Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins

Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne
de soins infirmiers
en oncologie
Fall/Automne 2014
Volume 24, No. 4
ISSN: 1181-912X
PM#: 40032385
The official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology
La publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Fall/Automne 2014
Volume 24, No. 4
Table of Contents/Table des matières
233 Editorial
236 Éditorial
Articles
241 Using a web-based decision support intervention to facilitate patient-physician communication at prostate
cancer treatment discussions
by B. Joyce Davison, Michael Szafron, Carl Gutwin, and Kishore Visvanathan
248 Une intervention en ligne de soutien à la décision pour faciliter la communication patient-médecin en lien
avec le traitement du cancer de la prostate
par B. Joyce Davison, Michael Szafron, Carl Gutwin et Kishore Visvanathan
256 A biopsychosocial approach to sexual recovery after prostate cancer treatment: Suggestions for oncology
nursing practice
by Lauren M. Walker, Andrea M. Beck, Amy J. Hampton, and John W. Robinson
264 Une approche biopsychosociale au rétablissement sexuel après le traitement du cancer de la prostate :
suggestions pour la pratique infirmière en oncologie
par Lauren M. Walker, Andrea M. Beck, Amy J. Hampton et John W. Robinson
272 The sexual and other supportive care needs of Canadian prostate cancer patients and their partners:
Defining the problem and developing interventions
by Deborah L. McLeod, Lauren M. Walker, Richard J. Wassersug, Andrew Matthew, and John W. Robinson
279 Les besoins de nature sexuelle et en soins de soutien des Canadiens atteints du cancer de la prostate et de
leurs partenaires : définition du problème et développement des interventions
par Deborah L. McLeod, Lauren M. Walker, Richard J. Wassersug, Andrew Matthew et John W. Robinson
Features/Rubriques
Communiqué
237
239
287
288
289
290
291
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293
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295
297
299
300
302
306
312 President’s message: CANO/ACIO Strategic Directions
2013–2016
313 Message de la présidente : Orientations stratégiques
2013–2016 de l’ACIO/CANO
313 Director at Large—Education
314 Conseillère générale—Éducation
315 Director at Large—Professional Practice
316 Conseillère générale—Pratique professionnelle
317 Complementary Medicine Special Interest Group
321 Groupe d’intérêts spéciaux Pratiques complémentaires
325 DAL—Membership
325 Conseillère générale—
Service aux membres
326 Nurse to know: Shawne Gray
326 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Shawne Gray
327 Nurse to know: Shari Moura
329 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Shari Moura
331 Nurse to know: Philiz Goh
332 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Philiz Goh
Patient perspective
Perspective d’un patient
Resource review
Examen de ressource
Ask an ethicist
Demandez à un éthicien
Book review
Critique de livre
Resources for patients and family members
Ressources pour les patients et leur famille
Reflections on research
Réflexions sur la recherche
International perspectives
Perspectives internationales
Quality improvement
Amélioration de la qualité
A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
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Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC, V5Y 1J6, E-mail: [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Fall/Automne 2014
Volume 24, No. 4
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The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as
a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Guest Editorial
As guest editor, I am
excited to be a part of this
first special, themed issue
of CONJ. Our focus here
is on prostate cancer and,
particularly, the sexual and
supportive care challenges,
which are many. It is an area of practice
in which I have been involved for more
than 10 years, as an educator, researcher
and practitioner. During the time that I
have worked with couples affected by
prostate cancer, I have been disturbed
by the ways in which men’s—and their
spouse’s or partner’s—needs have been
poorly and inconsistently addressed by
our health care systems. Very often I
have encountered couples who have suffered silently (or even not so silently) for
years before I see them. They tell me stories of struggling alone, particularly trying to figure out the sexual challenges,
or of giving up, drifting apart and struggling with depression. The abandonment
of a sexual relationship can lead to a profound loss of intimacy in the relationship
overall for many couples. I have heard
also from many partners who feel completely overlooked, alone, or even worse,
experience their concerns dismissed
by health care professionals (HCPs). It
seems that HCPs often believe that men
affected by prostate cancer “do well” and
“have few issues”, even with such difficult treatments as androgen deprivation therapy. Of course, some do; though
many do not, as the articles in this issue
describe.
During my time as a faculty member with the Canadian Association of
Psychosocial Oncology’s IPODE (www.
ipode.ca) project, I have also heard
nurses express shock and surprise after
seeing presentations like Ross Gray’s
“No Big Deal” or reading his photo story
“Simon’s Romantic Evening”. One nurse
(who I consider to be an excellent clinician, by the way) told me “After 10
years as an oncology nurse working
with men in this area, I had absolutely
no idea (her emphasis) what they were
going through”. Understandably, she
was distressed, but also, I hope, propelled to start making changes in her
practice.
Participants in seminar discussions
about sexuality and cancer sometimes
question the need to address sexual
health concerns with this (or other) cancer populations. The argument goes
something like this… We are not experts
in sexual health; beyond giving some basic
information I don’t think it is our role to
be “sex therapists”. There are experts
in the community who can do this.” To
this, I offer a couple of responses. First,
the sexual health problems that people encounter after cancer treatment are
an iatrogenic effect; given that we have
caused the problem, do we not have
some obligation to address it? Secondly,
while there are experts to refer people to in some communities, these are
not plentiful and, indeed, are exceptionally scarce in some communities. Where
they do exist, the services can be expensive. Further, some of my private practice
colleagues tell me they are not well prepared to address sexual aspects of cancer. Furthermore, most of the problems
(in the vicinity of 80% according to one
study by Schover) do not require the services of a sex therapist, but can be well
addressed through education and coaching by HCPs who have some training in
the area. I think we have an obligation to
Deborah L. McLeod, Dalhousie University, School of Nursing and Capital Health/QEII
Cancer Care Program, Halifax, Nova Scotia, Canada
recognize the issues and do something to
address them.
Things are changing in Canada
though. Psychosocial distress screening has become a priority focus for practice change in many centres, and sexual
health seems to be getting a lot of attention, judging by the interest in courses
like IPODE’s Sexual Health Counselling
in Cancer courses and commitments by
agencies to purchase bulk discounts for
their staff. Sexual health is no longer seen
as everyone’s and no one’s responsibility.
Rather, more and more nurses are finding
ways to ask about concerns in this area
and to address or refer people who need
help.
Not all the concerns are about sexuality, of course; there are a myriad of
serious effects of treatments such as
androgen deprivation therapy (ADT), for
example, and few standardized programs
for helping men and partners to address
these. The distress men experience while
on ADT can be, perhaps often is, profound. Body feminization, shrinking genitals and loss of libido and sexual function
have an effect on how men experience
being a man, whether or not they wished
to be, or were sexually active. There are
many physical effects such as increased
cardiovascular risk that are obviously
important, too.
In this issue, we have three articles
addressing various aspects of prostate cancer and an editorial by Richard
Wassersug, a prostate cancer patient,
scientist and lead author on the new
book Androgen Deprivation Therapy:
An Essential Guide for Prostate Cancer
Patients and Their Partners (www.
lifeonADT.com). Wassersug, humorously and frankly, highlights for us
some of the “hits” and “misses” in his
interactions with nurses during his care.
We hope our readers find the articles
both interesting and useful in informing
their practice.
Deborah McLeod,
Guest Editor
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 233
Éditorial invité
En tant que rédactrice
invitée, je suis très heureuse
de participer à ce premier
numéro spécial thématique
de la Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie (RCSIO). Nous nous
concentrerons sur le cancer de la prostate
et, en particulier, sur les nombreux défis
en matière de sexualité et de soins de soutien. Il s’agit d’un domaine d’exercice dans
lequel je suis impliquée depuis plus de 10
ans, à titre d’éducatrice, de chercheuse et
de praticienne. En intervenant auprès des
couples touchés par le cancer de la prostate, j’ai été perturbée par le fait que les
systèmes de soins de santé n’ont répondu
que d’une manière insuffisante et incohérente aux besoins des hommes, ainsi qu’à
ceux de leurs partenaires. Très souvent, j’ai
rencontré des couples qui ont souffert en
silence (ou peut-être pas en silence) pendant des années avant de me consulter. Ils
m’ont raconté leurs expériences personnelles de lutte solitaire, en particulier leurs
tentatives de résoudre des difficultés de
nature sexuelle, ou alors leurs expériences
d’abandon, d’éloignement l’un de l’autre
et de lutte contre la dépression. Pour bon
nombre de couples, l’abandon des rapports
sexuels peut entraîner une profonde perte
d’intimité au sein de leur relation dans
son ensemble. Un grand nombre de partenaires de vie ont également signalé à quel
point ils se sentent entièrement délaissés
et seuls, ou encore pire, voient leurs préoccupations écartées par les professionnels
de la santé. Il semble que ceux-ci sont souvent de l’avis que les hommes atteints du
cancer de la prostate « s’adaptent bien » et
« ont peu de problèmes », même à la suite
de traitements aussi difficiles que l’hormonothérapie
anti-androgénique.
Bien
entendu, certains patients ont des expériences positives, mais ce n’est pas le cas
pour beaucoup d’autres, comme les articles
de ce numéro le décrivent.
Lorsque j’étais membre du personnel
enseignant au sein du projet d’Éducation
à Distance en Oncologie Psychosociale
Interprofessionnelle (ÉPODI) de l’Association canadienne d’oncologie psychosociale
(www.ipode.ca), j’ai également entendu
des infirmières exprimer leur choc et leur
étonnement après avoir vu des présentations comme (« No Big Deal » de Ross Gray
ou après avoir lu son photorécit « Simon’s
Romantic Evening ». Une infirmière (que je
considère, d’ailleurs, être une excellente
clinicienne) m’a dit, « Après avoir travaillé
pendant 10 ans comme infirmière en oncologie intervenant auprès des hommes dans
ce domaine, je n’avais absolument aucune
236 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
idée (son emphase) de ce qu’ils vivaient ».
On comprend très facilement qu’elle se
sentait bouleversée mais j’espère qu’elle a
aussi été motivée à effectuer des changements dans sa pratique.
Les participants à des séminaires de
discussion sur la sexualité et le cancer
contestent parfois la nécessité d’aborder
les préoccupations de santé sexuelle avec
les patients atteints du cancer de la prostate ou avec ceux atteints d’autres types
de cancer. Leur raisonnement est essentiellement le suivant : « Nous ne sommes pas
des experts de la santé sexuelle; à part de
donner quelques renseignements de base,
je ne pense pas que ce soit notre rôle d’être
“sexothérapeute”. Il y a des experts dans
la communauté qui peuvent offrir ce service. » En réponse, j’avance les deux arguments qui suivent. D’abord, les problèmes
de santé sexuels éprouvés à la suite des
traitements contre le cancer constituent
des changements iatrogènes; étant donné
que notre intervention est la source du problème, n’avons-nous pas une obligation
d’aider à le résoudre? Deuxièmement, bien
qu’il soit possible, dans quelques endroits,
de diriger des patients vers des experts,
ceux-ci ne sont pas nombreux et, en fait,
ils sont exceptionnellement rares dans certaines localités. Lorsqu’on peut trouver de
tels experts, leurs services peuvent coûter
très cher. En outre, certains de mes collègues qui sont praticiens d’exercice privé
me disent ne pas être bien préparés pour
aborder les aspects sexuels liés au cancer.
De plus, la plupart des problèmes (environ
80 % d’après une étude menée par Schover)
ne nécessitent pas les services d’un ou une
sexothérapeute, mais peuvent être résolus par l’entremise de l’éducation et de
conseils offerts par des professionnels de
la santé ayant reçu un certain niveau de
formation dans ce domaine. À mon avis,
nous avons une obligation de reconnaître
ces problèmes et de prendre des mesures
pour y remédier.
Cependant, il y a des changements
en cours au Canada. Dans beaucoup de
centres, la mise en œuvre du dépistage de
la détresse psychosociale est devenue une
priorité dans le cadre des soins de cancer,
et la santé sexuelle semble attirer beaucoup
d’attention, à en juger par l’intérêt porté
aux cours comme ceux du projet ÉPODI
(Conseils en matière de sexualité pour les
personnes touchées par le cancer) et les
engagements pris par certains organismes
en faisant l’achat groupé de la formation
pour les membres de leur personnel. On
ne considère plus que la santé sexuelle soit
une responsabilité qui n’appartient à personne mais qui appartient à tout le monde.
De plus en plus d’infirmières trouvent plutôt des façons de se renseigner sur les préoccupations des patients dans ce domaine
et de les aborder ou de référer les patients
vers des intervenants qualifiés.
Bien sûr, il n’y a pas que la sexualité
qui suscite des inquiétudes; certains traitements, par exemple l’hormonothérapie
anti-androgénique, provoquent de multiples effets secondaires graves et il existe
peu de programmes normalisés pour aider
les hommes et leurs partenaires de vie à
les gérer. Les hommes ressentent parfois,
voire souvent, une détresse profonde en
suivant un traitement anti-androgénique.
La féminisation du corps, le rétrécissement des organes génitaux et la perte de
libido et de fonctionnement sexuel ont des
effets, pour ces patients, sur l’expérience
d’être un homme, qu’ils désirent ou non
être sexuellement actifs, ou qu’ils le soient
ou non. De plus, il y a de nombreux effets
physiques, tels que des risques cardiovasculaires accrus, qui sont évidemment
importants.
Dans ce numéro, nous présentons
trois articles examinant divers aspects
du cancer de la prostate et un éditorial
rédigé par Richard Wassersug, un patient
atteint du cancer de la prostate, un scientifique et l’auteur principal du nouveau
livre Androgen Deprivation Therapy: an
Essential Guide for Prostate Cancer Patients
and Their Partners (www.lifeonADT.com).
De manière franche et humoristique, M.
Wassersug fait ressortir certaines de ses
interactions « réussies » et « manquées »
avec les infirmières tout au long de sa trajectoire de soins. Nous espérons que nos
lectrices et lecteurs trouveront, dans ce
numéro spécial thématique, des articles à
la fois intéressants et utiles qu’ils pourront
intégrer à leur pratique.
Deborah McLeod
Rédactrice invitée
Deborah L. McLeod, Université Dalhousie, École des sciences infirmières et Capital
Health / QEII Cancer Care Program, Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada
Patient perspective
“I feel fine and you tell me I have
prostate cancer?!” Now what?!
There are many things I have learned
about prostate cancer since I sputtered out
that protestation to the pathologist’s report
of adenocarcinoma of my prostate. The
MD, who had just relayed the diagnosis to
me, assumed, probably correctly, that at
that moment I was too perturbed to absorb
much more information from him. So, he
shuttled me off to the next member of my
health care team.
Although that was more than a decade
ago, I want to thank you, the nurse, who I
talked to next. You calmed me down. You
counselled and consoled me often over the
next several months. In retrospect though,
there is so much more we might have talked
about in that period between my diagnosis
and surgery. If we were to replay those conversations again…
Prepare me to live,
not to die
Let me know that being diagnosed with
prostate cancer before it is symptomatic
is a testimony to the sensitivity of the PSA
test. Being asymptomatic is now typical, not
atypical, for the newly diagnosed patient.
Since about one in every six men in Canada
can expect to be diagnosed with prostate
cancer in his lifetime, a positive diagnosis
is hardly rare. Being asymptomatic generally means that the disease has been caught
early, when it can be treated.
Remind me in language that I can understand that the five-year, disease-specific,
survival for prostate cancer in Canada is
now in the order of 99% and the 10-year survival rate is around 95% (http://seer.cancer.
gov/statfacts/html/prost.html). Do this to
help me get past the panic that I have to get
treated pronto or I’ll die of the disease.
But be sensitive to the fact that if my
father, brother, or best friend died of prostate cancer, I will not be objective about
such statistics. And it won’t help to throw
such numbers at me if it looks like you are
not taking my fears seriously.
Nevertheless, do your best to hammer
into my head that most prostate cancer
patients don’t die of prostate cancer; they
die instead of cardio-vascular disease. So
push me to make lifestyle changes that will
reduce my risk of heart disease. Point out, if
appropriate, that obesity is associated with
more aggressive prostate cancer. Make use
of this teachable moment to get me to commit to a more active lifestyle.
As a minor point, if I don’t distinguish
between the words “prostrate“ and “prostate”, politely, kindly, educate me that the
words have essentially opposite meanings.
Prostrate is to “lie face down”. “Prostate”
means to “stand before” (since the prostate
gland “stands before” the bladder). This will
help me avoid summary judgments from
other health care providers that I’m illiterate. Remember that low health literacy is
common even among scholars.
Not just my disease
Educate me from day one that the psychological distress from this disease and
its treatments is commonly more severe for
our partners than it is for us patients (e.g.,
Kornblith et al., 1994; Hagedoorn et al.,
2008; Kim et al., 2008). Show me that you
truly see this as a “couple’s disease” and
that we (that is you and I) need to be concerned about my partner’s distress levels, as
much as mine.
As such, ask my partner how s/he is
doing, not only in my presence, but also
separately. My partner may feel obliged,
About the author
Richard Wassersug is a prostate cancer patient and a scientist, who mostly
studies amphibians. Richard was sufficiently surprised by the side effects of
his cancer treatments that he began researching that topic. In the last decade
he has authored or co-authored more than two dozen peer-reviewed papers
related to the psychosocial impact of prostate cancer. Richard is now an
Adjunct Professor in the Department of Urologic Sciences at the University of
British Columbia and the lead author on the new book, Androgen Deprivation
Therapy: An Essential Guide for Prostate Cancer Patients and Their Partners.
Lately he has been helping set up Vancouver’s Prostate Cancer Supportive
Care Program.
when we are interviewed together, to say,
“We’re doing fine” just because s/he wants
to appear supportive of me and I’m making such positive declarations (which may
reflect denial or bravado). My partner may
have a less optimistic, and more honest and
insightful answer, if asked privately about
how we are doing.
Dissuade me from thinking that by
attempting to handle prostate cancer on my
own, I’m protecting my partner from distress. Let me know in no uncertain terms
that such displays of manly macho are likely
to be read by my partner as being shut out.
Sex therapy now
Don’t assume we are either sexually
active or not, based solely on our age or
co-morbidities. Ask us about, not just how
sexually active we are, but how important
sexual activity is to us, as a couple (Beck
et al., 2013). Let us know that sexuality
may be the furthest thing from our minds
when confronted with what feels like a lifeand-death situation. However, all prostate
treatments, even active surveillance, can
negatively impact on sexual performance
and couples commonly struggle with this in
the long-term.
So, offer us preemptively a comprehensive education about sexual rehabilitation.
And be honest, even if my treating physician skirts the issue. Let my partner and
me know the real facts; i.e., that only about
20% of men fully recover their baseline sexual abilities after prostate cancer surgery.
Let us know that the drugs, like Viagra
and Cialis, simply don’t work unless there
has been substantive nerve sparing during
surgery and my libido remains strong.
Consequently, just waiting for erections to
return is not a good idea. A better approach
is to help us figure out how to enjoy sex
despite erectile dysfunction (ED).
If you are a male nurse, make sure that
my female partner fully understands that
you understand how sexual intimacy for
women is foremost about intimacy in the
general sense (about closeness and connection) and not singularly about penile-vaginal
intercourse. Conversely, if you are a female
nurse, please make sure that I understand
that you understand how singularly important the capacity for penetrative sex (vaginal
and/or anal) is for men. Make sure that we
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 237
all understand that prostate cancer treatments can endanger the integrity of a dyad,
when patients and their partners don’t recognize the different challenges that iatrogenic ED and reduced libido present to
couples dealing with this disease. Even if I
am unpartnered, acknowledge that having
erections may still be important to my sense
of manhood and well-being.
Let us know early on about the total
breadth of options for recovering erections, as well as ways to be sexual that can
be truly rewarding that are nevertheless not
erectile-dependent. Encourage us to explore
new and novel sexual practices, even as we
await recovery of natural erections.
If the rest of the treatment team
approves, offer my partner and me the
option of trying intracavernous injections
before we go for a definitive treatment of
my prostate cancer! We may not accept the
offer, but if we do, we will have some reassurance, before being confronted with iatrogenic ED, that there are ED treatments that
work.
Consider going further by educating us
about why it is possible for a male to have
rewarding orgasmic sex using an external
penile prosthesis, as described by Gray and
Klotz (2004) and Warkentin et al. (2006).
Show us that you understand the concept of
multisensory integration (http://en.wikipedia.org/wiki/Multisensory_integration) that
accounts for why this rarely mentioned and
counter-intuitive strategy for sexual recovery can nevertheless be effective for couples
that try it. Even if we decide that it is a bit
too adventurous for us, we will be thankful for being told of an option for sexual
recovery that goes beyond what is offered
in popular books for patients (such as John
Mulhall’s 2011, Saving your Sex Life: A guide
for men with prostate cancer) or their partners (such as Anne Katz’s 2012, Prostate
Cancer and the Man you Love: Supporting
and caring for your partner).
A propos of prostate cancer being a couple’s disease, drill into my head that the
most enduring strategies for my sexual
rehabilitation will involve my partner and
not just me. As such, explain to me how
238 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
exploring treatments for ED without involving my partner can undermine trust. On the
other hand, involving my partner with my
ED treatments helps to eroticize them and,
thus, improve their efficiency (Kukula et al.,
2013).
Explain to us why we should explore
multiple options for sexual recovery concurrently. Don’t suggest that we consider
ED treatments one at a time, leaving either
non-coital sex at one extreme (e.g., oral sex,
mutual masturbation) or penile implants
at the other, as options of last resort. If we
have tried several options in serial fashion
and have met with continual failure, we will
be increasingly reluctant to attempt anything new that might exacerbate further our
sense of failure.
Explain upfront the simple things about
sex with ED. For example, make sure we
understand the need for lubricant during
masturbation to achieve adequate tactile
stimulation without abrading the skin of a
flaccid penis. If you recommend the vacuum
erection device (VED), explain the “hinge
effect” that comes with erections achieved
with the VED. [Because the internal roots
of the penis are not engorged with blood,
the penis points downward, not upward.]
Because of the hinge effect, it is difficult
to maintain the penis in the vagina during
standard copulation with VED-induced erections. We need to know this so that we can
make adjustments in our posture during
copulation and avoid frustration from unanticipated coitus interruptus.
Depending on our willingness to explore
options beyond anything we had considered previously, offer us an opportunity to
make a mold of my erect penis induced by
intracavernous injections. That could then
be used to cast a penile prosthesis that
matched the anatomy of my natural erections. This could then be used as external
penile prosthesis, if I have persistent ED
after my cancer treatments and I do not
wish to depend on ED treatments for partnered insertive sex.
Most of all, remind us that intimacy is
sharing something with someone that one
shares with no one else. If you treat us as
a couple, you can help us share the experience of prostate cancer, as challenging as
it may be, in a way that strengthens rather
than erodes our dyadic bond.
Richard Wassersug, PhD
August 11, 2014
REFERENCES
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Perspective d’un patient
« Je me sens bien et vous me dites que
j’ai le cancer de la prostate?! Allons bon! »
J’ai beaucoup appris sur le cancer de la
prostate depuis que j’ai bredouillé cette protestation en réponse au rapport du pathologiste sur l’adénocarcinome de ma prostate.
Le docteur, qui venait de me faire part de
ce diagnostic avait jugé, probablement avec
justesse, qu’à ce moment-là, j’étais trop perturbé pour absorber plus d’information de sa
part. Il m’avait alors envoyé voir le membre
suivant de mon équipe de soins de santé.
Bien que ceci se soit passé il y a une
décennie, je voudrais vous remercier, vous,
l’infirmière à qui j’ai ensuite parlé. Vous
m’avez calmé. Vous m’avez conseillé et
consolé souvent au cours des quelques mois
qui ont suivi. Rétrospectivement, pourtant,
je crois que nous aurions pu parler de bien
d’autres choses dans la période entre mon
diagnostic et mon opération. Si ces conversations étaient à recommencer...
Préparez-moi à vivre,
pas à mourir
Dites-moi que recevoir un diagnostic du
cancer de la prostate avant qu’il soit symptomatique est la preuve de la sensibilité du
test de dépistage de l’APS. Être asymptomatique est maintenant typique, non atypique, pour un patient qui vient de recevoir
son diagnostic. Puisqu’environ un homme
sur six au Canada peut s’attendre à recevoir
un diagnostic du cancer de la prostate dans
sa vie, un diagnostic positif est peu rare.
Être asymptomatique veut généralement
dire que la maladie a été dépistée tôt, à un
moment où elle peut encore être traitée.
Rappelez-moi dans un langage que je
peux comprendre que le taux de survie
du cancer de la prostate spécifique à cette
maladie au Canada est maintenant sous
la barre des 99 % sur une période de cinq
ans et que le taux de survie sur une période
de dix ans est de 95 % (http://seer.cancer.
gov/statfacts/html/prost.html). Me dire ceci
m’aidera à passer ce moment de panique
qui me poussera à vouloir être traité sur-lechamp, de peur de mourir de cette maladie.
Mais soyez sensible au fait que si mon
père, mon frère ou mon meilleur ami sont
morts du cancer de la prostate, je ne percevrais pas ces statistiques de façon objective.
Et ça ne servira à rien de me lancer de tels
chiffres si vous n’avez pas l’air de prendre
mes peurs au sérieux.
Quoi qu’il arrive, faites de votre mieux
pour m’enfoncer dans la tête que la plupart
des patients atteints du cancer de la prostate ne meurent pas du cancer de la prostate;
qu’ils meurent plutôt de maladies cardio-vasculaires. Poussez-moi donc alors à changer mes habitudes de vie afin de réduire
mes risques d’avoir une maladie cardiaque.
Soulignez, si cela est approprié, que l’obésité
est associée à un cancer de la prostate plus
agressif. Profitez de ce moment propice pour
me pousser à faire plus d’exercice.
Sur un plan de moindre importance, si je
mélange les mots « prostration » et « prostate »,
si je crois qu’ils viennent de la même famille
de mots, apprenez-moi poliment, avec gentillesse, qu’ils ont des significations essentiellement opposées. « Prostration » vient de « se
prosterner » et renvoie à l’action de se coucher face au sol. « Prostate » signifie « qui se
tient devant » (puisque la glande de la prostate
« se tient devant » la vessie). Ceci m’évitera de
passer pour illettré aux yeux d’autres fournisseurs de soins de santé passant des jugements
hâtifs. Rappelez-vous qu’il est commun, même
chez les érudits, d’avoir des lacunes considérables dans le domaine de la santé.
Au sujet de l’auteur
Richard Wassersug est un patient atteint du cancer de la prostate et un
scientifique, qui étudie principalement les amphibiens. Richard a été
suffisamment surpris des effets secondaires de ses traitements contre le cancer
qu’il a commencé à faire des recherches sur ce sujet. Au cours de la dernière
décennie, il a écrit, seul et en collaboration, plus de deux douzaines d’articles
évalués par des pairs liés à l’impact psychosocial du cancer de la prostate.
Richard est dorénavant professeur adjoint au département de sciences
urologiques de l’Université de la Colombie-Britannique et est l’auteur principal
du nouveau livre intitulé Androgen Deprivation Therapy: an Essential Guide
for Prostate Cancer Patients and Their Partners. Il aide présentement à établir
le programme de soins de soutien pour le cancer de la prostate de Vancouver
[Vancouver’s Prostate Cancer Supportive Care Program].
Pas seulement ma maladie
Apprenez-moi dès le premier jour que
la détresse psychologique associée à cette
maladie et à ses traitements est souvent
plus grave chez nos partenaires qu’elle ne
l’est pour nous, les patients (p. ex. Kornblith
et al., 1994; Hagendoorn et al., 2008; Kim
et al., 2006). Montrez-moi que vous percevez vraiment ceci comme une « maladie de
couple » et que nous (vous et moi) devons
nous préoccuper du niveau de la détresse de
ma/mon partenaire autant que du mien.
Demandez ainsi à ma/mon partenaire
comment elle/il va, non seulement en ma présence, mais aussi en privé. Ma/mon partenaire pourrait se sentir obligé(e), lorsque nous
sommes interviewés ensemble, de dire « nous
allons bien », simplement pour avoir l’air de
me soutenir et parce que je fais des déclarations semblables (qui reflètent peut-être un
déni ou de la bravade). Ma/mon partenaire
aura peut-être une réponse moins optimiste,
plus honnête et plus perspicace, si on lui
demande en privé comment nous allons.
Dissuadez-moi de penser qu’essayer de
m’occuper de mon cancer de la prostate
tout seul protégera ma/mon partenaire de
la détresse. Dites-moi sans détours que,
devant un tel affichage de machisme, ma/
mon partenaire risque de se sentir exclu(e).
Maintenant, thérapie
sexuelle
Ne présumez pas que nous sommes
actifs sexuellement ou non, en vous basant
uniquement sur notre âge ou nos comorbidités. Demandez-nous, non seulement
à quel degré nous sommes actifs sexuellement, mais encore à quel point l’activité
sexuelle est importante pour nous en tant
que couple (Beck et al., 2013). Dites-nous
que, bien que la sexualité soit probablement une de nos moindres préoccupations
lorsque nous sommes confrontés à ce qui
nous semble être une situation de vie ou
de mort, tous les traitements de la prostate, même la surveillance active, peuvent
avoir un impact négatif sur la performance
sexuelle et que les couples ont souvent du
mal à composer avec ceci à long terme.
Offrez-nous donc alors préventivement
des renseignements complets sur la réadaptation sexuelle. Et soyez honnête, même si
mon médecin traitant évite le sujet. Parleznous, à ma/mon partenaire et à moi, des faits
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 239
réels; p. ex. dites-nous que seulement 20 %
des hommes recouvrent complètement leurs
aptitudes sexuelles de base après une opération du cancer de la prostate. Dites-nous que
les médicaments, comme Viagra et Cialis, ne
marcheront pas à moins que les nerfs n’aient
pas été trop lésés pendant l’opération et que
ma libido demeure forte. En conséquence,
s’attendre à ce que les érections reviennent
n’est pas réaliste. Une meilleure approche
serait de nous aider à trouver comment jouir
de l’acte sexuel malgré un dysfonctionnement érectile.
Si vous êtes un infirmier, assurez-vous
que ma partenaire (de sexe féminin) comprend parfaitement que vous comprenez
à quel point l’intimité sexuelle pour les
femmes est avant tout liée à l’intimité en
général (à la proximité et à la connexion
avec l’autre) et non simplement à l’acte
sexuel pénien-vaginal. Inversement, si
vous êtes une infirmière, assurez-vous,
s’il vous plaît, que je comprends que vous
comprenez qu’il est singulièrement important pour les hommes de pouvoir effectuer
une pénétration sexuelle (vaginale et/ou
anale). Assurez-vous que nous comprenons
tous que les traitements contre le cancer
de la prostate peuvent endommager l’intégrité d’une dyade lorsque les patients et
leurs partenaires ne reconnaissent pas les
défis divers que représentent un dysfonctionnement érectile iatrogène et une libido
réduite chez les couples qui font face à cette
maladie. Même si je n’ai pas de partenaire,
reconnaissez que d’avoir des érections est
peut-être encore important pour ma virilité
et mon bien-être.
Informez-nous dès le début des nombreuses options pour faire revenir les érections ainsi que des façons de créer une
intimité sexuelle qui serait véritablement
gratifiante sans dépendre pour autant d’une
érection. Encouragez-nous à explorer des
pratiques sexuelles nouvelles et inusitées,
même pendant que nous attendons le retour
des érections naturelles.
Si le reste de l’équipe qui s’occupe du
traitement l’approuve, offrez à ma/mon
partenaire et moi l’option d’essayer des
injections intracaverneuses avant de s’embarquer dans un traitement définitif pour
le cancer de ma prostate! Nous n’accepterons peut-être pas l’offre, mais si nous l’acceptons, nous serons un peu rassurés, avant
d’être confrontés à un dysfonctionnement
érectile iatrogène, en sachant qu’il existe
des traitements efficaces contre le dysfonctionnement érectile.
Considérez d’aller plus loin et dites-nous
comment il est possible pour un homme
d’avoir des orgasmes en utilisant une prothèse pénienne externe lors de relations
sexuelles, comme le décrivent Grey et Klotz
(2004) et Warkentin et al., (2006). Montreznous que vous comprenez le concept de
240 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
l’intégration multisensorielle (http://en.wikipedia.org/wiki/Multisensory_integration)
qui explique pourquoi cette stratégie rarement mentionnée et contre-intuitive pour
recouvrer sa sexualité peut cependant être
efficace pour les couples qui l’essaient.
Même si nous décidons que c’est un peu trop
aventureux pour nous, nous vous remercierons de nous avoir parlé d’une option pour
retrouver notre sexualité qui va au-delà de ce
qui est offert dans les livres populaires pour
les patients (tel que celui de John Mulhall,
2011 « Saving your Sex Life : A guide for men
with prostate cancer ») ou pour leurs partenaires (tel que le livre d’Anne Katz, 2012,
« Prostate Cancer and the Man you Love :
Supporting and caring for your partner).
Puisque le cancer de la prostate est une
maladie de couple, mettez-moi bien dans la
tête l’idée que les stratégies les plus tenaces
pour ma réhabilitation sexuelle impliqueront ma/mon partenaire et pas seulement
moi. Dans cette optique, expliquez-moi
pourquoi explorer des traitements contre le
DE sans impliquer ma/mon partenaire peut
saper sa confiance. Inversement, impliquer
ma/mon partenaire dans mes traitements
contre le DE aide à les érotiser et améliore
ainsi leur efficacité (Kukula et al., 2013).
Expliquez-nous pourquoi nous devrions
simultanément explorer de multiples
options pour retrouver notre sexualité. Ne
nous suggérez pas de considérer des traitements contre le DE un à la fois, avec des
relations non coïtales à une extrémité (par
ex. caresses buccogénitales, masturbations mutuelles) ou des implants péniens à
l’autre, comme options de dernier recours.
Si nous essayons plusieurs options en
série et que nous échouons continuellement, nous serons de plus en plus réticents
à essayer quoi que ce soit de nouveau qui
puisse exacerber notre sentiment d’échec.
Expliquez-nous franchement tous les
petits détails liés à la DE. Par exemple, assurez-vous que nous comprenons le besoin
de lubrifiant pendant la masturbation afin
d’atteindre une stimulation tactile adéquate sans écorcher la peau d’un pénis
flasque. Si vous recommandez la pompe à
vide, la fameuse pompe à érection, expliquez l’« effet de charnière » qui vient avec
les érections obtenues à l’aide de la pompe.
[Puisque les racines internes du pénis ne
sont pas engorgées de sang, le pénis pointe
vers le bas, non vers le haut]. À cause de
l’effet de charnière, il est difficile de maintenir le pénis dans le vagin pendant une copulation standard avec des érections induites
par la pompe. Nous devons savoir ceci afin
de pouvoir faire des ajustements au niveau
de notre posture pendant la copulation et
éviter toute frustration due à un coït interrompu non anticipé.
Dépendamment de notre volonté d’explorer des options au-delà de tout ce que
nous aurions considéré auparavant, offreznous une chance de faire un moule de mon
pénis en érection induit par injections intracaverneuses. Il pourrait alors être utilisé
pour fabriquer une prothèse pénienne qui
correspondrait à l’anatomie de mes érections naturelles. Ceci pourrait être utilisé
comme prothèse pénienne externe, si j’ai un
DE persistant après mes traitements contre
le cancer et si je ne veux pas dépendre des
traitements du DE pour avoir des relations
sexuelles de couple avec pénétration.
Avant tout, rappelez-nous que l’intimité est de partager quelque chose avec
quelqu’un qu’on ne partage avec personne
d’autre. Si vous nous traitez comme un
couple, vous pouvez nous aider à partager
l’expérience du cancer de la prostate, aussi
difficile qu’elle puisse l’être, d’une façon qui
renforce plutôt qu’elle n’érode notre lien
dyadique.
Richard Wassersug, PhD
Le 11 août 2014
RÉFÉRENCES
Beck, A.M., Robinson, J.W., & Carlson, L.E.
(2013). Sexual values as the key to
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cancer treatment: The physical pleasurerelational intimacy model of sexual
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sexual function in prostate cancer
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H.N., Tuinstra J., & Coyne J.C. (2008).
Distress in couples coping with cancer:
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Kim Y., Kashy D.A., Wellisch D.K., Spillers
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of life of couples dealing with cancer:
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and their spousal caregivers. Annals of
Behavioral Medicine, 35(2), 230–238.
Kornblith A.B., Herr H.W., Ofman U.S., Scher
H.I., & Holland J.C. (1994). Quality of
life of patients with prostate cancer and
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clinical care. Cancer, 73(11), 2791–2802.
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(2006) Restoration of satisfying sex for a
castrated cancer patient with complete
impotence: A case study. Journal of Sex &
Marital Therapy, 32(5), 389–399.
Using a web-based decision support intervention
to facilitate patient-physician communication at
prostate cancer treatment discussions
by B. Joyce Davison, Michael Szafron, Carl Gutwin, and Kishore
Visvanathan
Abstract
Purpose: To measure the preferences and values of men newly diagnosed with prostate cancer (PC) using a web-based decision support technology—the Decision Support Intervention-Prostate Cancer (DSI-PC).
Methods: Health information seeking behaviour, factors having an
influence on the treatment decision, decision control, and preferred
treatment were recorded by the DSI-PC program prior to the treatment consultation. A summary page of responses was provided to
each patient to use at treatment discussions. Measures of decision
control and decision conflict were measured prior to the treatment
discussion, and following a treatment decision. Patient satisfaction
was measured after a treatment decision had been made.
Results: Forty-nine men completed the DSI-PC program prior to their
treatment discussion. Sixty-one per cent shared the summary sheet
with their physician/s when discussing treatment options. The majority (63%) of patients wanted access to in-depth or detailed information. Impact of treatment on survival, urinary function, bowel
function, and physician’s treatment recommendation were the four
factors having the most influence on patients’ treatment decisions.
Patients reported high levels of satisfaction with their treatment decision, and involvement in treatment decision making (TDM). Levels
of decision conflict were significantly lower (p < 0.001) after a treatment decision was made, and men reported assuming a significantly
more active role in TDM than originally preferred (p = 0.038).
Conclusions: Results suggest that the DSI-PC intervention may be
a useful tool to help patients identify and communicate their values
and preferences to physicians at the time of treatment discussions.
Key words: prostate cancer, patient-physician communication,
decision support intervention
About the authors
B. Joyce Davison, PhD, RN, College of Nursing,
University of Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Michael Szafron, PhD, School of Public Health, University of
Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Carl Gutwin, PhD, Department of Computer Sciences, University
of Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Kishore Visvanathan, MD, FRCSC, FACS, College of Medicine,
Division of Urology, University of Saskatchewan, Saskatoon,
Saskatchewan
Address for correspondence: B. Joyce Davison (Corresponding
author), Room 4222- 104 Clinic Place, University of
Saskatchewan, Saskatoon, SK S7N 2Z4
Telephone: 306-966-8379; Fax: 306-966-6621; E-mail: joyce.
[email protected]
doi:10.5737/1181912x244241247
Introduction
Prostate cancer (PC) remains the most commonly diagnosed nonskin malignancy and third most common cause of male cancer-related deaths in North America (American Cancer Society, 2013;
Canadian Cancer Society, 2014). Several treatment options are currently available for PC, but there is a lack of evidence available to
guide patient’s and clinician’s decision making regarding the optimal treatment. Patients continue to make their treatment choices
based on the impact of potential side effects on their quality of
life (Gwede et al., 2005; Holmboe & Concato, 2000) and cancer control (Gwede et al., 2005; Hall, Boyd, Lippert, & Theodorescu, 2003).
The complexity of choosing a treatment option often contributes
to patients experiencing conflict over which treatment is right for
them (Berry et al., 2011; Davison, Goldenberg, Wiens, & Gleave,
2007).
The majority of men newly diagnosed with PC want to be
informed (Davison & Breckon, 2012a; Davison, Degner, & Morgan,
1995; Davison et al., 2002; Wong et al., 2000) and involved in medical decision making (Davison & Breckon, 2012a, Davison & Breckon
2012b; Davison & Degner, 1997; Feldman-Stewart et al., 1998).
Unfortunately, the majority of health care professionals do not
assess how patients wish to participate in treatment decision making (TDM) (Stalmeier et al., 2007), or the type and amount of information they wish to access (Auvinen et al., 2004; Feldman-Stewart et
al., 1998; Lambert, Loiselle, & Macdonald, 2009a; Lambert, Loiselle,
& Macdonald, 2009b; Snow et al., 2007). Physicians continue to provide information using a standard approach developed through
years of clinical practice, even though several studies suggest an
individualized approach is optimal (Davison et al., 1995; Davison
& Degner, 1997; Davison et al., 2002). The standardized approach
used in the majority of consultations misses the goal of providing
patient-centred care, and time is often spent offering information
that is not consistent with what the patient wants at that particular
time. In addition, PC patients often consider their personal characteristics and preferences as more influential than any medical factor when choosing a treatment (Berry et al., 2003; Davison et al.,
2002; Diefenbach et al., 2002; Feldman-Stewart, Brundage, Nickel,
& MacKillop, 2001; Patel, Mirsadraee, & Emberton, 2003; Steginga,
Occhipinti, Gardiner, Yaxley, & Heathcote, 2002).
Currently, treatment discussions are supposed to be patient-centred or based on the information needs and preferences of the
patient. However, PC patients continue to have unmet information needs and are not satisfied with their ability to communicate
what is important to them during treatment discussions (Cegala et
al., 2008). Since helping patients to identify what is important to
them has been shown to be positively associated with the extent
of satisfaction experienced with treatment decisions (Glass et al.,
2012), there is a need to develop strategies that physicians can
use to ensure the provision of information and treatment selections are consistent with patients’ preferences and values (MüllerEngelmann, Keller, Donner-Banzhoff, & Krones, 2011; Hoffman,
2012).
This study was conducted to assess the utility of using the
web-based Decision Support Intervention-Prostate Cancer (DSI-PC)
to assist PC patients to communicate their values and preferences
to physicians at the time of the treatment consultation.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 241
Methods
Design and patient sample
This one-arm quasi-experimental study was approved by the
local ethics committees before data collection. Between February
2012 and March 2013, all men newly diagnosed with localized prostate cancer (PC) at one urology outpatient clinic in Western Canada
were invited to use the DSI-PC web-based decision support technology prior to their initial treatment discussion with their urologist.
Exclusion criteria included the inability to speak and read English.
Procedure
The nurse educator at the clinic provided all newly diagnosed PC
patients meeting the study criteria with a letter of invitation to participate in this study, after she had provided them with an education
session on available treatment options for localized prostate cancer. Names of interested patients were provided to the study coordinator. Patients were contacted by the study coordinator within one
week of referral. Patients who agreed to be in the study were provided with a password and user name to access the DSI-PC program
from their home. Patients who did not have access to a computer
were able to access a computer at the education centre. Patients
used the DSI-PC program to produce a summary page (see Appendix
A) that was used to identify: their personal preferences regarding
the degree to which they wanted to participate in TDM with their
physician (decision control); the type and amount of information
they wished to access (educational resources and health information seeking behaviour); the factors influencing their decision; and
their preliminary treatment choice. The program instructed patients
to share a copy of the summary page with their physician at the
time of their treatment consultation. The physicians (urologists and
radiation oncologists) were instructed on how to incorporate the
information from the summary sheet into their discussions.
The study coordinator contacted the study participants again
at approximately two months (after a treatment decision had been
made). Patients used the DSI-PC program to complete measures
of decision control, decision conflict, patient satisfaction, chosen
treatment, and type of health care professional with whom the summary sheet was shared. Patients were contacted up to two times to
complete the measures at each time point.
Description of DSI-PC program. The three-part DSI-PC program was based on a paper survey that was administered to 150
newly diagnosed PC patients (Davison & Breckon, 2012a). Part one
measured health information-seeking behaviour using the five patterns recently used by Davison et al. (Davison & Breckon, 2012a)
with PC patients at the time of diagnosis: 1. intense—in-depth or
detailed information; 2. complementary—general information; 3.
fortuitous—getting information mainly from others with PC; 4. minimal—limited interest in receiving information; and 5. guarded—
avoidance of information. Patients selected the description of the
pattern that best described the amount of information they wished
to access when making a treatment decision. The choices were presented in random order to eliminate any bias associated with a fixed
order presentation. Patients then selected the types of information
resources they wanted to access (for example, decision aid, journal
articles, internet sites, brochures, etc.). Part two asked patients to
identify the role they would like to play in medical decision making,
and their preferred treatment choice.
Part three asked patients to rate the importance of nine factors
having an influence on their treatment choice. The nine categories
included: impact of treatment on survival; impact of treatment on
urinary function; impact of treatment on sexual function; impact of
treatment on bowel function; impact of treatment on work and leisure activities; the invasiveness of treatment options; the impact of
a friend’s or acquaintance’s experience with a specific treatment; the
doctor’s treatment recommendation; and a spouse or family member’s opinion. The nine items were arranged in subsets of two using
242 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Ross’s matrix of optimal ordering (Ross, 1974) to provide 36 pairs.
Patients were asked to select out of each pair the statement corresponding to the factor having the most influence on their treatment
decision at that time. Ross’s method ensures that the maximum
spacing between the maximum numbers of items is obtained to
avoid selection bias. This methodology was chosen to eliminate the
“ceiling effect” that is often associated with the use of Likert scales.
Instruments
Four outcome measures were used to evaluate the utility of the
intervention, and were completed, as part of the DSI-PC program.
The first outcome consisted of three statements used to measure
the degree of decision control men wished to have in making a
treatment choice with their physician (Henrikson, Davison, & Berry,
2011). The three statements included: 1. I prefer to make the final
treatment choice after seriously considering my doctor’s opinion about which treatment would be best for me (active); 2. I prefer that my doctor and I make the decision together (collaborative
or shared); and 3. I prefer that my doctor decides what would be
the best treatment for me after s/he seriously considers my opinion
(passive). Following the treatment decision, these same three statements were presented in the past tense. The three statements were
randomized at both measurement times.
O’Connor’s 10-item low-literacy version of the decision conflict
scale was used to measure levels of decision conflict patients experience before and after a treatment decision is made (O’Connor,
1995). The items correspond to the original longer version and measure the following factors: uncertainty and the factors contributing
to uncertainty; feeling uninformed; feeling unclear about values;
and feeling unsupported in decision making. Internal consistency
values for this scale as measured by Cronbach’s alpha pre-test 0.85;
post-test 0.75 have previously been reported by Davison et al. (2007)
with newly diagnosed PC patients. Statements were presented to
patients in the past tense following the treatment decision.
A five-item questionnaire with a five-point Likert scale (1 =
Strongly Disagree to 5 = Strongly Agree) was used to measure satisfaction with the amount, type, and way information was received
to make a treatment decision; one’s involvement in decision making with the physician; and an individual’s treatment choice. Higher
scores on this scale indicate higher levels of satisfaction. Internal
consistency values of this scale as measured by Cronbach’s alpha
(0.89) had previously been reported by Davison et al. (2007) with
newly diagnosed PC patients.
A 10-item questionnaire with a five-point Likert Scale (1 = Not
at all to 5 = A great deal) was used to evaluate the decision processes relating to patients’ preparedness for decision making and
discussions with their doctor at the time of the treatment consultation based on their use of the summary page (O’Connor et al., 2000).
Using newly diagnosed PC patients, Davison et al. (Davison et al.,
2007) previously estimated the internal consistency of this scale
was 0.93 using Cronbach’s alpha.
Demographic information on age, education, marital status, and
ethnicity were also collected online. Patient disease characteristics
(prostate specific antigen, clinical stage and Gleason score) were
obtained from patients’ clinical records.
Statistical analysis
All anonymous coded data from the DSI-PC program was stored
on a secured mainframe. The Statistical Analysis System (SAS) version 9.3 was used to perform all statistical analyses. Descriptive statistics (frequency tables, means and standard deviations) were used
in the analyses of demographic data. The decision conflict and satisfaction with preparation in decision-making scales were analyzed as
per authors’ instructions. Student t-tests were used to compare levels of decision conflict between measurement times. Kruskal Wallis
Analysis of Variance was used to compare the total satisfaction
doi:10.5737/1181912x244241247
levels of patients. A Chi Square test was used to compare levels of
decision control pre- and post-treatment decision. The Likert scales
of the satisfaction questionnaires were analyzed assuming an interval level of data. A 0.05 critical P-value was used to determine statistical significance for all analyses.
Kendall’s Zeta Coefficient of Agreement was calculated for each
patient as a measure of the internal consistency of the patient’s
responses. This analysis indicated that the responses for each
patient were consistent. Hence, all the patients’ responses were used
to determine the importance of the nine factors in treatment decision making. The Thurstone Case III modelling technique was used
to study how different patient personal and disease attributes were
affected by the factors influencing TDM (Mackay & Chaiy, 1982). A
Thurstone score greater than zero indicates more than 50% of the
patients identified the factor as having an influence in their decision
making whereas, a score less than zero indicated that more than
50% of the patients identified the factor as not having an influence
on their decision making. Gulliksen’s and Tukey’s index of scalability R-squared was used to measure how well the model fit (variability in the patient’s individual responses) using Thurstone’s Case III
technique. Mosteller’s test for a significance difference between the
expected and observed proportions was then used to determine the
statistical significance of the model fit (Mosteller, 1951).
The internal consistency values of the decision conflict and satisfaction measurements as measured by Cronbach alpha were as follows: 1) decision conflict (pre-test 0.89; post-test 0.85); 2) five-item
satisfaction measure (0.90); and 3) 10-item satisfaction measure (0.96).
Results
Fifty-three patients were referred to the study coordinator by the
nurse educator, and 49 agreed to participate in this study. A total of
46 patients completed measures prior to the treatment consultation
and again after a treatment decision had been made. It took approximately 20 minutes for patients to complete the DSI-PC program
prior to the treatment discussion (including on-line consent), and
approximately six minutes to complete the measures after a treatment decision had been made.
The mean age of patients was 60.5 (SD = 6.7) years. The majority
of participants were Caucasian (96%), married (87.8%), rural (57.1%),
and had a high school education or less (51%). Brachytherapy was
chosen as the definitive treatment by 39% of patients, radical prostatectomy 20%, active surveillance 22%, and external beam radiation
12%. Patient personal and disease specifics are categorized in Table 1.
A total of 30 (61%) patients shared the summary sheet with a physician who was involved in their care. Of these patients, 35% shared
the summary sheet with the urologist, 14% with the radiation oncologist and 12% with their family doctor. In addition, 47% of patients
reported discussing the summary sheet with the nurse educator.
A significant proportion of patients reported assuming a more
active role in treatment decision making than originally preferred
(χ2 = 4.33, p = 0.038). Prior to the treatment consultation, 59.2% of
patient had a preference for a collaborative or shared role in medical decision making, and 38.8% had a preference for an active role.
One patient had a preference to play a passive role in decision making. After a treatment decision had been made, 63.3% of patients
reported playing an active role in treatment decision making, 28.6%
a collaborative role, and one a passive role. No differences in preferred or assumed role were found based on age and education level.
The majority (63%) of patients wanted access to in-depth or
detailed information followed by those who wanted general information (20%). Eight percent of patients wanted to pick up information about PC “as they went along”, and 8% of patients wanted little
or no information about PC. Patients who wanted in-depth information wanted access to a higher number of education resources compared to the other categories. Over 50% of patients wished to access
the following types of information resources: list of reliable internet
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sites (84%), talking with other patients who had had a particular procedure (55%), written brochures (53%), and access to group education
sessions (53%).
Patients reported that the impact of treatment on survival, urinary function, bowel function; and physician’s treatment recommendation were the four factors having the most influence on their
treatment decisions. These four priorities were the same based on
age (< 60 versus > 61years), level of education (< high school versus
> high school), marital status (single versus partnered), preferred
role in decision making, and health information seeking behaviour
(how much information they wanted) category.
Total levels of decision conflict and the four subscores (uncertainty, informed, values clarity, and support) were all significantly
lower (p < 0.001) following the treatment decision, compared to the
pre-treatment medical consultation (Table 2).
Table 1: Baseline characteristics of study participants (N = 49)
Variable
N (%)
Age (yr):
<60
25 (51.0)
61–70
23 (46.9)
>70
1 (2.1)
Educational attainment:
< HS
25 (51.0)
Trade/community
15 (30.6)
College/University
9 (18.4)
Marital status:
Married/cohabitating
43 (87.8)
Single
6 (12.2)
Residence
Rural
28 (57.1)
Urban
21 (42.9)
Ethnicity:
Caucasian
47 (96.0)
Black
1 (2.0)
Other
1 (2.0)
PSA:
<10
39 (79.6)
10–20
10 (20.4)
Gleason Score:
6
20 (40.8)
7
29 (59.2)
Clinical stage:
T1C
37 (75.5)
T2A
12 (24.5)
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 243
The five-item satisfaction questionnaire (Table 3) showed that
the majority of patients were satisfied with the amount and type of
information they received and the way they received this information. The mean score of the five items was 4.34 (SD = 0.663). They
were also highly satisfied with their involvement in treatment decision making with their physician and their final treatment choice.
The scores did not differ significantly according to their preferred
role in decision making, age or education.
The total mean score on the 10-item satisfaction questionnaire
that measured the usefulness of the DSI-PC intervention summary
page was 65.82 (SD = 22.71). Responses to the individual items can
be found in Table 4. Patients who showed the summary sheet to
their urologist (χ2 = 8.37, p = 0.004) and the nurse educator (χ2 =
13.01, p = 0.001) had significantly higher total levels of satisfaction
compared to those patients who did not share the summary sheet
with a health care professional.
Table 2: Decision conflict scores
Time 1a
X (SD)
Time 2b
X (SD)
t-stat
p-value
21.09 (21.91)
3.91(10.43)
5.375
< 0.001
Uncertainty
35.87 (34.42)
6.52 (17.82)
5.491
< 0.001
Informed
15.94 (23.82)
3.62 (14.45)
3.284
0.001
Values clarity
15.22 (24.43)
1.63 (8.17)
3.939
< 0.001
Support
20.29 (21.06)
3.99 (12.26)
5.438
< 0.001
Total score
Subscores:
a
N= 49, N= 46
b
Discussion
This study highlights the potential of newly diagnosed PC
patients using the DSI-PC program to facilitate patient-centred
communication at the time of medical treatment discussions. Our
results suggest that patients who used this program were highly
satisfied with the information they received to make a treatment
decision and the degree to which they were involved in TDM.
Our current model of health care supports patient involvement
in health care. However, patient education and patient-centred communication is required for this to happen (Epstein & Street, 2007).
Martinez et al. (2009) reported patient-clinician engagement helps
patients to feel informed, which in turn predicts treatment decision
satisfaction. Our results suggest that facilitating patient-physician
communication at the time of the medical treatment consultation
does result in high levels of patient satisfaction with regards to
the type, amount and way information was provided; involvement
in TDM with the physician; and treatment choice. Satisfaction with
preparation in decision making was also high for items relating to
the communication aspects of the consultation. One explanation
for this finding may be attributed to the fact that the majority of
patients wanted to be informed and actively involved in their treatment decision. A second explanation is that 61% of patients shared
the summary page from the DSI-PC program with their physicians at
the time of the treatment consultation so that the physicians were
aware of the patient’s values and preferences.
The impact of treatment on survival, urinary function, bowel
function and physician’s treatment recommendation were identified as the four factors having the most influence on the overall group’s treatment decisions. These four factors were similar
to results recently reported by Davison et al. (Davison & Breckon,
2012). Survival (Zeliadt et al., 2006) and the specialist’s opinion (Cohen & Britten, 2003) continue to play a significant role in
how patients make treatment decisions at the time of diagnosis.
Table 3: Satisfaction (N = 45)
Item
Not at all/a little
N (%)
Somewhat
N (%)
Quite a bit/great deal
N (%)
Amount of information provided
1 (2%)
1 (2%)
43 (96%)
Type of information provided
1 (2%)
2 (4%)
42 (93%)
Way information provided
1 (2%)
4 (9%)
40 (89%)
Involvement in decision making with doctor
0 (0%)
4 (9%)
41 (91%)
Treatment choice
1 (2%)
1(2%)
43 (96%)
Table 4: Satisfaction with preparation in treatment decision-making (N=46)
Did the information from the summary page help you to get the
information you needed to…
Not at all/a little
N (%)
Somewhat
N (%)
Quite a bit/a great deal
N (%)
Identify your treatment options?
9 (19.6)
13 (28.3)
24 (52.2)
Prepare you to make a better decision?
6 (13.0)
17 (37.0)
23 (50.0)
Help you think about the pros and cons of each treatment option?
3 (6.5)
18 (39.1)
25 (54.3)
Help you think about which pros and cons were most important to you?
4 (8.7)
15 (32.6)
27 (58.7)
Help you know that the decision depended on what mattered most to you?
3 (6.5)
15 (32.6)
28 (60.9)
Help you organize your own thoughts about the decision?
5 (10.9)
12 (26.1)
29 (63.0)
Help you think about how involved you wanted to be in this decision?
5 (10.9)
8 (17.4)
33 (71.7)
Help you identify questions you wanted to ask your doctor?
7 (15.2)
12 (26.1)
27 (58.7)
4 (8.7)
14 (30.4)
28 (60.9)
5 (10.9)
14 (30.4)
27 (58.7)
Prepare you to talk to your doctor about what matters most to you?
Prepare you for a treatment consultation with your doctor?
244 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
doi:10.5737/1181912x244241247
However, variation in these factors does exist among patients so it
is therefore helpful to use a program such as the DSI-PC to ensure
the values and preferences of individual patients are recognized
and incorporated into the medical consultation.
Most patients and physicians report that shared decision making (SDM) is desirable (Floer et al., 2004; Janz et al., 2004). However,
there is evidence that SDM might not be appropriate for all patient
groups (Joosten et al., 2008; Deber, Kraetschmer, Urowitz, & Sharpe,
2007; Edwards et al., 2005). Twenty-four percent of patients in our
study reported assuming a more active role than originally preferred, with the majority (63%) of men reporting they had made the
final treatment decision after considering the physician’s recommendation. Similarly, Davison and colleagues have demonstrated
that using different methodologies to provide information to newly
diagnosed PC patients does result in patient’s assuming a more
active role in TDM than originally intended (Davison et al., 2002;
Davison, Goldenberg, Gleave, & Degner, 2003; Davison, Parker, &
Goldenberg, 2004; Davison et al., 2007). The DSI-PC program provides clinicians with a simple way to assess how patients wish to
participate in treatment decision making.
Decision conflict is defined as personal uncertainty about
which course of action to take when each treatment option has
significant advantages and disadvantages (such as is the case for
PC). The goal of most decision support interventions is to increase
the likelihood that treatment choices are based on adequate
knowledge as well as realistic expectations of outcomes and personal values, thus reducing decision conflict (O’Connor & Rostom,
1999). Although patients in our study reported having significantly lower levels of decision conflict following the treatment
decision, it is unknown if this conflict remains the same following
treatment (Clark, Bokhour, Inui, Silliman, & Talcott, 2003; Steginga,
Occhipinti, Gardiner, Yaxley, & Heathcote, 2004). Further longitudinal studies are required to determine the impact of improved
patient-physician communication on levels of decision conflict following the definitive treatment.
There were several limitations to this study. The small sample
size prohibits any generalizations of results to this patient population. However, we wanted to determine if changes were required to
the DSI-PC program before further implementation at other clinical
sites. A second limitation is that we were not able to use a randomized control study design in this clinical setting to establish causality. Therefore, the impact of extraneous variables on the study
outcomes cannot be determined within the scope of this study.
Although the patients and physicians who participated in this
study found the DSI-PC program useful, further testing is required
to determine the acceptability of this intervention in larger centres
with diverse PC patient populations. A multi-site randomized study
is therefore required to address these limitations.
Conclusions
In conclusion, this preliminary study suggests that the DSI-PC is
an acceptable decision support aid that can be utilized by patients
in either a home or clinical setting. The program assists men with
localized PC to identify the factors having an influence on their
treatment decision and provides a means for these men to share
these preferences and values with their physician at the time of
treatment discussions. This simple tool also could easily be incorporated into clinical practice to guide treatment discussions provided by oncology nurses to this group of patients.
Acknowledgements
Thanks to the following urologists who provided access to their patients
for this study—K. Visvanathan, P. Lau, S. McKinny, and K. Jana.
Conflicts of interest
The authors have no potential conflicts of interest.
Funding
Funding for this project was provided by the organization “Canada
Motorcycle Ride for Dad”, Saskatchewan Chapter.
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doi:10.5737/1181912x244241247
2013–10–03
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Appendix A: Summary page
Profiling Prostate Cancer Patients’
Preferences to Facilitate Treatment
Decision Making
How to Use this Summary Page
Please give a copy of this summary page to your nurse and/or doctor when you discuss treatment options. It will help them to provide you with the information that is important to you as you make a treatment decision.
PATIENT REPORTED
PSA: 5.6 Gleason Score: 4+3
Clinical Stage: Unknown
PATIENT PREFERENCES
How I would like to receive information:
• I am the type of person that is committed to get thorough, in-depth information.
Sources of information I would like to access:
• General brochures on prostate cancer, Internet sites, Prostate Support Group meetings (dates, locations), Education session on
treatment decision making, Audio tape of treatment consultation, and Decision aid (a booklet and/or DVD that will provide you
with the advantages & disadvantages of each treatment option available to you)
How I want to be involved in making a treatment decision with my doctor:
• I prefer that my doctor and I make the treatment decision together.
Main factors having an influence on my treatment decision:
• Impact of treatment on survival.
• Impact of doctor’s treatment recommendation. Impact of treatment on bowel function.
• Impact of treatment on urinary function.
My treatment preference at this time is:
• Prostatectomy (surgery)
At this time, I am sure about this decision:
Yes
No
doi:10.5737/1181912x244241247
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 247
Une intervention en ligne de soutien à la
décision pour faciliter la communication
patient-médecin en lien avec le traitement
du cancer de la prostate
par B. Joyce Davison, Michael Szafron, Carl Gutwin et Kishore
Visvanathan
Abrégé
Objectif : Mesurer les préférences et les valeurs des hommes nouvellement diagnostiqués d’un cancer de la prostate (CP) au moyen
d’une technologie en ligne de soutien à la décision—l’intervention de
soutien à la prise de décision en lien avec le cancer de la prostate
(ISPD-CP).
Méthodologie : Les comportements de recherche d’information sur
la santé, les facteurs ayant une influence sur la décision thérapeutique, le contrôle décisionnel et la préférence thérapeutique ont été
enregistrés par le programme d’ISPD-CP avant la consultation thérapeutique. Chaque patient a reçu une fiche sommaire des préférences (FSP) à utiliser lors des discussions thérapeutiques. Nous avons
mesuré les degrés de contrôle décisionnel et de conflit décisionnel
avant et après la prise de décision thérapeutique (PDT), ainsi que la
satisfaction des patients après la PDT.
Résultats : Quarante-neuf hommes ont suivi le programme d’ISPD-CP avant leur discussion thérapeutique. Parmi eux, 61 % ont montré leur FSP à leur(s) médecin(s) lors des discussions thérapeutiques.
La plupart des patients (63 %) voulaient avoir accès à des renseignements approfondis ou détaillés. Les quatre facteurs qui influaient
le plus sur les décisions thérapeutiques des patients étaient les suivants : l’impact du traitement sur la survie, sur la fonction urinaire et
sur la fonction intestinale, et la recommandation du médecin quant
au traitement le plus indiqué. Les patients ont signalé un degré de
satisfaction élevé par rapport à leur décision thérapeutique et par
rapport à leur participation au processus décisionnel. Les niveaux de
conflit décisionnel étaient considérablement plus faibles (p < 0,001)
Au sujet des auteurs
Joyce Davison, Ph.D., inf., Collège de sciences
infirmières, Université de la Saskatchewan, Saskatoon,
Saskatchewan
Michael Szafron, Ph.D., École de santé publique, Université de la
Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Carl Gutwin, Ph.D., Département des sciences informatiques,
Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Kishore Visvanathan, M.D., FRCSC, FACS, Collège de médecine,
Division de l’urologie, Université de la Saskatchewan, Saskatoon,
Saskatchewan
Coordonnées de l’auteure principale : B. Joyce Davison, Room
4222- 104 Clinic Place, University of Saskatchewan, Saskatoon, SK
S7N 2Z4
Téléphone : 306.966.8379; Télécopieur : 306.966.6621; Courriel :
[email protected]
248 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
après la PDT, et les hommes ont signalé avoir joué un rôle considérablement plus actif dans le processus décisionnel que ce qu’ils avaient
originalement souhaité (p = 0,038).
Conclusions : Les résultats semblent indiquer que l’ISPD-CP peut être
un outil utile pour aider les patients à cerner et communiquer leurs
valeurs et préférences aux médecins dans le cadre des discussions
thérapeutiques.
Mots clés : cancer de la prostate, communication patient-médecin,
intervention d’aide à la décision
Introduction
Le cancer de la prostate (CP) demeure le type de cancer non
cutané le plus souvent diagnostiqué et la troisième cause en importance de décès lié au cancer parmi les hommes en Amérique du
Nord (American Cancer Society, 2014; Société canadienne du cancer, 2013). Il existe actuellement plusieurs options de traitement
contre le CP, mais on manque de données probantes qui permettraient de guider les processus décisionnels des patients et
des médecins concernant les traitements les plus adéquats. Les
patients continuent de faire leurs choix thérapeutiques en fonction
de l’impact sur la qualité de vie des éventuels effets secondaires
(Gwede et al., 2005; Holmboe & Concato, 2000) et sur le contrôle
du cancer (Gwede et al., 2005; Hall, Boyd, Lippert & Theodorescu,
2003). Le choix de la meilleure option de traitement est un processus complexe qui provoque souvent chez les patients un sentiment d’incertitude (Berry et al., 2011; Davison, Goldenberg, Wiens
& Gleave, 2007).
La plupart des hommes nouvellement diagnostiqués d’un CP souhaitent être informés (Davison & Breckon, 2012a; Davison, Degner &
Morgan, 1995; Davison et al., 2002; Wong et al., 2000) et participer à la
PDT (Davison & Breckon, 2012a; Davison & Breckon, 2012b; Davison
& Degner, 1997; Feldman-Stewart et al., 1998). Malheureusement, la
plupart des professionnels de la santé n’évaluent ni la façon dont
les patients souhaitent participer à la PDT (Stalmeier et al., 2007),
ni le genre ou la quantité d’information qu’ils souhaitent recevoir
(Auvinen et al., 2004; Feldman-Stewart et al., 1998; Lambert, Loiselle
& Macdonald, 2009a; Lambert, Loiselle & Macdonald, 2009b; Snow et
al., 2007). Les médecins continuent de fournir de l’information au
moyen d’une approche qui s’est développée au fil d’années de pratique clinique et qui est maintenant normalisée, malgré le fait que
selon plusieurs études, les approches personnalisées sont plus efficaces (Davison et al., 1995; Davison & Degner, 1997; Davison et al.,
2002). L’approche habituelle utilisée dans la plupart des consultations n’arrive pas adéquatement à fournir des soins axés sur le
patient, et on passe souvent beaucoup de temps à offrir de l’information qui ne correspond pas à ce que le patient veut à ce moment
particulier. De plus, lorsque vient le temps de choisir un traitement,
les patients atteints d’un CP considèrent souvent leurs caractéristiques et préférences personnelles comme étant plus importantes
que n’importe quel facteur médical (Berry et al., 2003; Davison et
al., 2002; Diefenbach et al., 2002; Feldman-Stewart, Brundage, Nickel
& MacKillop, 2001; Patel, Mirsadraee & Emberton, 2003; Steginga,
Occhipinti, Gardiner, Yaxley & Heathcote, 2002).
doi:10.5737/1181912x244248255
À l’heure actuelle, les discussions liées aux options de traitement
sont censées être axées sur le patient ou basées sur les besoins d’information et les préférences du patient. Cependant, les patients
atteints d’un CP continuent d’avoir des besoins d’information non
remplis et ne sont pas satisfaits de leur capacité de communiquer ce qui est important pour eux durant les discussions thérapeutiques (Cegala et al., 2008). Selon la recherche, le fait d’aider les
patients à cerner ce qui est important pour eux affiche une corrélation positive avec le degré de satisfaction par rapport aux décisions thérapeutiques (Glass et al., 2012). Il nous faut donc élaborer
des stratégies que les médecins pourront utiliser pour s’assurer que
les renseignements offerts et les choix de traitement correspondent
bien aux préférences et aux valeurs des patients (Müller-Engelmann,
Keller, Donner-Banzhoff & Krones, 2011; Hoffman, 2012).
Cette étude a été effectuée afin d’évaluer l’utilité de l’intervention en ligne de soutien à la prise de décision en lien avec le cancer de la prostate (ISPD-CP). Plus précisément, nous voulions savoir
si l’ISPD-CP aide les patients atteints de CP à communiquer leurs
valeurs et préférences aux médecins au moment de la consultation
thérapeutique.
Méthodologie
Plan d’étude et échantillon de patients
Cette étude quasi expérimentale à un seul bras a été approuvée
par les comités déontologiques locaux avant la collecte de données.
Entre février 2012 et mars 2013, tous les hommes nouvellement
diagnostiqués d’un cancer de la prostate (CP) localisé dans une clinique externe d’urologie de l’Ouest canadien ont été invités à utiliser l’outil en ligne d’ISPD-CP avant leur discussion initiale avec leur
urologue au sujet des options de traitement. Les critères d’exclusion
comprenaient l’incapacité de parler et de lire l’anglais.
Procédure
L’infirmière éducatrice de la clinique a remis à tous les patients
nouvellement diagnostiqués d’un CP qui satisfaisaient aux critères
de l’étude une lettre d’invitation à participer à l’étude, après leur
avoir offert une séance d’information sur les diverses options de
traitement pour le CP localisé. Les noms des patients intéressés ont
été remis à la coordonnatrice de l’étude, qui les a ensuite contactés
au cours de la semaine suivante. On a fourni aux patients qui ont
accepté de prendre part à l’étude un nom d’usager et un mot de
passe leur permettant d’accéder au programme d’ISPD-CP à domicile.
Les patients qui n’avaient pas d’ordinateur ont pu utiliser ceux du
centre d’éducation. Les patients ont utilisé le programme d’ISPD-CP
pour produire une fiche sommaire des préférences (FSP) (Annexe A)
qui servait à cerner les données suivantes : les préférences personnelles des patients concernant leur souhait de participer à la PDT
avec leur médecin (contrôle décisionnel); le type et la quantité d’information qu’ils souhaitaient recevoir (ressources éducationnelles et
comportements de recherche d’information sur la santé); les facteurs
influençant leur décision; et leur choix de traitement préliminaire. Le
programme invitait les patients à montrer leur FSP à leur médecin au
moment de leur consultation thérapeutique. On a montré aux médecins (urologues et radio-oncologues) comment intégrer à leurs discussions l’information contenue dans cette FSP.
La coordonnatrice de l’étude a de nouveau contacté les participants environ deux mois après la PDT. Les patients ont utilisé le
programme d’ISPD-CP pour recenser le contrôle décisionnel, le
conflit décisionnel, la satisfaction du patient, le traitement choisi et
le type de professionnel de la santé à qui le patient avait montré sa
FSP. On a contacté les patients une ou deux fois à chaque étape afin
de leur rappeler d’utiliser l’outil.
Description du programme d’ISPD-CP
Ce programme en trois parties était basé sur un sondage par
écrit administré à 150 patients nouvellement diagnostiqués d’un CP
doi:10.5737/1181912x244248255
(Davison & Breckon, 2012a). La première partie mesurait les comportements de recherche d’information sur la santé au moyen des
cinq catégories récemment établies par Davison et al. (Davison
& Breckon, 2012a) pour les patients atteints d’un CP au moment
de leur diagnostic : 1) style intense—renseignements détaillés et
approfondis; 2) style complémentaire—renseignements généraux;
3) style aléatoire—renseignements obtenus principalement d’autres
hommes atteints du CP; 4) style minimaliste—minimalement intéressé à recevoir des renseignements; 5) style réservé—évite les renseignements. Les patients sélectionnaient la catégorie qui décrivait
le mieux la quantité d’information qu’ils souhaitaient recevoir pour
prendre une décision thérapeutique. Les options leur étaient présentées de façon aléatoire afin d’éliminer toute possibilité de biais
associé à un ordre de présentation donné. Les patients sélectionnaient ensuite les types de ressources d’information qu’ils souhaitaient recevoir (p. ex. aide à la décision, articles de revues, sites Web,
brochures, etc.). Dans la deuxième partie, on demandait aux patients
de cerner le rôle qu’ils souhaitaient jouer dans la PDT ainsi que leur
option thérapeutique préférée.
Dans la troisième partie, les patients devaient évaluer l’influence
de neuf facteurs sur leur choix de traitement. Les neuf catégories
étaient les suivantes : l’impact du traitement sur la survie; l’impact
du traitement sur la fonction urinaire; l’impact du traitement sur le
fonctionnement sexuel; l’impact du traitement sur la fonction intestinale; l’impact du traitement sur le travail et les activités de loisir;
le caractère invasif des options de traitement; l’impact de l’expérience d’un ami ou d’une connaissance avec un traitement donné; la
recommandation du médecin quant au choix thérapeutique; et l’opinion d’un(e) proche. Les neuf facteurs étaient présentés en groupes
de deux selon la matrice de Ross d’agencement optimal (Ross,
1974), afin de créer 36 paires. Les patients devaient choisir, dans
chaque paire, l’énoncé qui correspondait au facteur le plus influent
dans leur PDT à ce moment particulier. La méthode de Ross permet
d’obtenir un écartement maximal entre le plus grand nombre d’éléments afin de prévenir tout biais de sélection. Cette méthodologie a
été choisie afin d’éliminer l’« effet plafond » qui est souvent associé
à l’utilisation d’échelles de type Likert.
Instruments
Le programme d’ISPD-CP utilisait quatre mesures des résultats
pour évaluer l’utilité de l’intervention. Le premier résultat comprenait trois énoncés qui visaient à mesurer le degré de contrôle
décisionnel que les hommes souhaitaient avoir dans la démarche
décisionnelle avec leur médecin (Henrikson, Davison & Berry, 2011).
Les trois énoncés étaient les suivants : 1) Je préfère faire mon choix
thérapeutique final après avoir sérieusement considéré l’opinion
de mon médecin au sujet du traitement le plus indiqué pour moi
(approche active); 2) Je préfère que mon médecin et moi prenions
une décision ensemble (approche collaborative ou partagée); et
3) Je préfère que mon médecin décide pour moi après avoir sérieusement considéré mon opinion (approche passive). Après la PDT,
nous avons de nouveau présenté les trois énoncés, mais au passé.
Aux deux moments (avant la consultation thérapeutique et après la
PDT), nous avons présenté les trois énoncés de façon aléatoire.
Nous avons utilisé la version courte (en dix éléments) de l’échelle
d’O’Connor afin de mesurer le degré de conflit décisionnel vécu
par les patients avant et après la PDT (O’Connor, 1995). Les éléments, qui correspondent à ceux de la version originale plus longue,
mesurent les quatre réalités suivantes : l’incertitude et les facteurs
qui y contribuent; le sentiment d’être mal informé; le sentiment
d’un manque de clarté autour des valeurs; et le sentiment de manquer de soutien dans le processus décisionnel. La cohérence interne
de cette échelle avait déjà été mesurée au moyen des coefficients
alpha de Cronbach (pré-test 0,85 et post-test 0,95) par Davison et
al. (2007) auprès de patients nouvellement diagnostiqués d’un CP.
Après la PDT, les énoncés étaient présentés aux patients au passé.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 249
Nous avons utilisé un questionnaire de cinq éléments doté d’une
échelle de type Likert en cinq points (1 = pas du tout d’accord; 5 =
tout à fait d’accord) afin de mesurer la satisfaction par rapport à la
quantité et au type d’information reçue—ainsi que la façon dont elle
avait été livrée. Les deux autres éléments étaient la participation du
patient dans le processus décisionnel avec le médecin et le choix
de traitement du patient. Les scores élevés sur l’échelle indiquent
un degré de satisfaction élevé. La cohérence interne de cette échelle
avait déjà été mesurée par Davison et al. (2007) auprès de patients
nouvellement diagnostiqués d’un CP au moyen du coefficient alpha
de Cronbach (0,89).
Nous avons utilisé un questionnaire de dix éléments doté d’une
échelle de type Likert en cinq points (1 = pas du tout; 5 = tout à fait)
pour évaluer la satisfaction des patients par rapport à leur degré
de préparation et aux discussions avec leur médecin au moment de
la consultation thérapeutique basée sur leur utilisation de leur FSP
(O’Connor et al., 2000). Dans une étude antérieure effectuée auprès
de patients nouvellement diagnostiqués d’un CP, Davison et al.
(Davison et al., 2007) avaient estimé—au moyen du coefficient alpha
de Cronbach—que la cohérence interne de cette échelle se chiffrait
à 0,93.
Nous avons également recueilli des données en ligne sur l’âge,
la scolarité, la situation matrimoniale et l’appartenance ethnique.
Nous avons consulté les dossiers cliniques des patients afin d’obtenir les caractéristiques de leur cancer (antigène spécifique prostatique, stade clinique et score de Gleason).
Analyse statistique
Toutes les données recueillies dans le cadre du programme d’ISPD-CP ont été codifiées de façon à assurer l’anonymat des répondants, puis entreposées dans un serveur sécuritaire. Nous avons
utilisé la version 9.3 du Système d’analyse statistique (SAS) afin
d’effectuer toutes les analyses statistiques. Nous avons employé
des statistiques descriptives (tableaux de fréquence, moyennes et
écarts-types) pour analyser les données démographiques. Nous
avons analysé les échelles de conflit décisionnel et de satisfaction
par rapport à la préparation à la PDT selon les instructions des
auteures. Nous avons utilisé des tests t pour comparer les niveaux
de conflit décisionnel entre les différents moments de mesure.
Nous avons employé une analyse de variance de type Kruskal Wallis
afin de comparer les niveaux totaux de satisfaction des patients.
Nous avons eu recours à une analyse du khi-carré pour comparer
les degrés de contrôle décisionnel avant et après la décision thérapeutique. Nous avons analysé les échelles de type Likert utilisées
dans les questionnaires sur la satisfaction en traitant les données
comme une mesure d’intervalle. Nous avons utilisé une valeur-p
critique de 0,05 pour déterminer la signification statistique des
analyses.
Nous avons calculé le coefficient d’agrément zeta de Kendall
pour chaque patient, afin d’évaluer la cohérence interne de ses
réponses. Cette analyse a révélé que les réponses de chaque
patient étaient cohérentes. Nous avons donc utilisé les réponses
de tous les patients afin de déterminer le rôle des neuf facteurs
dans la PDT. Nous avons utilisé la technique de modélisation Case
III de Thurstone pour évaluer la mesure dans laquelle les différents attributs personnels et relatifs à la maladie des patients
étaient affectés par les facteurs qui influaient sur la PDT (Mackay
& Chaiy, 1982). Un score de Thurstone supérieur à zéro signifie
que pour plus de 50 % des patients, le facteur influait sur le processus décisionnel, tandis qu’un score de Thurstone inférieur à
zéro signifie que pour plus de 50 % des patients, le facteur n’influait pas sur le processus décisionnel. Nous avons employé l’indice d’extensibilité R au carré de Gulliksen et Tukey pour mesurer
le degré d’ajustement du modèle (variabilité dans les réponses
individuelles du patient) au moyen de la technique Case III de
Thurstone. Nous avons ensuite employé le test de Mosteller de
250 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
différence significative entre les proportions attendues et observées afin d’établir la signification statistique de l’ajustement du
modèle (Mosteller, 1951).
Les valeurs de cohérence interne des mesures du conflit décisionnel et de la satisfaction au moyen du coefficient alpha de
Cronbach étaient les suivantes : 1) conflit décisionnel (pré-test 0,89;
post-test 0,85); 2) mesure de la satisfaction en cinq éléments (0,90);
et 3) mesure de la satisfaction en dix éléments (0,96).
Tableau 1 : Caractéristiques de base des participants à l’étude (N
= 49)
Variable
N (%)
Âge (années) :
< 60
25 (51,0)
61-70
23 (46,9)
> 70
1 (2,1)
Niveau de scolarité :
< Secondaire
25 (51,0)
Métier/communautaire
15 (30,6)
Collège/université
9 (18,4)
Situation matrimoniale :
Marié/en couple
43 (87,8)
Célibataire
6 (12,2)
Domicile :
Région rurale
28 (57,1)
Centre urbain
21 (42,9)
Appartenance ethnique :
Blanc
47 (96,0)
Noir
1 (2,0)
Autre
1 (2,0)
APS :
< 10
39 (79,6)
10–20
10 (20,4)
Score de Gleason :
6
20 (40,8)
7
29 (59,2)
Stade clinique :
T1C
37 (75,5)
T2A
12 (24,5)
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Résultats
L’infirmière éducatrice avait aiguillé 53 patients vers la coordonnatrice de l’étude, et 49 d’entre eux ont accepté de prendre part à
l’étude. Au total, 46 patients ont pris les mesures demandées avant
la consultation thérapeutique et de nouveau après la prise de décision thérapeutique (PDT). Les patients ont mis environ 20 minutes à
remplir le questionnaire de l’ISPD-CP avant la discussion thérapeutique (y compris le consentement en ligne), et environ six minutes à
prendre les mesures après la PDT. En matière de traitement définitif, 39 % des patients ont choisi la curiethérapie, 20 % la prostatectomie radicale, 22 % la surveillance active, et 12 % la radiothérapie
externe. Les données personnelles et relatives à la maladie des
patients figurent au tableau 1.
Au total, 30 patients (61 %) ont montré leur fiche sommaire des
préférences (FSP) à un médecin qui faisait partie de leur équipe
de soins. Parmi eux, 35 % l’ont montrée à un urologue, 14 % à un
radio-oncologue et 12 % à leur médecin de famille. De plus, 47 %
des patients ont indiqué avoir discuté de leur FSP avec l’infirmière
éducatrice.
Une proportion significative de patients ont indiqué avoir joué
un rôle plus actif dans la PDT que ce qu’ils avaient originalement
souhaité (χ2 = 4,33, p = 0,038). Avant la consultation thérapeutique,
59,2 % des patients disaient préférer jouer un rôle collaboratif ou
partagé dans la PDT, et 38,8 % préféraient jouer un rôle actif. Un
seul patient disait préférer un rôle passif. Après la prise de décision, 63,3 % des patients ont indiqué avoir joué un rôle actif dans la
PDT, 28,6 % un rôle collaboratif, et un patient avait joué un rôle passif. Il n’y avait aucune corrélation entre les préférences et les rôles
joués, d’une part, et l’âge et le niveau de scolarité, d’autre part.
La plupart des patients (63 %) voulaient avoir accès à des renseignements approfondis ou détaillés, 20 % souhaitaient recevoir de
l’information générale, 8 % voulaient glaner de l’information au sujet
du CP au fur et à mesure de leur progression, et 8 % préféraient ne
recevoir aucune information ou presque au sujet du CP. Les patients
qui voulaient de l’information approfondie souhaitaient avoir accès
à un nombre plus élevé de ressources pédagogiques que les patients
des autres catégories. Plus de 50 % des patients souhaitaient accéder aux types de ressources suivants : une liste de sites Web fiables
(84 %), des conversations avec d’autres patients ayant subi une
procédure particulière (55 %), des brochures (53 %) et l’accès à des
séances d’éducation de groupe (53 %).
Les patients ont indiqué que les quatre facteurs ayant le plus
influencé leurs décisions thérapeutiques étaient les suivants : l’impact du traitement sur la survie, sur la fonction urinaire et sur la
fonction intestinale, et la recommandation du médecin. Ces quatre
priorités étaient les mêmes pour les deux groupes d’âge (< 60 et >
61 ans) et pour les deux groupes de niveau de scolarité (< secondaire et > secondaire), indépendamment de la situation matrimoniale (célibataire ou en couple), de la préférence du rôle en matière
de prise de décision et des comportements de recherche d’information sur la santé (quantité d’information souhaitée).
Les niveaux totaux de conflit décisionnel et les quatre scores
associés (incertitude, informé, clarté des valeurs et soutien) étaient
tous considérablement plus faibles (p < 0,001) après la décision thérapeutique qu’avant la consultation thérapeutique (tableau 2).
Selon le questionnaire sur la satisfaction en cinq éléments
(tableau 3), la plupart des patients étaient satisfaits de la quantité
et du type d’information qu’ils avaient reçue, ainsi que de la façon
Tableau 2 : Scores de conflit décisionnel
Moment 1a
X (écart-type)
Moment 2b
X (écart-type)
stat-t
valeur-p
21,09 (21,91)
3,91 (10,43)
5,375
< 0,001
Incertitude
35,87 (34,42)
6,52 (17,82)
5,491
< 0,001
Informé
15,94 (23,82)
3,62 (14,45)
3,284
0,001
Clarté des valeurs
15,22 (24,43)
1,63 (8,17)
3,939
< 0,001
Soutien
20,29 (21,06)
3,99 (12,26)
5,438
< 0,001
Score total
Scores associés :
a
N = 49, b N = 46
Tableau 3 : Satisfaction (N = 45)
Élément
Pas du tout/un peu
N (%)
Quelque peu
N (%)
Assez/ Beaucoup
N (%)
Quantité d’information fournie
1 (2 %)
1 (2 %)
43 (96 %)
Type d’information fournie
1 (2 %)
2 (4 %)
42 (93 %)
Façon dont l’information a été fournie
1 (2 %)
4 (9 %)
40 (89 %)
Participation à la PDT avec le médecin
0 (0 %)
4 (9 %)
41 (91 %)
Choix du traitement
1 (2 %)
1 (2 %)
43 (96 %)
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 251
Tableau 4 : Satisfaction en matière de préparation à la PDT (N = 46)
La fiche sommaire des préférences vous a-t-elle aidé à obtenir les
renseignements dont vous aviez besoin pour...
Pas du tout/un peu
N (%)
Quelque peu
N (%)
Assez/beaucoup
N (%)
Cerner vos options thérapeutiques?
9 (19,6)
13 (28,3)
24 (52,2)
Vous préparer à prendre une décision éclairée?
6 (13,0)
17 (37,0)
23 (50,0)
Réfléchir aux avantages et aux désavantages de chaque option thérapeutique?
3 (6,5)
18 (39,1)
25 (54,3)
Cerner quels avantages et désavantages étaient les plus importants pour vous?
4 (8,7)
15 (32,6)
27 (58,7)
Savoir que votre décision reflétait ce qui comptait le plus pour vous?
3 (6,5)
15 (32,6)
28 (60,9)
Organiser vos pensées relativement à la décision?
5 (10,9)
12 (26,1)
29 (63,0)
Réfléchir à la mesure dans laquelle vous souhaitiez participer au processus
décisionnel?
5 (10,9)
8 (17,4)
33 (71,7)
Cerner les questions que vous vouliez poser à votre médecin?
7 (15,2)
12 (26,1)
27 (58,7)
4 (8,7)
14 (30,4)
28 (60,9)
5 (10,9)
14 (30,4)
27 (58,7)
Vous préparer à parler à votre médecin de ce qui vous était le plus important?
Vous préparer pour votre consultation thérapeutique avec votre médecin?
dont ils l’avaient reçue (score moyen total de 4,34; écart-type =
0,663). Ils étaient également très satisfaits de leur participation à
la PDT avec leur médecin et de leur choix thérapeutique final. Les
scores n’affichaient pas de différences significatives selon la préférence du rôle dans la PDT, l’âge ou le niveau de scolarité.
Le score moyen total dans le questionnaire sur la satisfaction en
dix éléments, qui mesurait l’utilité de la FSP, était de 65,82 (écarttype = 22,71). Les réponses aux éléments individuels figurent au
tableau 4. Les patients qui avaient montré leur FSP à leur urologue
(χ2 = 8,37; p = 0,004) et à l’infirmière éducatrice (χ2 = 13,01; p =
0,001) affichaient des niveaux totaux de satisfaction considérablement plus élevés que les patients qui n’avaient pas montré leur FSP
à un(e) professionnel(le) de la santé.
Discussion
Cette étude illustre le potentiel de l’ISPD-CP parmi les
patients nouvellement diagnostiqués d’un CP pour faciliter la
communication axée sur le patient au moment des discussions
thérapeutiques. Nos résultats indiquent que les patients qui ont
utilisé ce programme étaient très satisfaits, d’une part, de l’information qu’ils avaient reçue pour les aider à prendre leur décision thérapeutique et, d’autre part, du rôle qu’ils avaient joué
dans la PDT.
Notre modèle de santé actuel encourage les patients à participer à leurs soins. Cependant, l’éducation aux patients et la communication axée sur le patient sont nécessaires pour une telle
participation (Epstein & Street, 2007). Selon Martinez et ses collègues (2009), l’engagement patient-clinicien aide les patients à se
sentir informés, ce qui contribue à la satisfaction envers la décision thérapeutique. Nos résultats indiquent que le fait de faciliter
la communication entre le patient et le médecin au moment de
la consultation thérapeutique rehausse la satisfaction du patient
à l’égard du type et de la quantité d’information fournie, de la
façon dont elle est fournie, de la participation à la PDT avec le
médecin et du choix du traitement. La satisfaction par rapport à
la préparation à la PDT était également élevée pour les éléments
liés au volet communication de la consultation. Ce résultat est
252 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
possiblement attribuable au fait que la plupart des patients souhaitaient être informés et participer activement à la PDT. Une deuxième explication est le fait que 61 % des patients ont montré leur
FSP à leur médecin au moment de la consultation thérapeutique,
ce qui a permis aux médecins de saisir les valeurs et préférences
des patients.
Les quatre facteurs ayant le plus d’influence sur les décisions
thérapeutiques globales du groupe étaient l’impact du traitement
sur la survie, sur la fonction urinaire et sur la fonction intestinale, ainsi que la recommandation thérapeutique du médecin. Ces
quatre facteurs correspondaient aux résultats d’une étude récente
de Davison et sa collaboratrice (Davison & Breckon, 2012). La survie (Zeliadt et al., 2006) et l’opinion du spécialiste (Cohen & Britten,
2003) continuent de jouer un rôle important dans la façon dont
les patients prennent leurs décisions thérapeutiques au moment
du diagnostic. Cependant, on constate une certaine variation dans
ces facteurs d’un patient à l’autre. Il est donc utile d’utiliser un programme comme l’ISPD-CP afin d’assurer la reconnaissance et l’intégration des valeurs et les préférences des patients individuels dans
la consultation thérapeutique.
La plupart des patients et des médecins indiquent que la prise
de décision partagée (PDP) est souhaitable (Floer et al., 2004; Janz
et al., 2004). Cependant, il semblerait que la PDP ne soit pas appropriée pour tous les groupes de patients (Joosten et al., 2008; Deber,
Kraetschmer, Urowitz & Sharpe, 2007; Edwards et al., 2005). Dans
notre étude, 24 % des patients ont indiqué avoir joué un rôle plus
actif que ce qu’ils avaient originalement souhaité, et la plupart des
hommes (63 %) ont signalé avoir pris leur décision après avoir considéré la recommandation du médecin. De leur côté, Davison et ses
collègues ont observé que l’utilisation de différentes méthodes
pour offrir de l’information à des patients nouvellement diagnostiqués d’un CP entraîne effectivement une participation plus active
des patients à la PDT qu’originalement souhaité par ces derniers
(Davison et al., 2002; Davison, Goldenberg, Gleave & Degner, 2003;
Davison, Parker & Goldenberg, 2004; Davison et al., 2007). Le programme d’ISPD-CP offre aux cliniciens une façon simple d’évaluer la
façon dont les patients souhaitent participer à la PDT.
doi:10.5737/1181912x244248255
Le conflit décisionnel est défini comme une incertitude personnelle par rapport aux options de traitement, chacune d’entre
elles comportant d’importants avantages et désavantages (ce qui
est le cas pour le CP). L’objectif de la plupart des interventions de
soutien à la décision est d’accroître la probabilité que les choix
thérapeutiques soient basés sur des connaissances adéquates,
sur les valeurs personnelles des patients et sur des attentes réalistes face aux résultats, puisque cela diminue le conflit décisionnel (O’Connor & Rostom, 1999). Bien que les participants à notre
étude aient signalé des niveaux de conflit décisionnel considérablement plus faibles après la PDT, on ne sait pas si ces niveaux
demeurent inchangés après le traitement (Clark, Bokhour, Inui,
Silliman & Talcott, 2003; Steginga, Occhipinti, Gardiner, Yaxley
& Heathcote, 2004). Il faudra effectuer d’autres études longitudinales afin de déterminer l’impact d’une amélioration de la
communication patient-médecin sur les niveaux de conflit décisionnel après le traitement définitif.
Cette étude comportait plusieurs limites. La taille réduite de
l’échantillon ne nous permet pas de généraliser les résultats à l’ensemble de la population. Cependant, nous voulions savoir si des
changements au programme d’ISPD-CP étaient nécessaires avant
une adoption dans d’autres sites cliniques. Une deuxième limite est
le fait que nous n’avons pas pu utiliser un plan d’étude randomisé
contrôlé dans cet environnement clinique afin d’établir la causalité.
Par conséquent, nous ne pouvons déterminer l’impact de variables
externes sur les résultats de l’étude. Bien que les patients et les
médecins qui ont participé à cette étude aient trouvé le programme
d’ISPD-CP utile, des essais plus poussés sont nécessaires pour
déterminer la pertinence de cette intervention dans de plus grands
centres qui comptent des populations diversifiées de patients
atteints de CP. Une étude multi-sites randomisée est donc requise
pour aborder ces limites.
Conclusions
En conclusion, cette étude préliminaire indique que l’ISPD-CP est
un outil acceptable de soutien à la décision que les patients peuvent
utiliser à domicile ou en milieu clinique. Le programme aide les
hommes atteints d’un CP localisé à cerner les facteurs qui influent
sur leur décision thérapeutique et leur offre une façon de partager
ces préférences et valeurs avec leur médecin lors des discussions
thérapeutiques. Cet outil simple pourrait également être facilement
intégré à la pratique clinique afin de guider les discussions thérapeutiques avec les infirmières en oncologie.
Remerciements
Merci aux urologues suivants, qui nous ont donné accès à leurs
patients dans le cadre de cette étude : K. Visvanathan, P. Lau, S.
McKinny et K. Jana.
Conflits d’intérêts
Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts potentiel.
Financement
Nous avons obtenu un soutien financier de l’organisme « Canada
Motorcycle Ride for Dad », section Saskatchewan, pour mener cette
étude.
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Annexe A : Fiche sommaire des préférences
Résumé des préférences des patients
atteints du cancer de la prostate
2013 - 10 - 03
Comment utiliser cette fiche sommaire
Veuillez remettre une copie de cette fiche sommaire de vos préférences à votre infirmière et/ou à votre médecin lors des
discussions thérapeutiques. Cela les aidera à vous fournir des renseignements pertinents qui vous aideront dans votre processus
décisionnel.
ÉTAT DU PATIENT
APS : 5,6 Score de Gleason : 4+3
Stade clinique : Inconnu
PRÉFÉRENCES DU PATIENT
La façon dont j’aimerais recevoir l’information :
• Je suis le genre de personne qui est déterminée à obtenir de l’information complète et détaillée.
Sources d’information auxquelles j’aimerais avoir accès :
• Brochures générales sur le cancer de la prostate (CP), sites Web, rencontres de soutien pour personnes atteintes de CP (dates,
lieux), séance d’éducation sur la prise de décision thérapeutique (PDT), enregistrement sonore de la consultation thérapeutique
et enfin, aide à la décision (livret et/ou DVD expliquant le pour et le contre de chaque option de traitement pouvant s’appliquer
à votre cas)
Façon dont je souhaite participer à la PDT avec mon médecin :
• Je préfère que mon médecin et moi prenions la décision thérapeutique ensemble.
Facteurs principaux qui influent sur ma décision thérapeutique :
• Impact du traitement sur la survie
• Impact de la recommandation du médecin quant au choix du traitement
• Impact du traitement sur la fonction intestinale
• Impact du traitement sur la fonction urinaire
À l’heure actuelle, ma préférence est :
• La prostatectomie (chirurgie)
En ce moment, je suis certain de cette décision :
Oui
Non
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 255
A biopsychosocial approach to
sexual recovery after prostate
cancer treatment: Suggestions for
oncology nursing practice
by Lauren M. Walker, Andrea M. Beck, Amy J. Hampton, and John
W. Robinson
Abstract
In the past decade there has been a surge of literature documenting the impact of prostate cancer (PCa) treatment-induced erectile
dysfunction (ED) on intimate relationships. While there have been
significant advances in the treatment of ED, with phosphodiesterase inhibitors, vacuum erection devices and intracavernous injections, patients and their partners continue to struggle to finds ways
to maintain enjoyable sexual activity. Only half of PCa patients are
willing to try ED treatments, and less than half of those patients, who
find ED treatments helpful in improving erectile function, will continue to use them long-term.
While there are effective strategies that can be taught to patients
for overcoming the barriers associated with the use of ED treatments, many patients struggle on their own with these challenges,
become discouraged, and quickly give up. Nurses play a large role
in patient education and counselling, both in preparing patients for
PCa treatment, and in follow-up. Consequently, they are well positioned to play a significant part in promoting sexual recovery among
PCa patients and, thus, increasing patients’ and partners’ experiences of success. Nurses are well versed in providing holistic biopsychosocial care, which is a much-needed approach to complement the
use of biomedical ED treatments.
About the authors
Lauren M. Walker, PhD, Faculty of Medicine,
University of Calgary, Calgary, Alberta, Department
of Psychosocial Resources, Tom Baker Cancer Centre,
Calgary, Alberta
Andrea M. Beck, PhD, RPsych, Prostate Cancer Centre
Calgary, Independent Contractor.
Amy J. Hampton, MA, Department of Psychology,
University of Regina, Regina, Saskatchewan
John W. Robinson, RPsych, Faculty of Medicine,
University of Calgary, Calgary, Alberta, Department
of Psychosocial Resources, Tom Baker Cancer
Centre, Calgary, Alberta, Department of Psychology,
University of Calgary, Calgary, Alberta
Corresponding author: Lauren Walker, PhD, Department of
Psychosocial Resources, Tom Baker Cancer Centre, 1339-29 St.
NW, Calgary, AB
Phone: 403-355-3214
256 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
We begin by providing suggestions for nurses to increase their
competence in discussing, assessing and intervening in the area
of sexual difficulties. We follow with specific suggestions, based on
the PCa literature, to guide nurses in supporting patients receiving
ED treatment. Guidance is offered regarding approaches to patient
education that fosters the development of realistic treatment expectations. Not only should these suggestions help improve adherence
to ED treatments, but they should also help patients think more
broadly about the sexual recovery process, encouraging the development of goals in sexual recovery beyond restoration of erectile
function. Flexibility in sexual practice is found to be a key in successful sexual renegotiation, therefore, non-penetrative sexual
strategies—that are not dependent on erections—should be offered
to patients, as a routine part of clinical practice. Additional suggestions regarding couple communication, persistence in the treatment process, and working through grief associated with sexual
losses are also offered in addition to strategies for overcoming specific barriers such as loss of libido and demoralization associated
with treatment failures.
Key words: prostate cancer, erectile dysfunction, sexual adaptation, counselling, patient education
Introduction
Treatment of prostate cancer (PCa) often results in significant loss of erectile function (Barry, Gallagher, Skinner, & Fowler,
2012; Johansson et al., 2011; Steinsvik et al., 2012; Stephenson
et al., 2005). Erectile dysfunction (ED) rates are as high as 90%
post-radical prostatectomy (Barry et al., 2012) and 71% post
radiation treatment (Wiegner & King, 2010). Moreover, loss of
erectile function is often one of the most difficult survivorship
issues, negatively impacting intimate relationships, and contributing to declines in quality of life for both patients and partners
(Badr & Carmack-Taylor, 2009; Crowe & Costello, 2003; Le et
al., 2010; Manne, Badr, Zaider, Nelson, & Kissane, 2010; Penson,
2001). Despite the high prevalence and deleterious effects of
ED, patients often report being poorly prepared to cope with ED
after PCa treatment and commonly report a lack of knowledge
about sexual health and ED treatments (Boberg et al., 2003; Letts,
Tamlyn, & Byers, 2010; Lintz et al., 2003; Rivers et al., 2011;
Steginga et al., 2001; Stephenson et al., 2005; Wittmann, Montie,
Hamstra, Sandler, & Wood, 2009).
Current sexual rehabilitation approaches for PCa patients
tend to focus on the biological factors associated with ED, overlooking psychosocial factors, and primarily focusing on penile
rehabilitation and the use of ED treatments to produce erections
(Althof & Needle, 2007; Montorsi et al., 2010; Nelson, Scardino,
Eastham, & Mulhall, 2013; Schover et al., 2002). This emphasis
on the biological perspective is likely because of the biomedical nature of treatment options: phosphodiesterase inhibitors, intracavernous injections, vacuum erection devices, penile
implants (reviewed in Kirby et al., 2014; Montorsi et al., 2010).
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When sexual recovery overly emphasizes biomedical strategies,
long-term adherence to ED treatments is poor and satisfaction rates are low (Althof, 2002; Gray et al., 2002; McCarthy &
Fucito, 2005; Stephenson et al., 2005). An estimated 50% to 73%
of patients will discontinue using these ED treatments, despite
reporting that they are effective at improving erectile rigidity
(Althof, 2002; Bergman, Gore, Penson, Kwan, & Litwin, 2009;
Matthew et al., 2005; Salonia et al., 2012; Schover et al., 2004).
The discrepancy between the effectiveness of ED treatments
and the low rate of long-term use suggests that physiological
erectile response is an insufficient indicator of successful ED
treatment.
The most effective sexual rehabilitation interventions in oncology utilize a multi-disciplinary approach and emphasize that the
sexual recovery process involves a dynamic interaction among
biological, psychological and social factors (Sadovsky et al., 2010;
Schover et al., 2014). This biopsychosocial approach to sexual
recovery presents a comprehensive context for identifying, assessing, and treating sexual difficulties (Berry & Berry, 2013). Such an
approach uniquely facilitates the assessment of barriers to treatment and offers multiple perspectives on intervention (Wittmann,
Foley, & Balon, 2011).
There are many complex psychosocial barriers to the successful use of ED treatments including: 1) the length of time a couple
waits before seeking treatment; 2) the patient’s and partner’s attitudes, expectations, and readiness to begin a treatment protocol;
3) the meaning of using a medical intervention to restore sexual
activity, the quality of the couples’ relationship outside of the sexual context; 4) the presence of sexual dysfunction in the partner;
5) lack of desire for sexual intercourse in the patient or partner;
and 6) lack of opportunity (Althof, 2002; Fisher, Eardley, McCabe,
& Sand, 2009; Klotz, Mathers, Klotz, & Sommer, 2005; Shindel,
Quayle, Yan, Husain, & Naughton, 2005; Wittmann, Foley, & Balon,
2011; Wittmann et al., 2014). Furthermore, only half of patients are
willing to try an ED treatment post PCa treatment (Bergman et al.,
2009; Schover et al., 2002). Some patients will elect to cease sexual
activities rather than treat ED, though they may or may not perceive this as a loss. Some may choose to find new ways apart from
sexual activity to be intimate in their relationship, and others were
already non-sexual prior to commencing PCa treatment. Still, a significant proportion of patients are either not open to, or are not
interested in, biomedical treatments to restore erections (Letts et
al., 2010), yet, they are still interested in maintaining sexual activity. Moreover, the barriers to the use of ED treatments (such as
medications) are abundant, indicating a need to supplement biomedical ED intervention with counselling to address the complex
psychosocial needs and concerns that arise in this context. In addition, patients should be offered treatment alternatives to those
treatments aimed exclusively at restoring erections.
Table 1: Specific Suggestions for Promoting Sexual Recovery in
the PCa Patient
•Begin preparing couples for sexual recovery in advance of PCa
treatment
•Promote persistence in the sexual recovery process
•Facilitate communication within the couple
•Promote flexibility and renegotiation of sexual practices
•Actively address grief associated with loss of sexual
functioning
•Encourage couples to adapt the goal of sexual activity
•Facilitate sexual resilience introducing the good enough sex
model
•Be sexual even when spontaneous desire is lacking
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However, typical follow-up consultations after PCa treatments
are relatively brief and topics needing review are broad (e.g., discussion of general concerns, review of PSA, assessment of other
treatment side effects such as bowel and bladder dysfunction,
and commencement of intervention for those side effects). Little
time can be afforded to specific counselling regarding the use of
ED treatments. Hence, patients are rarely sufficiently prepared
for successful use of ED treatments (Davison, Matthew, Elliott,
Breckon, & Griffin, 2012; Wittmann et al., 2009). Nurses are playing an increasingly important role in counselling patients regarding management of the sexual implications of cancer treatment
(Julien, Thom, & Kline, 2010; Kotronoulas, Papdopoulou, & Patiraki,
2009; Mick, 2007). With increasing demands, physicians rely heavily
on nurses to spend more time on patient education and counselling. Moreover, nurses are in an ideal position to complement the
often-unbalanced biomedical emphasis on erectile recovery, with
special attention to the psychosocial needs of PCa patients, and
their partners, seeking treatment for ED.
While the majority of nurses appear to be “theoretically”
keen on the idea of addressing patients’ sexual health needs,
a review of the literature on nurses’ attitudes toward addressing the sexual health needs of patients reveals many barriers
(Kotronoulas et al., 2009). Barriers include 1) inadequate training, resulting in insufficient knowledge base or experience, 2)
low confidence, embarrassment, or discomfort of the health
care provider; 3) perceived patient embarrassment or discomfort; 4) the assumption that inquiring about sexuality is an invasion of patient privacy; 5) concerns over uncertainty regarding
patients’ cultural or religious beliefs about sexuality; and 6)
assuming that it is the responsibility of other health care providers on the team to address sexuality (Arrington, 2004; Bober
& Sanchez Varela, 2012; Hordern, 2008; Katz, 2005; Kotronoulas
et al., 2009).
Hence, continuing education is an important tool for increasing nurses’ competence and confidence in addressing the sexual
health concerns of oncology patients. In Canada, nurses interested in gaining specialized training in this area are encouraged to consider the Interdisciplinary Professional Oncology
Distance Education courses in Sexual Health (http://www.capo.
ca/ipode-project/) or the annual Intensive Sex Therapy Training
Program offered through the University of Guelph (http://guelphsexualityconference.ca/). Nurses new to the area of sexuality
can begin with a multi-step approach described by Kotronoulas
et al. (2009). These authors suggest beginning with self-study
of the literature, followed by continuing medical education and
specialized training, seeking consultation or mentorship on a
case-by-case and offering clinical intervention via brief successive sessions that will allow a nurse to seek additional resources
and information in between sessions (Kotronoulas et al., 2009).
A good resource for commencing self-study is the Sadovsky et
al. (2010), expert guidelines for sexual intervention in cancer
patients.
Initially, it can be daunting to address the sexual concerns of
patients, therefore, some nurses may begin by learning how to
initiate conversations about sexuality with their patients. In their
comprehensive article, Bober and Sanchez Varela provide specific suggestions, including example questions that can be used
to initiate conversations about sexuality (Bober & Sanchez Varela,
2012). Mick (2007) describes a list of 10 strategies for improving the uptake of sexuality assessment in nursing practice.
Summarized, these strategies include understanding and learning
about sexuality, addressing personal discomfort, making a sexual assessment a standard part of the broader assessment process, objectively listening, avoiding assumptions, and providing
information to and encouraging questions from patients. Another
helpful resource, for both patients and health care providers,
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is the Canadian Cancer Society’s “Cancer and Sexuality” booklet
(Canadian Cancer Society, 2012), which contains education and
simple suggestions for many frequently reported sexual difficulties arising in the context of cancer. In addition, nurses should
be encouraged to familiarize themselves with one of these models for assessing and discussing sexual difficulties (e.g., ALARM,
Anderson, 1990; PLISSIT, Annon, 1976; BETTER, Mick, Hughes,
& Cohen, 2007) and begin to routinely implement sexual assessment with their patients.
In addition to implementing sexual assessment as a routine part
of holistic care, nurses can also aid in patient education and counselling regarding well-documented challenges that arise in the sexual recovery process. An abundance of literature documenting the
psychosocial impact of ED on couples and interventions to help
couples adapt has surfaced in the past decade; however, transferring knowledge into practice is often a slow process (Agency for
Health Research and Quality, 2001; Straus, Tetroe & Graham, 2009).
One reason for this delay is the challenge faced by health care providers in consuming the volume of literature, and in critically evaluating primary research findings in order to apply them in the clinic
context (Straus, Tetroe & Graham, 2009). Therefore, specific suggestions are provided in Table 1, based on our review of this literature,
and on the clinical and research experience of the authors. These
suggestions offer a tailored guide to help nurses anticipate and
address challenges that may occur for PCa patients and/or partners
during the sexual recovery process.
Begin preparing couples for sexual
recovery in advance of PCa treatment
Counselling about ED treatments and sexual recovery should
commence prior to PCa treatment (Althof & Needle, 2007; Schover
et al., 2002). This will increase the likelihood that expectations
will be realistic. Moreover, this prospective approach allows for
future challenges and barriers to be anticipated and addressed
before they occur. Because pre-treatment expectations are overly
optimistic (Wittmann, Chang et al., 2011), patients are poorly prepared to cope with challenges in ED and its treatment that lie
ahead. For example, patients often assume that their erections
will recover naturally after PCa treatment and that, should they
struggle with ED, biomedical treatments will restore their erections with minimal effort (Mulhall, Bella, Briganti, McCullouh, &
Brock, 2010). Hence, the role of the health care provider is essential in encouraging patients and partners to develop positive, but
also realistic expectations about sexual recovery (McCarthy &
Fucito, 2005; McCarthy & Thestrup, 2009).
Patients should be provided with accurate erectile recovery
rates (Salonia et al., 2012). For example, approximately 50% of
all prostatectomy patients take two years, and 25% take longer
than three years, to recover some erectile function (Rabbani et
al., 2010; Tal, Alphs, Krebs, Nelson, & Mulhall, 2009). Conversely,
men who undergo radiation therapy experience gradual declines
in sexual functioning, which appear to stabilize approximately
three years following treatment (Wiegner & King, 2010). Patients
should also be informed that the road to sexual recovery, with
or without ED treatments, can take months or years, and may
require persistence and flexibility throughout the process (Beck,
Robinson, & Carlson, 2013).
In addition, education and intervention should be provided
in the couples’ context. Research demonstrates that a couples-based approach leads to more effective use of and acceptance of ED treatments (Carvalheira, Pereira, Maroco, & Forjaz,
2012). A partner’s attitude plays a significant role in whether the
patient approaches a health care provider for ED treatment, and
also greatly impacts the patient’s persistence in seeking effective treatments (Wittmann et al., 2014). Since sexual recovery
is enhanced when the sexual needs of both the patient and the
258 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
partner are prioritized (Sadovsky et al., 2010), couples should
be encouraged to contextualize the sexual recovery process as
a shared experience—requiring mutual effort and acceptance
(Wittmann et al., 2014).
Promote persistence in the sexual recovery process
Patients, who are willing to try more than one ED treatment, are
more likely to find an effective treatment for them (Schover et al.,
2002). Most patients fail to appreciate that identifying effective
treatments, or combination of treatments, is a process that will
require considerable persistence (Beck, Robinson, & Carlson, 2013).
Therefore, in the process of trial and error, patients are bound to
have experiences when ED treatments fail to produce erections.
Unfortunately, repeated “failures” can quickly demoralize couples, and can have a compounding negative effect on expectancy.
Efforts can be made to help patients anticipate that failures are
bound to occur and that persistence is a key ingredient for successful recovery (Beck, 2011; Beck, Robinson & Carlson, 2013). Realistic
expectations about the success of using ED treatments, as well as
potential challenges, may buffer patients’ sense of failure when ED
treatments are not effective (Beck, 2011; Beck, Robinson & Carlson,
2013).
Facilitate communication within the couple
As much as possible, attempts to promote communication and
a shared and mutual responsibility for the sexual recovery process
will help to strengthen a couple’s bond and sense of support (Badr
& Carmack-Taylor, 2009; Ezer, Chachamovich, & Chachamovich,
2011; Lambert et al., 2012; Li & Loke, 2013; Regan et al., 2014). Many
couples express that communicating about sexual activity and sexual preferences is challenging (Wittmann et al., 2014). However,
dyadic sexual communication is positively associated with better
sexual functioning, for both male and female cancer patients (Perz,
Ussher, & Gilbert, 2014). Nurses can model open and candid conversation when they talk with patients and partners. It provides an
excellent opportunity to model for couples, how to communicate
about this challenging topic. For example, the language and nature
of the conversation may be demonstrated and topics of discussion
can be offered. We also recommend that patients and partners be
Table 2: Questions to Promote Couples’ Communication
about Sexual Renegotiation (Wassersug, Walker & Robinson,
2014, p. 107)
The patient may want to ask the partner:
•What should we do when you get aroused and I don’t?
•Is it okay if I bring you to orgasm through touching or oral
caressing even though I no longer have full erections?
•How do you feel about me using or exploring ED treatments
and/or sex toys?
The partner may want to ask the patient:
•Do you still enjoy me touching you even though you don’t get
fully sexually aroused?
•What kinds of touching do you most enjoy now?
Each may ask each other:
•Are you comfortable with one of us reaching orgasm even if the
other does not?
•How do you feel about us touching, caressing, and cuddling
without either of us reaching or attempting to reach orgasm?
•What do you think about us acquiring a sex toy to use in our sex
play?
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encouraged to have these conversations about sex outside of the
bedroom, rather than in a sexual moment. We speculate that the
potential risk for offence or misinterpretation is more likely, when
hopes and emotions are high. Moreover, couples can benefit from
preparing together, and doing so ahead of time, for how they plan
to address sexual difficulties as they arise (Regan et al., 2014).
The list of questions included in Table 2 may be used as a guide
for couples to prepare and plan for adapting their sexual practices
(Wassersug, Walker, & Robinson, 2014, p. 107).
Promote flexibility and
renegotiation of sexual practices
Although many patients are initially determined to maintain
a sexual relationship, few fully appreciate, in advance of treatment, the significant adjustments this will require to their sexual
practices (Boehmer & Babayan, 2004; Fergus, Gray, & Fitch, 2002;
Klaeson, Sandell, & Bertero, 2012; Wittmann et al., 2009). Wittmann
et al. (2009) recommend encouraging patients to define sexual
activity in a broader sense—one that incorporates far more than
just intercourse or penetration. Since erections are not necessary
for orgasm, couples can be encouraged to engage in a variety of
non-penetrative sexual activities that promote pleasure. Such strategies may include sensual full body massage, masturbation in the
presence of one’s partner, mutual genital touching, oral sex, genital
on genital outercourse, and the use of sexual toys such as vibrators
or dildos.
Couples can also be introduced to a novel form of penetrative intercourse that does not rely on erections—through the use
of a strap-on dildo (an external prosthetic penis harnessed to the
man’s hips), penetration of the partner is achieved, while the partner engages in manual stimulation of the man’s genitals facilitating pleasurable stimulation (Gray & Klotz, 2004). By allowing the
body to engage in the same physical movements (e.g. pelvic thrusting, physical contact) paired with sexual stimulation, orgasm can
be achieved and sensation is reported to be remarkably similar
to penile-vaginal intercourse for both the patient, and his partner
(Warkentin, Gray, & Wassersug, 2006). If engaging in these strategies, couples should be advised that stimulation of a non-erect
penis can require more effort and care should be taken to avoid irritation of the skin by using a good water or silicone-based lubricant
available at most grocery stores and pharmacies.
Hawkins et al. argue that health care providers should encourage
cancer patients to try alternative modes of sexual behaviour, in a
way that challenges or circumvents “feelings of guilt or inadequacy”
(2009, p 8). A nurse, who openly discusses these options with their
patients, demonstrates that these options are viable, acceptable,
and rewarding alternatives to sexual activity that do not require an
erection. Expanding the sexual repertoire to include more options
for activity can help couples experience pleasure and enjoyment
and can promote a rewarding sexual experience, even in the absence
of erections.
While many couples are ultimately able to achieve penetrative
intercourse, appreciating a wider repertoire of sexual activity has
been associated with greater satisfaction and less devastation when
sexual encounters do not culminate in intercourse and orgasm
(Beck, 2011; Reese, Keefe, Somers, & Abernethy, 2010). Many
patients have described success in renegotiating sexual practices
to include more focus on pleasurable touching and caressing, and
non-penetrative forms of sex, rather than aiming to achieve penetration and orgasm (Barsky, Friedman, & Rosen, 2006; Beck, 2011;
Reese et al., 2010; Ussher, Perz, Gilbert, Wong, & Hobbs, 2013;
Walker & Robinson, 2011a). However, the process of sexual renegotiation may be challenging. It is estimated that only 15% of couples
are actually successful renegotiating sexuality on their own (Gilbert
et al., 2009), therefore, couples will likely require support in this
process.
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Communication is an essential feature of successful renegotiation (Gilbert, Ussher, & Hawkins, 2009; Reese et al., 2010); therefore,
strategies targeted at enhancing communication in this area may be
helpful (see Table 1 for suggestions). This process of redefining a
construct that prior to ED did not need a definition will require the
couple to discuss and develop a new mutually shared definition of
sexual intimacy. Helping patients and their partners redefine and
broaden their sexual practices is an essential part of helping couples adapt their sexual activities, as this offers patients a wider variety of options from which to choose.
Actively address grief associated
with loss of sexual functioning
Any change in sexual activity requires a period of adaptation.
Learning a new sexual repertoire requires effort. It can be difficult
for patients and partners to adapt to these changes and many individuals report experiencing an overwhelming sense of grief and loss
(Gilbert et al., 2009; Walker & Robinson, 2011b; Wittmann, Foley,
& Balon, 2011). As long as couples are seeking restoration of the
same sexual relationship they had prior to treatment, it is likely that
they will be disappointed. The desire for restoring the sexual relationship couples had prior to treatment is exacerbated by the presentation of ED treatments in the media. Namely, the media often
mislead couples to believe that with their use, men will function “as
good as new” (Irvine, 2006), yet, in reality, patients struggle with
an immense disturbance to their sense of masculinity (Fergus et
al., 2002; Gannon, Guerro-Blanco, Patel, & Abel, 2010). Patients frequently report that one of the main reasons they give up trying to
recover a sexual relationship after treatment, is that when they try,
they are reminded of their immense loss, because of course, they
are not “as good as new” (Beck, 2011; Fergus et al., 2002; Walker &
Robinson, 2011b; Wittmann et al., 2014).
By way of comparison, a person with a spinal cord injury may
be reluctant to use a wheelchair because they believe that doing
so makes them “disabled”. This reluctance prevents the individual
from recovering mobility. Yet, by grieving the loss of functioning
legs, and embracing the use of a wheelchair the individual, while
not regaining the use of his legs, does recover mobility (Wassersug,
2009). This process certainly requires some degree of acceptance
of a loss (d’Ardenne, 2004; Perez, Skinner, & Meyerowitz, 2002).
Grieving is an important step in the acceptance process. We believe
that until patients are able to grieve the loss of their former sex life,
they will find their new sex life unsatisfying.
Couples should be advised that grieving is an encouraged and
healthy part of the sexual recovery process (Wittmann, Foley, &
Balon, 2011). Nurses can assist patients (and partners) in their grief
by normalizing and validating the process. In addition, many tertiary cancer centres have psychosocial staff (e.g., psychologists,
social workers) that are trained in grief counselling, and referrals or
consultation with these staff, regarding patients with more severe
grief or depression may also be helpful.
Encourage couples to examine the goal of sexual activity
Redirecting goals to ensure that they are attainable is key in
adaptating to chronic illness (Wrosch & Scheier, 2003; Wrosch,
Miller, Scheier, & de Pontet, 2007). In the sexual context, unattainable goals need to be abandoned and new goals developed; where
penetration may not be attainable, sexual pleasure and relational
intimacy still are. A certain degree of acceptance of one’s situation is necessary before a new and redefined sexual reality can
be embraced. The more couples see the goal of sexual activity to
be a means to relational intimacy, the more flexible they may be
about what they include in their sexual practices (Beck, Robinson,
& Carlson, 2013). Nurses can help couples identify their motivations for continuing to be sexual. For example, Meston and Buss
(2007) document four different categories for sexual motivation:
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 259
1) Physical, including stress reduction, pleasure, physical desirability, and experience seeking; 2) Goal Attainment, such as
resources, social status, revenge, and utilitarian; 3) Emotional,
including love, commitment and expression and; 4) Insecurity,
including self-esteem boost, duty/pressure, and mate guarding.
As much as possible, positive motivations—many of which are
physical and emotional—such as pleasure, desirability, expression of commitment, and love, can all be considered desirable
and attainable goals of sexual intimacy. A patient may have to
grieve the specific loss of their previous goals in order to be
able to shift to new goals. Such a shift can both help to promote acceptance and to assist with the process of renegotiating
sexuality.
Facilitate sexual resilience by challenging the pass/fail mentality
of sexual activity
Sexual resilience is a term used to describe the process
of withstanding, adapting, and finding solutions, to events
and experiences that challenge a sexual relationship (Beck &
Robinson, in press). Sexual renegotiation and goal adjustment,
as discussed previously, are examples of sexual resilience. One
way to promote sexual resilience is to encourage patients to
adopt the “good enough sex” model, which broadens their definition of sex by challenging the idea that sex must include intercourse, and/or orgasm, to be deemed successful (McCarthy &
Fucito, 2005; McCarthy & Thestrup, 2009). These authors suggest that sexually resilient men, women, and couples, “are open
to sensual and erotic alternative scenarios”, which are rewarding
and enjoyable experiences, even when erections fail to develop
(McCarthy & Thestrup, 2009, p 593). “Sensual scenarios” are considered intimate moments that do not involve sexual stimulation
(e.g. giving sensual massage, sharing an intimate meal, dancing,
lying naked together, being playful), whereas “erotic scenarios”
are those which focus on non-penetrative forms of sexual pleasuring (McCarthy, 2001). Couples, who eliminate this pass/fail
mentality of sexual activity, and are open to other experiences,
may experience less devastation when sexual encounters do not
turn out as they had hoped, and in turn higher rates of satisfaction with ED treatments. These authors argue that healthy sexuality includes some sexual encounters that are great for both
partners, some that are better for one more than the other, some
that are mediocre, and others that are “failures”, and propose
that resilience is fostered when patients learn to expect (and
accept) some degree of erectile failure as a part of normal variation (McCarthy, 2001). Moreover, this perspective to sexual
activity may result in greater success in the implementation of
non-penetrative sexual strategies as “erotic scenarios” as seen to
be as valuable and rewarding as sexual intercourse. While there
is substantial research demonstrating the health rewards for
heterosexual couples associated with penile-vaginal intercourse
(Brody, 2010; Brody & Weiss, 2011; Costa & Brody, 2012), importantly, couples report that the maintenance of alternative sexual
practices (a.k.a. erotic scenarios; McCarthy, 2001) is important
for a myriad of psychosocial aspects of their lives, including
marital satisfaction, relational intimacy, and physical pleasure
(Beck, 2011).
In addition, patients may benefit from learning that sexual difficulties are quite common and that the likelihood of experiencing
ED increases with age (Laumann et al., 2005). For instance, even
couples that are satisfied with their sexual relationship report experiencing, on average, one to three sexual problems (Lindau et al.,
2007). Sexual difficulties do not automatically stop couples from
having a satisfying sexual relationship, especially in the context
of PCa recovery. Furthermore, patients and their partners can be
encouraged to reflect upon what they value about sexual activity (e.g., intimacy, pleasure, closeness, fun, being desired, feeling
260 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
attractive, stress relief etc.). Identifying their values will help determine if those important aspects of the sexual experience can still
be maintained, despite the loss of erectile function or ability to
have penetrative intercourse.
Be sexual even when
spontaneous desire is lacking
Declines in libido frequently result from PCa treatment (Le et
al., 2010; Potosky et al., 2004); with declines being the most profound in PCa patients on androgen deprivation therapy. Therefore,
sexual activity will likely require engaging in sexual stimulation
before a man becomes aroused. We have found it helpful to remind
patients that, while they may not initially experience physiological
or spontaneous sexual desire, they can make a conscious choice
to engage in sexual activity and, in the process, become sexually
aroused (Basson, 2005; Basson & Schultz, 2007). For many patients
this process is facilitated by identifying what they value about sexual intimacy (Meston & Buss, 2007). The broader the values are,
the stronger their motivations should be to engage in “renegotiated” sexual activity or alternatives forms of sexuality beyond intercourse. Likewise, sexual renegotiation is often more associated with
valuing sexual activity for relational intimacy (e.g., a means of staying connected with one’s partner, feeling close and comforted (Beck
et al., 2013). Such motivators can act as a catalyst for sexual activity, rather than being motivated only for physical pleasure, where
one may rely more heavily on spontaneous physiological desire.
As well, patients and partners motivated to engage in sexual activity because of relational intimacy, may find that once they begin
engaging in sexual stimulation, that sexual arousal and excitement
follow (Basson, 2005). In addition, once sexual activity is started,
the process of attuning to sensations of arousal in the body other
than erections (e.g., increased heart rate, vasocongestion, increased
sensitivity of skin to touch) should also help increase self-awareness of arousal.
In addition, couples can be encouraged to schedule sexual activity as a way of addressing reduced libido. Similarly to how looking
at the clock may remind a person to eat when they are not particularly hungry, a routine for sexual activity keeps the benefits of sexual activity salient and present in one’s memory. This may, in turn,
increase motivation to engage in future sexual activity (Robinson
& Lounsberry, 2010). Complementing the discussion on sexual values, a routine for sexual activity also has the benefit of maintaining emotional and intimate connection between partners. Moreover,
when the sexual relationship is largely dependent on the male’s
libido for instigation of sexual activity, some partners have considerable difficulty assuming the initiator role in instigating sexual
activity (Wittmann et al., 2014). Therefore, scheduling sexual activity can be offered as a work-around for waiting for spontaneous
urges that may never come.
To encourage planning for sexual activity, patients can be
invited to reflect on the fact there are very few other valued activities in one’s lives that are left unplanned (e.g., vacations, seeing
friends, golfing, dinner out). Considering that one of the most commonly cited reasons for the discontinuation of ED treatment using
Sildenafil, is lack of opportunity (Klotz et al., 2005), scheduling
sexual activities can help to circumvent this barrier. Scheduling an
activity demonstrates its priority. For some, witnessing their partner faithfully setting aside time for sexual intimacy makes them
feel more valued by their partner and can improve the overall sexual experience (Beck, 2011).
Conclusion
Patients recovering from ED after PCa treatment have many
biomedical options aimed to restore erectile function; however,
patients routinely report being inadequately prepared to cope
with difficulties with these treatments. Furthermore, the vast
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majority of ED treatments are biomedical in nature, and are introduced to patients in such a way that psychosocial concerns are
typically overlooked. This may be a key contributing factor to the
low rates of satisfaction with ED treatment use. Approximately
half of all patients are willing to try ED treatments, thus these
treatments are not applicable for a significant proportion of
patients. Therefore, non-penetrative strategies for maintaining
sexual intimacy should also be offered to patients and should
not solely be offered to patients as a default when ED treatments
fail, but rather as a practical and viable way of maintaining sexual
activity without necessitating erections. If introduced at the outset
of PCa treatment, these broader strategies should help promote
and encourage flexibility in sexual practices, which is a key part
of successful sexual renegotiation. ED treatments are not without
their challenges and few patients (or partners) appreciate that the
road to erectile recovery is a long one, which will require flexibility
and persistence.
The oncology or urology nurse plays an increasingly important role in the education and counselling of PCa patients. They can
offer patients a perspective that de-emphasizes the solely biomedical approach to erectile recovery, and addresses sexual issues from
a biopsychosocial perspective. While additional training in sexual
counselling may be important to increase nurses’ confidence and
competence in addressing sexuality issues, nurses can have a huge
impact on the sexual recovery of PCa patients through patient education. Namely, they have the opportunity to provide information to
patients prior to their treatment, well before ED has set in. In many
cases, nurses are also involved in ongoing follow-up with patients
and therefore familiarizing oneself with specific strategies and
suggestions will also equip them to offer ongoing support to PCa
patients engaged in the sexual recovery process. These strategies,
specific to PCa patients, are designed to enhance the success of
ED treatments and promote sexual recovery in general. Promoting
preparation and development of realistic expectations, along with
persistence, communication, flexibility, actively addressing grief,
adjusting goals, and exploring motivators for sexual activity other
than sexual libido, are all practical ways to help promote sexual
recovery in PCa patients.
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Une approche biopsychosociale au
rétablissement sexuel après le traitement du
cancer de la prostate : suggestions pour la
pratique infirmière en oncologie
par Lauren M. Walker, Andrea M. Beck, Amy J. Hampton et John
W. Robinson
Abrégé
Au cours des dix dernières années, de nombreuses nouvelles études
ont fait surface sur l’impact, sur les relations intimes, du dysfonctionnement érectile (DE) induit par le traitement du cancer de la prostate
(CP). Malgré les importants progrès dans le traitement du DE—grâce
aux inhibiteurs de phosphodiestérase, aux pompes à vide pour pénis
et aux injections intracaverneuses—les patients et leurs partenaires
continuent d’avoir des difficultés à maintenir une vie sexuelle gratifiante. Seuls la moitié des patients atteints d’un CP sont disposés à
tenter un traitement contre le DE, et moins de la moitié des patients
qui constatent des résultats positifs à la suite d’un tel traitement
continuent de l’utiliser à long terme.
Bien qu’il existe des stratégies efficaces qui s’enseignent aux
patients pour surmonter les obstacles associés à l’application des traitements contre le DE, la plupart des patients, s’ils sont laissés à euxmêmes, se découragent et abandonnent rapidement. Les infirmières
jouent un rôle important dans l’éducation et le counselling aux
patients, tant en ce qui concerne leur préparation avant le traitement
du CP qu’à l’étape du suivi.
Elles sont donc bien placées pour promouvoir le rétablissement sexuel des patients atteints de CP et pour ainsi accroître le
taux de réussite parmi les patients et leurs partenaires en matière
de sexualité. Les infirmières sont formées pour dispenser des soins
Au sujet des auteurs
Lauren M. Walker, Ph.D., Faculté de médecine,
Université de Calgary, Calgary, Alberta; Département
des Ressources psychosociales, Tom Baker Cancer
Centre, Calgary, Alberta
Andrea M. Beck, Ph.D., R.Psych., Prostate Cancer Centre
Calgary, Independent Contractor
Amy J. Hampton, MA, Département de psychologie,
Université de Regina, Regina, Saskatchewan
John W. Robinson, R.Psych., Faculté de médecine,
Université de Calgary, Calgary, Alberta; Département
des Ressources psychosociales, Tom Baker Cancer
Centre, Calgary, Alberta; Département de psychologie,
Université de Calgary, Calgary, Alberta
Auteure à qui adresser la correspondance : Lauren Walker,
PhD, Department of Psychosocial Resources, Tom Baker Cancer
Centre, 1339-29 St NW, Calgary, AB
Tél. : 403-355-3214
264 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
biopsychosociaux holistiques, une approche qui complète les traitements biomédicaux contre le DE et qui répond à un besoin bien réel.
Dans un premier temps, nous offrons aux infirmières des suggestions qui visent à renforcer leur capacité de discuter, d’évaluer et d’intervenir dans le domaine des difficultés d’ordre sexuel. S’ensuivent
des recommandations précises—basées sur la documentation scientifique sur le CP—visant à aider les infirmières à soutenir les patients
qui reçoivent un traitement contre le DE. Nous offrons en outre des
conseils sur des méthodes d’éducation des patients qui favorisent le
développement d’attentes réalistes face aux traitements. Non seulement ces suggestions devraient-elles aider à améliorer l’adhésion aux
traitements contre le DE, mais encore elles devraient aider les patients
à réfléchir de façon plus globale au processus de rétablissement sexuel
et à élaborer des objectifs de rétablissement au-delà de la simple restauration du fonctionnement érectile. La souplesse dans les pratiques
sexuelles semble être importante pour la renégociation fructueuse
du fonctionnement sexuel. Par conséquent, on devrait suggérer aux
patients des stratégies sexuelles sans pénétration—qui ne requièrent
donc pas d’érections—dans le cadre de la pratique clinique de routine. Outre les stratégies visant à surmonter les obstacles particuliers
comme la perte de libido et de moral liée à l’échec du traitement, il
convient d’offrir des recommandations concernant la communication
de couple, la persistance dans le processus thérapeutique et le travail
de deuil par rapport à la perte de fonctionnement sexuel.
Mots clés : cancer de la prostate, dysfonctionnement érectile, adaptation sexuelle, counselling, éducation du patient
Introduction
Le traitement du cancer de la prostate (CP) entraîne souvent
un déclin important du fonctionnement érectile (Barry, Gallagher,
Skinner & Fowler, 2012; Johansson et al., 2011; Steinsvik et al.,
2012; Stephenson et al., 2005). Les taux de dysfonctionnement
érectile (DE) sont d’environ 90 % après la prostatectomie radicale
(Barry et al., 2012) et de 71 % après une radiothérapie (Wiegner &
King, 2010). De plus, la perte du fonctionnement érectile est souvent un des enjeux de survie au cancer les plus difficiles, car elle
affecte les relations intimes et contribue au déclin de la qualité de
vie pour les patients et leurs partenaires (Badr & Carmack-Taylor,
2009; Crowe & Costello, 2003; Le et al., 2010; Manne, Badr, Zaider,
Nelson & Kissane, 2010; Penson, 2001). Malgré la prévalence élevée
et les effets négatifs du DE, les patients indiquent souvent être mal
préparés à composer avec le DE après leur traitement contre le CP
et manifestent dans bien des cas un manque de connaissances au
sujet de la santé sexuelle et des traitements contre le DE (Boberg et
al., 2003; Letts, Tamlyn & Byers, 2010; Lintz et al., 2003; Rivers et
al., 2011; Steginga et al., 2001; Stephenson et al., 2005; Wittmann,
Montie, Hamstra, Sandler & Wood, 2009).
Les approches actuelles de réadaptation sexuelle pour les patients
atteints du CP sont généralement axées sur les facteurs biologiques
liés au DE, et ne tiennent pas compte des facteurs psychosociaux.
Elles mettent l’accent sur la réadaptation du pénis et sur l’utilisation de traitements visant à produire des érections (Althof & Needle,
2007; Montorsi et al., 2010; Nelson, Scardino, Eastham & Mulhall,
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2013; Schover et al., 2002). Cette orientation purement biologique se
doit sans doute à la nature biomédicale des options de traitement :
inhibiteurs de la phosphodiestérase, injections intracaverneuses,
pompes à vide pour le pénis et implants péniens (Kirby et al., 2014;
Montorsi et al., 2010). Lorsque le rétablissement sexuel est trop axé
sur les stratégies biomédicales, les taux de satisfaction et d’adhésion aux traitements contre le DE ont tendance à être faibles (Althof,
2002; Gray et al., 2002; McCarthy & Fucito, 2005; Stephenson et al.,
2005). On estime qu’entre 50 et 73 % des patients cessent d’utiliser
ces traitements, malgré le fait que ces mêmes patients indiquent
que ces traitements améliorent leur capacité érectile (Althof, 2002;
Bergman, Gore, Penson, Kwan & Litwin, 2009; Matthew et al., 2005;
Salonia et al., 2008; Schover et al., 2004). L’écart entre l’efficacité des
traitements contre le DE et le taux d’utilisation à long terme semble
indiquer que la réponse érectile physiologique n’est pas un indicateur
suffisant de la réussite du traitement contre le DE.
Les interventions de réadaptation sexuelle les plus efficaces en
oncologie empruntent une approche multidisciplinaire et insistent
sur une interaction dynamique entre les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux (Sadovsky et al., 2010; Schover et al., 2014).
Cette approche biopsychosociale au rétablissement sexuel offre un
contexte plus complet pour les difficultés sexuelles et permet ainsi
de mieux les cerner, évaluer et traiter (Berry & Berry, 2013). Une
telle approche favorise tout particulièrement l’évaluation des obstacles aux traitements et offre de multiples points de vue en matière
d’intervention (Wittmann, Foley & Balon, 2011).
Il existe de nombreux obstacles psychosociaux complexes à l’utilisation fructueuse des traitements contre le DE, dont les suivants : 1) la
quantité de temps que les couples laissent s’écouler avant de chercher
un traitement; 2) les attitudes du patient et de son/sa partenaire, les
attentes et le degré de préparation face aux protocoles de traitement;
3) la signification du recours à une intervention médicale pour restaurer l’activité sexuelle, la qualité de la relation de couple en dehors du
contexte sexuel; 4) la présence de dysfonctionnement sexuel chez le/
la partenaire; 5) le manque de désir sexuel chez le patient ou son/sa
partenaire; et 6) le manque d’occasions sexuelles (Althof, 2002; Fisher,
Eardley, McCabe & Sand, 2009; Klotz, Mathers, Klotz & Sommer, 2005;
Shindel, Quayle, Yan, Husain & Naughton, 2005; Wittmann, Foley, &
Balon, 2011; Wittmann et al., 2014). De plus, seuls 50% des patients
sont disposés à tenter un traitement contre le DE après un traitement
contre le CP (Bergman et al., 2009; Schover et al., 2002). On sait que certains patients choisissent de mettre fin à l’activité sexuelle plutôt que
d’entreprendre un traitement contre le DE, bien qu’ils perçoivent souvent ce choix comme une perte. Certains choisissent de trouver de nouvelles façons—non sexuelles—de créer de l’intimité dans leur relation
de couple, tandis que d’autres avaient déjà une vie sexuelle inactive
avant d’amorcer leur traitement contre le CP. Cependant, une importante proportion de patients sont fermés aux traitements biomédicaux
contre le DE ou ne s’y intéressent pas (Letts et al., 2010), mais souhaitent tout de même demeurer actifs sexuellement. De plus, les obstacles à l’utilisation des traitements contre le DE sont nombreux, ce qui
révèle un besoin de compléter les interventions biomédicales contre le
DE de séances de counselling afin de répondre aux besoins et préoccupations psychosociaux complexes qui font surface dans ce contexte. De
plus, les patients devraient se voir offrir des options autres que les traitements axés exclusivement sur la restauration de la capacité érectile.
Cependant, les consultations de suivi après un traitement contre
le CP sont relativement brèves alors que les questions à aborder
sont nombreuses (préoccupations d’ordre général, taux d’antigènes
spécifiques prostatiques, évaluation des effets secondaires d’autres
traitements comme les troubles intestinaux et/ou vésicaux et démarrage d’interventions contre ces effets secondaires). Il n’y a pas beaucoup de temps à accorder au counselling lié aux traitements contre le
DE. Les patients sont donc rarement adéquatement préparés à l’utilisation fructueuse des traitements contre le DE (Davison, Matthew,
Elliott, Breckon & Griffin, 2012; Wittmann et al., 2009).
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Les infirmières jouent un rôle de plus en plus important dans
le counselling lié à la gestion des répercussions sexuelles des traitements contre le cancer (Julien, Thom & Kline, 2010; Kotronoulas,
Papdopoulou & Patiraki, 2009; Mick, 2007). La charge de travail des
médecins étant sans cesse à la hausse, ils comptent réellement sur
les infirmières pour tout ce qui concerne l’éducation et le counselling
aux patients. De plus, les infirmières sont bien placées pour compléter l’orientation souvent excessivement biomédicale des traitements
de rétablissement érectile et peuvent ainsi accorder une attention
particulière aux besoins psychosociaux des patients atteints du CP—
et de leurs partenaires—qui reçoivent un traitement contre le DE.
Bien que la plupart des infirmières semblent théoriquement
disposées à aborder les besoins de santé sexuelle des patients, un
examen de la documentation sur les attitudes des infirmières en
la matière révèle de nombreux obstacles (Kotronoulas et al., 2009).
Ceux-ci comprennent : 1) Une formation inadéquate, ce qui implique
souvent une base de connaissances ou d’expérience insuffisante; 2)
Une faible confiance en soi, un sentiment d’embarras ou d’inconfort
de la part des infirmières; 3) La perception, chez le patient, d’un
sentiment d’embarras ou d’inconfort; 4) L’idée préconçue que les
questions sur la sexualité constituent un envahissement de la vie
privée du patient; 5) Des préoccupations ou de l’incertitude concernant les croyances culturelles ou religieuses des patients en matière
de sexualité; et, 6) Le fait de supposer que les questions liées à la
sexualité tombent sous la responsabilité d’autres membres de
l’équipe de soins (Arrington, 2004; Bober & Sanchez Varela, 2012;
Hordern, 2008; Katz, 2005; Kotronoulas et al., 2009).
L’éducation continue est donc un outil important pour accroître
les compétences et la confiance des infirmières face aux préoccupations de santé sexuelle parmi les patients en oncologie. Au Canada,
on encourage les infirmières qui souhaitent suivre des formations
spécialisées dans ce domaine à considérer les cours de santé sexuelle
offerts par le Projet d’éducation à distance en oncologie psychosociale interprofessionnelle (http://www.capo.ca/ipode-project/) ou
encore le Programme intensif de formation en thérapie sexuelle
(Intensive Sex Therapy Training Program) offert chaque année à
l’Université de Guelph (http://guelphsexualityconference.ca/). Les
infirmières qui n’ont pas encore d’expérience de counselling dans
le domaine de la sexualité peuvent commencer par l’approche en
plusieurs étapes décrite par Kontronoulas et al. (2009). Ces auteurs
proposent de commencer par une étude de la documentation scientifique, suivie de cours d’éducation médicale continue et de formations
spécialisées. Ils suggèrent en outre aux infirmières de rechercher
les occasions de consultation ou de mentorat et de participer à des
interventions cliniques sous forme de séances successives brèves qui
permettent aux infirmières de trouver d’autres ressources et renseignements entre les séances (Kotronoulas et al., 2009). Une bonne ressource pour amorcer ce genre d’étude personnelle est l’ensemble de
lignes directrices de Sadovsky et al., (2010) spécialisées en intervention sexuelle auprès des patients atteints de cancer.
Il peut être initialement difficile d’aborder les préoccupations
sexuelles des patients. Il peut donc être bon pour les infirmières
d’apprendre à amorcer des conversations sur la sexualité avec leurs
patients. Dans leur article exhaustif, Bober et Sanchez Varela offrent
des suggestions précises, y compris des exemples de questions qui
peuvent être utilisées pour initier des conversations au sujet de la
sexualité (Bober & Sanchez Varela, 2012). Mick (2007) offre une liste de
dix stratégies qui visent à améliorer l’évaluation de la sexualité dans la
pratique infirmière. En bref : s’éduquer en matière de sexualité; aborder
l’inconfort personnel; faire de l’évaluation sexuelle une composante
normale du processus d’évaluation globale; écouter de façon objective;
éviter les suppositions; et fournir de l’information aux patients tout en
encourageant ces derniers à poser des questions. Une autre ressource
utile, tant pour les patients que pour les fournisseurs de soins, est le
livret Sexualité et cancer de la Société canadienne du cancer (Société
canadienne du cancer, 2012), qui contient de l’information et des
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suggestions simples liées à des difficultés sexuelles courantes parmi
les patients atteints de cancer. De plus, on devrait encourager les infirmières à se familiariser avec un de ces modèles utiles d’évaluation et
de discussion autour des difficultés sexuelles (p. ex. ALARM, Anderson,
1990; PLISSIT, Annon, 1976; BETTER, Mick, Hughes & Cohen, 2007) et à
commencer à effectuer de façon routinière des évaluations de la sexualité auprès de leurs patients.
En plus de mener des évaluations de l’aspect sexuel dans le cadre
des soins holistiques de routine, les infirmières peuvent contribuer
à l’éducation et au counselling aux patients relativement aux défis
bien documentés qui se présentent au cours du processus de rétablissement sexuel. Une foule d’études documentant l’impact psychosocial du DE sur les couples a fait surface au cours des dix dernières
années. Cependant, le passage de la théorie à la pratique est un processus qui a tendance à être lent (Agency for Healthcare Research
and Quality, 2001; Straus, Tetroe & Graham, 2009). Un des facteurs
qui expliquent ce retard est le fait que les fournisseurs de soins ont
besoin de temps pour s’informer des nouvelles études et pour évaluer de façon critique les résultats de la recherche primaire en vue de
les appliquer dans leur contexte clinique (Straus, Tetroe & Graham,
2009). Nous offrons donc les recommandations suivantes (résumées dans le tableau 1), basées sur notre recension de la documentation scientifique et sur l’expérience de clinique et de recherche des
auteures. Ces suggestions constituent un guide personnalisé qui vise
à aider les infirmières à anticiper et aborder les défis particuliers qui
peuvent faire surface pour les patients atteints de CP ou leurs partenaires au cours du processus de rétablissement sexuel.
Commencer à préparer les couples au rétablissement sexuel
avant le traitement contre le CP
Le counselling lié aux traitements contre le DE et au rétablissement
sexuel devrait commencer avant le traitement contre le CP (Althof
& Needle, 2007; Schover et al., 2002). Cette approche rendra probablement les attentes plus réalistes. De plus, elle permet d’anticiper
et d’aborder les enjeux et obstacles avant qu’ils ne surviennent. Les
attentes avant le traitement étant trop optimistes (Wittmann, Chang et
al., 2011), les patients sont mal préparés à composer avec les défis liés
au traitement contre le DE qui les attendent. Par exemple, les patients
supposent souvent que leurs érections reviendront d’elles-mêmes
après un traitement contre le CP et que, en cas de DE, les traitements
biomédicaux restaureront facilement leurs érections (Mulhall, Bella,
Briganti, McCullouh & Brock, 2010). Il est donc important que les fournisseurs de soins aident les patients et leurs partenaires à développer
des attentes positives mais réalistes en ce qui concerne le rétablissement sexuel (McCarthy & Fucito, 2005; McCarthy & Thestrup, 2009).
Les patients devraient être informés des taux de rétablissement
érectile (Salonia et al., 2012). Par exemple, environ 50 % de l’ensemble
des patients qui subissent une prostatectomie mettent deux ans—
et 25 % mettent plus de trois ans—à recouvrer une fonction érectile
partielle (Rabbani et al., 2010; Tal, Alphs, Krebs, Nelson & Mulhall,
2009). Pour leur part, les hommes qui subissent une radiothérapie
connaissent un déclin graduel du fonctionnement sexuel, qui semble
se stabiliser environ trois ans après le traitement (Wiegner & King,
2010). Les patients devraient également être avisés que le chemin du
rétablissement sexuel, avec ou sans traitements contre le DE, peut
prendre des mois, voire des années, et peut nécessiter persistance et
souplesse tout au long du processus (Beck, Robinson & Carlson, 2013).
De plus, l’éducation et l’intervention devraient être fournies dans
le contexte des couples. Selon la recherche, une approche dyadique
mène à une utilisation plus efficace des traitements contre le DE,
ainsi qu’à une meilleure acceptation de ces traitements (Carvalheira,
Pereira, Maroco & Forjaz, 2012). L’attitude des partenaires joue un rôle
important dans le fait d’aborder ou non les fournisseurs de soins au
sujet du DE et a également une incidence élevée sur la persistance des
patients en matière de recherche de traitements efficaces (Wittmann
et al., 2014). Étant donné le fait que la priorisation des besoins sexuels
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des patients et de leurs partenaires favorise le rétablissement sexuel
(Sadovsky et al., 2010), on devrait encourager les couples à contextualiser le processus de rétablissement sexuel en tant qu’expérience partagée nécessitant efforts mutuels et acceptation (Wittmann et al., 2014).
Promouvoir la persistance dans le processus de rétablissement
sexuel
Les patients qui sont disposés à tenter plus d’un traitement contre
le DE sont plus susceptibles d’en trouver un qui fonctionne (Schover
et al., 2002). La plupart des patients ne réalisent pas que la recherche
d’un traitement efficace ou d’une combinaison de traitements efficaces, est un processus qui exige des efforts soutenus (Beck, Robinson
& Carlson, 2013). Il est donc normal que cette démarche par tâtonnement s’accompagne d’expériences de traitements qui ne produisent
pas d’érections. Malheureusement, les « échecs » répétés peuvent
rapidement démoraliser les couples et peuvent avoir un effet négatif
cumulatif sur les attentes. Il convient donc d’aider les patients à s’attendre à des échecs et à réaliser que la persistance est essentielle au
rétablissement (Beck, 2011; Beck, 2011; Beck, Robinson & Carlson,
2013). Le fait d’avoir des attentes réalistes par rapport au succès des
traitements contre le DE et aux défis éventuels peut pallier le sentiment d’échec des patients lorsque les traitements contre le DE ne fonctionnent pas (Beck, 2011; Beck, Robinson & Carlson, 2013).
Faciliter la communication au sein du couple
La promotion de la communication et d’une responsabilité partagée et réciproque face au processus de rétablissement sexuel contribuera à renforcer le couple et à générer un sentiment de soutien
(Badr & Carmack-Taylor, 2009; Ezer, Chachamovich & Chachamovich,
2011; Lambert et al., 2012; Li & Loke, 2013; Regan et al., 2014). De
nombreux couples indiquent que la communication au sujet de l’activité sexuelle et des préférences sexuelles est un défi (Wittmann et al.,
2014). Cependant, la communication sexuelle en couple est associée
à un meilleur fonctionnement sexuel, tant pour les hommes que pour
les femmes qui vivent avec le cancer (Perz, Ussher & Gilbert, 2014).
La conversation ouverte et candide entre un patient (ou son/sa partenaire) et son infirmière peut offrir un excellent modèle pour les
couples en ce qui concerne la communication au sujet de cet enjeu
d’abord difficile. Les patients peuvent ainsi se baser sur le langage,
la nature et les thèmes de ces conversations pour communiquer avec
leurs partenaires. Nous recommandons en outre d’encourager les
patients et leurs partenaires à tenir ces conversations au sujet de la
sexualité en dehors de la chambre à coucher, et surtout pas dans un
moment d’intimité sexuelle. Il se peut que le risque de vexation ou
de mauvaise interprétation augmente dans un contexte d’espoirs élevés et d’émotions fortes. De plus, les couples ont tout à gagner s’ils
se préparent ensemble à faire face aux difficultés sexuelles à mesure
qu’elles se manifestent (Regan et al., 2014). La liste de questions au
tableau 2 peut aider les couples à se préparer à l’adaptation de leurs
pratiques sexuelles (Wassersug, Walker & Robinson, 2014, p. 107).
Tableau 1 : Suggestions pour la promotion du rétablissement
sexuel chez les patients atteints de CP
•Commencer à préparer les couples au rétablissement sexuel avant
le début du traitement contre le CP
•Promouvoir la persistance dans le processus de rétablissement
sexuel
•Faciliter la communication au sein du couple
•Encourager la souplesse et la renégociation des pratiques sexuelles
•Aborder activement le deuil lié à la perte de fonctionnement sexuel
•Encourager les couples à adapter le but de leurs activités sexuelles
•Faciliter la résilience sexuelle en introduisant le modèle du sexe
suffisamment bon
•Encourager l’activité sexuelle même lorsqu’il n’y a pas de désir
spontané
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Encourager la souplesse et la renégociation des pratiques
sexuelles
Bien que de nombreux patients soient initialement déterminés
à maintenir leur activité sexuelle, peu d’entre eux apprécient réellement, avant le traitement, l’ampleur des ajustements que cela nécessitera (Boehmer & Babayan, 2004; Fergus, Gray & Fitch, 2002; Klaeson,
Sandell & Bertero, 2012; Wittmann et al., 2009). Wittmann et ses collègues (2009) recommandent d’encourager les patients à redéfinir l’activité sexuelle de façon plus large, de manière à inclure des activités qui
ne requièrent pas de pénétration. Étant donné que l’érection n’est pas
nécessaire pour l’orgasme, on peut encourager les couples à explorer
différentes activités sexuelles sans pénétration qui favorisent le plaisir.
De telles stratégies peuvent inclure le massage sensuel sur la totalité du
corps, la masturbation en présence du/de la partenaire, les attouchements génitaux, le sexe oral, le frottement intergénital et l’utilisation
d’accessoires sexuels comme les vibrateurs ou godemichés.
On peut également proposer aux couples des formes de coït qui
ne nécessitent pas d’érection, grâce au godemiché à ceinture (un pénis
prothétique attaché aux hanches de l’homme au moyen d’une ceinture). La pénétration devient ainsi possible, et le/la partenaire peut stimuler manuellement les organes génitaux de l’homme afin d’accroître
le plaisir (Gray & Klotz, 2004). La combinaison du mouvement simultané des deux corps (poussées pelviennes, contact physique) et de la
stimulation sexuelle peut mener à l’orgasme, et le plaisir est apparemment très semblable à celui qui accompagne la pénétration conventionnelle (Warkentin, Gray & Wassersug, 2006). Si les couples explorent ces
stratégies, il convient de les aviser que la stimulation d’un pénis sans
érection peut requérir un effort soutenu. L’utilisation d’un lubrifiant à
base d’eau ou de silicone—en vente dans la plupart des supermarchés
et pharmacies—aidera à éviter l’irritation de la peau.
Hawkins et ses collaborateurs soutiennent que les fournisseurs
de santé devraient encourager les patients atteints d’un cancer à
expérimenter avec de nouvelles activités sexuelles d’une façon qui
évite ou met au défi les « sentiments de culpabilité ou d’inadéquation » (2009, p. 8). Une infirmière qui discute ouvertement de ces
options avec ses patients témoigne qu’il existe des options de
rechange viables, acceptables et satisfaisantes qui ne requièrent pas
d’érection. L’élargissement du répertoire sexuel de façon à inclure
de nouvelles activités peut aider les couples à poursuivre une vie
sexuelle épanouie et gratifiante, même en l’absence d’érections.
Bien que de nombreux couples arrivent à terme à s’adonner au
coït avec pénétration, l’expansion du répertoire d’activités sexuelles
Tableau 2 : Questions visant à promouvoir la communication
dans le couple au sujet de la renégociation sexuelle (Wassersug,
Walker & Robinson, 2014, p. 107)
Questions potentielles du patient pour son/sa partenaire :
•Qu’est-ce qu’on devrait faire quand tu es excité(e) et pas moi?
•Est-ce que ça va si je te donne un orgasme au moyen de caresses
manuelles ou orales même si je n’ai plus d’érections complètes?
•Que penses-tu de l’idée que j’utilise ou que j’explore des
traitements contre le DE et/ou des accessoires sexuels?
Questions potentielles du ou de la partenaire pour le patient :
•Aimes-tu encore que je te touche même si tu n’atteins pas un
niveau d’excitation élevé?
•De quelles façons préfères-tu que je te touche à présent?
Questions réciproques potentielles :
•Es-tu à l’aise si seulement l’un de nous atteint l’orgasme?
•Que penses-tu d’un scénario dans lequel nous nous touchons,
caressons et serrons dans nos bras sans orgasme ou même
tentative d’orgasme?
•Que penses-tu de l’idée d’acheter et d’utiliser des accessoires
sexuels?
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est associée à une satisfaction accrue et à une déception moindre
lorsque les rencontres sexuelles ne mènent pas au coït et à l’orgasme
(Beck, 2011; Reese, Keefe, Somers & Abernethy, 2010). Bon nombre de
patients ont réussi à redéfinir leur vie sexuelle d’une façon qui accorde
davantage de place au toucher, aux caresses et aux activités sexuelles
sans pénétration, et moins d’importance à la pénétration et à l’orgasme (Barsky, Friedman & Rosen, 2006; Beck, 2011; Reese et al., 2010;
Ussher, Perz, Gilbert, Wong & Hobbs, 2013; Walker & Robinson, 2011a).
Cependant, le processus de renégociation sexuelle peut présenter des
défis. On estime que seuls 15 % des couples arrivent réellement à renégocier leur sexualité par eux-mêmes (Gilbert et al., 2009). Il semblerait
donc que la plupart des couples aient besoin d’aide en la matière.
La communication est un des facteurs clés d’une renégociation
fructueuse (Gilbert, Ussher & Hawkins, 2009; Reese et al., 2010). Les
stratégies qui visent à améliorer la communication dans ce domaine
peuvent donc s’avérer utiles (voir le tableau 1 pour des suggestions).
Ce processus de redéfinition d’une activité qui, avant le DE, n’avait
pas besoin d’être défini, exige des discussions de la part du couple,
ainsi qu’une nouvelle définition consensuelle de l’intimité sexuelle.
Les infirmières doivent aider les patients et leurs partenaires à redéfinir et élargir leurs pratiques sexuelles (en leur donnant plus d’options) afin de favoriser l’adaptation de leur vie sexuelle.
Aborder activement le deuil lié à la perte de fonctionnement sexuel
Tout changement dans l’activité sexuelle requiert une période
d’adaptation. L’apprentissage d’un nouveau répertoire sexuel nécessite un effort. Les patients et leurs partenaires peuvent avoir du mal
à s’adapter au changement, et bon nombre d’entre eux font état d’un
sentiment écrasant de perte et de deuil (Gilbert et al., 2009; Walker
& Robinson, 2011b; Wittmann, Foley, & Balon, 2011). Tant que les
couples s’attendent à retrouver le même genre de relation sexuelle
qu’ils avaient avant le traitement, ils sont susceptibles d’être déçus.
Le désir de rétablissement de la même relation sexuelle est alimenté
par la façon dont les médias présentent les traitements contre le DE.
Nommément, ils laissent souvent croire aux couples qu’un certain
traitement permettra aux hommes de fonctionner comme auparavant (Irvine, 2006). Mais en réalité, les patients sont confrontés à une
importante perturbation de leur sentiment de masculinité (Fergus et
al., 2002; Gannon, Guerro-Blanco, Patel & Abel, 2010). Selon de nombreux patients, une des causes principales d’abandon complet de la
sexualité après le traitement est le fait qu’ils sont confrontés, chaque
fois qu’ils s’adonnent à une activité sexuelle, à leur immense perte
parce qu’ils n’ont pas retrouvé leur capacité d’avant (Beck, 2011;
Fergus et al., 2002; Walker & Robinson, 2011b; Wittmann et al., 2014).
Par voie de comparaison, certaines personnes qui ont subi une
lésion de la moelle épinière refusent d’utiliser un fauteuil roulant
parce qu’elles croient que cela fait d’eux des « invalides ». Cette attitude
les empêche de retrouver une mobilité. Pourtant, en faisant le deuil de
la perte de leurs jambes, et en embrassant l’utilisation du fauteuil roulant, ces personnes, bien qu’elles ne recouvrent pas le fonctionnement
de leurs jambes, trouvent une nouvelle forme de mobilité. Ce processus requiert assurément un certain degré d’acceptation face à la perte
(d’Ardenne, 2004; Perez, Skinner & Meyerowitz, 2002). Le deuil est une
étape importante du processus d’acceptation. À notre avis, les patients
trouveront leur nouvelle vie sexuelle insatisfaisante tant qu’ils n’arriveront pas à faire le deuil de leur ancienne vie sexuelle.
Il convient d’avertir les couples que le deuil est un élément à
la fois sain et encouragé du processus de rétablissement sexuel
(Wittmann, Foley, & Balon, 2011). Les infirmières peuvent fournir un
soutien aux patients (et à leurs partenaires) en normalisant et validant ce processus de deuil. De plus, de nombreux centres de soins
tertiaires contre le cancer comptent des professionnels de la santé
psychosociale (p. ex. psychologues et travailleurs sociaux) qui sont
formés en counselling aux personnes en deuil. Il peut donc être
utile de consulter ces professionnels ou d’aiguiller vers eux certains
patients particulièrement affectés par le deuil ou la dépression.
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Encourager les couples à adapter le but de leurs activités sexuelles
La redéfinition des objectifs de façon à les rendre atteignables
est un élément clé de l’adaptation à la maladie chronique (Wrosch &
Scheier, 2003; Wrosch, Miller, Scheier & de Pontet, 2007). Dans le
contexte sexuel, les objectifs inatteignables devront être abandonnés et
remplacés par de nouveaux objectifs plus réalistes. Bien que la pénétration ne soit peut-être plus possible, le plaisir sexuel et l’intimité relationnelle demeurent tout à fait possibles. Une bonne dose d’acceptation
de la nouvelle situation est nécessaire avant de pouvoir embrasser
une nouvelle réalité sexuelle. Plus les couples perçoivent leur activité
sexuelle comme un moyen d’accroître leur intimité relationnelle, plus
ils feront preuve de souplesse par rapport aux nouvelles options en
matière de pratiques sexuelles (Beck, Robinson & Carlson, 2013). Les
infirmières peuvent aider les couples à cerner leurs motivations face à
leur sexualité. Par exemple, Meston & Buss font état de quatre catégories de motivation sexuelle : 1) Physique, p. ex. réduction du stress, plaisir, désir physique et recherche d’expériences; 2) Atteinte d’objectifs, p.
ex. ressources, statut social, revanche et but utilitaire; 3) Émotionnel, p.
ex. amour, engagement et expression; et 4) Insécurité, dont le renforcement de l’estime de soi, un sentiment de devoir/pression et la peur de
perdre son/sa partenaire (Meston & Buss, 2007). Les motivations positives—dont bon nombre sont d’ordre physique et émotionnel—comme
le plaisir, l’attirance, l’expression de l’engagement et l’amour peuvent
toutes être considérées comme des buts désirables et atteignables de
l’intimité sexuelle. Il se peut que le patient doive faire le deuil de ses
anciens objectifs avant de pouvoir en embrasser de nouveaux. Un tel
changement peut à la fois aider à promouvoir l’acceptation et contribuer au processus de renégociation de la sexualité.
Faciliter la résilience sexuelle en introduisant le modèle du « sexe
suffisamment bon »
La résilience sexuelle est un terme qui décrit le fait de vivre des
événements et des expériences qui mettent au défi la relation sexuelle,
de s’y adapter et d’y trouver des solutions (Beck & Robinson, sous
presse). La renégociation sexuelle et l’ajustement des objectifs, comme
on l’a déjà mentionné, sont des exemples de résilience sexuelle. Une
des façons de promouvoir la résilience sexuelle est d’encourager
les patients à adopter le modèle du « sexe suffisamment bon », qui
élargit la définition du sexe en remettant en question l’idée selon
laquelle une relation sexuelle réussie doit inclure le coït ou l’orgasme
(McCarthy & Fucito, 2005; McCarthy & Thestrup, 2008). Les auteures
soutiennent que les hommes, femmes et couples sexuellement résilients « sont ouverts à des scénarios de rechange en matière de sensualité et d’érotisme ». Ces expériences sont gratifiantes et agréables,
même lorsqu’il n’y a pas d’érections (McCarthy & Thestrup, 2009, p.
593). Les « scénarios sensuels » sont considérés comme des moments
d’intimité qui ne comprennent pas de stimulation sexuelle (p. ex. donner un massage sensuel, partager un repas intime, danser, s’étendre
nus côte à côte, s’amuser avec son/sa partenaire), tandis que les « scénarios érotiques » sont des activités génératrices de plaisir sexuel sans
pénétration (McCarthy, 2001). Les couples qui éliminent cette attitude
d’échec/réussite face à l’activité sexuelle et qui sont ouverts à de nouvelles expériences peuvent être moins déçus lorsque les rencontres
sexuelles ne se déroulent pas comme ils l’avaient espéré et afficher
des taux de satisfaction plus élevés à l’égard des traitements contre
le DE. Les auteures soutiennent qu’une sexualité saine inclut des rencontres sexuelles qui sont satisfaisantes pour les deux partenaires,
d’autres qui sont plus satisfaisantes pour un des deux partenaires,
d’autres qui sont médiocres et d’autres qui « échouent ». Selon elles,
la résilience est renforcée lorsque les patients apprennent à s’attendre
à—et à accepter—un certain degré de dysfonctionnement érectile en
tant que variation normale (McCarthy, 2001). De plus, cette approche
du « sexe suffisamment bon » peut mener à des taux de réussite plus
élevés en ce qui concerne l’adoption de stratégies sexuelles sans
pénétration. Ces « scénarios érotiques » peuvent être perçus comme
étant tout aussi valables et gratifiants que le coït. Bien qu’il existe
268 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
de nombreuses études démontrant les avantages du coït pénis-vagin
pour la santé des couples hétérosexuels (Brody, 2010; Brody & Weiss,
2011; Costa & Brody, 2012), les couples indiquent que le maintien de
pratiques sexuelles de rechange (les scénarios érotiques; McCarthy,
2001) joue un rôle important sur toute une gamme de volets psychosociaux de leur vie, dont la satisfaction conjugale, l’intimité relationnelle et le plaisir physique (Beck, 2011).
De plus, il peut être avantageux pour les patients de savoir que les
difficultés d’ordre sexuel sont courantes et que la probabilité de dysfonctionnement sexuel augmente avec l’âge (Laumann et al., 2005).
Par exemple, même les couples qui sont satisfaits de leur relation
sexuelle disent avoir entre un et trois problèmes sexuels (Lindau et
al., 2007). Les difficultés sur le plan sexuel n’empêchent pas automatiquement les couples d’avoir une relation sexuelle satisfaisante, surtout dans le contexte du rétablissement après un traitement contre
le CP. De plus, on peut encourager les patients et leurs partenaires à
réfléchir à ce qu’ils considèrent important dans l’activité sexuelle (p.
ex. l’intimité, le plaisir, la proximité, le divertissement, le fait d’être
désiré(e), le sentiment d’être attirant(e), le soulagement du stress,
etc.). Le fait de cerner leurs valeurs aide les couples à déterminer si
ces aspects importants de l’expérience sexuelle peuvent être maintenus malgré la perte de fonction érectile ou de la possibilité de coït.
Encourager l’activité sexuelle même lorsqu’il n’y a pas de désir
spontané
Le traitement contre le CP entraîne souvent une baisse de la libido
(Le et al., 2010; Potosky et al., 2004), et cette baisse est particulièrement marquée parmi les patients qui subissent une hormonothérapie
androgénosuppressive. Par conséquent, toute activité sexuelle nécessitera sans doute une stimulation sexuelle pour provoquer de l’excitation chez l’homme. Nous avons trouvé utile de rappeler aux patients
que, bien qu’ils ne ressentent pas forcément de désir sexuel spontané avant une activité sexuelle, ils peuvent choisir consciemment
de s’adonner à une telle activité et d’ainsi faire monter l’excitation
sexuelle (Basson, 2005; Basson & Schultz, 2007). De nombreux patients
trouvent ce processus plus facile lorsqu’ils ont cerné au préalable ce
qu’ils considèrent comme important dans l’intimité sexuelle (Meston
& Buss, 2007). Plus ces valeurs sont larges, plus les patients devraient
être motivés à s’adonner à des activités sexuelles « renégociées » ou à
des pratiques sexuelles sans pénétration. Ainsi, les activités renégociées sont souvent davantage axées sur l’intimité relationnelle, c.-à-d.
qu’elles visent à renforcer la connexion avec le/la partenaire ou à créer
un sentiment de proximité et de confort (Beck et al., 2013). Ainsi, l’activité sexuelle peut être motivée par ce genre de facteurs plutôt que
par le plaisir physique, qui dépend plus lourdement du désir physiologique spontané. De plus, les patients et leurs partenaires qui sont
motivés à s’adonner à des activités sexuelles pour des raisons d’intimité relationnelle constatent souvent que la stimulation sexuelle mène
dans bien des cas à l’excitation sexuelle (Basson, 2005). De plus, une
fois l’activité sexuelle commencée, le processus de découverte des sensations d’excitation physique autres que les érections (p. ex. hausse du
rythme cardiaque, vasocongestion, sensibilité cutanée accrue) devrait
également aider à augmenter la capacité de détecter l’excitation.
De plus, on peut encourager les couples à programmer des séances
régulières d’activité sexuelle en vue de pallier la baisse de libido. De la
même façon que le fait de regarder l’horloge peut rappeler à une personne qui n’a pas faim qu’il est temps de manger, une routine d’activités sexuelles aide les patients à toujours avoir en tête les avantages
d’une telle activité. Cela peut ensuite motiver les hommes à s’adonner
de nouveau à des activités sexuelles (Robinson & Lounsberry, 2010).
Un programme d’activité sexuelle routinière complète la discussion
au sujet des valeurs sexuelles et contribue à maintenir le lien affectif et intime entre partenaires. De plus, lorsque le déclenchement de
l’activité sexuelle dépend en grande partie de la libido de l’homme, il
peut être très difficile pour le/la partenaire d’assumer le rôle d’initiateur (Wittmann et al., 2014). Voilà pourquoi un calendrier d’activité
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sexuelle permet aux couples de ne pas devoir attendre l’apparition
d’envies spontanées qui ne surviendront peut-être jamais.
Afin d’encourager la planification d’activités sexuelles, on peut
inviter les patients à réfléchir au fait que très peu d’activités importantes dans la vie des gens ne sont pas planifiées (p. ex. prendre
des vacances, voir des amis, jouer au golf, aller au restaurant). Étant
donné qu’une des raisons les plus souvent citées pour l’interruption
des traitements contre le DE au Sildenafil est le manque d’occasions
sexuelles (Klotz et al., 2005), la planification d’activités sexuelles
peut aider à pallier cet obstacle. La programmation d’une activité en
fait une priorité. Pour certains, le fait de voir leur partenaire mettre
fidèlement du temps de côté pour l’intimité sexuelle leur donne un
sentiment d’importance aux yeux du/de la partenaire et peut améliorer l’expérience sexuelle globale (Beck, 2011).
Conclusion
Les patients qui sont atteints de DE après un traitement contre
le CP disposent de nombreuses options biomédicales pour les aider
à restaurer le fonctionnement érectile. Cependant, les patients
indiquent souvent être mal préparés à composer avec les difficultés
liées à ces traitements. De plus, la grande majorité des traitements
contre le DE sont de nature biomédicale et sont présentés aux
patients d’une façon qui ignore les préoccupations d’ordre psychosocial. Cela est probablement une des raisons clés qui expliquent
les faibles taux de satisfaction à l’égard des traitements contre le
DE. Quelque 50 % de l’ensemble des patients sont disposés à tenter un traitement contre le DE. Cela signifie qu’une importante proportion des patients ne subissent pas de traitement contre le DE.
Il convient donc d’offrir aux patients des stratégies de maintien de
l’intimité sexuelle qui ne dépendent pas d’une érection. Ces stratégies ne devraient pas être offertes uniquement en cas d’échec des
traitements contre le DE, mais plutôt comme façon pratique et
viable de conserver une activité sexuelle sans besoin d’érections.
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Les infirmières devraient introduire ces stratégies élargies dès le
début d’un traitement contre le CP afin de promouvoir et d’encourager la souplesse en matière de pratiques sexuelles, puisqu’il s’agit
là d’un ingrédient clé d’une renégociation sexuelle réussie. Les traitements contre le DE présentent des défis, et peu de patients (ou de
partenaires) réalisent que le chemin du rétablissement érectile est
long et nécessite une bonne dose de souplesse et de persistance.
Les infirmières en oncologie ou en urologie jouent un rôle de plus
en plus important dans l’éducation et le counselling aux patients
atteints d’un CP. En matière de rétablissement du fonctionnement
érectile et d’enjeux sexuels en général, elles peuvent aller au-delà de
l’approche purement biomédicale et offrir aux patients un point de
vue psychosocial. Bien que des formations additionnelles en counselling sexuel jouent un rôle important dans le rehaussement de la
confiance et des compétences des infirmières face aux enjeux d’ordre
sexuel, ces dernières peuvent tout de même avoir un impact considérable sur le rétablissement sexuel des patients atteints de CP par le
biais de l’éducation aux patients. En effet, elles ont l’occasion de fournir de l’information aux patients avant le commencement du traitement, et donc bien avant le DE. Dans de nombreux cas, les infirmières
participent en outre au suivi continu des patients; la familiarisation
avec des stratégies et des suggestions précises les aidera à offrir un
soutien continu aux patients atteints de CP engagés dans un processus de rétablissement sexuel. Ces stratégies, conçues spécialement
pour les patients atteints de CP, visent à augmenter les taux de réussite des traitements contre le DE et à promouvoir le rétablissement
sexuel en général. L’encouragement de la préparation et du développement d’attentes réalistes, ainsi que la persistance, la communication, la souplesse, le travail de deuil actif, l’ajustement des objectifs
et l’exploration des facteurs de motivation qui sous-tendent l’activité
sexuelle constituent autant de façons pratiques de promouvoir le
rétablissement sexuel des patients atteints de CP.
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The sexual and other supportive care
needs of Canadian prostate cancer
patients and their partners: Defining the
problem and developing interventions
by Deborah L. McLeod, Lauren M. Walker, Richard J. Wassersug,
Andrew Matthew, and John W. Robinson
Abstract
Prostate cancer (PCa) treatments result in a wide range of short- and
long-term survivorship issues not only for men, but also their partners. The effects of treatment vary from urinary incontinence and
sexual dysfunction, to psychological, relational and social challenges.
Androgen-deprivation therapy contributes as well to serious health
risks (e.g., cardiovascular disease and osteoporosis), which must be
effectively managed.
Although there are a myriad of survivorship issues to manage,
there are few survivorship programs in Canada to help patients
and partners address the outcomes of PCa diagnosis and treatment.
However, this is starting to change. Several sites across Canada are
participating in developing a range of programs to address the supportive care needs of men with PCa and their partners. In this article, we discuss the issues and the programs that are now emerging to
address them.
Prostate cancer (PCa) patients face a myriad of issues associated
with treatment that significantly impact quality of life. The primary
localized and potentially curative PCa treatments are radical prostatectomy and radiation treatment (in the form of brachytherapy or
external beam radiation). Systemic therapies such as androgen deprivation therapy (ADT) are also common. Although patients and their
partners experience significant physical and psychosocial impacts
from such treatments, support to address these issues is limited and
inconsistently in Canadian cancer centres.
A number of Canadian cancer centres have been working diligently over the past six years to improve the supportive care offered
to PCa patients and their partners. Two examples of these programs
will be discussed, one focusing on sexual dysfunction arising from
localized treatment for PCa and the second, addressing adaptation to
androgen deprivation therapy.
Survivorship issues
for men and partners
Email: [email protected];
Telephone: 902-473-2964; Fax: 902-473-2965
Despite improvements in treatments for localized PCa, an
overall best estimate of the prevalence of long-term erectile
difficulties following treatment is 40% to 80% (Cooperberg, Koppie,
Lubeck, Ye, Grossfeld, Mehta, & Carroll, 2003; Lilleby, Fosså,
Wæhre, & Olsen, 1999; Tanner, Galbraith, & Hays, 2011; van der
Wielen, Mulhall, & Incrocci, 2007). The majority of these men will
experience significant distress in response to erectile dysfunction
(ED) (Cooperberg et al., 2003; Matthew, Goldman, Trachtenberg,
Robinson, Horsburgh, Currie, & Ritvo, 2005; Mirone, Imbimbo,
Palmieri, Longo, & Fusco, 2003). Other difficulties with sexual
function include loss of sexual desire, difficulty achieving orgasm,
reduced quality of orgasm, climacturia and dysorgasmia. The
burden of sexual dysfunction is responsible for the single greatest
impact on patient and partner health-related quality of life; even
more so than concern for cancer recurrence (Crowe & Costello,
2003; Heathcote, Mactaggart, Boston, James, Thompson, & Nicol,
1998). Research examining the nature of the distress in these men
(and their partners) reveals that the burden of sexual dysfunction
reaches far beyond the ability to have an erection, and has complex
psychosocial implications including intimacy loss (Helgason,
Adolfsson, Dickman, Arver, Fredrikson, & Steineck, 1997), low selfesteem, guilt, depression, anxiety, and anger (Pedersen, Carlsson,
Rahmquist, & Varenhorst, 1993).
Psychological adjustment and mood are significantly
associated with both sexual concerns and with dyadic adjustment
(Wooten, Burney, Frydenberg, Foroudi, 2007). Predictors of
psychological distress and low mood include the use of avoidant
coping (Perczek, Burke, Carver, Krongard, & Terris, 2002), low self
efficacy (Northouse et al., 2007), poor relationship quality (Perez,
Skinner, & Meyerowitz, 2002), and poor spousal communication
(Manne, Badr, Zaider, Nelson, & Kissane, 2010; Manne, Kissane,
Nelson, Mulhall, Winkel, Zaider, 2011). These findings support the
assertion that survivorship programs need to include the partners
of patients.
272 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
doi:10.5737/1181912x244272278
About the authors
Deborah L. McLeod, PhD, RN, Dalhousie University,
School of Nursing and Capital Health/QEII Cancer
Care Program, Halifax, Nova Scotia, Canada
Lauren M. Walker, PhD, Department of Oncology,
Faculty of Medicine, University of Calgary and
Department of Psychosocial Resources, Tom Baker
Cancer Centre, Calgary, Alberta
Richard J. Wassersug, PhD, Department of Urologic
Sciences, University of British Columbia, Vancouver,
British Columbia, Canada, & Australian Research
Centre in Sex, Health and Society, LaTrobe University,
Melbourne, Australia.
Andrew Matthew, PhD, CPsych, Princess Margaret
Hospital, Dept. of Surgical Oncology, Toronto, Ontario,
Canada
John W. Robinson, PhD, RPsych, Department of
Oncology, Faculty of Medicine, University of Calgary and
Department of Psychosocial Resources, Tom Baker Cancer
Centre, Calgary, Alberta. Department of Psychology,
University of Calgary, Calgary, Alberta, Canada.
Address for correspondance: Deborah L. McLeod, QEII Health
Science Centre, Victoria 11-006, 1276 South Park St., Halifax,
Nova Scotia, Canada, B3H 2Y9
The way that patients experience PCa and treatment, and their
impact on a man’s sense of masculinity, has been described in
a number of studies (Charmaz, 1995; Courtenay, 2000; Oliffe,
2002). Overall, men have a tendency to respond to illness with
stoicism and silence. In the face of sexual disability many men
view ED as their “problem to fix” (Oliffe, & Thorne, 2007). When
men are faced with unsolvable ED, a common coping strategy is to
withdraw and to become less communicative with their partner.
Such a strategy has been found to be detrimental to couples in
the long run (Roesch et al., 2005), limiting the potential for dyadic
coping and problem solving, and increasing the distress of the
patient’s partner.
Several reviews suggest that partners report as much, or in
some cases more, distress than patients (Cliff & MacDonagh,
2000; Couper, Bloch, Love, Macvean, Duchesne, & Kissane, 2006a;
Hagedoorn, Buunk, Kuijer, Wobbes, & Sanderman, 2000) and breakdowns in intimacy are a commonly identified problem (Boehmer,
& Clark, 2001; Hawes et al., 2006; Navon & Morag, 2003; Schover,
2001). Significant predictors of spousal distress include: 1) greater
patient distress, 2) less support from their partner, 3) lower marital
quality, 4) low levels of positive reappraisal coping, and 5) searching
for, but not finding, meaning in the illness experience (Eton, 2005).
Other researchers have found that PCa patients reporting stronger
dyadic bonds experience less distress (Fergus, 2011). The role of the
partner has also been found to be significant in ameliorating disruptions to the identity and self-esteem of PCa patients (Skerrett,
2010; Fergus, 2011). Involvement of the partner in the survivorship
programs is, thus, likely not only to help ameliorate partner suffering, but also to promote better coping by the patient (e.g., Kukula,
Jackowich & Wassersug, 2014).
Some studies (Garos, Kluck, & Aronoff, 2007; Manne et al., 2010;
2011) have demonstrated difficulties in communication among PCa
couples. There are a number of stressful topics that many couples
tend to avoid discussing such as the threat of death, body shame
and embarrassment, and sexual dysfunction. Avoidance of important, but difficult, issues seems to contribute to an overall decrease
in communication about other topics such as intimacy. The tendency for couples to engage in protective buffering, that is, not
bringing a topic up for fear that it will cause one’s partner distress,
has been identified as one contributor to decreased communication
(Coyne, Ellard, & Smith, 1990). Reports of interventions that focused
on enhancing communication for couples dealing with localized PCa
suggest that communication is key to predicting adjustment and
distress (Manne et al., 2010; 2011).
Given the lack of standardized survivorship programs in Canada,
particularly programs that specifically define PCa as a couple’s illness, it is not surprising that both men and their partners identify needing more psychosocial support than is typically provided
(Banthia, Malcarne, Varni, Ko, Sadler, & Greenbergs, 2003; Couper,
Bloch, Love, Macvean, Duchesne, & Kissane, 2006b; Harden et al.,
2002; Neese, Schover, Klein, Zippe, & Kupelian, 2003; Pitceathly, &
Maguire, 2003; Resendes & McCorkle, 2006; Schover, 2001; Soloway,
Soloway, Kim, & Kava, 2005; Steginga, Occhipinti, Dunn, Gardiner,
Heathcote, & Yaxley, 2001).
Emerging Canadian programs
to address survivorship issues
The Sexual Health and Rehabilitation Eclinic
Given the extensive impact of sexual dysfunction on patient/
partner quality of life (QoL) (Manne, 1999; Meyer, Gillatt,
Lockyer, & Macdonagh, 2003; Steginga et al., 2001) there exists a
need for rehabilitative intervention. The proposed Sexual Health
and Rehabilitation e-Clinic (SHARe-C) is a Pan-Canadian, webbased sexual health and rehabilitation intervention facilitated
by healthcare professionals (HCPs) with expertise in sexual
doi:10.5737/1181912x244272278
health and PCa. Funded by Prostate Cancer Canada (PCC), the
SHARe-C intervention is the product of a collaboration of three
major centres: the Princess Margaret Cancer Centre Prostate
Cancer Rehabilitation Clinic in Toronto, ON, the Sexual Health
Program at the Tom Baker Cancer Centre and the Prostate
Cancer Centre in Calgary, AB, and the Dalhousie/Capital Health
Online Sexual Rehabilitation in Prostate Cancer program in
Halifax, NS.
The SHARe-C goals are to improve sexual function and to
support the maintenance of intimacy following PCa treatment.
These goals are addressed through two complementary
components: 1) a bio-medical component, focused on the longterm return of erectile functioning firm enough for penetration,
and 2) a psychosocial component, to maintain or restore couples’
intimacy. Briefly, the biomedical approach to improving ED after
PCa treatment, referred to here as “Erectile Rehabilitation (ER)”,
involves the use of pro-erectile agents/devices to promote the
oxygenation of penile tissue in order to reduce the likelihood
of structural damage (Fode, Ohl, Ralph, & Sonksen, 2013). In
this regard, patients will be supported in following an erectile
rehabilitation algorithm developed by a multi-disciplinary
Canadian expert consensus panel. The algorithm will be designed
to accommodate differences in patient response to pro-erectile
medication and in patient/partner acceptance/tolerance of
pro-erectile treatments. The primary goal of the psychosocial
component is to help couples maintain intimacy and engage in
satisfying sexual activity, with or without penetrative sex.
The SHARe-C uses multiple modalities in order to support successful intervention including: online facilitated group counselling
sessions, an electronic workbook of the program, and self-management approaches supported by mobile-device applications.
Facilitated, web-based counselling through chatrooms, supported
by Cancer Chat Canada (CCC), will be provided to patients and
their partners both prior to definite PCa treatment of curative
intent and at five time points over two years following treatment.
Importantly, the SHARe-C counselling times are chosen to reflect
critical points of psychosocial and sexual healthcare needs after
treatment for PCa.
The online counselling will take place in a password-protected
chat-room and will involve either eight couples, or eight single
patients. Participants will be grouped by treatment modality (e.g.,
surgery versus radiation) and post-treatment follow-up time-point.
This will ensure that couples will be on a similar trajectory. Early
counselling sessions focus on education, normalization of sexual
health changes, and rehabilitation in an effort to mitigate maladaptive expectations. Topics include: effects of surgery and radiotherapy on sexual health, sexual health rehabilitation programming,
encouraging early use of pro-erectile medication, and realistic
expectations. Both single men and couples will receive intimacy
counselling, aimed to highlight how communication and maintaining non-sexual intimacy are a foundation for overcoming sexual dysfunction, as well as strategies to achieve sexually satisfying
experiences with or without penetrative sex. Significant efforts will
be made during sessions to determine specific patient concerns
(e.g., performance anxiety, lack of spontaneity and naturalness).
Later sessions will focus on personalizing the pro-erectile treatment regimen and guidance in non-penetrative sexual activities.
The final sessions will focus on long-term planning to maintain
intimacy, and on acceptance and adaptation to the patient/couple’s
new sex lives.
An interactive, online workbook will be available to participants.
The workbook will be organized such that chapters will complement
topics discussed by the facilitator during counselling sessions. Men,
both those with and without partners, will be asked to read specific
chapters prior to their online counselling session, and to complete
goal-setting and journalling sections.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 273
Of course, SHARe-C will only be as effective as our facilitators
are skilled. Having enthusiastic, competent, and confident facilitators/counsellors is essential. Accordingly, we are developing
a training program called the Sexual Health and Rehabilitation
eTraining Program (SHARe-T). Also funded by PCC, its objective
is to establish a specialized, PCa-specific, sexual health training
program for HCPs across Canada in an effort to increase access to
sexual health support for men and their partners following treatment for PCa. The training program will equip HCPs with the skills
and knowledge necessary to deliver sexual health support to that
community. The SHARe-T will be offered as an online, interprofessional training program through CAPO’s (Canadian Association of
Psychosocial Oncology) Interprofessional Psychosocial Oncology
Distance Education (IPODE; www.ipode.ca) project (McLeod,
Curran, Dumont, White, & Charles, 2013; McLeod, Curran, & White,
2011).
Beyond increasing the number of skilled HCPs in Canada,
SHARe-T also aims to provide education, support, and guidance in
the development of PCa sexual health programs through site champions. Once trained, graduates can facilitate the SHARe-C intervention, using the technology and materials at their own institution.
SHARe-C and SHARe-T are complementary programs designed to
facilitate HCP training and improve access to quality care, regardless of proximity to cancer centres and irrespective of geographical
region. Interested HCPs are invited to contact the IPODE project in
January 2015 to obtain more information about the SHARe-T training program.
The Androgen Deprivation Therapy (ADT)
Educational Program
ADT in advanced PCa patients can increase survival by as much
as seven years (Fleshner, Keane, Lawton, Mulders, Payne, Taneja, &
Morris, 2007). However, patients must cope with the side effects of
androgen suppression for the duration of treatment. PCa patients
on ADT need far more supportive care than is currently provided,
given the wide range of ADT-related effects (Armes et al., 2009;
Elliott, Latini, Walker, Wassersug, & Robinson, 2010; Alibhai, Gogov,
& Allibhai, 2006; Casey, Corcoran, Goldenberg, 2012; Freedland,
Eastham, & Shore, 2009; Saylor & Smith, 2009). This is hardly surprising given that ADT’s side effects include: (i) body feminization
(Ervik & Asplund, 2012; Zaider, Manne, Nelson, Mulhall, & Kissane,
2012), (ii) diminished sexual interest and function that often
strains intimate relationships, (iii) cognitive and affective changes
(McGinty et al., 2014; Lee, Jim, Fishman, Zachariah, Heysek, Biagioli,
& Jacobsen, 2014; Wu, Diefenbach, Gordon, Cantor, & Cherrier
2013), and (iv) sleep disturbance, fatigue and depression (Hanisch,
Gooneratne, Soin, Gehrman, Vaughn, Coyne, 2011). ADT is associated with weight gain and increases the risk of osteoporosis (Ross &
Small, 2002), cardiovascular disease, obesity, and insulin resistance
(see review, Walker, Tran, & Robinson, 2013). Furthermore, the partners of ADT patients experience significant distress from loss of
intimacy, and reduced overall QoL (Elliott et al., 2010). Prescribing
physicians attempt to reduce the toxicity of ADT through the use
of intermittent ADT. However, even with intermittent or short-term
use, the adverse impact on psychosocial well-being and QoL remain
substantial (Allan, Collins, Frydenberg, McLachlan, & Matthiesson,
2014; Sharpley, Bitsika, Wootten, & Christie, 2014).
Maintaining good QoL on ADT is possible with proper management. For example, pharmacological treatments can help reduce hot
flashes and osteoporosis, while lifestyle interventions, such as exercise programs, can reduce fatigue, depression, and the risk of metabolic syndrome (Wolin, Colditz, & Proctor, 2011). To be effective
though, management must start early, which means that patients
need to know about the side effects and their management in a
timely fashion.
274 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Patients often report being inadequately prepared for ADT treatment (Alibhai et al., 2010). Simply stated, the incongruence between
what HCPs know about managing ADT side effects and what actually reaches patients (and partners) suggests a failure in knowledge
translation; i.e., there is a critical practice gap that unnecessarily
reduces both patient and partner QoL (Hovey et al., 2012).
Another study (Walker, Tran, Wassersug, Thomas, & Robinson,
2013) confirmed that both patients starting on ADT and their partners are poorly informed about the side effects of ADT. More than
50% in that study were unaware of side effects such sarcopenia,
osteoporosis, increased fracture risk, weight gain, genital shrinkage, and gynecomastia. This lack of awareness of ADT effects may
partially explain why ADT results in significant decreases in QoL in
that patients, who are uninformed about the adverse effects of ADT,
are unable to engage proactively in behaviours to prevent or reduce
these effects.
In an effort to explore why patients report such poor knowledge
about ADT, a survey of 75 oncologists and urologists in Canada
was conducted to determine what side effects they believed
patients should know about, and what side effect management
strategies they endorsed (Tran, Walker, Wassersug, Matthew,
McLeod, & Robinson, 2014). There was a high level of agreement
among specialists about the importance of informing patients
about some of the side effects of ADT, however, they disagreed
about many others. Examples where there was much disagreement included about the importance of informing patients about
delayed orgasm, genital shrinkage, and type II diabetic risk. This
is concerning because research demonstrates that men are highly
distressed when they find their genitals shrinking, are no longer
able to reach orgasm, and learn they are at increased risk of developing diabetes. Patients may feel betrayed by their medical team
when they discover these issues on their own and have no management strategies to address them.
The study by Tran et al. (2014) also indicated that many physicians do not endorse evidence-based management strategies
for ADT side effects. A comparable survey of Canadian primary
care physicians reported similar findings (Soeyonggo, Locke, Del
Giudice, Alibhai, Fleshner, & Warde, 2014). The general practitioners
did not feel qualified to manage the adverse effects of ADT and felt
that the responsibility should rest with their specialist colleagues.
Unfortunately, many supposedly reliable websites providing information about ADT directly accessible by PCa patients also contain
inaccurate and outdated information (Ogah & Wassersug, 2013).
Thus, access to standardized evidence-based information on ADT
adverse effects and their management is simply not reaching PCa
patients and their partners.
The rationale for involving partners in survivorship care programs for PCa patients is strong, and is particularly supported in
the context of ADT. For example, Walker and Robinson (2011; 2012)
report that many couples were told by their HCP that sex would be
impossible while on ADT. Believing this, some couples elected to
cease striving to engage in sexual activity. Some of these couples
adapted well to this change, while others drifted apart. Alternatively,
other couples discovered ways of having satisfying sex despite the
man’s androgen deprivation and reduced libido. Our observation
that some men maintain satisfying sexual intimacy while on ADT
is consistent with reports from other research groups (Ng, Corica,
Turner, Lim, & Spry, 2014) and suggests that couples should not be
uniformly told that ADT will end their sex lives. The question of
whether more couples would continue to enjoy sex, if given suggestions on how to remain sexually active, is the focus of ongoing studies (e.g., Wibowo, Wassersug, Warkentin, Walker, Robinson, Brotto, &
Johnson, 2012) and is also supported in the guest patient editorial
by Richard Wassersug included in this journal issue on page 306.
Most cancer centres have well-established programs to educate
patients about managing the side effects of chemotherapy and
doi:10.5737/1181912x244272278
radiation therapy. ADT has arguably as many substantial, life-altering side effects as chemotherapy and radiotherapy, yet comparable
programs for educating patients about how to deal with ADT side
effects are only now being developed. Anecdotally, HCPs tell us they
try to compensate for the lack of formal educational programs by
spending considerable time talking to their patients about ADT, its
side effects, and how to manage them. However, they indicate frustration because patients continue to report poor knowledge about
ADT. One reason for this is that patients are often overwhelmed by
the volume of information provided them in those consultations. As
such, little information appears to be retained. Against this background, we set out to develop a comprehensive patient education
program for all PCa patients starting on ADT.
Implementation of our ADT Educational Program begins with
educating HCPs involved in the care of men on ADT. It includes an
introduction to motivational interviewing (MI), which has demonstrated effectiveness (Lundahl & Burke, 2009; Lundahl, Moleni,
Burke, Butters, Tollefson, Butler, & Rollnick, 2013; Miller and
Rollnick, 2013; Rubak, Sandbæk, Lauritzen, & Christensen, 2005)
in helping people to make changes in behaviour. MI is still new to
many HCPs, although it is an empirically supported semi-directive,
patient-centred counselling style for eliciting behaviour change
(Lundahl and Burke, 2009; Lundahl et al., 2013; Miller and Rollnick,
2013; Rubak et al., 2005).
One of the things that HCPs learn in our in-service sessions on
MI is how to use a carefully designed script when they first prescribe ADT to men. Our script was developed with the input from
urologists, radiation oncologists, nurses and psychologists, and is
specially worded to increase the likelihood that men and their partners will attend the ADT educational classes (See Figure 1 for this
script). The script is included here, as a general resource; HCPs are
encouraged to adapt and use the script when introducing ADT to
their patients.
Figure 1: Suggested ADT script
Androgen deprivation therapy is an effective way to manage
prostate cancer and to improve the effectiveness of external beam radiation therapy. ADT has been strongly recommended as an important part of the management of your
prostate cancer. However, you should be aware it may cause
many changes in your body. You may experience fatigue,
weight gain, loss of muscle mass, and increased risk of osteoporosis, diabetes and cardiovascular disease. As I’m sure you
are aware, many of these changes can pose significant health
risks. When prescribing ADT we weigh the risks and benefits
of treatment.
If you choose to go on this treatment, it is essential that you
manage these increased risks through important lifestyle
changes, such as engaging regularly in exercise and practising healthy eating habits, much like the changes people make
to live more healthily when diagnosed with diabetes. If you
decide to follow through with the recommendation to start
androgen deprivation therapy, I will be asking you to make a
commitment to effectively manage your health while on this
treatment.
There are other changes you may experience that can also
affect your quality of life, like hot flashes, breast growth, genital shrinkage, loss of libido, sexual dysfunction, loss of body
hair, infertility and changes in your mood. It is important that
you (and your partner) attend the ADT Educational Program
where you will learn how to manage these changes.
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MI is also paired with self-management strategies in our ADT
educational classes to help patients explore and resolve ambivalence, and work toward making lifestyle changes to avoid the
more debilitating side effects of ADT. This is done in addition to
enhancing individual resources (e.g., wisdom, strategies, social
support) for making changes. Such an approach contrasts the
more traditional model of patient education that often uses the
extrinsic force of the HCP (persuading, compelling, advising and
demanding) to provoke change. External force often, paradoxically, increases individuals’ resistance to making a change (Miller
& Rollnick, 2013).
The patient educational component of this program is centred
on the recently published book Androgen Deprivation Therapy:
An Essential Guide for Prostate Cancer Patients and their Loved
Ones, referred to below as the ADT book (see LIFEonADT.com).
The ADT book is designed to help men and their partners recognize, adapt to, and overcome the side effects of ADT. The ADT
book, as its subtitle implies, is for both men and partners. It is
not just a text outlining side effect management strategies; rather
it uses MI-informed language and exercises to help patients make
lifestyle changes to avoid or reduce many of the debilitating side
effects of ADT. Strategies are included for managing the physiological effects of ADT, such as increased medical risks associated
with weight gain and metabolic changes, but specific attention
is also paid to intimate relationships. Thus, this program prioritized the involvement of partners. There we include suggestions
to help men and partners remain close, both emotionally and
physically, even when ADT suppresses the man’s libido and erectile function.
The ADT book offers specific suggestions for how to remain
sexually active while on ADT, despite changes in the man’s sexual
function and level of sexual desire. At the same time, the authors
recognize that not all men on ADT are partnered or sexually active.
Chapters are free-standing so that readers can focus on issues that
may specifically concern them (e.g., diet, exercise, physical side
effects, psychological impact, sexuality).
The education program built around the ADT book, as it is currently constructed, has an introductory and a follow-up group session; each approximately 1.5 hours in duration. The first session
introduces the major side effects of ADT, including the ones that
are most bothersome to patients (e.g., hot flashes, weight gain,
fatigue, and loss of sexual function), as well as those that are medically of most concern (e.g., metabolic syndrome, cardiovascular
disease, osteoporosis). Attendees at that session are introduced
to self-management strategies and during the session are asked to
complete an “action plan” in which they identify a specific goal for
behavioral change. This exercise is designed to encourage patients
to make specific lifestyle changes, most notably to increase their
level of physical activity, in order to avoid or reduce many of the
adverse effects of ADT.
The benefits of physical exercise for ADT patients have been
well documented in many studies (Cormie, Newton, Taaffe, Spry,
& Galvão, 2013; Culos-Reed et al., 2010; Wall, Galvão, Fatehee,
Taaffe, Spry, Joseph, & Newton 2014), but it is particularly hard
to get patients to exercise once treatment side effects such as
fatigue, depression, and osteopenic obesity have set in. The educational program recognizes that for many Canadians, major adjustments in their lifestyle are necessary to maintain a good quality of
life on ADT.
The second session of the educational program comes two
to three months later, at a time when most of the side effects of
ADT, which patients and those close to them might observe, have
emerged. Patients (and partners) are invited to share their experiences about what they have found most effective in managing ADT
side effects. The follow-on session is also meant to be a motivational “booster session” to check in on the goal setting that was
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 275
done in the first session, in order to help patients adhere to a lifestyle that can mitigate ADT adverse effects.
Currently the ADT educational program is being offered in
Calgary, Vancouver and Victoria. In Vancouver, it is one of the
educational modules in the Prostate Cancer Supportive Care
(PCSC) Program at the Prostate Centre. That PCSC program itself
was initiated with support from the Specialist Service Committee
of the Doctors of British Columbia and the Ministry of Health.
Because it is funded at the provincial level, it has the mission
of making its services available at other cancer centres in the
province. The recent initiation of an ADT educational program
in the British Columbia Cancer Agency is a first step toward
serving that provincial mandate. The program in Calgary is currently offered out of the Prostate Cancer Centre there with plans
to make it accessible online (see below), to residents living elsewhere in Alberta.
With ongoing PCC funding, we aim to have versions of the ADT
educational program up and running in both Halifax and Toronto
within the 2014 calendar year. We anticipate making the program
available in French, and hope to offer it in at least one Quebec cancer centre by 2015. A long-term goal is to provide the program
online so that it can be accessible to Canadian PCa patients outside of major metropolitan areas currently offering or planning on
offering the live program.
From a research perspective, we intend to evaluate and compare
both the in person and online versions of the ADT education program, to see how successful they are in: 1) accruing patients starting on ADT, 2) helping patients manage ADT side effects, and 3)
keeping dyadic bonds strong for patients and partners challenged
by the psychological and psychosexual impact of ADT.
Conclusions
There are a myriad of post-treatment challenges facing men
and partners who are affected by PCa that are not consistently
addressed by HCPs. Although a great deal is known about how
to help address these, far too often sexual and supportive care
is difficult to obtain in a timely manner in all but the largest
Canadian centres. ADT is a particularly difficult treatment with
serious side effects, the effects of which can be ameliorated by
early education and coaching, with MI-informed strategies holding particular promise.
Partners also experience psychosocial challenges after treatment, but are often overlooked as a recipient of care in cancer centres, being seen (and understanding themselves) only as support
for the man. This is understandable. Men are often stoic and hide
their distress, and partners do not want to distract health professionals from the primary bio-medical concerns. Also, they do not
want to appear unsupportive by raising concerns, particularly if
the patient does not raise them himself. This protective buffering
results in misunderstandings, poor communication for the couple and with the health care team, and increased distress for both
patients and partners.
Standardizing approaches to address the effects of PCa treatment is essential if QoL is to be maintained. A better understanding
of the issues on the part of HCPs, development of better knowledge and skills in how to address these, and specific knowledge
translation activities to expand survivorship programs in Canadian
centres are needed. The initiatives described here will address that
need, contributing to improved care for Canadian PCa patients and
partners. Furthermore, provision of services and education via the
internet will ensure that care is available no matter where one lives
in Canada.
Acknowledgements
The projects described here were awarded by Prostate Cancer
Canada and are proudly funded by Movember Foundation. Deborah
McLeod thanks the Beatrice Hunter Cancer Research Institute and
the Soillse Endowment Fund for their support in the development of
the online couples intervention at the QEII / Capital Health. Richard
Wassersug thanks the Prostate Cancer Foundation BC and the
Specialist Service Committee (a joint program of the Doctors of BC
and the BC Ministry of Health) for their support in the development
of the Prostate Cancer Supportive Care Program at the Vancouver
Prostate Centre. Lauren Walker and John Robinson thank the
Prostate Cancer Centre, Calgary, and Andrew Matthew thanks the
Princess Margaret Cancer Centre and the Prostate Centre for their
support of these initiatives.
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doi:10.5737/1181912x244272278
Les besoins de nature sexuelle et en
soins de soutien des Canadiens atteints
du cancer de la prostate et de leurs
partenaires : définition du problème et
développement des interventions
par Deborah L. McLeod, Lauren M. Walker, Richard J. Wassersug,
Andrew Matthew et John W. Robinson
Abrégé
Les traitements du cancer de la prostate s’accompagnent d’un large
éventail d’enjeux de survivance à court et à long terme non seulement pour les patients mais aussi pour leurs partenaires. Les effets
du traitement varient de l’incontinence urinaire au dysfonctionnement sexuel en passant par des défis psychologiques, relationnels et
sociaux. De plus, l’hormonothérapie anti-androgénique entraîne de
graves risques pour la santé (p. ex. maladies cardiovasculaires et
ostéoporose), qui doivent faire l’objet d’une gestion efficace.
Bien qu’il y ait une multitude d’enjeux liés à la survivance à
prendre en charge, il existe au Canada fort peu de programmes
à l’intention des survivants qui aident ces derniers et leurs partenaires à aborder les résultats du diagnostic et du traitement du cancer de la prostate. Malgré tout, la situation commence à s’améliorer.
Au sujet des auteurs
Deborah L. McLeod, Ph.D., inf., Université Dalhousie,
École des sciences infirmières et Capital Health / QEII
Cancer Care Program, Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada
Lauren M. Walker, Ph.D., Département d’oncologie,
Faculté de médecine, Université de Calgary, et,
Département des ressources psychosociales, Tom
Baker Cancer Centre
Richard J. Wassersug, Ph.D., Département des sciences
urologiques, Université de la Colombie-Britannique,
Vancouver, Colombie-Britannique, Canada et
Australian Research Centre in Sex, Health and Society,
LaTrobe University, Melbourne, Australie
Andrew Matthew, Ph.D., CPsych, Hôpital Princess
Margaret, Département d’oncologie chirurgicale,
Toronto, Ontario, Canada
John W. Robinson, Ph.D., RPsych, Département
d’oncologie, Faculté de médecine, Université de Calgary,
et, Département des ressources psychosociales, Tom
Baker Cancer Centre. Département de psychologie,
Université de Calgary, Calgary, Alberta, Canada
Auteure à qui adresser la correspondance : Deborah L. McLeod,
QEII Health Science Centre, Victoria 11-006, 1276 South Park St.,
Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada, B3H 2Y9
Courriel : [email protected];
Téléphone : 902-473-2964; Télécopieur : 902-473-2965
doi:10.5737/1181912x244279286
Plusieurs établissements de différentes régions du Canada participent à l’élaboration d’un éventail de programmes visant à
répondre aux besoins en soins de soutien des hommes ayant le cancer de la prostate et de leurs partenaires. Nous discutons dans cet
article des questions qui se posent et des programmes qui sont lancés en vue de les aborder.
Les patients atteints du cancer de la prostate font face à une
multitude d’enjeux associés au traitement qu’ils ont reçu et qui ont
une incidence importante sur leur qualité de vie. Les traitements primaires du cancer de la prostate, localisés et à visée curative, sont la
prostatectomie radicale et la radiothérapie (sous forme de curiethérapie ou de radiothérapie standard, par faisceau externe). Des thérapies générales telles que l’hormonothérapie anti-androgénique
(HAA) sont également courantes. Quoique les patients et leurs partenaires éprouvent les importantes conséquences physiques et psychosociales de ces traitements, le soutien permettant d’aborder ces
enjeux est limité et erratique parmi les centres de cancérologie du
Canada.
Plusieurs centres de cancérologie du Canada travaillent assidument depuis six ans à l’amélioration des soins de soutien dispensés
aux patients ayant le cancer de la prostate et à leurs partenaires.
Nous aborderons deux de ces programmes, le premier qui porte sur
le dysfonctionnement sexuel induit par le traitement localisé du cancer de la prostate alors que le second concerne l’adaptation à l’hormonothérapie anti-androgénique.
Questions liées à la survivance pour les
hommes et pour leurs partenaires
En dépit des améliorations au niveau des traitements du
cancer de la prostate localisé, la meilleure estimation générale
de la prévalence de difficultés érectiles à long terme à la suite
du traitement est de 40 %–80 % (Cooperberg, Koppoe, Lubeck,
Grossfield, Mehta & Carroll, 2003; Lilleby, Fosså, Wæhre & Olsen,
1999; Tanner, Galbraith & Hays, 2011; van der Wielen, Mulhall &
Incrocci, 2007). La majorité de ces hommes éprouvent une détresse
importante face à leur dysfonctionnement érectile (Cooperberg et
al., 2003; Matthew, Goldman, Trachtenberg, Robinson, Horsburgh,
Currie & Ritvo, 2005; Mirone, Imbimbo, Palmieri, Longo &
Fusco, 2003). Les autres difficultés d’ordre sexuel comprennent
notamment la perte de libido, l’incapacité à atteindre l’orgasme, la
qualité réduite de l’orgasme, la climacturie et la dysorgasmie. Le
dysfonctionnement sexuel exerce à lui seul le fardeau ayant la plus
grande incidence sur la qualité de vie liée à la santé des patients et
de leurs partenaires, plus encore que l’inquiétude face à la récidive
du cancer (Crowe & Costello, 2003; Heathcote, Mactaggart, Boston,
James, Thompson & Nicol, 1998). La recherche examinant la nature
de la détresse parmi ces hommes (et leurs partenaires) révèle que
le fardeau du dysfonctionnement sexuel dépasse de loin la seule
capacité d’avoir des érections, et a des conséquences psychosociales
complexes, y compris la perte d’intimité (Helgason, Adolfsson,
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 279
Dickman, Arver, Fredrikson & Steineck, 1997), la faible estime de
soi, la culpabilité, la dépression, l’anxiété et la colère (Pedersen,
Carlsson, Rahmquist & Varenhorst, 1993).
L’adaptation psychologique et l’humeur sont étroitement
associées aux inquiétudes d’ordre sexuel et à l’ajustement dyadique
(Wooten, Burney, Frydenberg, Foroudi, 2007). Les prédicteurs de
la détresse psychologique et de l’humeur maussade comprennent
l’emploi de comportements d’évitement (Perczek, Burke, Carver,
Krongard & Terris, 2002), une faible auto-efficacité (Northouse
et al., 2007), la mauvaise qualité des relations (Perez, Skinner &
Meyerowitz, 2002) et la mauvaise communication entre conjoints
(Manne, Badr, Zaider, Nelson & Kissane, 2010; Manne, Kissane,
Nelson, Mulhall, Winkel, Zaider, 2011). Ces conclusions appuient
l’affirmation selon laquelle les programmes destinés aux survivants
du cancer doivent inclure leurs partenaires.
La manière dont les patients vivent leur cancer de la prostate et
son traitement, ainsi que l’impact de ce dernier sur le sens inné de
masculinité des hommes, a été décrite dans bon nombre d’études
(Charmaz, 1995; Courtenay, 2000; Oliffe, 2002). Dans l’ensemble,
les hommes ont tendance à choisir le stoïcisme et le silence en réaction à la maladie. Lorsqu’ils sont confrontés à l’incapacité sexuelle,
les hommes sont nombreux à considérer le dysfonctionnement
érectile comme étant « leur problème à résoudre » (Oliffe & Thorne,
2007). Quand les hommes font face à un dysfonctionnement érectile insoluble, une stratégie d’adaptation courante consiste à se
replier sur eux-mêmes et à réduire la communication avec leur partenaire. Il s’avère qu’une telle stratégie est, à la longue, préjudiciable
à la vie du couple (Roesch et al., 2005) puisqu’elle réduit le potentiel
d’adaptation et de résolution de problèmes dyadiques et augmente
la détresse chez les partenaires des patients.
Plusieurs études indiquent que les partenaires signalent tout
autant de détresse que les patients, voire davantage dans certains cas (Cliff & MacDonagh, 2000; Couper, Bloch, Love, Macvean,
Duchesne & Kissane, 2006a; Hagedoorn, Buunk, Kuijer, Wobbes &
Sanderman, 2000) et la rupture de l’intimité constitue un problème
largement rapporté (Boehmer & Clark, 2001; Hawes et al., 2006;
Navon & Morag, 2003; Schover, 2001). Les principaux prédicteurs
de la détresse entre conjoints sont notamment les suivants : 1) la
détresse accrue du patient, 2) un soutien moindre de la part de sa
ou son partenaire, 3) une moindre qualité de la vie conjugale, 4) un
moindre recours à la réévaluation positive et enfin, 5) la recherche
vaine d’un sens au vécu de la maladie (Eton, 2005). D’autres équipes
de recherche ont constaté que les patients atteints du cancer
de la prostate qui signalaient des liens dyadiques plus marqués
éprouvaient moins de détresse (Fergus, 2011). Il a également été
établi que le rôle de la ou du partenaire joue un rôle significatif
dans la minimisation des perturbations de l’identité et de l’estime
de soi des patients ayant le cancer de la prostate (Skerrett, 2010;
Fergus, 2011). La participation des partenaires aux programmes
axés sur la survivance est donc susceptible non seulement d’atténuer les souffrances des partenaires mais encore de favoriser
une meilleure adaptation des patients (p. ex. Kukula, Jackowich &
Wassersug, 2014).
Certaines études (Garos, Kluck & Aronoff, 2007; Manne et al.,
2010; 2011) ont révélé des difficultés de communication chez les
couples touchés par le cancer de la prostate. Il existe plusieurs
sujets stressants que la plupart des couples préfèrent éviter de
discuter tels que la menace de la mort, la honte et la gêne associées au corps et le dysfonctionnement sexuel. Il semble que l’évitement des questions importantes, mais difficiles, entraîne une
baisse d’ensemble de la communication relative à d’autres sujets
tels que l’intimité. La tendance qu’ont les membres du couple à
faire de l’évitement proactif, c’est-à-dire ne pas aborder un sujet
de peur qu’il ne crée de la détresse chez le ou la partenaire, a été
dégagée comme une des causes de la baisse de la communication
(Coyne, Ellard & Smith, 1990). Les rapports des interventions qui
280 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
visaient à rehausser la communication chez les couples faisant
face à un cancer de la prostate localisé indiquent que la communication est le prédicteur clé de l’ajustement et de la détresse
(Manne et al., 2010; 2011).
Si l’on considère le manque de programmes normalisés pour
les survivants du cancer au Canada, plus particulièrement de programmes qui définissent précisément le cancer de la prostate
comme étant une maladie du couple, il n’est pas étonnant que les
hommes et leurs partenaires déclarent avoir besoin de davantage de
soutien psychosocial que ce qui leur est traditionnellement fourni
(Banthia, Malcarne, Varni, Ko, Sadler & Greenbergs, 2003; Couper,
Bloch, Love, Macvean, Duchesne & Kissane, 2006b; Harden et al.,
2002; Neese, Schover, Klein, Zippe & Kupelian, 2003; Pitceathly &
Maguire, 2003; Resendes & McCorkle, 2006; Schover, 2001; Soloway,
Soloway, Kim & Kava, 2005; Steginga, Occhipinti, Dunn, Gardiner,
Heathcote & Yaxley, 2001).
Nouveaux programmes
canadiens qui abordent les
questions liées à la survivance
La e-clinique de santé et réadaptation sexuelles
L’incidence du dysfonctionnement sexuel sur la qualité de vie
des patients/partenaires (Manne, 1999; Meyer, Gillatt, Lockyer
& Macdonagh, 2003; Steginga et al., 2001), est si étendue qu’elle
justifierait l’existence d’interventions de réadaptation. Le projet
d’e-clinique de santé et réadaptation sexuelles (SHARe-C) est une
intervention de réadaptation et de santé sexuelles d’envergure
pancanadienne et offerte sur le Web qui est animée par des
professionnels de la santé experts en santé sexuelle et en cancer
de la prostate. Financée par Cancer de la prostate Canada (CPC),
l’intervention SHARe-C est le fruit de la collaboration de trois
grands centres : la Prostate Cancer Rehabilitation Clinic du Centre
de cancérologie Princess Margaret à Toronto, Ontario, le Programme
de santé sexuelle du Tom Baker Cancer Centre et le Prostate Cancer
Centre de Calgary, Alberta et enfin le programme Online Sexual
Rehabilitation in Prostate Cancer de l’Université Dalhousie/Capital
Health à Halifax, N.-É.
Les buts de SHARe-C sont d’améliorer le fonctionnement sexuel
et de favoriser le maintien de l’intimité après le traitement du
cancer de la prostate. Ces buts sont atteints par le biais de deux
composantes complémentaires : 1) une composante biomédicale,
qui porte sur le retour à long terme d’un fonctionnement érectile
où le pénis est suffisamment ferme pour permettre la pénétration;
2) une composante psychosociale, qui vise à maintenir ou à restaurer
l’intimité des couples. En bref, l’approche biomédicale visant à
améliorer la situation liée au dysfonctionnement érectile induit
par le traitement du cancer de la prostate, que l’on appellera
ici « réadaptation érectile », fait appel à l’utilisation d’agents et
d’appareils pro-érectiles favorisant l’oxygénation des tissus péniens
afin de réduire le risque de dommages structurels (Fode, Ohl, Ralph
& Sonksen, 2013). Les patients recevront un soutien tandis qu’ils
suivent un algorithme de réadaptation érectile élaboré par un comité
d’experts multidisciplinaire canadien. La conception de l’algorithme
sera telle qu’elle permettra de prendre en compte les différences
dans la réponse des patients au traitement médicamenteux proérectile et dans l’acceptation/la tolérance des traitements proérectiles de la part des patients/partenaires. Le but principal de la
composante psychosociale consiste à aider les couples à maintenir
leur intimité et à participer à des activités sexuelles satisfaisantes
qu’elles comprennent ou non la pénétration.
La e-clinique SHARe-C fait appel à de nombreuses modalités
pour appuyer la réussite de l’intervention, notamment des séances
de counselling en groupe avec facilitateur, un cahier électronique
du programme et des approches d’autogestion compatibles avec
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les applications pour appareils mobiles. On offrira des séances
de counselling sur le Web grâce à des bavardoirs soutenus par
CancerChatCanada (CCC), à l’intention des patients et des partenaires à la fois avant la réalisation du traitement à visée curative du
cancer de la prostate et à cinq intervalles différents durant les 24
mois suivant le traitement. Détail important, les moments choisis
pour la tenue des séances de counselling SHARe-C correspondent
aux périodes critiques de l’après-traitement du cancer de la prostate
en ce qui concerne les besoins psychosociaux et relatifs à la santé
sexuelle.
Le counselling en ligne aura lieu dans un bavardoir protégé par
un mot de passe et verra la participation de huit couples ou de huit
patients célibataires. Les participants seront regroupés selon la
modalité de traitement (p. ex. la chirurgie, d’une part, et la radiothérapie, d’autre part) et selon la période de suivi posttraitement
à laquelle ils sont parvenus. On s’assurera, de cette manière, que
les couples suivront une trajectoire similaire. Les premières séances
de counselling s’intéressent à l’éducation, à la normalisation des
changements touchant la santé sexuelle et à la réadaptation afin
d’atténuer les attentes mésadaptées. Les sujets incluent les suivants : les effets de la chirurgie et de la radiothérapie sur la santé
sexuelle, le programme de réadaptation liée à la santé sexuelle,
l’encouragement à utiliser les médicaments pro-érectiles le plus
tôt possible et les attentes réalistes. Les hommes célibataires et les
couples recevront du counselling en matière d’intimité soulignant
que la communication et le maintien de l’intimité autre que sexuelle
constituent le fondement qui leur permettra de surmonter le dysfonctionnement sexuel; on leur présentera également les stratégies
leur permettant d’avoir des rapports sexuels gratifiants, qu’ils s’accompagnent de pénétration ou non. Des efforts importants seront
faits au cours des séances en vue de déterminer les préoccupations particulières des patients (p. ex. angoisse de la performance,
manque de spontanéité et de naturel). Les séances ultérieures porteront sur la personnalisation du régime de traitement pro-érectile
et de l’orientation liée aux rapports sexuels sans pénétration. Les
séances finales se concentreront sur la planification à long terme
du maintien de l’intimité et de l’acceptation et de l’adaptation à la
nouvelle vie sexuelle du patient/du couple.
Les participants auront accès à un cahier interactif offert en
ligne. Il sera organisé de manière à ce que ses chapitres complètent
les sujets abordés par le facilitateur pendant les séances de counselling. Les hommes, qu’ils aient une ou un partenaire ou non, seront
priés de lire des chapitres particuliers avant de participer à chaque
séance de counselling en ligne et de remplir les sections consacrées
à l’établissement d’objectifs et à la tenue d’un journal de bord.
Bien entendu, l’efficacité de SHARe-C dépendra grandement des
compétences de ses facilitateurs. Il est essentiel que le programme
possède des facilitateurs/conseillers enthousiastes, compétents et
débordant de confiance. Nous mettons actuellement au point un
programme de formation intitulé Programme de formation en ligne
en santé et réadaptation sexuelles (SHARe-T). Également subventionné par CPC, il a pour but d’établir un programme de formation
spécialisée en santé sexuelle et spécifiquement liée au cancer de la
prostate s’adressant aux professionnels de la santé de l’ensemble
du Canada en vue d’améliorer l’accès au soutien en matière de santé
sexuelle pour les hommes traités pour un cancer de la prostate et
leurs partenaires. Le programme de formation munira les professionnels de la santé des compétences et des connaissances dont ils
ont besoin pour dispenser un soutien en matière de santé sexuelle
à cette communauté. Le programme SHARe-T sera offert à titre de
programme de formation en ligne interprofessionnel par l’intermédiaire du projet ÉDOPI - Éducation à distance en oncologie psychosociale interprofessionnelle de l’ACOP (Association canadienne
d’oncologie
psychosociale)
(http://www.capo.ca/projet-edopi/)
(McLeod, Curran, Dumont, White, & Charles, 2013; McLeod, Curran,
& White, 2011).
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En plus d’accroître le nombre de professionnels de la santé
compétents en la matière au Canada, SHARe-T vise également à
fournir de l’éducation, du soutien et de l’encadrement dans le développement de programmes de santé sexuelle en lien avec le cancer de la prostate et ce, par le biais de champions et championnes
dans les établissements. Dès qu’ils ont été formés, les diplômés
du programme peuvent faciliter la prestation de l’intervention
SHARe-C, en utilisant la technologie et le matériel dans leur propre
établissement.
SHARe-C et SHARe-T sont des programmes complémentaires
conçus pour faciliter la formation des professionnels de la santé et
améliorer l’accès à des soins de qualité, quelles que soient la distance entre les patients et leurs centres de cancérologie et leur
région géographique. Les professionnels de la santé intéressés sont
invités à communiquer avec le projet ÉDOPI en janvier 2015 en vue
d’obtenir de plus amples renseignements sur le programme de formation SHARe-T.
Le Programme d’éducation sur l’hormonothérapie antiandrogénique (HAA)
L’HAA chez les patients atteints d’un cancer avancé de la prostate peut ajouter jusqu’à sept années à la survie (Fleshner, Keane,
Lawton, Mulders, Payne, Taneja & Morris, 2007). Toutefois, les
patients doivent composer avec les effets secondaires de la suppression androgénique pendant toute la durée du traitement. Les
patients atteints du cancer de la prostate qui sont sous HAA ont
besoin de bien plus de soins de soutien que ceux qu’ils reçoivent
actuellement à cause de la vaste gamme des effets associés à l’HAA
(Armes et al., 2009; Elliott, Latini, Walker, Wassersug & Robinson,
2010; Alibhai, Gogov & Allibhai, 2006; Casey, Corcoran, Goldenberg,
2012; Freedland, Eastham & Shore, 2009; Saylor & Smith, 2009).
Ceci n’est guère surprenant puisque les effets secondaires de l’HAA
incluent notamment: (i) la féminisation du corps (Ervik & Asplund,
2012; Zaider, Manne, Nelson, Mulhall & Kissane, 2012), (ii) la diminution de l’intérêt et du fonctionnement sexuels qui met les relations à rude épreuve, (iii) des changements cognitifs et affectifs
(McGinty et al., 2014; Lee, Jim, Fishman, Zachariah, Heysek, Biagioli
& Jacobsen, 2014; Wu, Diefenbach, Gordon, Cantor, Cherrier, 2013),
et enfin, (iv) la perturbation du sommeil, la fatigue et la dépression
(Hanisch, Gooneratne, Soin, Gehrman, Vaughn, Coyne, 2011). En
outre, l’HAA est associée à un gain pondéral et à une augmentation
du risque d’ostéoporose (Ross & Small, 2002), de maladie cardiovasculaire, d’obésité et d’insulinorésistance (voir l’étude de Walker,
Tran & Robinson, 2013). En outre, les partenaires des patients sous
HAA éprouvent une détresse importante due à la perte d’intimité et
à la réduction de leur qualité de vie générale (Elliott et al., 2010). Les
médecins prescripteurs s’efforcent d’atténuer la toxicité de l’HAA
en l’administrant de manière intermittente. Cependant, même avec
une utilisation intermittente ou à court terme, l’incidence indésirable sur le bien-être psychosocial et la qualité de vie demeure
importante (Allan, Collins, Frydenberg, McLachlan & Matthiesson,
2014; Sharpley, Bitsika, Wootten & Christie, 2014).
Une prise en charge adéquate permet malgré tout de maintenir
une bonne qualité de vie sous HAA. À titre d’exemples, des traitements pharmacologiques aident à atténuer les bouffées de chaleur
et l’ostéoporose tandis que des interventions sur les habitudes de
vie comme des programmes d’exercice physique, peuvent réduire
la fatigue, la dépression et le risque de syndrome métabolique
(Wolin, Colditz & Proctor, 2011). En revanche, pour qu’elle soit efficace, cette prise en charge doit débuter tôt, ce qui signifie que les
patients doivent être informés en temps opportun des effets secondaires du traitement et de leur prise en charge.
Les patients déclarent souvent ne pas avoir reçu une préparation suffisante avant leur traitement d’HAA (Alibhai et al., 2010).
Autrement dit, la dissociation entre ce que les professionnels de la
santé savent en matière de gestion des effets secondaires de l’HAA
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 281
et ce qui atteint réellement les patients (et leurs partenaires) se traduit par un échec sur le plan du transfert des connaissances; c.-à-d.
qu’il existe une lacune critique dans la pratique qui réduit inutilement la qualité de vie des patients et de leurs partenaires (Hovey et
al., 2012).
Une autre étude (Walker, Tran, Wassersug, Thomas & Robinson,
2013) a confirmé que les patients démarrant leur HAA et leurs partenaires sont mal informés à propos des effets secondaires de ce
traitement. Plus de 50 % des sujets de cette étude n’étaient pas au
courant des effets secondaires comme la sarcopénie, l’ostéoporose,
le risque accru de fractures, le gain pondéral, l’atrophie testiculaire
et la gynécomastie. Cette faible sensibilisation aux effets de l’HAA
pourrait expliquer, en partie, pourquoi celle-ci entraîne une baisse si
marquée de la qualité de vie puisque les patients n’ont pas été informés au sujet des effets indésirables de leur traitement et qu’ils ne
peuvent donc pas adopter de façon proactive des comportements
visant à prévenir ou atténuer ces effets.
Afin d’explorer les raisons pour lesquelles les patients signalent
avoir une si mauvaise connaissance de l’HAA, une enquête a été réalisée auprès de 75 oncologues et urologues du Canada pour déterminer de quels effets secondaires les patients devraient être informés
selon eux et quelles étaient les stratégies qu’ils appuyaient en
matière de gestion des effets secondaires (Tran, Walker, Wassersug,
Matthew, McLeod & Robinson, 2014). Il se dégageait, parmi les spécialistes, un degré élevé de convergence sur l’importance d’informer
les patients sur certains des effets secondaires de l’HAA, alors que
pour beaucoup d’autres, ils étaient loin d’être d’accord. Le désaccord était particulièrement fort concernant l’importance d’informer
les patients au sujet de l’orgasme retardé, de l’atrophie testiculaire
et du risque de diabète de type 2. Ce constat est préoccupant car
la recherche montre que les hommes éprouvent une forte détresse
quand ils découvrent que leurs testicules rétrécissent, qu’ils ne
peuvent plus atteindre l’orgasme et apprennent qu’ils courent un
risque accru de contracter le diabète. Il se peut que les patients se
sentent trahis par leur équipe médicale quand ils découvrent euxmêmes ces problèmes et qu’ils ne disposent d’aucune stratégie de
gestion à leur égard.
L’étude de Tran et ses collègues (2014) indiquait également que
beaucoup de médecins ne soutiennent pas les stratégies de gestion
des effets secondaires de l’HAA pourtant basées sur des données
probantes. Une enquête comparable menée auprès de médecins
de premier recours du Canada faisait état de résultats similaires
(Soeyonggo, Locke, Del Giudice, Alibhai, Fleshner & Warde, 2014).
Les généralistes ne se sentaient pas qualifiés pour gérer les effets
indésirables de l’HAA et jugeaient que cette responsabilité devrait
revenir aux spécialistes. Malheureusement, un grand nombre de
sites Web supposément fiables et fournissant de l’information sur
l’HAA à laquelle les patients ayant le cancer de la prostate peuvent
accéder directement renferment des renseignements inexacts et/
ou périmés (Ogah & Wassersug, 2013). Il en ressort que les renseignements normalisés fondés sur des preuves concernant les effets
indésirables de l’HAA et leur prise en charge ne parviennent pas
jusqu’aux patients ayant le cancer de la prostate et leurs partenaires.
L’argument soutenant la participation des partenaires dans les
programmes de soins de survie destinés aux patients ayant le cancer de la prostate est solide, et particulièrement valable dans le
contexte de l’HAA. Walker et Robinson (2011; 2012), par exemple,
rapportent que beaucoup de couples se sont fait dire par leur professionnel de la santé que les rapports sexuels seraient impossibles
tant que le patient serait sous HAA. Convaincus de la vérité de
cette affirmation, certains couples ont choisi de ne pas s’efforcer
de s’adonner à de quelconques activités sexuelles. Certains de ces
couples se sont bien adaptés à ce changement tandis que d’autres
dérivaient. Sinon, d’autres couples découvraient des façons d’avoir
des rapports sexuels malgré la privation androgénique subie par
l’homme et sa perte de libido. Notre constat selon lequel certains
282 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
hommes maintiennent une intimité sexuelle satisfaisante durant
leur traitement d’HAA rejoint les conclusions d’autres équipes de
recherche (Ng, Corica, Turner, Lim & Spry, 2014) et semble indiquer
qu’il ne faille pas dire à tous les couples que l’HAA mettra fin à leur
vie sexuelle. Savoir si davantage de couples continueraient d’avoir
des rapports sexuels si on leur suggérait des façons de demeurer sexuellement actifs est le point de mire d’études actuelles (p.
ex. Wibowo, Wassersug, Warkentin, Walker, Robinson, Brotto &
Johnson, 2012) et trouve également un écho dans l’éditorial du présent numéro de la Revue rédigé non par sa rédactrice en chef mais
par Deborah L. McLeod.
La plupart des centres de cancérologie ont mis en place de
solides programmes d’éducation des patients en matière de gestion des effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Il est incontestable que l’HAA a autant d’effets secondaires
importants et altérant la qualité de vie que la chimiothérapie ou la
radiothérapie, et pourtant, ce n’est que maintenant que l’on élabore
des programmes comparables d’éducation des patients sur la prise
en charge des effets secondaires de l’HAA. D’un point de vue anecdotique, les professionnels de la santé nous disent qu’ils essaient
de compenser ce manque de programmes d’éducation structurés
en passant une quantité de temps considérable à parler avec leurs
patients de l’HAA, de ses effets secondaires et de la façon de les
gérer. Cependant, ils expriment de la frustration parce que leurs
patients continuent de signaler leur faible niveau de connaissance
de l’HAA. Une des raisons de cet état de fait est que les patients se
sentent souvent submergés par la quantité d’information qui leur
est fournie dans le cadre de ces consultations. Il semblerait qu’ils
ne retiennent qu’une faible partie de l’information. C’est dans ce
contexte que nous avons décidé d’élaborer un programme global
d’éducation à l’intention de tous les patients ayant le cancer de la
prostate et démarrant leur HAA.
La mise en œuvre de notre programme d’éducation sur l’HAA
commence par l’éducation des professionnels de la santé dispensant des soins aux hommes sous HAA. Il comprend une introduction à la technique d’entrevue motivationnelle dont l’efficacité
est avérée (Lundahl & Burke, 2009; Lundahl, Moleni, Burke, Butters,
Tollefson, Butler & Rollnick, 2013; Miller and Rollnick, 2013; Rubak,
Sandbæk, Lauritzen & Christensen, 2005) lorsqu’il s’agit d’aider les
individus à changer des comportements. La technique d’entrevue
motivationnelle demeure une nouveauté pour de nombreux professionnels de la santé, quoiqu’il s’agisse d’un style de counselling à
la fois semi-directif, axé sur le patient et reposant sur des données
empiriques qui sert à susciter un changement de comportement
(Lundahl and Burke, 2009; Lundahl et al., 2013; Miller and Rollnick,
2013; Rubak et al., 2005).
L’une des choses qu’apprennent les professionnels de la santé
lors de nos séances de formation interne sur la technique d’entrevue motivationnelle est la manière d’utiliser un script soigneusement conçu quand ils prescrivent l’HAA à des hommes pour la toute
première fois. Notre script a été élaboré en collaboration avec des
urologues, des radio-oncologues, des infirmières et des psychologues et a été rédigé de manière à accroître la probabilité que les
hommes et leurs partenaires assisteront aux séances d’éducation
sur l’HAA (voir le script à la figure 1). Ce script est présenté à titre
de ressource générale; les professionnels de la santé sont invités à
l’adapter et à l’utiliser lorsqu’ils présentent l’HAA à leurs patients.
La technique d’entrevue motivationnelle est également associée à des stratégies d’autogestion dans nos séances d’éducation
sur l’HAA afin d’aider les patients à explorer et résoudre leurs
ambivalences et à s’efforcer d’apporter des changements à leurs
habitudes de vie en vue d’éviter les effets secondaires les plus débilitants de l’HAA. En outre, on rehausse les ressources individuelles
(p. ex. la sagesse, les stratégies, le soutien social) à l’appui de la réalisation de changements. Une telle approche fait contraste avec le
modèle plus traditionnel de l’éducation au patient qui fait souvent
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appel à la force extrinsèque qu’est le professionnel de la santé (qui
cherche à persuader, à obliger, à conseiller et à exiger) pour susciter
le changement. Mais, fait paradoxal, il arrive souvent qu’une force
externe accroisse la résistance des individus à la réalisation de changements (Miller & Rollnick, 2013).
Le volet de l’éducation du patient de ce programme est axé sur
l’ouvrage de parution récente Androgen Deprivation Therapy: An
Essential Guide for Prostate Cancer Patients and their Loved Ones,
que l’on appellera le livre sur l’HAA ci-après (voir LIFEonADT.com).
Ce livre est conçu pour aider les hommes et leurs partenaires à
reconnaître les effets secondaires de l’HAA, à s’y adapter et à les
surmonter. Il s’adresse, comme son nom l’indique, à la fois aux
hommes et à leurs partenaires. Il ne se limite pas à la seule description des stratégies de gestion des effets secondaires; il fait plutôt appel à un langage et à des exercices inspirés de la technique
d’entrevue motivationnelle afin d’aider les patients à effectuer des
changements au niveau de leurs habitudes de vie pour éviter ou
atténuer bon nombre des effets secondaires débilitants de l’HAA.
Il comprend des stratégies de gestion des effets physiologiques de
l’HAA, telles que les risques médicaux associés à la prise de poids et
aux changements métaboliques mais il porte également une attention particulière aux rapports intimes. Cela veut dire que ce programme accorde la priorité à la participation active des partenaires.
On y présente donc des suggestions afin d’aider les hommes et
leurs partenaires à rester proches, sur les plans affectif et physique,
même quand l’HAA supprime la libido et le fonctionnement érectile
de l’homme.
Figure 1 : Texte suggéré pour l’HAA
L’hormonothérapie anti-androgénique est une méthode efficace de gérer le cancer de la prostate et de rehausser l’efficacité de la radiothérapie externe. L’HAA a été fortement
recommandée comme composante importante de la prise
en charge de votre cancer de la prostate; cependant, vous
devriez savoir qu’elle peut provoquer de nombreux changements dans l’organisme. Il se peut que vous éprouviez de
la fatigue, un gain pondéral, une diminution de votre masse
musculaire ainsi qu’un risque accru d’ostéoporose, de diabète et de maladie cardiovasculaire. Comme vous le savez
probablement, beaucoup de ces changements peuvent comporter des risques importants pour la santé. Lorsque nous
prescrivons l’HAA, nous pesons les risques et les bienfaits du
traitement.
Si vous choisissez de suivre ce traitement, il est essentiel que
vous gériez ces risques accrus en modifiant vos habitudes de
vie de manière significative par exemple en faisant régulièrement de l’exercice et en adoptant de saines habitudes alimentaires, sur le modèle des changements que les gens font
afin de vivre plus sainement après avoir été diagnostiqués du
diabète. Si vous décidez de donner suite à la recommandation
de démarrer l’hormonothérapie anti-androgénique, je vous
demande de vous engager à gérer efficacement votre santé
pendant que vous suivez ce traitement.
Vous pourriez également éprouver d’autres changements
ayant une incidence sur votre qualité de vie, comme des bouffées de chaleur, le développement des seins, l’atrophie testiculaire, la perte de libido, le dysfonctionnement sexuel, la
perte de poils, l’infertilité et des changements d’humeur. Il
est capital que vous (et votre partenaire) participiez au programme d’éducation sur l’HAA où vous apprendrez à gérer
ces changements.
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Le livre sur l’HAA présente des suggestions particulières sur le
maintien d’une vie sexuelle active durant ce traitement malgré les
changements touchant le fonctionnement sexuel de l’homme et
son degré de désir sexuel. Ceci dit, les auteurs reconnaissent le fait
que ce ne sont pas tous les hommes sous HAA qui font partie d’un
couple ou qui sont sexuellement actifs. Les chapitres sont autonomes de manière à ce que les lecteurs puissent se concentrer sur
les enjeux qui les concernent plus particulièrement (p. ex. régime
alimentaire, exercice, effets secondaires physiques, impact psychologique, sexualité).
Le programme d’éducation prenant appui sur le livre sur l’HAA,
dans sa conception actuelle, comprend une séance de groupe d’introduction et une de suivi qui durent chacune environ une heure
et demie. La première séance présente les principaux effets secondaires de l’HAA, y compris ceux dont les effets sont les plus incommodants pour les patients (p. ex. bouffées de chaleur, gain pondéral,
fatigue et perte du fonctionnement sexuel) ainsi que les plus graves
du point de vue médical (p. ex. syndrome métabolique, maladie cardiovasculaire, ostéoporose). On présente aux participants à cette
séance les stratégies d’autogestion et on leur demande de remplir
un « plan d’action » dans lequel ils dégagent un but particulier en
matière de changement de comportement. Cet exercice est conçu
pour encourager les patients à apporter des changements particuliers à leurs habitudes de vie, notamment accroître leur niveau d’activité physique, afin de prévenir ou d’atténuer un bon nombre des
effets indésirables de l’HAA.
Les avantages de l’exercice physique pour les patients sous
HAA ont été clairement exposés dans de nombreuses études
(Cormie, Newton, Taaffe, Spry & Galvão, 2013; Culos-Reed et al.,
2010; Wall, Galvão, Fatehee, Taaffe, Spry, Joseph & Newton 2014),
mais il est extrêmement difficile d’amener les patients à faire de
l’exercice après la survenue des effets secondaires du traitement
comme la fatigue, la dépression et l’obésité avec présence d’ostéopénie. Le programme d’éducation reconnaît que beaucoup de
Canadiens doivent faire des ajustements importants sur le plan de
leurs habitudes de vie afin de conserver une bonne qualité de vie
sous HAA.
La seconde séance du programme d’éducation a lieu de deux à
trois mois plus tard, une période où se sont déjà déclarés la plupart des effets secondaires qui pourraient affecter les patients sous
HAA ou être observés par leurs proches. Les patients (et les partenaires) sont invité à partager leurs expériences relativement à ce qui
s’est avéré le plus efficace dans la gestion de ces effets secondaires.
La séance de suivi se veut également d’être une « séance de rappel » motivationnelle permettant de vérifier la situation par rapport
aux buts établis lors de la séance initiale, afin d’aider les patients
à adopter et maintenir des habitudes de vie pouvant atténuer les
effets indésirables de l’HAA.
Le programme d’éducation sur l’HAA est présentement offert à
Calgary, Vancouver et Victoria. À Vancouver, c’est un des modules
éducatifs du programme Prostate Cancer Supportive Care (PCSC) du
Prostate Centre. Le PCSC a lui-même été démarré avec le soutien du
Specialist Service Committee de Doctors of British Columbia et du
ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. Comme il reçoit
un financement provincial, il a pour mandat de mettre ses services
à la disposition des autres centres de cancérologie de la province.
Le récent démarrage d’un programme d’éducation sur l’HAA dans la
BC Cancer Agency est un premier pas vers la réalisation de ce mandat. Le programme de Calgary est présentement offert au Prostate
Cancer Centre et l’on projette de le rendre accessible en ligne (voir
ci-dessous) aux résidents du reste de l’Alberta.
Grâce au financement continu de CPC, nous prévoyons mettre en
place des versions du programme d’éducation sur l’HAA à Halifax
et à Toronto d’ici la fin de l’année 2014. Nous envisageons d’offrir
le programme en français et qu’il soit offert par au moins un centre
de cancérologie du Québec d’ici 2015. Un objectif à long terme est
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d’offrir le programme en ligne afin que puissent y accéder tous les
Canadiens atteints du cancer de la prostate qui vivent en dehors des
grandes zones métropolitaines offrant déjà ou envisageant d’offrir
le programme sur place.
Du point de vue de la recherche, nous comptons évaluer et comparer les versions en face à face et en ligne du programme d’éducation sur l’HAA, afin de voir dans quelle mesure elles : 1) attirent
l’attention des patients démarrant leur HAA, 2) aident les patients à
gérer les effets secondaires de l’HAA, 3) maintiennent la solidité des
liens dyadiques entre les patients et leurs partenaires faisant face à
l’impact psychologique et psychosexuel de l’HAA.
Conclusions
Il existe une multitude de défis posttraitement auxquels sont
confrontés les hommes et leurs partenaires touchés par le cancer
de la prostate et qui ne sont pas uniformément abordés par les professionnels de la santé. Quoiqu’on possède d’amples connaissances
sur la façon de les aborder, les patients ont trop souvent du mal
à obtenir en temps opportun des soins de soutien et des soins de
santé sexuelle mis à part dans les plus grands centres hospitaliers
du Canada. L’HAA constitue un traitement particulièrement pénible
qui s’accompagne de graves effets secondaires qui peuvent être
minimisés par le biais d’une éducation et d’un encadrement précoces s’appuyant sur des stratégies inspirées de la technique d’entrevue motivationnelle qui s’annoncent prometteuses.
Les partenaires éprouvent également des défis psychosociaux
à la suite du traitement, mais ils sont trop souvent laissés pour
compte à titre de bénéficiaires de soins dans les centres de cancérologie, puisqu’on ne voie en eux que des sources de soutien pour
l’homme touché (un rôle dans lequel ils se voient eux aussi). Ceci
est compréhensible. Les hommes ont l’habitude d’être stoïques et
de dissimuler leur détresse alors que les partenaires ne veulent pas
risquer de détourner l’attention des professionnels de la santé des
préoccupations primaires de nature biomédicale. De plus, ils ne
souhaitent pas manifester leur absence d’appui en soulevant des
inquiétudes, surtout si le patient ne le fait pas lui-même. Cet évitement proactif débouche sur des malentendus, sur un manque de
communication au sein du couple et avec l’équipe de soins et sur
une détresse accrue pour les patients et leurs partenaires.
La normalisation des approches visant à aborder les effets du
traitement du cancer de la prostate est essentielle au maintien de
la qualité de vie. Il faut qu’il y ait une meilleure compréhension
des enjeux de la part des professionnels de la santé, le développement de connaissances et compétences plus poussées en vue de les
aborder et des activités particulières en matière de transfert des
connaissances afin d’étendre les programmes destinés aux survivants dans les centres canadiens. Les initiatives décrites dans le présent article répondront à ce besoin et contribueront à l’amélioration
des soins aux Canadiens atteints du cancer de la prostate et à leurs
partenaires. En outre, la prestation des services et de l’éducation sur
Internet permettra d’offrir ces soins peu importe où se trouvent les
patients auxquels ils s’adressent.
Remerciements
Les projets décrits ci-après ont été octroyés par Cancer de la prostate
Canada et ont été financés avec fierté par la Movember Foundation.
DM souhaite remercier le Beatrice Hunter Cancer Research Institute
ainsi que le Soillse Endowment Fund de leur soutien au niveau
du développement de l’intervention en ligne destinée aux couples
au QEII/Capital Health. RW tient à remercier la Prostate Cancer
Foundation BC et le Specialist Service Committee (un programme
conjoint de Doctors of BC et du ministère de la Santé de la C.-B.)
de leur appui dans le cadre du développement du Programme de
soins de soutien en cas de cancer de la prostate offert au Vancouver
Prostate Centre. LW & JR remercient le Prostate Cancer Centre de
Calgary tandis qu’AM souhaite remercier le Centre de cancérologie
et le Prostate Centre de l’Hôpital Princess Margaret pour leur soutien
envers ces initiatives.
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doi:10.5737/1181912x244279286
Features
Resource review
Prostate Cancer Canada
Prostate Cancer Canada is Canada’s only
non-profit organization dedicated to the
elimination of prostate cancer. We provide
information and resources on a variety of
topics, such as physical, mental and spiritual
well-being, to help improve the lives of prostate cancer survivors, their partners, caregivers and family members across Canada.
We offer a number of initiatives to support
patients and their family members with navigating the cancer journey—from providing
information and support about diagnosis and
treatment, through to helping patients feel
less isolated and more connected to other survivors. Our information is tailored to the specific stages of a patient’s journey. Our work
in survivorship is informed by a biopsychosocial approach, recognizing the importance of
addressing both the patient’s and their loved
ones’ holistic needs.
We know that receiving a diagnosis of
prostate cancer is not easy to manage. The
following is a summary of what you can find
on our website (www.prostatecancer.ca):
Health information content
Our patient-friendly health information
explains the basics of prostate cancer, such
as what is the prostate, the signs and symptoms of prostate cancer, risk factors, different kinds of treatment, etc. All our content
has been reviewed by leading experts.
You can keep up-to-date with the latest
developments in the prostate cancer field by
signing up for our free monthly e-newsletter
on our website.
Expert videos
We have produced a number of short
expert videos that complement the [other]
online and print health information. These
videos are convenient ways to learn more
about specific topics. Examples of topics to
date are active surveillance, brachytherapy,
external beam radiation and chemotherapy.
Our popular educational videos such as
Prostate Cancer 101 provide a concise but
comprehensive overview of the basics of prostate cancer in an engaging format. They are
designed for the general public as an informal
and convenient way to learn more about the
disease and how to cope with a diagnosis. Our
video on I have prostate cancer. Now what? is
available in both French and English and provides men with information about their treatment options in an easy-to-understand format.
There is an accompanying Playbook resource
to the video, which helps individuals sort
through some of their most important questions and better understand what lies ahead.
Expert Angle Webinars
Expert Angle is a series of prostate cancer-focused webinars that cover all aspects
of the cancer journey, from topics such as
diet and physical activity, through to treatments and their side effects (such as sexual
dysfunction), survivorship and new research
areas. Here, anyone from patients to health
care professionals can listen to experts
present and have the opportunity to ask any
questions.
Our webinars are all recorded and available on our website shortly after they have
been broadcast.
Mechanisms for support
We provide two main mechanisms
for support: our multi-lingual Prostate
Cancer Information Service and our support groups, which are located across the
country.
Prostate Cancer Information Service
In partnership with the Canadian Cancer
Society, the Prostate Cancer Information
Service (PCIS) is a confidential and evidence-based service that provides information and support throughout the cancer
journey, in different languages. The service
includes a phone line (1-855-722-4636), an
email response (support@prostatecancer.
ca or, in French, soutien@prostatecancer.
ca), distribution of resources, and referral
to Prostate Cancer Canada programs and
community services. The PCIS is available
for everyone, including men with prostate
cancer, a patient’s circle of care (partners,
caregivers, family, and friends), the general
public, and health care professionals.
Prostate cancer support groups
We know that a cancer diagnosis can be
frightening and isolating. Support groups
provide the opportunity to be around others
who have lived the experience of prostate
cancer and who can empathize and provide
emotional and practical support throughout the cancer journey. We encourage men
to look at our website to find a support
group near them where they can meet other
men in a similar situation. Please check
out our website under “Support” for more
information.
Peer-to-Peer and Caregiver Support
Program
Our Peer-to-Peer and Caregiver Support
Program connects men and their partners or caregivers to a volunteer who has
gone through a similar experience and can
provide a listening ear. That type of support, whether by telephone and/or in person, is priceless. For all calls that come from
newly diagnosed men and their families, we
offer to make a connection to the local support group and to a peer or caregiver support volunteer. The program was developed
based on best practices and feedback from
a number of support group members. Please
check out our website under “Support” for
more information.
Prostate cancer resources
Our comprehensive suite of health information materials include a wide range of
print and online resources available in
English and French such as:
• The basics of prostate cancer
• The basics of treatment
• Helping you and your loved ones cope
with prostate cancer
• Facts about prostate cancer
• Playbook
Please take a look at our available
resources and if you’re interested, complete
our order form (or email [email protected]) indicating quantities you would
like us to send directly to your clinic free of
charge to anywhere in Canada.
Our Survivorship Program—Stay tuned for
a local initiative!
The Pan Canadian Prostate Cancer
Collaborative, formerly known as ASAP
(A Survivorship Action Partnership), is an
interdisciplinary network whose goal is to
provide a range of educational resources
and tools (e.g., decision support, symptom
tracking tools, lifestyle management, etc.) to
address patients’ physical and psychosocial
needs across the entire cancer care continuum. Projects will be developed, pilot-tested
and evaluated between spring 2014 and
spring 2017. Stay tuned for one in your local
area! For more information, please contact
[email protected].
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 287
Features
Examen de ressource
Cancer de la Prostate Canada
Cancer de la Prostate Canada est le seul organisme canadien sans but lucratif voué à
l’éradication du cancer de la prostate. Nous
fournissons de l’information et des ressources
sur divers sujets, tels que le bien-être physique,
mental et spirituel, pour contribuer à améliorer
la vie des survivants du cancer de la prostate,
leurs partenaires de vie, leurs soignants naturels
et leurs proches, et ce, à travers tout le Canada.
Nous offrons plusieurs initiatives pour
soutenir les patients et leurs proches dans
leur cheminement de lutte contre le cancer—d’abord pour fournir de l’information
sur le diagnostic et le traitement et un soutien
connexe, puis aider les patients à se sentir
moins isolés et plus rapprochés d’autres survivants. Nous fournissons de l’information
personnalisée en fonction des étapes particulières du cheminement du patient. Notre travail en matière de survivance privilégie une
approche biopsychosociale qui reconnaît l’importance de répondre aux besoins holistiques
du patient ainsi que de ses proches.
Nous savons qu’il n’est pas facile de recevoir et de gérer un diagnostic de cancer de
la prostate. Vous trouverez ci-dessous un
résumé du contenu de notre site Web (www.
prostatecancer.ca) :
Contenu d’information sur la santé
Nous présentons de l’information sur la
santé dans un langage convivial, expliquant
les notions de base du cancer de la prostate,
ce qu’est la prostate, les signes et les symptômes du cancer de la prostate, les facteurs
de risque, les différentes sortes de traitements, etc. Le contenu a été entièrement
revu par des experts éminents.
Vous pouvez demeurer au fait des plus
récents développements dans le domaine du
cancer de la prostate en vous inscrivant gratuitement à notre bulletin électronique mensuel sur notre site Web.
Vidéos d’experts
Nous avons produit plusieurs vidéos
d’experts de courte durée qui s’ajoutent aux
informations sur la santé offertes en ligne
et en format imprimé. Ces vidéos constituent des moyens pratiques d’en apprendre
davantage sur des sujets particuliers. Voici
des exemples de sujets qui ont été abordés
jusqu’à présent : la surveillance active, la
curiethérapie, la radiothérapie externe et la
chimiothérapie.
Nos vidéos éducatives populaires comme
Cancer de la prostate 101 donnent un aperçu
complet mais concis des notions de base
du cancer de la prostate, d’une façon intéressante. Elles sont conçues pour le grand
public en tant que moyen pratique et sans
formalité de se renseigner sur cette maladie
et d’apprendre comment composer avec un
288 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
diagnostic. Notre vidéo intitulée « J’ai le cancer de la prostate. Maintenant, qu’est-ce que
je dois faire? » est disponible en français et en
anglais, et fournit aux hommes des renseignements sur leurs options de traitement, dans
un format facile à comprendre. La ressource
« Your Prostate Cancer Playbook » accompagnant la vidéo, en anglais, aide les gens à
trouver des réponses à certaines de leurs
questions les plus importantes et à mieux
comprendre ce à quoi ils peuvent s’attendre.
Webinaires de la série « Expert Angle »
« Expert Angle » est une série de webinaires en anglais sur le cancer de la prostate
couvrant tous les aspects de l’expérience globale du cancer, notamment des sujets tels que
le régime alimentaire et l’activité physique, les
traitements et leurs effets secondaires (comme
le dysfonctionnement sexuel), la survivance et
de nouveaux domaines de recherche. Les webinaires permettent à quiconque, que ce soit un
patient ou un professionnel de la santé, d’écouter les présentations d’experts et de poser des
questions.
Tous nos webinaires sont enregistrés et,
une fois qu’un webinaire a été diffusé, il peut
être téléchargé à partir de notre site Web.
Mécanismes de soutien
Nous offrons deux mécanismes de soutien
principaux : notre Service d’information sur
le cancer de la prostate, multilingue, et nos
groupes de soutien, situés dans tout le Canada.
l’occasion de côtoyer d’autres personnes qui
ont vécu l’expérience du cancer de la prostate
et qui peuvent être compatissantes et fournir
un soutien affectif et pratique tout au long du
cheminement contre le cancer. Nous encourageons les hommes à consulter notre site Web
pour trouver un groupe de soutien dans leur
région afin de pouvoir rencontrer d’autres
hommes qui se retrouvent dans une situation
similaire. Veuillez consulter notre site Web à
la rubrique « Soutien » pour obtenir des renseignements supplémentaires.
Programme de soutien entre pairs et soignants
Notre Programme de soutien entre pairs
et soignants a pour objet de tisser des liens
entre les hommes, leurs partenaires de vie ou
autres soignants avec un bénévole qui a vécu
une expérience semblable et qui peut prêter
une oreille attentive. Ce type de soutien, qu’il
soit par téléphone ou en personne, est précieux. Nous offrons à tous les hommes qui
téléphonent parce qu’ils viennent de recevoir
un diagnostic de cancer de la prostate, ainsi
qu’aux membres de leurs familles, la possibilité de communiquer avec un groupe local
de soutien et avec un bénévole qui leur offrira
un soutien entre pairs et/ou soignants. Ce
programme a été élaboré en fonction des
pratiques exemplaires dans le domaine et
de la rétroaction de nombreux membres de
groupes de soutien. Veuillez consulter notre
site Web à la rubrique « Soutien » pour obtenir
des renseignements supplémentaires.
Service d’information sur le cancer de la
prostate
En partenariat avec la Société canadienne du cancer, le Service d’information sur le cancer de la prostate (SICP) est
un service confidentiel, fondé sur des données probantes, qui fournit de l’information et du soutien tout au long du périple
qu’est le cancer, en plusieurs langues différentes. Les divers services incluent une ligne
téléphonique (1-855-722-4636), des réponses
par courriel ([email protected], en
français ou [email protected], en
anglais), la distribution de ressources et l’aiguillage vers les programmes et les services
communautaires de Cancer de la Prostate
Canada. Le SICP est offert à tout le monde,
entre autres aux hommes atteints du cancer
de la prostate, à leur cercle de soins (partenaires de vie, soignants naturels, proches,
amis), au grand public et aux professionnels
de la santé.
Ressources sur le cancer de la prostate
Notre ensemble complet de matériel d’information sur la santé comporte une gamme
étendue de ressources imprimées et en ligne disponibles en français et en anglais, par exemple :
• Les notions de base du cancer de la
prostate
• Les notions de base des traitements
• Vous aider, ainsi que vos proches, à composer avec le cancer de la prostate
• Faits sur le cancer de la prostate
• Le carnet de stratégie « Your Prostate
Cancer Playbook »
Groupes de soutien pour le cancer de la
prostate
Nous sommes conscients qu’un diagnostic de cancer peut faire peur et entraîner de
l’isolement. Les groupes de soutien offrent
Notre programme de soutien de la survie au
cancer de la prostate—Restez à l’affût pour
en savoir plus sur les initiatives locales!
La Collaboration du Cancer de la Prostate
Pan Canadienne, qui s’appelait auparavant
Veuillez consulter les ressources que
nous mettons à votre disposition et, si vous
le souhaitez, remplir notre formulaire de
commande (ou nous le faire parvenir par
courriel à [email protected]), en indiquant les quantités que vous aimeriez faire
expédier directement à votre clinique, sans
frais partout au Canada.
aux besoins physiques, psychologiques et
sociaux des patients tout au long du continuum de soins en oncologie. Les projets
seront élaborés, soumis à des essais pilotes
et évalués entre le printemps 2014 et le printemps 2017. Demeurez à l’écoute pour en
savoir plus sur les projets dans votre région!
Pour obtenir de plus amples informations,
veuillez communiquer avec nous par courriel à l’adresse suivante : [email protected].
of possible risks or negative outcomes was
thought to be something that would erode the
much-needed trust (Jones, 2007).
Over time, societal changes and the evolution of the English Common Law has codified
the doctrines of assault, battery and negligence to the point where now a complaint
involving the failure of a clinician to provide
adequate information to the patient about his
or her treatment will be interpreted by the
courts as a breach of duty. As a result of a
case in the 1950s involving the paralysis of
Martin Salgo following a surgery, the “duty to
obtain consent” evolved into a new and more
explicit duty to now disclose certain forms of
information and then to obtain consent—and
so the term “informed consent” was created
(Salgo v. Leland Standford Jr., 1957).
This brings us to the following normative
stance:
The patient’s right of self-decision can be
effectively exercised only if the patient
possesses enough information to enable
an informed choice. The physician’s obligation is to present the medical facts accurately to the patient or to the individual
responsible for the patient’s care and to
make recommendations for management
in accordance with good medical practice. The physician has an ethical obligation to help the patient make choices
from among the therapeutic alternatives
consistent with good medical practice
(American Medical Association, n.d.).
of physicians reported they discussed chills/
fever as a risk of blood transfusions and only
12% of patients recalled being told this risk.
Studies also showed that the degree of understanding of the consenting process decreased
with patient age. Some patients (46% in one
study) were of the opinion that the primary
purpose of the consent procedure was to protect hospitals and doctors!
So, the state of the art when it comes to
obtaining informed consent (providing and
receiving) has considerable room to improve.
One major systematic review of studies
reporting on interventions being used to
promote informed consent is more than
252 pages in length, and well worth a scan
(Kinnersley et al., 2013).
So, finally back to your dilemma! I hope you
can appreciate the complexities involved in
understanding why this gentleman might have
concerns about his upcoming intervention.
Informed consent doesn’t just happen when
the surgical consent form is signed—it’s a continuous process. His subjective understanding of risks may have changed due to a variety
of factors, but the fact remains that you have
two duties to consider here: Advocacy for your
patient and a collegial duty to the Urologist
proposing the surgery. They need to talk about
this and secure ongoing “informed consent”
before proceeding. The unfortunate element
here is really the timing but, ultimately, is just
the red herring. Think of your intervention as
being “just in time”.
Ask an ethicist
by Blair Henry
Query:
“I am a nurse on an inpatient surgical unit.
Recently I was admitting a gentleman for
prostate surgery and he said he was feeling
worried about the surgery and what would
happen afterward. He had heard there are a
lot of side effects afterward. He had also been
talking recently with other men and they had
had other types of treatment and not the surgery. However, his urologist had recommended
the surgery to him. As the nurse, I was not certain what I ought to do in this situation, as the
man was scheduled for surgery the following
morning.”
Response from Blair:
Thank you for bringing this issue forward—whether or not you intended it, you’ve
unearthed a major clinical and ethical issue
that is more commonplace then we’d like
to believe. Permit me to indulge myself in a
(related, but important) tangent. I promise
to get back to the core “What ought I to do”
question you originally asked!
When we think about the history of medicine—this concept of informed consent for
treatment is a relatively new one. It’s been
only in the last two centuries that we’ve moved
away from a normative concept of the physician’s primary role being one of simply defining the appropriate “standard of care” for
a patient to one where we now accept that a
patient has the right to make informed choices
about the type of treatment they want.
Go back further in history (ancient Greece)
and the concepts of informed consent and
shared decision making weren’t just not being
practicsd—in fact, it was considered an undesirable component in the doctor-patient relationship. It was considered the physician’s
job to inspire confidence from the patient for
the treatment being proposed. The sharing
However, in reality all of the empirical
data so far show that we are all falling short
on the goal of attaining full informed consent from our patients. In a recent literature
review (Sherlock & Brownie, 2014), when
asked to reflect on the consenting process,
between 21% and 86% of patients were able
to recall the potential risks and complications
of their medical procedure. In one study, 79%
About the author
Blair Henry, M.T.S., Ethicist, Sunnybrook Health Sciences Centre, Faculty,
Dept. of Family and Community Medicine. Member, Joint Centre for Bioethics,
Toronto, ON
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 289
Features
ASAP (A Survivorship Action Partnership) est
un réseau interdisciplinaire ayant pour but
d’offrir une gamme de ressources et d’outils
éducatifs (p. ex. soutien à la prise de décision, outils de dépistage des symptômes,
gestion du mode de vie, etc.) pour répondre
Features
Demandez à un éthicien
par Blair Henry
Question :
« Je suis infirmière et je travaille dans une
unité de chirurgie pour patients hospitalisés.
J’ai récemment admis un monsieur pour une
chirurgie de la prostate qui disait avoir peur
de la chirurgie et de ce qui suivrait. Il avait
entendu dire qu’il y avait beaucoup d’effets
secondaires après la chirurgie. Il avait également parlé à d’autres hommes récemment
qui avaient eu d’autres types de traitements
que la chirurgie. Cependant, son urologue
lui avait recommandé la chirurgie. En tant
qu’infirmière, je n’étais pas sûre de ce que
je devais faire dans cette situation puisque
cet homme devait être opéré le lendemain
matin. »
Réponse de Blair :
Merci d’avoir soulevé cette question. Que
vous l’ayez fait consciemment ou non, vous
avez déterré un problème majeur clinique
et éthique qui est beaucoup plus commun
qu’on ne le croirait. Permettez-moi de faire
une petite digression (reliée à notre propos
toutefois et d’une certaine importance). Je
promets de revenir à votre question centrale
qui concerne le « ce que je dois faire »!
Lorsque nous considérons l’histoire de
la médecine, nous nous apercevons que ce
concept de consentement éclairé pour un
traitement est relativement nouveau. Ce
n’est que depuis les deux derniers siècles
que nous sommes passés d’un concept normatif où le rôle principal du médecin est
simplement celui de définir le « standard
de soins » approprié pour un patient à celui
d’accepter qu’un patient ait le droit de faire
un choix éclairé quant au type de traitement
qu’il désire subir.
Si l’on remonte encore plus loin dans
l’histoire (à la Grèce ancienne), on voit que
les concepts de consentement éclairé et de
décision partagée n’étaient non seulement
jamais pratiqués mais qu’ils étaient de plus
considérés comme éléments indésirables
dans la relation médecin-patient. On considérait que c’était le devoir du médecin
d’inspirer la confiance du patient à l’égard
du traitement proposé. Faire part au patient
des risques ou des résultats négatifs potentiels était considéré comme néfaste et pouvait éroder la confiance du patient, au reste
bien nécessaire (Jones, 2007).
Au fil du temps, les changements
sociétaux et l’évolution du droit commun
anglais ont codifié les notions de voies de
fait, de violences et de négligence, au point
où maintenant une plainte concernant le
manquement d’un clinicien à fournir l’information adéquate au patient à propos de son
traitement sera interprété par les tribunaux
comme un manquement à son devoir. À la
suite d’une affaire dans les années 50 impliquant la paralysie de Martin Salgo après une
chirurgie, le « devoir d’obtenir un consentement » a évolué en un devoir plus explicite qui exige de divulguer certaines formes
d’information avant d’obtenir un consentement du patient. Le terme « consentement
éclairé » a alors vu le jour (Salgo v. Leland
Stanford Jr., 1957).
Ceci nous mène à la position normative
suivante :
Le droit du patient à décider lui-même
ne peut être exercé effectivement que si le
patient possède assez d’information pour
lui permettre de faire un choix éclairé.
L’obligation du médecin est de présenter
les faits médicaux avec précision au patient
ou à la personne responsable des soins
au patient et de faire des recommandations afin de procurer un traitement en
accord avec une bonne pratique médicale.
Le médecin a l’obligation éthique d’aider
le patient à faire un choix parmi les alternatives thérapeutiques en accord avec une
bonne pratique médicale (American Medical
Association, n.d.).
Cependant, dans la réalité, toutes les
données empiriques jusqu’à maintenant
démontrent que nous échouons à atteindre un consentement pleinement éclairé de
la part de nos patients. Une analyse documentaire récente (Sherlock & Brownie,
2014) révèle que, quand on leur demande
de penser au processus de consentement,
entre 21 % et 86 % des patients sont capables de se rappeler des risques potentiels
et des complications de leur acte médical.
Dans une étude, 79 % des médecins ont
Au sujet de l’auteur
Blair Henry M.É.Th., Éthicien, Centre des sciences de la santé Sunnybrook,
professeur, Département de médicine familiale et communautaire. Membre au
Centre conjoint de bioéthique. Université de Toronto, Toronto, ON
290 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
rapporté avoir mentionné les frissons/la
fièvre comme risque d’une transfusion de
sang mais seulement 12 % des patients se
rappellent avoir été avertis de ce risque. Des
études montrent aussi que le degré de compréhension du processus de consentement
décroît avec l’âge du patient. Des patients
(46 % dans une étude) pensent que le but
principal de la procédure de consentement
est de protéger les hôpitaux et les médecins!
Le processus d’obtention d’un consentement éclairé (du côté du médecin comme de
celui du patient) tel qu’il se présente de nos
jours reste donc encore matière à amélioration. Une des analyses majeures systématiques d’études sur les différentes façons
de promouvoir le consentement éclairé fait
quelque 252 pages et vaut bien qu’on y jette
un coup d’œil (Kinnersley et al., 2013).
Retournons donc maintenant à votre
dilemme! J’espère que vous pouvez maintenant apprécier les complexités sous-jacentes aux inquiétudes de votre patient.
Un consentement éclairé ne se produit pas
qu’au moment où le formulaire de consentement à l’opération est signé—c’est un
processus continuel. Sa compréhension subjective des risques a peut-être changé en
raison d’une variété de facteurs—mais le
fait reste que vous avez deux devoirs à considérer ici : celui de défendre les intérêts de
votre patient et un devoir collégial envers
l’urologiste qui propose l’opération. Ces
derniers doivent communiquer ensemble et
s’assurer d’un « consentement éclairé » continu avant de procéder. L’élément malheureux ici est en fait le facteur temps—mais
au bout du compte, ce n’est qu’une échappatoire. Pensez à votre intervention comme
arrivant « juste au bon moment ».
RÉFÉRENCES
American Medical Association. (n.d.). AMA’s
Code of Medical Ethics. Opinion 8.0
Informed Consent. Chicago, IL: Author.
Jones, K.B. (2007). Surgeon’s silence:
A history of informed consent in
orthopaedics. Iowa Orthop J., 27, 115–20.
Kinnersley, P., et. al. (2013). Interventions to
promote informed consent for patients
undergoing surgical and other invasive
healthcare
procedures.
Cochrane
Database of Systematic Reviews, 7,
1–251.
Salgo v. Leland Standford Jr., University
Board of Trustees, 1957.
Sherlock, A., & Brownie, S. (2014, April).
Patient’s recollection and understanding
of informed consent: A literature review.
ANZ Journal of Surg., 84(4), 207–10.
Features
Book review
Early Detection of
Prostate Cancer
Editors: Stacy Loeb, Mathew R. Cooperberg
Consulting Editor: Samir S. Taneja
Publisher: 2014, Elsevier, Inc., New York
Reviewed by Janice Chobanuk
Prostate cancer continues to be a leading cause of death in men and has the ability to advance, if left untreated. In the face
of evidence and public attention to this devastating disease, early detection of prostate cancer remains highly controversial.
The authors and editors of the book Early
Detection of Prostate Cancer provide a comprehensive summary of the major controversies related to early detection of prostate
cancer, and resolving these issues in the
upcoming future. The target audience of
this book is health care professionals and
physicians practising in urology. The key
topics covered in this concise book include
interpretation of screening trials, screening guidelines, politics in relation to prostate cancer screening, decision making and
screening, emerging trends for improved
screening, management of prostate-specific
antigen level after a negative biopsy, and
determining when prostate cancer is really
cancer.
The first section of this book focuses on
the conflicting results of trials on prostate
cancer screening. The authors, R. E. Etzioni
and I.M. Thompson, provided a detailed
debate about prostate-specific-antigen (PSA)
testing, key studies and the weaknesses of
the evidence. The authors offered a robust
discussion on the harm-benefits of PSA
screening and trade-offs in relation to longterm population screening.
In the next section of this book, the writers concentrate on the history and evolution of practice guidelines for screening
for prostate cancer in the United States and
internationally. The research on prostate
cancer screening across the world continues to reveal the major challenges in PSA
screening continue to be over-diagnosing
and over-treating. These challenges have
also created additional issues in developing
public health policies on prostate screening tests and treatments. It is difficult to
determine if these prostate specific tests
and treatments should or should not be
covered by health insurance. This section
also includes a chapter on the decisions for
PSA screening and the impact on men and
their families. The authors explore the decision-making process from a patient-centred
perspective around the benefits of screening, survival potential, and the possibility of
harm from over-testing and over-treatment.
The third section of this book’s focal
point is on the emerging PSA-based tests for
improving use of PSA tests and development
of biomarkers. The authors discuss how
improved screening will reduce the number
of avoidable biopsies while still having the
ability to identify high-risk prostate cancers.
Cost-effective advances in genotyping and
sequencing and opportunities for multi-institutional collaborative research are discussed. In addition, the authors discuss the
optimization of core biopsies using apical
and lateral cores for improving detection of
prostate cancer and reducing the need for
repeat biopsies. MRI-targeted biopsies have
the potential for improving sampling efficiencies and increasing the detection of clinically significant types of cancer. The MRI
fusion was identified as being faster and
available as an outpatient procedure.
The final chapter focuses on the current
classification system of low-grade prostate
cancers. With the extensive adoption of PSA
About the reviewer
Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C), HPCN(C), Director Ambulatory Care and
Systemic Therapy, Alberta Health Services, CancerControl Alberta, Community Oncology,
Edmonton, Alberta
screening, management of low-grade prostate cancer has become a significant challenge. The authors examine the Gleason
classification system and question whether
the classification of low-risk prostate cancer
should be moved into another diagnostic
category, and the risks of making this type
of change.
Overall, the book is well written and easy
to read. The authors provided tables in a
number of the chapters to summarize available empirical articles along with a number of photos of equipment to enhance the
subject matter. The writers of the chapters
in this book are clearly experts in the field
of urology and provide readers a current
detailed update on early detection of prostate cancer. A key strength of this book is
the comprehensive explanation of the management of a rising PSA when a patient has
a negative prostate biopsy. A key weakness
of this book is the lack of any type of section describing key communications with
patients on the early detection of prostate cancer and the harm/benefits of PSA
screening.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 291
Features
Critique de livre
Early Detection of
Prostate Cancer
Rédacteurs : Stacy Loeb, Mathew R.
Cooperberg
Rédacteur-conseil : Samir S. Taneja
Éditeur : 2014, Elsevier Inc., New York
Une critique de Janice Chobanuk
Le cancer de la prostate continue d’être
une des causes de mortalité les plus importantes chez les hommes et peut s’aggraver
s’il n’est pas traité. Malgré les preuves qui
démontrent ce fait et l’opinion publique
face à cette maladie dévastatrice, le dépistage précoce prête encore à controverse.
Les auteurs et rédacteurs du livre « Early
Detection of Prostate Cancer » donnent un
résumé complet des controverses les plus
importantes liées au dépistage précoce du
cancer de la prostate ainsi qu’un aperçu
des solutions avancées pour résoudre ce
problème dans un futur proche. Ce livre
est destiné aux professionnels des soins de
santé et aux médecins pratiquant en urologie. Concis, il aborde principalement les
sujets suivants : l’interprétation des essais
de dépistage, les directives de dépistage, le
rapport entre la politique et le dépistage du
cancer de la prostate, la prise de décision et
le dépistage, les nouvelles tendances afin
d’améliorer le dépistage, la gestion du taux
d’antigène spécifique de la prostate (ASP)
après une biopsie négative et enfin, la façon
de déterminer quand un cancer de la prostate est véritablement un cancer.
La première section de ce livre est
consacrée aux résultats conflictuels des
essais sur le dépistage du cancer de la
prostate. Les auteurs R. E. Etzioni et I. M.
Thompson ont abordé en détail le testage
de l’ASP, les études clés et la pauvreté des
preuves. Les auteurs présentent une discussion robuste des inconvénients et des
avantages du dépistage de l’ASP et des compromis liés au dépistage de la population à
long terme.
Dans la section suivante de ce livre, les
auteurs se concentrent sur l’histoire et
l’évolution des directives de pratique pour
le dépistage du cancer de la prostate aux
États-Unis et à travers le monde. La recherche sur ce dernier révèle une fois de plus
que le surdiagnostic et le surtraitement
continuent d’être les défis majeurs dans le
domaine du dépistage de l’ASP. Ces défis
ont également engendré des problèmes
additionnels dans le domaine du développement des politiques de santé publique relatives aux tests de dépistage du cancer de la
prostate et aux traitements dispensés. Il est
difficile de déterminer si ces tests et traitements spécifiques à la prostate doivent ou
non être couverts par l’assurance maladie.
Cette section inclut également un chapitre
sur les décisions concernant le dépistage
de l’ASP et l’impact sur les hommes et leurs
familles. Les auteurs explorent le processus
de prise de décision d’un point de vue centré sur le patient autour des bénéfices du
dépistage, du potentiel de survie et des préjudices éventuels associés au surtestage et
au surtraitement.
La troisième section de cet ouvrage s’intéresse principalement aux nouveaux tests
basés sur l’ASP visant à améliorer l’utilisation des tests de l’ASP, et au développement
des biomarqueurs. Les auteurs avancent
qu’un dépistage amélioré réduira le nombre
de biopsies évitables tout en étant encore
capable d’identifier les cancers de la prostate à haut risque. Il est également question
des avancées rentables en génotypage et en
séquençage ainsi que des opportunités de
recherche collaborative multi-institutions.
De plus, les auteurs discutent de l’optimisation des biopsies au trocart en utilisant
des échantillons apicaux et latéraux afin
d’améliorer le dépistage du cancer de la
prostate et de réduire le besoin de biopsies répétées. Le ciblage des biopsies par
IRM a le potentiel d’améliorer l’efficacité de
l’échantillonnage et d’augmenter le dépistage de types de cancers importants au
plan clinique. La fusion des images d’IRM
est reconnue pour être plus rapide. C’est
également une intervention disponible pour
les patients externes.
Article soumis par
Janice Chobanuk, inf., B.Sc.inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C), Directrice, Soins ambulatoires
et Traitements systémiques, Alberta Health Services, CancerControl Alberta, Community
Oncology, Edmonton, Alberta
292 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Le dernier chapitre est consacré au système de classification actuel des cancers de
la prostate d’évolution lente. Avec l’adoption extensive du dépistage de l’ASP, la
gestion du cancer de la prostate d’évolution lente est devenue un défi important.
Les auteurs examinent la classification de
Gleason et se demandent si la classification du cancer de la prostate à faible risque devrait être déplacée dans une autre
catégorie de diagnostic et discutent des risques qui pourraient accompagner ce type de
changement.
Dans l’ensemble, ce livre est bien écrit
et facile à lire. Les auteurs fournissent des
tableaux dans plusieurs chapitres pour
résumer les articles empiriques disponibles
ainsi que plusieurs photos d’équipement
afin d’enrichir le sujet. Les auteurs des
chapitres de ce livre sont indubitablement
des experts dans le domaine de l’urologie
et offrent à leurs lecteurs une mise à jour
détaillée et actuelle de l’état du dépistage
précoce du cancer de la prostate. Une des
forces majeures de ce livre est l’explication complète de la gestion de l’élévation
de l’ASP lorsqu’un patient a une biopsie de
la prostate négative. Sa grande faiblesse est
l’absence de section consacrée à la description de communications importantes avec
les patients au sujet du dépistage précoce
du cancer de la prostate et des avantages/
inconvénients du dépistage de l’ASP.
Features
Resources for patients
and family members
For men diagnosed with prostate cancer and
family members who are interested in learning more about the experiences of other men
with the disease, and who learn best through
reading, there are two publications that are
very useful for this purpose. Both contain
excellent descriptions of the journey through
prostate cancer from the perspective of the
individual diagnosed and treatment for the
disease.
The first book is entitled Prostate Tales,
and was written by Ross Gray (2003, Men’s
Studies Press). The book profiles men’s
experiences with prostate cancer in a rather
unique manner. Drawing from qualitative research about men’s experiences with
prostate cancer and his own clinical practice as a psychologist, Dr. Gray has written
fictionalized accounts of specific situations
that men experience along the cancer journey—receiving a diagnosis, making treatment decisions, relationships with partners,
dealing with side effects, facing depression,
returning to work, and so on. He wrote the
book, in his words, “…to bring the experiences of men with prostate cancer to life,
to pull them out of the shadows where they
usually lie, to make men’s lives bright and
vivid” (prologue).
The book is a collection of short stories, each focusing on a difference challenge faced by men with prostate cancer.
The collection brings new insight to their
crises, their struggles, their sorrows, their
challenges, and their triumphs as they cope
with prostate cancer. By writing in narrative form, Dr. Gray has brought forward the
stories of men and their family members
in a different manner than traditional academic research writing. The evidence from
research is presented in a most accessible
and friendly manner for the general public.
In addition to the narrative stories, there
are short sections following each story, containing the “medical facts” about the main
issue described in the story (i.e., incontinence, impotence, treatment for prostate
cancer). These facts will help readers in
learning necessary information about each
of the issues and where they might access
assistance should they be experiencing a
similar issue.
Finally, the book contains the full script
for the play entitled, No Big Deal? This play
was also written by Vrenia Ivonoffski and
Ross Gray (2000) using the evidence from
the research with men diagnosed with prostate cancer. The play presents the perspectives of men and their partners regarding
the diagnosis, treatment, and recovery following treatment for prostate cancer and
is a wonderful insight regarding the differing perspectives of men and their partners
about the issues and their solutions. The
depth of understanding about the men’s
perspectives is profound and emphasizes
the diversity of viewpoints and coping.
The second book is entitled A Wolf at
my Door, by Doug Gosling (2009, Trafford
Publishing). Doug was diagnosed with prostate cancer in 2002 at the age of 49. In his
words, “On that day, burned into my memory like nothing before, I lost my own
innocence and came face-to-face with my
incredibly naïve sense of immortality. I was
wrenched out of an evssentially unguided
lifestyle and forced to directly confront
my own survival. It scared the hell out of
me!” (pg.1). Thus begins a poignant narration of Doug’s journey with the disease and
treatment.
The book is a candid, heartfelt, intimate,
and thoughtful account about what it is
like to be diagnosed and treated for prostate cancer. And it is a forthright account
of the rollercoaster ride that men experience during and after treatment. In many
ways, this is a diary of his experiences and
provides insight into the situations he and
his family faced and managed. Doug talks
clearly about cancer being more than a
physical disease of the body; it is also an
emotional disease of the mind. The book is
written in a realistic, yet hopeful tone and
can help tremendously for others in “normalizing” the sense of isolation and dismay that can accompany a cancer journey.
The account describes both the physical
and emotional toll the diagnosis and treatment have on a person and his family, but
also presents an account of the events and
activities associated with this journey. It
will both inform and entertain. Anyone
who reads this book will be drawn in and
engaged, and will find themselves nodding,
laughing, shaking their heads, and crying. It
is a truly captivating read of powerful and
novel insights about living with prostate
cancer, truly the wolf at the door.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 293
Features
Ressources pour les
patients et leur famille
Pour les hommes chez qui l’on a diagnostiqué un cancer de la prostate et leur famille,
qui s’intéressent aux expériences d’autres hommes atteints de cette maladie et
apprennent le mieux par la lecture, il existe
deux publications très utiles. Elles contiennent toutes deux d’excellentes descriptions
de cheminement dans le monde du cancer
de la prostate du point de vue de patients
diagnostiqués et traités.
Le premier livre, écrit par Ross Gray, s’intitule Prostate Tales (2003, Men’s Studies
Press). On y décrit les expériences d’hommes atteints du cancer de la prostate d’une
manière assez unique. À partir d’une recherche qualitative sur les expériences d’hommes
atteints de cette maladie et de sa pratique
clinique en psychologie, le Dr Gray a écrit des
histoires fictives de situations particulières
que vivent les hommes à diverses étapes de
leur parcours—l’annonce du diagnostic, les
décisions concernant le traitement, la relation avec le ou la partenaire, les effets secondaires, la dépression, le retour au travail,
et ainsi de suite. Il dit avoir écrit ce livre « ...
pour mettre au jour les expériences des
hommes atteints du cancer de la prostate,
pour les sortir de l’ombre où ils se trouvent
habituellement, pour les présenter sous un
éclairage riche et profond » (prologue).
Il s’agit d’une collection de nouvelles,
chacune ayant pour objet un défi particulier que doivent relever les hommes qui ont
le cancer de la prostate. La collection jette
une lumière nouvelle sur leurs crises, leurs
combats, leurs peines, leurs problèmes et
leurs triomphes tandis qu’ils font face à la
maladie. L’écriture de forme narrative permet au Dr Gray de raconter les histoires des
hommes et de leur famille différemment
des ouvrages de recherche universitaire.
Les données tirées de la recherche sont
présentées au grand public sous une forme
aisément accessible et facile à comprendre.
À la fin de chaque « histoire » narrative,
une fiche présente les « faits médicaux »
relatifs au thème principal de l’histoire (p.
ex. l’incontinence, l’impotence, le traitement du cancer de la prostate). Cette fiche
informe le lecteur des faits essentiels concernant le thème abordé et mentionne des
sources d’aide s’il devait se trouver dans la
même situation.
Finalement, le livre contient le scénario
complet de la pièce de théâtre intitulée No
Big Deal, écrite par Vrenia Ivonoffski et Ross
Gray (2000) et basée sur les données provenant de la recherche sur les hommes diagnostiqués d’un cancer de la prostate. La
pièce présente le point de vue des hommes
et de leurs partenaires sur le diagnostic, le
traitement et la récupération après le traitement. Elle offre une intéressante perspective sur les différentes manières d’aborder
des problèmes et de les résoudre. L’ouvrage
manifeste une compréhension approfondie
des perspectives des hommes et souligne la
diversité des points de vue et des stratégies
d’adaptation.
Le second livre, rédigé par Doug Gosling,
s’intitule A Wolf at my Door (2009, Trafford
Publishing). Doug a été diagnostiqué d’un
cancer de la prostate en 2002 à l’âge de 49
ans. Je le cite : « Ce jour-là, que je ne pourrai
jamais oublier, j’ai perdu mon innocence lorsque j’ai dû abdiquer mon impression incroyablement naïve d’être immortel. J’ai été
arraché à mon style de vie plutôt irréfléchi et
forcé de confronter ma propre survie. J’ai été
pris de panique. » Ainsi commence l’émouvante narration du cheminement de Doug au
fil de sa maladie et de son traitement.
294 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Ce livre raconte de manière candide, sincère, intime et réfléchie ce que c’est que
d’être diagnostiqué d’un cancer de la prostate, puis traité. C’est un franc témoignage
des péripéties houleuses que vivent les
hommes pendant leur traitement et après.
À bien des égards, il s’agit d’un journal de
ses expériences qui permet de mieux comprendre les situations que lui et sa famille
ont vécues et gérées. Doug dit clairement
que le cancer n’est pas seulement une maladie physique qui atteint le corps, mais
aussi une maladie émotionnelle de l’esprit.
Le ton du livre est réaliste mais empreint d’espoir; il peut s’avérer extrêmement
utile pour « normaliser » le désarroi et le
sentiment d’isolement qui vont souvent de
pair avec le cancer. Cet ouvrage décrit les
contrecoups physiques et émotionnels du
diagnostic et du traitement pour les hommes et leur famille, mais raconte aussi les
événements et les activités qui accompagnent ce cheminement. Il vise à informer et
à divertir. Les lecteurs seront captivés et se
surprendront à hocher la tête en guise d’approbation ou de désapprobation, à rire ou à
pleurer. C’est une description fascinante et
novatrice du vécu du cancer de la prostate,
ce loup qui vous guette.
The challenge and opportunity of
research in the Oncology Clinical
Nurse Specialist role
by Aronlea Benea
From their early student years, Canadian
nurses learn about the essential contribution of nursing research to the advancement
of nursing profession and the enhancement
of patient care. Nursing research links nursing theory to nursing practice and promotes
evidence-based care. A number of nursing standards reinforce the importance of
research-related activities to our profession,
stipulating the research competencies that
nurses in various roles need to demonstrate
in their daily practice. Through their unique
grounding in nursing philosophy, research
methodology and the clinical realm,
advanced practice nurses are well positioned to play an important role in bridging the gap from nursing theory to nursing
practice by generating new knowledge,
synthetizing current evidence, and implementing uptake of research findings into
clinical care (Canadian Nurses Association
[CNA], 2008). Specifically, the Clinical Nurse
Specialist (CNS) is the kind of advanced
practice nurse who tends to focus on
research, education, leadership and professional development in addition to specialized nursing care (Donald et al., 2010). On
a more practical stance, the CNS’s involvement in research is influenced not only by
professional standards, roles, and attributes, but also by the employment settings
and available resources. Therefore, at times,
the opportunities to shape our profession
and advance nursing care may turn into real
challenges where conditions are adverse
and there is lack of support for research.
At the same time, in other instances, having the right research skills can take nurses
to a very fulfilling career path, even when
research is not necessarily the main focus of
their job description.
As an internationally educated nurse
(IEN), I relied on the traditionally so-called
“hard core” nursing skills to help me integrate successfully into the Canadian health
care workforce. However, another set of
aptitudes has made the real difference in
my new professional life. The transition
to a more structured and differently regulated nursing practice is a complex process
for IENs, and it can often lead to frustration, especially when the reality grossly contrasts with their expectations. As is the case
with other life events, the challenges of this
intricate journey are sometimes matched
by great opportunities that—like hidden
gemstones—shine brightly under the light
of such attributes as passion, determination, hard work and, not lastly, the dedication of outstanding role models. In my case,
the gem found in the mist of path-searching that opened doors otherwise hardly
accessible to me at that time was nursing
research. From my IEN student days to my
current position as an advanced practice
nurse in oncology, research has been one of
the aspects of the nursing profession that
gave me profound satisfaction and perfectly
complemented my clinical practice.
Fortunately, the complex, multifaceted,
and uniquely crafted nature of a CNS role
allows nurses with graduate level education
and specialized clinical expertise to remain
rooted in clinical care while expanding their
scope to other domains. It creates an array
of opportunities for nurses in CNS positions
to enhance their practice, strengthen their
profession, and impact the quality of care
delivery at the individual, organizational,
and system levels (CNA, 2014). The direct
access CNSs have to patients, their intimate knowledge of clinical issues in their
specialty area and the patient environment,
their awareness of organizational structures
About the author
Aronela Benea, RN, MScN, Advanced Practice Nurse, After Cancer Treatment Transition
Clinic (ACTT), Women’s College Hospital
76 Grenville Street, Toronto, ON M5S 1B2.
Phone: 416-323-6400, ext 4940
and key stakeholders as well as their accurate insider’s perspective on the potential
facilitators and barriers to research projects make them invaluable research team
members and important partners for their
colleagues in academia (Nelson, Holland,
Derscheid, & Tucker, 2007). In turn, participation in research teams, activities, and
committees further advances the professional development of CNSs, raises their
profile within the organization and externally, and offers them chances to explore
potential pathways for career advancement in the advanced practice domains
of their interest. In addition, establishing
professional relationships with seasoned
researchers and scholars may present good
opportunities for a CNS to find inspirational
mentors.
In order to be prepared to take up these
opportunities, the CNS needs to be familiar
with fundamental research methodologies
and skilful in knowledge dissemination and
translation. Research proficiency is actually
a requirement for advanced practice nurses.
Beyond the regulations established by the
provincial nursing Colleges, the Canadian
Nurses Association (2014) has recently published the Pan-Canadian Core Competencies
for the Clinical Nurse Specialist. This document builds on previous frameworks
to place evaluation and research competencies at the core of CNS practice, with a
focus on program development and evaluation, generation of new evidence, knowledge
translation
and
dissemination,
quality improvement, ethical study conduct, and promotion of research that benefits nursing practice and patient outcomes.
The Canadian Association of Nurses in
Oncology’s (CANO, 2006) standards and
competencies for the specialized oncology nurse also refer indirectly to research.
Specialized oncology nurses are expected
to use validated tools in their assessments
and to implement and evaluate best practice/evidence-based knowledge and nursing
interventions.
Although
research
competencies are mainly integrated into the
Professional Practice and Leadership standard as opposed to having a research specific section, a range of research-related
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 295
Features
Reflections on research
Features
tasks, from reading evidence-based articles to participating in research teams, are
identified as appropriate for specialized
oncology nurses, who are required to support, initiate, and participate in research
activities depending on their professional
roles and stages. The CNA’s papers on the
advanced nursing practice framework and
CNS competencies can be used in conjunction with CANO’s standards and competencies to shape a comprehensive CNS role
in oncology that really supports the full
research scope in advanced nursing practice. Given the multilevel, sometimes parallel structure of nursing professional
organizations relevant to advanced nursing
practice and the rising attractiveness of this
nursing class to employers, we can expect to
draw upon numerous other sources to support the development of the CNS’s research
role component. An example is the Clinical
Nurse Specialist Association of Ontario’s
(n.d.) standards of practice webpage that
has a part on research standards. Although
there are many similarities among the standards and competencies briefly reviewed for
the purpose of this reflection, the number
of reference sources can pose some challenges to both health care managers implementing these positions and the nurses
themselves. To truly serve the advancement
of the CNS role, work is underway to align
these documents with one another and use
increasingly consistent language and frameworks. This approach will hopefully reduce
the title confusion and role implementation issues among other challenges that
have been well documented in the literature
and will enhance the CNS’s ability to secure
resources for research as an integral part of
their professional role.
In this evolving context, we know that
research seems to be the most underused
domain of CNS practice to date, although
many CNSs would like to spend more time
on research and scholarly/professional
development activities (Kilpatrick et al.,
2013). A couple of strategies to overcome
barriers to CNS’s research involvement
have been documented in the literature.
One of them is Albert and Fulton’s (2011)
296 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Four Rights for Focusing Clinical Nurse
Specialist Research, a framework that recommends integrating research expectations
in every CNS role (right focus), identifying
relevant research projects with high impact
(right project), coordinating research competencies to role proficiency (right level),
and giving consideration to resources
before engaging in research projects (right
resources). Resources identified as important to CNSs for research purposes include
access to research mentors, protected time
and secured funds for research, scholarly
activities, and professional development
(Doerksen, 2010).
While specialty clinical practice remains
the hallmark of the CNS role, research is
also an essential part of advanced nursing practice. During recent years, there
has been a series of publications on the
CNS role, standards and competencies in
an attempt to facilitate consistent ways of
defining and implementing CNS positions.
Research seems to be the most challenging and underused, yet attractive domain
of CNS practice. Resources need to be in
place to enable CNSs to function at their
full capacity and make the connection
between research and practice. By working together to advance our roles, become
more visible in our research engagements,
and improve our skills at turning challenges into opportunities, the advanced
practice nurse community can contribute
greatly to the development and implementation of knowledge for oncology nursing
practice.
About the author
Aronela Benea, RN, MScN, Advanced Practice
Nurse, After Cancer Treatment Transition
Clinic (ACTT), Women’s College Hospital
76 Grenville Street, Toronto, ON M5S 1B2
Phone: 416-323-6400, ext 4940
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rights for focusing Clinical Nurse
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development
and
mentorship
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Specialist influence in the conduct of
research in a clinical agency. Clinical
Nurse Specialist, 21(2), 95–100.
Les défis et opportunités de
recherche dans le rôle d’infirmière
clinicienne spécialisée en oncologie
par Aronela Benea
Dès leurs premières années d’études,
les infirmières canadiennes entendent
parler de la contribution essentielle de la
recherche en soins infirmiers à l’avancement de leur profession et à l’amélioration des soins aux patients. La recherche
en soins infirmiers lie la théorie à la pratique et promeut les soins fondés sur des
données probantes. Bon nombre de normes
en soins infirmiers renforcent l’importance
pour notre profession des activités relatives à la recherche, en stipulant les compétences en recherche dont doivent faire
preuve, dans leur pratique journalière, les
infirmières remplissant les divers rôles.
Par leur formation unique en philosophie
des soins infirmiers, en méthodologie de
la recherche et en domaine clinique, les
infirmières de pratique avancée sont bien
placées pour jouer un rôle important et
rapprocher la théorie en soins infirmiers
de la pratique en générant de nouvelles
connaissances, en synthétisant des preuves
actuelles et en systématisant l’adoption des
résultats de recherche dans le domaine des
soins cliniques (Association des infirmières
et infirmiers du Canada [AIIC], 2008). Plus
particulièrement, l’infirmière clinicienne
spécialisée (ICS) est une infirmière de pratique avancée qui tend à se concentrer sur
la recherche, l’éducation, le leadership et
le développement professionnel, en plus
des soins infirmiers spécialisés (Donald et
al., 2010). D’un point de vue plus pratique,
la participation de l’ICS à des activités de
recherche est influencée non seulement par
des normes, des rôles et des attributs professionnels mais également par le milieu
de travail et les ressources disponibles. La
possibilité de façonner notre profession
et de faire progresser les soins infirmiers
peut alors parfois devenir un sérieux défi
lorsque les conditions sont défavorables
et qu’il n’y a qu’un faible appui envers la
recherche. En même temps, dans d’autres
circonstances, avoir de bonnes compétences en recherche peut mener les infirmières vers une carrière épanouissante
même si la recherche n’occupe pas nécessairement le plus clair de leur temps.
En tant qu’infirmière formée à l’étranger (IFE), je m’appuyais sur les compétences traditionnelles de base en soins
infirmiers pour m’aider à intégrer avec succès la main-d’œuvre canadienne en soins de
santé. Mais c’est une autre série d’aptitudes qui a fait cependant la différence dans
ma vie professionnelle. La transition vers
une pratique en soins infirmiers plus structurée et réglementée différemment est un
processus complexe pour les IFE et peut
souvent mener à la frustration, en particulier lorsque la réalité contraste nettement
avec les attentes. Comme c’est le cas pour
d’autres événements de la vie, les défis de
ce cheminement vont souvent de pair avec
des opportunités fantastiques qui—comme
des pierres précieuses—brillent de tous
feux sous la lumière d’attributs tels que la
passion, la détermination, le travail intense
et, ce qui n’est pas peu dire, le dévouement de modèles d’identification exceptionnels. Dans mon cas, la pierre précieuse
que j’ai trouvée dans la brume de ma quête
de voie professionnelle et qui m’a ouvert
des portes autrement difficiles d’accès à ce
moment de mon cheminement s’est avérée
être la recherche en soins infirmiers. De mes
années d’étude à titre d’IFE à ma position
actuelle d’ICS en oncologie, la recherche
Au sujet de l’auteure
Aronela Benea, inf., M.Sc.inf., infirmière en pratique avancée, After Cancer Treatment
Transition Clinic (ACTT), Women’s College Hospital, 76 Grenville Street, Toronto, ON
M5S 1B2.
Téléphone : 416-323-6400, poste 4940
reste un des aspects de la profession d’infirmière qui m’a donné une profonde satisfaction tout en complémentant ma pratique
clinique.
Heureusement, la nature complexe du
rôle d’ICS, à facettes multiples et de conception unique, permet aux infirmières qui
ont un niveau d’éducation de deuxième
ou de troisième cycle et une expertise clinique spécialisée de rester basées en soins
cliniques tout en étendant leur portée à
d’autres domaines. Ceci crée un éventail
d’opportunités pour les infirmières qui
occupent des postes d’ICS, leur permet
d’enrichir leur pratique, de fortifier leur
profession et a un impact sur la qualité des
soins prodigués aux niveaux individuel,
organisationnel et au niveau du système
(CNA, 2014). L’accès direct qu’ont les ICS
aux patients, leur connaissance intime des
problèmes cliniques dans leur domaine de
spécialité, leur connaissance de l’environnement du patient, leur conscience des
structures organisationnelles et des parties
intéressées clés ainsi que leur perspective
éclairée d’initiées sur les éléments facilitateurs et les obstacles potentiels aux projets de recherche font d’elles des membres
d’équipe de recherche de très grande valeur
et d’importants collaborateurs pour leurs
collègues du milieu universitaire (Nelson,
Holland, Derscheid & Tucker, 2007). Par
ricochet, la participation dans des équipes,
des activités et des comités de recherche
fait avancer le développement professionnel des ICS, accroît leur visibilité au sein
de l’organisme et au-delà, et leur donne la
chance d’explorer des voies potentielles
pour l’avancement de leur carrière dans
les domaines avancés de la pratique qui les
intéressent. De plus, établir des relations
professionnelles avec des chercheurs et des
universitaires chevronnés peut représenter
de bonnes occasions de trouver des mentors inspirants.
Afin d’être prête à saisir de telles occasions, l’ICS doit se familiariser avec les
méthodologies de recherche fondamentales et doit s’y connaître en transmission et en transfert de connaissances.
Avoir des compétences en recherche est
en fait un impératif pour les infirmières
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 297
Features
Réflexions sur la recherche
Features
en pratique avancée. Au-delà des règlements établis par les ordres infirmiers
provinciaux, l’Association des infirmières
et infirmiers du Canada (2014) a récemment publié les « Compétences nationales
de base de l’infirmière clinicienne spécialisée ». Ce document s’appuie sur des structures antérieures et place les aptitudes
d’évaluation et de recherche au centre de
la pratique de l’ICS, avec une concentration sur le développement et l’évaluation
de programmes, la génération de nouvelles
données probantes, le transfert et la dissémination des connaissances, l’amélioration
de la qualité, l’exécution éthique d’études
et la promotion d’une recherche qui bénéficie à la pratique infirmière et favorise les
résultats pour le patient. Les normes et
compétences pour les infirmières spécialisées en oncologie de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO,
2006) se réfèrent aussi indirectement à la
recherche. Les infirmières spécialisées en
oncologie doivent utiliser des outils validés dans leurs analyses, ainsi que dans
la mise en œuvre et l’évaluation des meilleures pratiques, des connaissances et des
interventions infirmières fondées sur les
données probantes. Bien que les compétences en recherche soient principalement
intégrées dans les normes de la pratique
professionnelle et du leadership (au lieu
d’occuper une section exclusivement réservée à la recherche), une série de tâches liées
à la recherche, allant de lire des articles
basés sur des données probantes à joindre
des équipes de recherche, sont considérées comme étant appropriées pour les
infirmières spécialisées en oncologie, qui
doivent soutenir, initier et participer à des
activités de recherche dépendamment de
leur rôle et de leur niveau professionnel.
Les documents de l’AIIC sur les structures
de la pratique en soins infirmiers avancés
et les compétences de l’ICS peuvent être
utilisés en conjonction avec les normes et
les compétences de l’ACIO pour modeler un
rôle complet d’ICS en oncologie qui tienne
réellement compte de la pleine portée de
la recherche en pratique de soins infirmiers avancés. Étant donnée la structure à
niveaux multiples, parfois parallèles, des
organismes professionnels de soins infirmiers liés à la pratique des soins infirmiers
avancés et l’attrait croissant de cette classe
d’infirmières pour les employeurs, nous
pouvons nous attendre à puiser dans de
nombreuses sources supplémentaires pour
être en bien de soutenir le développement
de la composante « recherche » de l’ICS.
Par exemple, le site Internet des normes
de pratique de la Clinical Nurse Specialist
Association of Ontario (non daté) contient
une partie consacrée aux normes de
recherche. Bien qu’il y ait beaucoup de similarités entre les normes et les compétences
298 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
passées brièvement en revue dans le seul
but de cette réflexion, le nombre de sources
de références peut poser quelques défis
tant aux gestionnaires des soins de santé
qui créent ces postes qu’aux infirmières
mêmes. Afin de véritablement promouvoir l’avancement du rôle d’ICS, nous travaillons présentement à uniformiser ces
documents et à utiliser un vocabulaire et
des structures de plus en plus cohérents.
Nous espérons que cette approche réduira
la confusion des titres et les problèmes de
mise en œuvre des rôles (parmi d’autres
défis bien documentés) et qu’elle aidera les
ICS à s’assurer des ressources afin de faire
de la recherche une partie intégrale de leur
rôle professionnel.
Dans ce contexte en évolution, la
recherche semble être le domaine le plus
sous-exploité de la pratique d’ICS jusqu’à
maintenant, même si les ICS sont nombreuses à vouloir passer plus de temps
à faire de la recherche ainsi qu’à participer à des activités de développement de
recherche et de développement professionnel (Kilpatrick et al., 2013). Des études font
mention de quelques stratégies pour faciliter l’engagement des ICS en recherche.
L’une d’elles, Four Rights for Focusing
Clinical Nurse Specialist Research d’Albert et Fulton (2011) présente un cadre
qui recommande d’intégrer les attentes en
recherche dans chaque rôle d’ICS (le bon
focus), d’identifier les projets de recherche
pertinents qui auront un gros impact (le
bon projet), de coordonner les compétences de recherche avec le niveau du rôle
(le bon niveau) et de considérer les ressources avant de s’engager dans des projets de recherche (les bonnes ressources).
Les ressources jugées importantes pour les
ICS pour fins de recherche comprennent
l’accès à des mentors dans le monde de la
recherche, des blocs de temps et des fonds
à l’appui exclusif de la recherche, des activités de recherche et du développement professionnel (Doerksen, 2010).
Alors que la pratique clinique spécialisée demeure le cœur du rôle de l’ICS, la
recherche est aussi une partie essentielle
de la pratique de soins infirmiers avancés.
Au cours des dernières années est apparue une série de publications sur le rôle de
l’ICS, ses normes et ses compétences dans
le but de favoriser des façons cohérentes
de définir et de mettre en œuvre des postes
d’ICS. La recherche semble être le domaine
qui présente le plus de défis et qui est le
plus sous-exploité de la pratique d’ICS,
tout en étant fort attirant. Des ressources
doivent être mises en place pour permettre
aux ICS de fonctionner à leur pleine capacité et de faire des liens entre la recherche
et la pratique. En travaillant ensemble pour
faire avancer nos rôles, pour devenir plus
visibles dans notre engagement dans la
recherche et pour améliorer notre habileté à transformer des défis en opportunités, nous, la communauté des ICS, pouvons
contribuer pleinement au développement et
à la mise en œuvre des connaissances pour
le bienfait de la pratique de soins infirmiers
en oncologie.
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Specialist influence in the conduct of
research in a clinical agency. Clinical
Nurse Specialist, 21(2), 95–100.
Innovating the science of care
for the older person with cancer
by Sara Faithfull
Over the past decade there have been
substantive reviews (Pallis et al., 2010) and
position papers (CANO, 2010) on the future
care challenges of the growing elderly cancer population. Have we responded? What
has changed in reality for our older cancer patients? Do we do things differently in
clinic or provide additional assessment or
packages of care in our services to respond
to the needs of older people? I would suggest
we still need to innovate the way we incorporate care for the elderly with cancer and
make it part of the routine of cancer care.
We know that the cancer incidence
increases with age. Based on epidemiological studies, we also know that under-treatment of older patients is still common.
Approximately 60% of all cancers and 70%
of cancer mortality occurs in those over 65
years of age. Cancer patients over 65 years
of age have poorer outcomes and the survival gap is widening between younger and
older cancer patients across Europe and
North America. These disparities may partly
be disease related in that older patients
may have more aggressive forms of cancer or are being diagnosed at a later stage
of disease. But there is also evidence of
under-treatment in relatively healthy older
cancer patients when comparisons are made
against tumour-specific treatment guidelines (Chen et al., 2014; Pallis et al., 2010).
Given this evidence of non-concordant care,
we need to do more to understand the reasons why it occurs.
There is substantive evidence that clinicians rely on chronological age, as a proxy,
instead of reviewing other factors such as
co-morbidity and frailty. Yet both co-morbidity and frailty are known to be associated
with poorer treatment outcomes. Ageing
is complex and is, in part, physiological,
but also cognitive, with substantive variation between individuals. Someone is usually considered elderly when they are over
65 years of age. However, physiological
changes in function are more impactful in
those over 70 and can result in wide variation regarding how individuals may react
to cancer therapy (Lawler et al., 2014). This
means that chronological cut-offs, as part
of clinical decision-making, can potentially
leave patients undertreated or without a
therapy from which they may gain benefit. Finally, evidence-based practice is usually guided by results of clinical trials, but
there is an under-representation of older
adults in existing clinical trials evaluating
new treatments. This leaves much of the
decision-making up to the clinical judgment
of the prescribing physician or the personal
choice of the patient (Lawler et al., 2014).
How do we respond to this older population and begin to understand the age characteristics that influence treatment response
and side effect profiles? The first step is to
assist with improved decision-making about
which standard treatments are appropriate
and to provide clear therapeutic risk models
for patients. What I mean by this is, when
an older person weighs the options for six
weeks of radiotherapy and the rigours of
travel to a cancer centre, parking, and the
additional personal cost, that the benefits
are not necessarily just presented as survival advantages. The context of the benefits
of localized control, as well as the impact of
the cancer on other co-morbidities ought to
be explored, as well. The need to treat with
a personalized medicine approach requires
that tools be developed for nurses to accurately define patients risk/benefit profiles.
Techniques also need to be designed to
facilitate patient understanding of potential
side effects and ways to address functional
deficits to improve outcomes. Poorly treated
localized or advanced disease can lead to
greater morbidity and increased health care
utilization, as well as reductions in an individual’s quality of life. Therefore, we have
a vested interest in improving models of
care for older patients not just for improving patient well-being, but also minimizing
health service cost.
About the author
Prof. Sara Faithfull, Director of Health Science Innovation and Enterprise, School of
Health Sciences, Faculty of Health and Medical Sciences, University of Surrey, Guildford
UK
Email: [email protected]
Functional changes in the older adult,
such as anemia, and co-morbidities, such
as diabetes or hypertension, can impact
acute toxicities and treatment effectiveness. As a result, clinicians may have a
belief that elderly patients are incapable
of tolerating treatment adverse effects and
the expectation that there are few longterm benefits from therapy (Guillerme et
al., 2014). Geriatric assessments such as
the Comprehensive Geriatric Assessment
(CGA) have been widely used in the broader
care setting to provide individualized and
proactive care plans (Repetto et al., 2003),
but are not widely adopted in cancer care.
There are shorter clinical versions that have
been well validated (Overcash et al., 2005)
and evidence is growing of their benefit.
The CGA estimates a patient’s functional
status and helps to improve decisions and
outcomes. If the assessment is linked to
geriatric interventions, it could reduce hospitalization and mortality of older patients
through early identification and treatment
of problems. The CGA approach allows
the identification of three categories of
patients: the fit elderly, the frail patient
with significant dependency, and the vulnerable patient with significant impairments in activities of daily living. Linking
the CGA with outcomes has shown that the
score is an independent risk factor for morbidity and mortality. Patient-reported outcome measures are used in routine cancer
care, but I would question if they are specific enough to pick up the issues for older
cancer patients in terms of needs or priorities for care and used as part treatment
decision-making. These outcome measures
need to be incorporated into the wider geriatric assessment.
Intervening and improving nutrition and
fitness has been explored as part of recovery packages and rehabilitation for cancer
patients. However, we need to do more in
terms of understanding the impact of such
indicators and develop pre-packages that
allow for prevention prior to surgery, radiotherapy or chemotherapy. We also need to
evaluate if this type of prevention (pre-habilitation) program could lead to improved
outcomes or uptake of gold standard treatment in older patients.
We need to innovate how we use
co-morbidity and functional scores in the
elderly and be clearer what is defined as
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 299
Features
International perspectives
Features
therapeutic success for this older generation of 75 plus years of age and use the
tools available. Most elderly don’t look frail
but, if tested, they have functional or physical capacity issues that could impact on
treatment toxicities. Proactive approaches
require assessment even if people look
healthy.
Integrated care packages to reverse poor
health and tackle frailty require good information and targeting of resources. Specific
rehabilitation packages for the elderly
linked to CGA exist, but should be part of
routine cancer care. The challenge is how
to make them easy enough to use and integrate them into current cancer treatment
planning to improve the science of cancer
care in the elderly. We also need to develop
better patient reported outcome measures, ones more appropriate to the older
generation, incorporate their routine measurement into practice, and innovate our
services to respond to the challenges faced
by older cancer patients.
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Perspectives internationales
Réinventer la science des soins pour les
personnes âgées atteintes du cancer
par Sara Faithfull
Au cours des dix dernières années,
plusieurs analyses (Pallis et al., 2010) et
exposés de position (CANO, 2010) ont été
faits sur les défis à venir dans le domaine
des soins de santé prodigués à la population
croissante de personnes âgées atteintes du
cancer. Y avons-nous réagi? Qu’est-ce qui a
changé dans les faits pour nos aînés atteints
du cancer? Agissons-nous différemment en
clinique? Offrons-nous dans nos unités des
évaluations ou des ensembles de soins supplémentaires pour répondre aux besoins des
personnes âgées? Je dirais que nous devons
encore repenser la façon d’incorporer les
soins pour les personnes âgées atteintes du
cancer et en faire un élément à part entière
des soins d’oncologie de routine.
Nous savons que l’incidence du cancer
augmente avec l’âge mais nous savons aussi,
grâce à des études épidémiologiques, que le
traitement insuffisant des aînés est encore
commun. À peu près 60 % des cancers en
général et 70 % des décès causés par un cancer adviennent chez les plus de 65 ans. Les
patients atteints du cancer qui ont plus de
65 ans ont de moins bons résultats, et le
fossé entre les jeunes et les aînés s’accroît à
travers l’Europe et l’Amérique du Nord en ce
qui a trait aux chances de survie. Ces disparités peuvent être liées en partie à la maladie,
en ce que les personnes âgées peuvent souffrir de formes plus agressives de cancer ou
ces cancers peuvent avoir été diagnostiqués
à une phase plus tardive de la maladie mais
il y a aussi des preuves de traitement insuffisant chez des patients atteints du cancer
Au sujet de l’auteure
Prof. Sara Faithfull, Directrice, Innovation et esprit d’entreprise en sciences de la santé,
School of Health Sciences, Faculty of Health and Medical Sciences, University of Surrey,
Guildford, R.-U.
Courriel : [email protected]
300 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
relativement en santé, lorsque des comparaisons sont faites à l’aune des directives de traitement spécifiques à certaines
tumeurs (Chen et al., 2014; Paris et al.,
2010). Confrontées à ces preuves de soins
non conformes, nous devons nous efforcer
d’en comprendre les raisons.
Nous avons des preuves substantielles que les cliniciens utilisent l’âge
chronologique à titre d’indicateur plutôt
que d’examiner d’autres facteurs tels que la
comorbidité et la fragilité, qui sont associées
à de moins bons résultats après un traitement. Vieillir est complexe et c’est un processus à la fois physiologique et cognitif qui
présente des variations substantielles d’un
individu à l’autre. On considère une personne âgée lorsqu’elle atteint 65 ans, bien
que physiologiquement, les changements
fonctionnels ont plus d’impact chez les plus
de 70 ans et peuvent varier considérablement en ce qui a trait à leur façon de répondre à la thérapie contre le cancer (Lawler
et al., 2014). Ceci signifie que, lorsqu’on en
tient compte dans le processus de prise de
décision, les seuils liés à l’âge chronologique
peuvent mener à un traitement insuffisant
peu de bénéfices à long terme (Guillerme
et al., 2014). Les évaluations gériatriques
telles que l’évaluation gériatrique standardisée (EGS) ont été largement utilisées dans
le contexte plus vaste des soins en général
pour offrir des plans de soins proactifs et
individualisés (Repetto et al., 2003), mais
elles n’ont guère été adoptées en cancérologie. En revanche, des versions plus courtes
ont fait l’objet d’une validation étendue
(Overcash et al., 2005) et les preuves de
leurs bénéfices vont en s’augmentant. L’EGS
évalue le statut fonctionnel d’un patient afin
d’améliorer les décisions et les résultats. Il
a été prouvé que, lorsqu’elle est reliée aux
interventions gériatriques, elle peut réduire
l’hospitalisation et la mortalité des aînés
car elle permet de dégager et de traiter les
problèmes à temps. L’approche s’appuyant
sur l’EGS permet de cerner trois catégories
de patients : la personne âgée en forme, le
patient fragile avec dépendance significative et enfin, le patient vulnérable avec une
dégradation significative des activités de la
vie quotidienne. En reliant l’EGS aux résultats, on a démontré que la cote qu’elle fournit était un facteur de risque indépendant
pour la morbidité et la mortalité. La mesure
des résultats déclarés par le patient est utilisée dans les soins oncologiques de routine
mais est-elle assez spécifique pour dépister les problèmes des aînés atteints du cancer en termes de priorités ou de besoins ou
pour être utilisée dans le cadre du processus de décision relatif au traitement? Ceci
doit être incorporé dans l’évaluation gériatrique plus large.
Les interventions visant à améliorer la
nutrition et l’exercice ont été explorées dans
le cadre des plans de rétablissement et de
réadaptation des patients ayant le cancer,
mais nous devons nous efforcer de comprendre l’impact de tels indicateurs et de
développer des ensembles de soins de préadaptation qui favoriseraient la prévention
avant la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie. Il nous faut aussi évaluer si ce
genre de programme de prévention (préadaptation) peut conduire à l’amélioration
des résultats ou à la prestation des traitements de référence aux patients âgés. Nous
devons repenser notre façon d’utiliser ces
cotes de comorbidité et de fonctionnement
chez les aînés, définir plus clairement ce
qui constitue un succès thérapeutique pour
cette génération de 75 ans et plus et utiliser
les outils disponibles. La plupart des aînés
ne semblent pas fragiles à première vue
mais lorsqu’on leur fait passer des tests,
ils présentent des problèmes de capacité
fonctionnelle ou physique qui peuvent avoir
une incidence sur la toxicité du traitement.
Les approches proactives nécessitent donc
une évaluation, même lorsqu’une personne
a l’air en bonne santé.
Les ensembles de soins intégrés visant à
renverser la mauvaise santé et à s’attaquer
à la fragilité exigent des informations de
qualité et un ciblage des ressources. Des
plans de réadaptation spécifiques pour les
aînés liés à l’EGS existent mais il faut faire
en sorte qu’ils fassent partie des soins de
routine. Le défi est de savoir comment
simplifier leur utilisation et comment les
intégrer dans le processus actuel d’investigation liée au traitement contre le cancer afin d’améliorer la science des soins
oncologiques auprès des aînés. Nous devons aussi développer de meilleurs outils de
mesure des résultats déclarés par le patient
qui soient plus adaptés à la génération des
aînés, incorporer cette mesure dans la pratique et repenser nos services afin de répondre aux défis confrontant les aînés atteints
de cancer.
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 301
Features
ou encore priver ces patients de thérapies
qui pourraient leur être bénéfiques. Enfin,
la pratique fondée sur des faits probants
est habituellement guidée par les résultats
d’essais cliniques mais les aînés sont sousreprésentés dans les essais cliniques actuels qui évaluent les nouveaux traitements,
laissant une part importante de la prise de
décision au jugement clinique du médecin
prescripteur ou au choix personnel du
patient (Lawler, 2014).
Comment peut-on répondre aux besoins de cette population vieillissante et commencer à comprendre les caractéristiques
liées à l’âge qui influencent les profils de
réponse au traitement et d’effets secondaires? Il faut premièrement seconder les
patients à l’aide d’un processus de prise de
décision amélioré pour déterminer quels
traitements standards sont appropriés et
présenter aux patients des modèles de risques thérapeutiques clairs. Ce que j’entends
par cela, c’est que, quand une personne
âgée considère l’option de 6 semaines de
radiothérapie et la difficulté de se rendre à un centre de cancérologie, les frais
de stationnement et les coûts additionnels
personnels, il ne faut pas se limiter à en
présenter les bénéfices en termes de survie;
il faut également explorer le contexte des
bénéfices du contrôle localisé de même que
l’impact du cancer sur d’autres comorbidités. Le besoin de traiter dans le cadre d’une
approche de médecine personnalisée nécessite des outils pour que les infirmières puissent évaluer de façon adéquate les profils
des patients en matière de risques et bénéfices et nécessite également des techniques
pour aider le patient à comprendre les effets
secondaires potentiels et les façons d’aborder les déficits fonctionnels dans le but
d’améliorer les résultats. Les cancers localisés ou avancés mal traités peuvent mener
à une morbidité plus aiguë, à l’augmentation du recours aux soins de santé ainsi
qu’à une baisse de la qualité de vie de l’individu. Nous avons donc un intérêt particulier à améliorer de tels modèles de soins,
non seulement pour rehausser le bien-être
des patients mais aussi pour minimiser les
coûts des services de santé.
Les changements fonctionnels chez
la personne âgée tels que l’anémie et des
comorbidités comme le diabète ou l’hypertension peuvent avoir un impact sur les
toxicités aiguës et sur l’efficacité du traitement. Par conséquent, les cliniciens peuvent penser que les aînés sont incapables de
tolérer les effets adverses d’un traitement
et s’attendre à ce que la thérapie produise
Features
Quality improvement
Nursing intervention to
improve adherence and safety
with oral cancer therapy
by C. Campbell
Abstract
Oncology nurses are witnessing an
increased use of oral agents. Patients prescribed these agents are bypassing the
safety systems developed for IV chemotherapy. This paper demonstrates how an
RN-led oral cancer therapy program can
enhance patient safety and adherence with
the potential to maximize therapeutic effect
and patient outcomes. As part of a quality
improvement project, an oncology certified nurse provides education and follow-up
to patients beginning oral therapy. A prepost survey demonstrates improved patient
knowledge and confidence. Chart audits
were completed prior to the intervention,
at four months and at one year following
initiation of the program. Results demonstrate improved patient compliance, fewer
adverse effects and significant improvement in documentation meeting the College
of Nurses standards of care.
Introduction
Historically, nursing has administered IV chemotherapy under strict guidelines and environmental conditions. This
included several safety checks taking into
account the patient’s clinical and biochemical profile. Health teaching regarding adverse effects and monitoring for
psychosocial concerns were assessed and
reinforced while the patient was in the
chemotherapy suite receiving treatment.
As research fuelled by clinical trials has
improved traditional chemotherapy to a
more targeted approach, the model of care
surrounding chemotherapy administration
has changed.
At minimum, a quarter of all chemotherapy medications are now in the oral form
(Esper, 2013). Patients often bypass the
chemotherapy suite and the safety checks
inherent in coming for IV chemotherapy
completely, receiving a prescription from
their cancer therapy provider to be filled by
a retail pharmacist. This has caused a paradigm shift in cancer therapy administration, with the locus of control taken away
from the specialized oncology nurse and
given to the patient and their caregivers.
Optimum therapeutic effect depends on
patient adherence, safety in the home, education and adequate supports. There are a
number of confounding factors to adherence including advancing age, number of
concurrent therapies, physical and psychosocial limitations, drug cost and adverse
effects (Spoelstra, et al., 2013; Moore, 2010).
Current literature emphasizes the need for
patients and/or caregivers to have current
information on adverse effects, interaction
with other medications and proper handling
(Simchowitz, et al., 2010; Winkeljohn, 2010).
As we identified a growing number of oral
cancer therapies being ordered in our cancer program, more and more inconsistencies became evident. Education regarding
the therapy may have been administered
by the physician, pharmacist or in a generalized IV chemotherapy class that included
very little information specific to targeted
therapies. Many times the primary nurse
was not aware the patient was given a prescription until after they had left the clinic,
not allowing for assessment of barriers or
utilization of educational tools. Little or
no documentation of assessment or health
teaching specific to oral therapies was evident in the medical record chart.
About the author
C. Campbell, NP, MN, CON(C), Advance Practice Coordinator, Simcoe Muskoka Regional
Cancer Program, Royal Victoria Regional Health Centre, 201 Georgian Drive, Barrie, ON
L4M 6M2
Phone: 705-728-9090 x43349; Email: [email protected]
302 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Purpose and objectives
A quality improvement project was
undertaken at our regional cancer centre. We are located in an Ontario urban
centre and provide services to adult cancer patients within the city and surrounding rural areas. The aim of the project was
to improve patient safety and adherence
of oral chemotherapy through education,
coaching, support, and navigation by a certified oncology nurse.
The objectives we wanted to achieve
were:
• Improved patient and/or caregiver
knowledge and confidence regarding oral
cancer therapy and available supports
• Improved documentation meeting the
College of Nurses of Ontario standards
of practice including subjective evidence
of adherence
• Evidence of completed cycles of care and
fewer grade 3–4 adverse events
• Improved
patient
and
provider
satisfaction.
Methods
Clinical approach for patients receiving
oral therapy
Our RN-led oral therapy program was
designed with the following steps. When
a medical oncologist at the cancer centre
determines the patient’s treatment plan is
to include oral cancer medication (not hormone suppression or supportive care therapies), the oral cancer therapy nurse (OCTN) is
contacted. Assessment for potential barriers
and safety issues is completed by the OCTN.
A personalized care plan is developed utilizing available tools (e.g., symptom diaries,
calendars and drug-specific information)
and is reviewed during an initial education
session with the patient. Drug monographs
from Cancer Care Ontario are used to assist
in education specific to the oral cancer treatment planned. These are supplemented with
information kits, when available, from pharmaceutical companies. The MASCC Oral
Agent Teaching Tool (MOATT) issued by
the Multinational Association of Supportive
Care in Cancer (MASCC) is utilized to provide key assessment questions, education
regarding the oral cancer therapy agent,
Evaluation approaches
Our pilot project began in April 2013
by accepting patients receiving one of
eight selected oral cancer therapy drugs.
A limited number of cancer therapy medications were selected for the pilot, as we
were unable to ascertain the numbers of
patients receiving oral therapy at that time.
Beginning the pilot with a limited number of drugs would allow us to gauge the
number of patients involved while refining
our processes and utilize available nursing
resources.
In September 2013 the project was evaluated and opened up to all oral cancer
therapy medications at the physician’s discretion. A subsequent one-year evaluation
was done in April 2014.
A chart audit was completed on 29
patients receiving oral cancer therapy
prior to the start of the pilot project in
April 2013. The audit tool captured drug
specific information such as number of
cycles completed, delays, dose reductions,
grade 3/4 adverse effects, and triage calls.
It also looked at second check of medication, family support, and evidence of
meeting Canadian Association of Nurses
in Oncology standards of care (Canadian
Association of Nurses in Oncology,2013),
and College of Nurses of Ontario standards
of care in nursing assessment, nursing
intervention, ongoing monitoring and plan
of care (College of Nurses of Ontario, 2013).
The audit was repeated at four months (end
of the pilot) and at one year.
A pre-post questionnaire was given to
patients prior to entering the program in
April 2013 and repeated at three months to
assess patient knowledge and confidence
with their oral cancer
therapy.
was seen from September to December
2013 when the pilot was evaluated and the
project opened up to all oral cancer therapies. The majority of the patients seen
are receiving palliative intent therapy and
an end-point to the relationship with the
OCTN had not been established at that
point. To ensure sustainability, in January
2014, it was decided to discharge patients
from OCTN follow-up at three months. This
resulted in the subsequent stabilization of
visits at six to seven per day. Lower numbers were seen in February 2014, as there
were only 16 clinic days as compared to an
average of 20 clinic days in other months
(Figure 1).
As physician acceptance of the program
grew and patient numbers increased, nursing workload and time management quickly
became an issue. December saw fluctuations of up to 13 patients per day. A schedule was created taking into account room
availability. Over the next few months, the
majority of visits per day fell within the
five to nine visit range (average of seven)
with a few outliers (Figure 2a & 2b).
Results
The number of
patients
seen
by
the OCTN increased
over time, averaging 130–150 patients
per month, or six to
nine patients’ visits
per day at one year. Figure 1.
The largest growth
Table 1: Pre-post evaluation, oral chemotherapy program, September 13, 2013, (n=20 completed)
Question
Rate your knowledge on:
Good/Very Good
Understanding-PRE
Good/Very Good
Understanding-POST
How your chemotherapy worked
15%
55% (increases to 90% if
you add moderate)
Why your medication is reviewed prior to oral therapy start
60%
90%
What side effects might bother you
50%
85%
Who to call to help you manage side effects
45%
80%
How to take oral chemotherapy safely
45%
80%
Why it is important to take all of your medications
65%
90%
Why it is important to stop medications if you have symptoms (+ call SMRCC)
50%
85%
What support systems are available to you at SMRCC
55%
75%
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 303
Features
general education regarding cancer therapy
in the home, and review questions to assure
understanding (Rittenberg, 2012). Coaching,
to enhance patient and caregiver confidence
and decrease anxiety, is provided by the
OCTN during the education session employing elements of Bandura’s theory of self-efficacy (Bandura, 1986). Patients are called at
home to provide a medication check of the
oral cancer therapy once they have obtained
the drug from their local pharmacy. A second
call is made at Day 10 to assess for adverse
effects and answer any questions. The
patient is seen and assessed by the OCTN
monthly at their scheduled physician visit, or
called the day prior to the visit to assess for
oral therapy toxicities. The OCTN documents
the findings and reports to the physician
as needed. The OCTN participates, as part
of the care team, for approximately three
months (or cycles) to assure toxicities are
identified and patients are taking their oral
cancer therapy safely, as prescribed. When
the objectives have been met, the OCTN ends
the therapeutic relationship with the patient
and caregivers, and becomes a resource for
the primary nurse/physician dyad.
Features
A pre-post questionnaire was developed to determine patient knowledge and
confidence following an individual education session and support from the OCTN.
In the questionnaire, 80% of patients and/
or caregivers demonstrated high or very
high knowledge and confidence with their
oral cancer therapy versus less than half of
the respondents prior to the class (Table
1). There was a large improvement in the
number of patients attending a formalized
education class (16/29 prior to the intervention compared to 27/29 at the one year
audit). It should be noted that the class
prior to our intervention was a generic
group class with focus on cytopenias.
Other measures of success included
improvement in the ability to complete cycles and a decrease in grade 3/4
adverse events (Figure 3a & 3b). This is
attributed to the proactive telephone calls
at day 10 and subsequent telephone support/navigation. If patients were found to
have symptoms requiring assessment, the
OCTN would see the patient at the cancer centre, do a comprehensive history
and physical and report her findings to
the most responsible oncologist or on-call
physician. There was vast improvement in
the documentation of subjective evidence
of patient adherence (0/29 pre intervention and 27/29 at one year).
A significant improvement was demonstrated in meeting the College of Nurses of
Ontario standards of practice, specifically
in documentation, therapeutic nurse client
relationship and the medication standard
Figure 2a.
Figure 2b.
304 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
(College of Nurses of Ontario, 2013). The
standards were demonstrated through
evidence of the plan of care in the chart,
understanding patient abilities/limitations
and acting on those concerns when appropriate, ensuring the patient receives appropriate education and monitoring of their
medication, and verifying: right client, right
medication, right reason, right dose, right
frequency, right route, and right time with
the patient (Figure 4).
Discussion
We continue to learn a good deal
through our experience with the oral cancer therapy clinic. The OCTNs provide
excellent evidence-based, theory-driven
care and documentation has improved
significantly. During the pre-clinic audit,
there was little evidence in the written or
electronic medical record of the plan of
care, nursing assessment or intervention,
patient adherence, or referrals for supportive services. Prior
to the four-month
audit, nursing documentation had transitioned to a different
computer
platform
and
the
auditors
had difficulty finding consistent evidence
of
nursing
assessment or intervention. There were
many “blanks” in the
four-month
audit Figure 3a.
Figure 3b.
Figure 4.
demonstrating an urgent need to simplify
and create consistency in nursing documentation. The final audit did demonstrate
a substantial improvement in availability
of nursing assessment/intervention information in the electronic record with fewer
“blanks or unknowns”.
The three audits have shown a consistent improvement in the completion
of oral cancer therapy cycles with fewer
grade 3–4 adverse events and patients
expressing greater adherence to therapy.
Although it would be extremely difficult to
assure patients were adherent, the relationship between nurse-led interventions and
patient adherence with oral cancer therapy has been identified in the literature
(Spoelstra et al., 2013; Sommers, Miller, &
Berry, 2012; Schneider, Hess, & Gosselin,
2011; Landier, 2011; Barefoot, Blecher, &
Emery, 2009; Viele, 2007). The ability to
provide proactive assessments, a therapeutic nurse-client relationship with a nurse
entry system do not contain information
such as height, weight, and Body Surface
Area, as required by American Society of
Clinical Oncology standards (Neuss et al.,
2013). Prescriptions are sent to a variety
of community pharmacies that have little
knowledge regarding oral therapies, treatment cycles, and common doses (Abbott,
Edwards, Whelan, Edwards, & Dranitsaris,
2013). Prescriptions are sent to community pharmacies without review by a clinical oncology pharmacist. Errors have been
identified, and a few avoided by patients
who were confident in their education by
the OCTN and refused to accept retail pharmacy direction. We are currently embarking on a collaborative project with our
clinical pharmacist to improve this process
and assure patient safety.
A gap in service had been identified concerning oral cancer therapy with the potential to harm patients and caregivers. With
this innovative project we have taken a
leadership role in the province to address
the issues by utilizing an RN-led oral cancer therapy clinic.
We have demonstrated improved patient
well-being through positive behaviour
change. Patients are more confident and
less anxious regarding their therapy possibly due to education, coaching, and navigation specific to oral cancer therapy. We
have improved patient safety through individualized education, assessment, and
intervention by a specialized oral cancer
therapy nurse. A second check of the correct medication dose, frequency, route, and
timing occurs when the patient obtains
their drug through their local pharmacy,
meeting current guidelines and standards.
Fewer major adverse effects, improved
completion of cycles, and documented
adherence to therapy have potentially maximized therapeutic benefit from oral cancer therapy.
Collaboration with community pharmacies, our clinical oncology pharmacy team,
and the technology department have identified issues with prescribing and dispensing. We are embarking on a plan to address
these issues.
Through this quality improvement initiative, we have provided a potential solution to gaps in service associated with oral
cancer therapy. Although not generalizable,
we hope our experience will benefit other
cancer programs that prescribe oral cancer
therapy.
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CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 305
Features
skilled in oral cancer therapy, and the
assessment of patient and family supports
has improved outcomes and coincides
with our intervention. Personalized theory-based education using evidence-based
tools improved patient confidence and
decreased anxiety. Nurse delivered education and telephone follow-up has been
shown to promote adherence (Sommers,
Miller, & Berry, 2012; Schneider, Hess, &
Gosselin, 2011; Davey, 2013; Moody &
Jackowski, 2009).
As we began the clinic there was inconsistent nursing coverage and scheduling challenges. We completed time-flow
studies, created schedules, improved our
clerical support and increased nursing
availability resulting in daily clinic coverage. We now have three specialized OCTNs
who are able to relieve each other and provide competent, knowledgeable service
every day at the cancer centre.
An area of focus has been prescribing and dispensing of oral cancer therapy.
Historically, IV chemotherapy medication
errors have decreased due to rigid checks
from prescribing to pharmacy to bedside.
Unfortunately, these checks do not exist
with prescription oral cancer therapies.
Prescriptions from our computerized order
Features
Amélioration de la qualité
Intervention infirmière visant à améliorer l’adhésion à la
thérapie anticancéreuse par voie orale et sa sécurité
par C. Campbell
Abrégé
Les infirmières en oncologie constatent l’utilisation accrue d’agents anticancéreux oraux.
Les patients à qui ces agents sont prescrits
contournent les systèmes de sûreté mis au
point pour la chimiothérapie par voie intraveineuse. Cet article démontre comment un
programme de thérapie anticancéreuse par
voie orale dirigé par des infirmières peut
rehausser la sécurité des patients et l’adhésion au traitement dans le but de maximiser
les effets thérapeutiques et les résultats pour
le patient. Dans le cadre d’un projet d’amélioration de la qualité, une infirmière certifiée
en oncologie dispense l’enseignement et le
suivi aux patients démarrant leur thérapie
par voie orale. Des enquêtes avant-après ont
révélé une amélioration sur le plan des connaissances et de la confiance des patients.
Des vérifications des dossiers ont été effectuées avant le début de l’intervention et quatre mois et un an, respectivement, après le
lancement du programme. Les résultats indiquaient une meilleure fidélité au traitement,
moins d’effets indésirables et une amélioration significative au niveau de la documentation pour qu’elle satisfasse aux normes de
soins de l’Ordre des infirmières et infirmiers.
Introduction
La tradition veut que la chimiothérapie
par voie intraveineuse soit administrée par
le personnel infirmier en vertu de directives
et de conditions environnementales strictes.
Cela comprenait diverses vérifications de
sécurité tenant compte du profil clinique
et biochimique du patient. L’enseignement
sanitaire au sujet des effets indésirables et
la surveillance de problèmes d’ordre psychosocial était évalués et renforcés auprès
des patient tandis qu’ils recevaient leur
traitement dans la salle de chimiothérapie.
Comme la recherche s’appuyant sur des
essais cliniques a permis de faire progresser
la chimiothérapie traditionnelle vers une
approche ciblée, le modèle utilisé pour les
soins entourant l’administration de la chimiothérapie a lui aussi évolué.
Dorénavant, c’est au moins un quart de
tous les agents de chimiothérapie qui sont
dispensés sous forme orale (Esper, 2013).
Il arrive souvent que les patients contournent entièrement la salle de chimiothérapie et les contrôles de sécurité associés à
l’administration de la chimiothérapie par
voie intraveineuse, puisqu’ils reçoivent
une ordonnance du prestataire de soins
responsable de leur thérapie anticancer,
ordonnance qui doit être remplie par un
pharmacien d’officine. Cela a provoqué un
changement de paradigme dans le domaine
de l’administration de la thérapie anticancéreuse, le lieu de contrôle se déplaçant de
l’infirmière spécialisée en oncologie vers
le patient et ses soignants. L’optimisation
de l’effet thérapeutique dépend de l’adhésion au traitement, de la sécurité au domicile, de l’éducation et de la présence de
soutiens adéquats. Il existe un certain nombre de variables confusionnelles en matière
d’adhésion, y compris l’âge avancé, le nombre de traitements concurrents, les limites physiques et psychosociales, le coût
des médicaments et les effets indésirables
(Spoelstra, et al., 2013; Moore, 2010). La littérature actuelle souligne qu’il est nécessaire que les patients et/ou leurs soignants
disposent de l’information la plus récente
sur les effets indésirables, l’interaction
avec d’autres médicaments et la manipulation appropriée (Simchowitz, et al., 2010;
Winkeljohn, 2010). Lorsque nous avons
realisé que les thérapies anticancéreuses
par voie orale etaient prescrites de plus
en plus souvent dans notre programme de
lutte contre le cancer, des incohérences se
sont manifestées en nombre croissant. Il se
pouvait que l’éducation relative à la thérapie ait été donnée par le médecin, par un
pharmacien ou dans le cadre d’une classe
de portée générale sur la chimiothérapie par
voie intraveineuse qui incluait fort peu de
renseignements particuliers sur les thérapies ciblées. Bien des fois, l’infirmière en
soins intégraux apprenait que le patient
avait reçu une ordonnance après qu’il ait
quitté la clinique, ce qui empêchait l’évaluation des barrières ou l’utilisation d’outils
Au sujet de l’auteure
C. Campbell, IP, M.Sc.inf., CSIO(C), Coordonnatrice de la pratique avancée, Programme
régional de cancérologie Simcoe-Muskoka, Centre régional de santé Royal Victoria, 201
Georgian Drive, Barrie, ON L4M 6M2
705-728-9090 x43349; [email protected]
306 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
didactiques. Il se trouvait, dans les dossiers
médicaux, fort peu de documentation, voire
même aucune, de l’évaluation ou d’un enseignement sanitaire sur les thérapies par voie
orale.
But et objectifs
Notre centre de cancérologie régional
a entrepris un projet d’amélioration de la
qualité. Celui-ci est situé dans une localité urbaine de l’Ontario et il dispense ses
services aux patients adultes venant de la
ville proprement dite et des zones rurales
avoisinantes. Le projet visait à améliorer
la sécurité des patients et leur adhésion à
la chimiothérapie orale par le biais de l’éducation, de l’encadrement, du soutien et
de l’aide à la navigation fournis par une
infirmière certifiée en oncologie.
Les objectifs que nous voulions atteindre
étaient les suivants :
• Amélioration du niveau de connaissance
et de confiance des patients et/ou de
leurs soignants relativement à la thérapie
anticancéreuse par voie orale et des soutiens disponibles.
• Amélioration de la documentation afin
qu’elle réponde aux normes de la pratique
de l’Ordre des infirmières et infirmiers de
l’Ontario y compris des preuves subjectives de l’adhésion au traitement.
• Des preuves de cycles de soins complétés
et un plus faible nombre d’événements
indésirables de grade 3–4.
• Amélioration de la satisfaction des
patients et des prestataires.
Méthodes
Approche clinique concernant les patients
recevant une thérapie par voie orale
La conception de notre programme
de thérapie par voie orale dirigé par des
infirmières comprenait les mesures suivantes. Dès qu’un oncologue médical du centre de cancérologie détermine que le plan de
traitement d’un patient va inclure un agent
anticancéreux oral (sauf les thérapies de
suppression hormonale ou de soins de soutien), l’infirmière spécialisée en thérapies
anticancéreuses par voie orale (ISTAVO) est
contactée. Elle effectue une évaluation initiale concernant les barrières éventuelles
et les questions relatives à la sécurité. Un
plan de soins personnalisé est élaboré au
moyen des outils disponibles (p. ex. journaux de symptômes, calendriers et renseignements particuliers sur le médicament
concerné) avant d’être passé en revue avec
Approches en matière d’évaluation
Notre projet pilote a démarré en avril
2013 en acceptant des patients qui recevaient un des huit médicaments de thérapie
anticancéreuse par voie orale retenus. On a
sélectionné un nombre restreint de médicaments dans le cadre du projet pilote parce
qu’il nous était impossible de cerner avec
précision le nombre de patients qui bénéficiaient d’une thérapie par voie orale à l’époque. En lançant le projet avec un nombre
limité de médicaments, nous étions à même
d’évaluer le nombre de patients concernés
tout en raffinant nos processus et en utilisant les ressources infirmières disponibles.
En septembre 2013, le projet a fait l’objet
d’une évaluation et a été ouvert à l’ensemble
des médicaments anticancéreux administrés
par voie orale, à la discrétion des médecins.
L’évaluation marquant une année d’existence a été réalisée en avril 2014.
On a examiné les dossiers de 29 patients
recevant une thérapie anticancéreuse par
voie orale avant le démarrage du projet
pilote en avril 2013. L’outil utilisé pour la
vérification recueillait l’information se rapportant aux médicaments comme le nombre
de cycles effectués, les retards, les réductions de dose, les effets indésirables de
grade 3–4 et les appels au triage. Il vérifiait
également s’il y avait eu une seconde vérification du médicament, un soutien familial et
des preuves que la démarche répondait aux
normes de soins de l’Association canadienne
des infirmières en oncologie (ACIO), 2013)
et de l’Ordre des infirmières et infirmiers de
l’Ontario concernant l’évaluation et l’intervention infirmières, la surveillance continue
et le plan de soins (Ordre des infirmières et
infirmiers de l’Ontario, 2013). La vérification
des dossiers a été répétée aux quatre mois
(fin du projet pilote) et aux douze mois.
Un questionnaire avant-après a été remis
aux patients avant qu’ils participent au programme en avril 2013 puis trois mois après
leur inscription afin d’évaluer leur niveau de
connaissances et de confiance relativement
à leur thérapie anticancéreuse par
voie orale.
L’acceptation du projet par les médecins
a entraîné une augmentation du nombre de patients laquelle a fait rapidement
naître des problèmes de volume de travail
et de gestion du temps pour le personnel
infirmier. En décembre, on a noté des fluctuations pouvant atteindre 13 patients par
jour. On a créé un horaire qui tenait compte
de la disponibilité des salles. Au cours des
mois suivants, le nombre de visites journalières tombait dans la plage des 5–9 visites par jour, dans la majorité des cas (avec
une moyenne de 7), avec quelques valeurs
extrêmes (Figure 2a & 2b).
Un questionnaire avant-après a été conçu
afin de déterminer le niveau de connaissances et de confiance à la suite d’une séance
individuelle d’éducation et de soutien auprès
de l’ISTAVO. Dans ce questionnaire, 80 % des
patients et/ou des soignants manifestaient
un haut ou très haut niveau de connaissances et de confiance concernant leur thérapie anticancéreuse par voie orale par rapport
à moins de la moitié d’entre eux avant la
tenue de la séance (Tableau 1). Il y a eu une
augmentation importante du nombre de
patients qui participaient à une classe pédagogique formelle (16/29 avant l’intervention
par rapport à 27/29 lors de l’évaluation à
un an). Il est utile de préciser qu’avant notre
intervention, la classe était une classe collective générale qui portait sur les cytopénies.
D’autres indicateurs de succès comprenaient une amélioration de la capacité
Résultats
Le nombre de patients rencontrés par l’ISTAVO a augmenté au fil
du temps pour atteindre, en moyenne, 130–150 patients par mois,
soit 6–9 visites auprès de patients
par jour au bout d’un an. La plus
grande augmentation est sur- Figure 1.
venue de septembre à décembre
2013 lorsque le projet pilote a été
évalué et que le projet a été ouvert
à l’ensemble des thérapies anticancéreuses par voie orale. La majorité
des patients rencontrés recevaient
une thérapie à visée palliative et
on n’envisageait pas à l’époque
de mettre un terme à la relation
patient-ISTAVO. Afin d’assurer la
pérennité du projet, on a décidé, Figure 2a.
en janvier 2014, que les patients
ne bénéficieraient plus du suivi
de l’ISTAVO aux trois mois. Cela a
permis de stabiliser le nombre de
visites à 6–7 par jour. On a relevé
des chiffres totaux moins élevés en
février 2014 puisqu’il n’y a eu que
16 journées de clinique ce mois-là
par rapport à la moyenne de 20
journées les autres mois (Figure 1). Figure 2b.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 307
Features
le patient lors de la séance d’éducation initiale. Les monographies de médicaments
d’Action Cancer Ontario sont utilisées afin
d’étayer l’éducation relative au traitement
anticancéreux oral envisagé. Ces dernières
sont complétées par des trousses d’information en provenance des sociétés pharmaceutiques, le cas échéant. Le MOATT, l’outil
d’enseignement pour les patients qui prennent des médicaments oraux comme traitement du cancer, produit par la Multinational
Association of Supportive Care in Cancer
(MASCC), est fort utile parce qu’il fournit
des questions clés en matière d’évaluation
initiale, d’éducation sur l’agent de thérapie
anticancéreuse par voie orale, d’éducation
générale concernant la thérapie anticancéreuse administrée au domicile ainsi que
des questions de révision permettant de vérifier la bonne compréhension de l’information (Rittenberg, 2012). L’encadrement visant
à rehausser la confiance du patient et du
soignant et à diminuer l’anxiété, est fourni
par l’ISTAVO pendant la séance d’éducation
et il s’appuie sur des éléments de la théorie
de Bandura sur l’auto-efficacité (Bandura,
1986). Ainsi, on appelle les patients à leur
domicile afin de faire auprès d’eux une vérification du médicament de leur thérapie
anticancéreuse par voie orale après qu’ils
l’ont obtenu de leur pharmacie locale. Un
deuxième appel téléphonique est effectué
la dixième journée afin d’évaluer les effets
indésirables et de répondre aux questions
éventuelles. L’ISTAVO rencontre le patient
sur une base mensuelle lors de la visite
prévue avec le médecin et en fait une évaluation ou bien elle l’appelle la veille de cette
visite en vue de dégager les toxicités possibles de la thérapie par voie orale. L’ISTAVO
documente ses conclusions et en fait état
au médecin, s’il y a lieu. L’ISTAVO fait partie de l’équipe soignante pendant environ 3
mois (ou cycles) pour s’assurer que les toxicités soient cernées et que les patients prennent leur thérapie anticancéreuse par voie
orale en toute sécurité selon les indications
du médecin. Lorsque ces objectifs ont été
atteints, l’ISTAVO met fin à la relation thérapeutique avec le patient et ses soignants,
et devient une personne-ressource pour la
dyade médecin-infirmière en soins intégraux.
Features
Discussion
à compléter les cycles et une baisse des
événements indésirables de grade 3-4
(Figure 3a & 3b). Tout cela est attribué aux
appels téléphoniques proactifs le dixième
jour et aux activités ultérieures en matière
de soutien et de navigation par téléphone. Si
les patients manifestaient des symptômes
exigeant une évaluation, l’ISTAVO les rencontraient au centre de cancérologie,
effectuaient une anamnèse et un examen
physique détaillés et faisait part de ses conclusions à l’oncologue le mieux placé pour
intervenir ou au médecin de garde. Il y avait
une immense amélioration au niveau de la
documentation des preuves subjectives de
l’adhésion au traitement (0/29 avant l’intervention, et 27/29, un an après).
Une amélioration significative a été
cernée au niveau de l’atteinte des normes
de pratique de l’Ordre des infirmières et
infirmiers de l’Ontario, en ce qui concerne
la documentation, la relation thérapeutique infirmière-client et la norme relative
aux médicaments (Ordre des infirmières
et infirmiers de l’Ontario, 2013). La mise
en pratique des normes se manifestait
des manières suivantes : preuve de l’existence d’un plan de soins dans le dossier,
compréhension des aptitudes/limites des
patients et prise de mesures le cas échéant,
veiller à ce que les patients reçoivent l’éducation qui convient à leur médicament ainsi
que la surveillance à cet effet; les vérifications auprès des clients : bon client, bon
médicament, bon motif, bonne dose, bonne
fréquence, bonne voie et bon moment
(Figure 4).
Nous continuons de beaucoup apprendre
grâce à l’expérience acquise dans le cadre
de notre clinique sur les thérapies anticancéreuses par voie orale. Les ISTAVO fournissent d’excellents soins fondés sur des
données probantes et axés sur des théories,
et la documentation s’est améliorée de façon
spectaculaire. Lors de la vérification effectuée avant l’établissement de la clinique, il
existait dans les dossiers médicaux sur support papier ou électroniques fort peu de
mentions du plan de soins, de l’évaluation
ou de l’intervention infirmière, de l’adhésion au traitement ou des références vers
des services de soutien. Avant la vérification aux quatre mois, une nouvelle plateforme informatique a été adoptée pour la
documentation infirmière et les vérificatrices ont eu du mal à trouver des preuves
cohérentes de l’évaluation ou de l’intervention infirmière. La vérification finale renfermait de nombreux « blancs », ce qui montrait
qu’il était urgent de simplifier la documentation infirmière et de la rendre cohérente.
La vérification finale a révélé une amélioration importante au niveau de la présence
d’information sur l’évaluation et/ou l’intervention infirmière(s) dans les dossiers électroniques ayant un plus faible nombre de
« blancs » ou « d’inconnues ».
Les trois vérifications ont
révélé une amélioration régulière
au niveau de l’achèvement des
cycles de la thérapie anticancéreuse par voie orale avec un
moins grand nombre d’événements indésirables de grade 3-4 et
Tableau 1 : Évaluation avant-après, Programme de chimiothérapie orale
13 septembre 2013 n=20 (rempli)
Question
Figure 3a.
Bonne/
Très bonne
compréhension
- AVANT
Bonne/
Très bonne
compréhension
- APRÈS
La manière dont votre chimiothérapie
fonctionnait
15 %
55 % (monte à
90 % si on ajoute
« modérée »)
Pourquoi votre médicament est examiné
avant le début de votre thérapie par voie orale
60 %
90 %
Quels effets secondaires pourraient vous
nuire
50 %
85 %
Qui appeler en vue de gérer les effets
secondaires
45 %
80 %
Comment prendre la chimiothérapie orale
en toute sûreté
45 %
80 %
Pourquoi il importe que vous preniez tous
vos médicaments
65 %
90 %
Pourquoi il importe d’arrêter la prise des
médicaments si vous avez des symptômes
(+ appeler le SMRCC)
50 %
85 %
Quels systèmes de soutien vous sont offerts
au SMRCC
55 %
75 %
Cotez votre niveau de connaissance sur :
308 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Figure 3b.
Figure 4.
du nombre de patients indiquant une adhésion accrue à leur thérapie. Quoique qu’il
soit extrêmement difficile de savoir en toute
certitude si les patients adhéraient bel et
bien à leur traitement, la relation entre les
interventions menées par les infirmières
et l’adhésion des patients à la thérapie
anticancéreuse par voie orale a été mentionnée dans la littérature (Spoelstra et
al., 2013; Sommers, Miller & Berry, 2012;
Schneider, Hess & Gosselin, 2011; Landier,
2011; Barefoot, Blecher & Emery, 2009;
Viele, 2007). La capacité de fournir des
évaluations proactives, une relation thérapeutique infirmière-client mettant en jeu
une infirmière connaissant parfaitement
la thérapie anticancéreuse par voie orale
et l’évaluation des soutiens dont disposent les patients et leurs proches a permis
d’améliorer les résultats et correspond à
notre intervention. Une éducation personnalisée à base théorique et faisant appel à
des outils axés sur les résultats de recherche améliorait la confiance des patients
et, au contraire, abaissait leur anxiété. Il
a été démontré que l’éducation et le suivi
téléphonique dispensés par des infirmières
favorisent
l’adhésion
au
traitement
(Sommers, Miller & Berry, 2012; Schneider,
Hess & Gosselin, 2011; Davey, 2013; Moody
& Jackowski, 2009).
peu de connaissances sur les thérapies orales, les cycles de traitement et les doses courantes (Abbott, Edwards, Whelan, Edwards
& Dranitsaris, 2013). Les prescriptions sont
envoyées à ces pharmacies de la collectivité sans être examinées par un pharmacien en oncologie. Ainsi, des erreurs ont été
identifiées et quelques-unes évitées par des
patients qui se fiaient à l’éducation dispensée
par l’ISTAVO et qui ont refusé d’accepter les
directives de la pharmacie de détail. Nous
nous lançons actuellement dans un projet de
collaboration avec notre pharmacien clinique
afin d’améliorer cette démarche et d’assurer
la sécurité des patients.
Remarques de conclusion
amélioré la sécurité des patients par l’intermédiaire d’une éducation individualisée, de
l’évaluation et de l’intervention d’infirmière
spécialisée en thérapie anticancéreuse par voie
orale. Une seconde vérification de l’exactitude
de la dose de médicament, de la fréquence de
prise, de la voie et du choix du moment a lieu
lorsque le patient obtient son médicament de
sa pharmacie locale, et ce, en vue de répondre
au directives et normes actuelles. Un moindre nombre d’effets indésirables majeurs, un
achèvement accru des cycles et la documentation de l’adhésion à la thérapie ont le potentiel
de maximaliser les bienfaits thérapeutiques de
la thérapie anticancéreuse par voie orale.
La collaboration entre les pharmacies de
la collectivité, notre équipe clinique de pharmaciens en oncologie et le département de la
technologie a permis de dégager des problèmes au niveau de la prescription et de l’exécution des ordonnances. Nous élaborons
actuellement un plan en vue d’aborder ces
problèmes.
Cette initiative d’amélioration de la
qualité a fourni une solution possible aux
lacunes dans les services associés aux
thérapies anticancéreuses par voie orale.
Quoiqu’elle ne soit pas généralisable, nous
espérons que notre expérience profitera aux
autres programmes de cancérologie qui prescrivent des thérapies anticancéreuses par
voie orale.
Moody, M., & Jackowski, J. (2009). Are
patients on oral chemotherapy in your
practice setting safe? Clinical Journal of
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cancer therapies: Nursing interventions.
Clinical Journal of Oncology Nursing,
14(4), 461–466.
On avait cerné une lacune au niveau des
services concernant la thérapie anticancéreuse
par voie orale qui pouvait nuire aux patients et
à leurs soignants. Ce projet novateur nous a
permis d’assumer un rôle directeur à l’échelle
provinciale pour régler ces problèmes en mettant sur pied une clinique sur les thérapies
anticancéreuses par voie orale gérée par des
infirmières. Nous avons démontré une amélioration du bien-être des patients en favorisant
un changement comportemental positif. Les
patients éprouvent davantage de confiance et
moins d’anxiété à propos de leur thérapie orale
grâce, possiblement, à l’éducation, à l’encadrement et à l’aide à la navigation liés à leur thérapie anticancéreuse par voie orale. Nous avons
RÉFÉRENCES
Abbott, R., Edwards, S., Whelan, M., Edwards,
J., & Dranitsaris, G. (2013). Are community
pharmacies equipped to ensure the
safe use of oral anticancer therapy in
the community setting? Results of a
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oncologie (ACIO). (2013). Normes de soins.
Récupéré dans le site de l’organisme :
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Landier, W. (2011). Adherence to oral
chemotherapy
in
childhood
acute
lymphoblastic leukemia: An evolutionary
concept analysis. Oncology Nursing
Forum, 38(3), 343–352.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 309
Features
Lorsque la clinique a démarré, on a constaté une présence infirmière irrégulière et
des défis en matière d’établissement des
horaires. Nous avons effectué des études
sur le temps et la charge de travail, bâti
des horaires, amélioré nos services de soutien de bureau et accru la disponibilité du
personnel infirmier pour que la clinique
soit offerte sur une base quotidienne. Nous
disposons désormais de trois ISTAVO spécialisées qui peuvent se relayer les unes
les autres et peuvent dispenser, quotidiennement, des services compétents et bien
informés au centre de cancérologie.
La prescription et la dispensation de la
thérapie anticancéreuse par voie orale constituent un domaine d’intérêt que nous
avons privilégié. Historiquement parlant, les
incidents médicamenteux liés à la chimiothérapie par voie intraveineuse ont diminué
grâce aux contrôles rigides mis en place de
la prescription à la pharmacie et au chevet.
Malheureusement, ces contrôles n’existent
pas pour la prescription des thérapies anticancéreuses par voie orale. Les prescriptions
produites par notre système informatisé de
saisie des ordonnances ne contient pas de
renseignements tels que la taille, le poids et la
surface corporelle du patient tel qu’exigé dans
les normes de l’American Society of Clinical
Oncology (Neuss, et al., 2013). Les prescriptions sont envoyées à diverses pharmacies
de la collectivité dont le personnel possède
Communiqué
CANO NATIONAL OFFICE
BUREAU NATIONAL DE L’ACIO
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmières en oncologie,
375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Sunnybrook Research Institute, 2075 Bayview Ave, Toronto, M4N 3M5
Email: [email protected]
Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall,
Vancouver, BC V6T 2B5. Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3
Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief — Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc
BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre,
13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2
Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected]
Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C)
Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected]
Director-at-Large—External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large—Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C)
Shoppers Drug Mart Specialty Health Network, Mississauga, Ontario
Email: [email protected]
Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C)
de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5
Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected]
Director-at-Large—Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario
K1H 8M5 Telephone: 613-562-5800 ext. 8419
Email: [email protected]
Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting)
CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201
Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
Project Manager — Carole Perez (staff)
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400,
Vancouver, BC V5Z 1B3, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
312 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
President’s
message: CANO/
ACIO Strategic
Directions
2013–2016
We have had some changes to the current
board and I want to take a moment to thank
the following board members who have completed their terms as directors. Their commitment and vision has been inspiring.
• Christine Zywine—Director at Large,
External Relations
• Corsita Garraway—Director at Large,
Membership
• Dr. Sally Thorne—Director at Large,
Research
We are fortunate to welcome three
new board members to these positions:
Shari Moura (External Relations), Cynthia
McLennan (Membership) and Dr. Dawn
Stacey (Research).
They bring a depth and breadth of experience to our discussions and activities as a
board.
CANO/ACIO is a member-run association
that thrives because of the contributions
of our membership. If you are interested in
participating with the association, we invite
you to familiarize yourself with our committees, special interest groups, chapters
and board roles.
Activities of the board over the past few
months have focused on a number of strategic
goals and objectives. We are being more intentional with who and how we wish to partner
with other organizations. Our memorandum
of understanding with the Oncology Nursing
Society will be renewed. In addition, we are
exploring a more formal relationship with
the International Society of Nurses in Cancer
Care and with the Canadian Association of
Psychosocial Oncology. Strategies have been
put in place to expand resource networks
and opportunities for research capacity building and knowledge exchange under Dr. Sally
Thorne’s leadership. Grant funding decisions for 2014 have been made. The research
committee was thrilled with the calibre of
applications and three were selected and
announced at the Annual General Meeting
in Quebec City. We are revisiting the standards and practice, role competencies, and
standards of care documents to ensure they
represent the full range of cancer nursing. A
project leader has been hired (Brenda Ross)
and she will coordinate project workplan
activities. Board of Director roles have been
reviewed to ensure clarity with role expectations and portfolio expectations. This is
aligned to earlier work and development of
a Board Governance and Orientation Manual
(2012) and a revised organizational chart that
clearly describes our structure. A process to
set priorities for special projects/standards
and guidelines has been approved. Radiation
standards and competencies will be our next
priority. A project leader will be working with
the Directors-at-Large, Practice, Education and
Research to establish a project plan for this
new national initiative.
Our chapters are instrumental to CANO
Board and strategic activities. To help support and evolve this structure, a support
manual has been developed with plans to
develop additional tools promoting ongoing engagement. This work also aligns with
our leadership capacity building goals and
objectives. A leadership pathway and position statement has been developed which
will be reviewed by the Leadership Special
Interest Group. It is our intention to offer
progressive leadership experiences within
the association. The national oncology educators listserv that includes a number of
CANO members has now been formally
aligned to CANO/ACIO and the DAL—
Education. We are exploring how best to
host online discussion forums.
If you have any questions or feedback,
please don’t hesitate to contact any one of
the board members or myself.
Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Message de la présidente : Orientations stratégiques
2013–2016 de l’ACIO/CANO
Le conseil actuel a subi quelques changements et je veux profiter de l’occasion pour
remercier les membres suivants qui ont complété leur mandat de conseillères générales. Leur
engagement et leur vision ont été inspirants.
• Christine Zywine—Conseillère générale,
Relations externes
• Corsita Garraway—Conseillère générale,
Services aux membres
• Dre Sally Thorne—Conseillère générale,
Recherche
Nous avons la chance d’accueillir trois nouvelles conseillères à ces postes. Elles apportent
une expérience profonde et vaste à nos discussions et à nos activités en tant que conseil.
Shari Moura (Relations externes), Cynthia
McLennan (Services aux membres) et la Dre
Dawn Stacey (Recherche).
L’ACIO/CANO est une association gérée
par ses membres dont la vitalité dépend des
contributions de ses membres. Si vous désirez
participer aux activités de l’association, nous
vous invitons à vous familiariser avec nos
comités, nos groupes d’intérêts spéciaux, nos
sections et les rôles associés au conseil.
Au cours des derniers mois, les activités du
conseil se sont concentrées sur une série de
buts et d’objectifs stratégiques. Nous sommes
plus circonspects quand nous choisissons les
personnes et les organisations avec lesquelles
nous souhaitons nous associer et quand nous
choisissons les modalités de cette association.
Notre protocole d’entente avec l’Oncology
Nursing Society sera renouvelé. De plus, nous
explorons présentement une relation plus officielle avec l’International Society of Nurses
In Cancer Care (ISCCC) et avec l’Association
canadienne d’oncologie psychosociale. Sous
le leadership de la Dre Sally Thorne, des stratégies ont été mises de l’avant pour élargir les
réseaux de ressources et les opportunités de
développement de la recherche et pour favoriser les échanges de connaissances. Nous avons
décidé des subventions qui seront accordées
en 2014. Le comité de sélection a été ravi du
calibre des candidatures et trois d’entre elles
ont été sélectionnées et annoncées à l’assemblée générale annuelle qui a eu lieu à Québec.
Nous révisons nos documents sur les normes
de soins et la pratique, les rôles infirmiers en
oncologie et compétences relatives à ces rôles
afin de nous assurer qu’ils représentent l’étendue complète des soins infirmiers en oncologie. Une responsable de projet (Brenda Ross)
a été engagée et elle coordonnera les activités
liées au plan d’action. Le rôle des conseillères
a été révisé afin d’assurer plus de clarté au
niveau des attentes relatives aux rôles et aux
dossiers. Ceci rejoint le travail initial et le développement du manuel de régie et d’orientation
du conseil (2012) et un organigramme révisé
qui décrit clairement notre structure. Nous
avons approuvé un processus pour définir les
priorités des projets spéciaux, les normes et
les lignes directrices. Nos prochaines priorités
seront les normes et les compétences liées à
la radiothérapie. Une responsable de projet
travaillera avec les conseillères générales des
dossiers Pratique, Éducation et Recherche afin
d’établir un plan de projet pour cette nouvelle
initiative nationale.
Nos sections jouent un rôle déterminant pour le conseil de l’ACIO et ses activités stratégiques. Afin de soutenir et de faire
évoluer cette structure, nous avons élaboré
un manuel de soutien et nous planifions de
développer des outils additionnels afin de
promouvoir un engagement continuel. Ce
travail s’aligne également sur nos buts et
objectifs de développement des capacités de
leadership. Nous avons mis au point un parcours de leadership et élaboré un énoncé
de position en la matière qui seront examinés par le Groupe d’intérêts spéciaux en
Leadership. Nous avons l’intention d’offrir
des expériences progressives de leadership
au sein de l’association. La liste de diffusion
nationale des éducateurs en oncologie qui
comprend beaucoup de membres de l’ACIO a
maintenant été officiellement reliée à l’ACIO/
CANO et à la cons. gén.—Éducation. Nous
explorons les meilleurs moyens d’héberger
des forums de discussions en ligne.
Quels que soient vos commentaires ou
vos questions, surtout n’hésitez pas à nous
contacter, les membres du conseil et moi.
Barbara Fitzgerald, inf., M.Sc.inf.
Director at Large—Education
CANO/ACIO’s commitment to oncology
nursing education has a strong presence
and is growing. This last year CANO/ACIO
re-introduced an education committee composed of oncology nurses from across the
country. This group has worked diligently
identifying activities and tools to achieve
the education vision of supporting oncology nurses, as they continue to develop their
knowledge, skill and judgment to achieve
higher levels of expertise providing quality
care and improving patient outcomes.
This exciting group has profound passion
for oncology nursing education and this passion is infectious. Passion has allowed us to
brainstorm several educational activities that
will be valuable to members including: the
creation a professional development learning
pathway, enhancement of the webinar program, and the development of pocket cards.
A learning pathway is a framework that
will assist nurses, educators and administrators to guide their professional development, in the continued development of their
knowledge, skill and judgment, with defined
learning outcomes over a two-year period.
The results are: achievement of higher levels of expertise, increased confidence and
enhanced delivery of quality-based care and
value to patients, carers and organizations.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 313
Brenda Ross is leading the development of
the learning pathway starting with a literature
review to build an evidence informed framework and position statement. As with all
CANO/ACIO products, this will be reviewed
and validated by members to ensure its completeness throughout the project lifecycle.
Since the introduction of webinars in 2011,
the program continues to grow in the number
of webinars and the number of viewing nurses
each year. In a new webinar feature starting
this fall, webinars will be linked to CNA oncology specialty competencies and count as one
hour of continuous learning hours supporting
the maintenance of CNA CON(C) certification.
Other ways to earn continuous learning hours
include: being a CANO/ACIO member equalling four hours, conference attendance equals
20 hours, presenting a webinar or a conference session can earn up to four hours.
When I was a novice oncology nurse, I
made cheat sheets on the most common skills,
or procedures that I needed, and kept them in
my pocket for easy access to a “just-in-time”
policy/procedure manual. These cards were
used daily—sometimes several times a day—
and were a valuable tool in my professional
development. These cards would get mangled,
as I experimented for the best option to secure
them: staple in the corner or in the centre,
paper clips, elastic bands and, yes, even tape.
Hints and tips were written and erased in the
margins, and, as my competence grew, so did
my confidence ’til I no longer needed those
cards. But, instead, I needed new ones. I was
not the only nurse who did this—all nurses
have cheat sheets of some sort.
At this years’ annual conference in Quebec
City, CANO/ACIO will be providing, free to
members, its first series of evidence-informed
pocket cards. The cards will have content ranging from: classification of malignant tumours,
Guide to Screening for Distress Conversation
and before I hang chemo I will ensure... They
will be coil-bound, (previous experiment
deemed this best option) and printed on
heavy paper (again extensive Research and
Development) to take the additions, so that
each nurse can personalize it with their own
with hints and tips in the margins. I want to
thank the Cross Cancer Institute of Alberta
Health Services for sharing these cards and
providing permission to adapt, as needed.
Outside of the education committee and
through the leadership of Lynne Jolicoeur
and Joan Hamilton, interested members of both the Radiation and Gyne SIG
groups, along with other interested members, formed a CANO/ACIO “vaginal dilation working group”. Members wanted to
develop nursing and patient education materials from the recently released International
Guidelines on Vaginal Dilation after Pelvic
Radiotherapy (2012).
The vision of the group was to develop
an easily accessible slide presentation (for
nurses), and a patient education booklet, for
use by CANO/ACIO members and others. The
goal of the group is to have consistent vaginal dilation teaching across the country using
the most current evidence. The group has
remained independent of industry sponsorship, as support for the translation piece and
publishing is coming from CANO/ACIO. Both
education materials are in the final stages of
development and review.
On September 17 Lynne and Heidi
Thomas co-hosted a CANO/ACIO webinar
showcasing the slide presentation. During
the webinar they presented the recommendations from the vaginal dilator guidelines,
and proposed practical advice for nurses
who need to integrate vaginal dilator teaching into their practice.
Pick up a copy of the patient education
booklet at the CANO/ACIO booth in Quebec
to take back to your organization (available
in both official languages). Information will
also be available on how to access downloadable versions.
Stay tuned as other educational activities will be announced and continue to be
rolled out over the next few months—this is
an exciting time for CANO/ACIO education
committee.
Respectfully submitted,
Karyn Perry
DAL Education
Conseillère générale—Éducation
L’engagement de l’ACIO envers la formation infirmière en oncologie est solide
et croissant. Cette année, l’ACIO/CANO a
réinstitué un comité de l’éducation formé
d’infirmières en oncologie venant de partout
au Canada. Ce groupe a travaillé assidûment
à trouver des activités et des outils pour
atteindre la vision éducative qui est d’appuyer les infirmières en oncologie à mesure
qu’elles approfondissent leurs connaissances,
leurs compétences et leur jugement pour
atteindre des niveaux accrus d’expertise permettant de dispenser des soins de qualité et
d’améliorer les résultats escomptés chez les
patients.
Ce groupe dynamique fait preuve d’une
passion profonde pour la formation infirmière en oncologie. Cette passion est contagieuse et nous a mené à concevoir plusieurs
activités éducatives qui apporteront une
aide précieuse aux membres, y compris la
création d’un parcours d’apprentissage en
matière de perfectionnement professionnel,
l’amélioration du programme de webinaires
et l’élaboration de fiches de petit format.
Un parcours d’apprentissage constitue
un cadre visant à aider les infirmières, les
éducatrices et les gestionnaires à orienter
314 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
leur perfectionnement professionnel et
à assurer une amélioration continue de
leurs connaissances, leurs compétences
et leur jugement, avec des résultats
d’apprentissage définis qui s’étalent sur
deux ans. Les résultats sont les suivants :
l’atteinte de niveaux accrus d’expertise, une
plus grande confiance et une prestation
des soins améliorée, axée sur la qualité et
offrant une meilleure valeur aux patients,
aux soignants et aux organisations. Brenda
Ross dirige l’élaboration du parcours d’apprentissage, en commençant par une recension de la documentation scientifique en
vue de construire un cadre et un énoncé de
position qui soient fondés sur des données
probantes. Comme pour tous les produits
de l’ACIO/CANO, le parcours d’apprentissage sera révisé et validé par les membres
pour s’assurer de son exhaustivité tout au
long du cycle de vie du projet.
Depuis l’instauration des webinaires en
2011, le programme a continué de croître
chaque année, à la fois quant au nombre
d’ateliers offerts et quant au nombre
d’infirmières y participant. À partir de cet
automne, les webinaires comporteront
l’avantage d’être reliés à des compétences
spécialisées en oncologie de l’AIIC, offrant
chacun une heure d’apprentissage continu
pour maintenir la certification CSIO(C) de
l’AIIC. On peut accumuler des heures d’apprentissage continu de plusieurs façons :
l’adhésion à l’ACIO/CANO correspond à
quatre heures, la participation à une conférence équivaut à 20 heures, la présentation
d’un webinaire ou d’une séance de conférence peut valoir jusqu’à quatre heures.
À mes débuts en oncologie, je créais des
aide-mémoire sur les compétences ou les
procédures les plus courantes dont j’avais
besoin et je les gardais dans ma poche pour
accéder facilement—et « juste à temps » ‒ à
un guide des politiques ou procédures. Ces
fiches étaient utilisées quotidiennement—
parfois plusieurs fois par jour ‒ et se sont
avérées être un outil précieux dans le cadre
de mon perfectionnement professionnel.
Elles s’abîmaient alors que je cherchais la
meilleure option de les garder ensemble :
avec des agrafes dans les coins ou au centre,
avec des trombones, avec des élastiques et
même avec du ruban adhésif. Des conseils
et des tuyaux pratiques étaient inscrits dans
les marges et effacés et, avec l’accroissement de mes compétences, ma confiance
s’est augmentée aussi, jusqu’au point où
je n’avais plus besoin de ces fiches. Mais
j’avais alors besoin de nouvelles fiches pour
de nouveaux sujets. Je n’étais pas la seule
infirmière qui procédait ainsi, toutes les
infirmières se servent d’aide-mémoire de
quelque sorte.
Lors du congrès annuel de 2014 qui se
tiendra à Québec, l’ACIO/CANO fournira,
gratuitement pour les membres, sa première série de fiches de petit format fondées sur des données probantes. Citons
quelques exemples de ces fiches, qui aborderont des sujets divers : Classification des
tumeurs malignes, Guide des conversations
servant au dépistage de la détresse et Avant
d’installer la poche de chimio, je dois m’assurer que... Les fiches auront une reliure spirale (d’après les expériences antérieures,
ceci semblait être la meilleure option) et
elles seront imprimées sur du papier épais
(encore une fois, ce choix est basé sur notre
longue expérience de R et D) pour permettre
aux infirmières d’apporter des ajouts personnels en inscrivant elles-mêmes des
conseils et des tuyaux dans les marges. Je
tiens à remercier le Cross Cancer Institute
(Alberta Health Services) d’avoir partagé ces
fiches et de nous avoir permis de les adapter au besoin.
En dehors du cadre du Comité de l’éducation, un groupe de travail de l’ACIO/
CANO sur la dilatation vaginale a été formé,
grâce au leadership de Lynne Jolicoeur et
de Joan Hamilton, ainsi que de plusieurs
membres intéressés, dont certains membres
des GIS en radiothérapie et en gynéco-oncologie. Les membres cherchaient à élaborer
du matériel pédagogique à l’intention des
infirmières et des patients, en lien avec les
lignes directrices internationales sur la dilatation vaginale après la radiothérapie pelvienne récemment publiées (2012).
La vision du groupe est d’élaborer un
diaporama facilement accessible (destiné
aux infirmières) et un livret d’enseignement
aux patientes, à l’intention des membres de
l’ACIO/CANO et d’autres intervenants. Le
groupe a pour but de promouvoir un enseignement uniforme dans tout le Canada en
matière de dilatation vaginale, fondé sur
les données probantes les plus récentes. Le
groupe n’a pas dû recourir au parrainage
industriel étant donné que l’ACIO/CANO
fournit le soutien requis pour la traduction
et la publication. Les deux ressources éducatives en sont aux étapes finales du processus d’élaboration et de révision.
Le 17 septembre, joignez-vous à Lynne
Jolicoeur et à Heidi Thomas lorsqu’elles
présenteront ensemble un webinaire de
l’ACIO/CANO mettant en vedette le diaporama. Elles y signaleront les recommandations tirées des lignes directrices sur les
dilatateurs vaginaux et proposeront des
conseils pratiques à l’intention des infirmières devant intégrer dans leur pratique
un enseignement aux patients portant sur
ces dispositifs.
Procurez-vous un exemplaire du livret
d’enseignement aux patients (disponible
dans les deux langues officielles) au kiosque
de l’ACIO/CANO à la conférence annuelle
qui se tiendra à Québec, vous l’aurez ainsi
à votre disposition en tout temps. Des renseignements seront mis à votre disposition
pour vous permettre d’accéder à des versions de téléchargement.
Demeurez à l’écoute pour en apprendre
davantage sur les nouvelles activités éducatives qui continueront d’être déployées
au cours des prochains mois. Le Comité de
l’éducation de l’ACIO/CANO entame une
période passionnante!
Le tout respectueusement soumis,
Karyn Perry
Conseillère générale–Éducation
Director at Large—Professional Practice
This past year has been an exciting one
in the Professional Practice Portfolio. It has
been a year of finalizing the strategic plan,
exploring steps to implement projects in
the plan, recruiting a project leader, and
beginning the steps of moving it forward.
Here are a few examples of the key projects
that are underway within this portfolio, and
completed in collaboration with the CANO/
ACIO Board and Board Executive:
• Revisions to the 2001 Standards of Care
and Practice Standards
• Prioritizing the next set of standards and
competencies to be developed
• Setting the ground work for the Standards
and Competencies development
• Development of a position statement
and approach to support certification in
oncology across Canada
Revisions to the 2001 Standards of Care
The CANO/ACIO Board identified in this
current strategic plan the essential need to
ensure all standards, guidelines and position statements remain up-to-date and
relevant. The first standard document identified to be revised and updated, with the
support of an expert working group and the
Project Leader Brenda Ross, is the Standards
of Care document. This document has been
foundational for the development of other
core Standards and Guideline documents
and, therefore, must remain relevant. It
articulates the care that persons living with
cancer should receive, regardless of location
in Canada.
Revisions to this sentinel document will
be completed by an expert working group,
including original authors, at the 2014 conference in Quebec. Stakeholder feedback,
including feedback from persons living with
cancer, will be included. Stay tuned for the
revised document in early 2015.
Prioritizing the next set of standards and
competencies for development
Our membership has asked the CANO/
ACIO Board to consider the development
of further Standards and Competencies to
guide practice in other key areas of oncology nursing. To ensure this work is based
on Canadians’ and oncology nurses’ needs,
the CANO/ACIO board set out to develop
an iterative prioritization system. This
new approach for identifying gaps has led
us to prioritize addressing the following
under our current strategic plan: Radiation
Oncology Nursing (first) and Surgical
Oncology Nursing (second).
Setting the groundwork for the standards
and competencies development
The
Radiation
Oncology
Nursing
Standards and Competencies are targeted
to be developed between the fall of 2014 to
fall of 2015. To ensure we can complete this
in a rapid timeframe, and also ensure quality and rigour, a road map is under development for the process that embraces the
learnings from past standards and competencies work and an evidence-based
approach. Additionally, we have explored
how the standards and competency work
can be completed in collaboration with
essential member groups, and with the support of our project leader. The Radiation
SIG has agreed to partner in this project,
bringing its expertise to the table. An environmental scan is now underway, and an
open think tank session will be held at our
2014 conference to review the results, and
enable attendees to share insights from
their practice.
Development of a position statement
and approach to support certification in
oncology across Canada
The CANO/ACIO Board identified
in the strategic plan the importance of
certification. Specialty certification in
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 315
oncology demonstrates excellence in
practice to the public, to patients and
to employers; it is an indicator of competence in a specialty area. To address
this, a position statement articulating
the evidence, CANO/ACIO’s beliefs and
approach to support for certification, is in
development. The position statement will
be released in the fall, with further information on how CANO/ACIO will move forward this essential strategy.
As you can see, it has been a busy year
on the board and there is exciting work
underway. I remain very lucky as the DAL—
Professional Practice, to have the opportunity to represent our members on these key
issues, and to work with so many dynamic,
committed volunteers.
On a personal note, my family and I are
eagerly awaiting the birth of our third child.
If I don’t see you at the conference this year,
please accept my regrets, as I may be busy
addressing a tiny person’s essential needs.
I do hope to receive your feedback and
thoughts on the targeted strategic plan
issues addressed under my portfolio, and
any other professional practice issues of
concern in Canada. If you have feedback
and suggestions, please do feel free to contact me.
Best regards,
Laura Rashleigh
DAL—Professional Practice
Conseillère générale—Pratique professionnelle
Cette dernière année a été passionnante
pour le portefeuille de la pratique professionnelle. Au cours de l’année, nous avons
finalisé le plan stratégique, exploré les
étapes qui nous permettront de réaliser les
projets figurant dans le plan, recruté une
responsable de projet, et commencé à le
mettre de l’avant. Voici quelques exemples
parmi les projets principaux en cours au
sein de ce portefeuille effectués en collaboration avec le conseil d’administration de
l’ACIO/CANO et son comité exécutif.
• Décider des révisions à apporter aux
Normes de soins et Normes de pratique
de 2001
• Prioriser la prochaine série de normes et
de compétences à développer
• Jeter les fondements du développement
des Normes et Compétences
• Développer un énoncé de position et une
approche pour appuyer la certification en
oncologie à travers le Canada.
Décider des révisions à apporter aux
Normes de soins de 2001
Le conseil de l’ACIO/CANO a identifié
dans le plan stratégique actuel le besoin
essentiel de s’assurer que toutes les normes,
directives et énoncés de position soient
à jour et demeurent pertinents. Le premier document relatif aux normes qui doit
être révisé et mis à jour, avec l’aide d’un
groupe de travail d’experts et une coordonnatrice de projet, Brenda Ross, est le document Normes de soins. On s’est servi de
ce document pour le développement d’autres documents fondamentaux de normes
et de directives et il doit donc rester pertinent. Il articule les soins que les personnes
atteintes d’un cancer doivent recevoir et ce,
quel que soit l’endroit où elles se trouvent
au Canada.
Un groupe de travail d’experts, incluant les auteurs originaux, complètera les
révisions à ce document fondamental, à la
conférence de Québec de 2014. La rétroaction des parties intéressées, y compris celle
des personnes atteintes du cancer, y sera
316 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
incluse. Attendez-vous à voir le document
révisé au début de 2015.
Prioriser la prochaine série de normes et
de compétences à développer
Nos membres ont demandé au conseil
de l’ACIO/CANO de considérer le développement de normes et de compétences supplémentaires afin de guider la pratique dans
d’autres secteurs clés des soins infirmiers
en oncologie. Afin de s’assurer que ce travail
est basé sur les besoins des infirmières canadiennes en oncologie, le conseil de l’ACIO/
CANO a décidé de développer un système
itératif pour établir les priorités. Cette nouvelle approche pour identifier les lacunes,
en accord avec notre plan stratégique actuel,
nous a menées à prioriser ce qui suit : soins
infirmiers en radiothérapie (1er) et soins
infirmiers en oncologie chirurgicale (2e).
Jeter les fondements du développement
des Normes et Compétences
Nous visons à développer les Normes et
compétences en soins infirmiers de radiothérapie entre l’automne 2014 et l’automne
2015. Afin de nous assurer de pouvoir les
compléter dans un court délai et de nous
assurer également que ceci sera fait avec
qualité et rigueur, une feuille de route est en
développement pour le processus qui comprend le savoir acquis du travail antérieur
sur les normes et les compétences ainsi
qu’une approche fondée sur des données
probantes. De plus, nous avons analysé
comment compléter le travail sur les normes
et les compétences en collaboration avec les
groupes de membres essentiels et avec le
soutien de notre coordonnatrice de projet.
Le GIS des soins infirmiers en radiothérapie
a accepté de collaborer à ce projet, apportant son expertise à la table. Une analyse de
l’environnement est présentement en cours
et une séance de remue-méninges ouverte à
toutes et à tous aura lieu à notre conférence
de 2014 afin d’examiner les résultats et de
permettre aux participants de partager certains aspects de leur pratique.
Développer un énoncé de position et une
approche pour appuyer la certification en
oncologie à travers le Canada.
Le conseil de l’ACIO/CANO a reconnu
l’importance de la certification dans le plan
stratégique. Le certificat de spécialisation en
oncologie marque l’excellence dans la pratique aux yeux du public, des patients et des
employeurs; c’est une indication de compétence dans un domaine de spécialité. On
développe actuellement un énoncé de position qui articulera les données probantes,
les opinions et l’approche de l’ACIO/CANO
en matière de soutien envers la certification.
Il sera dévoilé à l’automne, accompagné
d’information supplémentaire au sujet de la
façon qu’a choisie l’ACIO/CANO pour faire
avancer cette stratégie essentielle.
Comme vous pouvez le constater, le conseil a été occupé cette année et nous avons
du travail passionnant devant nous. Je me
sens particulièrement heureuse en tant que
cons. gén.–Pratique professionnelle d’avoir
la chance de représenter nos membres
autour de ces questions clés et de travailler avec tant de bénévoles dynamiques et
engagées.
Sur une note personnelle, ma famille et
moi attendons avec impatience la naissance
de notre troisième enfant. Si je ne vous vois
pas à la conférence cette année, veuillez
accepter mes excuses, car je serai peut-être
occupée à combler les besoins d’une toute
petite personne.
J’espère bien recevoir votre rétroaction
et vos réflexions au sujet des questions relatives au plan stratégique et dépendant de
mon portefeuille ou de tout autre problème
relatif à la pratique professionnelle d’intérêt
au Canada. N’hésitez pas à me contacter
pour me faire part de vos commentaires et/
ou suggestions.
Sincères salutations,
Laura Rashleigh
Cons. gén.–Pratique professionnelle
Complementary Medicine
Special Interest Group
by Brenda Ross and Tracy Truant, CANO/
ACIO Complementary Medicine Special
Interest Group
Complementary and
alternative medicine
(CAM) and cancer:
Preparing oncology nurses
to meet patients’ CAM
information and decision
support needs
What kinds of CAM therapies are safe
and effective to use while I’m on treatment? Where do I find credible evidence
about CAM therapies? How do I make
decisions about choosing a CAM practitioner, such as a naturopath? These are
questions that oncology nurses commonly
hear from patients and families, yet few
nurses feel prepared to support them in
making safe and informed decisions about
the integration of complementary medicine (CAM) into their cancer treatment and
care. To help prepare nurses to effectively
and confidently offer CAM decision support to patients and families, CANO/ACIO’s
Complementary Medicine (CAM) Special
Interest Group (SIG) offers opportunities
for continuing education and networking
with colleagues about CAM and cancer. In
this article we offer some foundational
knowledge to help prepare oncology nurses
to begin to offer patients and families safe
and informed CAM decision support, as a
part of their everyday practice. To this end,
we provide a brief overview including what
is CAM, who uses CAM and why, as well
as oncology nurses’ role and continuing
education opportunities to enhance one’s
knowledge and skills related to CAM and
cancer.
What is CAM?
CAM is defined as “a group of diverse
medical and health care systems, practices
and products that are not generally considered part of conventional medicine”
(National Center for Complementary and
Alternative Medicine [NCCAM], 2014).
CAM includes a wide variety of therapies
and practices commonly grouped into five
categories:
1. Biologic Therapies (e.g., natural health
products, diets)
2. Mind-Body
Medicine
(e.g.,
yoga,
meditation)
3. Manipulative and Body Based Practices
(e.g., massage, chiropractic)
4. Energy Therapies (e.g., acupuncture,
Reiki)
5. Whole Medical Systems (e.g., traditional
Chinese medicine, naturopathic medicine) (NCCAM, 2013; 2014).
Who uses CAM therapies?
The use of CAM in cancer is common
with up to 93% of people reporting use
of some form of CAM therapy (Shumay,
Maskarinec, Gotay, Heiby, & Kakai, 2002).
Individuals with advanced cancer use CAM
more frequently than those with earlier
stage disease (Truant, Porcino, Ross, Wong,
& Hilario, 2013). A meta-analysis completed
in 2000 showed prevalence for current
CAM use across studies was 40%; however, by 2012 prevalence had increased to
49% (Horneber et al., 2012). CAM therapies
are often used concurrently, with up to 25
different CAM therapies used at the same
time (Gross, Liu, & Bauer-Wu, 2007; Truant
et al., 2013). Herbal therapies and dietary
supplements are reported to be used most
frequently, even in the context of phase I
clinical trials, raising concerns about potential interactions and the impact on clinical
trial research outcomes (Hlubocky, Ratain,
Wen, & Daugherty, 2007; Naing et al., 2011;
About the authors
Brenda Ross, RN, BSN, Member, CANO/ACIO Complementary Medicine Special Interest
Group, and Research Nurse Coordinator, CAMEO Research Program, BC Cancer Agency/
UBC School of Nursing
Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c), Co-Chair, CANO/ACIO Complementary Medicine Special
Interest Group, and Doctoral Student, University of British Columbia School of Nursing
Address for correspondence: Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c), Co-Chair, CANO/ACIO
Complementary Medicine Special Interest Group, and Doctoral Student, University of
British Columbia School of Nursing, T291, 2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Shumay et al., 2002; Sparber et al., 2000;
Zeller et al., 2013). Individuals also report
using spiritual practices, relaxation, exercise, and lifestyle and dietary changes
(Shumay et al., 2002; Sparber et al., 2000).
Surveys show that the exclusive use of alternative medicine (i.e., leaving conventional
medicine to seek alternative treatments
for which safety and efficacy has not been
demonstrated) in cancer is relatively infrequent, ranging from 3% to 14% (Verhoef,
Rose, White, & Balneaves, 2008).
Factors associated with CAM use are
female gender (Fouladbakhsh, Stommel,
Given, & Given, 2005; Jordan & Delunas,
2001; Shumay et al., 2002; Sparber et al.,
2000), identifying as Caucasian and with
greater education (Jordan & Delunas, 2001;
Shumay et al., 2002; Patterson et al., 2002),
younger age (Gross et al., 2007; Jordan &
Delunas, 2001), separated or divorced status (Fouladbakhsh et al., 2005), diagnosis
of breast cancer (Beatty, Adams, Sibbritt, &
Wade, 2012; Shumay et al., 2002) and prior
CAM use (Corner et al., 2009). Reports of
greater perceived severity of disease (Jordan
& Delunas, 2001; Lovgren et al., 2011), physical symptoms (Ku & Koo, 2012; Shumay
et al., 2002, Sparber et al., 2000), or emotional symptoms such as distress (Beatty
et al., 2012; Deng et al., 2009; Montazeri,
Sajadian, Ebrahimi, Haghighat, & Harirchi,
2007; Risberg et al., 2003) are also related to
a greater use of CAM in cancer. The use of
CAM practitioners is associated with greater
income and having an insurance plan
(Fouladbakhsh et al., 2005; Lafferty, Tyree,
Devlin, Andersen & Diehr, 2008).
People who believe they can control
their disease (Henderson & Donatelle, 2003;
Verhoef & White, 2002), have a desire to
maintain hope when cure is not possible
(Beadle et al., 2004), or to heal themselves
(Citrin, Bloom, Grutsch, Mortensen, & Lis,
2012), also use CAM more frequently. The
use of CAM is more common when people have concerns about the quality of conventional cancer care (Citrin et al., 2012;
Lovgren et al., 2011; Shumay et al., 2002;
Verhoef, Mulkins, Carlson, Hilsden, & Kania,
2007). Factors that may influence the person to seek out CAM include perceived
lack of health care provider (HCP) empathy and support during conventional treatment, poor continuity of care, lack of advice
on self-help, diet and lifestyle (Evans et
al., 2007) and beliefs that cancer drugs are
dangerous, ineffective and have adverse
effects (Citrin et al., 2012). In contrast, people who do not use CAM cite the lack of
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 317
evidence (Singh, Maskarinec, & Shumay,
2005), associated risks (Citrin et al., 2012),
costs (Johnston et al., 2009) and satisfaction
with conventional cancer treatment or care
(Beatty et al., 2012; Corner et al., 2009) as
influencing their decision.
People who rejected conventional cancer treatments entirely to use alternative
therapies were more likely to report negative experiences communicating with
HCPs, to believe that conventional treatments had more severe risks, to believe in
alternative causes of cancer and alternate
approaches to cancer treatment, and the
possibility of cure (Beadle et al., 2004; Citrin
et al., 2012; Deng et al., 2009; Maskarinec,
Gotay, Tatsumura, Shumay, & Kakai, 2001;
Smithson, Britten, Paterson, Lewith, & Evans,
2010; Verhoef & White, 2002). Verhoef and
White (2002) also found that use of alternative therapy was associated with having
had experience with close friends or relatives who had cancer. Other factors include
poor prognosis, personal empowerment,
culture and belief systems, tradition, access
to Internet information, product marketing
and messages spread by friends and family
(Deng, & Cassileth, 2013).
Why do people use CAM?
People have many different reasons
for using CAM. Potentially, any person living with cancer may use CAM therapies as
part of their wellness regime, for the management of chronic conditions including
cancer (Patterson et al., 2002; van Tonder,
Herselman & Visser, 2009), to boost the
immune system (Correa-Velez, Clavarino,
& Eastwood, 2005; Humpel & Jones, 2006;
Naing et al., 2011; van Tonder et al., 2009;
Yildirim, 2010), to fight the disease, prolong
life, prevent recurrence, or as a last resort
(Evans et al., 2007; Tatsumura, Maskarinec,
Shumay, & Kakai, 2003). Antioxidant natural health products are reported to be used
by people to prevent or manage cancer
treatment side effects (Singh et al., 2005).
In some cases, unmet needs, such as nutritional needs or unmanaged symptoms, emotional distress, or the need for practical
support, lead individuals to seek out CAM
when they believe that conventional HCPs
are not accessible (Shumay et al., 2002;
Sparber et al., 2000).
CAM’s purported holistic approach, with
an emphasis on the connection of mind and
body, can help people gain the support,
control and strength needed to manage the
emotions surrounding the disease and its
treatment at a time of uncertainty (Deng et
al., 2009; Henderson et al., 2003; Shumay
et al., 2002; Smithson et al., 2010; Sparber
et al., 2000; Verhoef & White, 2002). Other
benefits reported include increasing optimism and hope (van Tonder et al., 2009),
reconnecting mind-body-spirit, developing
318 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
social networks, symptom relief, improved
well being, self-care and personal change
(Smithson et al., 2010).
Where do individuals seek
information about CAM?
Many people do not discuss their CAM
use with their conventional HCPs (Davis,
Oh, Butow, Mullan & Clarke, 2012), leaving the individual to make decisions about
CAM without the expertise and support of
their oncology HCP and, potentially, without access to credible evidence. There is
a wide range of lay information available
about CAM, from sources with a goal of selling or marketing a product or practice to
CAM practitioners and books (Humpel et al.,
2006; Shumay et al., 2002). The credibility of
these lay information sources varies widely
and can be confusing for many consumers.
Loved ones and other cancer survivors may
introduce the topic of CAM and may also
pressure the person with cancer to use CAM
(Öhlén, Balneaves, Bottorff & Brazier, 2006;
Verhhoef & White, 2002). People may rely
on friends, family members, the Internet or
other cancer survivors for their information
to make decisions (Deng et al., 2009; Evans
et al., 2007; Verhoef et al., 2007) and often
without the support of a practitioner with
skill in monitoring the outcomes of the therapy (Shumay et al., 2002). Individuals with
cancer have indicated that they would like
nurses and other HCPs to help them bridge
the gap between cancer care and CAM therapies (Balneaves, Truant, Kelly, Verhoef &
Davison, 2007).
Oncology Nurses’ Role
related to CAM
As individuals with cancer become more
interested in CAM, nurses need to consider
their role and scope of practice in assessing, documenting and supporting people
to safely and effectively use CAM therapies
in the context of their cancer treatment
and care. Nurses can provide evidence-informed information and decision support about specific CAM therapies and to
help individuals make CAM decisions that
are right for them. Further, if HCPs do not
assess for CAM use frequently, there may be
an incomplete picture of a person’s health
practices and the impact of CAM on health
and cancer-related outcomes. Confusion
may arise when individuals use CAM therapies without knowledge of their HCPs and
then respond to their cancer treatment in
unexpected ways or have more severe and/
or unanticipated side effects (Naing et al.,
2011; Zeller et al., 2013;).
Nurses should look to their provincial regulatory College (see for example,
College of Nurses of Ontario [CNO], 2014;
College of Registered Nurses of British
Columbia [CRNBC], 2013) and CANO/ACIO’s
Practice Standards and Competencies for
the Specialized Oncology Nurse (2006) for
direction in terms of their scope of practice
and standards related to the care of individuals with an interest in CAM. In general,
nurses in Canada should:
• Regularly assess patients’ healthcare
practices,
including
over-the-counter
products such as natural health products
and supplements
• Ensure patients understand the treatment/therapy choices available
• Support evidence-informed CAM decisions, including risks, benefits, and
whether or not the CAM therapy aligns
with their beliefs, values and goals
• Monitor the effects of CAM therapies
• Document
• Communicate with other HCPs to provide
optimal support and referral, as needed
• Understand provincial and organizational
regulations and policies regarding CAM
• Possess the knowledge, skill and judgment to assess appropriateness of providing/administering CAM therapies (CANO/
ACIO, 2006; Canadian Nurses Association
[CNA], 1999; CNO, 2014; CRNBC, 2013).
Enhancing CAM knowledge
and skills
Increasingly, undergraduate HCP curriculums include CAM education. However,
the majority of nurses learn about CAM
through continuing education programs.
A number of credible organizations have
established websites where CAM information and education resources can be found,
such as The Memorial Sloan Kettering
Cancer Centre (http://www.mskcc.org/
mskcc/html/11570.cfm) and the MD
Anderson Cancer Center’s Integrative
Medicine
Center
(http://bit.ly/1mJoEyf). Specifically designed by nurses and
researchers to address the education and
decision support needs of oncology HCPs,
the Complementary Medicine Education
and Outcomes (CAMEO) Research Program
has developed resources to enhance
patient, family and health care professional
CAM knowledge and decision support skills
(see www.cameoprogram.org) (Balneaves
et al., 2012). In addition, the CANO/ACIO
CAM SIG is holding a workshop on October
28, 2014, at the annual conference in
Quebec City to introduce a nurse-led, CAM
decision coaching intervention. Through
strengthening one’s own knowledge and
skills in providing CAM decision support
and coaching, nurses may better engage
and support people and families in making
evidence-informed decisions about CAM
that are right for them.
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s00432-012-1336-6
CANO/ACIO would
like to acknowledge its corporate partners
320 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Groupe d’intérêts spéciaux Pratiques complémentaires
par Brenda Ross et Tracy Truant, CANO/
ACIO Complementary Medicine Special
Interest Group/Groupe d’intérêts spéciaux
Pratiques complémentaires
Les pratiques
complémentaires et le
cancer : préparer les
infirmières en oncologie à
répondre aux besoins des
patients
Quelles sortes de pratiques complémentaires seront sûres et efficaces pendant mon traitement? Où puis-je trouver
des preuves crédibles sur elles? Comment
choisir un praticien de thérapies complémentaires, tel qu’un naturopathe? Ce sont
là des questions couramment posées aux
infirmières en oncologie par les patients et
leurs familles. Cependant, peu d’entre elles
se sentent préparées à les aider à prendre
des décisions sûres et éclairées sur l’intégration de ces pratiques dans le traitement et
les soins du cancer. Afin de préparer les
infirmières à aider avec efficacité et assurance les patients et leurs familles à prendre
des décisions à ce sujet, le Groupe d’intérêts
spéciaux (GIS) sur les pratiques complémentaires de l’ACIO/CANO offre des possibilités de formation continue et de réseautage
avec des collègues sur ces pratiques dans le
contexte du cancer. Dans cet article, nous
exposerons des connaissances de base pour
aider les infirmières à offrir un appui dans
leur pratique quotidienne aux patients et à
leurs familles cherchant à prendre des décisions sur les thérapies complémentaires.
Dans ce but, nous offrirons une brève vue
d’ensemble, notamment sur ce que sont les
thérapies complémentaires, sur qui les utilise et pourquoi, sur le rôle des infirmières
en oncologie et sur les possibilités de formation continue pour améliorer ses connaissances et ses compétences sur ces pratiques
en relation avec le traitement du cancer.
Qu’est-ce que les pratiques
complémentaires?
Les pratiques complémentaires sont définies comme étant « un ensemble varié de
systèmes médicaux et de soins de santé, de
pratiques et de produits qui ne sont généralement pas considérés comme faisant
partie de la médecine conventionnelle »
(National Center for Complementary and
Alternative Medicine [NCCAM], 2014). Elles
comprennent un large éventail de thérapies
couramment regroupées en cinq catégories :
1. Les thérapies biologiques (comme les
produits de santé naturels, les régimes)
2. La médecine du corps et de l’esprit
(comme le yoga, la méditation)
3. Les thérapies fondées sur les manipulations et sur le corps (comme le massage,
la chiropraxie)
4. Les thérapies par l’énergie (comme
l’acuponcture, le reiki)
5. Les systèmes médicaux complets (comme
la médecine chinoise traditionnelle, la
naturopathie) (NCCAM, 2013; 2014)
Qui est-ce qui utilise les
pratiques complémentaires?
Les pratiques complémentaires sont couramment utilisées dans le traitement du cancer et jusqu’à 93 % des patients disent avoir
recours à une de ces thérapies (Shumay,
Maskarinec, Gotay, Heiby & Kakai, 2002).
Ceux qui se trouvent à un stade avancé de la
maladie les utilisent plus souvent que ceux
qui en sont à un stade plus précoce (Truant,
Porcino, Ross, Wong & Hilario, 2013). Une
méta-analyse effectuée en 2000 indiquait
que la prévalence de l’emploi des pratiques
complémentaires dans les études était de
40 %; cependant, en 2012, cette prévalence
était passée à 49 % (Horneber et al., 2012).
Les pratiques complémentaires sont souvent
utilisées simultanément. On peut ainsi avoir
recours jusqu’à 25 thérapies différentes à
la fois (Gross, Liu & Bauer-Wu, 2007; Truant
et al., 2013). L’herbothérapie et les compléments alimentaires sont cités comme étant
Au sujet des auteures
Brenda Ross, inf., B.Sc.inf., membre, GIS sur les pratiques complémentaires de l’ACIO/
CANO, et infirmière coordonnatrice de la recherche, Programme de recherche CAMEO,
École des sciences infirmières, Université de la Colombie-Britannique
Tracy Truant, inf., M.Sc.inf., PhD(c), coprésidente, GIS sur les pratiques complémentaires
de l’ACIO/CANO, et étudiante de doctorat, École des sciences infirmières, Université de la
Colombie-Britannique
Adresse pour toute la correspondance : Tracy Truant, Université de la ColombieBritannique, École des sciences infirmières, T291, 2211 Wesbrook Mall, Vancouver, C.-B.
V6T 2B5
Courriel : [email protected]
les plus fréquemment utilisés, même dans
le cadre d’essais cliniques de phase I, ce
qui soulève des inquiétudes sur les interactions potentielles et les répercussions sur
les résultats de recherche (Hlubocky, Ratain,
Wen & Daugherty, 2007; Naing et al., 2011;
Shumay et al., 2002; Sparber et al., 2000;
Zeller et al., 2013). Les patients disent aussi
avoir recours à des pratiques spirituelles, à la
relaxation, à l’exercice et à une modification
de leurs habitudes de vie et de leur alimentation (Shumay et al., 2002; Sparber et al.,
2000). Les sondages indiquent que le recours
exclusif aux médecines douces (c.-à-d. abandonner la médecine conventionnelle pour
des traitements alternatifs dont l’innocuité
et l’efficacité n’ont pas été démontrées) dans
le traitement du cancer est relativement peu
fréquent, allant de 3 à 14 % (Verhoef, Rose,
White & Balneaves, 2008).
Les facteurs associés à l’emploi des pratiques complémentaires sont le fait d’être
de sexe féminin (Fouladbakhsh, Stommel,
Given & Given, 2005; Jordan & Delunas,
2001; Shumay et al., 2002; Sparber et al.,
2000), le fait d’être caucasien et d’avoir fait
des études supérieures (Jordan & Delunas,
2001; Shumay et al., 2002; Patterson et
al., 2002), le fait d’être relativement jeune
(Gross et al., 2007; Jordan & Delunas,
2001), le fait d’être séparé ou divorcé
(Fouladbakhsh et al., 2005), le fait d’avoir
un cancer du sein (Beatty, Adams, Sibbritt &
Wade, 2012; Shumay et al., 2002) et le fait
d’avoir déjà utilisé des pratiques complémentaires (Corner et al., 2009). On signale
également une plus grande utilisation des
pratiques complémentaires dans le traitement du cancer lorsque la maladie est
perçue comme étant plus grave (Jordan &
Delunas, 2001; Lovgren et al., 2011), et dans
le cas de symptômes physiques (Ku & Koo,
2012; Shumay et al., 2002, Sparber et al.,
2000), ou de symptômes émotionnels tels
que le désarroi (Beatty et al., 2012; Deng
et al., 2009; Montazeri, Sajadian, Ebrahimi,
Haghighat & Harirchi, 2007; Risberg et al.,
2003). Faire appel à des praticiens de thérapies complémentaires est également associé à un revenu plus important et au fait
d’être couvert par un régime d’assurance
(Fouladbakhsh et al., 2005; Lafferty, Tyree,
Devlin, Andersen & Diehr, 2008).
Ceux qui pensent pouvoir contrôler
leur maladie (Henderson & Donatelle, 2003;
Verhoef & White, 2002), qui souhaitent garder l’espoir lorsque la guérison n’est pas
possible (Beadle et al., 2004) ou veulent se
guérir eux-mêmes (Citrin, Bloom, Grutsch,
Mortensen & Lis, 2012) ont aussi plus souvent recours aux pratiques complémentaires. Ceux qui ont des doutes sur la
qualité des traitements conventionnels du
cancer emploient aussi plus fréquemment
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 321
ces pratiques (Citrin et al., 2012; Lovgren
et al., 2011; Shumay et al., 2002; Verhoef,
Mulkins, Carlson, Hilsden & Kania, 2007).
Parmi les facteurs qui risquent de pousser les patients à faire appel aux pratiques
complémentaires se trouvent le sentiment
que les prestataires de soins de santé (PSS)
manquent d’empathie et ne les appuient
pas, le manque de continuité dans les soins,
l’absence de conseils sur l’auto-assistance,
sur l’alimentation et sur les habitudes de
vie (Evans et al., 2007) et la conviction que
les médicaments contre le cancer sont
dangereux ainsi qu’inefficaces et ont des
effets indésirables (Citrine et al., 2012). En
revanche, ceux qui n’utilisent pas les pratiques complémentaires citent l’absence
de preuves (Singh, Maskarinec & Shumay,
2005), les risques associés (Citrin et al.,
2012), les coûts (Johnston et al., 2009) et la
satisfaction qu’ils éprouvent envers le traitement ou les soins conventionnels du cancer (Beatty et al., 2012; Corner et al., 2009)
comme ayant influencé leur décision.
Les patients ayant complètement rejeté
les traitements conventionnels au profit des thérapies alternatives étaient plus
susceptibles de déclarer avoir eu du mal à
communiquer avec les PSS, de penser que
les traitements conventionnels comportaient des risques plus graves, de croire en
d’autres causes du cancer et en d’autres
approches de traitement ainsi qu’à une
possibilité de guérison (Beadle et al.,
2004; Citrin et al., 2012; Deng et al., 2009;
Maskarinec, Gotay, Tatsumura, Shumay &
Kakai, 2001; Smithson, Britten, Paterson,
Lewith & Evans, 2010; Verhoef & White,
2002). Verhoef & White (2002) ont aussi
découvert que l’utilisation de thérapies
alternatives était associée au fait d’avoir des
amis proches ou des parents ayant eu un
cancer. Parmi les autres facteurs se trouvent
un mauvais pronostic, l’autonomisation, la
culture et les systèmes de croyances, la tradition, l’accès à l’information sur Internet, la
commercialisation de produits et les messages véhiculés par les amis et la famille
(Deng & Cassileth, 2013).
Pourquoi les patients
utilisent-ils les pratiques
complémentaires?
Les patients utilisent les pratiques complémentaires pour toutes sortes de raisons.
Toute personne vivant avec le cancer peut
potentiellement avoir recours à des thérapies complémentaires dans le cadre de son
régime de mieux-être et pour gérer des maladies chroniques, dont le cancer (Patterson et
al., 2002; van Tonder, Herselman & Visser,
2009), pour stimuler son système immunitaire (Correa-Velez, Clavarino & Eastwood,
2005; Humpel & Jones, 2006; Naing et al.,
322 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
2011; van Tonder et al., 2009; Yildirim,
2010), pour combattre la maladie, prolonger sa vie, prévenir les récidives, ou en dernier recours (Evans et al., 2007; Tatsumura,
Maskarinec, Shumay & Kakai, 2003). On
observe que certains emploient des produits
de santé naturels antioxydants pour prévenir le cancer ou soulager les effets secondaires dus au traitement de celui-ci (Singh
et al., 2005). Dans certains cas, des besoins
non satisfaits tels que des besoins nutritionnels ou des symptômes non gérés, un
désarroi émotionnel, ou la nécessité d’un
soutien pratique poussent certains patients
à rechercher des pratiques complémentaires lorsqu’ils ont le sentiment que les PSS
conventionnels sont inaccessibles (Shumay
et al., 2002; Sparber et al., 2000).
L’approche holistique supposée des pratiques complémentaires, en mettant l’accent sur la connexion de l’esprit et du corps,
peut aider les gens à acquérir le soutien, le
contrôle et la force dont ils ont besoin pour
gérer les émotions liées à la maladie et à son
traitement au cours de cette période d’incertitude (Deng et al., 2009; Henderson et al.,
2003; Shumay et al., 2002; Smithson et al.,
2010; Sparber et al., 2000; Verhoef & White,
2002). On cite d’autres avantages, comme
une recrudescence d’optimisme et d’espoir
(van Tonder et al., 2009), la reconnexion du
mental, du corps et de la dimension spirituelle, le développement de réseaux sociaux,
le soulagement des symptômes, l’amélioration du mieux-être, l’autonomie en matière
de soins et le changement personnel
(Smithson et al., 2010).
Où les patients
cherchent-ils à s’informer
sur les pratiques
complémentaires?
Un grand nombre de patients ne confient
pas à leur PSS qu’ils utilisent des pratiques
complémentaires (Davis, Oh, Butow, Mullan
& Clarke, 2012). Ils doivent ainsi prendre
des décisions à ce sujet sans l’expertise et
l’appui de leur PSS en oncologie et, potentiellement, sans aucun accès à des preuves
crédibles. On trouve un grand nombre de
renseignements sur les pratiques complémentaires dans un contexte non professionnel. Ils proviennent de sources qui cherchent
à vendre des produits, des méthodes et
des livres ainsi que de praticiens de thérapies complémentaires (Humpel et al., 2006;
Shumay et al., 2002). La crédibilité de ces
sources non professionnelles varie considérablement et peut s’avérer déroutante
pour de nombreux consommateurs. Les
proches et d’autres survivants du cancer
sont susceptibles d’aborder la question des
pratiques complémentaires et de faire pression sur les patients pour qu’ils les essayent
(Öhlén, Balneaves, Bottorff & Brazier, 2006;
Verhhoef & White, 2002). Ceux-ci risquent
ainsi de compter sur des amis, sur des
membres de leur famille, sur Internet et sur
d’autres survivants du cancer pour obtenir l’information nécessaire à leur décision (Deng et al., 2009; Evans et al., 2007;
Verhoef et al., 2007), et cela, souvent sans
l’appui d’un praticien compétent pour surveiller les résultats de la thérapie (Shumay
et al., 2002). Certains patients ont indiqué
souhaiter que les infirmières et d’autres
PSS les aident à combler le fossé entre les
soins du cancer et les thérapies complémentaires (Balneaves, Truant, Kelly, Verhoef &
Davison, 2007).
Le rôle des infirmières en
oncologie en matière de
pratiques complémentaires
Comme les personnes atteintes d’un cancer s’intéressent de plus en plus aux pratiques complémentaires, il est dans l’intérêt
des infirmières de considérer leur rôle et
leur champ de pratique en évaluant, documentant et soutenant les patients pour leur
permettre d’utiliser ces thérapies de manière
sûre et efficace dans le contexte de leur traitement. Les infirmières peuvent aussi offrir
une information appuyée par des preuves
et aider à la décision sur des thérapies
complémentaires précises pour permettre
aux patients de déterminer celles qui leur
conviennent le mieux. De plus, si les PSS
n’évaluent pas fréquemment celles-ci, on
risque de ne pas obtenir une vue d’ensemble
complète des pratiques de santé des patients
et des répercussions de ces thérapies sur
leur santé et sur l’évolution de leur cancer.
Lorsque les patients emploient des thérapies
complémentaires sans en avoir averti leurs
PSS et réagissent de manière inattendue
à leur traitement ou ont des effets secondaires plus graves ou imprévus, cela risque
d’engendrer la confusion (Naing et al., 2011;
Zeller et al., 2013;).
Les infirmières devraient consulter leur
autorité provinciale de règlementation (par
exemple, l’Ordre des infirmières et des infirmiers de l’Ontario [OIIO], 2014; College
of Registered Nurses of British Columbia
[CRNBC], 2013) et l’ACIO/CANO - Normes
de pratique et compétences pour l’infirmière spécialisée en oncologie » (2006) afin
d’obtenir des directives sur la pratique et
les normes de soins destinés aux patients
intéressés par les thérapies complémentaires. En règle générale, les infirmières
canadiennes devraient :
• Évaluer régulièrement les pratiques des
patients en matière de soins de santé, y
compris les produits sans ordonnance
tels que les produits de santé naturels et
les suppléments
• Vérifier que les patients comprennent
bien quels sont les choix de traitement ou
de thérapies auxquels ils peuvent accéder
• Les aider à prendre des décisions éclairées en matière de pratiques complémentaires, notamment sur les risques
et les avantages; vérifier que la thérapie
complémentaire correspond bien à leurs
croyances, valeurs et objectifs
• Surveiller les effets des thérapies
complémentaires
• Documenter
• Prendre contact avec les autres PSS pour
offrir le meilleur soutien possible et procéder aux références nécessaires
• Être au fait de la règlementation et des politiques provinciales et organisationnelles en
matière de pratiques complémentaires
• Posséder les connaissances, les compétences et le jugement nécessaires pour
évaluer s’il convient de proposer ou d’appliquer des thérapies complémentaires
([ACIO/CANO, 2006; Association des
infirmières et infirmiers du Canada [AIIC],
1999; OIIO, 2014; CRNBC, 2013].
Améliorer ses
connaissances et
ses compétences en
matière de pratiques
complémentaires
Les programmes de premier cycle de
PSS intègrent de plus en plus l’enseignement des pratiques complémentaires.
Cependant, la grande majorité des infirmières suivent des programmes de formation continue pour se familiariser avec
elles. Diverses organisations fiables ont établi des sites Web sur lesquels on peut trouver des renseignements et des ressources
éducatives sur les pratiques complémentaires tels le Memorial Sloan Kettering
Cancer Centre [http://www.mskcc.org/
mskcc/html/11570.cfm] et le MD Anderson
Cancer Center’s Integrative Medicine Center
[http://bit.ly/1mJoEyf].
Spécifiquement
conçu par des infirmières et des chercheurs
pour répondre aux besoins des PSS de l’oncologie en éducation et en accompagnement
de décision, le programme Complementary
Medicine Education and Outcomes [CAMEO]
a mis au point des ressources pour permettre aux patients, aux familles et aux professionnels de la santé d’améliorer leurs
connaissances et leurs capacités de décision
en matière de thérapies complémentaires
[voir www.cameoprogram.org] [Balneaves
et al., 2012]. De plus, le GIS sur les pratiques
complémentaires de l’ACIO/CANO offrira
un atelier le 28 octobre 2014 au cours de la
conférence annuelle à Québec pour présenter une intervention dirigée par des infirmières ayant trait à l’accompagnement en
matière de décisions. En renforçant leurs
connaissances et leurs compétences pour
soutenir et accompagner les décisions sur
les pratiques complémentaires, les infirmières seront davantage en mesure d’appuyer les patients et les familles cherchant à
prendre une décision éclairée sur les thérapies leur convenant le mieux.
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s00432-012-1336-6
DAL—Membership
Membership Report as of August 2014
by Corsita Garraway, Director at Large Membership
Number (#)
Percent (%)
Geographical Breakdown
Yukon
Conseillère générale—
Service aux membres
Rapport sur les membres au mois
d’août 2014
Corsita Garraway, Cons. gén.–Services aux membres
0
0
British Columbia
83
9
Alberta
85
10
Saskatchewan
16
2
Colombie-Britannique
Manitoba
64
7
Alberta
85
10
Ontario
378
43
Saskatchewan
16
2
Quebec
161
18
Manitoba
New Brunswick
14
2
Nova Scotia
37
4
Prince Edward Island
14
2
Newfoundland
20
2
Northwest Territories
2
0
International/Unknown
3
0
Years in Practice
Nombre
Pourcentage
0
0
83
9
Distribution géographique
Yukon
64
7
Ontario
378
43
Québec
161
18
Nouveau-Brunswick
14
2
Nouvelle-Écosse
37
4
Île-du-Prince-Édouard
14
2
Terre-Neuve
20
2
Territoires du Nord-Ouest
2
0
International/inconnu
3
0
0 to 5
89
10
6 to 10
76
9
0à5
89
10
11 to 15
66
8
6 à 10
76
9
11 à 15
66
8
16 à 20
94
11
286
33
0à5
205
23
6 à 10
114
13
16 to 20
94
11
20 plus
286
33
Years in Oncology
Années en pratique inf.
Plus de 20
Années en oncologie
0 to 5
205
23
6 to 10
114
13
11 to 15
110
13
11 à 15
110
13
16 to 20
100
11
16 à 20
100
11
20 plus
106
12
Plus de 20
106
12
B.Sc.inf.
552
63
CSIO(C)
356
41
Maîtrise
205
24
Doctorat
24
3
807
92
9
1
Éducation
Education
Bachelors
552
63
CON(C)
356
41
Masters
205
24
24
3
Regular
807
92
Affiliate
9
1
Associé
1
0
Associate
1
0
Non actif
16
2
16
2
Étudiant
42
5
Pédiatrie
17
2
Doctorate
Type of Membership
Non-working
Type de membre
Régulier
Student
42
5
Pediatric
17
2
Affilié
Remarque : Les totaux varient étant donné que les membres n’ont
pas rempli toutes les cases d’information.
Note: Totals vary as members did not complete all information queries.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 325
Nurse to know: Shawne Gray
1. What is your
present role? (What do
you do in that role?)
I am a Specialized
Oncology
Nurse
at
the
Odette
Cancer
Centre at Sunnybrook
Hospital where I support Lung and Head
and Neck patients with
all aspects of their cancer care. I am also
the primary nurse for two of our specialty
lung clinics run by Respirology: EPIC supports patients with malignant effusions and
TRAPP deals with all other lung problems
for cancer patients.
2. What drew you into nursing? (What
influenced you to become a nurse?)
My grandmother was a nurse and
my mother currently is a nurse, both at
Sunnybrook, as well. Initially they discouraged me (when I was about eight). They
asked me what I wanted to do. I said I
wanted to be a nurse. Then they said can’t
you find something better? Like a doctor? I
did everything after that to avoid nursing.
After four years of university at Waterloo
studying computer science, French, and biopsychology (I was assisting with brain surgery on rats), I went to the guidance office
for career advice. They gave me a personality test, which said my personality best
matched a nurse. At the very least I should
be in social work. I couldn’t face starting
over with school. I also ended up not completing that degree. I went on to volunteer as
a probation officer, work with developmentally handicapped adults in a group home,
and I was a community and union activist.
After 12 years I was fed up with my lack
of autonomy. Funnily enough, my mother
encouraged me to go back to school. I was
a single mom and my son’s first day of kindergarten was also my first day of university. I never looked back. When my friends
said you are smart, why don’t you become a
doctor? I said nope, because I wanted to be
able to focus on the whole person.
3. What drew you into oncology nursing?
(What influenced you to become an
oncology nurse?)
I was a staff nurse on the surgical unit on
C6 at Sunnybrook. Initially it was not identified as surgical oncology. Yet, most of the
general surgeons were doing complex cancer surgery. The patients needed special
care and there was always something new to
learn. Initially, in school, I thought I wanted
to be a diabetes educator. When I found out
patients would have Whipple’s procedure
and I would still be able to do diabetes education, I was sold.
4. How would you characterize or describe
the driving forces for you regarding your
practice as a nurse?
I want the patient to have what they
need to deal with whatever shows up for
them. I don’t want them to know about the
inner workings of our complex system for
care. I see myself as the last line of defence
between the patients and the treatments we
are giving or doing.
5. What do you find most exciting about
being a nurse?
Dealing with change... new technology,
new drugs, new models of care
6. What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of your
career?
Oral drugs. All these new treatments are
coming out. It’s great because it gives people more time, if they want it.
7. What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
Oral drugs. Sometimes patients are
on a new medication and we don’t even
have drug information yet. Also, trying to
impress upon people the importance of
safety. It can be difficult when they are at
home with a pill and you, as the nurse, are
asking them to stop a drug or make sure
they are taking it properly over the phone.
There was a casualness with the introduction of these drugs and I see nursing is now
increasing the structures for safety.
8. What is your greatest hope for the
future of oncology nursing?
That we would only be needed for survivorship care. In the meantime, working to our
full scope of practice and using tools, such
as medical directives, to support using the
wealth of knowledge and skill within nursing.
9. What is the best advice you would
give to an individual who is considering
becoming a nurse/an oncology nurse?
Get involved in your professional body,
CANO—let us know you are out there. We
can be your preceptor or mentor. Recognize
who your patients are, sometimes your
placement site won’t be identified as oncology. That is why it is so important to be
connected to CANO. You can get support
nationwide there.
Une infirmière qu’il fait bon connaître : Shawne Gray
1. Quel est votre rôle actuel?
(Quelles sont vos fonctions
en vertu de ce rôle?)
Je travaille comme infirmière spécialisée en oncologie au Centre de cancérologie Odette à l’hôpital Sunnybrook où je
m’occupe de tous les aspects des soins
oncologiques auprès des patients des services des poumons et de la tête et du cou.
Je suis aussi l’infirmière attitrée de deux de
nos cliniques spécialisées dans les poumons
gérées par la division de pneumologie : EPIC
s’occupe de patients avec épanchements
cancéreux et TRAPP s’occupe de tous les
autres problèmes reliés aux poumons chez
les patients atteints du cancer.
326 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
2. Qu’est-ce qui vous
a attirée vers les soins
infirmiers? (Qu’est-ce
qui a influencé votre
décision de devenir
infirmière?)
Ma grand-mère était
infirmière et ma mère
est encore présentement infirmière, toutes
deux également à Sunnybrook. Au début,
elles m’ont découragée (quand j’avais environ 8 ans). Elles m’ont demandé ce que je
voulais faire. Je leur ai dit que je voulais être
infirmière. Elles m’ont dit : « Ne peux-tu pas
trouver quelque chose de mieux? Médecin
par exemple? ». J’ai tout fait ensuite pour
éviter les soins infirmiers. Après quatre
années universitaires à Waterloo en science
informatique, français et biopsychologie
(j’aidais alors à opérer le cerveau de rats),
je suis allée voir un conseiller d’orientation
pour m’aider dans mon choix de carrière.
J’ai passé un test de personnalité, selon
les résultats duquel ma personnalité correspondait à celle d’une infirmière. À tout le
moins, on me disait que je devrais travailler
en travail social. Je n’ai pas pu me résigner
à recommencer mes études. Je n’ai pas terminé mon diplôme non plus. J’ai ensuite fait
du bénévolat en tant qu’agente de probation, j’ai travaillé dans un foyer de groupe
avec des adultes présentant une maladie du développement, et j’ai été activiste
communautaire et syndicale. Douze ans
plus tard, j’en ai eu assez de mon manque
d’autonomie. Curieusement, ma mère m’a
encouragée à retourner aux études. J’étais
mère célibataire et le premier jour où j’ai
envoyé mon fils à la maternelle a aussi
été mon premier jour d’université. Je ne
l’ai jamais regretté. Quand mes amis me
disaient que j’étais intelligente et me suggéraient de devenir médecin, je répondais
par la négative parce que je voulais pouvoir me concentrer sur la personne dans sa
globalité.
3. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers en oncologie? (Qu’est-ce
qui a influencé votre décision de devenir
infirmière en oncologie?)
J’étais infirmière de chevet à l’unité de
chirurgie C6 à Sunnybrook. Au début, ce
n’était pas exclusivement une unité de chirurgie oncologique. La plupart des chirurgiens généralistes effectuaient cependant
des chirurgies cancérologiques complexes.
Les patients avaient besoin de soins spéciaux et il y avait toujours quelque chose de
nouveau à apprendre. Au début, à l’université, je voulais devenir éducatrice
dans le domaine du diabète. Quand j’ai
appris que des patients subiraient l’opération de Whipple et que je pourrais encore
éduquer les gens au sujet du diabète, j’ai été
convaincue.
4. Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
Je veux que les patients aient tout ce
dont ils ont besoin pour affronter tout ce
qui se dresse sur leur chemin. Je veux leur
épargner les rouages internes de notre système de soins complexe. Je me vois comme
la dernière ligne de défense entre les
patients et les traitements qu’on leur dispense ou qu’on leur administre.
5. Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
Composer avec le changement... La nouvelle technologie, les nouveaux médicaments, les nouveaux modèles de soins.
6. Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière?
Les médicaments oraux. Tous ces nouveaux traitements font leur arrivée. C’est
fantastique parce que ça donne aux gens
plus de temps s’ils le désirent.
7. À votre avis, quels sont les plus gros
défis qui confrontent les infirmières et/ou
les soins infirmiers en oncologie?
Les médicaments oraux. Parfois les
patients prennent des médicaments nouveaux et nous n’avons pas encore d’information à leur sujet. Je dirais aussi essayer
d’inculquer aux gens l’importance de la sécurité. Il peut être difficile en tant qu’infirmière
de leur demander au téléphone, lorsqu’ils
sont chez eux avec un médicament, d’arrêter de le prendre ou de s’assurer qu’ils le
prennent correctement. Il y avait un manque
de méthode lorsque ces médicaments ont
fait leur apparition et je vois maintenant les
structures de sécurité s’améliorer dans le
domaine des soins infirmiers.
8. Quel est votre plus grand espoir pour
l’avenir des soins infirmiers en oncologie?
Qu’on ait besoin de nous que pour les
soins de survie. En attendant, optimiser
notre pratique et utiliser des outils, tels que
des directives médicales, afin de mettre à
profit l’abondance de connaissances et compétences en soins infirmiers.
9. Quel est le meilleur conseil que
vous pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
infirmière en oncologie?
Impliquez-vous dans l’ordre professionnel de l’ACIO/CANO—faites-nous savoir
que vous êtes là. Nous sommes là si vous
cherchez des préceptrices ou des mentors. Reconnaissez vos patients, vous ne
serez peut-être pas toujours placés dans
une unité exclusivement oncologique. C’est
pourquoi il est important d’être connectés
à l’ACIO/CANO. Vous pourrez y trouver du
soutien n’importe où au pays.
Nurse to know: Shari Moura
1. What is your present role? (What do you
do in that role?)
In April 2014, I became the Clinical
Nurse Specialist (CNS) for the McCain Centre
for Pancreatic Cancer at Princess Margaret
Cancer Centre within the University Health
Network in Toronto. The McCain Centre
provides care to patients and their families dealing with a known or probable
diagnosis of pancreatic cancer. I work
within a dynamic interprofessional team,
which includes oncologists, nurses, dietitians, social workers, and clinical research
coordinators.
One of the roles of the CNS within the
McCain Centre is to triage referrals and
respond directly to patients and/or their
family members within 24 to 48 hours of
receiving the referral. I work closely with
all the members of the McCain Centre team
to provide coordinated person-centred
care. Additional supportive care including pain and symptom management is
required during the diagnostic phase and
with patients with advanced or progressing
disease.
Recently, I completed
some program planning
in collaboration with the
Centre’s dietitian and
social worker. We are
developing an interprofessional clinic to address
the supportive care needs
of patients and their families. Our plan is to offer
a visit to all patients and their families following their initial assessment to focus on
their symptom and supportive care needs,
as the plan to treatment is being created. I
am looking forward to starting this interprofessional clinic in the fall of 2014.
2. What drew you into nursing? (What
influenced you to become a nurse?)
My choice to apply for nursing school
was a strategic decision. Although I knew
very little about what was involved in nursing, I believed there were great potentials
available within the profession. There are
no nurses in my immediate family. I kept a
very open mind, as I entered the School of
Nursing at Ryerson. When I was accepted
into Ryerson, a neighbour who was nearing retirement from nursing came to my
door and said, “You will be taking my place
in the nursing statistics!” She provided me
with several education resources to help me
through school and kept a very close eye on
me. Looking back now, I realize Betty was
my first mentor. She had a very positive
view of nursing as a profession, which has
impacted me greatly.
My class of 1989 was to be the last class
to graduate from the two-year diploma program. In the fall of 1990, Ryerson began
their four-year baccalaureate in nursing. The
class of 1989 was offered the opportunity
to immediately bridge between the diploma
and the post-RN two-year degree program
pending passing the RN exams in the summer of 1989. I decided to take this option
and completed both the diploma and degree
in four consecutive years. In the summer of
1990, I obtained my first job as an RN working on a surgical unit with combined thoracic
and orthopedic surgery. My introduction to
surgical oncology nursing had started.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 327
3. What drew you into oncology nursing?
(What influenced you to become an
oncology nurse?)
The first five years of my nursing career
involved front line care within three diverse
surgical inpatient units. I quickly realized
that more than 50% of the patients and
families I cared for were currently aware
they had cancer or were facing surgery that
could confirm a cancer diagnosis. I am not
sure how or why it happened, but I was
drawn to understanding their experiences. I
could not “fix” their situation, but started to
learn how to provide care to give them the
strength and courage to meet their own personal goals. Without even realizing it, I was
becoming a surgical oncology nurse.
Very early on in my career, I had the
opportunity to care for an adolescent with
advanced cancer. We focused on providing
care to the entire family. This included the
patient, her father, mother, sister, brother
and even a three-legged beloved family
dog. I was one of a handful of nurses who
became the patient’s and her family’s primary care nurse. I challenged myself to
learn new skills to make her care easier,
such as learning to draw blood from a port.
As I look back to the many interactions
I had with this young lady and her family,
I began to realize how profound the experience was for my own personal growth,
as an oncology nurse. What I and many of
my nurse colleagues provided was an integrated personal and family-centred care.
I feel blessed to have had this experience,
as challenging as it was. It made me realize
my passion to continue working in oncology nursing. To this day, every Christmas I
receive a card from her father with a family
update. This continues to inspire me.
4. How would you characterize or describe
the driving forces for you regarding your
practice as a nurse?
Personally there are multiple and diverse
concepts that drive my own practice. The
profession of nursing is and will continue to
be vibrant. I believe we are all leaders. For
myself, striving for excellence in practice
is an enormous internal motivational factor. Maintaining positive energy drives positive changes for me personally and I believe
inspires others. I believe in upholding standards of oncology care, embracing technology advances, striving to provide the best
practice or evidence-based care, embracing the concepts of person-centred care
and quality of care. Keeping focused on the
above will continue to lead us to excellence
in oncology nursing practice and positive
patient-related outcomes.
328 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
5. What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of your
career?
I believe nurses leading the way in
improving cancer care continues and has
grown exponentially over the last two
decades. Over the years, I am thrilled to
see how many nurses have maximized their
scope of practice. There are more leadership roles within our profession and we
are increasingly driving health care change.
Nurses have a stronger voice, and are valued
members of health care teams and organizations. Nurses are more often sought out
for their expert opinions in all aspects of
health care.
What do you have to look forward to in
oncology nursing? The rapidly progressing
world of technology and medical advances
will require new ways of thinking, challenging us to reevaluate how we provide cancer
care. How will we change our practice as we
head towards seeing super longevity? The
field of oncology nursing is bright and full
of potential.
6. What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
Within our Canadian health care system,
as oncology nurses, we know that health
care funding has its limits. Funding structures for cancer care will continue to challenge us to find ways to maintain excellence
in cancer care within finite financial limits.
The dynamic between providing excellence
in care and efficient, cost-effective care
presents opportunities to think beyond the
current structure we have created. Oncology
nurses will continue to reassess how and
what we do based on best evidence and
research findings. Unique forward thinking
strategies to providing cancer care in urban
and rural settings will involve change and
ambiguity. As challenging as it is, we must
learn to continue to embrace change and
the ambiguity which is created during this
transformational process.
7. What do you find most exciting about
being I nurse?
To be honest, I love being a nurse. Yes
there are challenges, but is that not true of
all careers? I just make sure the positives
outweigh the challenges. I feel honoured
that patients and their families have felt
comfortable opening up to me. Sometimes
the conversations are tough, full of emotion and, in the end, I cannot fix the
situation.
Sustaining hope for patients and families is important to me. I challenge myself to
ask the hard questions that lead to ambiguity and just suspend myself in this moment.
Sometimes all we can do is share a smile, a
touch, or a moment of silence. This is the
art of nursing I love best.
8. What is your greatest hope for the
future of oncology nursing?
I hope that oncology nurses continue to
lead the way in improving patient and family care by maintaining excellent standards
of practice. That oncology nurses continue
to contribute to research and use their
voices to advocate for positive changes to
health care. Oncology nurses are at the forefront of cancer care and we should continue
to strive to maximize our capacity to practise within our scope.
Some of you may recall the phrase
“nurses eating their young”. If you don’t,
then we are headed in the right direction.
We all should support novice nurses and
those in new professional roles. We all have
some base expertise as a nurse, but cancer
health care systems are complex and guidance is required to assist in bringing out the
best in your colleagues. Embrace new members of your team, become a mentor and
you may even learn a few things along the
way.
9. What is the best advice you would
give to an individual who is considering
becoming an oncology nurse?
Here are some pearls of wisdom I wish
I had in my first few years as a developing
oncology nurse. Take pride in what you do,
as a nurse. Look at your practice and reflect
often. Be comfortable articulating what you
do, who you are, as a nurse, and where you
want to be in three- to five-year blocks. This
will help guide your future career choices.
Get involved in organizational initiatives
that are of interest to you.
If you are considering embarking in a
career as an oncology nurse, seek out mentors who you find inspiring and ask for their
guidance. As an oncology nurse, you will
be challenged every day or shift you work.
Sometimes the work will be overwhelming,
but try each day to remember at least one
positive experience.
All oncology nurses can be leaders. Lead
from where you stand with passion and
confidence with the goal to enhance oncology nursing practice, which will result in
both positive patient- and nurse-related
outcomes.
Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Shari Moura
1. Quel est votre rôle actuel? (Quelles
sont vos fonctions en vertu de ce rôle?)
En avril 2014, je suis devenue l’infirmière clinicienne spécialisée (ICS)
du Centre McCain pour le cancer du
pancréas au Centre de cancérologie
Princess Margaret qui fait partie du
Réseau universitaire de santé à Toronto.
Le Centre McCain prodigue des soins
aux patients et familles qui font face
à un diagnostic connu ou potentiel de
cancer du pancréas. Je travaille au sein
d’une équipe interprofessionnelle dynamique, qui inclut des oncologues, des
infirmières, des diététistes, des travailleurs sociaux et des coordonnateurs de
recherche clinique.
Un des rôles de l’ICS au Centre McCain
est de faire le triage des patients qui y ont
été référés et de répondre directement
aux patients et/ou aux proches dans les
24–48 heures après qu’ils aient été référés.
Je travaille de près avec tous les membres
de l’équipe du Centre McCain afin de prodiguer des soins coordonnés centrés sur
la personne. Je dois assurer des soins
de soutien additionnels, incluant la gestion de la douleur et des symptômes, pendant la phase du diagnostic et auprès des
patients atteints d’un cancer avancé ou en
évolution.
Récemment, j’ai établi un programme
en collaboration avec la diététiste et la travailleuse sociale. Nous sommes en train
de développer une clinique interprofessionnelle afin d’aborder les besoins en
soins de soutien des patients et de leurs
familles. Nous prévoyons offrir une visite
à tous nos patients et à leurs familles
après leur premier examen afin de nous
concentrer sur leurs besoins en matière
de gestion des symptômes et de soins de
soutien en attendant que leur plan de traitement soit établi. J’ai hâte de commencer cette clinique interprofessionnelle cet
automne.
2. Qu’est-ce qui vous a attirée vers
les soins infirmiers? (Qu’est-ce qui a
influencé votre décision de devenir
infirmière?)
Mon inscription à l’école de soins infirmiers était une décision stratégique.
Malgré le fait que j’avais peu d’information au sujet des soins infirmiers, je
croyais qu’il y avait beaucoup de potentiel dans cette profession. Il n’y a pas d’infirmières dans ma famille immédiate. J’ai
gardé mon esprit très ouvert quand je
suis entrée à l’école de soins infirmiers à
Ryerson. Lorsque j’y ai
été acceptée, une de mes
voisines qui était infirmière et allait prendre sa
retraite est venue à ma
porte et m’a dit : « Vous
allez prendre ma place
dans les statistiques de
soins infirmiers! ». Elle
m’a remis des ressources
éducatives pour m’aider dans mes études
et a veillé sur moi. Quand j’y pense, je me
rends compte que Betty a été ma première
mentore. Elle avait une opinion très positive des soins infirmiers, ce qui a eu une
grande incidence sur moi.
La promotion de 1989 dont je faisais
partie allait être la dernière du programme
de diplôme de deux ans. À l’automne 1990,
Ryerson a commencé à offrir un baccalauréat de quatre ans en soins infirmiers. On a
offert à la promotion de 1989 la chance de
passer immédiatement du diplôme d’hôpital à un programme post-diplôme de base
de deux années supplémentaires, à condition de réussir les examens durant l’été
1989. J’ai décidé de choisir cette option
et j’ai complété les premier et deuxième
diplômes en quatre années consécutives. À
l’été 1990, j’ai obtenu mon premier emploi
d’infirmière au sein d’une unité qui combinait la chirurgie thoracique et orthopédique. C’est ainsi que débutait le parcours
qui allait me mener aux soins infirmiers de
chirurgie oncologique.
3. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers en oncologie? (Qu’est-ce
qui a influencé votre décision de devenir
infirmière en oncologie?)
Pendant les cinq premières années de
ma carrière en soins infirmiers, j’ai prodigué des soins de première ligne dans
trois unités de chirurgie pour patients
hospitalisés. Je me suis rapidement rendu
compte que plus de 50 % des patients et
des familles dont je prenais soin savaient
qu’ils avaient un cancer ou qu’ils allaient
subir une chirurgie qui pourrait confirmer la présence d’un cancer. Je ne sais
pas exactement comment ni pourquoi ceci
s’est produit mais j’avais un désir très fort
de comprendre leur expérience. Je ne pouvais pas « réparer » leur situation mais j’ai
appris comment prodiguer des soins qui
leur donneraient la force et le courage
d’atteindre leurs buts personnels. Sans
même m’en rendre compte, j’étais en train
de devenir une infirmière en chirurgie
oncologique.
Très tôt dans ma carrière, j’ai eu
la chance de soigner une adolescente
atteinte d’un cancer avancé. Nous avons
concentré nos soins sur tous les membres
de la famille. Celle-ci incluait la patiente,
son père, sa mère, son frère et même le
chien chéri de la famille qui n’avait que
trois pattes. Parmi la poignée d’infirmières, je suis celle qui est devenue l’infirmière attitrée de la patiente et de sa
famille. J’ai relevé le défi d’acquérir de
nouvelles compétences afin de rendre ses
soins plus faciles. J’ai notamment appris
à faire des prises de sang à partir d’un
accès veineux. Lorsque je pense aux interactions multiples que j’ai eues avec cette
jeune femme et sa famille, je m’aperçois
à quel point cette expérience a été déterminante pour ma propre croissance en
tant qu’infirmière en oncologie. Ce que
plusieurs de mes collègues infirmières
et moi avons prodigué étaient des soins
intégrés centrés sur la personne et sur la
famille. Je me sens chanceuse d’avoir vécu
cette expérience, aussi exigeante qu’elle
ait été. Elle m’a fait prendre conscience de
ma passion et m’a poussée à continuer à
travailler dans le domaine des soins infirmiers en oncologie. Encore aujourd’hui,
je reçois à chaque Noël une carte de son
père avec des nouvelles de la famille. Ceci
continue à m’inspirer.
4. Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
Plusieurs concepts sont à la base de ma
pratique. La profession d’infirmière est
vibrante et continuera de l’être. Je crois
que nous sommes toutes des leaders. Pour
ma part, tendre vers l’excellence dans ma
pratique est un énorme facteur interne de
motivation. Garder une énergie positive
mène à des changements positifs chez
moi et je crois que ça inspire les autres. Je
pense qu’il faut s’assurer du respect des
normes de soins en oncologie, embrasser les avancées de la technologie, s’efforcer de prodiguer les meilleurs soins
en pratique ainsi que des soins fondés
sur des données probantes, embrasser les
concepts de soins centrés sur la personne
et sur la qualité. Continuer à se concentrer
sur ces choses nous mènera vers l’excellence en pratique des soins infirmiers en
oncologie et apportera des résultats positifs aux patients.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 329
5. Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière?
Je crois que les infirmières continuent
d’ouvrir la voie vers l’amélioration des
soins en oncologie et que cette tendance
a augmenté exponentiellement au cours
des deux dernières décennies. D’année
en année, je suis heureuse de voir combien d’infirmières ont maximalisé la portée de leur pratique. Il y a davantage de
rôles de leadership au sein de notre profession et nous sommes à la source de
plus en plus de changements dans le système des soins de santé. Les infirmières se
sont dotées d’une voix plus forte et jouent
un rôle important au sein des équipes et
des organismes de soins de santé. On fait
de plus en plus souvent appel à elles pour
connaître leur opinion d’expertes dans
tous les aspects des soins de santé.
Que faut-il espérer dans le domaine des
soins infirmiers en oncologie? Le monde
de la technologie qui progresse rapidement et les avancées médicales nécessiteront de nouvelles façons de penser, nous
mettant au défi de réévaluer notre façon
de prodiguer des soins oncologiques.
Comment changerons-nous notre pratique
alors que nous avancerons vers une super
longévité? Le domaine des soins infirmiers
en oncologie est prometteur et plein de
potentiel.
6. À votre avis, quels sont les plus gros
défis qui confrontent les infirmières et/
ou les soins infirmiers en oncologie?
À l’intérieur même de notre système
de soins de santé canadien, en tant
qu’infirmières en oncologie, nous savons
que le budget des soins de santé a ses
limites. Les structures financières pour
les soins du cancer continueront de nous
mettre au défi. Il nous faudra trouver
des façons de maintenir l’excellence en
soins oncologiques malgré des limites
financières déterminées. La dynamique
entre offrir un service de soins d’excellence
et des soins rentables et efficaces nous
force à penser au-delà de la structure
actuelle, que nous avons d’ailleurs créée.
330 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
Les infirmières en oncologie continueront de réévaluer ce qu’elles font et comment elles le font en se fondant sur les
meilleures données probantes et sur les
résultats de recherche. Des stratégies
visionnaires uniques visant à prodiguer
des soins oncologiques dans des milieux
urbains et ruraux s’accompagneront de
changements et d’ambiguïté. Aussi exigeant que cela puisse l’être, nous devons
continuer d’embrasser le changement et
l’ambiguïté qui est créée au cours de ce
processus de transformation.
7. Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
Sincèrement, j’aime être infirmière. Oui,
il y a des défis mais n’est-ce pas la même
chose dans toutes les carrières? Je m’assure seulement que les aspects positifs
gardent le dessus sur les difficultés. Je me
sens honorée de voir que les patients et
leurs familles se sentent assez bien pour
se confier à moi. Parfois, les conversations
sont difficiles, remplies d’émotion et, à
la fin, je ne peux pas toujours réparer la
situation.
Pour moi, il est important de maintenir
l’espoir chez les patients et les familles. Je
me force à poser les questions difficiles qui
mènent à l’ambiguïté et je vis alors dans
l’instant présent. Parfois, tout ce que nous
pouvons faire est de partager un sourire,
un toucher, ou un moment de silence. C’est
l’aspect de l’art infirmier que je préfère.
8. Quel est votre plus grand espoir
pour l’avenir des soins infirmiers en
oncologie?
J’espère que les infirmières en oncologie continueront d’ouvrir la voie vers l’amélioration des soins au patient et à la famille
en maintenant des normes de pratique
optimales. Que les infirmières en oncologie
continuent de contribuer à la recherche et
qu’elles utilisent leur voix pour préconiser
des changements positifs dans les soins de
santé. Les infirmières en oncologie sont à
l’avant-garde des soins aux personnes touchées par le cancer et nous devons continuer de maximiser notre capacité à exercer
pleinement notre pratique.
Quelques-uns d’entre vous se souviendront peut-être de l’expression « les infirmières dévorent leurs petits ». Si vous ne
vous en souvenez pas, alors nous sommes
dans la bonne voie. Nous devons toutes
soutenir les infirmières novices et celles
qui remplissent de nouveaux rôles professionnels. Nous avons toutes une expertise
de base en tant qu’infirmières mais les systèmes de soins de santé oncologiques sont
complexes et nous devons guider nos collègues afin de les aider à faire de leur mieux.
Accueillez les nouveaux membres de votre
équipe, devenez mentors et qui sait? Vous
apprendrez peut-être même quelque chose
en chemin.
9. Quel est le meilleur conseil que
vous pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
infirmière en oncologie?
Voici quelques perles de sagesse que
j’aurais aimé recevoir lors des premières
années de ma formation d’infirmière en
oncologie. Soyez fières de ce que vous
faites en tant qu’infirmières. Analysez
votre pratique et réfléchissez souvent.
N’ayez pas peur d’analyser ce que vous
faites, ce que vous êtes en tant qu’infirmière et de vous demander où vous
voulez être à l’avenir, en prenant des blocs
allant de trois à cinq ans. Ceci vous aidera à guider vos futurs choix de carrière.
Impliquez-vous dans des initiatives organisationnelles qui vous intéressent.
Si vous considérez une carrière d’infirmière en oncologie, cherchez des mentors qui vous inspirent et demandez-leur
de vous guider. En tant qu’infirmière en
oncologie, vous aurez à relever des défis
dans le cadre de chaque quart de travail. Parfois vous vous sentirez dépassée
par votre travail mais essayez à la fin de
chaque journée de vous souvenir d’au
moins une expérience positive.
Toutes les infirmières en oncologie peuvent être des leaders. Menez simplement
avec passion et assurance afin d’améliorer
la pratique des soins infirmiers en oncologie, ce qui se soldera par des résultats positifs à la fois pour les patients et pour les
infirmières.
Nurse to know: Philiz Goh
1. What is your present role? (What do you
do in that role?)
I am currently working as a registered
nurse at Sunnybrook Odette Cancer Centre
in the breast outpatient site. I help care for
patients throughout their cancer journey
and provide symptom management for surgical, medical, and radiation oncology. I also
am the current co-chair of the Sunnybrook
corporate Nursing Practice Council, and
am currently the president of the Greater
Toronto Chapter of Oncology Nurses
(GTCON) of CANO. As president, I work
with the GTCON executive team to organize
monthly educational events for oncology
nurses, various social events throughout the
year for networking, to increase awareness
of CANO to oncology nurses, and to promote leadership with students by encouraging them to be part of our executive team
and to attend our educational events. As of
the beginning of September, I am enrolled
in the Master’s of Nursing Health Systems
Leadership and Administration program at
University of Toronto and very much looking forward to learn and grow, as a leader.
2. What drew you into nursing? (What
influenced you to become a nurse?)
What led me to this path began eight
years ago when my father was diagnosed
with terminal brain cancer. I observed the
care that the nurses had given my father
and my family and, upon my father’s passing, I decided to do research with the Odette
Cancer Centre focusing on palliative care.
It was such an eye-opening and life-changing experience. About seven years ago, my
mother was diagnosed with breast cancer,
and I took on the role as the primary caregiver. This experience helped me affirm my
decision to pursue a nursing career.
3. What drew you into
oncology nursing?
(What influenced you
to become an oncology
nurse?)
My experience with
both my parents being
diagnosed
with
cancer, and having worked
with inspirational oncology nurses when I was still a research student from both Odette Cancer Centre and
Princess Margaret Hospital.
with which technology is trying to reach
having patient information more accessible
and computer documentation.
4. How would you characterize or describe
the driving forces for you regarding your
practice as a nurse?
Providing the best quality patient-centred care for patients and their families
throughout the cancer journey. Every day,
when I am in clinic, I always try to make
every one of my patients smile at least once
during their follow-up appointment, and to
help them feel supported.
8. What is your greatest hope for the
future of oncology nursing?
That all oncology nurses will be certified to provide specialized oncology care
to patients and their families, and to have
a sincere passion/embody the essence of
care (not to look at this as “just a job”),
and to have oncology nurses continue to be
involved with research and dissemination of
best practice knowledge.
5. What do you find most exciting about
being a nurse?
Being able to care for another individual
and to share your knowledge, not just with
patients and their families, but also with
nursing colleagues and students. Nursing is
so versatile that it can reach so many people
in all aspects of health care (public health,
prevention, treatment, palliation, cardiology, neonatal, etc.) and can inspire others to
provide care to others.
9. What is the best advice you would
give to an individual who is considering
becoming a nurse/an oncology nurse?
Make sure they are becoming a nurse
for the correct reason—not for prestige/
money/feeling acknowledged, but to self-reflect on this vocation. Once you have that
passion, the learning and the practice will
come more easily. They would need to
remember there is always room for personal growth to providing patient care—
self-reflection on practice, learning new
best practices, and being open to constructive feedback. Lastly, to find a good support
network so they will remember to take care
of themselves physically, emotionally, and
mentally.
6. What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of your
career?
A lot more newly graduated nurses furthering their education—with certifications
or Master’s programs, and also the speed
7. What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
To educate society (government at various levels) and the general public about
the importance of how nurses (specialized
nurses, including oncology) contribute to
health care, to prevent further job losses
that would place patients’ safety at risk.
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 331
Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Philiz Goh
1. Quel est votre rôle actuel? (Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?)
Je
travaille
présentement
comme
infirmière autorisée au Centre de cancérologie Odette à Sunnybrook dans l’unité
consacrée au cancer du sein pour les patientes externes. J’aide à prendre soin des
patientes tout au long de leur cancer et je
m’occupe de la gestion des symptômes
pour l’oncologie chirurgicale, l’oncologie médicale et la radio-oncologie. Je suis
également codirectrice du conseil de la pratique en soins infirmiers de Sunnybrook
et je suis présentement la présidente de
la Section des infirmières en oncologie du
grand Toronto (GTCON) de l’ACIO/CANO. À
ce titre, je travaille avec l’équipe dirigeante
de GTCON pour organiser des événements
éducatifs mensuels pour les infirmières
en oncologie et des événements sociaux
variés tout au long de l’année afin d’établir
des réseaux de contacts, de faire connaître
davantage l’ACIO/CANO aux infirmières en
oncologie et de promouvoir le leadership
auprès des étudiantes en les encourageant à
faire partie de notre équipe dirigeante et à
assister à nos événements éducatifs. Depuis
le début de septembre, je suis inscrite au
programme de maîtrise en soins infirmiers,
leadership et administration en systèmes de
santé à l’Université de Toronto et j’ai bien
hâte d’apprendre et d’évoluer dans mon rôle
de leader.
2. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers? (Qu’est-ce qui a influencé
votre décision de devenir infirmière?)
Tout a commencé il y a huit ans, lorsque
mon père a reçu un diagnostic du cancer
du cerveau au stade terminal. J’ai observé
avec intérêt les soins que les infirmières
prodiguaient à mon père et à ma famille
et, après la mort de mon père, j’ai décidé
de faire des recherches au Centre de cancérologie Odette en me concentrant sur
les soins palliatifs. Cette expérience m’a
ouvert les yeux et a changé ma vie. Il y a
environ sept ans, ma mère a reçu un diagnostic du cancer du sein et j’ai assumé le
rôle de soignante principale. Cette expérience m’a convaincue de poursuivre une
carrière d’infirmière.
332 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
3. Qu’est-ce qui vous
a attirée vers les soins
infirmiers en oncologie?
(Qu’est-ce qui a
influencé votre décision
de devenir infirmière en
oncologie?)
L’expérience que j’ai
vécue avec mes deux parents atteints du cancer
et le fait d’avoir travaillé
avec des infirmières en oncologie inspirantes alors que j’étais encore étudiante de
recherche au Centre de cancérologie Odette
et à l’hôpital Princess Margaret.
4. Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
Prodiguer des soins de la meilleure qualité centrés sur les patients et leur famille
tout au long de leur cancer. Chaque jour,
quand je suis à la clinique, j’essaie de faire
sourire chacun de mes patients au moins
une fois lors de leur rendez-vous de suivi.
Les aider à se sentir soutenus est aussi très
important.
5. Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
Être capable de prendre soin d’un autre
individu et de partager mes connaissances,
pas seulement avec les patients et leurs
familles, mais aussi avec des collègues
infirmières et des étudiants. Les soins
infirmiers sont un domaine si polyvalent
qu’ils peuvent rejoindre nombre de personnes dans tous les aspects des soins de
santé (santé publique, prévention, traitement, palliation, cardiologie, néonatologie, etc.) et peuvent en inspirer d’autres à
prodiguer des soins à autrui.
6. Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière?
Beaucoup plus d’infirmières, parmi
les nouvelles, poursuivent leur éducation
après leur diplôme initial et s’inscrivent
dans des programmes de certificat ou de
maîtrise. Aussi, grâce à la vitesse à laquelle
la technologie évolue, l’information des
patients est bien plus accessible. La documentation informatique a également beaucoup évolué.
7. À votre avis, quels sont les plus gros
défis qui confrontent les infirmières et/ou
les soins infirmiers en oncologie?
Faire comprendre à la société (à des
niveaux variés du gouvernement) et au
grand public combien les infirmières (les
infirmières spécialisées—y compris celles
en oncologie) sont importantes et combien
elles contribuent aux soins de santé, afin
d’éviter de nouvelles suppressions d’emplois qui placeraient la sécurité des patients
dans une situation précaire.
8. Quel est votre plus grand espoir pour
l’avenir des soins infirmiers en oncologie?
Que toutes les infirmières en oncologie soient certifiées afin de prodiguer des
soins spécialisés en oncologie aux patients
et à leurs familles, que les infirmières
aient une passion sincère, qu’elles donnent
corps à l’essence même de soigner (qu’elles
ne voient pas leur travail comme étant
« un emploi comme un autre ») et que les
infirmières en oncologie continuent d’être
impliquées dans la recherche et dans la dissémination des connaissances reliées aux
pratiques exemplaires.
9. Quel est le meilleur conseil que
vous pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
infirmière en oncologie?
S’assurer qu’elles deviennent infirmières
pour les bonnes raisons—non pour le prestige/l’argent/se sentir valorisées mais
qu’elles réfléchissent à cette vocation. Si
on est passionnée, l’apprentissage et la
pratique viennent aisément. Elles devront
se rappeler qu’il y a toujours de la place
pour la croissance personnelle quand on
prodigue des soins à des patients - par la
réflexion personnelle au sujet de la pratique, l’apprentissage des nouvelles pratiques exemplaires et en étant ouvertes à
la rétroaction constructive. Enfin, elles devront trouver un bon réseau de soutien afin
de se rappeler de prendre bien soin d’ellesmêmes sur le plan physique, émotionnel et
mental.
Author Guidelines:
“For Enquiring Minds”
•Submissions to “For Enquiring Minds” are intended
to provide CONJ readers with an overview of research
projects currently in progress that focus on some
aspect of oncology nursing or cancer care. Authors
are encouraged to provide a brief description of
the research project, including study background,
purpose and objectives, methodology, and the
potential practice, education, or policy implications
of the research. Profiles of developing programs of
research or research teams are also encouraged.
•Manuscripts must be typewritten in Times Roman
or Courier typeface using a 12 point font. All
submissions should be double-spaced on standard
white 8 ½" by 11" paper with a uniform margin
of at least 1". Both hard copy and electronic
submissions will be accepted. An electronic version
of manuscripts accepted for publication will be
required.
•Manuscripts should be limited to 250–500 words.
•A title page with the title of the article, the name(s)
of the author(s) as meant to appear in publication,
and an e-mail address where the main or contact
author can be reached. Include author(s)’ credentials,
position, place of employment, correct mailing
address, telephone and facsimile numbers.
•References and bibliography must be complete,
preferably from a primary source, and be typed and
ordered alphabetically. References cited in the article
should appear in parentheses with the author’s name
and year of publication (e.g., Smith, 1999).
•Manuscripts will be reviewed by and are subject
to copy editing by the associate editor (features)
to ensure the readability of the author’s ideas. All
edited copy will be returned to the author for final
review prior to submission to the editor-in-chief.
•Please send submissions to Marg Fitch at
[email protected]
CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 333
Guidelines for authors
Introduction
The Canadian Oncology Nursing Journal
(CONJ) welcomes original articles, research
papers, letters to the editor, media reviews,
professional ads, and stories of interest to
nurses who provide care to patients with
cancer and their families.
Policy
All correspondence and manuscripts
must be forwarded to the editor-in-chief.
The editor-in-chief or delegated associate editors will assume responsibility for obtaining confidential peer review.
Normally, the process of peer review takes
approximately three months. If published,
manuscripts become the property of CONJ.
The journal will have exclusive rights to
the manuscript and to its reproduction.
Manuscripts may not be under consideration by any other journal.
Copyright
When submitting a manuscript, include
a statement of ownership and assignment
of copyright as follows: “I hereby declare
that I am the sole proprietor of all rights to
my original article entitled..., and I assign
all rights to CANO for publication in the
Canadian Oncology Nursing Journal.” Please
date and sign. ALL authors must sign this
statement. Please submit this statement in
a Word document by electronic mail to the
editor-in-chief, CONJ.
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for use of previously published materials
included in the manuscript. This includes
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words), tables, figures, charts, graphs, etc.
Written permission for all copyright materials must be included with the manuscript.
Manuscript content
1. Style
Manuscripts must be typewritten or
word processed in Times Roman or Courier
typeface using a 12-point font. Copy must
be clear and legible. Uniform margins of
at least 1 inch, and double spacing are
required. Number pages consecutively
in upper right-hand corner, beginning
with title page. Identify each page with
the first two or three words from the title
inserted above the pagination. Use one
side of the paper only. The required style
is that recommended by the American
Psychological Association (APA). (2009).
Publication manual (6th ed.). Washington,
DC: Author.
334 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014
2. Length
The preferred length is six to 16 double-spaced pages including tables, figures,
and references.
3. Title page
The title page must include the title of
the article, the name(s) of the author(s) as
meant to appear in the publication, and,
if possible, an e-mail address where the
main or contact author may be reached. If
more than one author, the order must be
that desired in the publication. Accuracy
is essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials, position, place of employment, correct mailing
address, telephone and facsimile numbers.
Indicate preferred author and address for
correspondence.
4. Abstract
Include an abstract of 100–120 words.
This abstract should summarize the article
and highlight the main points of interest for
the reader. It must be double-spaced and on
a separate page.
5. References
References must be double-spaced, in
alphabetical order, complete, and accurate.
References should start on a separate page
and must be cited in the text.
6. Tables
Tables are numbered consecutively in
the order in which they are first mentioned
in the text. Double-space and begin each
table on a separate page. Tables should
complement, not duplicate text.
7. Figures
All figures must be copyrighted and documented. They must be submitted on separate pages and should not duplicate text.
Number consecutively in the order in which
they are first mentioned in the text. Figures
must be clear, easy to interpret, and in black
and white only for reproduction.
8. On acceptance for publication
Manuscripts accepted for publication are
subject to copy editing. Electronic copies
should be on the Windows operating system
and rich text format is preferred.
Correspondence
A letter of query to the editor-in-chief
regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but not required.
Forward the original complete manuscript
in a Word document by electronic mail
to the editor-in-chief. Include your e-mail
address and other contact addresses with
your manuscript for acknowledgement of
receipt of your manuscript.
Non-refereed material
The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words that highlight
clinical practice tips, new program developments, research in progress, or reviews of
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Language
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Margaret I. Fitch, RN, PhD,
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