Mardi 28 septembre 2004 - Portail Information Santé Picardie

RESEAU THROMBOSE PICARDIE
COTE D’OPALE
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
Procès-verbal de séance
Mardi 28 septembre 2004
L’Assemblée Générale Constituante du Réseau Thrombose Picardie – Côte d’Opale s’est réunie le Mardi 28 septembre
2004 à 17 heures.
Étaient présents:
Raphaël ADDA – Biologiste – CH Boulogne/Mer puis CH Compiègne
Bassam ALBOUKAI - Cardiologue – CH Laon
Christian BALARD - Directeur Adjoint – CHU Amiens
Evelyne CARON – IDE Cardiologie (éducation thérapeutique) – CH Arras
Michèle CARPENTIER – Cadre de santé (pathologie vasculaire) – CHU Amiens
Elisabeth CHEVRIER – Médecin Vasculaire – CH Boulogne
Anne COTREL – Médecin rééducateur – Institut Calvé – Présidente de CME du Groupe HOPALE - Berck/Mer
Alain DENEAUX – Usager - Trésorier du Lion’s Club - ATP
Christiane DENEAUX – Usager - Membre du Lion’s Club - ATP
Régine ECLANCHER – Médecin Vasculaire – CHAM Rang du Fliers
Didier HURPE – Sanofi-Aventis
Laurence KHARBOUTLI - Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie
Séverine LEGRAND – IDE Cardiologie (éducation thérapeutique) – CH Arras
Stéphane LIEVIN – Kinésithérapeute - ATP
Marie MALPAUX - Médecin Vasculaire – CH Abbeville
Elen MASION – Usager -Trésorière Adjointe - ATP
Pascale MOUGEOT – Médecin Vasculaire – CH Soissons
Jean-Luc PASOTTI – Usager - Président de zone du Lion’s Club– Secrétaire Adjoint ATP
Alain PIERONNE - Chirurgien Vasculaire – Policlinique St Claude - Saint Quentin
Yarek POKORNY – Biologiste Abed RIFAI – Médecin Vasculaire – CH Arras
Bertrand ROUSSEL – Biologiste – Hématologie - CHU Amiens
Bruno TRIBOUT – Médecin Vasculaire – CHU Amiens
Florence VERNON-LENOIR – Médecin Vasculaire – CH Saint Quentin
Secrétariat :
Karine RENOU
Absents et excusés :
Jean-Maurice ALLART – Médecin Vasculaire – Clinique Pauchet Amiens
Pierre BATAILLE – Néphrologie Médecine Interne – CH Boulogne sur Mer
Jean-Jacques BAUDOUX – Médecin Vasculaire – Clinique Pauchet Amiens
Fabienne BLERIOT – Médecin Vasculaire – St Quentin
Philippe BOISSELIER – Clinique Victor Pauchet Amiens
Rosaria CAMPANIELLO – Médecin Vasculaire – CH Senlis
Mathias CANAPLE – Médecin Vasculaire – CH Abbeville
Yves CARLIER – Chirurgien orthopédiste - Président Directeur Général – Polyclinique de Picardie Amiens
Philippe COSTES – Gynécologue-Obstétricien – CH Senlis
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE D'AMIENS
HOPITAL SUD - Avenue René Laënnec - SALOUEL - 80054 AMIENS CEDEX 1
Nicole DUBOIS-PACQUE – Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie Amiens
Stéphane DUPAS – Médecin Vasculaire – CHU Amiens
Christian ESCOFFIER – Médecin Vasculaire – Abbeville
Marie-Pierre EVRARD – Cadre supérieur de santé pôle coeur – CHU Amiens
Nathalie GORRIEZ – Médecin Vasculaire – CHU Amiens
Jean-Michel GROSSE – Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie Amiens
Karim HABI – Chirurgie Vasculaire – CHAM Rang du Fliers
G. KARIMET – Centre Hospitalier de Laon
Frédéric HERMANT – Médecin Vasculaire – Clinique Pauchet Amiens
Christine MORIN – Biologiste – CH Calais
Gilles MOUGEOT – Cardiologue – CH Senlis
Daniel PAITEL – Médecin Vasculaire – Creil
Michèle ROBIN – Médecine Interne – CH Laon
Francis ROUSSELLE – Usager - Trésorier - ATP
Manuella SANTACREU – Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie Amiens
François SELLIER – Médecin Vasculaire – groupe HOPALE Berck/mer et CHAM Rang du Fliers
Marie-Antoinette SEVESTRE – Médecin Vasculaire – CHU Amiens
François THIEULEUX – Cardiologue – CH Calais
Natacha TOUATI – Médecin Vasculaire – CH Amiens
Stéphanie TRAN VAN – Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie Amiens
Pascal VERNON – Chirurgie Vasculaire – CH St Quentin
Claire VASSEUR – Médecin Vasculaire – Amiens
Pr DESTREE – Président de CME – CHU Lille
Olivier INK – Président de CME – CH Soissons
Alexandre REMOND – Président de CME – CHU Amiens
Gil PETITNICOLAS – Neurologue - CH Soissons
Bruno TRIBOUT, en qualité de coordonnateur provisoire, ouvre la séance, vérifie les pouvoirs donnés aux membres.
Il est ensuite passé à l’ORDRE DU JOUR.
12-
3456789-
Présentation du réseau, bilan et enseignement 2003-2004
Rapport d’activité 09/2003 – 09/2004
A- Formalisation du réseau
B- Formations nationales ou régionales
C- Formations du coordonnateur : éducation thérapeutique
D- Groupe de travail, rédaction de protocoles
E- Projet de formation paramédicale continue
F- Partenariats avec l’industrie pharmaceutique
G- Activités par secteurs sanitaires
Présentation des participants à l’Assemblée Générale
Programme d’action 2005 : analyse sectorielle
ATP : Projet de film de prévention
Validation de la convention du réseau
Élection du Coordonnateur Provisoire
Composition d’un bureau
Site Web
Extrait de la charte convention constitutive détaillée
A - Les besoins de la population
Les besoins de la population peuvent être analysés sur une pathologie : la maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) et
sur une thérapeutique : le traitement anticoagulant oral par anti-vitamine K.
Maladie thromboembolique veineuse
La MTEV représente la 3ème cause de mortalité dans les pays développés, après les maladies cérébro-cardio-vasculaires et
les cancers, survenant sous forme de mort subite par embolie pulmonaire. La MTEV constitue la 3ème cause de maladies
cardio-vasculaires après la maladie coronaire et les accidents vasculaires cérébraux.
Par conséquent la MTEV s'inscrit dans le Programme Régional de Santé "maladies cardio-vasculaires".
L'incidence annuelle dans la population générale est de 1 pour 1000 dans les pays développés. L'incidence augmente de
façon exponentielle avec l'âge pour atteindre 1 %/an chez le sujet âgé. La MTEV est une maladie récidivante avec un risque
de récidive de 17% à 2 ans, 25% à 5 ans et 30% à 8 ans. Outre le risque d'embolie pulmonaire mortelle chez 1 à 2% des
patients, les complications de la MTEV (récidive, syndrome post-thrombotique, insuffisance veineuse sévère) représentent
un poids médico-économique considérable et génèrent un handicap chronique chez 20% des patients.
Traitement anticoagulant oral par anti-vitamine K
La population sous AVK en France correspond à 1% de la population générale. Cette population est exposée à une
incidence d'hémorragies graves de 3 à 5 %/an et de décès de 0,6 %/an. Les hospitalisations liées à une hémorragie grave
sous AVK sont estimées à 17300/an en France. Face à ce péril furent créées les cliniques d'anticoagulation dont l'efficacité
est démontrée, y compris en terme médico-économique, avec une réduction des hémorragies graves de 60 % et une
réduction des récidives thrombo-emboliques de 70% par rapport à un suivi conventionnel.
B - Les attentes des professionnels
MTEV et médecins vasculaires
Le fonctionnement en réseau de santé suppose les conditions suivantes :
- une adhésion individuelle de chaque médecin vasculaire,
- l'engagement d'adresser les patients à l'établissement de santé le plus adapté, d'appliquer les protocoles définis en
commun, d'accepter les enquêtes de pratique et l'évaluation du réseau assurée par l'ANAES
- la participation active aux activités de recherche et d'épidémiologie développées au sein du réseau,
- la mise en place d'une formation de qualité au sein du réseau pour les médecins vasculaires qu'ils pourront répercuter
auprès des autres professionnels de santé collaborant avec eux et situé au plus près du patient.
- une éducation thérapeutique des patients assurée par le réseau.
- l'engagement du réseau et de chaque professionnel adhérent de faire bénéficier aux patients des meilleures informations et
des meilleurs soins actualisés.
MTEV et établissements de santé
La MTEV constitue la 1ère cause de réhospitalisation après chirurgie lourde au même titre que les infections nosocomiales.
La MTEV réalise la 2ème cause de décès maternel après les hémorragies de la délivrance. Les hôpitaux commencent à
considérer la MTEV comme un fléau au même titre que les infections nosocomiales avec la nécessité de mettre en place
des Comités de LUtte contre les Thromboses (CLUT) avec des fonctions similaires aux CLIN dans un but d'éradication.
C - Les remarques sur le système existant
Le système actuel ne répond pas aux attentes de la population de la Picardie et de la Côte d'Opale :
1) Il n'existe que 2 centres de diagnostic des thromboses, fonctionnant en consultation externe, sans hôpital de jour
structuré, implantés à Amiens et à Compiègne.
2) La saturation des 2 centres aboutit à la réalisation de bilans de thrombose incomplets, parasités par l'épisode aigu
thrombotique, sans dépistage familial d'où une répétition inutile des explorations.
3) La plupart des patients n'ont pas matériellement accès à ce dépistage alors qu'il suffirait de faire voyager les
prélèvements au lieu des patients.
4) L'hôpital public ne pouvant pas facturer les actes non inscrits dans la nomenclature des actes biologiques, l'activité
en consultation externe aboutit à une perte sèche en actes de biologie non facturables.
5) Par conséquent l'existant est inadapté aux besoins actuels.
D - L'Historique
Des conférences régionales de consensus concernant la MTEV ont été organisées en 1992, 1993 et 1995 en présence des
représentants de 15 hôpitaux de Picardie et du Pas-de-Calais avec pour thèmes : la stratégie diagnostique, la stratégie
thérapeutique et la stratégie étiologique. Au décours, deux centres de diagnostic de thromboses ont été mis officiellement en
place, respectivement à Amiens et Compiègne, par un vote de consensus régional en 1995.
E - Présentation d'un projet médical et sa traduction en termes d'organisation de la prise en charge
Le projet médical vise, dans la population de référence, des objectifs médicaux et médico-économiques, en structurant l'offre
de soins, que sont :
1) l'amélioration des pratiques médicales visant la prise en charge décentralisée et ambulatoire de l'accident thromboembolique veineux,
2) l'évaluation des facteurs de risque de thrombose,
3) l'éducation thérapeutique et l'information des patients.
Il se traduit par la mise en place d'un dispositif structuré et décentralisé permettant un accès rapide de la population à la
prise en charge et une amélioration des pratiques par la formation et l'éducation.
F - Descriptif de la coordination à mettre en place, et de son positionnement dans l'environnement professionnel
1) Un médecin vasculaire référent est intégré dans la communauté médicale de son établissement de santé. Ce
médecin réunit un groupe de travail transversal au sein de son établissement et au sein du bassin de vie associé.
Ce groupe modélise les prises en charge par une harmonisation des pratiques vis à vis des consensus. Ce groupe
est à l'origine du Comité de LUtte contre les Thromboses ou CLUT propre à chaque bassin de vie. Le médecin
vasculaire référent travaille en collaboration avec les médecins vasculaires libéraux qui ont choisi de lui adresser
leurs patients.
2) Chaque médecin vasculaire libéral adhérent s'engage individuellement à participer activement au réseau
thrombose Picardie Côte d'Opale et à adresser ses patients à l'établissement de santé le plus adapté.
3) Chaque patient adhère individuellement au réseau, auprès de son médecin vasculaire, afin de bénéficier de la
prise en charge la plus adaptée, d'une information et d'une éducation thérapeutique. Un dossier médical
commun partagé permet de gérer les informations nécessaires à une prise en charge globale du patient.
4) Le dossier médical commun partagé est hébergé et sécurisé par le site du réseau thrombose, élément du GIPTélémédecine de Picardie.
G - Conclusions sur la plus value du réseau
Les critères de valeur ajoutée du réseau sont :
1) la prise en compte de l'existant et l'adaptation aux réalités locales de chaque bassin de vie. Deux centres
existent en Picardie, Amiens et Compiègne. Grâce aux structures déjà en place, fortes de leur expérience et de
leur activité en pleine croissance, ce réseau vise à développer et à transposer leur activité sur l'ensemble de la
région, en facilitant l'accès aux soins des patients.
2) la pertinence aux regards des besoins et des attentes : Le réseau répond à un problème prioritaire d'accès aux
soins des patients, non résolu jusqu'à présent, ainsi qu'aux besoins de la population. Les structures actuelles sont
proches de la saturation.
5) le caractère global et la vision globale des réalités : Ce projet ne recherche pas l'exclusivité de la prise en
charge des patients. L'interaction avec les autres réseaux Neurologie Vasculaire-AVC, HTA-Vasculaire, Pôles de
Prévention et d'Education est purement complémentaire et non concurrentielle
3) la dimension multipartenariale - un projet partagé par plusieurs promoteurs fondateurs – l'association des
personnes concernées. Ce réseau est le regroupement de différents partenaires fondateurs institutionnels ou
associatifs que sont les centres de diagnostic des thromboses, des hôpitaux pivots, des établissements privés de
santé, des établissements participant au service public hospitalier, l'association des patients ATP avec des
4)
5)
6)
7)
collaborations multiples entre hôpital-université, centre de référence régional-hôpitaux pivots, ville-hôpital, médecin
vasculaire libéral-médecin généraliste.
le caractère novateur avec l'absence de rôle dominant du CHU dans les choix du réseau.
le caractère transversal. Le réseau s'inscrit dans un axe transversal à plusieurs programmes et à partenaires
multiples : formation des professionnels, éducation des patients, recherche, épidémiologie.
la capacité d'autofinancement : La création d'hôpitaux de jour dans chaque établissement de santé permet de
garantir un retour en terme d'activité (sous la forme de points ISA) eu égard aux explorations biologiques hors
routine. Ce réseau prône la prise en charge décentralisée et ambulatoire de la MTEV, vise à limiter le risque
d'accidents hémorragiques sous anticoagulants d'où une économie substantielle en journées d'hospitalisation.
la faisabilité de l'évaluation : L'évaluation du réseau s'appuie sur la base de données constituée par les dossiers
des patients et des familles suivis prospectivement, sur le taux d'accidents hémorragiques ou de récidives
thrombotiques des patients suivis par rapport à un suivi conventionnel analysé en pharmacovigilance, sur un audit
des dossiers d'enquête génétique pour bilan de thrombose, et sur la réalisation systématique d'enquêtes de
pratique.
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A- FORMALISATION DU RESEAU
De septembre à novembre 2003, 5 réunions du comité de pilotage associant hospitaliers, libéraux et représentants de
l’ARMV, se sont tenues afin de :
- rédiger la charte-convention constitutive du Réseau
- proposer le dossier de dotation régionale des réseaux
- établir les objectifs opérationnels
- définir le contrat patient-soignant
- préciser le cahier des charges d’informatisation
Un audit parallèle à ces réunions a été effectué par l'ARH et l'URCAM.
Le 22 novembre 2003, le résumé du projet déposé au comité des réseaux, fut présenté à l'Assemblée Générale de
l'ARMV (Association Régionale de Médecine Vasculaire).
Le 03 décembre 2003, le comité des réseaux ARH - URCAM s'est réuni.
L'avis du rapporteur était favorable avec un accompagnement pour le financement et l'organisation du réseau.
L'avis de la commission a été défavorable pour les causes suivantes :
- adhésion insuffisante des professionnels de santé de proximité : généralistes, infirmier(e)s, pharmaciens,
biologistes....
- complémentarité insuffisante avec les pôles sectoriels de prévention et d'éducation du patient.
Le 13 janvier 2004, fut connue la dotation de l'ARH pour 2003-2004 avec deux volets :
- 1 poste de secrétaire pérenne occupé par Karine RENOU
- 116 000 € non reconductibles dont 50 000 € destinés au GIP Télémédecine et visant l’informatisation du réseau.
Le reste concerne du matériel informatique et audiovisuel, la création de supports pédagogiques tels qu'un film sur
l'éducation thérapeutique AVK, le carnet de traitement anticoagulant du réseau basé sur la maquette mise au point au
CH de Senlis, la création de logos.
Le 13 mai 2004, la notification officielle de l’absence de financement par la Dotation Régionale de Développement des
Réseaux est rendue pour les motifs suivants :
- Le dossier ne correspond pas à la définition d’un réseau de santé : il n'est pas assez formalisé, pas assez structuré.
- Le projet manque de lien avec les pôles de prévention.
- Il n’y a pas assez d'éducation du patient.
- L'impact financier n'a pas été abordé.
- Le dossier est axé sur la recherche et orienté vers l'hospitalier.
Le 22 mai 2004, l'Association de patients ATP (Association des Thromboses en Picardie) s'est réunie en assemblée
générale et a adopté à l’unanimité la charte-convention constitutive du réseau ainsi que le contrat patient-soignant.
Le 01 juillet 2004, le Comité de pilotage (hospitaliers – libéraux – ATP) s’est réuni afin d’étudier les points suivants :
- Le budget du réseau.
- L’éducation thérapeutique : film sur le traitement AVK, logos.
- Il fut donné un mandat à l’unanimité au coordonnateur provisoire afin de convoquer l’Assemblée Générale
Constituante du réseau.
Étaient présents à cette réunion :
M. CANAPLE, N. DUBOIS, MA. SEVESTRE, B. TRIBOUT (Amiens),
M. CAMINZULI (Beauvais),
E. CHEVRIER, R. ADDA (Boulogne)
F. ROUSSELLE, E. MASION (ATP)
Le 08 juillet 2004, audit du réseau par l’ARH et l’URCAM où étaient présents :
D. BOUTILLIER (ARH), AI. PUTEAUX (URCAM)
B. TRIBOUT (CHU Amiens)
M. CANAPLE (CH Abbevile)
E. MASION (ATP)
J. CUCHEVAL (URML)
B- FORMATION A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DES MEDECINS VASCULAIRES REFERENTS
Le Réseau a organisé ou collaboré à des réunions régionales ou nationales concernant les thromboses :
réunion interrégionale Nord Pas de Calais – Picardie des réseaux thrombose et AVC.
Thème : Neurologie vasculaire, prise en charge des accidents vasculaires cérébraux ischémiques.
Groupe Hopale Berck sur mer 26/09/2003
Formation médicale et paramédicale thromboses – CHU Amiens
Thèmes : Facteurs de risque et étiologies de la MTEV 06/04/2004
Traitement AVK : Bénéfices/risques ; éducation thérapeutique 01/06/2004
Journées Internationales d’angéiologie – Paris 16-17/01/2004 : Présidence du Congrès : B. TRIBOUT.
Séminaire national sur les thrombopénies induites par les héparines
TIH Master – Paris 13/05/2004
Co-animation : B. TRIBOUT et I. ELALAMY (Hôtel Dieu – Paris)
Rencontres amiénoises de traumatologie – Longueau 14/05/2004
Thème : Fracture de hanche.
Conférence : Épidémiologie et prévention des complications thrombo-emboliques.
C- FORMATION A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE AU CENTRE DE THROMBOSE D’AMIENS
B. TRIBOUT et S. DUPAS se sont formés à l’éducation thérapeutique en participant aux séminaires d’éducation à la
santé dispensés par le réseau HTA – Vasc. (4 journées) – Hôpital Cardiologique – CHU de Lille – Université de Lille III
(J. BILLON)
D- GROUPE DE TRAVAIL, REDACTION DE PROTOCOLES
Sur le CHU d’Amiens, le réseau a participé activement à la rédaction de protocoles dans le cadre de groupes de travail
multidisciplinaires :
- AVK et acte invasif programmé (MP. GUILLAUMONT - Cardiologue)
- Thrombose de cathéter (A. PETIT - Pharmacienne)
- Thrombophilies et grossesse (DELABY, J GONDRY, P. MERVIEL – Gynécologues-obstétriciens)
E- PROJET DE FORMATION PARAMEDICALE CONTINUE
S. DUPAS et M. CARPENTIER souhaitent mettre en place une structure de formation paramédicale continue sous
forme de séminaires, visant les paramédicaux de la région et concernant la maladie thrombo-embolique veineuse.
F- PARTENARIATS AVEC L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE
Les partenariats se présentent sous différents aspects :
Programme OTHELO (Observation des Thromboses et Expertise Locale) développé par le laboratoire
ASTRA-ZENECA.
Ce programme permet à chaque région de bénéficier de pages dédiées spécifiquement dans la revue « Sang,
Thrombose et Vaisseaux » afin de diffuser au niveau national les initiatives régionales développées dans la
thrombose.
États généraux de la thrombose organisés par le laboratoire SANOFI – AVENTIS.
Dès 04/2001, D. HURPE a participé activement à la mise en place du réseau en particulier sur la Côte
d’Opale et on peut estimer que 30% de son temps de travail était dédié à l’aide apportée techniquement au
réseau : organisation des réunions par secteur, relance pour la participation…
Les « états généraux de la thrombose » visent à recenser région par région la prise en charge des patients
dont la pathologie thrombotique particulière les situent en dehors des résultats des essais thérapeutiques.
- Programme de sensibilisation aux thrombopénies induites par les héparines ORGANON grâce à un cycle de
conférences régionales et nationales.
G- ACTIVITES PAR SECTEURS SANITAIRES
L’inventaire détaillé des réunions du réseau fut fourni à chaque participant de l’assemblée générale. Une part importante de
ces réunions consistait en des conférences de formation, des staffs de dossiers d’une part, puis une fois le groupe de travail
local structuré, le montage du projet sectoriel d’autre part.
CH Calais
4
CH Boulogne/mer
3
Groupe Hopale Beck/mer
12
(orthopédie, rhumatologie, neurologie vasculaire, médecine vasculaire)
CHAM Rang du Fliers
2
CH Abbeville
2
Amiens CLUT Clinique Pauchet
2
CH Beauvais
1
CH Senlis
1
/
0
12 34576!8 98;: <76>=54@?972 8;: A7: ?976!8 4>BDC E FG4!4!57H@IC 35@JK37632 97C 5
F. VERNON-LENOIR, Médecin Vasculaire au CH de Saint Quentin.
Porteuse du premier projet structuré proposé au réseau par le CH de Saint Quentin avec un projet sectoriel associé.
A. PIERONNE – Chirurgien Vasculaire à la Policlinique Saint Claude, représente les Médecins Vasculaires, les Chirurgiens,
les Biologistes, les Médecins Libéraux de Saint Quentin et assiste à l’Assemblée Générale du Réseau pour établir un
premier contact.
Ch. BALARD – Directeur Adjoint chargé du développement régional et universitaire et Directeur du GIP Picardie,
actuellement travaille sur le projet du SROSS.
P. MOUGEOT – Médecin Vasculaire au CH de SOISSONS impliqué dans le pôle de prévention du secteur sanitaire.
B. ALBOUKAI – Cardiologue au CH de Laon qui a le projet de création d’une unité de Médecine Vasculaire.
Actuellement, l’équipe se compose de :
4 praticiens temps plein (un médecin vasculaire, 2 cardiologues, 1 cardiologue + explorations avec
fonctionnelles vasculaires),
1 interniste qui souhaite participer en tant que consultant
souhait d’intégrer une infirmière pour l’éducation thérapeutique sur les AVK
M. MALPAUX – Assistante de M. CANAPLE au CH Abbeville (cf 4- Programme d’action 2005 pour le CH Abbeville et le
secteur)
S. LIEVIN – Kinésithérapeute – ATP – souhaite mettre en place une réunion d’information des kinésithérapeutes concernant
le réseau.
R. ECLANCHER – Médecin Vasculaire (Hesdin) – Effectue les bilans de thrombophilie dans le laboratoire pour le CHAM
actuellement 150 patients en plus de son activité libérale en cabinet à la polyclinique d’Hesdin.
M. CARPENTIER – Cadre de santé en Pathologie Vasculaire CHU Amiens Sud – explique le projet d’éducation
thérapeutique dans le service, impliquée dans le projet d’ouverture d’un hôpital de jour de médecine vasculaire à partir de
son expérience personnelle en transplantation rénale.
E. CHEVRIER – Médecin Vasculaire représente le CH de Boulogne
R. ADDA – Biologiste – CH Boulogne –. Va bientôt muter au laboratoire d’hématologie au CH de Compiègne de mettre en
place une structure de type Hôpital de Jour au CH Compiègne.
E. MASION – ATP – Étudiante en filmographie en formation multimédia pour création de site Internet – ATP – projet de
développement d’un film d’éducation thérapeutique. Ce film présentera la vie de tous les jours d’un patient sous AVK. Projet
de site Internet pour l’association.
JL PASOTTI – ATP – Président du Lion’s Club – a vécu les difficultés d’équilibration des AVK. Celui-ci a organisé une action
bénévole en 2003 dont les fonds ont été versés l’association ATP. Son action est destinée vers le grand public afin
d’expliquer les problèmes de thrombose pour une meilleure prise en charge (discours de santé publique).
B. ROUSSEL – Biologiste – fait des consultations de thrombophilie au laboratoire d’Hématologie du CHU d’Amiens, Ce qui
évite une situation de monopole et permet de concevoir plusieurs intervenants.
L. KHARBOUTLI – Médecin Vasculaire – Polyclinique de Picardie – Une approche identique peut être proposée au niveau
sectoriel.
Les médecins, infirmières, médecins vasculaires sont demandeurs de protocoles écrits (cette demande a déjà été faite par le
Centre Hospitalier de Senlis).
L’éducation et information du patient se fait lors de l’activité externe et nécessite d’être en collaboration avec le réseau. Les
consultations successives permettent de cerner le traitement anticoagulant du patient. En interne, on note une réflexion
quant aux stratégies de prophylaxie et de dépistage de thrombose post-opératoire.
Il est temps de réactiver le projet de pôle d’éducation thérapeutique du pôle hospitalier privé associant cardiologie,
endocrinologie, médecin vasculaire.
D. HURPE – SANOFI-AVENTIS – Nécessité de partenariats entre l’industrie pharmaceutique, avec en retour une formation
pratique des visiteurs de santé à la pathologie et les réseaux en cour de constitution
A. RIFAI – Médecin Vasculaire – CH Arras – Service de Cardiologie de 30 lits intégrant une unité de médecine vasculaire
composée de
un médecin vasculaire et un vacataire
un service d’Explorations Fonctionnelles Vasculaires
un service d’Hospitalisation Vasculaire (Maladies thrombo-emboliques, artériopathie oblitérante des
membres inférieurs…)
un service de Consultation
Ambition de créer un Centre Thrombose.
E. CARON et S. LEGRAND sont des infirmières formées à l’éducation thérapeutique par la voie du DU de la CRAM NordPas de Calais et ont pour but d’éduquer les patients cardiovasculaires suivis pour traitement par AVK, celles-ci assurent les
consultations externes au décours d’une consultation cardiaque ou vasculaire.
A. COTTRELLE – Groupe Hopale –Dans un établissement de 1100 lits, son service s’occupe de réadaptation vasculaire,
orthopédique avec en particulier la prise en charge des amputés.
Le projet sectoriel du Groupe Hopale vise à une prise en charge plus complète des patients avec la prévention et l’éducation
thérapeutique pendant le séjour en réadaptation qui dure au moins 30 jours.
Les pôles d’excellence sont le service d’appareillage des amputés et la structure réseau «Comète». Il s’agit d’une unité
financée par l’ARH Nord Pas de Calais dans le cadre d’un réseau national qui vise la réinsertion professionnelle des
Handicapés en milieu normal. Cette unité composée d’ergonomes, d’ergothérapeutes, d’assistantes sociales est en contact
permanent avec l’ANPE, la COTOREP, la médecine du travail, les entreprises. Il s’agit d’évaluer le poste de travail (visite sur
site), de provoquer un reclassement précoce, de faire le lien avec l’entreprise pour faire mieux comprendre et accepter le
handicap et d’éviter les arrêts de travail prolongés qui précarisent le patient . La structure déborde sur la prise en charge du
handicap caché (traitement anticoagulant).
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M. CANAPLE, M. MALPAUX – CH Abbeville
L’équipe se compose de
2 médecins vasculaires TP (1 Praticien Hospitalier + 1 Assistante) exerçant dans un service de
médecine à orientation de cardiologie
Pas d’UF vasculaire, ni d’Hôpital de Jour, ni de Laboratoire d’Explorations Fonctionnelles Vasculaires individualisés (les
médecins vasculaires partagent le matériel du plateau technique de cardiologie).
- 7 médecins vasculaires libéraux
- 2 médecins vasculaires attachés au Centre Hospitalier
- 1 chirurgien vasculaire à la clinique Ste Isabelle
Depuis 2002 sont réalisées
les explorations fonctionnelles vasculaires classiques
les capillaroscopies sont faites en ville
une consultation de médecine vasculaire par semaine
une consultation de thrombophilie structurée en hôpital de jour, le mercredi matin
Objectifs sectoriels :
Participation à la FMC interne
- Réunions de médecine vasculaire régulières ville – hôpital
- Démarches intra-centre hospitalier vers les infirmières des services de soins avec sensibilisation aux
thromboses
- Education thérapeutique des patients sous anticoagulant avec un carnet personnalisé, une grille
d’évaluation et des ordonnances sécurisées.
Projets :
-
Poursuite des réunions de médecine vasculaire Ville-Hôpital.
Création d’un CLUT multidisciplinaire
Création de lits de Chirurgie Vasculaire
Amélioration des conditions de prise en charge des consultations de thrombophilie (Hôpital de Jour).
Poursuite des démarches vers les soignants ville-hôpital (Association de patients, pharmacies,
infirmières, laboratoires de biologie…)
Amélioration du plateau technique (matériel de TCPO2, Echo-doppler portable, IRM [2005])
Une réunion hebdomadaire d’information aux patients (intérêt de films d’éducation)
Rédaction de protocoles thérapeutiques ou diagnostiques (SAU, gynécologie-obstétrique, chirurgie,
anesthésie…)
Un médecin vasculaire inscrit au DIU neurovasculaire
Madame VERDON-LENOIR informe que cela doit être programmé prochainement sur Saint Quentin (TCPO2 –
capillaroscopie)
Ch. BALARD déclare que ce projet est exemplaire et modélisable. Ce plan devra s’appliquer à chaque territoire de proximité.
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H. MASION présente le projet de film d’éducation pour les patients sous anticoagulant pour mieux connaître, comprendre,
vivre sous AVK.
Actuellement, l’Association est en attente du matériel.
Des contacts ont été pris avec Corbie et Amiens afin de rédiger les éléments du sujet.
La création d’un site Internet constitue un lien pour les patients avec des passerelles vers les vidéos et les documents.
Afin de déclencher un réflexe d’éducation du patient, des patients vont être suivis chez eux afin de filmer la réalité afin de
déclencher les réflexes d’éducation. L’objectif est de créer un DVD interactif avec des sous dossiers favorisant une
éducation à la carte.
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Ch BALARD constate que le dispositif actuel a démontré d’ores et déjà son existence et sa vitalité. Il convient d’en formaliser
l’organisation autour d’une convention souple notamment sollicitée par l’A R H en contrepartie des moyens affectés à ce
type de prise en charge.
Il commente le texte épuré rédigé en concertation avec le coordonnateur provisoire.
L’assemblée adopte à l’unanimité le texte joint en annexe
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Le Coordonnateur du Réseau est provisoire jusqu’à la prochaine Assemblée Générale, délai ne pouvant excéder un an, car
la Charte proprement dite n’est pas encore validée et ratifiée par l’ensemble des partenaires.
Seule candidature au poste de Coordonnateur : Bruno TRIBOUT.
L’assemblée Générale accepte à l’unanimité la candidature de Bruno TRIBOUT en tant que Coordinateur Provisoire du
Réseau Thrombose.
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Il est propose la composition d’un bureau composé d’un médecin libéral, d’un médecin libéral clinique, d’un praticien
hospitalier. Ce bureau accompagne Bruno TRIBOUT dans son action et ses démarches.
Chaque personne peut être représentée par un suppléant.
L’Assemblée Générale adopte à l’unanimité la proposition faite
Le bureau sera composé de :
Régine ECLANCHER (libérale)
Laurence KHARBOUTLI (libérale clinique)
Florence LENOIR (hospitalière)
Michèle CARPENTIER (paramédicale hospitalière)
Stéphane LIEVIN (paramédical libéral)
J-Luc PASOTTI (association de patients)
La feuille de route du bureau porte sur les points suivants :
… La relecture de la convention définitive.
… La rédaction du règlement intérieur.
… La finalisation du programme d’action 2005
… Plan du projet d’Abbeville à appliquer à chaque territoire de proximité pour la rédaction de projets
sectoriels.
… La rédaction de protocoles conformes aux programmes d’action.
… La gestion du site Web
… La validation du projet de Dossier Médical Commun Partagé
… La diffusion et l’explication aux différents partenaires du contrat patient-soignant
… De rédiger le message du réseau à adresser au SROSS quant à ses besoins et ses souhaits
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But :
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Présenter la vie du réseau avec les professionnels de santé et les patients.
Présenter la vie de l’association de patients
Le système d'information informatisé serait hébergé par le GIP Télémédecine (développement en cours de création pour
chaque réseau avec un espace de documentation, un espace de dialogue sécurisé (forum) et un dossier médical partagé
sécurisé et s’articulerait autour des éléments suivants .
Site grand public du réseau thrombose
Charte et convention constitutive
Bulletin d'adhésion au réseau pour un patient
Association des thromboses en Picardie
Statuts de l'association de patients
Bulletin d'adhésion à l'ATP
Vie de l'association ATP :
Annuaire de l'association : bureau, adhérents
Annuaire du réseau : professionnels de santé et établissements de santé adhérents
Organigramme du réseau
Offre de soins proposée par le réseau
Vie du réseau : comptes-rendus d'assemblée générale, de bureau, de réunions
Adresse E-mail permettant de joindre le centre de référence régional
Rubrique questions fréquentes posées au centre de référence régional
Tables d'aliments riches en vitamine K
Livrets d'éducation et d'information du patient
Carnet de traitement anticoagulant
Questionnaires d'autoévaluation du patient
Projet OPTIMEV à intégrer par la suite : optimisation du diagnostic de la maladie thrombo-embolique veineuse.
20 questions sont posées et ouvre sur des fenêtres qui s’ouvrent au fur et à mesure.
Outil permettant de répondre à un problème : fiche signalétique d’une maladie.
Site du réseau thrombose dédié aux professionnels de santé
Le réseau met en place, dans le cadre du GIP Télémédecine, un niveau accessible aux professionnels de santé non
adhérents du réseau avec les fonctions suivantes :
Protocoles communs de pratique médicale
Référentiels des formations sous formes de diaporamas
Calendrier des formations disponibles
Questionnaires d'autoévaluation
Données d'évaluation du réseau
Aides disponibles grâce à un lien E-mail permettant le libre choix du correspondant :
Politique incitative d'adhésion des médecins généralistes
Seuls les adhérents peuvent accéder au dossier médical partagé de leurs patients.
Site dossier médical commun partagé du réseau thrombose
Le réseau vise à l'élaboration d'un dossier médical commun partagé sécurisé. Ce dossier permet d'avoir une connaissance
globale du patient et de sa famille. La communication de ce dossier s'établit par le réseau GIP-Télémédecine de Picardie et
la visioconférence en respectant les règles de confidentialité.
Ces dossiers médicaux constituent une base de données régionale permettant une épidémiologie descriptive et évaluative.
Le patient possède un accès libre à son dossier informatique hébergé par le réseau, en faisant appel à son médecin
vasculaire, pour communication et rectification des données personnelles contenues.
Contenu du dossier pour un patient atteint de MTEV
Fiche déclaration de MTEV établie par le médecin vasculaire
Validation des épisodes de MTEV déclarés par le patient
Facteurs de risque de MTEV permanents ou transitoires
Stratégie de recherche d'un cancer latent
Histoire obstétricale pour les patientes
Arbre généalogique
Bilan biologique de thrombose
Fiche épidémiologique regroupant la synthèse des données collectées
Éducation réalisée
Suivi de grossesse à haut risque
Contraception
Carnet de traitement anticoagulant
Fiche de déclaration épidémiologique de récidive lors du suivi
Contenu du dossier chez un apparenté asymptomatique d'un patient atteint de MTEV
Anomalies détectées chez le propositus
Résultats du dépistage familial pratiqué
Contraception, grossesse
Fiche épidémiologique regroupant la synthèse des données collectées
Accès au niveau dossier contrôlé par la carte CPS spécifique
Niveaux hiérarchiques d'accès aux dossiers
Médecins vasculaires libéraux et généralistes : accès à leurs patients
Médecin vasculaire hospitalier référent : accès aux patients de son secteur sanitaire
Centre de référence régional : accès à tous les patients
La séance est levée à 20 H 15
Le Coordonnateur Provisoire
Bruno TRIBOUT