence au moment où on sait que les personnes sont extrêmement …euh…j’dirais altérées sur le plan général. » une perte d’autonomie N°10. « mais pour moi c’est pas encore la fin de vie si il vit comme tout son entourage, je veux dire, si il en souffre pas … pas tant souffrance physique mais d’être limité dans tous ses actes . C’est à ce moment là que je commence à penser fin de vie. » Et une lourdeur des soins. 26 N°4. « et on appelle « fin de vie » parce que c’est la lourdeur des soins qui arrive quoi ! » Par ailleurs, pour environ la moitié d’entre eux la définition demeure difficile à formuler précisément. N°7. « Et puis après du point de vue des symptômes bah..plus une perte d’autonomie ou un perte euh…oui la fin de vie je saurais pas définir en fait . A part le fait que … le diagnostic on dit que…il a un cancer, y en a pour 6 mois, à part ça….ch’aurais pas définir la fin de vie. » N°8. « Brève ! ça veut dire… ? ça veut dire une semaine, un mois ? ..un jour ? (rire)Après c’est patient dépendant . ça dépend dans quel service on se place. Si on se place aux urgences, fin de vie c’est quelques jours. Si on se met en service de soins palliatifs ça peut être un patient dont l’espérance de vie est encore un ou deux mois. » Et enfin, les deux médecins n’ayant évoqué aucun des points précédents ont défini cette période par le regard du patient et non du médecin : la fin de vie commence quand la personne prend conscience qu’elle va mourir. N°2. « La fin de vie…ça me rappelle une vieille blague ça…la fin de vie, ça commence à partir du moment où on en a conscience. Que ce soit le patient, que ce soit le médecin. On est tous immortels le matin quand on se lève. Et le jour où on perd cette immortalité, c’est la fin de vie. » N°11. « Bah j’pense que c’est à partir du moment où le patient a pris conscience du fait qu’il pourrait jamais guérir de sa maladie et euh…oui pour moi ça commence là. » 27 2.2 En quoi consiste le travail des médecins généralistes dans la prise en charge de fin de vie ? Il n’a, à aucun moment, été abordé la possibilité d’une prise en charge de fin de vie sans visite à domicile. 2.2.1 L’objectif de cette prise en charge a été décrit de plusieurs manières : Pour la majorité des médecins interrogés, le but de cette prise en charge est de respecter la volonté du patient de rester à domicile pour la fin de sa vie, N°7. « Oui euh…à laisser euh…à aider..euh....ça consiste très nettement à aider au maintient à domicile, pour ceux qui le souhaitent, au maximum. Après euh…voilà » N°5. « Et et et et c’est vrai que la solution de facilité c’est d’hospitaliser les gens. A ce moment là mais bon. On est parfois confrontés à des gens qui veulent pas aller à l‘hôpital. Ce qui s’comprend … » Pour un d’entre eux il s’agit aussi de s’occuper de patients qui ne sont acceptés par aucune structure. N°8. « En médecine générale c’est …comment… c’est quand le patient va pas bien et que plus personne ne veut…plus aucune structure ne veut le prendre en charge ou que le patient ne veut pas y aller » Pour deux d’entre eux l’objectif est de permettre que la personne meure sereinement. 28 N°13. « Voilà et de…aider les gens justement à s’en aller je dirais le plus sereinement possible. Le moins difficilement possible en tous cas. » 2.2.2 Cette prise en charge comporte plusieurs axes. 2.2.2.1 L’axe thérapeutique : Une majorité parle de soulager le patient à l’aide de traitement symptomatique. N°5. « Nous notre principal rôle c’est d’assurer un certain confort. Le confort c’est quoi ? C’est d’hydrater les gens. J’pense que l’hydratation est un moment très très important ; et d’autre part la douleur. Donc c’est un petit peu les deux axes principaux c’est sédation (incompréhensible) et hydratation avec les fameuses perfusions sous cutanées parce que souvent on arrive plus à les aborder sur le plan veineux. Et d’autre part…des antalgiques essentiellement la morphine. » N°11. « Après euh… on est pas vraiment ‘fin…oui c’est de la fin de vie donc on en est pas à faire forcément LE bon diagnostic euh…enfin je pense que y a pas …euh…l’objectif en fait c’est de soulager les patients mais euh…et l’enjeux c’est d’essayer de bien les soulager. » Plusieurs de la prise en charge des évènements intercurrents N°3. « C’est …c’était genre donner des antibiotiques parce qu’il a fait une infection urinaire sur le cancer de la prostate. » Un médecin précise aussi qu’il s’agit de ne pas faire d’acharnement thérapeutique N°8. « on va pas faire de l’acharnement. On va attendre que les choses se passent. » 2.2.2.2 Le travail d’équipe. Tous les médecins, sauf deux, parlent du fait que c‘est un travail pluridisciplinaire qui nécessite une équipe paramédicale. 29 N°10. « Et avec l’aide de l’HAD. On a …on a des associations. Y a l’AMAD qui est l’aide médicale à domicile et qui s’occupe plus des aides soignantes et infirmières qui peuvent passer mais enfin souvent ce sont les libérales qui viennent. Donc ça c’est le nursing…et puis un peu de présence. Et puis autrement y l’HAD qui dépendent…elles viennent du Havre à l’origine mais qui nous…qui là assure…c’est infirmier et tous nos besoins à domicile, si y a besoin. » N°1. « Le palliatif c’est surtout l’aide soignante, l’infirmière, le kiné..euh… » Equipe que le médecin généraliste a souvent à organiser, à coordonner lui-même hors HAD (Hospitalisation à Domicile). N°7. « Donc ça consiste à organiser les soins, l’accompagnement, les paramédicaux… » Même si dans le cas d’un médecin, cette organisation était totalement gérée par un réseau. N°11. « On intervient si y a un problème aigu en fait, donc elle elle passe, elle passe juste un coup de fil au réseau et elle dit : « voilà moi j’ai besoin d’un infirmier 2 fois par jour » ou d’une perfusion et tout. Et puis ils se chargent de toute la logistique derrière De contacter les cabinets infirmiers sur…sur la ville. De contacter le prestataire de service par exemple si y a besoin de ..de ..d’espèce de pompe tu sais pour mettre les perf sur 24h. ‘fin ils se chargent de tout quoi. Elle a juste besoin d’appeler en disant « voilà l’ordonnance que m’a fait mon docteur » et…pour elle c’est…c’est plus confortable. Et puis ils sont disponibles 7j/7 » Certains stipulent que c’est un travail qui se fait en dialogue avec les spécialistes (entre autres de soins palliatifs) hospitaliers, avec l’HAD ou les réseaux de soins palliatifs. N°1. « Par exemple là j’ai deux patients qui sont suivis en soins palliatifs et moi je ne fais que refaire leurs ordonnances eux ils ont leurs consultations régulièrement où 30 on réévalue les doses de morphines etc. et moi là dedans bon...euh…je… disons que que je suis un collaborateur actif , hein » 2.2.2.3 Un aspect humain Un axe moins spécifiquement médical qui est celui l’accompagnement, est précisé par environ la moitié des médecins. N°6. «En fait mon boulot, moi j’dis que j’accompagne . Je fais que de me dire que…vraiment on fait pas grand-chose en général, et que surtout on accompagne des gens. On accompagne. Voilà à suivre, à à prendre une décision, à sa…voilà. » N°8. « On donne des soins , on accompagne le patient, voilà plus… » N°1. « donc là on les accompagne le plus loin possible…euh… et souvent jusqu’à la fin euh...gentiment chez eux et ça se passe bien. » Certains médecins parlent de l’importance d’aider les aidants du patient. N°3. « Alors que pour le reste c’était surtout un traitement euh…de gestion du traitement anti douleur et de …de soutient psychologique pour le patient et pour la famille. » Et quelques-uns de respecter les limites du patient N°1. « et puis s…suivre le malade. Y a des malades qui ont pas envie de savoir ! Ah quand ils ont pas envie de savoir, j’considère qu’on a pas à leur en dire plus que ce qu’il a envie de savoir, hein… » N°11. « C’est à dire finalement le réseau soin palliatif qui est autour d’elle est beaucoup plus intrusif que je le suis . Et cherche absolument à ce que tout soit nickel euh ..et elle elle veut souffler quoi . Qu’on lui fiche la paix en ce moment quoi. Moins elle voit de médecin, moins elle voit d’infirmier mieux elle se sens ! Moi je le comprends très très bien » 31 2.2.2.4 La temporalité Par ailleurs il est précisé, par environ la moitié des médecins, que l’ensemble de cette prise en charge demande une présence régulière et soutenue N°9. « Voilà, j’allais chez elle pratiquement tous les deux jours. » N°6. « j’allais une fois par semaine, systématiquement. Systématiquement. En plus sa femme m’appelait on s’téléphonait. Mais tous les jeudis j’crois j’allais chez Monsieur…Pendant…ça a duré 3 4 mois. J’y allais tous les jeudis. Avant que la femme aille sur le marcher (rire). C’était un peu difficile parce que jeudi c’est le jour du marcher dans le quartier. » Deux semblent inclure le décès avec son constat dans la prise en charge. N°5. « elle m’appelle tous les jours en me disant tous les jours « il va bien, il va moins bien » et tout ça et puis au bout de quelques temps . Moi je passais le voir de temps en temps. Et puis au bout de quelques temps elle m’appelle « mon mari vient de mourir faut vite venir » Venir vite pourquoi ? (rire) « Mais vous vous rendez pas compte, il vient de décéder » Et enfin 3 précisent que cette prise en charge continue après le décès au travers la prise en charge du deuil des proches. N°12. « Et puis ce que vous avez peut être abordé c’est non pas la souffrance du soignant, mais c’est l’accompagnement après la mort. C’est à dire la fin de vie, quand vous avez le patient est décédé euh…c’est pas terminé. (…) Vous êtes pas « Ah ça y est j’ai fini mon boulot, il est décédé, en paix calmement, tout ce qu’on veut » et terminé. Mais non attendez ! ça fait que continuer pour les autres. Donc ça faut pas l’oublier. » 32 2.3. Quelles sont les spécificités de la prise en charge de fin de vie par rapport au reste de l’exercice du médecin généraliste ? 2.3.1 Un aspect technique particulier Environ la moitié des médecins ont précisé que l’objectif et les traitements de la prise en charge de fin de vie étaient différents du reste de leur exercice. N°11. « On en n’ est pas à faire forcément LE bon diagnostic euh…enfin je pense que y a pas (…) mais on est pas du tout sur les consultations habituelles où il faut traquer les maladies, les guérir, enfin c’est…c’est complètement l’opposé c’est…complètement l’opposé. » Une majorité a évoqué le caractère complexe ou mal maîtrisé de cette technique (et ceci tous aspects confondus : traitement, administratif, dialogues). N°10. « Là je sais que quand j’ai du rédiger le protocole Hypnovel° je me suis dit ça raccourcira pas ptet mais j’ai bien tout relu avant d’oser le prescrire ... je me le suis fait passer par l’HAD j’ai bien relu, j’ai comparé avec d’autres puis... » N°4. « Parce que euh (inspiration) ça demande une compétence qu’on n’a pas forcément, et qui est très pointue à mon avis. Connaissance des problématiques de fin de vie, de …des thérapeutiques de fin de vie, des contacts avec la famille et les 33 aidants, et les paramédicaux qui nous aident . Donc ça demande une grande compétence » N°2. « J’ai essayé aussi d’être plus à l’aise parce que je crois que c’est c’est c’est très difficile surtout…enfin moi j’ai une famille de médecins , mon père était chirurgien, et euh.. . c’est très difficile de savoir quoi dire et quand le dire. » Des caractéristiques diverses de la technique propres à cette prise en charge ont été développées. Pour deux médecins le travail d’équipe qui caractérise cette période est inhabituel. N°7. « Ça fait appel…on est amené à travailler à plusieurs. C’est un travail d’équipe, c’est ça qui change. La plupart du temps, pour 90% des patients je règle le problème tout seul. » Un médecin précise que ce travail est plus clinique. N°11. « Et puis ‘fin la fin de vie c’est …on est…y a beaucoup…y a beaucoup moins d’acte. En fait on prescrit beaucoup mois d’acte et c’est plus …soins quoi. Y a moins de prise de sang, y va pas voir le spécialiste … (Enquêteur : C’est plus clinique ?) Voilà, c’est ça, c’est plus clinique. » Et un autre que l’écoute prend une place prépondérante et devient thérapeutique. N°13. « Mais c’est pas pareil. Là l’écoute est presque…est plus thérapeutique que…qu’elle le serait pour quelqu’un qui serait pas dans cette situation-là. » De plus, on peut retrouver un sentiment d’impuissance du médecin généraliste face à son patient en fin de vie (aspect soulevé par 3 d’entre eux). 34 N°5. « Pourquoi ? Parce qu’effectivement on se retrouve dans une situation où on est particulièrement impuissant. Donc on a pas … on peut pas espérer des résultats euh…. » Par ailleurs : un médecin déclare que les patients sont plus faciles à hospitaliser dans ce cadre. N°1. « et puis les portes sont ouvertes dans les services pour les patients comme ça. » 2.3.2 Une prise en charge qui demande un investissement important Cette prise en charge demande un investissement plus important de la part du médecin généraliste. Au niveau du temps : une majorité des médecins évoque son caractère particulièrement chronophage N°11. « Je pense déjà que faut prendre beaucoup plus de temps. Pour les patients. Enfin c’est pas du tout…enfin c’est pas un truc qu’on peut faire en 20 minutes et tout . La patiente dont je te parle clairement ce sont des visites qui sont très chronophages et quand je la vois je sais que je ne vois qu’elle quoi. Entre 11h et 14h. » Quelques médecins précisent qu’il leur faut alors être plus disponibles que d’habitude et ainsi le numéro de téléphone privé du médecin peut être exceptionnellement donné. Ils ouvrent en quelques sortes leur espace privé. N°6. « les gens en soins palliatifs ils ont mon numéro de portable. Et je suis disponible. Et c’est souvent moi qui y vais, c’est pas mes collègues. Et le mercredi si je travaille pas, si je suis remplacée, je vais y aller. Voilà. Tout le temps. Et puis le week-end je … toujours toujours ….voilà les gens savent que je suis là. » (…) « 14 juillet. Je me souviens je sortais de la piscine quand j’ai été signer le certificat de décès avec des.. » 35 Et enfin, pour quelques-uns, ces patients deviennent prioritaires aux autres. N°1. « Je je sais là…autant je vais me faire tirer la manche pour faire des visites bon euh, qui paraissent pas justifiées, autant là de toutes façons je sais que mon programme il sera fait avec ces patients là en priorité, voilà » 2.3.3 La relation change : Cette période est également marquée par le changement de la relation avec le patient et la famille. Environ la moitié des médecins notent que la relation avec le malade est plus intense N°10. « En général on noue des relations qu’on n’avait pas avec des patients. On arrive souvent à parler beaucoup plus , ils s’ouvrent beaucoup plus. Moi je sais que ça... ça apporte beaucoup. » N°7. « donc y a une relation qui s’instaure qui est comparable à celle de la médecine sauf que là elle est…encore plus forte je dirais. » Quelques-uns précisent qu’ils entrent dans un espace plus intime du patient N°6. « Ouais ouais,. Bah ouais quand même on rentre dans …chez les gens on rentre dans…on rentre chez les gens, on rentre dans la chambre des gens chez qui on avait … des gens chez qui là…ben, j’étais jamais rentrée dans la chambre. Vous traversez l’appartement, on va dans la chambre … oui on va dans la salle de bain, on va se laver les mains. Vous voyez. Alors qu’avant on allait…une ou deux fois j’étais allée chez eux pour...voilà…dans la cuisine se laver les mains. Là on…on rentre dans la chambre là c’est l’intimité des gens quand même. » D’autres que la famille devient également plus présente, la relation change aussi avec elle. 36 N°1. « quand j’vois l’patient, sa famille, tous ses enfants que j’connais (…) on fait partie intégrante de la famille quand c’est comme ça. » Pour deux d’entre eux c’est aussi l’occasion de découvrir les gens. N°5. « Oh ça vous savez… on a déjà été…moi personnellement j’ai déjà été confronté à ça, à des personnes qui paraissent extrêmement solides, extrêmement courageux et puis le moment venu euh.. ;on se rend compte que…la confrontation à la fin de vie est redoutable hein. » Deux médecins ont précisé également que le contenu des échanges n’étaient pas les mêmes que d’ordinaire. Un médecin parle de son effort pour transmettre de l’optimisme dans cette situation. N°3. « Oui oui oui. C'est-à-dire que, il faut …je prends si vous voulez un air de… d’extrêmement optimiste quand je gère ces cas-là. » Et l’autre de la place de la mort dans les dialogues. N°12. « on affronte et…que ce soit le médecin et surtout la famille ET le patient parce que (rire) il est quand même en première position, on affronte tous en face la mort et on en parle. On en parle et on en…on la… on prévoit, et on essaye d’anticiper sur tout…sur tout ce qui va se passer, sur tout ce qu’y a à gérer etc » 2.3.4. Des répercussions affectives pour médecin Autre point souvent retrouvé : l’affect négatif associé à cette prise en charge (douloureux, pénible, terrifiant) qu’évoque une majorité des médecins. N°2. « Et ça a été un calvaire . ça a été très dur parce que je voyais ce type mourir devant mes yeux , en sachant qu’à un certain moment on pouvait encore intervenir, s’il acceptait de reprendre une dialyse . Il était parfaitement saint d’esprit, il était 37 absolument pas déprimé, il avait pris sa décision . Alors j’ai été là, et puis il est mort. Alors ça, ça fiche un rude coup au syndrome messianique. » N°1. « Après pour les cancer euh…grâce à Dieu j’en ai pas tant que ça. J’en ai qui me guettent là…j’les vois arriver avec terreur mais c’est souvent...euh… » N°3 . « C’est quelque chose d’éprouvant. Pour moi-même d’abord et pour eux bien sûr 10 fois plus, mais ! c’est quelque chose que je fais pas avec plaisir. Je le fais par devoir. Je peux pas dire que c’était des moments agréables C’était des moments durs qui avaient leur beauté, comme une aventure dure, que je garde souvent comme des souvenirs. Mais…je le souhaite à personne. Pas des moments agréables à vivre. Ni pour le médecin, ni pour la famille, ni pour le patient. C’est des souvenirs très forts, j’aurais aimé que…que j’ai pas à passer par-là » Face à cette difficulté, propre à cette période, deux médecins profitent des réseaux de soins palliatifs pour recevoir eux aussi un soutien. N°4. « Euh…après j’pense que psychologiquement j’pense que…pour moi en tous cas l’intervention de réseaux quand ça devient difficile …euh…ça m’ai…ça m’a aidée énormément » 2.4. Quels sont les points communs entre cette prise en charge et le reste de l’exercice du médecin généraliste ? Les points communs pratiques et la mission théorique globale du médecin généraliste se superposent la plupart du temps quand ils répondent à cette question. 38 2.4.1 La prise en charge d’un patient La prise en charge de fin de vie s’inscrit pour presque tous les médecins interrogés dans la continuité de la prise en charge du patient, qui est lui-même le point commun principal. N°4. « Et à la fois ça fait vraiment partie intégrante de notre métier parce que généralement c’est des patients qu’on a suivi auparavant, et qui euh…rentrent chez eux pour cette dernière phase…ou sont chez eux dans cette dernière phase. Donc y a pas de rupture en fait c’est un suivi qui…s’articule après une longue maladie, et qui va donc se terminer…euh… » N°7. « Donc après je considère que c’est dans la continuité. C’était mes malades je les soignais, voilà. » N°11. « Parce que ce sont des patients qu’on a connu au départ sur des problèmes aigus, des renouvellements d’ordonnance, enfin j’imagine moi j’ai pas encore assez de recul, et à un moment donné en effet on passe de …on bascule quoi c’est …Le point commun déjà c’est que c’est le même patient. » Deux médecins précisent qu’elle est la suite d’une relation de confiance déjà instaurée. N°3. « oui , je pense que les 3 cas de figure que j’ai eu à gérer, c’était des gens qui me faisaient confiance déjà, avant. » 2.4.2 Correspond à la spécialité/spécificité du médecin généraliste Cette prise en charge correspond à spécialité-spécificité du médecin généraliste. Plusieurs spécialités ont été évoquées. Quelques-uns ont évoqué la notion de médecin de premier recours : le médecin généraliste est l’interlocuteur médical privilégié, quelle que soit la situation du patient. 39 N°12. « Parce que c’est le médecin de premier recours. C’est donc toujours lui qu’on appellera quand y a un problème. Aigu. Evidemment c’en est un aussi. Donc c’est lui qu’on appellera c’est le spé...c’est pas les autres spécialistes. » Environ la moitié : l’omnipraticien. La prise en charge de fin de vie s’inscrit comme une variante au milieu de l’hétérogénéité de sa pratique, mais peut solliciter aussi en son sein la présence de ce médecin « multi-casquettes » N°3. « C’est quelque chose de différent mais comme notre pratique elle est différente, je trouve ça comme si…tout de suite après j’allais voir un enfant par exemple. » N°1. « Là je me trouve encore plus généraliste que d’habitude. Parce que bon, j’ai la pathologie de la fin de vie mais j’deviens, j’deviens le psychologue psychiatre, confident, tout ce que vous voulez enfin j’veux dire c’est euh… » A noter que pour un médecin cet aspect en fait aussi le spécialiste du traitement symptomatique, qui, associé à son déplacement au domicile du patient, le rend incontournable à cette période N°7. « les symptômes comme on disait tout à l’heure c’est typiquement un domaine où c’est le généraliste qui est le mieux placé. Un jour il va nous dire qu’il a des douleurs, le lendemain il tousse , le surlendemain il a la diarrhée donc quelque part, dans ce domaine-là euh c’est peut être un des domaines où on est le plus indispensable quoi » Et enfin, quelques médecins ont évoqué le « médecin de dernier recours » : celui qui fait ce que les autres ne font pas. N°2. « Je dirais que c’est peut-être la quintessence de la médecine générale. Etre là, là où plus personne n’est là. Voilà. Parce que quand on est dans une pathologie aiguë, une pathologie traitable, y a toujours une possibilité thérapeutique pour le 40 médecin généraliste ou pour le spécialiste. A partir du moment où y a plus de possibilité thérapeutique, de guérison, en fait y a plus que le généraliste. » Par ailleurs deux médecins y retrouvent le dénominateur commun à leur exercice qui est d’éviter la souffrance du patient. N°5. « C’est être effectivement vigilant dans l’équilibre mmmmhh…..j’dirais métabolique de la personne. C’est bien hydrater, ne pas se retrouver en situation de souffrance. Oui c’est ça le…le but. C’est le dénominateur commun de ce qui est médical quoi. » 2.4.3 Des aspects techniques similaires Le point de vue technique a été assez peu abordé. Cependant : Deux médecins précisent que le cadre de la consultation demeure similaire, même si certains aspects glissent vers une forme de rituel. N°5. « On soulève le drap. Alors ça quand on soulève le drap ! Je demande toujours ça : « ça vous dérange pas ? vous allez avoir froid » Donc je continue à faire plein de choses comme ça qui sont, peut être des rituels , des trucs qui chais pas ! mais ..toujours j’veux pas m’arrêter à ça parce que pour la famille pour tout ça, voilà, j’pense que c’est important. Enfin…j’pense que c’est important » Un médecin retrouve la problématique de coordination. N°11. « On passe de ..on coordonne des soins mais dans un objectif différent mais la thématique de coordination est la même . » Un médecin trouve que cette prise en charge ne présente pas de difficulté particulière par rapport au reste de l’exercice du médecin généraliste. N°8. « Pas que c’est plus difficile parce que … y a un moment où j’ai fait beaucoup d’urgences, chuis passé dans un service de cancéro aussi et j’ai vu pas mal de gens mourir… donc c’est pas plus stressant. » 41 Et enfin, environ 1/3 des médecins ont évoqué le fait que les compétences demandées, même si elles n’ont pas été transmises au cours des études, demeurent possibles à acquérir. N°9. « Donc tu vois tout ce qui est la cuisine des visites à domicile, des pages de machin de truc, je l’ai faite en tant que remplaçante, mais là depuis des années je suis remplie de ça. Si je dois refaire les trucs, oui faut potasser les bouquins et basta ! je pense qu’on peut tous s’y mettre » N°2. « non je pense que c’est quelque chose qui s’apprend, qui s’apprend par ses rencontres . Mais pour moi c’est la quintessence de la médecine générale. » 2.5. Quelles sont les limites d’une prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste ? La prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste, bien que faisant partie intégrante de son exercice, comporte de nombreuses limites. 2.5.1 Du côté du patient: La première, évoquée par quelques médecins, est la survenue brutale de la mort sans qu’une période de fin de vie n’ait pu être identifiée, voire exister. N°13. « Alors que c’est vrai que pour ma patiente qui est décédée d’une pneumonie je ne m’y attendais absolument pas. Sur le plan du diabète en tous cas y avait…on pouvait améliorer les choses mais c’était pourtant stable. Alors quelque part là c’est 42 (incompréhensible) parce que j’ai pas pu l’accompagner. C’est...j’étais mis devant le fait accompli. » Et, en regard, l’hospitalisation est aussi évoquée comme une frontière pour certains d’entre eux. N°1. « Après des cancers souvent ça se finit …j’en ai un où je l’ai gardé longtemps mais en fait il a fait une hémorragie, il s’est retrouvé et en fait il est mort à l’hôpital...euh… » Cette prise en charge demande un maintient à domicile qui comporte en lui-même des limites : Celles de l’entourage (citée par environ 2/3 des médecins) N°1. « Quand les gens sont pas flanqués par leurs enfants dans des maisons de retraite. » N°4. « Parfois pour 2-3 jours et du coup, parce que c’est 2-3 jours très difficiles à gérer à domicile. Malgr..même si on a essayé de …de mettre les structures nécessaires, et d’entourer les patients, c’est quand même extrêmement difficile pour les familles. Donc souvent on cherche à les à un peu les soulager les derniers jours » N°13. « Les limites…ce serait une famille absente. Euh…éloignée géographiquement ou sentimentalement. Y a des gens qui veulent absolument pas s’occuper de …ils sont fâchés tout ça. Parce que la famille est vraiment une aide précieuse. » L’indispensable mobilisation des autres professionnels. N°3. « Si l’infrastructure le permet. Si le cadre de santé publique d’un côté, et le cadre familial de l’autre, le permet. » Et les limites pratiques et économiques, évoquées par un médecin. N°12. « Bah ! Ce qui peut faire obstacle ça peut être des problèmes matériels. (…)! Y a des choses qui sont pas remboursées alors là aussi il faut faire la part des problèmes sociaux de l’entourage. Du patient et de son entourage » 43 2.5.2 Du côté médecin: La moitié des médecins ont précisé que la prise en charge pouvait mener à sortir de leur domaine de compétences. N°13. « Voilà j’en ai pas encore eu, mais j’pense une fin de vie que je sens que…j’arrive pas à gérer, je pense faut savoir passer la main. » Et un médecin signale ses difficultés en cas « concurrence » avec un autre médecin. N°6. « Les autres qui sont beaucoup plus cliniciens qui prennent un peu ma pla… enfin voilà pour lesquels j’ai l’impression que chacun n’a pas vraiment sa place » Ces prises en charge, comme nous l’avons vu, sont chronophages et demandent une grande disponibilité de la part du médecin. Ces caractéristiques la font entrer en conflit avec : La prise en charge des autres patients et l’organisation du cabinet comme le disent quelques médecins N°11. « Ben déjà l’organisation de mon cabinet. C’est à dire que nous on est sur rendez-vous. C’est hyper difficile si on a un appel en urgence de planter tous les rendez-vous qu’on a sur l’après-midi pour se déplacer au domicile du patient en fin de vie. » Mais aussi la vie privée qui est évoquée par la majorité. Elle peut être limitative ou limitée par ces prises en charge. N°10. « …mais quelque fois c’est au détriment de.. la vie de famille . Mais par contre il faut aussi avoir des choses rapides et .. » N°1. « Ils ont eu la mauvaise idée , enfin elle a eu la mauvaise idée de décéder pendant que j’étais pas là cet été » Plusieurs parlent de son aspect peu rémunérateur qui est aussi problématique N°8. « T’appelles le plombier rien que le déplacement c’est plus que la visite . » 44 Mais quelques médecins parlent aussi des limites du médecin lui-même Ces prises charges sont fatigantes : N°8. « Après quand t’as énormément de visite à domicile t’es…t’es crevé » Le médecin peut avoir peur de se déplacer à certains endroits N°9. « ça m’est arrivé de faire quand même des visites quand j’étais…remplaçante. Mais dans la nuit je pensais pas de..de revenir. J’avais mon portable et j’avais mon mari. Si je reviens pas tout de suite appelez la police ! C’était terrible. Dans un truc super louche avec des gens super louches. J’ai dit « mais jamais de la vie » ! je fais plus jamais ça hein ! C’était space hein ! Quand je remplaçais dans la région parisienne j’ai été agressée par les toxicos. » Et ces prises en charge peuvent être trop éprouvantes psychiquement N°12. « ...faut pas se mettre complètement , trop s’investir aussi pour pas …dans les services de soins palliatifs par exemple, alors là ils sont vraiment en souffrance hein. » Et enfin, en regard de la continuité de prise en charge, le fait qu’une relation n’ait pas pu se créer avant la fin de vie comporte, pour quelques médecins, une difficulté supplémentaire. N°11. « Je pense que c’est un peu plus dur. C’est sans doute plus dur. Moi ça me paraît normal de faire mais …c’est sûr c’est plus dur quand t’as pas tout le …Vécu d’avant quoi. » 2.5.3 Quelques méthodes de régulation 45 Différentes méthodes de régulation des conflits soulevés par la prise en charge de fin de vie ont été évoquées. Ces méthodes ne sont probablement pas exhaustives et ne sont probablement pas en réponse uniquement à la prise en charge de fin. Elles sont souvent en rapport avec la limitation du nombre de patients pris en charge. Environ 1/3 ont parlé du fait que leur exercice s’inscrivait dans un secteur géographique. Ils pouvaient ainsi ne pas faire de visite à domicile au delà d’une certaine distance ou limiter les patients suivis à un périmètre particulier. N°10. « Moi je veux bien prendre des nouveaux patient mais pas à ***** ou alors faut qu’ils viennent au cabinet mais je peux pas… si y a 10 km à chaque fois on peut pas….c’est pas évident. Jusqu’ à cette année j’conduisais les enfants à l’école à ***** le matin, j’pouvais grouper avec une visite. L’an prochain c’est fini. » Certains médecins refusent de prendre en charge des patients qu’ils ne connaissaient pas précédemment. N°3. « Et pareil je vais pas accepter quelqu’un QUE en fin de vie. Je voudrais connaître le patient avant de pouvoir le suivre jusqu’au bout. C’est une approche un peu globale que j’ai …de la médecine… » Et le fait que certains médecins ne prennent plus nouveaux patients à également été évoqué (mais ce n’était le cas d’aucun médecin interrogé). N°11. « Bah y en a qui prennent plus du tout de nouveaux patients dans le groupe. » Un médecin signale que l’hospitalisation peut représenter une solution de facilité. N°5. « Et et et et c’est vrai que la solution de facilité c’est d’hospitaliser les gens. » Environ la moitié parle d’une régulation des visites à domicile : certains médecins limitent les visites à des horaires précis et ne les font pas en dehors de ces horaires, même si elles sont urgentes et justifiées. D’autres médecins ne font également pas du tout de visite à domicile. Si une visite demeure nécessaire, les patients ont alors recours à d’autres organisations se rendant à domicile. 46 N°3. « On est là pour jouer un rôle, et il faut que les gens acceptent que notre rôle va jusqu’à une certaine limite. Et ça je suis claire avec les gens. Je leur dois « voilà, moi je pourrais faire ça, je pourrai être là une fois par semaine, une fois par mois et voilà. Mais il y aura cette structure qui sera là en permanence. Et s’il y a un rhume vous pouvez toujours faire part…euh…appeler les SOS médecin ou les UMP pour euh… venir vous soigner. » Cependant un médecin pense que cette option n’est envisageable qu’en région parisienne. N°12. « Vous pouvez pas vous le permettre quand vous êtes en province. Parce que les gardes sont une obligation déontologique. A paris c’est facile y a des services euh.. privés…Sos médecin, les urgences médicales de Paris etc. » Enfin le fait que certains médecins généralistes aillent jusqu’à ne pas s’installer en cabinet a également été évoqué. N°2. « C’est vrai qu’effectivement la médecine de ville malheureusement a évolué, et évolué de façon dramatique, puisque plus personne veut faire ce métier de fou, si vous choisissez d’être médecin généraliste vous serez probablement une des rares à vous installer en médecine générale si vous le faites sur Paris, pace que sur Paris on a soit des médecins généraliste qui s’installent, soit à ce moment-là ils font de la nutrition, de l’acuponcture, de la phlébologie , de l’esthétique : des choses qui vont leur permettre de gagner suffisamment leur vie, soit ils font de la médecine générale mais ils ne s’installent pas ils restent remplaçants ! Donc euh… on devrait vous offrir une médaille de la ville de Paris si vous restez. On est plus assez, s’occuper des soins palliatifs c’est chronophage. » 47 2.6. Pourquoi les médecins généralistes prennent-ils (ou non) en charge les fins de vie ? 2.6.1 Pourquoi le font-ils ? Aucun médecin interrogé n’a déclaré que la prise en charge de fin de vie ne faisait pas partie du travail de généraliste. Cependant, nous l’avons vu, cette prise en charge n’est pas systématique et les contraintes associées y sont multiples. Plusieurs éléments supplémentaires ont été évoqués. Quelques médecins ont évoqué le fait que la fin de vie, et la mort, étaient des évènements physiologiques, et que le médecin généraliste pouvait y être confronté « malgré lui ». N°12. « Tout simplement parce que la prise en charge de fin de vie fait partie de … de notre exercice et de la vie ! La fin de vie fait partie de la vie. » (…) « C’est…bien sûr que c’est du boulot du médecin généraliste parce que c’est …il il côtoie la mort le médecin généraliste. A la différence de beaucoup d’autres spécialistes lui est amené à prendre en charge et à côtoyer la mort. Quand vous avez des certificats de décès à signer, c’est pas le cardiologue qui y va. C’est pas le pneumologue. C’est pas le gynéco. C’est le généraliste. Donc là le généraliste est confronté à la mort aussi. Donc ça fait partie aussi, qu’il le veuille ou non. Et donc il se retrouve embarqué là-dedans et il doit la gérer. Apprendre à gérer. » On peut aussi noter que, dans presque tous les entretiens, était présent le thème de la « rencontre » entre le médecin et son patient, rencontre dépassant le cadre strict de la médecine. 48 N°1. « C’était chaud hein ! pfiou ! humainement oïe oïe oïe… les «adieu Docteur je vous verrai plus et tout» Oh c’est des trucs quand même là ! On a des leçons de vie nous dans nos métiers, on se dit bon euh » N°2. « il m’avait dit « vous savez Docteur, quel dommage que je vous ai pas connu pus tôt, vous auriez été le médecin de ma vie. Bon, tant pis, vous serez médecin de ma mort. » » (…) « Et quand je disais qu’on touche à l’intime, c’est vraiment une rencontre très intime à ce moment là. Et moi j’ai côtoyé des gens que je n’aurais jamais côtoyé probablement sinon…un univers extrêmement différent… avec qui un lien s’est créé, avec qui...enfin, ça été des vraies rencontres. Je pense que ces rencontres-là sont gratifiantes parce que ce sont des rencontres dans lesquelles le paraître n’a aucun sens. Donc sur le plan humain c’est très gratifiant. » (…) « Et….bon…incontestablement elle m’a choisie. Mais il faut aussi que le médecin réponde, finalement « choisisse » le patient. C’est bilatéral sinon symétrique. » N°10. « C’est soins à la personne, c’est pas ..c’est toujours le rapport au patient mais qu’est … j’dis patient mais la plupart ça devient…des amis , en tous cas des gens avec qui on s’entend bien, autrement on arriverait, je pense, pas à les soigner . » Et enfin, plusieurs médecins ont évoqué la question du devoir. N° 3. « Je prends ça comme…un sacerdoce. Pas…pour des question métaphysiques pas pour des questions de croyances, mais pour dire que je laisse pas les gens qui m’ont fait confiance, que j’ai accompagné quand ils étaient en bonne santé . (…) c’est quelque chose que je fais pas avec plaisir. Je le fais par devoir. » 7.2 Pourquoi ne pourraient-ils pas ne pas le faire ? 49 A contrario, 2 médecins déclarèrent que la prise en charge de fin de vie faisait partie du travail de généraliste mais sous certaines conditions, sans lesquelles ce n’était pas envisageable. N°9. « Mais oui, théoriquement tu dois faire tout jusqu’au bout mais…après ça dépend dans quelles conditions … » Et environ 1/3 des médecins a évoqué le fait que l’envie du médecin était nécessaire pour cette prise en charge et qu’il était libre de ne pas le faire. N°2. « A partir du moment où y a plus de possibilité thérapeutique, de guérison, en fait y a plus que le généraliste. Qui peut décider d’être là ou pas. » La question des médecins ne prenant pas du tout en charge de fin de vie (souvent via l’absence de visite à domicile) a été abordée de façon plus précise à 5 reprises. 3 de ces médecins n’était pas concernés eux-mêmes et ne semblaient pas comprendre leurs collègues. N°6. « Enfin moi ça me mets hors de moi cette dame qui vient de décéder. Son médecin traitant fait pas de visite à domicile. C’est vrai que moi ça me…je comprends pas quoi. Je comprends pas comment c’est possible. Comment on peut accepter de suivre qqn…moi c’est vrai que quand je prends en charge quelqu’un je dis tout le temps « si vous êtes dans le quartier je viendrais toujours chez vous si vous avez besoin de moi à domicile. » » 1 médecin ne prenait actuellement pas en charge des fins de vie mais disait être prête à le faire en cas d’absolue nécessité. N°9. « Bah oui, j’pense que j’aurais pas le choix. Ça m’arrange pas personnellement. Parce que là j’ai déjà une entorse de genoux, je sais pas si je vais me faire opérer. Donc…je ne me vois pas partir avec le sac mais … mais j’pense que si c’est voilà, nécessaire, je pense qu’il faut organiser les choses . » 50 Et un médecin était en situation intermédiaire puisqu’il remplaçait fréquemment des médecins ne faisant aucune visite à domicile, et il comprenait leur choix. N°8 . « Bah y en a qui disent dès qu’ils sont à domicile, ils refusent d’aller les voir. (…) - C’est pas très déontologique mais … » 3. Conclusions des résultats La question de notre étude était de comprendre en quoi, selon les médecins généralistes la prise en charge de fin de vie faisait partie de leur travail. Au vu des résultats, des axes de réponse peuvent être avancés. 3.1 Pas de contradiction théorique Tout d’abord, la fin de vie n’est pas extérieure au domaine de la médecine générale. En effet : - Le médecin généraliste peut être vu comme la porte entre le patient et l’ensemble de la médecine. Il l’accompagne tout au long de sa vie, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve et quel que soit le problème qu’il a. Son rôle n’est pas défini en fonction d’un organe, d’une pathologie ou d’un moment de la vie, mais en fonction d’une personne. Si le problème de la personne est trop spécifique pour que le généraliste puisse en assumer seul la tâche, il le fait à l’aide d’un collègue d’une autre spécialité. La fin de vie est une étape particulière de la vie d’une personne mais en fait tout de même partie. C’est à ce titre que le médecin généraliste a sa place dans sa prise en charge. Le fait que la prise en charge de fin de vie ne soit pas à but curatif modifie le travail du généraliste, mais ne remet pas en question le fait qu’elle en fasse partie. 51 - Il est possible que pour la prise en charge de fin de vie, comme pour toute autre prise en charge, soient sollicitées des compétences que le médecin généraliste n’a pas. Mais, elles lui sont accessibles : il est à même de les acquérir. De plus, le médecin généraliste peut être épaulé, entouré dans sa mission par différentes structures de soins palliatifs. En allant plus loin, la prise en charge de fin de vie sollicite même certaines compétences, où le généraliste peut être considéré comme expert. Les compétences spécifiques à la prise en charge de fin de vie ne l’excluent donc pas du travail du médecin généraliste. La prise en charge de fin de vie n’est donc pas en contradiction sur le plan théorique avec la médecine générale et est cohérente avec celle-ci. 3.2 Des obstacles dans la mise en pratique Cependant on peut observer des obstacles dans sa mise en pratique. En effet, cette prise en charge n’est pas sans difficulté et elle soulève un certain nombre de conflits. Même si une aide peut être apportée au médecin généraliste, elle ne peut pas tous les supprimer. Le médecin généraliste est donc obligé d’en tenir compte, et est amené à faire ce que l’on peut appeler des compromis. Cette étude nous a suggéré plusieurs de ces compromis. On retrouve notamment une limitation des patients pris en charge pour leur fin de vie, limitation pouvant aller jusqu’au refus de toute visite à domicile et donc de toute prise en charge de fin de vie. Le médecin généraliste, médecin libéral, n’est pas contraint de prendre en charge des fins de vie et certains d’entre eux sont amenés à ne pas le faire. 3.3 Un devoir Le maintien à domicile et la prise en charge d’un patient en fin de vie ne se font pas seuls, et on a vu qu’il existe des solutions de facilité comme l’hospitalisation. Bien mener une telle prise en charge demande donc un certain zèle de la part du généraliste. Un 52 moteur à ce zèle a été suggéré au cours de l’étude : c’est le devoir. Mais cette notion de devoir s’est révélée avoir une certaine complexité. 3.3.1 Quel devoir ? Tout d’abord ce devoir s’est vu énoncé de plusieurs manières : - Celui de ne refuser aucun soin - Être là quand plus aucun autre médecin n’est là. - Respecter la volonté du patient de rester à domicile pour sa fin de vie, mais à condition que son environnement le permettre. - Ou encore, et c’est le plus fréquemment entendu : ne pas abandonner un patient auprès duquel le médecin généraliste est engagé. 3.3.2 Un sens du devoir spécifique au médecin généraliste ? Comme nous l’avons vu en introduction, le devoir de prendre en charge la fin de vie est commun à toute la médecine. Mais il semble, au vu de notre étude, que le généraliste le reconnaisse peut-être plus facilement que les médecins hospitaliers. Nous avons cherché à comprendre pourquoi. Suite à cette étude il nous semble que le sentiment de devoir du médecin généraliste vis à vis de son patient est renforcé par la relation qu’il a créée avec lui au cours du temps. Il serait donc engagé en tant que médecin mais aussi en tant que personne. Cette hypothèse est renforcée par le fait que cette relation, au cours de la période de fin de vie, semble se « dilater » et que la barrière entre privé et professionnel devient alors de plus en plus floue. Cette relation pourrait être une sorte de « ciment » entre le médecin et son patient. 3.3.3 Un devoir menacé ? Nous avons abordé le fait que certains médecins généralistes ne prennent pas en charge de fin de vie. Qu’en est-il alors du devoir? Nos résultats ont évoqué deux hypothèses : 53 - La reconnaissance de ce qui est ou non leur devoir est modifiable et se transforme au sein du corps de métier de médecin généraliste. - Certains généralistes font peut-être comme compromis de ne pas honorer ce qu’ils considèrent comme leur devoir. Ces 2 hypothèses soulèvent elles-mêmes des problématiques : - Si le devoir ressenti par les médecins généralistes se modifie, auront-ils encore le zèle nécessaire pour prendre en charge les patients en fin de vie ? Le cas échéant, resterait-il cohérent et raisonnable de leur confier cette tâche ? - A propos de la deuxième hypothèse, il est ici, au regard du travail exposé, hors de propos de porter le moindre jugement de valeur quant à la situation évoquée. Cependant, il soulève une problématique particulière. Il a été montré que, quand quelqu’un est amené, dans son travail, à aller à l’encontre de ses valeurs morales, il est dans une situation de vulnérabilité psychique très importante. Cette souffrance, dite « souffrance éthique», peut-être en cause dans les suicides liés travail (37). Or le devoir fait partie des valeurs morales. Cette situation pourrait donc être une cause de vulnérabilité psychique pour ces médecins. Il serait donc intéressant de savoir si cette situation (celle d’un médecin généraliste qui n’honore pas ce qu’il considère comme un devoir, sous quelque aspect que ce soit), est réelle. Et dans ce cas, de l’étudier plus en détail. 54 V. DISCUSSION 1. La méthode La méthode comportait des faiblesses. Les entretiens semi-directifs sont dépendants de l’enquêteur et de son savoir-faire ainsi que de la maturation de la grille d’entretien. Par conséquent les entretiens ayant été menés par le candidat initialement néophyte de cette méthode ne se sont perfectionnés qu’au cours de l’enquête. Par ailleurs l’analyse de contenu par retranscription d’enregistrement audio ne permet pas une analyse fine de la communication non verbale. Certaines nuances peuvent donc être claires au cours de l’entretien mais ne pas être retrouvées dans le texte retranscrit. Il y a donc une perte d’information. De plus, l’analyse qualitative demande une interprétation du verbatim et, bien que relu, laisse une marge de subjectivité. Cette subjectivité est augmentée par le fait qu’une seule et même personne élaborait la problématique, faisait la revue de la littérature, menait les entretiens et les interprétait. Il peut donc y avoir un biais d’interprétation. Les entretiens et leur analyse furent relues par au moins 2 personnes différentes ce qui permettait de limiter ce biais. Le volontariat était indispensable à notre étude. La limite de ce volontariat est qu’il ne sélectionne que des personnes acceptant de parler de la prise en charge de fin de vie et étant prêtes à y consacrer du temps. Il n’était donc pas possible d’étudier le point de vue des médecins refusant d’en parler et nous ignorons tout de leur point de vue. Il y avait donc un biais de recrutement. Il a été décidé d’étudier uniquement le point de vue des médecins généralistes praticiens et aucun étudiant en Diplôme d’Etude Spécialisée (DES) de médecine générale, ou spécialiste diplômé de cette discipline n’exerçant pas la médecine générale « classique » 55 en cabinet, n’a été interrogé, considérant que c’était le regard lié à la pratique qui nous intéressait. Ce point de vue peut-être discuté. 2. Les résultats L’échantillon des médecins généralistes interrogés était varié aussi bien en âge qu’en type de pratique, de sexe, ou d’approche de la prise en charge de fin de vie, et a ainsi permis un éventail de point de vue et une saturation des données. Les entretiens ont mené à modifier la grille d’entretien à plusieurs reprises, les préjugés ont été effectivement limités. Le point de vue de l’enquêteur a été modifié en confrontation aux entretiens et les résultats n’étaient pas ceux escomptés avant l’enquête. Et enfin l’étude a répondu à son objectif : elle a permis de faire émerger des hypothèses, bien qu’elle n’ait pas de retombée immédiate. 3. Comparaison des résultats à d’autres travaux 3.1 « Vivre sa fin de vie chez soi », de l’Observatoire de fin de vie (3). Les résultats de notre étude peuvent être en partie confrontés à la synthèse du rapport « Vivre sa fin de vie chez soi » de l’Observatoire National de Fin de Vie: « Les médecins traitants et la fin de vie à domicile : des attentes impossibles ? » (3). Cependant le sujet de cette partie ne recouvrait pas exactement le sujet de notre étude puisqu’elle se concentrait sur les obstacles à assumer le rôle pivot qui incombe légalement aux médecins généraliste dans la prise en charge de fin de vie. Les difficultés liées aux aspects chronophages et organisationnels de ces prises en charges se retrouvent dans nos deux travaux. D’autres points ont, quant à eux, été considérés comme centraux par le rapport, alors qu’ils n’ont pas du tout été abordés dans notre étude. Il s’agit de l’isolement du médecin généraliste, des difficultés de 56 reprise d’un suivi dont le généraliste avait en quelques sortes été écartées par la prise en charge hospitalière. D’autres ont été discrètement abordés ou abordés sous un autre aspect : le manque de formation ou les difficultés émotionnelles étaient centraux selon le rapport de l’Observatoire alors que ces points n’étaient pas considérés par les généralistes que nous avons interrogés comme rédhibitoire mais plutôt comme une difficulté qu’ils assumaient d’affronter. L’épuisement de la famille était considéré dans le rapport de l’Observatoire comme une difficulté à affronter, alors que dans notre étude elle semblait marquer une frontière, cette fois rédhibitoire, à la prise en charge au domicile. Ces divergences tiennent probablement à l’axe de l’enquête : l’Observatoire cherchait les éléments à améliorer pour permettre la réalisation du projet de santé de publique alors que notre enquête se positionnait sur un plan plus symbolique et faisait un état des lieux. Par ailleurs, le rapport de l’Observatoire et notre étude retrouvent tous deux l’importance, pour la prise en charge de fin de vie, de l’existence d’une relation entre le médecin généraliste et son patient, relation qui ait été formée dans la durée. Cependant cet aspect a été retrouvé par l’Observatoire à travers le regard des patients et non, comme c’est le cas de notre étude, à travers celui des médecins. Ce point de vue permet une « triangulation » (34) et renforce notre hypothèse que la relation construite dans le temps entre le médecin généraliste et son patient soit une sorte de ciment permettant la prise en charge de fin de vie. 3.2 Rapport « La mort à l’hôpital, rapport publique », 2009 (12). Nos résultats peuvent être aussi confrontés à ceux de l’enquête retranscrite dans le rapport « La mort à l’hôpital » et confronter ainsi les problématiques hospitalières à celles de la médecine de ville. Ce rapport retrouve qu’à l’hôpital, la mort demeure « perçue comme un mode de sortie non désiré, synonyme d’échec pour le service et de « mauvaise publicité » pour 57 l’établissement. » (p 67) alors que ce point de vue n’a jamais été retrouvé au cours de l’étude. A contrario, la difficulté à définir la fin de vie a été retrouvée avec les mêmes arguments. Par exemple, la difficulté de séparer avec précision les phases curatives et palliatives a été également soulignée. Mais la façon dont la question se posait était différente : ce point a été abordé au cours de notre étude par les questions que nous amenions, mais bien souvent les généralistes ont montré un certain étonnement face à cette question qu’ils ne s’étaient jamais posée par ailleurs. Alors qu’à l’hôpital la question était posée par la nécessité de codifier les séjours et de justifier une hospitalisation. On retrouve aussi dans le rapport une réflexion sur la difficulté à déterminer si la fin de vie d’une personne âgée est « naturelle » ou « pathologique » alors que cette question n’a pas été soulevée au cours des entretiens de l’étude. Il est possible que cette différence suive la même logique. Mais ces différences soulèvent, encore une fois, une différence d’approche entre l’hôpital et les médecins de ville : l’hôpital soigne une pathologie précise, alors que le médecin généraliste s’occupe d’un patient qui a besoin de son aide. La définition précise de son problème n’a pas la même place. Le rapport mettait également en valeur qu’il existe de grandes différences entre les soignants dans leur rapport à la fin de vie au sein même de l’hôpital. Selon lui, les soignants ayant un comportement plus adapté face à une fin de vie, étaient en mesure d’accepter d’abandonner par moment la perspective curative, alors que ce n’était pas le cas des autres. Les premiers avaient un certain intérêt pour les soins palliatifs mais pas les seconds. Cet élément renforce cette hypothèse de limite de notre étude : il est possible que ce phénomène se retrouve également en médecine générale et souligne la probabilité du biais de recrutement de notre étude évoqué précédemment. 58 3.3 Définition de la WONCA (26). Plusieurs éléments de la définition de la médecine générale par la WONCA évoqués par les médecins généralistes interrogés et dans lesquels se retrouve la prise en charge de fin de vie ont été retrouvés au cours de l’étude, entre autres : - le premier contact avec le système de soins - la dispense de soins globaux et continus - soigner les patients dans leur contexte familial, communautaire, culturel et dans le respect de leur autonomie. - La prestation de soins à visée curative et palliative - Faire appel aux autres professionnels selon les besoins et les ressources - Le fait de développer et maintenir leurs compétences professionnelles et leur équilibre personnel. Cependant un aspect de cette définition a été explicitement remis en question : - le fait de « dispenser les soins globaux et continus à tous ceux qui le souhaitent ». En effet, comme nous l’avons vu, de nombreux médecins mettent des limites à la prise en charge de patients. Ils posent des limites qui sont géographiques, refusent de prendre en charge en fin de vie des patients qu’ils ne connaissaient pas, ou encore refusent de prendre en charge un patient qui ne peut se déplacer au cabinet. Et enfin une façon de définir la médecine générale a été retrouvée dans notre étude mais n’est pas abordée dans cette définition. C’est une sorte de définition « à l’envers » : il s’agit du médecin « de dernier recours/par défaut ». (Comme le disait un des médecins interrogés « It was a dirty job but someone have got to do it »). Il serait intéressant de savoir dans quelle mesure cette fonction est ou a été celle du généraliste, de façon pratique ou symbolique. 59 V. CONCLUSION La prise en charge de fin de vie fait donc partie du travail de généraliste dans la mesure où il est le médecin d’une personne, indépendamment de la nature de ses problèmes où des caractéristiques de ce patient. Si malgré les difficultés pratiques que rencontrent les médecins généralistes quand ils prennent en charge une fin de vie, ils continuent à se sentir concernés par leurs patients au point de chercher à les surmonter, c’est souvent suite à la relation qui s’est créée entre eux, au cours du temps. Quand aujourd’hui un médecin généraliste est au chevet de son patient en fin de vie, il ne s’agit peut-être pas d’un rapport strictement professionnel mais plus d’un rapport de personne à personne, et dont l’une aide l’autre de ses compétences. Il est possible que la durée de prise en charge, ayant permis la création de cette relation particulière entre le médecin généraliste et son patient explique la différence entre les médecins hospitaliers et les médecins généralistes, dans leur rapport à la prise en charge de fin de vie. Peut-être qu’elle explique que le médecin généraliste reconnaisse avec plus de facilité son devoir d’être au chevet de la personne en fin de vie. Il nous semble qu’en questionnant la place de la prise en charge de fin dans le travail de médecin généraliste, ce sont les fondations mêmes de cette profession que l’on vient aussi questionner. 60 VI. BIBLIOGRAPHIE 1. Conseil National de l’Ordre des Médecins. Code de Déontologie Médicale. 2012. 2. Observatoire National de Fin de Vie. Fin de vie, un premier état de lieux- Synthèse du rapport 2012. 2011. 3. Observatoire national de la démographie des professions de santé. Vivre la fin de vie chez soi. rapport 2012 - « Vivre la fin de sa vie chez soi; 2013. 4. INPES. Soins palliatifs et accompagnement, repères pour votre pratique. Brochure pour les professinnels. 5. Bulletin d’information de l’ordre national des médecins. Hors série spécial fin de vie. 2013 Mai-Juin; 6. BO Santé. Protection Sociale. Solidarité. 2012 Nov 15;(2012/10):67. 7. Aries P. Essais sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours. Seuil. Points; 1975. 8. Domin J-P. Les assurances sociales et l’ouverture des hôpitaux à l’ensemble de la population : les prémices d’une politique globale de santé publique (1914-1941). Rev Française Aff Sociales. 2002 Mar 1;n° 1(1):131–54. 9. Aries P. Le malade, la famille et le médecin. Essais Sur Hist Mort En Occident. Seuil. 1975. 10. Illich I. Nemesis Medical. Seuil. 1974. 11. Comission de reflexion sur la fin de vie en France. Penser solidairement la fin de vie. 2012. 12. Françoise L, Veber, Olivier. La mort à l’hôpital, rapport. Inspection générale des affaires sociales; 2009. 13. Willaime J-P. Les nouveaux clercs dans la société contemporaine. Arch Sci Sociales Relig. 1982;54(2):161–5. 61 14. Memmi D. Vers une confession laïque ? La nouvelle administration étatique des corps. Rev Française Sci Polit. 2000;50(1):3–20. 15. Foucault Michel. Crise de la médecine ou crise de l’anti médecine? 1976. Dits Écris. Galliamard. 1994. 16. 2009 26 March. Most cited authors of books in the humanities, 2007 [Internet]. High. Educ. [cited 2013 Nov 11]. Available from: http://www.timeshighereducation.co.uk/news/most-cited-authors-of-books-in-thehumanities-2007/405956.article 17. Malherbe J-F. Sujet de vie ou objet de soins? Fides. 18. Baszanger I, Salamagne M. Soins palliatifs. Dict Pensée Médicale. PUF. 2003. 19. OMS. Définition des soins palliatifs. 2002. 20. Genyk I. Fin de vie. Dict Pensée Médicale. PUF. 2003. 21. Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. 1986. 22. LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. 2005-370 avril, 2005. 23. Aubry R. Rapport - Etat des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010. 24. ANAES. Modalité de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs,. Recommandations. 2002. 25. Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliaitfs. Accompagnement des personnes en fin de vie et de leur proches. Conférence de consensus. 2004. 26. WONCA. La définition européenne de médecin généraliste-médecin de famille. 2002; 27. Davezies P. Eléments de psychodynamique du travail. Éducation Perm. 1993;116(3):33–46. 62 28. Dusmesnil H, Saliba Serre B, Régi J-C. Épuisement professionnel chez les médecins généralistes de ville: prévalence et déterminants. Santé Publique. 2009;21(4):355–64. 29. France. Ministère du travail de l’emploi et de la santé D de la recherche, Bloy G. Jeunes diplômés de médecine générale: devenir médecin généraliste ou pas?: les enseignements du suivi d’une cohorte d’une cinquantaine d’anciens internes, 20032010: document de travail. DREES; 2011. 30. Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Observatoire national de la démographie des professions de santé. Etats généraux de l’organisation de la santé (EGOS), synthèse des travaux des 2 journées nationales (8 fevrier et 9 avril 2008). 31. Lapeyre N, Robelet M. Les mutations des modes d’organisation du travail au regard de la féminisation. 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Avez-vous des diplômes complémentaires ? - Faites-vous des visites à domicile ? - Prenez-vous en charge des fins de vie ? - Observez-vous une rupture ou des changements dans la prise en charge de fin de vie par rapport au reste de votre exercice ? - A quoi reconnaissez-vous dans la prise en charge de fin de vie votre travail habituel ? - Qu’y a-t-il de gratifiant dans cette prise en charge ? Grille d’entretien°2 - Quelle est votre année d’installation ? Votre âge ? Votre type d’exercice ? Avez-vous des diplômes complémentaires ? - Faites-vous des visites à domicile ? - Prenez-vous en charge des fins de vie ? - Comment avez-vous été amené à en prendre en charge ? 64 - Pour vous quelle est la définition de la fin de vie ? - Quelles sont les spécificités de cette prise en charge ? - Quels en sont les points communs d’avec le reste de votre exercice ? - Pourquoi prenez-vous en charge les fins de vie ? - En quoi la prise de charge de fin de vie fait-elle partie du travail de généraliste ? Grille d’entretien n°3 - Quelle est votre année d’installation ? Votre âge ? Votre type d’exercice ? Avez-vous des diplômes complémentaires ? - Faites-vous des visites à domicile ? - Prenez-vous en charge des fins de vie ? - Comment avez-vous été amené à en prendre en charge ? - Pour vous quelle est la définition de la fin de vie ? - Quelles sont les spécificités de cette prise en charge ? - Quels en sont les points communs d’avec le reste de votre exercice ? - Pourquoi prenez-vous en charge les fins de vie ? - Qu’est-ce qui peut faire obstacle au fait que vous preniez en charge une fin de vie ? - Observez-vous une évolution de la prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste ? - En quoi la prise de charge de fin de vie fait-elle partie du travail de généraliste ? 65 FICHE DE THESE Etudiant: Dejours Esther Tuteur: Zerr Philippe Directeur de thèse: Dr Laurence Baumann date de soumission du projet 24/11/2011 Remarques de la bon projet,methode adaptee commission Décision de la commission Thème agréé Médecine générale et prise en charge de fin de vie Justification Notre époque semble marquée par le déni de la mort, la médecine actuelle (principalement hospitalière) est dénoncée comme considérant la mort comme un échec, comme la sortant de son exercice. Cependant, parmi sa grande variété, la prise en charge de la fin de vie fait partie intégrante de l´exercice du généraliste. Hypothèse et question En quoi la prise en charge de fin de vie fait-elle partie du travail de médecin généraliste ? Méthode Qualitative exploratoire, par entretiens semi-directifs jusqu´à saturation des données. Entretiens avec généralistes non maîtres de stage. Enregistrement des entretiens et retranscription intégrale. Recrutement par réseau social personnel avec recherche d´échantillon le plus varié possible. Retombées de la Reconsidérer la place de l´enseignement de la prise en charge de la fin de vie thèse dans le cursus de médecine générale. Rôle de l'interne: Formulation de la problématique, du guide d´entretien. Recrutement des médecins généralistes. Recueil des données et interprétation. Bibliographie ´ La médecine sans le corps ´ Didier Sicard ´ Sujet de vie ou objet de soins ? ´ J-F Malherbe ´ Essais sur l´histoire de la mort en Occident : du Moyen Âge à nos jours, ´ P. Aries Thèse : ´ L’accompagnement de fin de vie à domicile par le médecin généraliste ´ M.GARREAU, Université d’Angers, 2006 ´ La définition européenne de médecin généraliste-médecin de famille ´. WONCA 2002 ´Introduction à la recherche qualitative´ Isabelle Aubin-Auger, Alain Mercier, Laurence Baumann.exercer 2008,84:142-5. Je souhaite solliciter pour ce projet des investigateurs maîtres de stage sur toute l'Ile de France et dépose pour cela une demande auprès de la COMMISSION IDF D'HARMONISATION DES THESES Recrutement des investigateurs Je souhaite pour ce projet la collaboration des investigateurs maîtres de stage de Paris DIDEROT Je me charge de recruter les investigateurs pour mon projet (par exemple ils seront tirés au sort, ou bien je les trouverai seul(e), ou bien j'utiliserai un réseau de soins...) Ce projet ne nécessite pas d'investigateurs médecins généralistes 66 « Lequel d’entre vous (…) A-t-il de la reconnaissance envers ce serviteur parce qu’il a fait ce qui lui était ordonné ? De même, vous aussi, quand vous avez fait tout ce qui vous était ordonné, dites : “Nous sommes des serviteurs quelconques. Nous avons fait seulement ce que nous devions faire.” » Luc 17, 9-10 67 Permis d’imprimer 68 Résumé Aujourd’hui nous assistons à une volonté d’améliorer l’accès à la fin de vie au domicile avec le médecin généraliste comme pivot de sa prise en charge. Mais bien que faisant partie du code de déontologie médicale, la prise en charge médicale de fin de vie n’est pas une évidence. Elle s’insère dans la définition de la médecine générale, mais il peut y avoir un écart entre la mission qui est confiée aux médecins généralistes et la façon dont ils la reconnaissent. Notre question est: d’après les médecins généralistes, en quoi la prise en charge de fin de vie fait-elle partie de leur travail? Notre étude était qualitative, le recueil des données avait lieu par entretiens semi dirigés, auprès de médecins généralistes volontaires, avec retranscription des entretiens et analyse de contenu. 13 médecins ont été interrogés. Les entretiens furent arrêtés à saturation des données. Les résultats nous montrent que la prise en charge de fin de vie n’est pas en contradiction avec le travail de médecin généraliste et correspond à certaines de ses spécificités. Cependant l’évolution de la démographie médicale et des mentalités, ainsi que les autres contraintes de ce métier, rendent ces prises en charges difficiles et une régulation du nombre de patients pris en charge en fin de vie a souvent lieu. Le devoir semble être un moteur pour ces médecins, mais le contenu précis de ce devoir n’est pas consensuel. La relation créée dans le temps entre le patient et le médecin généraliste est peut-être le ciment qui permet, aujourd’hui, aux médecins généralistes de s’occuper de la fin de vie de leurs patients malgré toutes les difficultés que cela soulève. Mots clef : Travail Médecine générale Fin de vie 69
