CHAPITRE II SAVOIR METTRE EN ŒUVRE UNE PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE D’UN PATIENT RELEVANT DES SOINS PALLIATIFS AU DOMICILE ET A L’HOPITAL Docteur Thierry MARMET – Chef de Service CRASP-HJD Plan du Chapitre 1 2 3 4 5 – LE CONCEPT D’EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE Fig 1 « Modèle atomique » Fig 2 « Modèle transdisciplinaire » Fig 3 « Modèle interdisciplinaire ». – LES ORGANISATIONS D’ÉQUIPE EN HIÉRARCHIE DE POUVOIR Représentation graphique d’un organigramme de type hiérarchie de pouvoir – LES ORGANISATIONS D’ÉQUIPE EN HIÉRARCHIE DE FONCTION Représentation graphique d’un organigramme de type hiérarchie de fonctions – LES OBSTACLES AU BON FONCTIONNEMENT D’UNE ÉQUIPE 1. Les obstacles liés au malade 2. Les obstacles liés à la main-d’œuvre « Schéma relation cause .. » 3. Les obstacles liés au milieu 4. Les obstacles matériels 5. Les obstacles liés au problème méthodologique – LES DIFFERENTES MODALITÉS DE MISE EN ŒUVRE DE L’INTERDISCIPLINAIRE EN SOINS PALLIATIFS 5.1 Les unités de soins palliatifs 1- Leur histoire 2- Référentiel d’organisation des soins relatifs aux unités de soins palliatifs 5.2 Les équipes mobiles de soins palliatifs intra-hospitalières 1- Définition 2- Référentiel d’organisation des soins relatifs aux équipes mobiles de soins palliatifs 5.3 Les lits identifiés en soins palliatifs 1- Définition 2- Référentiel d’organisation des soins relatifs aux lits identifiés de soins palliatifs 5.4 Le fonctionnement en réseau 1- Les principes généraux d’organisation 2- Les missions et le fonctionnement des réseaux 3- Organisation générale du réseau CHAPITRE II SAVOIR METTRE EN ŒUVRE UNE PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE D’UN PATIENT RELEVANT DES SOINS PALLIATIFS AU DOMICILE ET A L’HOPITAL Docteur Thierry MARMET – Chef de Service CRASP-HJD 1 – LE CONCEPT D’EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE Le modèle pluridisciplinaire appliqué à la prise en charge de la douleur est né aux Etats Unis vers les années 1960. On le doit à un pionnier de cette époque J.J. BONICA(1) qui souhaitait, grâce à la mise en commun d’une réflexion pluriprofessionnelle, améliorer la situation de patients douloureux chronique pour lesquels l’ensemble des démarches somatiques et psychologiques était mis en échec. La multidisciplinarité représente à l’heure actuelle une réalité organisationnelle et historique qui s’impose dans la gestion en santé publique. Elle trouve une implication logique dans la prise en charge de la douleur chronique, de l’accompagnement et des soins palliatifs. La définition du dictionnaire Robert est la même pour pluridisciplinarité, multidisciplinarité, interdisciplinarité : « qui concerne plusieurs disciplines ou domaine de recherche ». Lorsqu’on aborde le fonctionnement des équipes en tant que modèle d’action et de communication, il semble toutefois nécessaire de décrire les différents types d’équipes dites « pluridisciplinaires » : - Le modèle pluridisciplinaire figuré en 1 est dénommé modèle « atomique ». Le patient est certes au centre des actions, mais il s’agit d’une juxtaposition de compétences, les différents acteurs n’ayant pas réellement de communication directe. L’analyse de ce modèle fait apparaître des insuffisances dans le mode de communication de l’équipe. Figure 1 MODELE ATOMIQUE Acteurs PATIENT 1BONICA J.J. Evolution of multidisciplinary/interdisciplinaryy pain programs in « Pain Centres : a revolution in healthcare ». 9-32. Raven Press, 1988. - Le modèle transdisciplinaire figuré en 2. Le patient y est également au centre des prises en charge. Il réunit autour de lui des professionnels ou acteurs qui assurent des actes. En matière d’action, on peut reprocher une segmentation de l’action des soignants qui n’ont aucun lien entre eux. Dans la communication, le patient assure la continuité entre lui et les soignants. Cette communication peut être de bonne ou de mauvaise qualité en fonction du patient (personnalité, compétences, motivations). Figure 2 MODELE TRANSDISCIPLINAIRE PATIENT - Acteurs Le modèle interdisciplinaire est figuré dans le schéma n°3. Il représente un idéal d’actions et d’échanges entre le patient qui se trouve au centre d’un réseau de communication et les acteurs des soins qui sont en interactivité. Figure 3 MODELE INTERDISCIPLINAIRE PATIENT Acteurs L’interaction, la communication dans un groupe font partie des préoccupations de toutes les organisations socioprofessionnelles. Le groupe interdisciplinaire qui va se consacrer à la prise en charge de la douleur chronique ou de l’accompagnement et des soins palliatifs doit déjà se définir comme un véritable groupe et non comme une collection d’individus. A ce titre, il existe une interaction entre les membres, le partage de buts communs, des rôles, de normes bien définies et un réseau d’attractions interpersonnelles. La coordination d’un groupe interdisciplinaire représente un élément important. Le « Leadership » doit répondre aux recommandations fonctionnelles suivantes : 1 – créer et encourager un bon climat, 2 – garder le réseau de communication ouvert, 3 – harmoniser les pratiques, 4 – proposer des compromis, 5 – aides à exprimer des sentiments, 6 – établir des standards et des critères, 7 – évaluer et soumettre les résultats pour atteindre un but. La prise en charge de la douleur chronique, de l’accompagnement et des soins palliatifs en équipe pluridisciplinaire représente une réalité et un modèle qui infiltre peu à peu l’ensemble des pratiques dans ce domaine. 2 – LES ORGANISATIONS D’EQUIPE EN HIERARCHIE DE POUVOIR C’est un modèle pyramidal dépendant et figé qui se retrouve plus volontiers dans le modèle pluridisciplinaire atomique et/ou le modèle transdisciplinaire décrit dans le paragraphe précédent. L’équipe est un ensemble de sujets soumis sous le contrôle d’un élément reconnu, accepté comme chef. Chaque élément de l’équipe est identifié : - par la compétence que lui prête l’élément dominant, par la fonction que lui attribue l’élément dominant dans son système. Chaque élément de l’équipe ne connaît pas bien la définition des autres qui est une définition par niveaux non individualisés. Il y a généralement méconnaissance du champ de compétences des autres éléments d’un niveau différent du sien. Dans ce système, chaque élément se situe en fonction de l’échelon supérieur : - ce modèle comporte un outil relationnel hiérarchique de pouvoir sur les personnes par un mode d’échange fondé sur le pouvoir déterminé par l’élément dominant,ce modèle est confronté à la difficulté de triage de l’information qui génère perte de temps, perte d’informations par la masse d’informations que chaque élément du groupe transmet de son niveau vers le niveau supérieur. La représentation graphique ci-après (figure 4) présente un exemple d’organigramme de type iérarchie de pouvoir qui illustre l’atomisation des éléments et la faible probabilité d’une communication de bonne qualité. Dans la hiérarchie de pouvoir, chaque élément de l’équipe a tendance : 1. 2. 3. A remettre en cause la fonction de l’élément supérieur ; A vivre les crises comme un danger pour lui-même ; A rejeter tout élément déclencheur, car il est vécu dangereux pour la stabilité et la perpétuation du système ; 4. A ne pas s’interroger sur sa pratique et à vivre l’interrogation de sa pratique par un élément de son niveau sur un mode intrusif, par un élément du niveau supérieur sur un mode persécutif ; 5. A remettre en cause les décisions et à mal les mettre en pratique, car elles ne sont pas porteuses de sens pour lui. REPRESENTATION GRAPHIQUE D’UN ORGANIGRAMME DE TYPE HIERARCHIE DE POUVOIR Chapitre 2 Directeur du Service de Soins Infirmiers Chapitre 4 Médecins Chapitre 3 Surveillant(e) Chef Chapitre 1 Surveillant(e) d’un service Infirmier(e) Aide Soignant(e) Aide Soignant(e) Agent des Services Hospitaliers ? Patient ? Bénévole 3 – LES ORGANISATIONS D’EQUIPE EN HIERARCHIE DE FONCTION Elles nécessitent le prérequis du fonctionnement dans le modèle de l’interdisciplinarité,que la représentation graphique ci-après (figure 5) révèle dans un organigramme de type hiérarchie de fonction. Dans ce modèle centré sur le patient, on distingue clairement une organisation hiérarchique claire, nécessaire au fonctionnement institutionnel, intégrant des relations fonctionnelles bien définies où chaque élément de l’équipe a le même poids dans l’objectif de qualité pour la réalisation des projets de soins. Ce modèle exige une communication, une écoute. Il facilite le soutien entre chaque membre de l’équipe. Ce modèle fait une place plus grande à la relation sociale en laissant toute sa place à la famille et permet l’intégration de bénévoles. Ce modèle est exigeant car fondé sur l’autonomie de chacun de ses membres corrélée à une responsabilité quant à l’aboutissement des décisions prises consensuellement en terme d’actions et de projets de soins. Une telle organisation ne peut être opérationnelle sans le prérequis de la rédaction consensuelle d’un projet de service fondé sur les valeurs qui réunissent les acteurs de cette équipe et sur des objectifs de qualité de soins partagés. 228 REPRESENTATION GRAPHIQUE D’UN ORGANIGRAMME DE TYPE HIERARCHIE DE FONCTIONS Relation Hiérarchique Relation fonctionnelle Institution Relation de Soin Relation « Sociale » Relation « Partenariale » Directeur Administratif Société Directeur du Service de Soins Infirmiers Chapitre 5 Médecins -Chef Chapitre 6 Surveillante-Chef Surveillante MédecinAssistant Infirmière AideSoignante Patient A.S.H. Famille Bénévole 4 – LES OBSTACLES AU BON FONCTIONNEMENT D’UNE EQUIPE Lorsqu’on applique au disfonctionnements de l’équipe un modèle d’analyse tel le schéma relation causes-effets d’Ishikawa (modèle ci-joint : figure 6), on peut relever des problèmes selon les cinq pôles du modèle : 1 - Les obstacles liés au malade : - de nombreuses équipes peuvent être mises en difficulté par les projections négatives que le malade peut renvoyer à l’équipe en refusant ses soins en les critiquant, en portant des accusations sur l’équipe de l’évolution péjorative de sa maladie… les équipes fonctionnant de façon atomisée sont souvent en difficulté pour ne pas prendre ces projections au premier degré. La communication propre au fonctionnement des équipes interdisciplinaires permet d’attribuer un autre sens à ce comportement des patients comme l’une des stratégies de faire face qu’ils peuvent mobiliser pour s’affronter à l’épreuve de la maladie. Cela crée des conditions plus favorables à une prise en compte de ce comportement du malade dans le projet de soins. 2 – Les obstacles liés à la main-d’œuvre : L’attention portée ces dernières années aux conditions de travail des soignants a clairement argumenté la problématique de l’épuisement professionnel. Le risque est important pour les soignants fréquemment confrontés à des situations de souffrance de leur patient et des familles de ces patients. Des situations de soins complexes, la confrontation à la douleur mal contrôlée, aux symptômes mal contrôlés, aux tableaux cliniques qui interrogent sur le sens de l’action de soins ou la valeur de la vie du patient sont autant de situations reliées significativement à l’épuisement professionnel et à la souffrance des soignants. Face à la problématique de l’épuisement professionnel, encore appelé « burn out » des modalités de prévention ont fait la preuve de leur efficacité : Toutes les actions de formations continues des professionnels de santé, notamment lorsqu’elles peuvent mettre en œuvre également l’interdisciplinarité, sont un des moteurs puissants du ressourcement des équipes soignantes. De nombreuses études ont pu apporter la preuve du rôle préventif des actions de formations continues. La communication et le partage de l’information tels qu’ils peuvent être idéalement mis en œuvre dans le modèle interdisciplinaire ouvre sur la probabilité plus grande que chaque élément de l’équipe ose prendre la parole pour signifier ses difficultés dans la relation de soins, ce qui en soit, est déjà un élément de réponse à la problématique. L’équipe interdisciplinaire y ajoute l’incidence supplémentaire du soutien informel, interpersonnel que comporte ce modèle. Des organisations plus spécifiques pour faire face à l’épuisement professionnel peuvent être mises en place tels le groupe de parole. L’expérience des groupes de parole et leur devenir renvoie aussi au prérequis de l’organisation en modèle interdisciplinaire. Les études ont pu prouver que dans les autres modèles, la prise de parole d’éléments fonctionnant dans les groupes atomisés ouvre sur la demande que ces groupes soient organisés par groupes professionnels avec refus de la présence des éléments hiérarchiques. Le groupe de parole est à priori un lieu fermé où peut être mis en parole l’indicible, ce qui exige de la part des participants, le consentement tacite à ce que ce qui s’y dit ne sort pas de ce lieu d’échange. Si ces conditions peuvent être réunies dans la mise au travail de l’économie psychique qu’il génère potentiellement, il permet à chaque élément de l’équipe et donc à l’équipe une maturation. SCHEMA RELATION CAUSE : EFFET D’ISHI KAWA MILIEU MAIN D’OEUVRE MALADE Prise en charge Patients en fin de vie Objectif : faire la liste pour les cinq dimensions des obstacles à la prise en charge d’un patient en fin de vie MATERIEL METHODE 3 – Les obstacles liés au milieu : Dans ce domaine, des études ont également montré que les milieux de soins qui fonctionnent sans projet ou dont le projet a été construit exclusivement par l’encadrement sont plus en difficulté pour atteindre des objectifs de qualité que les équipes ou les projets d’établissement et les projets de service ont été construit dans l’interactivité de tous les membres qui concourent au fonctionnement de l’institution ou du service. Les expériences qui s’appuient sur les démarches d’amélioration continue de la qualité (dont ont peut dire schématiquement qu’elles nécessitent « d’écrire ce que l’on fait, de faire ce que l’on a écrit et de vérifier régulièrement qu’on fait bien ce que l’on a écrit »), sous réserve de ne pas devenir procédurier et de se noyer dans les procédures de rédaction de référentiels, de protocoles, de recommandations… est porteuse d’une réelle modification dans les modalités du travailler ensemble pour produire des soins de qualité. 4 – Les obstacles matériels : Est-il besoin de faire la démonstration que des locaux inadaptés, l’accès aux médicaments, aux techniques, la problématique des effectifs et de leur compétence sont autant de difficultés. La projection des équipes soignantes en terme de manque de temps, manque de moyens, manque d’effectifs s’intègrent aussi dans les stratégies de faire face à la souffrance induite par la pratique des soins, en tant que mécanismes de défense. 5 – Les obstacles liés au problème méthodologique : Un des points centraux de ce problème est la question du dossier partagé du malade, notamment avec les évolutions législatives qui donnent aujourd’hui la possibilité plus grande au malade d’accéder directement à son dossier 2. Sous l’égide de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation de la Santé, les recommandations, et les modèles d’évaluation sont disponibles pour faire évoluer la qualité du dossier du malade 3. Quelques questions ci-après pour bien cibler ce qui revient le plus régulièrement à la question : Comment passer des modèles scolaires d’évaluation des besoins du patient, de la douleur, des symptômes… à des modalités pratiques dans les soins de tous les jours qui soient le moins chronophage possible et qui comportent l’idée de garder une trace accessible à tous les membres de l’équipe soignante ? Comment passer de la nécessité de garder une trace écrite de ce que l’on apprend au jour le jour du patient, de sa famille, de sa maladie…? Si tout le monde est convaincu de la nécessité de tenir une observation cursive dans le dossier du malade, la difficulté est d’aller vers des transmissions ciblées où seuls les faits nouveaux nécessitant une réflexion et de nouvelles décisions doivent être mis en exergue. Comment assurer la confidentialité quant au contenu du dossier, lorsque ce dossier est unique et accessible à tous les membres de l’équipe interdisciplinaire, sans que cela ne soit une source de limitation matérielle supplémentaire ? 2 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. 3 ANAES. Recommandations pour la tenue du dossier de soins infirmiers du malade à domicile. Juin 1997. 5 – LES DIFFERENTES MODALITES DE MISE EN ŒUVRE DE L’INTERDISCIPLINARITE EN SOINS PALLIATIFS La circulaire précitée, du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs décline des référentiels d’organisation des différentes structures concourrantes à la mise en œuvre de la démarche palliative. 5 – 1 Les Unités de Soins Palliatifs 1 – Leur histoire : Les Unités de Soins Palliatifs ont vu le jour au Canada à l’initiative d’un des pionniers des Soins Palliatifs Balfour Mount qui a créé la première Unité de Soins Palliatifs à l’Hôpital Royal Victoria après un séjour au St Christopher’s Hospice de Londres dans l’intentionnalité de réintroduire l’accompagnement et les soins palliatifs dans la continuité des soins en milieu institutionnel. En 1987, le Docteur Maurice Abiven ouvre la première Unité de Soins Palliatifs au sein de l’Hôpital International de la cité Universitaire (aujourd’hui Institut Mutualiste Montsouris). Comme il l’explique dans son livre Pour une mort plus humaine4 il s’inspire du modèle canadien qui préfère, à la formule de l’hospice privé, celle des petites unités d’une dizaine de lits semblables aux Unités de Réanimation, dans les groupes hospitaliers. Néanmoins, en France, compte tenu de l’orientation prise progressivement après le rapport du Docteur Henri Delbecque5 faisant un état des lieux de mise en place de l’accompagnement et des soins palliatifs en application de la réforme de la loi hospitalière de 1991, (dans la perspective d’aller plutôt vers la continuité des soins), le choix a été fait de ne développer qu’un petit nombre d’Unités de Soins Palliatifs, si possible dans les CHU, dans la perspective qu’elles soient un lieu de référence pour la pratique, la recherche et surtout la formation des professionnels de santé. Le pendant de cette politique est de développer préférentiellement des équipes mobiles pour apporter un soutien, des compétences, des actions de formation aux équipes confrontées à la problématique de l’accompagnement et des soins palliatifs. 2 – référentiel d’organisation des soins relatif aux unités de soins palliatifs - définition : les unités de soins palliatifs sont des unités spécialisées qui ont une activité spécifique exclusive en soins palliatifs. Elles accueillent de façon temporaire ou permanente, toute personne atteinte de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques. - missions : les unités de soins palliatifs, constituant un élément essentiel du maillage de l'offre régionale de soins palliatifs, ont vocation à participer à son organisation et assurent une triple mission : 4 ABIVEN M. Pour une mort plus humaine. Inter Editions. 1997. 5 DELBECQUE H. Les Soins Palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie. Paris. Ministère de la Santé et de l’Action Humanitaire, La Documentation Française. 1993. • de soins et d'accompagnement complexes et de recours : elles accueillent les situations les plus complexes qui ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leurs services hospitaliers d'origine ; • de formation tant dans le champ de la formation initiale que de la formation continue notamment des référents en soins palliatifs), elles accueillent et accompagnent des stagiaires, elles participent au fonctionnement d'espace éthique et d'un centre de référence et de documentation ; • de recherche et de ressources tant dans le champ de la recherche clinique et thérapeutique que dans celui des sciences humaines et sociales, de la pédagogie et de la santé publique. - Organisation : critères d'admission : lorsque que la charge en soins est trop lourde, lorsque les équipes prenant en charge le patient ont besoin de prendre du recul, lorsque la personne malade présente une détérioration majeure de sa qualité de vie, soit en raison de l'intensité ou de l’instabilité des symptômes, soit en raison d'une souffrance majeure, lorsqu'il existe un questionnement difficile dans le champ de l'éthique. C'est la multiplicité des critères qui définit la complexité justifiant l'indication d'une admission en unité de soins palliatifs. - Coopération : les unités de soins palliatifs ont vocation à intégrer naturellement un réseau de soins palliatifs dans leur territoire. Elles contribuent à la permanence téléphonique pour conseils aux médecins traitants, aux référents hospitaliers, aux infirmières libérales ou hospitalières ayant en charge un malade relevant de la démarche palliative. Elles développent des liens étroits avec les services disposant de lits identifiés. La collaboration avec des bénévoles d’accompagnement est conditionnée par la signature d'une convention entre l'association et l'établissement de santé. - Critères d'implantation : Chaque région doit comporter au minimum une unité de soins palliatifs située dans un CHU ou dans un établissement autorisé ayant une activité en cancérologie. - Moyens de fonctionnement : Il est recommandé qu'une unité de soins palliatifs dispose au minimum d'une capacité de 10 lits. Les personnels sont recrutés sur la base du volontariat. La prévention de leur épuisement professionnel doit être organisée (groupe de paroles ou tout autres organisations). Ils doivent avoir reçu une formation de type approfondissement en soins palliatif ou être titulaire 'un diplôme universitaire ou d’un diplôme interuniversitaire de soins palliatifs. Il est souhaitable qu'un membre de l'équipe ait une expérience de formateurs ou ait bénéficié d'une formation de formateurs. Les formations spécifiques dans la dimension éthique, l'évaluation et le traitement de la douleur doivent être également favorisées. - Moyens matériels spécifiques : les unités de soins palliatifs doivent pouvoir mettre des chambres individuelles à disposition des patients et être en mesure de disposer de lits d'appoint pour les roches. Il est nécessaire de disposer d'une pièce d'accueil et ou de repos pour les proches, d'un lieu pour les bénévoles d’accompagnement, ainsi que de locaux de réunion destinés notamment aux entretiens avec les proches et aux réunions de l'équipe. 5 – 2 Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs intra-hospitalières 1- définition : Outre l’attachement à la continuité des soins qui ont présidé à leur mise en place, les équipes mobiles ne sont pas sans lien avec « l’inconvénient » des Unités de Soins Palliatifs. La représentation que se fait aujourd’hui l’opinion publique et bien entendue, on va le retrouver chez les malades et leurs proches, c’est qu’elles font figure de mouroir. Le mot « palliatif » prend aujourd’hui un tour redoutable, au point que la plupart du temps, on n’ose pas le présenter comme tel. Combien de fois entendons-nous dire de la part des patients ou des familles qu’ils se croient dans une maison de repos, voire de convalescence. Nous entendons aussi des patients et des familles dire combien ils ont mal vécu le transfert dans l’Unité de Soins Palliatifs, se sentant abandonnés de l’équipe en laquelle ils avaient mis toute leur confiance. C’est donc aussi pour prendre en compte ces difficultés que se justifient les équipes mobiles de Soins Palliatifs. L'équipe mobile de soins palliatifs est une équipe multidisciplinaire et pluriprofessionnelle, rattachée à un établissement de santé, qui se déplace au lit du malade et auprès des soignants, à la demande des professionnels de l'établissement de santé. Ses membres ne pratiquent, en principe, pas directement d'actes de soins, la responsabilité de ceux-ci incombe au médecin qui a la charge de la personne malade dans le service ou qui a fait appel à l'équipe mobile. 2- référentiel d’organisation des soins relatif aux équipes mobiles de soins palliatifs. - missions : l'équipe mobile a pour but de faciliter la mise en place de la démarche palliative et d'accompagnement dans les services d’hospitalisation, qui disposent ou non de lits identifiés de soins palliatifs. Elle participe à la continuité des soins palliatifs au sein de l'établissement et au sein du territoire qu'elle dessert lorsqu’elle intervient à l'extérieur de l'établissement notamment en EHPAD. Elle participe à la permanence téléphonique. - Objectifs opérationnels : • mettre en oeuvre des actions de conseil, de soutien, et de concertation auprès des professionnels et équipes référents ; • assurer le soutien psychologique et où social des proches pendant la maladie ou après le décès ; • mettre en oeuvre des actions de formation et de recherche. - Organisation et fonctionnement : • placée sous la responsabilité d'un médecin qui en assure la coordination, elle respecte deux principes majeurs : le travail en équipe pluridisciplinaire et le principe de non substitution ; • elle intervient sur la demande d'un patient, de sa famille, d'une équipe soignante après validation par le référent médical du patient ; • elle collabore avec les lits identifiés de l'établissement, les unités de soins palliatifs et les réseaux de santé. - moyens de fonctionnement : l'équipe comporte du temps de médecin, d'infirmière, de psychologue et de secrétaire ; du temps de cadre infirmier, de kinésithérapeute, d'assistants de service social est souhaitable. Ils doivent avoir une formation spécifique en soins palliatifs et si possible une expérience professionnelle dans ce champ. Le personnel et recruté sur la base du volontariat et fait l'objet de mesures de prévention de l'épuisement professionnel et de formation continue. -moyens matériels : l'équipe mobile dispose de locaux suffisants pour permettre à l'équipe d'assurer ses différentes missions, travail pluridisciplinaire, préparation de formations, et notamment d'un secrétariat et d'un espace pour permettre l'accueil des entretiens avec les proches. 5 – 3 les lits identifiés en soins palliatifs 1. Définition : les lits identifiés de soins palliatifs se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l'activité n'est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. L'individualisation de lits identifiés au sein d'un service ou d'une autre unité de soins permet d'optimiser son organisation pour apporter une réponse plus adaptée à des patients qui relèvent de soins palliatifs et d'un accompagnement, comme à leurs proches. 2. Référentiel d'organisation des soins relatif aux lits identifiés de soins palliatifs : - missions : • ils permettent d'assurer la prise en charge de patients dont l'état nécessite des soins palliatifs, sans se trouver pour autant dans une situation trop complexe. •Ils font appel à des équipes médicales et paramédicales formées aux techniques de prise en charge palliative et mettent en oeuvre, dans un cadre adapté, les recommandations de bonnes pratiques en matière de soins palliatifs. • Une attention particulière est portée au respect des corps des patients décédés. - organisation : • ils s'inscrivent dans une organisation graduée des soins palliatifs et se conçoivent dans un esprit de mutualisation des compétences et des moyens. • ils ont vocation à participer à un réseau de santé de soins palliatifs, de cancérologie ou de gérontologie. • un référent soins palliatif médecin et un référent soignant sont identifiés dans le service concerné. Ils ont un rôle particulier en matière de coordination. • l’admission doit s'appuyer sur une évaluation globale médico- psycho-sociale du patient. Elle donne lieu à un projet de soins individualisés, évolutif, inscrit dans le dossier médical. • ils doivent pouvoir bénéficier de l'intervention intra ou interhospitalière d’une équipe mobile de soins palliatifs. • la présence de bénévoles d’accompagnement est conditionnée par la signature préalable d'une convention. • ils peuvent relever d'une activité de court séjour, de moyen séjour ou de soins de longue durée. - moyens de fonctionnement : • les lits identifiés bénéficient d'un ratio de personnel majoré afin de mettre en œuvre les missions spécifiques liées à l'accompagnement de la fin de vie. (Augmentation du ratio d'infirmiers ou d’aide soignantes de 0.30 E. T. P. par rapport au lit standard) • l’ensemble des personnel a reçu une formation en soins palliatifs et connaît la démarche palliative. Le ou les référents soins palliatifs doivent avoir une expérience pratique, s'inscrire dans une démarche de formation continue, et être titulaire d'un diplôme de type interuniversitaire. • les établissements disposant de ses lits doivent pouvoir mettre des chambres individuelles à disposition des patients concernés et être en mesure de disposer d'un lit d'appoint pour les proches. il est nécessaire de disposer d'une pièce d'accueil ou de repos pour les proches et de disposer de locaux pour les bénévoles accompagnements, les réunions destinées aux entretiens avec les proches et de l'équipe. 5 – 4 Le fonctionnement en réseau De nombreux textes ont régi ces dernières années l’organisation des soins en réseau. Une circulaire du 25 mars 2008 relative au référentiel national d'organisation des réseaux de santé en soins palliatifs, donne un cadre précis à sa mise en oeuvre L’intentionnalité est que les Soins Palliatifs doivent progressivement s’intégrer dans la pratique de tous les soignants à domicile comme en établissement de santé en insistant sur la complémentarité des actions entre le domicile et l’hôpital pour assurer la continuité et la qualité de la prise en charge : « les réseaux de santé de soins palliatifs s’adressent à toute personne, quel que soit son âge, atteinte d’une maladie grave évolutive ou mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu'à ses proches » 1 – Les principes généraux d’organisation : Afin d’appliquer le droit d'accès à la démarche palliative sur l’ensemble du territoire national, les Agences Régionales de l'Hospitalisation élaborent obligatoirement un volet spécifique aux Soins Palliatifs dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire. Les ARH veillent en particulier, à susciter, à appuyer, à financer les différentes composantes de l’offre de soins telles que définies dans la circulaire sur la base de diagnostics régionaux et d’une organisation définie en fonction des besoins du malade et en lien avec les unions régionales des caisses d’assurance maladie. Les réseaux de Soins Palliatifs, comme tous les réseaux de santé, constituent une forme organisée d’action collective apportée par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus ou des populations, à un moment donné, sur un territoire donné. Ils peuvent être selon les cas, locaux, départementaux ou régionaux et prennent en compte la dimension de proximité. 2 – Les missions et le fonctionnement des réseaux : Conseil – soutien – appui des intervenants à domicile Le réseau organise un soutien des soignants qui le demande, ponctuellement ou dans le cadre de formation action, en apportant dans des situations difficiles une aide efficace à la décision et au retour et au maintien à domicile. Continuité des Soins Elle doit être assurée 24 h sur 24 par le réseau grâce notamment à une coordination entre les structures qui la compose. Elle permet de pourvoir au remplacement des acteurs de l’équipe à domicile en cas d’absence. En cas de difficulté pour assurer la permanence et la continuité des soins, le recours à l’hospitalisation peut être retenu avec l’accord de la personne malade ou de son entourage. Coordination Le réseau doit mettre en place une coordination entre l’ensemble des intervenants, y compris les bénévoles, les structures de santé qui prennent en charge les personnes en fin de vie. Cette mission peut prendre la forme d’une équipe de coordination qui créée notamment les liens entre le domicile et l’hôpital. Formation continue des acteurs et des équipes Le réseau doit proposer un système de formation continue à tous les acteurs potentiels du réseau. Trois types de formation peuvent être développés : formation multidisciplinaire à l’apprentissage du travail en réseau, qui doit permettre au membre de s’approprier la dynamique du réseau, formation aux soins palliatifs avec discussion de cas clinique et réflexions sur l’analyse des pratiques, et formation action et soutien des soignants qui permet d’établir un lien direct avec les soignants. Communication et système d’information Le réseau doit proposer un système d’information facilitant la communication entre les acteurs impliqués dans la prise en charge du patient qui passe par : des cahiers de liaison, des échelles d’évaluation des symptômes si possible commun et qui suivront la personne malade sur toute sa trajectoire, un système de permanence téléphonique pour les urgences et conseils, et enfin, un réseau de communication permettant la transmission de dossiers et facilitant conseils, informations et formation. Le réseau a enfin la mission de mettre en place sa propre évaluation pour vérifier si les objectifs du réseau sont atteints, si les procédures utilisées pour atteindre ces objectifs sont les plus adaptés. La finalité de l’évaluation est de permettre l’adaptabilité du réseau, son évolutivité. Dans la mesure du possible, le cahier des charges et les indicateurs permettant l’évaluation seront déterminés en accord entre les acteurs de soins, les représentants des usagers de la santé et les représentants de l’Agence Régionale de l'Hospitalisation et de l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie. Une évaluation externe, sera mise en place dès lors qu’un financement lui sera consacré. 3. Organisation générale du réseau : • • • l'aire géographique du réseau est dimensionnée pour permettre l'inclusion d'environ 150 patients par an, en cohérence avec les orientations définies par le SROSS et les projets médicaux de territoire ; l'équipe opérationnelle de coordination assure deux fonctions distinctes, l'une tournée vers le pilotage du réseau et l'autre tournée vers la coordination des soins ; la coordination des soins repose sur des équipes d'appuis qui interviennent autant que de besoin au lieu de vie du patient. Elles ne se substituent en aucun cas aux professionnels de proximité autour du patient ; • • • • • • • • • le réseau définit des modalités de coordination pluridisciplinaire entre les intervenants et les formalise au sein de la charte du réseau ; l'inclusion des patients est décidée par le réseau lui-même après consentement du patient, de ses proches, en concertation avec le médecin traitant ; le patient peut être amené à désigner une personne de confiance et /ou à rédiger des directives anticipées ; le réseau doit au minimum disposer d'un dossier patient sanitaire et médico-social partagé, prenant en compte le rôle des et aidants. Ce dossier est tenu à jour par les différents intervenants. Le consentement éclairé du patient est recueilli pour toute diffusion ou utilisation d'informations le concernant. Pour chaque personne incluse dans le réseau, un plan personnalisé d'intervention est établi et versé au dossier, il permet : d'élaborer un projet de soins personnalisé et de veiller à sa mise en oeuvre, de mettre en place un plan d'aide sociale et de veiller à sa mise en oeuvre, d'organiser les soins, dans un objectif de continuité, de qualité, de permanence et de cohérence, de s'assurer de l'efficacité des liens et des échanges entre acteurs du domicile, institutions sanitaire, médico-sociale et sociale, et l'équipe opérationnelle de coordination ; les réseaux de soins palliatifs doivent rechercher une complémentarité avec les autres réseaux de territoire notamment douleur, cancérologie et personne âgée ; les réseaux sont articulés avec les autre dispositif de la démarche palliative : unité de soins palliatifs, lits identifiés, équipes mobiles et hospitalisation à domicile ; les réseaux disposent au minimum de temps de médecin et d'infirmière coordonateur, de psychologue, d'assistante de service social et de secrétariat. L’ensemble des professionnels à une expérience, une formation spécifique en soins palliatifs et bénéficie d'une démarche de prévention de l'épuisement professionnel et de formation continue ; le financement des réseaux relève du fonds d'intervention de la qualité de la continuité des soins.