Informations Dialyse et Greffe
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J’ai le droit de savoir … Sommaire Informations Dialyse et Greffe INTRODUCTION 1 ROLE DU REIN ET INSUFFISANCE RENALE 5 LA DIALYSE 11 L’HEMODIALYSE 15 LA DIALYSE PERITONEALE 23 LA TRANSPLANTATION RENALE 29 LA DIETETIQUE 35 VIE SOCIALE ET VIE PROFESSIONNELLE 40 L’APPROCHE PSYCHOLOGIQUE 49 LES CONTACTS PRATIQUES 47 NOTES PERSONNELLES 48 ANNEXES Edition 05_2011 INTRODUCTION Votre médecin a diagnostiqué une maladie des reins. Il a parlé d’insuffisance rénale chronique. A plus ou moins long terme, la fonction d’épuration des reins pourra être remplacée par la dialyse ou la transplantation rénale. Ce livret a pour but de répondre à vos questions et d’éclaircir certains points. Il aborde les thèmes suivants : • L’insuffisance rénale chronique et son évolution ; • Les différents traitements possibles : - l’hémodialyse - la dialyse péritonéale - la greffe rénale • L’alimentation ; • La vie socio-professionnelle et familiale ; • L’approche psychologique. 1 NOTES PERSONNELLES ROLE DU REIN ET INSUFFISANCE RENALE L es reins sont des organes richement vascularisés, puisqu’ils reçoivent 20 % du débit cardiaque, alors qu’ils ne représentent que 0,5% du poids du corps. Leur fonctionnement est donc très dépendant de l’état du système circulatoire. Les fonctions des reins sont multiples. On a coutume de les diviser en : - production d’hormones : permettant la fabrication de globules rouges (érythropoïétine), le contrôle de la pression artérielle (rénine), et la calcification des os (vitamine D). - fabrication de l’urine : permettant la régulation du milieu intérieur, c’est-à-dire de maintenir constant, malgré les variations extérieures (alimentation, boissons, température, etc…) le contenu de l’organisme en eau, en sodium, en potassium, en calcium, en phosphore, en ions acides et bicarbonates, condition indispensable à la vie. La fonction d’excrétion permet également d’éliminer les déchets de l’utilisation des protéines : urée, créatinine, acide urique (et nombreux autres), dont le taux s’élève dans le sang lorsque les reins fonctionnent moins bien, c’est-à-dire lorsqu’il existe une insuffisance rénale. Bien que les fonctions des reins soient multiples, l’étude d’une seule d’entre elles, la plus facile à mesurer, permet de connaître en pratique, au cours des maladies rénales, le fonctionnement des reins, c’est-à-dire le degré d’insuffisance rénale. Il s’agit du débit de filtration glomérulaire, apprécié par la mesure de la clairance de la créatinine. Celle-ci nécessite une simple prise de sang (dosage de la créatinine sanguine), parfois couplée à un recueil des urines de 24 heures. 5 Schématiquement, la clairance de la créatinine normale est de 100 ml/mn, traduisant un fonctionnement des reins à 100 %. Une clairance de 60 ml/mn signifie que 60% du tissu rénal fonctionne normalement. Une valeur de 10 ml/mn indique qu’il ne reste plus que 10 % de tissu rénal sain. Le dosage du taux de créatinine sanguin est donc un élément essentiel de votre surveillance en consultation au cours de votre maladie rénale. Il faut bien faire la différence entre maladie rénale (ou « néphropathie ») et insuffisance rénale : - le terme de maladie rénale désigne la cause qui abîme les reins (par exemple glomérulonéphrite, infection, polykystose, etc…). - l’insuffisance rénale traduit le défaut de fonctionnement des reins, quelle qu’en soit la cause. - Toutes les maladies rénales n’entraînent pas une insuffisance rénale, mais lorsque celle-ci survient, elle évolue habituellement vers l’aggravation, à un rythme plus ou moins rapide. Au début de l’insuffisance rénale, et jusqu’à un stade assez avancé, les conséquences sont modérées et il n’y a pas de symptômes cliniques : le dépistage et la surveillance reposent sur le dosage de la créatinine sanguine. A ce stade, les reins gardent intacte leur capacité de régulation : par exemple, si vous doublez votre consommation alimentaire de sel ou de potassium, l’élimination urinaire de sel ou de potassium doublera également. De ce fait, il n’ y a alors pas de régime strict à suivre (sauf dans certaines maladies rénales précises qui entraînent une rétention d’eau et de sel et imposent un régime sans sel). A ce stade, la principale mesure consiste à traiter de façon stricte l’hypertension artérielle (fréquente au cours des maladies rénales et facteur d’aggravation rapide de l’insuffisance rénale), ainsi que les autres facteurs de risque cardio-vasculaires (cholestérol, diabète, tabac, surpoids). 6 C’est seulement à des stades tardifs d’insuffisance rénale (clairance de la créatinine inférieure à 30 ml/mn = « insuffisance rénale sévère ») que les capacités de régulation rénale commencent à être dépassées et qu’un régime plus contraignant devient nécessaire, ainsi que la prescription de plus nombreux médicaments. Lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % (voire 15 % pour certains malades), ils produisent encore de l’urine, mais ne suffisent plus à assurer les fonctions nécessaires à la vie. Il apparaît alors habituellement des symptômes cliniques (fatigue, perte d’appétit, démangeaisons…) : on parle d’insuffisance rénale terminale, car il devient nécessaire de mettre en route une technique de dialyse : hémodialyse ou dialyse péritonéale. Il faut bien comprendre, que contrairement à vos reins normaux, ces techniques fonctionnent de façon limitée, non continue, et surtout NON REGULEE : la quantité de liquide ou de « toxines » éliminées par la dialyse n’est pas adaptée à la quantité produite ou ingérée. Un régime devient alors indispensable : limitation des boissons, de la quantité de sel, de potassium, de phosphore, etc. Ce régime est différent pour chaque patient. La seule possibilité d’élargir le régime consiste à augmenter le temps, la fréquence et/ou la quantité des dialyses. La seule méthode de traitement qui permette de restaurer un fonctionnement rénal normal et régulé est la greffe rénale. C’est également la seule qui assure la production d’hormones rénales (en particulier l’érythropoïétine). Par contre, à l’inverse de la dialyse, elle n’est pas accessible à tous les insuffisants rénaux, il existe des contre-indications. 7 NOTES PERSONNELLES 9 NOTES PERSONNELLES LA DIALYSE Qu’est-ce que la dialyse ? I l s’agit d’une technique qui permet de pallier en partie aux fonctions défaillantes du rein c’està-dire l’élimination des déchets et des liquides en excès dans l’organisme ; toutefois les fonctions hormonales (anémie, déséquilibre phosphocalcique, hypertension artérielle) du rein restent traitées par voie médicamenteuse. Deux techniques de dialyse existent : • L’hémodialyse utilise un filtre qui est une membrane artificielle : l’hémodialyseur. • La dialyse péritonéale utilise comme filtre une membrane naturelle qui tapisse l’abdomen : le péritoine. Le choix de la technique vous appartient sauf contre-indication médicale. Le passage entre les techniques peut être envisageable selon certaines conditions. Hémodialyse Dialyse Péritonéale Greffe Rénale 11 L’HEMODIALYSE Qu’est-ce que l’hémodialyse ? L ’hémodialyse permet l’élimination des déchets et des liquides en excès dans l’organisme. Le sang est épuré par un hémodialyseur où les échanges se réalisent entre le sang et un liquide de dialyse (dialysat). L’eau utilisée pour la fabrication du dialysat est traitée et contrôlée selon les normes en vigueur pour éviter les risques infectieux. Ce traitement a lieu à l’extérieur de l’organisme grâce à un circuit extra-corporel par l’intermédiaire d’une machine (cf p16) ce qui nécessite l’usage d’un anti-coagulant. L’hémodialyse permet de rééquilibrer le milieu intérieur de l’organisme et donc de diminuer les symptômes dus à l’accumulation des toxines et des liquides en excès dans le corps. Toutefois, pendant la séance de dialyse, des effets secondaires peuvent survenir : fatigue, crampes, nausées, baisse de la tension artérielle. Une équipe soignante assure une surveillance continue pour prévenir et traiter ces symptômes. Pour effectuer l’hémodialyse, il est nécessaire de créer un accès au sang ou voie d’abord vasculaire. La voie d’abord vasculaire : • La fistule artério-veineuse La création d’une fistule artério-veineuse est une intervention chirurgicale pratiquée par un chirurgien sous anesthésie locale ou générale nécessitant une courte hospitalisation (2 à 3 jours). Elle consiste à relier, au niveau du bras (poignet ou coude), une artère à une veine. Ceci entraîne la dilatation de la veine que l’on appelle alors fistule artério-veineuse, elle permet d’obtenir un débit sanguin suffisant pour réaliser la dialyse. La fistule ne peut être utilisée qu’après une période de développement d’au moins 6 semaines environ. Dans la mesure du possible, elle est réalisée assez longtemps avant la première séance de dialyse. 15 Pour dialyser, l’infirmier pique la fistule avec 2 aiguilles. Lors des premières séances si la fistule est trop fragile, il se peut que le personnel infirmier ne mette en place qu’une seule aiguille. La première aiguille permet d’amener le sang au rein artificiel et la deuxième le restitue dans l’organisme. Cela rend possible la circulation du sang au niveau du rein artificiel. Après chaque séance, les aiguilles sont retirées. Pour limiter la douleur, une crème anesthésique pourra être appliquée localement une heure avant la ponction. Une fistule artério-veineuse peut se boucher, s’infecter ou se modifier. Pour éviter ces incidents, certaines précautions particulières sont prises par le personnel soignant et par le patient. La fragilité de la fistule peut entraîner un hématome lors des premières ponctions. La reprise de saignement d’une fistule peut survenir après les séances d’hémodialyse. Le personnel infirmier apprend au patient à comprimer sa fistule. Ce saignement est favorisé par l’injection d’un anticoagulant, au cours de la séance de dialyse, qui est indispensable pour éviter la coagulation du sang dans le circuit. • Le cathéter veineux central : En l’absence de fistule, ou si celle-ci n’est pas encore utilisable, l’hémodialyse se fera à l’aide d’un cathéter. La fistule artério-veineuse est privilégiée car les risques infectieux sur cathéter veineux centraux ne sont pas négligeables. Le cathéter est un dispositif, composé de deux petits tuyaux souples, laissé en place. Il permet d’accéder aux vaisseaux sanguins, généralement dans la veine jugulaire située à la base du cou. Le cathéter est mis en place par un néphrologue sous anesthésie locale au bloc opératoire. L’intervention dure environ 1h /1h30 et nécessite une hospitalisation de courte durée : quelques heures à une nuit maximum. Le cathéter peut être utilisé immédiatement pour la dialyse. Un cathéter peut s’infecter ou se boucher. Des précautions sont prises pour éviter ces risques. 17 Où et quand effectuer son hémodialyse ? • Où ? - Dans un centre, situé à Clermont-Ferrand, avec la présence permanente d’un médecin. - Dans une unité de dialyse médicalisée, située à Chamalières, où la visite du médecin est au minimum hebdomadaire. - Dans une unité d’auto-dialyse où le patient participe à ses soins (il existe 13 unités réparties sur la région Auvergne). cf Annexe Au sein des unités d’auto-dialyse, la présence d’un médecin n’est pas permanente. - L’hémodialyse peut être pratiquée à domicile. Une formation approfondie est alors dispensée au patient par les infirmières du secteur éducation. Le patient effectue lui-même ses séances d’hémodialyse, éventuellement avec l’aide d’une infirmière libérale, mais toujours en présence d’une tierce personne. Il est nécessaire d’installer un traitement d’eau et une machine de dialyse, de disposer d’un lieu de stockage. Cette installation ainsi que le renouvellement du stock sont pris en charge et effectués par l’AURA. Le secteur d’éducation est ouvert à tout patient qui désire approfondir ses connaissances, sa compréhension de l’insuffisance rénale et des traitements. • Quand ? En moyenne, l’hémodialyse s’effectue 3 fois par semaine, la durée de la séance est adaptée à chaque patient par le médecin (en moyenne 4 heures). A cette durée, s’ajoute le temps des soins et des transports. Les séances se répartissent en 3 demi-journées (le Lundi, Mercredi, Vendredi ou le Mardi, Jeudi, Samedi) ou en 3 soirées (à Chamalières et à Issoire). Une fois les horaires établis, ceux-ci seront fixes toutes les semaines. Des aménagements d’horaire sont ponctuellement possibles en fonction des disponibilités du service. Pour la dialyse à domicile, le patient organise ses séances en fonction de sa vie quotidienne tout en respectant les prescriptions médicales. 18 Quelle que soit la modalité d’hémodialyse que vous choisirez une astreinte est assurée 24 heures /24 et 7 jours /7 au Tel : 04 73 31 83 00 Activités Professionnelles Il est possible de poursuivre son activité professionnelle, en bénéficiant éventuellement d’une réduction du temps de travail liée aux contraintes de la dialyse. (cf chapitre Info sociales ) Vacances Il existe des centres de dialyse sur l’ensemble du territoire français, européen et international accueillant les vacanciers. Il est nécessaire de réserver plusieurs semaines ou mois avant la date de départ. Le Centre d’accueil fournit l’ensemble du matériel nécessaire. 19 NOTES PERSONNELLES LA DIALYSE PERITONEALE Qu’est-ce que la dialyse péritonéale ? C ’est une méthode d’épuration du sang qui s’effectue à l’intérieur de l’abdomen grâce à une membrane naturelle appelée le PERITOINE. Le péritoine est une fine membrane très vascularisée qui entoure les organes digestifs. La particularité de la dialyse péritonéale est d’être pratiquée à domicile. Elle est assurée par le patient lui-même ou bien une tierce personne (famille, infirmières libérales). Cette technique ne nécessite pas d’appareillage sophistiqué mais seulement un apprentissage rigoureux par le personnel de l’AURA et un lieu de stockage pour le matériel (livraison par AURA d’environ un mètre cube par mois). Pour réaliser la dialyse péritonéale, il est nécessaire de mettre en place chirurgicalement, un cathéter intra-abdominal sous anesthésie locale ou générale. Cela nécessite une hospitalisation de 48 heures. Ensuite, ce cathéter reste en place de façon permanente et n’entraîne aucune gêne ni douleur dans la vie quotidienne. Exceptionnellement, le cathéter peut se boucher ou se fissurer : les infirmières forment les patients aux actions à mener en cas de problèmes. De même, pour éviter les risques infectieux (infection du liquide de dialyse péritonéale ou de l’émergence du cathéter), les patients sont formés aux règles d’hygiène essentielles. Deux types de dialyse péritonéale : Le principe est le même pour les deux techniques : par l’intermédiaire du cathéter, du liquide de dialyse (dialysat) sera en un premier temps infusé (on remplit le ventre), il restera en stase dans la cavité péritonéale puis dans un deuxième temps il sera drainé (on vide le ventre) hors du péritoine. 23 • La Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire : DPCA : C’est une technique qui s’effectue la journée. Après avoir effectué la connexion de la poche de dialyse au cathéter, par principe de gravité le dialysat entre dans la cavité péritonéale (1.5 à 2 litres) on parle d’INFUSION. Puis le cathéter est refermé (avec un bouchon bétadiné), et le dialysat reste dans la cavité péritonéale pendant 4 heures (+ / - une demi-heure) on parle alors de STASE ; pendant ces 4 heures le patient est libre de faire ce qu’il veut. Au bout des 4 heures, la cavité péritonéale est vidée dans une poche toujours par principe de gravité, on parle ici de DRAINAGE. Le nombre de poches et de jours de dialyse sont prescrits par le néphrologue en fonction de l’état clinique et des résultats biologiques du patient (en moyenne 2 à 3 poches par jour, 5 à 7 jours par semaine). • La Dialyse Péritonéale Automatisée : DPA : C’est une technique qui s’effectue la nuit. Ici c’est une machine appelée cycleur qui effectue les opérations d’infusion et de drainage. Le cycleur est programmé selon la prescription médicale. Dans la nuit il y a entre 5 et 8 cycles (un cycle comprend une infusion, une stase puis un drainage). Le nombre d’heures et de nuits de dialyse dépendent également de l’état clinique et des résultats biologiques du patient (en moyenne 9 à 10 heures par nuit, 5 à 7 nuits par semaine). 24 Une astreinte est assurée par le personnel de dialyse péritonéale : 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 Tel : 04 73 31 83 15 Une consultation médicale est organisée tous les mois avec l’équipe de dialyse péritonéale, il est nécessaire au préalable d’effectuer un contrôle biologique sanguin. Après l’auscultation médicale, les infirmières effectuent le pansement de cathéter de dialyse péritonéale. Activité professionnelle : Il est possible de garder son activité professionnelle et d’avoir droit à des aménagements du temps de travail. Les vacances : Il est possible de partir en vacances librement, soit en emportant le matériel pour une courte durée, soit en le faisant livrer sur le lieu de vacances (prévenir minimum 3 semaines à l’avance). 26 LA TRANSPLANTATION RENALE C ’est une intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale, pendant laquelle l’urologue va placer un greffon rénal dans la fosse iliaque droite. Ce greffon aura été prélevé sur une personne en mort encéphalique ou sur un donneur vivant. Après l’intervention, la personne greffée est hospitalisée une dizaine de jours dans l’unité de transplantation rénale, qui est un secteur protégé. Fragilisé par les traitements anti-rejet (à des doses très importantes les premiers jours), le patient greffé est en isolement protecteur pour éviter au maximum l’exposition aux microbes. Les visites seront limitées les premiers jours. Au cours du séjour, le personnel soignant surveillera la reprise de la fonction rénale. Il est possible d’avoir recours à la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale). La greffe rénale nécessite un dossier pré-transplantation. Le dossier pré-transplantation : Avant d’être inscrit sur une liste de receveur, le patient souhaitant être greffé doit effectuer un bilan complet de son état de santé général. Le bilan pré greffe comprend : Bilan cardio-vasculaire ; bilan radiologique et échographique ; bilan urologique ; bilan infectieux ; bilan respiratoire ; bilan digestif ; bilan gynécologique et examens biologiques sanguins. Une fois l’ensemble des examens réalisé, le patient est convoqué au CHU pour une consultation multidisciplinaire (chirurgien, anesthésiste, néphrologue). 29 La greffe de donneur vivant apparenté Il y a des obligations légales. Actuellement, en France, les membres de la famille sont des donneurs potentiels, (ex : parents-enfants, frères-sœurs, cousins-cousines, couples, etc.). Lorsqu’un don est envisagé, une recherche de compatibilité est réalisée. S’il y a compatibilité, le donneur va effectuer le même bilan de santé complet que le receveur afin de déterminer si la greffe est possible. Avant la greffe, le donneur et le receveur devront faire une déclaration devant le juge du tribunal de grande instance (TGI) de la ville de greffe. Les obligations légales Le don d’organe est anonyme, libre et gratuit. L’agence de biomédecine est l’organisme chargé de contrôler la répartition des greffons par priorité de compatibilité. Il recense par informatique les différentes listes de receveurs ainsi que l’ensemble de tous les donneurs. Chaque personne ne peut être inscrite que sur une seule liste de receveurs dans une seule région ; la France est découpée en régions en ce qui concerne la gestion des greffes et chacune dispose d’une liste de receveurs. 30 Quatre vérités sur la greffe Attente du greffon = patience Après l’inscription sur la liste des receveurs, il faut attendre de trouver un greffon compatible. Cela peut être plus ou moins long. Pour un greffon, plusieurs personnes seront appelées, une prise de sang sera effectuée pour déterminer la personne compatible. Tout le monde ne peut pas être greffé. L’âge n’est pas forcément un critère d’exclusion, c’est le bilan pré-greffe qui déterminera l’inscription sur la liste de receveurs. Une greffe ne guérit pas de l’insuffisance rénale. Les techniques actuelles ne permettent pas de dire combien de temps va durer une greffe. L’origine de l’insuffisance rénale détermine aussi la longévité de la greffe, certaines maladies peuvent récidiver sur le greffon. La menace d’un rejet est permanente. Le rejet est un phénomène naturel, nous disposons de thérapeutiques fiables pour le traiter. Actuellement, on peut dire qu’il y a environ 60 % de greffons fonctionnels à 10 ans mais certains greffons fonctionnent moins longtemps et d’autres depuis plus de 20 ans. La personne greffée n’est donc jamais à l’abri d’un retour en dialyse. La greffe est une parenthèse dans l’insuffisance rénale. Plusieurs greffes peuvent être envisagées. Pour protéger la vie du greffon, toute personne greffée doit suivre rigoureusement un traitement régulier. Le suivi médical est egalement essentiel. 31 NOTES PERSONNELLES LA DIETETIQUE L ’alimentation faisant partie intégrante du traitement, il est nécessaire d’y être attentif. Globalement, l’alimentation doit être la plus équilibrée, la plus variée possible et peu salée c’està-dire que les aliments très salés doivent être évités (charcuterie, conserves quelles qu’elles soient, plats cuisinés du commerce et toutes préparations industrielles, biscuits apéritifs, eaux gazeuses, etc.). En matière d’alimentation, il est distingué deux périodes dans l’insuffisance rénale. Avant la dialyse, le médecin et la diététicienne ont pu par exemple recommander une alimentation « hypoprotidique » (c’est-à-dire éviter les excès de viandes, poissons, œufs, fromages, charcuteries qui contiennent beaucoup de protéines) afin de retarder l’évolution de l’insuffisance rénale. En dialyse ces recommandations vont évoluer et changer en fonction du type de traitement de suppléance choisi (hémodialyse ou dialyse péritonéale). L’alimentation en hémodialyse Il est indispensable de s’alimenter suffisamment en qualité et en quantité en alliant les conseils suivants : • Le risque d’hyperkaliémie (trop de potassium dans le sang). Pour l’éviter, il est nécessaire d’éviter les « concentrés » de potassium (comme les fruits secs, les légumes secs, le chocolat, les frites, etc.) et de limiter les aliments qui contiennent du potassium (épinards, cardes, mâche, choux, fenouil, endives, abricot, kiwi, melon, etc.). Il est également important de ne consommer qu’une crudité par repas (on appelle crudité tout légume consommé cru ou fruit consommé cru). D’autre part, les techniques de cuisson permettront de réduire la quantité de potassium (trempage et cuisson des légumes dans un grand volume d’eau, avant assaisonnement). 35 • Le risque de surcharge hydrique (apport excessif en liquide) Les reins sont chargés de réguler la quantité d’eau dans le corps. En insuffisance rénale chronique, le rein n’est plus capable de réguler l’excès d’apport liquidien qui sera alors éliminé pendant la séance de dialyse. Aussi, pour éviter le risque de surcharge hydrique (excès d’eau dans l’organisme) la quantité de boissons (eau, sodas, café, potage, vins et apéritifs, etc.) devra être adaptée à la diurèse (c’est-à-dire, la quantité d’urine éliminée chaque jour). • Le risque d’hyperphosphorémie (trop de phosphore dans le sang) En dialyse, pour éviter de perdre du poids et créer un état de dénutrition, il est conseillé d’augmenter les apports en protéines (viandes, poissons, produits laitiers, etc.), indispensables pour l’organisme. Cependant, les aliments contenant des protéines amènent également du phosphore en quantité variable. Il sera donc important d’éviter certains aliments des familles précédemment citées (abats, gibiers, certains fromages, mais aussi céréales complètes, soja, etc.). L’alimentation en dialyse péritonéale Les modalités de ce traitement, plus proche de la physiologie naturelle, permettent notamment de consommer un peu plus librement les aliments riches en potassium et les boissons. Une surveillance quotidienne du poids est toutefois conseillée pour adapter la quantité de liquides consommés chaque jour. • Le risque de constipation : Le volume de liquide de dialyse introduit au niveau de l’abdomen peut créer quelues problèmes de constipation. Pour l’éviter, il sera recommandé de consommer régulièrement des fibres avec la présence à chaque repas de légumes, fruits et de pratiquer une activité physique régulière en fonction de l’état de santé. • Le risque d’hypertriglycéridémie : (trop de graisses dans le sang) L’origine alimentaire de ces triglycérides sanguins peut provenir des alcools et des produits sucrés (sucre, bonbons, boissons sucrées, biscuits, chocolat, confitures, miel, glaces, etc.). Le dialysat contient du sucre, dont une partie va passer dans le sang ; par conséquent, il faudra éviter les excès de sucreries. 36 • Le risque de dénutrition : Comme en hémodialyse les protéines sont indispensables à l’organisme (processus de cicatrisation, entretien des muscles, etc.). Cette technique de dialyse induit une perte protidique qu’il conviendra de compenser en augmentant les quantités des aliments riches en protéines tels que les viandes, les poissons, œufs, jambon. Leur choix sera orienté en fonction de la phosphorémie. L’alimentation après une greffe rénale Certains médicaments indispensables pour la greffe rénale peuvent provoquer une prise de poids (rétention hydrique). Il sera, dans un premier temps, recommandé d’avoir une alimentation pauvre en sel, d’éviter les aliments riches en graisses et en sucres. Ces consignes s’assoupliront dans le temps avec la diminution des traitements. Le greffon est précieux. Pour le ménager, quelques précautions seront utiles : • les menus devront être variés et équilibrés (3 repas par jour, présence de chaque groupe d’aliment au repas). • Les boissons devront être cette fois-ci abondantes (au moins un litre et demi d’eau par jour). Toutes ces informations, quelle que soit les méthodes de suppléance, sont tout à fait conciliables avec le plaisir de manger, d’aller au restaurant, de recevoir des amis … afin que nutrition et gastronomie fassent bon ménage. Ces conseils restent généraux et la diététicienne vous aidera à les adapter selon vos goûts personnels, vos habitudes alimentaires et vos résultats sanguins. 37 NOTES PERSONNELLES VIE SOCIALE ET VIE PROFESSIONNELLE Vie sociale et professionnelle Les traitements de l’Insuffisance Rénale Chronique peuvent entraîner des changements dans l’organisation de la vie quotidienne (au travail, au domicile, sur le plan financier...) Des dispositifs existent afin de concilier vie sociale et dialyse. La prise en charge des soins L’insuffisance rénale est une maladie chronique faisant partie des affections de longue durée c’est-à-dire que les traitements liés à cette affection sont intégralement pris en charge par la sécurité sociale. Toutefois, certains frais restent à la charge du patient (par exemple, les soins dentaires, les soins d’optique, le forfait journalier lors d’une hospitalisation, les dépassements d’honoraires). L’adhésion à une mutuelle peut permettre le remboursement de ces frais de santé. Avec la loi du 13 août 2004, l’assurance maladie a instauré une participation forfaitaire de 1 euro pour toute consultation, examen radiologique et analyses avec un plafond global de 50 euros par an et par personne. Depuis le 1er janvier 2008 est entrée en vigueur la franchise médicale qui s’applique aux boîtes de médicaments, aux actes paramédicaux et aux transports sanitaires. Cette franchise est plafonnée à 50 euros par an et par personne. La franchise médicale et la participation forfaitaire s’adressent à tous et même aux personnes souffrant d’une affection longue durée (ALD). Seuls en sont exemptés les femmes enceintes, les jeunes de moins de 18 ans et les titulaires de la Couverture Médicale Universelle (CMU) ou de l’Aide Médicale d’Etat (AME). 40 La vie professionnelle Les traitements de l’insuffisance rénale nécessitent dans certains cas une interruption partielle ou totale de l’activité professionnelle. Dans le cas d’un arrêt total de travail, des indemnités complètent partiellement la perte de salaire. Elles peuvent être versées par les caisses d’Assurance Maladie, les régimes de prévoyance, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Suite à un arrêt de travail, des aides à la reprise d’activité peuvent être proposées : • Le mi-temps thérapeutique : il permet une reprise d’activité progressive, de courte durée, en accord avec l’employeur et le médecin conseil de la Caisse d’Assurance Maladie. Le travailleur conserve la quasi-totalité de son salaire : la moitié du salaire est versée par l’employeur, l’autre moitié sous forme d’indemnités journalières versées par la sécurité sociale. Le mi-temps thérapeutique est accordé pour une durée de trois mois renouvelables et la durée totale ne peut excéder un an. • L’indemnité compensatrice perte de salaire : elle permet d’indemniser le temps passé en dialyse si les séances ont lieu durant le temps de travail. Celle-ci est égale à la perte de salaire effective, dans la limite du plafond de l’indemnité journalière maladie. Après négociation de la réorganisation du temps de travail avec l’employeur, il est accordé des absences « pour raisons médicales », non rémunérées par l’employeur mais par la sécurité sociale qui verse un complément de salaire. La loi sur l’égalité des droits et des chances du 11 février 2005 mentionne le principe de non discrimination. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être accordée sous certaines conditions aux personnes dialysées et greffées. Elle permet de bénéficier de certains avantages : aménagement de temps et de poste de travail, de faciliter des démarches d’insertion ou de recherche d’emploi voire l’accès à certaines formations. Le statut de travailleur handicapé est reconnu après demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. 41 La vie quotidienne La personne dialysée peut prétendre à la carte d’invalidité. Elle donne droit à : - L’attribution d’une demi part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu. - Sous certaines conditions, l’exonération de la redevance télévisuelle, de la taxe d’habitation, de la taxe foncière. - Réduction de 50% sur les billets SNCF (période bleue) pour la personne accompagnante. - Réduction du coût lié à l’emploi d’un salarié à domicile. - L’attribution éventuelle de la carte européenne de stationnement en cas de capacité motrice très réduite. Les personnes dialysées peuvent être amenées à solliciter une aide à domicile, pour les tâches ménagères, la garde des enfants etc. Ces aides existent sous certaines conditions et des financements sont parfois possibles (par les caisses d’assurance maladie, de retraite, le conseil général…) La vie étudiante Le traitement de l’insuffisance rénale ne doit pas être un obstacle à la poursuite des études, un accompagnement spécifique peut être proposé. Le centre de dialyse peut trouver des aménagements d’horaires afin de s’adapter au cursus scolaire ou universitaire. Les vacances Il est tout à fait possible de concilier vacances et dialyse. Une organisation préalable est cependant nécessaire avec l’équipe soignante : • En hémodialyse, réservation anticipée dans un centre de dialyse. • En dialyse péritonéale, organisation de la livraison du matériel. Toutes les destinations sont envisageables, cependant les remboursements des soins par la sécurité sociale sont plafonnés, tout dépassement restera à votre charge. Parfois, il est nécessaire d’avancer les frais médicaux. De plus, les transports ne sont pas toujours remboursés dans les pays étrangers. 42 L’APPROCHE PSYCHOLOGIQUE C omme tout évènement, l’insuffisance rénale et son traitement amènent des changements dans le quotidien, dans l’organisation familiale, professionnelle. Un temps est donc nécessaire pour s’adapter, trouver de nouvelles organisations, mobiliser ses ressources, évacuer la charge émotionnelle. L’annonce de la maladie, de la dialyse ou de la greffe rénale peut être un moment difficile puisqu’il est l’annonciateur de ces changements et qu’il peut obliger à des choix, notamment du traitement. Cette situation nouvelle peut amener des appréhensions, des inquiétudes, des interrogations. S’entretenir avec un psychologue peut permettre d’exprimer librement ses sentiments, son vécu subjectif sans crainte de faire souffrir l’autre, comme c’est souvent le cas avec les proches. Ainsi, il peut être évoqué la maladie, les traitements, leurs différentes conséquences (au niveau professionnel, par rapport à l’image de soi, au relationnel avec ses proches et notamment pour la vie intime du couple, etc.). Cette verbalisation permet de prendre du recul et ainsi de donner sens à ses ressentis, se les réapproprier différemment et trouver de nouveaux aménagements, de nouveaux investissements en accord avec la maladie et son traitement. Si l’entretien psychologique ne change pas la réalité, il peut permettre de mieux vivre l’insuffisance rénale, son traitement et leurs conséquences. Ce temps d’échange peut également aider la personne à définir ses souhaits et priorités et ainsi choisir le traitement et les modalités qui lui correspondent. La maladie et son traitement impliquent toute la famille ce qui amène souvent de nombreuses questions par rapport aux enfants et aux adolescents : Faut-il leur dire ou non ? Comment leur annoncer et avec quels mots ? Comment réagissent-ils et quels sont les signes inquiétants ? Autant de questions pouvant être abordées avec la psychologue. L’ensemble de la famille, adulte ou enfant, peut également rencontrer la psychologue. Les temps avec les enfants se déroule autour du jeu. Tous les entretiens sont confidentiels, leur nombre et rythmicité sont déterminés en fonction des souhaits et attentes de la personne. 44 NOTES PERSONNELLES 45 LES CONTACTS PRATIQUES Pour rencontrer les différents professionnels en consultation individuelle : • Infirmières AURA AUVERGNE 04 73 31 83 00 / 04 73 99 45 03 • Diététicienne AURA AUVERGNE 06 77 40 13 84 • Assistante sociale AURA AUVERGNE 06 07 56 28 12 • Psychologue AURA AUVERGNE 06 77 05 03 57 47 ANNEXES AURA AMBERT Centre Hospitalier Av. de Clermont Fd 63600 AMBERT AURA ISSOIRE Centre Hospitalier 13 rue du Dr Sauvat 63500 ISSOIRE AURA LE PUY Centre Hospitalier Boulevard du Docteur Chantemesse 43000 Le Puy AURA MOULINS Centre hospitalier 10 avenue du Général de Gaulle BP 609 03006 Moulins AURA SAINT-FLOUR Centre Hospitalier 2 avenue du Docteur Mallet BP 49 15102 Saint-Flour AURA VICHY Centre Hospitalier 54 boulevard Denière 03209 Vichy AURA BRIOUDE Centre Hospitalier 18 rue Michel de l’Hospital 43100 BRIOUDE AURA LE MONT DORE Centre Hospitalier 2 rue Cap Chazotte 63240 Le Mont-Dore AURA MONTLUCON USLD Courtais 95 avenue des droits de l’homme 03100 Montluçon AURA RIOM Centre Hospitalier Guy Thomas BP 157 63204 Riom AURA THIERS Centre Hospitalier Route de Fau BP 89 63307 Thiers AURA YSSINGEAUX Hôpital local 20 rue de la Marne 43200 YSSINGEAUX 48 Ce livret a été réalisé par les membres de l’équipe soignante AURA AUVERGNE : Pour la version 1 du 15/04/2007, avec la participation de : ALLAVOINE C BOURDIN V BOURGIN C CHEVALIER A CLUZEL P FORRAT F LECAT E LINO M MORTIER C NUGUES D PULTZ CARGOU C RANCE N ROZIER D IDE IDE IDE CADRE DE SANTE NEPHROLOGUE IDE DIETETICIENNE DIETETICIENNE ASSISTANTE SOCIALE IDE PSYCHOLOGUE NEPHROLOGUE IDE Pour la version 2 (Juin 2010), avec la participation de : ALLAVOINE C BOURGIN C BOQUET L CHAPUT H COMBANEYRE M CLUZEL P JAMY F PASCAL V QUEIROZ M PULTZ CARGOU C RAMADE N RANCE N ROCHE M ROZIER D IDE IDE IDE CADRE DE SANTE IDE NEPHROLOGUE QUALITICIEN INFORMATICIEN ASSISTANTE SOCIALE PSYCHOLOGUE DIETETICIENNE NEPHROLOGUE IDE CHEF CLINICIENNE IDE Les illustrations ont été réalisées par Laurent RANGLARET - Infirmier en Hémodialyse
