http://portaildoc.univ-lyon1.fr Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0) http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Université CLAUDE BERNARD LYON1 N° INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE Mémoire pour l’obtention du diplôme d’Etat en Ergothérapie 2014 Donner sens au retour à domicile, et si on collaborait ? Permettre la participation active de la personne cérébro-lésée dans la préparation de son retour à domicile Soutenu par : BAGES-LIMOGES Marie-Lou 11003843 Maître de mémoire : FERRIER Brigitte © Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Rhône-Alpes. BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) « Aucun de nous, en agissant seul, ne peut atteindre l e succès » Nelson Mandela BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Remerciements Je tiens à remercier tous ceux qui m’ont permis de terminer ce travail de recherche. Ma maître de mémoire, Brigitte Ferrier, qui a également été ma tutrice de stage, et qui a su me transmettre le métier d’ergothérapeute Madame Amanda RYAN, Monsieur Nicolas BALTENNECK et toute l'équipe pédagogique de l'Institut de Formation d'Ergothérapie pour leur accompagnement pendant ces trois années et qui ont su s’adapter au rythme de chacun. Les ergothérapeutes et les personnes qui ont pris de leur temps pour répondre à mon enquête. Ma famille qui m’a encouragée et soutenue tout au long de ces études. Mes amis de promotion avec qui ces trois années sont passées à toute vitesse. En particulier Sixtine, pour le coaching mutuel. BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Sommaire INTRODUCTION ........................................................................................................ 1 PARTIE THEORIQUE ................................................................................................ 3 La survenue de l’accident vasculaire cérébral ................................................................ 3 1.1. Définition ............................................................................................................... 3 1.2. Le parcours de soin de la personne ........................................................................ 4 1.3. Le retour à domicile ............................................................................................... 5 1.4. Les intervenants en centre de rééducation .............................................................. 7 2. Ergothérapie et activité ................................................................................................... 7 2.1. La réadaptation ....................................................................................................... 8 2.2. L’activité ................................................................................................................ 9 2.3. La pratique centrée sur le client ........................................................................... 11 2.4. Le modèle canadien du rendement occupationnel ............................................... 12 3. La collaboration entre les différents acteurs................................................................. 13 3.1. Définitions ............................................................................................................ 14 3.2. Intérêts d’une approche transdisciplinaire ............................................................ 15 3.3. Les difficultés de mise en œuvre de la transdisciplinarité ................................... 16 3.4. Une mise en œuvre possible : le Plan d’Intervention Individualisé Interdisciplinaire............................................................................................................... 18 1. METHODOLOGIE .................................................................................................... 20 1. 2. 3. 4. 5. 6. Les objectifs de l’étude ................................................................................................ 20 Population ciblée et lieu d’investigation ...................................................................... 20 Choix du mode d’enquête : le questionnaire ................................................................ 20 Déroulement de l’investigation et éléments éthiques ................................................... 21 Analyse des données .................................................................................................... 22 Limites et difficultés rencontrées ................................................................................. 22 ANALYSE DES RESULTATS .................................................................................. 23 1. Présentation des participants ........................................................................................ 23 1.1. Les ergothérapeutes .............................................................................................. 23 1.2. Les personnes ayant fait un AVC ......................................................................... 23 2. La préparation du retour à domicile ............................................................................. 24 2.1. Les moyens mis en place ...................................................................................... 24 2.2. Satisfaction de la préparation du retour à domicile .............................................. 25 2.3. Rôle de la personne dans le retour à domicile ...................................................... 26 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 3. Les activités signifiantes en ergothérapie ..................................................................... 28 3.1. Les moyens utilisés en ergothérapie ..................................................................... 28 3.2. Déterminer les activités signifiantes avec la personne ......................................... 29 4. La mise en place d’une collaboration ........................................................................... 30 4.1. Inter, pluri ou transdisciplinarité ? ....................................................................... 30 4.2. La place de la personne dans l’équipe .................................................................. 31 4.3. Mise en œuvre de la collaboration ....................................................................... 32 4.4. Influence des ergothérapeutes sur la place de la personne dans l’équipe ............ 34 DISCUSSION ........................................................................................................... 35 Interprétation des résultats ........................................................................................... 35 1.1. La préparation du retour à domicile ..................................................................... 35 1.2. Les activités signifiantes en ergothérapie ............................................................. 37 1.3. La mise en place de la collaboration .................................................................... 38 2. Retour sur la problématique et les hypothèses ............................................................. 42 3. Intérêts et limites de la recherche ................................................................................. 43 3.1. Intérêts .................................................................................................................. 43 3.2. Limites .................................................................................................................. 44 4. Recherches futures ....................................................................................................... 45 1. CONCLUSION ......................................................................................................... 46 BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................... 47 TABLE DES MATIERES .......................................................................................... 51 ANNEXES BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Introduction Lors d’un de mes stages en centre de rééducation avec des personnes ayant eu un accident vasculaire cérébral, j’ai pu expérimenter les difficultés de mise en œuvre du travail en équipe. Malgré des réunions hebdomadaires et la mise en place d’un plan d’intervention individualisé interdisciplinaire (PIII), la communication entre les professionnels n’était pas toujours efficace. Il est arrivé que deux professionnels proposent une façon de faire différente pour la réalisation du transfert à une personne. Cet apprentissage s’inscrivait dans un besoin nécessaire au retour à domicile. Devant ce constat, je me suis intéressée aux éléments influençant la préparation du retour à domicile. Dans les pays occidentaux, l’accident vasculaire cérébral (AVC) est une cause majeure du handicap acquis de l’adulte, la deuxième cause de démence, la première cause de mortalité pour les femmes et la troisième pour les hommes (Fery-Lemonnier, 2009). C’est donc une priorité en termes de santé publique. Un plan d’action national 2011-2014 a été mis en place afin de prévenir, coordonner les différents acteurs et faire évoluer les pratiques. Plus de 88 % des personnes rentrent à domicile à la sortie du service de rééducation, environ trois mois après l’AVC et 60% ayant survécu gardent des séquelles (Petrilli et al, 2002). Le retour à domicile se prépare donc en centre de rééducation et permet un accompagnement de la personne au retour dans sa vie quotidienne. Après l’accident, toute la vie de la personne est modifiée, elle doit réorganiser son quotidien et mettre en place ses propres adaptations. Il n’y a pas de parcours unique, mais une évolution qui s’effectue par étapes. Les professionnels remarquent que « rien n’est jamais acquis avec certitude » (CRAM, 2003). Les personnes ayant eu un AVC témoignent de l’incertitude qu’elles ont en centre de rééducation et la difficulté d’envisager le retour à domicile. « Pendant ce séjour à l’hôpital, je ne sais plus qui je suis, je ne me reconnais plus. […] Avant l’accident j’étais actif et battant, mais je ne suis plus très sûr de savoir ce que ça voulait dire » (France AVC. Archibald, 2007). L’ergothérapeute est un professionnel clé du retour à domicile, il fait le lien entre l’hospitalisation et la sortie par le biais notamment de la visite à domicile. Il a pour rôle 1 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) d’accompagner la personne dans la construction de son projet de sortie, afin qu’elle puisse rentrer chez elle dans de bonnes conditions. Il ne peut agir seul et pour que le retour à domicile soit un succès, il est nécessaire d’allier les objectifs de la personne et des professionnels. L’ensemble de ces réflexions amènent à se poser la problématique suivante: Comment la personne ayant eu un accident vasculaire cérébral peut-elle préparer son retour à domicile en ergothérapie? Les hypothèses proposées afin de répondre à cette question sont qu’une collaboration transdisciplinaire entre tous les acteurs permet une meilleure préparation du retour à domicile et l’utilisation d’activités signifiantes en ergothérapie peut permettre à la personne de se projeter et d’être impliquée dans son projet. Ce travail se composera tout d’abord, d’une étude de la littérature afin de définir le cadre théorique de cette recherche. Puis, seront exposés les aspects méthodologiques de l’enquête et les résultats obtenus. Enfin, dans une dernière partie une discussion sera réalisée, ainsi que la conclusion de ce travail. 2 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Partie théorique 1. La survenue de l’accident vasculaire cérébral 1.1. Définition Un accident vasculaire cérébral (AVC) survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique), le plus fréquent, ou un vaisseau sanguin rompu (AVC hémorragique). Cela entraîne la mort des cellules cérébrales de la région touchée (Zhang, Chapman, Plested, Jackson & Purroy, 2012). L’AVC est à différencier de l’accident ischémique transitoire qui apparaît lorsque l’apport sanguin s’arrête seulement quelques instants sans laisser de séquelle. Selon la définition de l’organisation mondiale de la santé (OMS), les symptômes de l’AVC dépendent de la zone touchée. Ils se manifestent par des atteintes sensori-motrices, des troubles cognitifs et des troubles neuro-visuels. Plus précisément, si l’AVC se situe dans l’hémisphère gauche du cerveau, le tableau symptomatique le plus fréquent est une hémiplégie de l’hémicorps droit, des troubles exécutifs et une aphasie. A l’opposé, s’il se trouve dans l’hémisphère droit, il peut en résulter une faiblesse ou une paralysie de l’hémicorps gauche, des troubles neuro-visuels caractérisés par une hémi négligence gauche, un déficit de la mémoire à court terme et une agnosie. Des troubles du comportement sont également possible dans ce cas. La gravité des séquelles et la récupération sont très variables d’une personne à une autre. Les facteurs de risque sont en partie ceux de toutes les maladies cardiovasculaires. Le plus important étant l’âge, le risque d’AVC double à chaque décennie après 55 ans. L’âge moyen de survenue d’un AVC est de 73 ans. Les autres facteurs de risque sont : l’hypertension artérielle, le diabète, le tabac, une mauvaise alimentation et la sédentarité (Béjot, Touzé, Jacquin, Giroud & Mas, 2009). Il y a 114 cas de premier AVC pour 100 000 personnes par an en France. Depuis les années 2000, la prévalence de l’AVC augmente car la population vieillit. La mortalité diminue du fait de l’amélioration de la qualité des soins et de la prise en charge de plus en 3 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) plus précoce des personnes. L’AVC est donc une priorité en termes de santé publique (Zhang et al., 2012). 1.2. Le parcours de soin de la personne Selon l’ARS, le parcours de soin de la personne est « la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à l’individu et à ses choix. Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social. » L’accident vasculaire est une pathologie qui nécessite à la fois une prise en charge dans l’urgence, car sa survenue est brutale, et un accompagnement à long terme du fait des séquelles persistantes. Une intervention globale est donc nécessaire (FerryLemonnier, 2009). Selon les personnes et les séquelles plus ou moins durables dues à l’AVC, le parcours de soin est différent, mais la détermination d’un parcours classique est possible. La personne commence son parcours par les unités neuro-vasculaires pour une prise en charge en urgence qui l’orientera ensuite selon ses besoins. S’en suivra, une hospitalisation dans un Service de Soin de suite et de Réadaptation (SSR) ou en Médecine Physique de Réadaptation (MPR) pour une rééducation précoce et intensive. Cela permettra de favoriser la plasticité cérébrale et d’avoir un suivi médical constant. Suivant les séquelles résiduelles, la personne pourra retourner à son domicile avec une possibilité d’Hospitalisation De Jour (HDJ), une Hospitalisation A Domicile (HAD), être suivie par des professionnels libéraux, ou intégrer un foyer de vie (Yelnik et al., 2011). Le parcours de soin de ces personnes nécessite l’intervention de multiples professionnels à chaque étape de son parcours. Mais il existe un manque de coordination entre tous ces acteurs. La prise en charge des personnes ayant eu un AVC doit être intégrée dans une approche « globale, resserrée, organisée et lisible » (Podeur, 2010). La phase posthospitalisation avec la prise en compte des séquelles physiques, psychologiques et cognitives des personnes, leur réinsertion sociale et professionnelle est encore peu traitée et mal connue. 4 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 1.3. Le retour à domicile 1.3.1. Le contexte L’essentiel de la récupération fonctionnelle se fait dans les 3 mois qui suivent l’AVC. Néanmoins, il faut avoir un recul d’un an pour connaître réellement l’impact de l’AVC sur la vie quotidienne de la personne (Jerome et al., 2008). Les conséquences de l’AVC ont un retentissement important sur les activités de la vie quotidienne de la personne : habillage, alimentation, hygiène personnelle, entretien de la maison, loisirs, travail… Selon les données recueillies par le registre de Dijon (cité par Béjot et al., 2009), près de 60% des personnes ayant survécu gardent des séquelles : 25% présentent un handicap « léger ou modéré » et 34% ne peuvent marcher sans assistance. Un accompagnement de la personne à long terme est nécessaire, couvrant les champs de la rééducation, réadaptation et réinsertion. Le retour à domicile représente le premier objectif que se fixe l’équipe soignante, celui des personnes ayant un AVC est la reprise de la marche. Les facteurs prédictifs du retour à domicile des personnes sont variables suivant la littérature. Certains sont communs à plusieurs auteurs (Daviet et al., 2006 ; Petrilli et al., 2002): Les facteurs liés à l’état antérieur du patient : l’âge et la polypathologie, le sexe, l’histoire du patient, les antécédents et l’autonomie avant l’AVC, la situation socio-familiale. Les variables liées à l’AVC : la nature et la gravité des symptômes tel que l’aphasie, l’hémiplégie, l’atteinte fonctionnelle initiale, l’absence de récupération de la marche, la présence d’un syndrome dépressif, l’incontinence urinaire, la présence de troubles cognitifs. Il est souvent évoqué la notion de situation complexe, pour la préparation du retour à domicile, engendrée par des situations familiales, des séquelles persistantes ou une orientation floue après l’hôpital. Dans ces cas-là, la personne a des difficultés pour se projeter dans le retour à domicile et à être actrice de son projet de sortie. Il faut un temps plus ou moins long pour que la personne puisse construire un projet de sortie selon son état physique et psychique (Cœur-Larreur, Malifarge, Lefèbvre, 2010). 5 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 1.3.2. Le projet de sortie Le projet de sortie est « un assemblage de moyens et une harmonisation de méthodes confrontés à la réalité, autour de la personne handicapée et de son projet de vie, tenant compte de trois axes : la personne handicapée ; le monde hospitalier ; l’entourage sanitaire et social » (ANAES, SOFMER, 2004). Il se construit en centre de rééducation, il permet de préparer et d’accompagner la personne au retour dans sa vie quotidienne, c’est une étape dans le projet de la personne (ANAES, SOFMER, 2004). La Caisse Régional d’Assurance Maladie (CRAM) Rhône-Alpes a mené une étude dans laquelle il est démontré que 79% des personnes formulent des projets ou des envies à la sortie de l’hôpital afin de se reconstruire. Cela peut se traduire par l’engagement dans différentes activités (culturelles, sportives, manuelles) et dans des relations sociales. Elles cherchent également à retrouver des habitudes de vie, soit en reprenant les mêmes qu’avant, nécessitant parfois des aménagements, soit en prenant de nouvelles habitudes. Cet aménagement du quotidien représente la première étape permettant la reconstruction de la personne et est nécessaire avant d’envisager une réinsertion professionnelle ou affective (CRAM, 2003). Une organisation de la sortie de la personne a été élaborée par l’ANAES. Il est préconisé de mettre en place une planification de la sortie dès le début de l’hospitalisation, d’anticiper les besoins de la personne et de son entourage. Le projet de sortie doit être régulièrement discuté en équipe, en partenariat avec la personne et son entourage. Il est important pour la personne de pouvoir organiser son retour à domicile et de l’anticiper (ANAES, SOFMER, 2004). Les personnes et leurs familles souhaitent davantage d’informations et une meilleure communication avec l’équipe soignante. L’information reçue leur paraît souvent insuffisante, peu claire et dispensée trop tardivement. En général, ils n’osent pas interroger les soignants, ou faire répéter les consignes, ils préfèrent avoir un référent au sein de l’équipe, qui soit leur interlocuteur privilégié (ANAES, 2002). 6 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 1.4. Les intervenants en centre de rééducation Dans le rapport des recommandations de l’ANAES, il semble nécessaire pour une meilleure prise en charge des AVC, d’avoir une approche globale en développant « une approche pluri-professionnelle » et d’augmenter les liens et les échanges entre les acteurs. Ainsi, il est préconisé d’avoir dans l’équipe des unités neuro-vasculaires, des médecins spécialisés en pathologie neuro-vasculaire, des infirmiers, des aides-soignants, du personnel de brancardage, des masseurs-kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des assistants de service social et des psychologues (cliniciens et spécialisés en neuropsychologie). L’importance de l’action de chaque professionnel varie en fonction des besoins de la personne en rééducation. La nécessité de l’intervention des différents paramédicaux n’est pas bien définie du fait de la difficulté méthodologique pour évaluer les bénéfices de chaque filière. C’est donc « l’ensemble des membres de l’équipe pluridisciplinaire qui permet une meilleure prise en charge ». Il est nécessaire que cette équipe établisse une communication efficace car « le succès de la rééducation requiert aussi une coordination, une coopération et une continuité de soins entre les différents professionnels » (ANAES, 2002). Une approche multidisciplinaire dans la réadaptation de la personne avec des professionnels de la réadaptation (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste) et du social (assistant social) est nécessaire pour mener à bien le projet de sortie de la personne et diminuer la durée du séjour à l’hôpital. « La préparation du retour à domicile est un travail commun avec tous les intervenants hospitaliers, le patient et sa famille » (Steultjens et al., 2003). 2. Ergothérapie et activité « L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement » (ANFE, 2013). L’ergothérapeute prend en compte la personne dans sa globalité en faisant le lien entre la personne, ses activités et son environnement. Il s’intéresse particulièrement aux activités qui sont importantes pour elle. Il permet de faciliter 7 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) l’occupation quelles que soient ses capacités. L’ergothérapeute intervient au niveau de la rééducation, réadaptation et réinsertion des personnes en situation de handicap. L’ergothérapeute est compétent dans le rétablissement des personnes ayant été victime d’un AVC. L’évaluation de celles-ci, grâce à un ensemble de bilans, permet de poser un diagnostic et de déterminer des objectifs avec la personne et sa famille (ANFE, 2012). 2.1. La réadaptation 2.1.1. Définition Selon l’OMS, la réadaptation est « un processus visant à atteindre et à maintenir un niveau fonctionnel physique, sensoriel, intellectuel, psychologique et social optimal. » La réadaptation fournit aux personnes en situation de handicap les outils dont elles ont besoin pour accéder à l’indépendance et à l’autonomie dans leur lieu de vie. Cela désigne une vaste gamme d’activités dont les soins médicaux de réadaptation : la thérapie physique, l’aide psychologique, l’orthophonie, l’ergothérapie et les services de soutien professionnel. 2.1.2. La réadaptation en ergothérapie L’ergothérapeute en réadaptation s’intéresse aux activités de la personne, réalisées dans son environnement : les déplacements, l’environnement architectural, l’environnement humain et les habitudes de vie. « Afin de favoriser la participation de la personne dans son milieu de vie, l'ergothérapeute conçoit les milieux de vie, de manière à respecter votre sécurité, l'accessibilité et l'adaptation à vos besoins. Il préconise les aides techniques et les assistances technologiques, les aides humaines, les aides animalières et les modifications matérielles. » (ANFE, 2013). Il se renseigne sur les besoins de la personne et de sa famille pour préparer le retour à domicile. « Les ergothérapeutes aident les personnes ayant eu un accident vasculaire cérébral à gérer leur retour à domicile, dans tous les domaines de la vie quotidienne » (Legg et al., 2007). L’ergothérapeute utilise des mises en situation de la vie quotidienne à l’hôpital et à l’extérieur. Il réalise des visites à domicile afin d’observer la personne et la mettre en situation dans son cadre de vie, puis il établit avec elle les aménagements possibles. « Les expertises à domicile sont une pratique courante des ergothérapeutes. » (ANFE, 2012). La visite à 8 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) domicile permet de réajuster les objectifs de soin afin qu’il y ait une correspondance entre les objectifs de vie de la personne et la rééducation-réadaptation. « Le succès d'un programme de réadaptation dépend de la motivation du patient, cette dernière est sous-tendue par la concordance entre les objectifs de vie du patient et les objectifs fixés dans le processus de réadaptation » (Kristensen, Persson, Nygren, Boll & Matzen, 2011). 2.2. L’activité 2.2.1. Définitions 2.2.1.1. Activité et occupation La difficulté à différencier ces deux termes vient du fait qu’ils n’ont pas la même signification en anglais et en français et qu’ils sont utilisés l’un pour l’autre en permanence. Le terme « occupation » a plusieurs sens en français : le sens commun de l’occupation se réfère plutôt à un passe-temps à caractère récréatif (ce qui est plutôt péjoratif pour l’ergothérapie). En anglais, il a le même sens mais avec une notion de travail en plus. Il est également plus utilisé dans le langage courant. Ce terme est réellement le fondement de l’ergothérapie car le métier est « occupational therapist ». Dans les pays francophones, on utilise plus souvent le terme « activité » car il est mieux compris par les autres professionnels et les personnes. « L’occupation est un groupe d’activités, culturellement dénommées, qui a une valeur personnelle et socioculturelle et qui est le support de la participation à la société. Le terme recouvre toutes les activités humaines signifiantes et significatives pour la personne » (Meyer, 2013). L’activité est « une capacité à réaliser une performance qui trouve sa source dans les fonctions physiques et mentales de la personne et qui la caractérisent puisqu’elle renvoie à sa volonté ou à ses habitudes. » Certains auteurs définissent l’activité comme étant une sous partie de l’occupation. Ainsi, plusieurs activités forment une occupation. Toutefois, la définition est également peu claire car il y a des amalgames entre le tout et la partie (Meyer, 2013). On peut aussi faire la distinction entre l’occupation qui est individuelle et spécifique (la propre façon de s’habiller pour la personne) de l’activité qui est abstraite et culturellement définie (s’habiller). L’activité met la personne en relation avec la société, l’environnement 9 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) humain, cela place la personne dans des rôles spécifiques (Meyer, 2013). 2.2.1.2. Les activités signifiantes et significatives Comme le terme occupation est difficilement utilisable en France et celui d’activité plutôt péjoratif pour la définition de l’ergothérapie, les ergothérapeutes utilisent les termes d’activité signifiante et significative. L’activité est signifiante lorsqu’elle a de de l’importance pour la personne, qu’elle est en lien avec ses intérêts et ses préférences. L’activité significative quant à elle, a du sens pour les autres ou pour la thérapie. C’est l’activité qui a un but, elle sert à se nourrir, à avoir un statut social, etc… Elle organise la vie de tous les jours. Les activités significatives peuvent donc servir la rééducation mais avec une absence de sens et de relation avec la vie de la personne (Morel-Bracq, 2009). Les personnes abandonnent rapidement les activités qui n’ont pas de sens pour elles. C’est pourquoi il est important que la thérapie en ergothérapie s’applique à utiliser des activités signifiantes. En outre, la personne sera plus impliquée et verra les buts de sa thérapie. Les thérapeutes pourraient penser que la notion de signifiance est universelle et que toutes les activités ont la même importance pour chaque personne, ce qui est dommageable car le sens de l’activité est propre à chacun selon sa culture et son environnement. Il est donc nécessaire d’avoir une approche centrée sur la personne. « Ce qui engage un usager ne va pas forcément en motiver un autre » (Meyer, 2013). L’activité arrête le processus de paralysie et d’attente qu’entraîne l’AVC et l’hospitalisation, elle réhabilite la personne dans l’action. Les activités signifiantes permettent à la personne de se revaloriser, d’augmenter l’estime de soi et de se projeter dans le futur. Elles lui permettent donc de se projeter dans son retour à domicile et d’être actrice de son projet de sortie. L’activité signifiante permet de « favoriser les liens de soi à soi, permettant de se reconnaître, de retrouver confiance en soi, en ses capacités, pour ensuite renouer avec les autres et son environnement » (Cœur-Larreur et al., 2010). En effet, la remise en activité permet à la personne d’appréhender ses nouvelles capacités mais aussi de les stimuler. Ainsi, « la promotion de l’activité permet le maintien de la santé et contribue à redonner un sentiment de contrôle sur sa vie.» (Morel-Bracq, 2009). 10 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Afin de déterminer les activités signifiantes pour la personne ayant fait un AVC, et en faire le cœur de la pratique de l’ergothérapeute en centre de rééducation, il semble important d’utiliser des modèles conceptuels pour construire la pratique. 2.3. La pratique centrée sur le client En France, les ergothérapeutes fonctionnent souvent implicitement avec des modèles conceptuels. L’utilisation de modèle permet d’harmoniser les pratiques, de rendre l’intervention en ergothérapie plus claire pour les thérapeutes qui l’utilisent et les autres professionnels, de justifier la pratique et d’organiser les données pour répondre aux besoins de la personne. Les modèles permettent de donner « un cadre d’intervention structuré et argumenté, ainsi que des outils d’évaluation structurés. Le cadre conceptuel sert de base pour construire de la connaissance, décrire des phénomènes, décider, agir et interpréter des événements » (Meyer, 2013, p.30). La pratique centrée sur le client, est une « approche fondée sur la collaboration et le partenariat, utilisée pour promouvoir l’occupation auprès de clients » (ACE, 2002, cité par Meyer, 2013, p.17). Cette démarche permet de personnaliser l’accompagnement de la personne. Celle-ci est experte de ses propres occupations et elle est un partenaire actif au sein du processus de soin en ergothérapie. L’utilisation de la pratique centrée sur le client avec la détermination des problèmes de performances occupationnelles permet aux personnes d’être plus impliquées dans la thérapie et par la suite d’être plus indépendantes dans leurs activités (Meyer, 2013). Le taux de handicap de la personne peut être une limitation à l’utilisation d’une pratique centrée sur le client. En effet, une faible prise de conscience de ses difficultés, des problèmes de communication, ou d'autres dysfonctionnements cognitifs peuvent entraver cette démarche. On peut dans ce cas-là prendre appui sur les proches de la personne. De plus, dans la pratique, les ergothérapeutes sont influencés par le discours biomédical en particulier dans la réadaptation des personnes hospitalisées, ce qui semble être un frein pour beaucoup d’ergothérapeutes (Kristensen et al., 2011). Certains modèles utilisés en ergothérapie ont une approche centrée sur la personne. Le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) décrit par Kielhofner, peut être utilisé dans toute 11 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) thérapie à partir du moment où on s’intéresse aux activités de la personne et à son processus de changement. Mais la traduction des termes est difficile en français (occupation, la volition, l’habituation, les capacités de rendement). De nombreux outils d’évaluation ont été élaborés à partir de ce modèle. Cependant, il est difficile de se les approprier et ils nécessitent une formation spécifique. Le MOH définit la situation de la personne par de nombreuses composantes, il est donc utilisé pour des situations complexes (Morel-Bracq, 2009). Le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel (MCRO) a été élaboré par l’association canadienne des ergothérapeutes en 1991. Les ergothérapeutes français ont pu s’approprier ce modèle car il a été publié en anglais et en français. A partir de celui-ci, a été développé un outil simple d’utilisation, la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel. Ainsi, les ergothérapeutes qui veulent utiliser un modèle centré sur le client peuvent facilement utiliser ce modèle (Morel-Bracq, 2009). 2.4. Le modèle canadien du rendement occupationnel Le concept de base du MCRO est que « la vie de toute personne est fondée sur l’occupation, le rendement occupationnel et la participation. » (Morel-Bracq, 2009, p.79). La personne définit les activités qui ont de l’importance pour elle, ce qui permet de fixer les objectifs pour la thérapie. C’est une pratique centrée sur le client qui prend en compte la subjectivité de la personne, ses désirs et ses besoins propres. Le rendement occupationnel est « le choix, l’organisation et la réalisation d’occupations en interaction avec l’environnement » (Meyer, 2013, p.16). Dans ce modèle, la situation de la personne est définit par 3 composantes interdépendantes : La personne, avec des dimensions spirituelles, affectives, et cognitives Ses occupations, différenciées en 3 catégories : productivités, loisirs et soins personnels Son environnement : culturel, social, institutionnel et physique. 2.4.1. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel L’utilisation du MCRO commence par une évaluation du rendement occupationnel avec l’utilisation de la mesure canadienne du rendement occupationnel. La personne 12 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) détermine l’importance qu’a pour elle les différentes activités de sa vie quotidienne. Trois catégories d’activités sont détaillées en activités concrètes afin d’aider la personne dans sa réflexion: - Les soins personnels : les soins personnels au sens stricte (habillage, bain, alimentation, hygiène), la mobilité fonctionnelle (transferts à l’intérieur, à l’extérieur), la vie communautaire (transports, courses, finances) - La productivité : travail rémunéré ou non rémunéré (trouver ou garder un emploi, bénévolat), gestion domestique (ménage, lessive, préparation des repas), jeu ou travail scolaire (habiletés de jeu, devoirs scolaires) - Les loisirs : loisirs tranquilles (passe-temps, artisanat, lecture), loisirs actifs (sports, sorties, voyages), socialisation (visites, appels téléphoniques, soirées, correspondances) Le thérapeute aide la personne en lui proposant de faire le programme de sa journée type pour l’aider à trouver ses activités quotidiennes. Elle détermine ensuite son rendement et sa satisfaction dans ses activités, puis les 5 activités les plus importantes pour la personne sont gardées afin de déterminer les objectifs en ergothérapie (Morel-Bracq, 2009). Ainsi, la définition des activités signifiantes en ergothérapie avec la MCRO, permet à la personne de s’impliquer dans la planification de son traitement de soin et dans la préparation de son retour à domicile. En effet, au moment de l’évaluation, la personne cible les difficultés les plus importantes pour elle. L’équipe peut alors établir un projet de soin en fonction de cette évaluation (Faure, Martinen & Maury, 2013). La mise en place d’une collaboration entre les différents professionnels permet de rendre l’intervention cohérente. 3. La collaboration entre les différents acteurs La collaboration a été abordée par de nombreuses disciplines et dans de nombreux domaines différents (santé, éducation, économie…). Les définitions sont variées d’un auteur à un autre et suivant les disciplines. Nous nous attarderons ici sur les définitions de la collaboration appliquée au champ de la santé (Ndiaye, St-Onge, 2013). « La collaboration interprofessionnelle en soins de santé consiste à fournir des services de santé complets aux patients par l’entremise de divers soignants qui collaborent afin de dispenser des soins de qualité » (Comité de la mise en œuvre stratégique de la collaboration interprofessionnelle en 13 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) soin de santé, 2010). 3.1. Définitions 3.1.1. La pluridisciplinarité La pluridisciplinarité est le fait que plusieurs professionnels prennent en compte la même personne. La problématique de la personne relève d’un ensemble de professionnels. Il y a peu d’échanges entre eux et chacun définit ses objectifs. Des synthèses sont organisées afin de savoir ce que les autres font mais sans chercher à harmoniser les soins de la personne (Alexandre, Lefévère, Palu & Vauvillé.B, 2010). « Il s'agit davantage d'une coexistence de plusieurs disciplines » (Fougeyrollas, Lavoie, 1998). 3.1.2. L’interdisciplinarité Plusieurs auteurs s’accordent à dire que l’interdisciplinarité apparaît lorsque la discipline ne suffit pas pour résoudre la problématique (Daydé, 2012 ; Dufour, 2004). Lorsque la problématique devient complexe, il est nécessaire d’assembler les connaissances des différentes disciplines pour pouvoir cibler le projet et déterminer toutes les facettes de cette problématique. Il y a une « construction et organisation des savoirs et du réel pour aborder un objectif précis, résoudre un ou une famille de problèmes » (Formarier, 2004). Néanmoins le but final de l’interdisciplinarité reste de servir la discipline. Les échanges se font dans le but de potentialiser l’action de chaque discipline (Prévost & Bougie, 2008). 3.1.3. Vers une approche transdisciplinaire Transdisciplinaire, c’est ce qui « dépasse les cloisonnements entre les disciplines» (Larousse, 2013). Plusieurs auteurs abordent la transdisciplinarité comme un nouveau savoir qui est construit dans un contexte particulier avec la collaboration des professionnels, du la personne et de son entourage. Chaque acteur met au service des autres ses compétences et ses connaissances pour qu’il y ait une interaction entre les savoirs (Alexandre et al, 2010 ; Boisvert & Vincent, 2002). « Les professionnels acceptent l’idée d’interchangeabilité, 14 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) modifient l’organisation, se centrent sur le projet de vie, sur les particularités de la personne porteuse de son handicap, de son contexte de vie et de son environnement relationnel. » (Belio, 2008, cité par Alexandre et al, 2010). Elle « partage, mélange et transcende les compétences de manière exponentielle » (Alexandre et al., 2010). Si on fait un parallèle avec la définition de la pratique centrée sur le client, on peut dire que la transdisciplinarité est une forme d’approche centrée sur le client. Toute l’équipe adhère au projet y compris la personne et son entourage. Il est important de noter que toutes ces approches, pluri, inter et transdisciplinaires ne se font pas aux détriments des unes par rapport aux autres, elles sont complémentaires et les équipes naviguent sans cesse entre les trois (Nicolescu, 1996). La littérature sur la transdisciplinarité est assez hétérogène et il est complexe d’en poser la définition exacte. Néanmoins, par rapport aux autres formes de collaboration, elle nécessite une approche centrée sur la personne. La littérature traite de façon plus importante la notion de l’interdisciplinarité. Dans le paragraphe suivant, ce terme sera étendu à la définition de la transdisciplinarité. 3.2. Intérêts d’une approche transdisciplinaire « La collaboration interprofessionnelle est une façon efficace, efficiente et satisfaisante pour répondre aux besoins des patients mais aussi des professionnels de la santé » (Bilodeau et al., 2010). 3.2.1. Pour la personne ayant eu un AVC L’intérêt du travail en équipe est de permettre une meilleure réalisation des soins pour la personne, car il y a une réelle coordination ce qui permet d’augmenter les bénéfices de chaque rééducation. Cela permet « le bien-être du client, le développement de ces capacités et la compensation de ses limites » (Fougeyrollas et al., 1998). La transdisciplinarité est une approche centrée sur la personne, cette dernière fait partie intégrante de l’équipe. La prise de décision est laissée à la personne en toute connaissance de cause. « Les réunions interdisciplinaires permettent d’entendre les écarts entre ce qui est parfois dit par les patients ou par leurs proches, elles permettent de croiser les 15 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) regards et devraient donner la parole en priorité au malade » (Daydé, 2012). On retrouve dans la littérature un besoin des familles et de la personne qui se sentent démunies face aux difficultés qu’elles rencontrent au quotidien après l’hospitalisation. Elles évoquent un manque de lien entre l’hôpital et le retour à domicile. Les impliquer dans une approche transdisciplinaire dès le début de l’hospitalisation pourra les préparer au mieux pour la suite (ANAES, SOFMER, 2004). 3.2.2. Pour les professionnels Une approche transdisciplinaire permet de mieux définir les différences et les points communs de chaque discipline, et de mieux appréhender les frontières entre les professions. Cela permet également de mieux orienter la personne vers d’autres professionnels qu’elle pourrait consulter (Guitard, Frontoni, Michel & Laborde, 2011). L’objectif n’étant pas de faire comme l’autre, mais de savoir ce que l’autre fait, pour permettre un accompagnement de la personne plus global. Cela permet de potentialiser les savoirs, le savoir est partagé et une décision peut être prise par tous (Guitard et al., 2011). La transdisciplinarité se construit autour d’un projet transdisciplinaire qui nécessite : L’organisation des savoirs. C’est-à-dire la confrontation et l’articulation des approches de toutes les disciplines et professions autour du socle conceptuel. 3.3. L’organisation du travail, elle se concrétise par le travail en équipe. Les difficultés de mise en œuvre de la transdisciplinarité La principale difficulté de la collaboration est sa mise en œuvre. En effet, les professionnels peuvent penser réaliser de la transdisciplinarité sans que cela soit la réalité de la pratique. « Le risque est de poser le concept mais que celui-ci soit vide de sens et de réalité » (Nicolescu, 1996). Cette approche repose sur un équilibre précaire, car on demande à des personnes, des personnalités, de collaborer ensemble. Des tensions entre les personnes de l’équipe peuvent exister à cause de différences de caractère mais il faut arriver à surmonter cela pour mettre les connaissances de chaque professionnel au profit du projet de la personne. « Cette notion est 16 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) souvent empreinte d’une connotation affective basée sur la recherche d’une harmonie entre les personnes, alors qu’elle doit être fondée sur l’optimisation de l’organisation pour la rendre la plus efficiente possible » (Formarier, 2004). De plus, les professionnels ne sont pas ou peu formés à la mise en place d’une collaboration entre les professionnels. En effet, il a été montré que réaliser cette apprentissage dès les études permet aux futurs professionnels de la santé de mieux connaître le rôle de chacun et les compétences nécessaires pour mettre en place des liens interpersonnels afin d’assurer une bonne communication (Barwell, Arnold & Berry, 2013). Les limites de la transdisciplinarité ont été décrites par plusieurs auteurs (Formarier, 2004 ; Ndiaye et al., 2013 ; Nicolescu, 1996), on peut les classer en 3 catégories : Personnels : les attitudes, le temps, la motivation et la situation sociale des acteurs. Institutionnels : les rythmes, les enjeux de pouvoir, les préoccupations hiérarchiques internes, les difficultés de communication transversale. Cela peut entraîner deux sortes de dérives : la réalisation d’une simple collaboration professionnelle par manque de connaissances de la démarche ou de l’interdisciplinarité permanente qui engendre une confusion dans les fonctions. Professionnels : les limites du langage professionnel, l’histoire de la médecine qui cloisonne et qui nécessite de se spécialiser pour avoir un savoir plus pointu et les problèmes de frontières entre les métiers. Le débat peut alors rapidement dériver sur qui fait quoi et la remise en cause de compétences plutôt que sur le socle référentiel commun. La transdisciplinarité parait être indispensable pour l’accompagnement des personnes ayant eu un AVC afin d’élaborer leur retour à domicile mais la problématique reste la mise en place de celle-ci. 17 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 3.4. Une mise en œuvre possible : le Plan d’Intervention Individualisé Interdisciplinaire 3.4.1. Définition Le Plan d’Intervention Individualisé Interdisciplinaire (PIII) est « un processus individualisé de planification et de communication qui permet à la personne et à sa famille d’exprimer leurs besoins et leur projet de réadaptation et de déterminer, avec les intervenants, des priorités, des objectifs, des moyens d’action et des échéanciers, en vue d’atteindre les résultats de participation sociale optimale visée » (Valade et al, 2004). Au niveau conceptuel le PIII a été pensé à partir du Processus de Production du Handicap (décrit par Patrick Fougeyrollas). En pratique certains établissements s’appuient sur la Classification International du Handicap (décrite par l’OMS). Cela permet d’utiliser un langage commun pour tous les professionnels et d’avoir une vision globale de la personne. 3.4.2. Intérêts Cet outil a l’avantage de prendre en compte les avis de chacun et d’en faire une synthèse. L’élaboration du PIII se veut être un moyen dynamique et interactif pour soutenir le processus d’apprentissage et d’appropriation du client et de sa famille. En théorie, il permet de laisser une place à la personne dans l’élaboration de son projet et de son hospitalisation. Néanmoins, les personnes n’ont pas l’habitude d’être acteurs ; il faut donc les aider à tenir ce rôle (Jamet & Herniotte, 2005). Il a pour fonction de personnaliser les prestations et d’adapter les modalités d’intervention, d’expliciter le cadre de référence dans lequel l’intervention prend place et de structurer les interventions prévues pour pouvoir déterminer de quelle manière l’intervention va se dérouler. Il a aussi pour but de déterminer la place de chaque intervenant et son rôle, en « maintenant une cohérence des actions entre les professionnels, l’usager et la famille » (Petitpierre, 2010). Dans la proposition du PIII, on trouve la notion de professionnel référent, il sera l’interlocuteur privilégié de la personne et de son entourage et permet de faire le lien avec les autres professionnels. La mise en place d’un professionnel référent est intéressante car la 18 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) personne et son entourage se sentent souvent perdus au milieu de toutes ces prises en charge et ne savent pas à qui s’adresser (ANAES, 2002). 3.4.3. Les limites Il est encore difficile d’impliquer la personne et son entourage. Le PIII tend à favoriser l’utilisation d’un modèle participatif pour la personne. Les professionnels invitent la personne et son entourage à s’exprimer sur leurs attentes, leurs projets de réadaptation mais il n’y a pas un réel dialogue mis en place entre les différents acteurs. Cela laisse en suspens beaucoup de questions pour lesquelles l’utilisation seule du PIII n’a pas pu répondre. La personne est plutôt consultée que réellement active (Petitpierre, 2010). Le PIII peut paraître intéressant dans la théorie. Il tente de mettre en place une collaboration interdisciplinaire voir transdisciplinaire. Mais chaque service l’a adapté selon ses ressources. Dans l’état actuel de la pratique, certains éléments théoriques du PIII ne sont pas appliqués. Cette recherche théorique a permis d’avancer des éléments de réponse quant au questionnement suivant : comment la personne ayant eu un AVC peut-elle préparer son retour à domicile en ergothérapie? Il semble que la mise en place d’une collaboration transdisciplinaire permette une meilleure définition de la problématique de la personne et ainsi de mieux préparer le retour à domicile. De plus, la définition d’activités signifiantes en ergothérapie peut permettre à la personne d’être actrice et de se projeter dans son retour à domicile. Il est maintenant nécessaire de vérifier ces hypothèses et de les confronter à la pratique des ergothérapeutes et au vécu de personnes ayant eu un AVC. 19 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Méthodologie 1. Les objectifs de l’étude Ce travail traite de la préparation du retour à domicile des personnes ayant eu un AVC. Il cherche à identifier comment la personne peut préparer ce projet en ergothérapie. Après avoir fait un recensement de la littérature sur le sujet, plusieurs hypothèses ont été émises : Une collaboration transdisciplinaire entre tous les acteurs (professionnels et personne hospitalisée) permet une meilleure préparation du retour à domicile. L’implication et la projection de la personne dans son retour à domicile peut se faire par l’utilisation d’activités signifiantes en ergothérapie. Une enquête a été mise en place afin d’apporter des éléments de réponse. La question étant de savoir si ces hypothèses influencent la préparation du retour à domicile et une confrontation à la pratique des ergothérapeutes semble pertinente. 2. Population ciblée et lieu d’investigation Pour remplir ces objectifs, l’enquête est menée auprès d’ergothérapeutes travaillant en centre de rééducation avec des personnes ayant fait un AVC. Sont exclus de l’étude les ergothérapeutes travaillant dans des structures de réadaptation (SAMSAH, SAVS, etc…) car le sujet s’intéresse à la préparation du retour à domicile lorsque la personne est encore en centre de rééducation. Des personnes ayant fait un AVC feront également partie de cette étude. Le critère d’inclusion de ces dernières est qu’elles soient rentrées à domicile. Les personnes étant en institution (maison de retraite, FAM,…) ou encore en centre de rééducation, ne sont pas incluses dans l’enquête, l’objectif étant de recueillir leur expérience concernant la préparation du retour à domicile, leur prise de recul étant intéressante. 3. Choix du mode d’enquête : le questionnaire Le questionnaire a été choisi pour réaliser cette enquête car « il permet de dresser un inventaire de l’opinion sur l’hypothèse des personnes interrogées. » (Moscovici & Buschini, 20 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 2003). De plus, il est possible d’avoir un anonymat complet des personnes qui répondent à l’enquête, les personnes sont ainsi plus libres de répondre aux questions. Le questionnaire permet de toucher une plus large population notamment au niveau géographique. L’analyse des résultats peut s’effectuer sur un plus grand échantillon, ce qui permettra d’avoir un échantillon plus représentatif de la population ciblée. Le questionnaire est informatisé pour les ergothérapeutes et informatisé ou en format papier pour les personnes en fonction de leurs possibilités. La personne ne peut pas demander de complément d’information, si la question n’est pas comprise. Pour éviter cela une attention a été portée à la formulation des questions. Des tests ont été réalisés afin de finaliser le questionnaire. Deux personnes l’ont testé et fait des retours sur la compréhension des questions et la durée du questionnaire. 2 questionnaires (annexes B et C) ont été réalisés, un pour chaque population ciblée. Ces questionnaires sont divisés en 4 parties s’inspirant de la partie théorique. La première partie porte sur des questions générales afin de mieux connaître les caractéristiques des échantillons. La deuxième partie concerne la préparation du retour à domicile. La troisième partie traite de l’utilisation d’activité signifiante en ergothérapie et la dernière de la collaboration entre les professionnels et la personne. 4. Déroulement de l’investigation et éléments éthiques Les ergothérapeutes ont été contactés par mail à la suite de la lecture de leur article et grâce à une liste des terrains de stage donnée par l’IFE. 29 centres de rééducation prenant en charge notamment des personnes avec AVC ont été contactés, soit une estimation de 122 ergothérapeutes potentiels. Deux relances à 15 jours d’intervalles ont été effectuées afin d’optimiser le nombre de réponses. Les autres personnes ciblées (de retour à domicile après un AVC), ont été contactées par le biais d’un réseau de connaissances. Les questionnaires ont été remplis de façon anonyme et aucune des personnes interrogées n’est connue de l’auteur. Au début des questionnaires, se trouve une introduction permettant d’informer la personne du sujet et des détails éthiques de l’étude. Une case de consentement doit obligatoirement être cochée avant de pouvoir commencer le questionnaire. Il est proposé aux 21 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) personnes voulant connaître les résultats de l’étude de laisser leurs coordonnées. 5. Analyse des données Dans un premier temps les réponses aux questions fermées ont été répertoriées dans un tableau Excel© (Annexes I et J), puis ont été analysées afin de pouvoir en ressortir des fréquences, des pourcentages, des majorités ou des disparités Les réponses aux questions ouvertes ont été traitées dans des grilles d’analyse (Annexes F et H) afin de regrouper par thème les idées pour faire apparaître les éléments importants et la fréquence d’occurrence des thèmes abordés. Les réponses des personnes ayant eu un AVC et des ergothérapeutes ont été traitées séparément dans un premier temps, puis comparées par la suite. 6. Limites et difficultés rencontrées Afin d’avoir un plus grand échantillon, plusieurs relances ont dû être effectuées. L’accès à des personnes ayant eu un AVC via des services qui les suivent à domicile a été refusé, à cause du temps que cela demande aux professionnels et l’obtention d’autorisations. L’inconvénient du questionnaire auto-administré est le biais d’auto-sélection. En effet, ceux qui prennent le temps de répondre sont déjà sensibilisés à la question, voire sont en recherche de nouvelle façon de faire (Moscovici et al., 2003). 22 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Analyse des résultats 1. Présentation des participants 1.1. Les ergothérapeutes 18 ergothérapeutes ont répondu au questionnaire en ligne. 1 personne a une expérience professionnelle en France et au Canada, 1 autre travaille au Canada et 16 travaillent en France. Les années d’expérience en centre de rééducation des ergothérapeutes correspondent majoritairement à leur année de diplôme. Leur expérience en centre de rééducation varie entre 34 ans et 4 mois. 8 sur 18 répondants ont une expérience de plus de 10 ans, 6 entre 5 et 9 ans et 4 ont une expérience de moins de 5 ans, dont 2 de moins de 1 an. Les ergothérapeutes interrogés travaillent dans différentes structures qui interviennent plus ou moins précocement dans la prise en charge des persones ayant eu un AVC. 3 ergothérapeutes travaillent dans deux structures différentes. Ainsi nous recensons : 14 ergothérapeutes en SSR (Soins de Suite et de Réadaptation), 3 en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation), 1 en CRRF (Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelle), 1 en HDJ (Hôpital De Jour), 1 en USCL (Unité de Soins aux Cérébro-Lésés), et 1 en UNV (Unité Neuro Vasculaire). 1.2. Les personnes ayant fait un AVC 9 personnes ayant eu un AVC, vivant actuellement à domicile, ont répondu au questionnaire. 3 personnes ont réalisées leur AVC entre 40 et 50 ans, 4 entre 50 et 60 ans et 2 entre 70 et 80 ans. Le temps qu’elles ont passé en centre de rééducation varie de 2 mois à 1 an ¾. Une personne ne sait pas répondre à cette question. Outre les rendez-vous médicaux, 3 personnes ont un suivi en Service d’Accompagnement Médico-Sociale pour Adulte Handicapé (SAMSAH) et 4 sont suivies par un ou plusieurs paramédicaux (kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapie). Afin de mieux connaître l’échantillon de cette population un tableau récapitulatif des données a été réalisé (Annexe A). 23 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 2. La préparation du retour à domicile Figure 1. Comment avez-vous préparez votre retour à domicile? pas du tout beaucoup Un peu 1/9 2/9 1/9 moyennement 5/9 Les personnes ont majoritairement cité l’ergothérapeute comme étant le professionnel avec lequel ils ont le plus préparé leur retour à domicile, puis le médecin et l’assistante sociale et dans une moindre mesure l’infirmière. Une personne évoque que le projet du retour à domicile a été fait avec son père (P9). Elles ont également cité les autres professionnels par lesquels elles ont été suivies : le kinésithérapeute, le psychologue, le neuropsychologue et l’orthophoniste. 2.1. Les moyens mis en place Concernant le moment le plus adapté pour commencer la préparation du retour à domicile, 9 ergothérapeutes sur 18 évoquent qu’il est difficile de généraliser. Cela dépend des progrès de la personne et de son niveau de handicap, ainsi que de son désir et celle de sa famille, « dès que la personne a atteint un niveau d'autonomie suffisant » (E8). C’est pourquoi 6 sur 18 ergothérapeutes ont rapporté que la décision se prend d’abord en lien avec tous les professionnels, afin d’évaluer les capacités de la personne à rentrer chez elle. Il est notamment cité le médecin et l’assistante sociale, ce qui correspond aux réponses données par les personnes. En outre, 13 ergothérapeutes évoquent qu’il faut y penser le plus tôt possible, dès le début de l’intervention. 5 répondants précisent qu’ils le font dès l’arrivée de la personne au centre, via l’évaluation fonctionnelle et un questionnement sur les habitudes de vie et l’environnement de la personne. 1 ergothérapeute prépare le retour à domicile 15 jours avant la sortie de la personne. 24 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Nombre de répondants /18 Figure 2. Les moyens mis en œuvre par les ergothérapeutes dans la préparation du retour à domicile 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 MES (mise en MES à domicile MES extérieur situation) en ergothérapie Visite à domicile Implication de congé l'entourage thérapeutique Concernant les moyens mis en place lors de la préparation du retour à domicile, 7 sur 18 répondants ont coché la totalité des items. Outre les propositions présentées, certains ergothérapeutes ont apporté d’autres moyens utilisés : 5 ergothérapeutes sur 18 ont cité l’importance du travail en équipe, avec la réalisation de synthèses pluridisciplinaires en présence de la personne et de sa famille. 2 ergothérapeutes ont précisé la nécessité d’avoir une réflexion précoce sur le besoin en orientation (SAMSAH, SAVS, CLIC...) avec l'équipe et avec la personne afin d’établir un lien avec les ressources extérieures à l’hôpital. La collaboration avec les revendeurs médicaux a également été citée. 2.2. Satisfaction de la préparation du retour à domicile 2.2.1. Les ergothérapeutes La majorité des ergothérapeutes (13/18) sont satisfaits de la préparation du retour à domicile qu’ils proposent. 2 ergothérapeutes sont peu satisfaits et 3 sont très satisfaits. La visite à domicile est un moyen très pertinent pour évaluer les possibilités de la personne à rentrer chez elle. Elle permet « de préparer de façon optimale le retour à domicile du patient en évaluant les aides techniques et le matériel ainsi que les aides humaines » (E2). Une bonne préparation du retour à domicile passe également par une collaboration avec les autres professionnels, la famille, la personne mais aussi les structures en aval de l’hospitalisation permettent de construire un projet proche des souhaits de la personne. « Le projet du patient est toujours pris en compte, (…) nous impliquons l'entourage s'il est présent, 25 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) (…) nous laissons le temps au patient de cheminer son projet de vie » (E14). Le lien avec les structures en aval de l’hospitalisation permet d’avoir un retour sur les aménagements qui ont été mis en place et de savoir ce qui a fonctionné ou non. Dans les caractères d’insatisfaction, il est évoqué l’impossibilité de contrôler tous les paramètres. Notamment, au niveau des contraintes institutionnelles : manque de temps, peu de visites à domicile possible, la réduction du temps de séjour et le manque de retour sur les aménagements mis en place une fois la personne sortie de l’hôpital. Mais aussi les limites dues à l’intervention de l’ergothérapeute qui n’a pas de contrôle sur le niveau de handicap de la personne (son autonomie et son indépendance). 2.2.2. Les personnes victimes d’AVC 2 personnes sur 9 sont très satisfaites de l’accompagnement qui leur a été procuré pour le retour à domicile. 3 personnes sont satisfaites tandis que 3 autres se sentent peu satisfaites et 1 insatisfaite. Les personnes auraient souhaité plus d’implication de la part des professionnels en s’adaptant à leur projet (budget, souhaits). Un accompagnement plus global et dans différents domaines, aurait été nécessaire, notamment au niveau social. Certains auraient aimé une aide à plus long terme et un accompagnement pour pouvoir gérer l’impact dans la vie quotidienne que l’AVC entraîne. « […] Plus d'indications sur les soucis que j'allais pouvoir rencontrer au quotidien, et auxquels je ne m'attendais pas forcément » (P4), « En arrivant dans mon appart je ne voyais plus personne » (P7). 2.3. Rôle de la personne dans le retour à domicile 14 sur 18 ergothérapeutes pensent que la personne est actrice dans la préparation du retour à domicile, 2 sur 18 estiment qu’elle est un peu actrice et 2 de façon ponctuelle (lors de certaines prises de décision, par exemple). Même si la personne ne l’est pas toujours, il semble important pour tous les ergothérapeutes que la personne soit actrice de son retour à domicile. En effet, un ergothérapeute spécifie que « sans cette position du "patient acteur" dans la préparation au retour à domicile il est certain que le retour à domicile échoue » (E11). Les réponses apportées par les ergothérapeutes peuvent être regroupées en deux catégories : les facteurs qui influencent la participation de la personne et les actions qu’elle 26 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) fait concrètement. En ce qui concerne cette dernière catégorie, la personne est actrice dans la transmission d’informations et la prise de décision. Egalement, lors du travail mis en place avec des activités concrètes (mise en situation, visite à domicile,...), elle établit ses objectifs de réadaptation et elle émet ses souhaits. Les facteurs décrits par les ergothérapeutes qui influencent la participation plus ou moins active de la personne sont: Intrinsèques à la personne : on retrouve ici toutes les caractéristiques de la personne avec sa motivation, ses désirs, ses souhaits. « quand le patient est motivé pour son retour » (E4), « tout dépend de ses désirs et de sa volonté » (E5), en « formulant des demandes et en s'investissant dans son projet si elle le peut. » (E15), « Elle doit participer activement dans sa réadaptation pour atteindre ses objectifs (motivation, volition) » (E18). Il y a également le niveau de fonctionnement lié à l’AVC. « la personne est actrice si elle a conscience de ses troubles » (E1), « La personne lors des séances de rééducation, réadaptation, mises en situation montre les capacités qu'elle a et si oui ou non elle pourra les reproduire à la maison (avec ou sans aide) » (E8). Extrinsèques à la personne : avec l’environnement familial et matériel, « Cela dépend […] de leurs familles » (E2). Les objectifs du retour à domicile ne sont pas toujours clairs pour les personnes ayant eu un AVC. En effet, 4 personnes sur 9 ne savent pas quels étaient les objectifs. 1 personne cite ses objectifs de rééducation (elle a récupéré totalement après l’AVC), une personne avait comme objectif de reprendre des activités signifiantes : « surtout faire des choses que j’aime faire. Bricolage, ce qui me détend et les exercices » (P7). Puis, 3 personnes avaient vu avec l’ergothérapeute des aménagements de domicile afin de préparer la sortie de l’hôpital. « La maison a été préparée pour plus de facilités, récupérer mon autonomie pour marcher, me servir de mon bras gauche. » (P3). 27 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 3. Les activités signifiantes en ergothérapie 3.1. Les moyens utilisés en ergothérapie Figure 3. Comparaison des réponses des ergothérapeutes et des personnes quant à la fréquence des moyens utilisés en ergothérapie Score représentant la fréquence des moyens utilisés Ergothérapeutes 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Personnes 73 72 65 59 29 Des activités de la vie quotidienne 28 Des exercices 27 Des jeux 27 Des activités importantes pour la personne Les ergothérapeutes utilisent majoritairement des exercices analytiques afin de récupérer des fonctions, puis des activités de la vie quotidienne et en moindre mesure des activités importantes pour la personne et des jeux. Les personnes victimes d’AVC ont quant à elle, réalisé des activités de la vie quotidienne, des exercices puis des jeux et des activités importantes pour eux. D’autres moyens sont également utilisés, un ergothérapeute rapporte beaucoup se servir d’entretiens avec le patient ou la famille. 2 ont cité des activités de la vie domestique (si possible, en milieu écologique : au domicile ou dans son quartier). 2 autres ont cité les activités manuelles ainsi qu’une personne ayant eu un AVC. Une personne a cité l’outil de verticalisation (standing) et la stimulation neurosensorielle en éveil de coma. 28 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 3.2. Déterminer les activités signifiantes avec la personne 3.2.1. Le point de vue des ergothérapeutes Figure 4. Question 12b: vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle Pas de plutôt non 0 généralisation 1/18 plutôt oui 6/18 Pas du tout 0 tout à fait 11/18 La majorité des ergothérapeutes déterminent les activités importantes pour la personne. Pour cela, ils utilisent majoritairement des entretiens afin de questionner la personne ou son entourage en général en début d’accompagnement (cité par 13 ergothérapeutes) et aussi de simples discussions en cours de rééducation. 4 ergothérapeutes citent des Figure 5. Question 12c : il est important de favoriser l’indépendance de la toilette chez ces personnes plutôt Pas du non tout 1/18 0 plutôt Pas de oui généralisation 6/18 7/18 tout à fait 7/18 outils standardisés plus ou moins utilisés de façon systématique : la « MHAVIE, la MIF1 » (E2), « la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel » (E10), « un questionnaire tiré du profil des AVQ2 (évaluation standardisée) en partie basé sur le PPH » (E17), « profil des loisirs, liste des intérêts » (basé sur le MOH) (E18). L’utilisation d’outils standardisés pour la définition d’activités signifiantes est en corrélation avec l’usage de modèle conceptuel. Ainsi, 10 ergothérapeutes sur 18 ne s’en servent pas dans leur pratique, 2 pensent peut-être en employer sans le savoir et 6 en utilisent. Un répondant choisit un modèle en fonction des caractéristiques de la situation : « Cela dépend des prises en charge et des patients, de la problématique de chacun, en fonction des habitudes de vie et de l'environnement. PEO, CMOP-E, Kawa, PEOP, MOH, EHP... » (E2). Un ergothérapeute dit utiliser le modèle de Wood, 3 le MCRO (Modèle Canadien du 1 MHAVIE : Mesure des habitudes de vie MIF : Mesure d’Indépendance Fonctionnelle 2 AVQ : Activité de la vie quotidienne 29 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Rendement Occupationnel), 3 le PPH (Processus de Production de Handicap) et 1 le MOH (Modèle de l’Occupation Humaine). La majorité des ergothérapeutes interrogés (10/18 tout à fait et 5 plutôt oui) dit déterminer les objectifs en ergothérapie avec la personne. Seulement 3 ergothérapeutes disent plutôt ne pas le faire. 3.2.2. L’expérience des personnes Concernant l’évocation avec l’ergothérapeute des activités importantes pour elles, les réponses ont été plus ou moins partielles. Une personne a très bien récupéré après son AVC et a donc pu reprendre ses activités (P1). Une personne n’a pas répondu à la question, car elle « ne sait pas ». 7 personnes sur 9 ont pu citer des activités qui étaient signifiantes une fois rentrées à domicile mais qui n’ont pas toujours été vu avec l’ergothérapeute et utiliser en centre de rééducation. En effet, 1 personne a pu l’évoquer et les activités signifiantes ont été utilisées en rééducation. Une personne ne l’a pas évoqué avec son thérapeute. Par contre, 5 personnes ont répondu à la question des activités qui étaient importantes pour elles une fois rentrées à domicile mais n’ont pas donné d’information à la question : « avez-vous pu en parler avec l’ergothérapeute ? ». 4. La mise en place d’une collaboration 4.1. Inter, pluri ou transdisciplinarité ? Lorsque l’on demande aux ergothérapeutes le type de collaboration qu’ils réalisent la plupart du temps, 6/18 répondent de la pluridisciplinarité, 6 également de l’interdisciplinarité, aucun ne répond uniquement de la transdisciplinarité. En revanche, 4/18 pensent réaliser un peu des trois et 2/18 ne se prononcent pas. Comparativement, lorsque les répondants doivent choisir parmi des fragments de définition des 3 termes si cela correspond à leur pratique : la majorité des ergothérapeutes sont en accord avec les définitions de la pluridisciplinarité puis de l’interdisciplinarité et enfin de la transdisciplinarité (avec un faible écart de 10 au niveau du score). 30 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) La place de la personne dans l’équipe 4.2. Figure 6. Place de la personne dans l'équipe : comparaison des pourcentages de réponses des ergothérapeutes et des personnes Ergothérapeutes Personnes Pourcentage de réponse (%) 35 30 25 20 15 10 5 0 acteur passif Consulté informé au centre fait partie de l’équipe 2 personnes sur les 9 interrogées (P8 et P9) n’ont pas répondu à cette question, l’un d’eux disant qu’il « planait, il ne sait pas ». Bien que la majorité des personnes se sente comme faisant partie de l’équipe et au centre, seulement 3 personnes sur 9 ont été présentes à des réunions interprofessionnelles. De plus, plusieurs auraient souhaité être plus impliquées, mieux connaître les objectifs de rééducation et que les professionnels partent de leurs besoins. 2 personnes ne pouvant pas répondre. Et une personne dit « je ne savais pas ce que je voulais » (P7). Les avis sont partagés sur la question de savoir si les personnes auraient aimé avoir un professionnel interlocuteur, il en ressort que 3 personnes sur 9 auraient voulu et 2 plutôt non. Concernant la place de la personne dans l’équipe, un ergothérapeute a précisé qu’il était important de ne pas généraliser, « c'est aussi en fonction des non séquelles de la personne c’est à dire que si elle a des gros troubles comportementaux, elle ne pourra pas forcément coopérer. » (E15). Un autre, quant à lui, spécifie « qu’il est la raison d'être de l'équipe : sans patient pas d'équipe, donc il est le porteur de sens de cette équipe ». 31 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Mise en œuvre de la collaboration 4.3. La majorité des ergothérapeutes estime que la collaboration permet une amélioration de la préparation du retour à domicile (16/18), puis la coordination des rééducations (14/18), la qualité des soins (13/18), que cela augmente le bénéfice des rééducations (11/18) et enfin seulement 5 ergothérapeutes pensent que cela permet de mieux définir les différences et points communs de chaque discipline. 4.3.1. Sans outil élaboré Concernant la mise en place d’une collaboration entre les professionnels, 12 répondants sur 18 disent qu’ils le font de manière informelle et par le biais de réunions hebdomadaires. Cette collaboration se fait principalement via « des messages dans le dossier du patient » (E3), « de réunions tous les 15 jours » (E4), « un tour médical hebdomadaire dans les chambres » (E7), « l’échange de mails et le tableau de la salle de repos » (E8), des « synthèses avec les familles et le patient» (E10), des « réunions de concertation 1 à 2 fois par séjour » (E13). Les limites de cette collaboration citées par les ergothérapeutes sont : - « Lors des urgences où il faut avertir les autres professionnels immédiatement, on ne peut pas attendre la réunion hebdomadaire » (E18). - « les personnalités de chacun et la volonté individuelle de vouloir s'engager dans ce travail pluridisciplinaire et d'échanger avec ses collègues » (E14). - « Activités chronophages donc il faut prendre le temps de le faire. La complexité de la planification de ces temps d'échanges au regard des présences des uns et des autres (temps partiel) » (E14). Les avantages : - « le patient formule en premier lieu ses objectifs et attentes vis à vis de sa rééducation. Il prépare à l'avance avec un rééducateur ses questions qu'il posera en plateau technique. » (E14) - « ses demandes et projets [du patient] sont pris en compte par l'ensemble de l'équipe, cohésion de l'équipe car tout le monde va dans le même sens » (E14). 32 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 4.3.2. Avec un outil formalisé 6 sur 18 répondants utilisent un outil élaboré, deux sont cités : Le dossier médical informatisé centralisé (OSIRIS) (E2, E3, E6) : selon la description des ergothérapeutes, chaque intervenant remplit les cases de manière hebdomadaire sur la situation actuelle, l'évolution en cours et les objectifs à prévoir pour la semaine à venir. Cet outil est revu en équipe de rééducateurs en début de semaine (1 h de réunion) puis transmis aux équipes soignantes et médecin et sert de support aux synthèses pluridisciplinaires hebdomadaires. Il permet une « meilleure prise en charge car facilite l'accès aux informations » (E2). Cela évite à la personne de répéter plusieurs fois les mêmes informations et permet un échange constant entre tous les professionnels, « par exemple : une visite à domicile est envisagée par le médecin, l'ergothérapeute l'organise, le kiné voit qu'il va falloir franchir des marches pour atteindre le logement, donc il va travailler les escaliers » (E3). « Suivi continu et pluridisciplinaire de l'évolution des capacités du patient et coordination de l'équipe de rééducation pour valoriser les objectifs les plus importants » (E6). Les limites de l’outil énoncé par les ergothérapeutes sont qu’il faut le lire (E2, E3) et le temps que cela prend pour le remplir (E6). Le plan d’intervention individualisé interdisciplinaire (PIII) (E9, E5, E3, E17) : il est décrit par les ergothérapeutes comme étant une synthèse pluridisciplinaire avec le patient et son entourage afin de faire le point sur sa prise en charge et de se fixer conjointement de nouveaux objectifs. Le PIII permet « de donner des informations à la personne sur sa pathologie et son handicap. Le patient évoque ses attentes par rapport à sa prise en charge » (E5). Il permet un « résumé des déficiences, niveau d'autonomie et objectifs clairement établis » (E17). Les limites de l’outil sont « l’anosognosie de la part du patient ou des proches... difficultés de l'équipe à dire toute la réalité quand le handicap est et restera très lourd. Difficultés de débattre d'un objectif devant le patient et ses proches si les membres de l'équipe ne sont pas d'accord entre eux. » (E5) « Devons répéter les mêmes informations dans notre rapport en ergo et ce document» (E17). 33 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 4.4. Influence des ergothérapeutes sur la place de la personne dans l’équipe La question est de savoir si la pratique des ergothérapeutes peut influencer la place de la personne dans l’équipe. Un ergothérapeute n’a pas répondu à la question. 2 ergothérapeutes sur 18 pensent que la personne ne fait pas partie de l’équipe. 12 ergothérapeutes sur 18 sont d’avis que l’ergothérapeute peut jouer un rôle dans la place laissée à la personne au sein de l’équipe. Trois caractéristiques ressortent des réponses des ergothérapeutes qui différencient leur pratique des autres professionnels : Il a une vision globale de la personne « Notre approche systémique, globale de la personne permet d'appréhender et de rendre compte à l'équipe des freins, obstacles ou facilitateurs du retour à domicile. Les mises en situation et l'activité sont des bons indicateurs des capacités des personnes et aident à prendre en compte les incapacités plus que les déficiences » (E14). Il met la personne au centre de la thérapie « Souvent on est obligé de ramener la parole, la demande et éventuellement les plaintes du patient au centre de la problématique. Car les contraintes institutionnelles (personnel, temps, place, matériel, plannings...) ont vite fait d'occuper les esprits et de faire oublier le patient! » (E8). Il fait le lien entre l’hôpital et la vie quotidienne de la personne « L’ergothérapeute effectue la visite au domicile et peut être le lien avec le domicile, les conditions de vie, la famille et l'équipe de rééducation » (E4). 5 ergothérapeutes évoquent que c’est aussi un échange entre tous les intervenants. L’ergothérapeute apporte sa vision de la situation mais les autres professionnels également ce qui permet d’envisager la personne différemment (E3, E13, E17). La personne est au centre et doit être responsabilisée par tous les professionnels (E17). Cela dépend de « l’implication de la personne [l’ergothérapeute] en tant que professionnel comme tout le monde » (E15). De plus, afin d’avoir une vision globale de la personne, l’ergothérapeute est souvent amené à initier les échanges et « il est souvent nécessaire de bien connaître tous les intervenants, les contraintes et difficultés de chacun » (E8). 34 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Discussion 1. Interprétation des résultats 1.1. La préparation du retour à domicile Les ergothérapeutes interrogés au cours de cette enquête approuvent les éléments de la partie théorique selon lesquels la préparation du retour à domicile est complexe et influencée par plusieurs facteurs qui sont en tension : - Intrinsèques à la personne : sa motivation, ses désirs, sa volonté, sa participation active, son taux d’incapacité, ses troubles cognitifs. Certaines personnes peuvent au moment de l’hospitalisation se trouver dans une phase de sidération ou de déni. « J’étais complètement dans le cirage » (P9). C’est également en corrélation avec des auteurs de la partie théorique : « Le succès d'un programme de réhabilitation dépend de la motivation du patient » (Kristensen. HK, et al, 2011). - Extrinsèques : l’entourage familial et la collaboration avec les structures en aval de l’hospitalisation. Comme dans la partie théorique, il ressort qu’il existe souvent un manque de lien entre les structures qui se fait au détriment de la personne. « Nous avons déploré que les 2 ergothérapeutes qui ont visité l'appartement soient des personnes qui ne le connaissaient pas du tout et ont donné des conseils éclairés ou farfelus. » (P2) Du fait de tous les facteurs à prendre en compte dans la préparation du retour à domicile et de la difficulté à généraliser, il est difficile pour les ergothérapeutes de déterminer un moment optimal pour commencer cette préparation. Néanmoins, en corrélation avec les recommandations de l’ANAES, la majorité des ergothérapeutes pensent qu’il faut commencer à y penser dès le début de l’hospitalisation par le moyen d’évaluation et d’entretien. Cela permet de préparer la personne et aussi de faire le lien le plutôt possible avec les structures et organismes en aval de l’hospitalisation. « Le plus tôt possible […] afin d'avoir une meilleure connaissance de l'environnement architectural, et rencontrer l'entourage rapidement. » (E10). Après avoir identifié toute la problématique de la préparation du retour à domicile, un 35 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) recensement de ce que font les ergothérapeutes dans leur pratique a été réalisé. Les moyens permettant de préparer le retour à domicile sont en premier lieu les visites à domicile, ainsi que des mises en situation en ergothérapie. L’implication de l’entourage est également importante. L’impact de l’AVC est différent pour chaque personne, on se rend compte que les personnes de l’étude ont un parcours hétérogène. Il y a peu de corrélation entre les suivis actuels (qui sont corrélés aux séquelles) et l’âge des personnes. Chaque parcours est donc singulier. Les personnes interrogées représentent une tranche d’âge large, entre 40 et 80 ans, ce qui signifie qu’elles n’ont pas les mêmes attentes et les mêmes projets pour la sortie de l’hôpital. C’est pourquoi le retour à domicile doit être un projet personnalisé. Les thérapeutes se disent en général satisfaits de leur accompagnement pour le retour à domicile car la personne est actrice. Néanmoins les personnes souhaiteraient un accompagnement dans tous les domaines qui peut-être favorisé par une meilleure collaboration afin que l’ergothérapeute et la personne déterminent ensemble les objectifs. De plus, les personnes ont de la difficulté à se projeter dans le retour à domicile et des troubles importants peuvent entraver sa participation active. Une personne dit : « je ne savais pas ce que je voulais » (P7). Néanmoins, un ergothérapeute finit par conclure « en fait je pense qu'elle est forcément actrice puisque au centre de tout et finalement même si elle a des troubles cognitifs » (E1). Mais pour arriver à cette conclusion, il faut accompagner la personne à devenir actrice de son projet. Les mises en situation en milieu écologique (à domicile ou dans le quartier) sont peu utilisées par les ergothérapeutes, alors que cela permet au thérapeute de se rendre compte des capacités réelles de la personne dans son environnement. Cela permet aussi à la personne d’appréhender ses nouvelles capacités et de pouvoir envisager son projet de soin et de sortie. Les contraintes institutionnelles et de temps peuvent expliquer le fait que les ergothérapeutes n’utilisent pas beaucoup ce moyen dans la pratique. Souvent la personne rentre chez elle et garde un suivi en hôpital de jour, ce qui permet un retour sur ce qui a été mis en place et de faire des modifications si c’est nécessaire. La personne se trouve dans son quotidien donc la réadaptation peut être abordée plus facilement. Néanmoins, ce n’est pas toujours le cas et la réadaptation de la personne doit être un projet pensé en amont de son retour à domicile. 36 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Il est donc nécessaire pour préparer le retour à domicile que le thérapeute ait un accompagnement personnalisé et une collaboration doit être faite entre tous les acteurs. Afin de personnaliser l’accompagnement de la personne, l’hypothèse est de s’appuyer sur les activités signifiantes en ergothérapie. 1.2. Les activités signifiantes en ergothérapie Les situations sont très différentes d’une personne à une autre : certains ont besoin exclusivement d’exercices pour récupérer des fonctions et d’autres de techniques de compensation pour palier au handicap. Il faut donc s’adapter à chaque personne afin de répondre à ses besoins. Pour cela, il est important de faire le lien entre l’hôpital et le quotidien. « Forte implication, y compris dans la rééducation, dès lors que les patients voient l'intérêt précis des exercices proposés et peuvent faire le lien avec la situation de handicap correspondante à domicile » (E6). Les personnes déterminent facilement des activités qui leur sont signifiantes néanmoins peu d’entre elles ont pu en parler avec l’ergothérapeute. Pour certaines personnes cela a été un manque dans leur accompagnement : « j'aurais aimé plus d'indications sur les soucis que j'allais pouvoir rencontrer au quotidien, et auxquels je ne m'attendais pas forcément. » (P4). Face à cette demande venant des personnes, il semble important de déterminer les activités signifiantes en ergothérapie. L’utilisation des activités signifiantes par les ergothérapeutes est difficile à déterminer. En effet, la majorité des ergothérapeutes dit déterminer avec les personnes les activités importantes pour elles (activités signifiantes), mais la plupart généralise lorsqu’on leur pose la question : « Pensez-vous qu’il est important de favoriser l’indépendance de la toilette chez ces personnes ? ». Cette activité sortie de son contexte est significative, ainsi, comme on a pu le citer dans la partie théorique le risque est de penser que toutes les activités ont le même sens pour tout le monde (Meyer, 2013). Il semble donc que dans la pratique, la majorité des ergothérapeutes font un amalgame entre activité significative et signifiante, le risque étant de ne pas répondre aux besoins de la personne. De plus, d’après la figure 4, les ergothérapeutes utilisent beaucoup d’exercices afin de récupérer des fonctions, puis des activités de la vie quotidienne et seulement après des activités signifiantes. Ce n’est donc pas la priorité des ergothérapeutes en centre de 37 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) rééducation de s’intéresser aux activités signifiantes. Notamment parce qu’ils se basent sur des modèle de rééducation (comme le modèle de Wood), voire ils n’en utilisent pas. Cela favorise une pratique basée sur la récupération des déficiences. En ce qui concerne les personnes ayant eu un AVC, les activités signifiantes avec les jeux font partie des moyens les moins réalisé. Néanmoins, ce qui ressort le plus sont les activités de la vie quotidienne qui peuvent pour certaines personnes également faire partie des activités signifiantes. A noter qu’il n’y a pas de grande différence entre les scores, ce qui peut être dû au parcours et aux besoins différents de chaque personne. L’utilisation de modèles conceptuels et d’outils standardisés spécifiques aux ergothérapeutes permet d’avoir une vision différente et d’aborder la problématique de la personne sous un autre angle. « Par exemple, La MCRO est un outil qui permet d'appuyer un soin et un accompagnement centré sur la personne. C'est d'autant plus important que nous avons encore trop tendance de réfléchir sur le plan biomédical, et non sur un modèle humain centré comme le MCRO » (E10). En effet, dans la pratique, seulement 5 ergothérapeutes utilisent des modèles plus spécifiques aux ergothérapeutes (le MCRO, le MOH, le Kawa). Ces modèles permettent d’avoir une approche plus centrée sur la personne et de déterminer les problèmes de performances occupationnelles. La personne se sent plus impliquée dans l’élaboration des objectifs. Paradoxalement à ce constat, 15 ergothérapeutes disent déterminer les objectifs en ergothérapie. Les personnes souhaiteraient davantage connaître les objectifs de rééducation et que les professionnels partent davantage de leurs besoins. Afin d’éviter cet écart de perception entre les professionnels et les personnes, il est important d’impliquer la personne avec une approche plus centrée sur la personne et une collaboration doit être faite entre tous les acteurs. 1.3. La mise en place de la collaboration Pour réaliser une bonne préparation du retour à domicile, les ergothérapeutes estiment également important d’établir une collaboration avec les autres professionnels mais aussi avec la personne et sa famille : le projet de sortie se construit en équipe. Comme on a pu le voir dans les résultats, spontanément, davantage d’ergothérapeutes disent utiliser la pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité. Mais, il apparaît qu’ils se retrouvent 38 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) dans la définition des 3 termes : pluri, inter et transdisciplinarité. Ces éléments sont en adéquation avec l’élément de la partie théorique disant que toutes ces approches sont complémentaires et les équipes naviguent sans cesse entre l’une à l’autre (Nicolescu, 1996). De plus, la transdisciplinarité est un terme plus flou et moins étudiée par la littérature ce qui explique que les professionnels disent moins spontanément faire de la transdisciplinarité. 1.3.1. La place de la personne dans l’équipe Les ergothérapeutes pensent majoritairement que la personne est d’abord actrice, puis consulté, informé, au centre et en moindre mesure faisant partie de l’équipe alors que les personnes se disent plutôt au centre et faisant partie de l’équipe. Ils se déterminent moins acteurs que ce que les ergothérapeutes pensent. Les personnes ont le sentiment de faire partie de l’équipe mais d’être moins actrice, ce qui peut être paradoxal. Cela peut signifier qu’elles ont l’impression d’être le sujet d’intérêt, au centre de l’équipe, mais de ne pas être impliquées et parties prenantes des décisions. En effet, il apparait que les personnes se déterminent également moins consultées et informées. Les professionnels peuvent penser que la personne est impliquée, mais un ergothérapeute dit qu’elle est actrice « dans l'émission de ses souhaits […] que l'on tente autant que possible de respecter » (E7). Cette phrase signifie que l’avis de la personne est demandé mais qu’il ne pourra peut-être pas concorder avec les objectifs fixés par les professionnels. Afin que la personne ait une réelle place, il faut que les professionnels acceptent d’être bousculés dans leurs habitudes, « peut-on alors envisager un projet personnalisé pour la personne qui ne soit pas que la juxtaposition de projets pluridisciplinaires ? » (Hamann, Thuy Nguyen, Rohmann-Labat., Satragno-Fabrizio, 2009). A partir du moment où l’on met en place une collaboration transdisciplinaire, avec une modification des compétences, centrée sur le projet de la personne, celle-ci pourra vraiment se sentir actrice. Cette différence de point de vue, peut également être due à la difficulté à bien définir et différencier ces termes pour les personnes et les ergothérapeutes. Un acteur est une « personne qui participe activement à une entreprise, qui joue un rôle effectif dans une affaire, dans un événement », une équipe est un « ensemble de personnes travaillant à une même tâche : équipe de collaborateurs. » (Larousse, 2014). Dans « équipe », il y a la notion de collaboration qui permet de montrer qu’il y a un lien entre toutes les personnes alors qu’on ne 39 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) le retrouve pas dans le terme acteur. Dans ce dernier terme, il y a la notion d’agir, d’être en action mais chaque personne participe de son côté, ce qui pourrait ressembler à de la pluridisciplinarité. Ainsi, pour réaliser une approche transdisciplinaire, il faudrait arriver à un assemblage de ces deux termes, que la personne soit actrice au sein de l’équipe. « L’équipe de soins est constituée d’un ensemble d’intervenants qui travaille en collaboration, et devra inclure le malade et les membres de sa famille. » (AQPAMM, s-d). Pour que la personne se sente faisant partie de l’équipe, elle doit pouvoir s’exprimer sans appréhension. Certains éprouvent de la gêne ou des craintes quand ils veulent poser des questions simples, ou s'exprimer quand ils perçoivent un problème. De plus, ceux qui veulent s’exprimer ne sont pas toujours écoutés par les équipes soignantes. Cette situation peut changer, en permettant à la personne de s’informer, de prendre des décisions, d’exposer son avis en lui laissant une place dans l’équipe et cela grâce à la mise en œuvre d’une collaboration qui tendrait vers la transdisciplinarité. 1.3.2. Avantages et limites de la mise en place de la collaboration 2 outils de collaboration sont principalement utilisés dans les services : le plan d’intervention individualisé interdisciplinaire (PIII) et le dossier médical informatisé centralisé (OSIRIS). OSIRIS n’est pas un outil de transdisciplinarité mais il permet une transmission des informations entre les professionnels. Comme énoncé dans la partie théorique, le PIII se veut un outil à visé plus transdisciplinaire car la place de la personne et de sa famille dans l’équipe est pensée. Néanmoins, il en ressort que les avantages et les limites de ces outils sont similaires à ceux de mise en œuvre de collaboration classique (réunion hebdomadaire, réunion de synthèse et informelle). Ainsi la mise en place d’outils spécifiques ne permet pas de résoudre complètement les limites de la transdisciplinarité. En revanche, l’élaboration de ces outils permet de réfléchir à ce que nécessite la collaboration en santé et permet une amélioration pas à pas de celle-ci. Les avantages de la collaboration sont : Une meilleure qualité des soins : dans la préparation du retour à domicile, de la coordination des rééducations, l’augmentation des bénéfices des rééducations, 40 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) une cohésion de l’équipe avec l’établissement d’objectifs communs. Contrairement à la réflexion menée dans la partie théorique, (Guitard et al., 2011), dans cette étude, cela a peu d’influence sur une meilleure définition des différences et points communs de chaque discipline. Sur la place de la personne : une meilleure prise en compte de ses souhaits, la transmission d’informations à la personne et sa famille, ainsi qu’un résumé global des informations de la personne (déficiences, capacités, niveau d’autonomie), qui lui évite de répéter les informations. Les limites de la collaboration sont d’ordre : Personnel o Les personnalités de chaque individu au sein de cette équipe avec un engagement des différents professionnels plus ou moins important. o Les capacités et l’anosognosie de la personne et sa famille. Institutionnel et organisationnel o Lors des urgences, il faut obligatoirement passer par de l’information informelle, o Le temps, o La répétition dans l’écriture des rapports, o Les limites que posent la présence de la personne lors des réunions (débat et dire la réalité du handicap). Il est donc difficile de trouver une mise en place optimale de la collaboration, des réflexions sont donc essentielles par rapport à cela. Malgré les limites qu’elle comporte, elle est permet un meilleur fonctionnement des soins. 1.3.3. Influence des ergothérapeutes sur la place de la personne dans l’équipe Au niveau descriptif, il ne ressort pas des questionnaires de profil d’ergothérapeute. En effet, il n’y a pas de corrélation directe entre l’utilisation de modèles conceptuels et d’outils pour définir les activités signifiantes avec la mise en place d’une collaboration plus 41 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) transdisciplinaire. Cela peut s’explique par le fait que la collaboration dépend de tous les professionnels et de la dynamique institutionnelle. Chaque professionnel apporte donc sa vision de la problématique de la personne. Néanmoins, comme expliqué précédemment, les ergothérapeutes ont de par leur formation le souci d’avoir une approche plus centrée sur la personne et de la rendre actrice de ses soins. Ils leur est nécessaires également d’avoir une vision globale de la personne pour permettre un accompagnement personnalisé. Ainsi, l’ergothérapeute est souvent amené à initier les échanges avec les autres professionnels. De plus, l’ergothérapie est basée sur les activités, ce qui est très concret. Au sein de l’équipe, il peut permettre de se recentrer sur la personne et ses souhaits. Il permet de « recentrer le projet de rééducation-réadaptation sur les habitudes de vie et la problématique de cette personne et non sur ce que "devrait" faire une personne atteinte d'un tel handicap » (E5). 2. Retour sur la problématique et les hypothèses Ce travail se voulait une réflexion sur la question : comment la personne ayant eu un AVC peut-elle préparer son retour à domicile en ergothérapie ? Les hypothèses étaient par la mise en place d’une collaboration transdisciplinaire entre tous les acteurs et par l’implication de la personne dans son projet par l’utilisation d’activités signifiantes en ergothérapie. Malgré des facteurs plus ou moins favorisants, il semble que la participation active de la personne soit un élément essentiel pour les ergothérapeutes pour que le retour à domicile soit un succès. Il a souvent été énoncé que le niveau de fonctionnement de la personne pouvait limiter sa participation mais l’appui de la famille est également à prendre en compte. Il est validé qu’une collaboration entre les professionnels, la personne et sa famille favorise le retour à domicile. En effet, les personnes ayant eu un AVC, se sentent peu actrices au sein de l’équipe et auraient parfois souhaité l’être davantage. Cette collaboration se fait à la fois de façon pluri, inter et transdisciplinaire. La place de la personne dans cette équipe reste discutée et difficile à mettre en œuvre. Les limites institutionnelles et personnelles restent des contraintes majeures pour que la collaboration soit efficace, même avec la mise en place d’outils. 42 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) L’hypothèse selon laquelle les activités signifiantes permettent à la personne d’être plus impliquée et de se projeter dans le retour à domicile n’est pas totalement validée. En effet, les ergothérapeutes rapportent qu’il est important de faire concorder les objectifs en ergothérapie avec les souhaits de la personne mais la notion d’activité signifiante n’est pas utilisée par les ergothérapeutes. Les activités importantes pour la personne, assimilé aux activités signifiantes sont le troisième moyen utilisé par les ergothérapeutes. Cela peut s’expliquer par le fait qu’ils ne basent pas leur pratique sur des modèles conceptuels spécifiques aux ergothérapeutes, ce qui les amène à faire des amalgames. Les personnes ayant eu un AVC, sont en mesure de déterminer les activités signifiantes pour eux et souhaiteraient un accompagnement pour les difficultés qu’ils vont rencontrer aux quotidiens. De plus, une notion qui n’avait pas été abordée mais qui est apparue tout au long de ce travail est l’importance de faire des liens entre les différentes structures de soin. La réadaptation de la personne ayant eu un AVC ne peut pas toujours être faite dans la totalité en centre de rééducation. La transition entre les structures peut être vécue comme un retour en arrière pour les personnes et les familles car elles ont commencé à construire quelque chose et doivent recommencer avec de nouveaux professionnels. Il est donc important de faire du lien avec les structures en aval du centre de rééducation (médico-sociale,…). Des rencontres peuvent être envisagées entre les professionnels, la personne et sa famille lorsque celle-ci est encore en centre de rééducation pour permettre une transmission de l’accompagnement. 3. Intérêts et limites de la recherche 3.1. Intérêts Ce travail de recherche m’a permise d’être sensibilisée à la recherche de données probantes et d’avoir une démarche de remise en question de la pratique. Il me semble intéressant en tant que future professionnelle de garder un regard critique sur la pratique afin de l’améliorer et de permettre un meilleur accompagnement des personnes. Cet approfondissement de la question de la préparation du retour à domicile pour des personnes ayant eu un AVC m’a amené à en savoir plus sur la réadaptation en ergothérapie, qui est un domaine qui m’intéresse beaucoup. C’est un projet à construire avec la personne, il 43 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) est donc enrichissant d’avoir pu mener une vraie réflexion sur la façon dont on peut accompagner la personne à être actrice. J’ai aussi pu développer et réfléchir à la mise en place d’activités signifiantes et de collaboration qui sont des éléments centraux dans la pratique des ergothérapeutes. Grâce à ce travail et aussi à mes stages, j’ai pu mieux comprendre l’utilisation des modèles conceptuels dans la pratique. Je pense que cela permet d’enrichir la pratique et de réfléchir à l’accompagnement que l’on propose aux personnes. Au niveau méthodologique, ce travail de rédaction m’a permis de délimiter un questionnement qui vient de la pratique et de l’affiner. Cela permet d’avoir une réflexion plus approfondie dans un domaine et de réfléchir à tous les paramètres qui l’influencent. Ça a aussi été un travail d’organisation des idées et de rédaction écrite. 3.2. Limites Il est difficile de savoir si les personnes interrogées mettent le même sens derrière les termes utilisés dans les questionnaires, ce qui peut amener à des interprétations faussées des données. En effet, la définition des termes est complexe (transdisciplinarité, activités signifiantes), cela peut être un biais pour les réponses aux questions. Les personnes ayant eu un AVC ne se souviennent pas toujours spécifiquement des professionnels qui les ont suivies (différence entre les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes par exemple). Elles peuvent avoir de la difficulté à émettre des critiques sur la façon dont elles ont été accompagnées. De plus, selon les séquelles dues à l’AVC, certains n’ont pas pu répondre à des questions car ils ne se souviennent pas dans le détail de leur séjour à l’hôpital. Dans ce cadre, il aurait été plus intéressant de mener des entretiens avec les personnes, ce qui aurait permis d’en savoir plus sur leur expérience et d’approfondir certaines questions. La taille des échantillons des deux populations étudiées n’est pas représentative de la population. Ces résultats ne peuvent donc pas être généralisés à la pratique de tous les ergothérapeutes et à l’expérience des personnes. Comme on a pu le voir pour les personnes, il est très difficile de généraliser car beaucoup de facteurs entrent en compte lors de la préparation du retour à domicile et chaque expérience est unique. 44 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 4. Recherches futures Les ergothérapeutes sont sensibilisés au fait que la collaboration permet de préparer le retour à domicile dans de meilleures conditions. Il serait pertinent de mener une étude avec les autres professionnels, afin de connaître leur point de vue sur la question. Ce travail pourrait amener à l’élaboration d’un nouvel outil afin que la personne soit actrice au sein de l’équipe et favoriser une approche transdisciplinaire. Il serait intéressant de réfléchir plus spécifiquement sur l’utilisation d’activités signifiantes en ergothérapie par rapport à une rééducation plus analytique et leurs intérêts pour l’implication de la personne dans son projet de soin. La réalisation de visites à domicile est déterminée par les ergothérapeutes comme le moyen le plus important pour préparer le retour à domicile. Au-delà des visites à domicile, la réalisation par les ergothérapeutes de mises en situation dans l’environnement de la personne (au domicile ou dans le quartier) est peu utilisée. Une étude pourrait être menée afin de déterminer l’impact de ce genre de pratique sur le retour et le maintien à domicile et la qualité de vie des personnes. Cette étude pourrait être un argument afin que les ergothérapeutes développent cette pratique en centre de rééducation et que les institutions la favorisent. 45 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Conclusion Le retour à domicile est conditionné par un ensemble de variables, qu’il est nécessaire de coordonner afin de construire un projet au plus proche des souhaits et des besoins de la personne. Le retour à domicile n’est plus du champ de la rééducation mais de la réadaptation et l’approche se doit d’être différente car la participation de la personne est essentielle à la réalisation du projet. Ces personnes doivent construire de nouveaux repères, trouver de nouvelles habitudes de vie, de nouvelles façons de gérer leur quotidien. Les activités signifiantes permettent d’arrêter le processus de paralysie et d’attente qu’entraînent l’AVC et l’hospitalisation. Elles amènent la personne à se revaloriser, à augmenter l’estime de soi et à se projeter dans son retour à domicile. Le modèle canadien du rendement occupationnel aide à se détacher d’un modèle biomédical de rééducation et permet la définition des activités signifiantes pour la personne. Néanmoins, les activités signifiantes sont encore peu utilisées dans la pratique des ergothérapeutes. L’AVC a un impact global sur la personne, c’est pourquoi une équipe de professionnel se forme autour d’elle en centre de rééducation. La transdisciplinarité permet d’aborder la collaboration entre les professionnels, la personne et sa famille. Mais sa mise en œuvre est complexe. Le PIII est un outil élaboré qui permet aux équipes d’établir cette collaboration mais les contraintes importantes que cet outil apporte amènent parfois les équipes à le laisser de côté. Il est important de continuer la réflexion sur cette approche et ce qu’elle demande. Ce n’est pas une pratique qui peut se faire instinctivement, c’est pourquoi, il apparaît nécessaire de permettre l’expérimentation de cette collaboration dès les études des professionnels de la santé. Lors de leurs études, les étudiants se construisent une identité professionnelle qui se définit également par la connaissance des limites et différences entre les professions. Ce travail de recherche m’a paru intéressant et m’amène à penser à continuer un jour vers des études de troisième cycle, dans un but de faire le parallèle entre la théorie et la pratique et avoir une remise en cause intelligente de sa pratique. 46 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Bibliographie Acteur (s-d). Larousse. Consulté à l’adresse, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/acteur_actrice/885 Agence Régional de Santé - Parcours de soins. Consulté le 20/05/14 http://www.ars.sante.fr/Parcours-de-soins-parcours-de.148927.199.html Alexandre.A, Lefévère.G, Palu.M, Vauvillé.B, (2010). Ergothérapie en pédiatrie. Solal. ANAES (juin 2002). Recommandations pour la pratique clinique-Prise en charge initiale des patients adultes atteints d’accident vasculaire cérébral-aspects paramédicaux. http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avc_param_351dical_recommandations_version_ 2006.pdf ANAES, SOFMER (décembre 2004).Conférence de consensus-Sortie du monde hospitalier et retour à domicile d’une personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique. http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Sortie_monde_hospitalier_eco.pdf ANFE (janvier 2012). Données probantes en ergothérapie. http://www.ifpek.org/pmb/opac_css/doc_num.php?explnum_id=676 ANFE (2013). 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Fiche technique 11. Quelques données théoriques et pratiques sur l’INR et le temps de Quick en %. Consulté à l’adresse, 47 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) http://www.cscq.ch/SiteCSCQ/FichierPDF_FR/inr_quick.pdf Cœur-Larreur, M., Malifarge, D., & Lefèbvre, S. (2010). Des difficultés de sortie du centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles… au projet de vie. Quel accompagnement en ergothérapie pour trouver le sens de la sortie ? Journal de Réadaptation Médicale : Pratique et Formation en Médecine Physique et de Réadaptation, 30(1), 25-31. Comité de la mise en œuvre stratégique de la collaboration interprofessionnelle en soin de santé. Profession santé Ontario. (2010). Consulté à l’adresse, http://www.professionssanteontario.ca/UserFiles/file/PolicymakersResearchers/ipc-finalreport-may-2010-fr.pdf Comité Régional d’Assurance Maladie (CRAM) Rhones-Alpes (2003) Lésions cérébrales- Regards croisés. Répercussions de la lésion cérébrale chez les personnes victimes d’un traumatisme crânien ou d’un accident vasculaire cérébral, implications pour la famille et la société. Consulté à l’adresse : http://www.handiplace.org/media/pdf/autres/lesions_cerebrales_CRAM_2005.pdf Daviet, J. C., Verdié-Kessler, C., Stuit, A., Popielarz, S., Sinzakaraye, A., Munoz, M., Dudognon, P. (2006). Facteurs prédictifs du devenir fonctionnel et du retour à domicile après un premier accident vasculaire cérébral hémisphérique. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique, 49(2), 49-56. Daydé, M.-C. (2012). Complexité, incertitude et interdisciplinarité : l’apport du travail en réseau. Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, 11(3), 164-169. doi:10.1016/j.medpal.2012.03.003 Equipe (s-d). Larousse. Consulté à l’adresse, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/équipe/30690 Ferry-Lemonnier. E. 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Le contexte ..................................................................................................... 5 Le projet de sortie ........................................................................................... 6 1.3.2. 1.4. Les intervenants en centre de rééducation .............................................................. 7 2. Ergothérapie et activité ................................................................................................... 7 2.1. La réadaptation ....................................................................................................... 8 2.1.1. Définition ....................................................................................................... 8 2.1.2. La réadaptation en ergothérapie ..................................................................... 8 2.2. L’activité ................................................................................................................ 9 2.2.1. Définitions ...................................................................................................... 9 2.2.1.1. Activité et occupation ................................................................................. 9 2.2.1.2. Les activités signifiantes et significatives ................................................ 10 2.3. La pratique centrée sur le client ........................................................................... 11 2.4. Le modèle canadien du rendement occupationnel ............................................... 12 2.4.1. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel ................................ 12 3. La collaboration entre les différents acteurs................................................................. 13 3.1. Définitions ............................................................................................................ 14 3.1.1. La pluridisciplinarité .................................................................................... 14 3.1.2. L’interdisciplinarité ...................................................................................... 14 3.1.3. Vers une approche transdisciplinaire ........................................................... 14 3.2. Intérêts d’une approche transdisciplinaire ............................................................ 15 Pour la personne ayant eu un AVC .............................................................. 15 3.2.1. 3.2.2. Pour les professionnels ................................................................................. 16 3.3. Les difficultés de mise en œuvre de la transdisciplinarité ................................... 16 3.4. Une mise en œuvre possible : le Plan d’Intervention Individualisé Interdisciplinaire............................................................................................................... 18 3.4.1. Définition ..................................................................................................... 18 Intérêts .......................................................................................................... 18 3.4.2. 3.4.3. Les limites .................................................................................................... 19 1. Méthodologie .......................................................................................................... 20 51 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 1. 2. 3. 4. 5. 6. Les objectifs de l’étude ................................................................................................ 20 Population ciblée et lieu d’investigation ...................................................................... 20 Choix du mode d’enquête : le questionnaire ................................................................ 20 Déroulement de l’investigation et éléments éthiques ................................................... 21 Analyse des données .................................................................................................... 22 Limites et difficultés rencontrées ................................................................................. 22 Analyse des résultats ............................................................................................. 23 1. Présentation des participants ........................................................................................ 23 1.1. Les ergothérapeutes .............................................................................................. 23 1.2. Les personnes ayant fait un AVC ......................................................................... 23 2. La préparation du retour à domicile ............................................................................. 24 Figure 1. Comment avez-vous préparez votre retour à domicile? .......................... 24 2.1. Les moyens mis en place ...................................................................................... 24 Figure 2. Les moyens mis en œuvre par les ergothérapeutes dans la préparation du retour à domicile...................................................................................................... 25 2.2. Satisfaction de la préparation du retour à domicile .............................................. 25 2.2.1. Les ergothérapeutes ...................................................................................... 25 2.2.2. Les personnes victimes d’AVC .................................................................... 26 2.3. Rôle de la personne dans le retour à domicile ...................................................... 26 3. Les activités signifiantes en ergothérapie ..................................................................... 28 3.1. Les moyens utilisés en ergothérapie ..................................................................... 28 F igure 3. Comparaison des réponses des ergothérapeutes et des personnes quant à la fréquence des moyens utilisés en ergothérapie ................................................... 28 3.2. Déterminer les activités signifiantes avec la personne ......................................... 29 3.2.1. Le point de vue des ergothérapeutes ............................................................ 29 Figure 4. Question 12b: vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle……………………………………………………………………………………..29 Figure 5. Question 12c : il est important de favoriser l’indépendance de la toilette chez ces personnes…………………………………………………………………………29 3.2.2. L’expérience des personnes.......................................................................... 30 4. La mise en place d’une collaboration ........................................................................... 30 4.1. Inter, pluri ou transdisciplinarité ? ....................................................................... 30 4.2. La place de la personne dans l’équipe .................................................................. 31 Figure 6. Place de la personne dans l'équipe : comparaison des pourcentages de réponses des ergothérapeutes et des personnes………………………………………..31 4.3. Mise en œuvre de la collaboration ....................................................................... 32 4.3.1. Sans outil élaboré ......................................................................................... 32 4.3.2. Avec un outil formalisé ................................................................................ 33 4.4. Influence des ergothérapeutes sur la place de la personne dans l’équipe ............ 34 52 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Discussion .............................................................................................................. 35 Interprétation des résultats ........................................................................................... 35 1.1. La préparation du retour à domicile ..................................................................... 35 1.2. Les activités signifiantes en ergothérapie ............................................................. 37 1.3. La mise en place de la collaboration .................................................................... 38 1.3.1. La place de la personne dans l’équipe .............................................................. 39 1.3.2. Avantages et limites de la mise en place de la collaboration ........................... 40 1.3.3. Influence des ergothérapeutes sur la place de la personne dans l’équipe ........ 41 2. Retour sur la problématique et les hypothèses ............................................................. 42 3. Intérêts et limites de la recherche ................................................................................. 43 3.1. Intérêts .................................................................................................................. 43 3.2. Limites .................................................................................................................. 44 4. Recherches futures ....................................................................................................... 45 1. Conclusion .............................................................................................................. 46 Bibliographie........................................................................................................... 47 Annexes 53 BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexes Annexe A : Tableau 1. Comparaison de l’âge de survenue de l’AVC, du temps resté en centre de rééducation et des suivis professionnels actuels. .................................... I Annexe B : Questionnaire à destination des ergothérapeutes ..................................... II Annexe C : Questionnaire à destination des personnes ayant eu un AVC ................. IX Annexe D : Réponses aux questions ouvertes des ergothérapeutes ........................... XI Annexe E: Réponses aux questions ouvertes des personnes avec AVC ................ XXII Annexe F : Grille d’analyse des réponses ouvertes des ergothérapeutes .............. XXV Annexe G : Traitement de la question 21 ............................................................XXXV Annexe H : Grille d’analyse des réponses ouvertes des personnes avec AVC XXXVII Annexe I : Récapitulatif des réponses fermées des ergothérapeutes ......................... XL Annexe J : Récapitulatif des réponses fermées des personnes avec AVC .......... XLVII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe A : Tableau 1. Comparaison de l’âge de survenue de l’AVC, du temps resté en centre de rééducation et des suivis professionnels actuels. Tranche d’âge de survenue Temps resté en centre de Suivis médicaux et de l’AVC rééducation paramédicaux actuels 2 mois (P1) Entre 70 et 80 ans Aucun suivi Kinésithérapie 5x/ semaine ; 1 an (P3) Cardiologue 1x/ an ; Analyse INR1 1x/ mois ; Médecin 1x/ mois 2 mois et demi (P5) Kinésithérapie ; Orthophonie ; Ergothérapie kiné 2x/ semaine ; médecin 2 mois (P6) médicaux ; prise de sang Entre 50 et 60 ans 1 an ¾ (P7) 1 an (P8) Entre 40 et 50 ans traitant 1x/ mois ; examens SAMSAH ; kiné +/- ; IDE 2x/ semaine SAMSAH ; kiné 4x/semaine ; orthophoniste 1x/semaine 1 an (P2) Orthophonie ; kinésithérapie 1 mois (P4) IRM annuel Ne sait pas (P9) SAMSAH, APF 1 L'INR (International Normalized Ratio) est « le mode d’expression standardisée du Temps de Quick destiné à remédier aux variations dues aux différentes thromboplastines utilisées par les laboratoires d’analyses » (CSCQ, 2005). C’est un indicateur de la coagulation sanguine. La mesure de l'INR est réalisée chez des personnes ayant un traitement anticoagulant par anti vitamine K. I BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe B : Questionnaire à destination des ergothérapeutes II BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) III BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) IV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) V BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) VI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) VII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) VIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe C : Questionnaire à destination des personnes ayant eu un AVC Bonjour, Je mène une enquête dans le cadre de mon mémoire pour l'obtention du diplôme d'état en ergothérapie. Je me permets de vous contacter car je réalise mon enquête auprès de personnes qui ont fait un accident vasculaire cérébrale et qui sont rentrés à leur domicile. Je m'intéresse à la phase de la préparation du retour à domicile dans le centre de rééducation, comment cela s'est déroulé et votre ressenti par rapport à l'accompagnement qui a pu être fait en ergothérapie et avec tous les professionnels. Ce questionnaire est constitué de 15 questions et ne vous prendra que quelques minutes. L'utilisation des données se fera uniquement dans le cadre de mon mémoire et restera anonyme. Aucune réponse ne sera communiquée aux professionnels qui vont ont suivis ou qui vous suivent aujourd'hui. Merci beaucoup pour votre participation. Si vous êtes intéressés pour recevoir les résultats de ma recherche vous pouvez me donner vos coordonnées mail ou postale. J'accepte de répondre à ce questionnaire et que les données soient utilisées de façon anonyme dans le cadre de recherche pour un mémoire de fin d'étude en ergothérapie. (Question obligatoire) o oui o Non 1. Préparation du retour à domicile Question 1: Pendant votre hospitalisation comment avez-vous préparé votre retour à domicile? Une seule réponse possible. o Beaucoup o Moyennement o Un peu o pas du tout Question 2: Avec quel(s) professionnel(s) avez-vous pu préparer votre projet de retour à domicile? Une seule réponse possible par ligne. IX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Pas du tout Un peu Beaucoup Médecin Infirmière Assistante sociale Ergothérapeute Autre (spécifié) Question 3: De façon générale, quelle est votre satisfaction par rapport à l'accompagnement que vous avez eu pour votre retour à domicile? o Très satisfaisant o Satisfaisant o Peu satisfaisant o Insatisfaisant o Ne se prononce pas Question 4: Comment auriez-vous aimé être accompagné pour ce retour à domicile? 2. En ergothérapie Question 5: Avez-vous formulé avec l'ergothérapeute des objectifs pour le retour à domicile? Question 6: Classez par ordre de fréquence ce que vous faisiez en ergothérapie? 1 peu utilisé 5 beaucoup utilisé Une seule réponse possible par ligne. 1 2 3 4 Des activités de la vie quotidienne Des exercices Des jeux Des activités importantes pour vous Autre (préciser) 5 Question 7: Quelles sont les activités qui étaient les plus importantes pour vous une fois sorti de l'hôpital? Avez-vous pu en parler avec l'ergothérapeute? 3. L'équipe de professionnel Question 8: Selon vous, quelle était votre place au sein de l'équipe des différents professionnels qui vous suivaient? Plusieurs réponses possibles. o Acteur o Passif o Consulté o Informé o Au centre o Faisant partie de l'équipe o Autre : X BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Question 9: Avez-vous participé à une réunion avec tous les professionnels qui vous suivaient? Quelle était votre place dans cette réunion? Question 10: auriez-vous aimé? : Une seule réponse possible par ligne. pas du tout plutôt non plutôt oui tout à fait cela a été le cas Être plus impliqué Connaitre les objectifs de rééducation Que les professionnels partent de vos besoins Avoir un professionnel particulier comme interlocuteur Autres 4. Questions générales Question 11 : Quel âge avez-vous ? Question 12: Quand avez-vous fait votre AVC? Question 13: Combien de temps êtes-vous resté en centre de rééducation? Question 14: Avez-vous un suivi particulier aujourd'hui? Lequel? Question 15: Avez-vous quelque chose à ajouter qui n'aurait pas été abordée par rapport à ce sujet? Annexe D : Réponses aux questions ouvertes des ergothérapeutes Q4 : Quand préparez-vous le RAD ? - E1 : 15 jours avant la sortie mais bilan du logement/AVQ antérieurs fait dans les premiers jours car permet de "dégrossir" un peu le RAD et d'avoir une idée sur le temps que va prendre la préparation du RAD - E2 : Quand on fixe une date de retour à domicile en synthèse pluridisciplinaire - E3 : lorsque l'on commence à envisager une permission, lorsque les questions du patient nous amènent à parler du domicile ou lorsque la famille souhaite savoir comment ça se passe après... Le plus rapidement possible. - E4 : lors des staffs pluridisciplinaires afin de préparer 1 WE thérapeutique quand le patient présente 1 plateau sur le plan progrès XI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) -E5 : dès l'arrivée du patient dans le service, en le questionnant lui et/ou sa famille sur son domicile et ses habitudes de vie (étage, vit seul...) -E6 : je prends les informations sur les habitudes de vie et l'environnement architectural dès la première semaine de suivi ergo, afin d'orienter ma rééducation. Le lien avec l'assistante sociale pour envisager les aides techniques ou aménagements à mettre en place se fait dans la foulée et la situation est réévaluée régulièrement en fonction de l'évolution. -E7 : C'est tributaire de la récupération motrice du MI notamment, qui va donner des possibilités de déplacement plus aisées. Si ce n'est pas le cas, le retour est en général traité parallèlement aux essais de FR avant achat, quand les médecins ont énoncé clairement que la marche était exclue. - E8 : Tout dépend le niveau d'atteinte et le handicap qui suit l'AVC. En UNV les personnes peuvent avoir des déficits mineurs et continuer la rééducation à domicile. Dans ce cas-là je fais l'ensemble des bilans qui sont joints au dossier pour les professionnels qui interviennent ensuite. En MPR dès que la personne a atteint un niveau d'autonomie suffisant et que son état de santé général ne nécessite plus d'hospitalisation complète elle passe en HDJ. C'est en amont de cette sortie généralement prévue plusieurs semaine à l'avance que l'on fait le point sur le domicile, les aménagements à prévoir, les aides techniques éventuelles et on transmet aussi nos bilans à l'assistante sociale pour les aides humaines, les dossiers MDPH... -E9 : dès l'entrée du patient, lors du bilan initial, on pose déjà des questions sur l'environnement humain et matériel du patient (vit seul on non, baignoire, douche, escaliers), puis suivant la récupération des patients, si le patient récupère rapidement et de bonnes capacités : on envisage assez rapidement le retour à domicile. -E10 : Il est important d'aborder cette question avec la personne le plus tôt possible. Je réalise une 1ere visite à domicile dans le 1er mois si possible afin d'avoir une meilleure connaissance de l'environnement architectural, et rencontre l'entourage rapidement. -E11 : - à partir du moment où la récupération motrice est jugée maximale en équipe pluridisciplinaire. - à partir du moment où le patient désire très fortement rentrer à domicile contre avis médical (et à ce moment-là beaucoup plus d'adaptations sont à envisager et à mettre en place rapidement) -E12 : dès le début de l'hospitalisation afin de préparer les dossiers pour la mise en place des aides au domicile si besoin -E13 : le projet commence dès l'entrée (J + 15 jours en moyenne) et s'affine selon la récupération et l'environnement familial -E14 : DES L'arrivée du patient en centre, lors du recueil de données à l'entrée par le biais du dossier ergo, nous l'interrogeons sur son projet de sortie (projet de vie) donc cela nous amène à envisager les aspects liés à la réadaptation. -E15 : Dès le 1er entretien -E16 : A l'arrivée du patient XII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) -E17 : Très variable selon le patient, son atteinte, son environnement social et physique...Il n'y a pas de moment particulier mais il faut y penser le plus tôt possible. -E18 : On pourrait dire dès l'admission du patient en réadaptation fonctionnelle intensive, lorsqu'on évalue qu'il aurait le potentiel de retourner à domicile. En fait, suite à une évaluation fonctionnelle initiale (qui peut durer jusqu'à environ 2 semaines), on peut arriver à la conclusion que ce dernier pourra retourner à domicile, avec ou sans aide compensatoire. Le plan d'intervention est donc déterminé en fonction d'un retour à domicile ou non. Q 7 : Pourquoi ? (cf satisfaction Q6) - E1 : car au plus proche de la personne et de ses capacités, gros travail de lien avec les aidessoignantes et l'assistante sociale (très satisfaisant) -E2 : La visite à domicile permet de préparer de façon optimale le retour à domicile du patient en évaluant les aides techniques et le matériel ainsi que les aides humaines (satisfaisant) - E3 : Nous abordons rapidement le départ du centre soit le domicile, soit pour envisager une structure. Nous avons la possibilité de faire une VAD avec le patient, et si besoin en faire plusieurs. Nous faisons des essais de matériel au centre ou à domicile. Nous sommes en communication constante avec l'assistante sociale et la famille. (Satisfaisant) - E4 : il est aussi fonction de l'entourage et de la récupération fonctionnelle du patient. (Satisfaisant) - E5 : anticipation, rencontre avec le patient et sa famille, VAD en binôme avec l'assistante sociale... (Satisfaisant) - E6 : Visite à domicile ne sont pas systématiques, car pas toujours réalisables pour des raisons de service. Sans visite à domicile, les préconisations restent trop généralistes et manquent de précisions sur les données techniques, même si elles permettent de "dégrossir" les démarches à réaliser. (Satisfaisant) - E7 : Parce que le projet est discuté en équipe, le plus souvent dans le cadre du tour médical hebdomadaire et que les échanges inter professionnels (avec médecins, kiné et assistante sociale notamment) sont fréquents pour affiner les détails du projet. Ça permet de travailler en cohérence au sein de l'équipe, face à un patient et ses proches parfois "perdus". C'est assez structuré et du coup rassurant pour les patients et leur famille. (Satisfaisant) -E8 : Les personnes rentrent généralement chez elles avec un suivi de prise en charge en hôpital de jour. Ce qui permet de faire un retour sur ce qui a été mis en place, de vérifier si des éléments n'ont pas été oubliés.... Nous avons aussi des prescriptions de visites à domicile irremplaçables en particulier si la personne rentre en fauteuil ou avec un déficit de la marche, des transferts... Parfois la visite à domicile doit se faire sans le patient mais avec un membre de la famille. Par exemple si elle se déplace en fauteuil roulant électrique. Les fauteuils électriques ne sortent pas du service et ne sont pas pris par les ambulances. (Satisfaisant) XIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) -E9 : on n'a pas toujours de retour sur les aménagements et les aides mises en place. (Peu satisfaisant) - E10 : Car il y a des contraintes administratives qui ne vont pas toujours dans le même sens que le besoin des personnes qu'on accompagne: - dans notre structure, les WE thérapeutiques ne sont quasiment plus autorisés - la durée de séjour est de plus en plus courte - Il arrive souvent que la personne sorte, alors même qu'elle n'a pas un domicile qui lui permettra de sortir, d'avoir une douche... Nous ne pouvons pas toujours attendre que tout soit mis en place (délai de traitement au niveau de la MDPH trop long, délai pour avoir un logement adapté très long) pour que la personne sorte, même si c'est contraire à ses projets. (Peu satisfaisant) -E11 : Malgré la réadaptation et la mise en œuvre de nombreux moyens il existe toujours des évènements imprévus qui interfèrent dans l'indépendance et l'autonomie de la personne qui sont difficiles à maitriser. (Satisfaisant) -E12 : la majorité des retours se passent bien. (Satisfaisant) -E13 : en incitant une grande implication de la famille lorsqu'elle est présente et avec un accompagnement par une hospitalisation de jour ou un suivi par des intervenants extérieurs. (Très satisfaisant) -E14 : parce que le projet du patient est toujours pris en compte, que nous impliquons l'entourage s'il est présent, que nous laissons le temps au patient de cheminer son projet de vie (surtout si le retour à domicile n'est pas possible). Que nous mettons en place les actions, évaluations, mises en situation, liens avec l’extérieur (SAVS, SAMSAH...;) pour que l'accompagnement se poursuive à domicile, que nous le revoyons en HDJ si nécessaire pour suivre les demandes après sa sortie et s'assurer que le RAD se passe bien. (Satisfaisant) -E15 : On se donne les moyens nécessaires pour organiser un RAD dans les meilleures conditions possibles et de plus, je suis passionnée par la réadaptation. (Très satisfaisant) -E16 : Manque de temps pour faire d'avantages d'essais à domicile. (Satisfaisant) -E17 : Parce que c'est un élément essentiel et que professionnellement j'ai la responsabilité de faire mon travail. (Satisfaisant) -E18 : En équipe interdisciplinaire, on s'assure que le retour à domicile soit sécuritaire, et que nous avons tous mis en place pour ce retour. À l'occasion, les ressources externes sont inexistantes ou insuffisantes, ou le client n'a pas de support familial suffisant pour un retour à domicile, et des démarches de relocalisation doivent être entamés. (Satisfaisant) Q9 : de quelle façon est-elle actrice (cf Q8) - E1 : la personne est actrice si elle a conscience de ses troubles, ce qui signifie pas ou peu de troubles cognitifs c'est à dire qu'elle sache s'organiser avec les aides techniques et humaines apportées et ce qu'elle peut encore faire seule en fait je pense qu'elle est forcément actrice puisque au centre de tout et finalement même si elle a des troubles cognitifs. (bcp) XIV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) -E2 : Cela dépend des patients et de leurs familles...Les gens le sont à partir du moment où ils acceptent le projet de l'équipe médicale et le projet de la personne hospitalisé. Les personnes s'impliquent dans le retour en aidant pour préparer les dossiers administratifs ou bien en appliquant les préconisations d'aménagement de l'ergo. - E3 : Elle participe à toutes les réflexions, elle fait la visite avec l'ergothérapeute, elle voit l'assistante sociale avec sa famille et nous faisons des PIII lorsque c'est nécessaire. - E4 : la différence se situe quand le patient est motivé pour son retour et bien entouré sur le plan familial, il est important que le patient participe aux transferts de façon active et à son projet de vie. - E5 : tout dépend de ses désirs et de sa volonté - E6 : - Transmissions d'informations avec photographies, si la visite à domicile n'est pas possible - Plusieurs entretiens de préparation au retour à domicile, avec suivi de l'avancée de mise en place des aides matérielles et humaine. - Forte implication, y compris dans la rééducation, dès lors que les patients voient l'intérêt précis des exercices proposés et peuvent faire le lien avec la situation de handicap correspondante à domicile - E7 : Dans l'émission de ses souhaits que l'on cherche toujours à connaître et que l'on tente autant que possible de respecter. Dans le travail que l'on met en place de façon effective avec le patient (transferts, mises en situation d'activité de vie quotidienne ...) et ses proches (éducation aux transferts ...). -E8 : Il y a une discussion avec les médecins sur le ressentit de la personne par rapport au fait de rentrer chez elle. Certains patients n'attendent que ça et craquent du fait d'être 24h sur 24 à l'hôpital. D'autres se sentent accompagnés, protéger et donc pas prêts à rentrer. La personne lors des séances de rééducation, réadaptation, mise en situation montre les capacités qu'elle a et si oui ou non elle pourra les reproduire à la maison (avec ou sans aide). La question est un peu vaste. -E9 : elle nous dit ses souhaits sur les aménagements, ses difficultés. Elle participe à des mises en situation, à la visite à domicile. -E10 : C'est avec elle qu'on doit réfléchir le projet, en accord avec l'entourage. Pour cela, il faut commencer par bien connaitre son mode de vie, ses valeurs, ses rôles... Ensuite, c'est important de bien les informer sur les conséquences d'un handicap, des choix qui s'offrent à eux en terme d'aide technique, d'aménagement, de mise en place d'aide humaine, de financement, de reprise pro... A partir du moment où on donne toutes ces informations la personne peut choisir en toute conscience des effets (positifs et/ou négatifs) de son choix. Plus concrètement, il est important de se poser avec la personne pour l'informer, en séance conjointe avec l'assistante sociale et l'infirmière par ex. pour confronter les besoins actuels, avec une réalité du domicile (pour la mise en place d'aides humaines, qui n'est jamais aussi conséquente que ce que l'on peut avoir dans un CMPR) -E11 : la personne est actrice dans la préparation au retour à domicile par le fait que c'est elle qui choisit les éléments avec lesquelles elle se sent le plus à l'aise. Nous adaptons et mettons à disposition XV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) tous les moyens dont nous bénéficions en tant qu'ergothérapeute. Sans cette position du "patient acteur" dans la préparation au retour à domicile il est certain que le RAD échoue. -E12 : Demande d'information désir de travailler en fonction des difficultés potentielles qui pourraient être présente à la maison participe au choix des aides techniques éventuels -E13 : par les mises en situations au centre et le respect de ses souhaits en matière d'aménagement et d'aide humaine tout en restant attentif à sa sécurité -E14 : elle exprime son projet de vie, ses attentes vis à vis de l'équipe et participe à chaque étape de son projet. Elle est informée des démarches que nous réalisons (MDPH, APA...), elle fait ses choix et c'est elle qui initie chacune de ces étapes (première sortie, congés thérapeutique, implication de son entourage humain...). Son refus est pris en compte et respecter. -E15 : En formulant des demandes et en s'investissant dans son projet si elle le peut. -E16 : Variable selon les troubles cognitifs -E17 : Participe à la planification du congé... -E18 : - Elle choisit si elle souhaite retourner à domicile ou non - Elle établit avec l'équipe interdisciplinaire ses objectifs de réadaptation - Elle doit participer activement dans sa réadaptation pour atteindre ses objectifs (motivation, volition)… Q10 : travaillez-vous à partir de modèle conceptuel ? Lesquels ? -E1 : non -E2 : Cela dépend des prises en charge et des patients, de la problématique de chacun, en fonction des habitudes de vie et de l'environnement. PEO, CMOP-E, Kawa, Peop, Moho, EHP... - E3, E4, E5 : non - E6 : Modèle de Wood - E7 : Oui et non. Sans doute celui de la rééducation ... quelle est son appellation ? -E8 : non -E9 :Peut-être sans le savoir... Processus de production du handicap : on prend en compte les déficiences, les incapacités et les handicaps de la personne. On essaye de la voir dans sa globalité. -E10 : MCRO -E11, E12, E13 : non -E14 : PPH, Modèle de l'Occupation Humaine E15 : Pas précisément... C’est très compliqué de mettre en place un concept dans la pratique ! Après c'est une question de bon sens. -E16 : non -E17 : MCRO, PPH -E18 : PPH (Processus de production du handicap) et MCRO Q 13 : comment déterminez-vous avec la personne les activités importantes pour elle ? - E1 : questionnement de la personne et de la famille XVI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) - E2 : MHAVIE, MIF + entretien avec la personne - E3 : échanges autour du projet de rééducation. Lors des discussions même informelles - E4 : par recueil des données dans la fiche ergo et redéfinition de son projet de vie quand on se projette vers le retour - E5 : interrogatoire du patient et/ou de son entourage - E6 : Questionnement de la personne - E7 : Avec un entretien oral. Tout est réajusté en fonction des possibilités du patient et de ses priorités au fur et à mesure de la PEC. -E8 : Lors du questionnaire d'entrée, de l'établissement du dossier. Lors de discussions pendant les séances de rééducation, et quand la personne verbalise les activités qu'elle aimerait reprendre. -E9 : en lui posant simplement la question sans questionnaire particulier mais en demandant comment elle occupait ses journées avant l'avc, quelles sont les activités qu'elle souhaitera reprendre après, les choses importantes dans sa vie. - E10 : Oui, la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel, mais cela peut aussi ressortir lors d'une discussion bégnine. -E11 : lors de l'entretien initial nous abordons les activités importantes, les loisirs, la manière d'envisager le futur... Lorsque je sens qu'un patient "lâche" la rééducation, j'essaie de lui proposer des activités plus significatives qui sont en harmonie avec leurs préférences. -E12 : questionnement et mise en situation -E13 : questionnaire, dialogue afin de mieux cerner ses besoins et ses souhaits -E14 : questionnement de la personne et ou d son entourage (si patient est aphasique par exemple) -E15 : En discutant avec elle. -E16 : Interrogatoire -E17 : Utilisation d'un questionnaire tiré du profil des AVQ (évaluation standardisée) en partie basé sur le PPH. -E18 : Entrevue avec la personne et son entourage. Utilisation d'outil de façon occasionnelle (profil des loisirs, liste des intérêts) Q 15 : si vs utilisez un outil, lequel, détaillez - E2 : Dossier médical informatisé centralisé (OSIRIS) - E3 : dossier informatisé du patient qui permet un échange constant entre tous les professionnels + Parfois le PIII. - E5 : PIII : synthèse pluridisciplinaire avec le patient et son entourage afin de faire le point sur sa prise en charge et de se fixer conjointement de nouveaux objectifs communs pour la prochaine période - E6 : Création d'un support pluridisciplinaire informatisé, sur lequel chaque intervenant rempli les cases de manière hebdomadaire sur la situation actuelle, l'évolution en cours et les objectifs à prévoir pour la semaine à venir. XVII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Cet outil est revu en équipe de rééducateurs en début de semaine (1 h de réunion) puis transmis aux équipes soignantes et médecin et sert de support aux synthèses pluridisciplinaires hebdomadaires -E9 : parfois PIII -E11 : pas d'outil particulier. Une note est indiquée dans le dossier de rééducation du patient lors de réunions de synthèse. -E14 : synthèse : rencontre pluridisciplinaire sans le patient; plateau technique : rencontre pluri avec le patient et sa famille et c'est le patient qui formule en premier lieu ses objectifs et attentes vis à vis de sa rééducation.il prépare à l'avance avec un rééducateur ses questions qu'il posera en plateau technique -E17 : Pour chaque patient: -une réunion d'équipe de suivi au 2 semaines et discussion informelle quotidienne -une réunion avec le patient et l'équipe durant le séjour avec utilisation d'un outil pour recueillir les données de chaque professionnel (suivant le PPH) et mettre des objectifs d'équipe à la fin que l'on établit avec le patient. -E18 : Aucun, réunion hebdo, animée par une coordonnatrice clinique Q16 : qu’est-ce que cet outil apporte pour la personne ? - E1 : pas de réponse - E2 : Meilleure prise en charge car facilite l'accès aux informations. - E3 : Elle n'a pas besoin de réexpliquer ce qu'elle a déjà dit à un des professionnels. Par exemple: une visite à domicile est envisagée par le médecin, l'ergothérapeute l'organise, le kiné voit qu'il va falloir franchir des marches pour atteindre le logement, donc il va travailler les escaliers, etc. - E5 : infos sur sa patho et son handicap, parfois prise de conscience des séquelles à venir patient évoque ses attentes / PEC. Proches mis au courant des capacités et incapacités du patient et peuvent donc construire un projet de vie avec le patient et l'équipe. Fixation d'objectifs très précis avec son accord... - E6 : Suivi continu et pluridisciplinaire de l'évolution des capacités du patient et coordination de l'équipe de rééducation pour valoriser les objectifs les plus importants en fonction de sa situation et également des priorités de prise en charge. -E11 : ce moyen permet de constater en équipe les progrès ou les régressions des patients et d'établir de nouveaux objectifs. -E14 : ses demandes et projets sont pris en compte par l'ensemble de l'équipe cohésion de l'équipe car tout le monde va dans le même sens -E17 : Résumé des déficiences, niveau d'autonomie et objectifs clairement établit Q18 : limites de l’outil ? - E2 : Il faut le lire... - E3 : lorsqu'on ne lit pas les messages sur l'ordi... XVIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) - E5 : anosognosie de la part du patient ou des proches... difficultés de l'équipe à dire toute la réalité quand le handicap est et restera très lourd. Difficultés de débattre d'un objectif devant le patient et ses proches si les membres de l'équipe ne sont pas d'accord entre eux - E6 : Temps de remplissage. -E14 : les personnalités de chacun et la volonté individuelle de vouloir s'engager dans ce travail pluridisciplinaire et d'échanger avec ses collègues. Activités chronophages donc il faut prendre le temps de le faire la complexité de la planification de ces temps d'échanges au regard des présences des uns et des autres (temps partiel). -E17 : Devons répéter les mêmes informations dans notre rapport en ergo et ce document (plus concis dans le document multidisciplinaire mais double rédaction.) -E18 : Oui, parfois lorsque des urgences doivent être avisées immédiatement, il n'est pas possible d'attendre à la réunion hebdomadaire. Q22 : pensez-vous que l’ergothérapeute peut influencer la place de la personne dans l’équipe ? - E1 : non pas uniquement la pratique de l'ergothérapeute - E2 : Pour moi, le patient ne fait pas partie de l'équipe... - E3 : Il faut déjà que l'ergothérapeute donne une place centrale à la personne. La présentation des activités faites en ergothérapie lors des synthèses permet aux autres professionnels d'envisager la personne différemment et inversement. - E4 : l'ergo effectue la visite au domicile et peut être le lien avec le domicile, les conditions de vie, la famille et l'équipe de rééducation - E5 : oui. Recentrer le projet de rééducation-réadaptation sur les habitudes de vie et la problématique de CETTE personne et non sur ce que "devrait" faire une personne atteinte d'un tel handicap - E6 : Je ne pense pas que le patient fasse partie de l'équipe, mais plutôt qu'il tient une place centrale autour de laquelle gravite l'équipe. En revanche, l'ergothérapeute peut influencer et fortement soutenir auprès de l'équipe les projets personnels du patient dans le cadre de son projet de vie. - E7 : Oui. En en faisant un acteur de sa rééducation. Cette pratique est définie par la profession elle-même qui voit toujours le patient dans sa globalité. Si cette vision est maintenue, argumentée et défendue, elle peut parfois modifier la vision que le reste de l'équipe a du patient voire, faire évoluer le projet de rééducation. -E8 : Oui. Il s'agit d'être à l'écoute et observatrices pour visualiser une problématique globale. Identifier les facilitateurs et obstacles à la progression de la personne vers cette autonomie. Pour cela il est souvent nécessaire de bien connaître tous les intervenants, les contraintes et difficultés de chacun. Et souvent on est obligé de ramener la parole, la demande et éventuellement les plaintes du patient au centre de la problématique. Car les contraintes institutionnelles (personnel, temps, place, matériel, XIX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) plannings...) ont vite fait d'occuper les esprits et de faire oublier le patient! Savoir ce qu'il attend de nous, ce qui se passe dans son quotidien... -E9 : oui car l'ergo a une vision plus globale et a des objectifs parfois plus centré sur la vie quotidienne de la personne, sur ses capacités en situation, se pose des questions que ne se poseront pas d'autres professionnels (les loisirs de la personne, ses occupations). on a une intervention sur des situations concrètes. -E10 : Oui. Je pense que l'ergothérapeute a des outils qui permettent de valoriser la personne en tant qu'un être social, avec des valeurs. La MCRO est un outil qui permet de le faire ressortir, et d'appuyer un soin et un accompagnement centré sur la personne. C'est d'autant plus important que nous avons encore trop tendance de réfléchir sur le plan biomédical, et non sur un modèle humain centré comme le MCRO. -E11 : je ne pense pas que le patient est une place à proprement parler au sein même de l'équipe. En effet la pratique de l'ergothérapie permet de mettre le patient au centre du projet de rééducation. -E12 : x - E13 : ni plus, ni moins que les autres professionnels. Chaque membre apporte sa connaissance selon le regard qu'il porte sur le patient, selon la relation qu'il a avec lui. Le patient est au centre et les personnes (professionnels médicaux, rééducatifs, famille..) gravitant autour sont toujours en lien pour tisser un projet concerté de soin et un projet d'avenir bâtis selon des perspectives réalistes. -E14 : notre approche systémique, globale de la personne permet d'appréhender et donc de rendre compte à l'équipe des freins, obstacles ou facilitateurs du retour à domicile. Les mises en situation et l'activité sont des bons indicateurs des capacités des personnes et aident à prendre compte les incapacités plus que les déficiences et parfois sont génératrices de belles surprises (patient qui par exemple un bilan neuropsychologue peut paraitre très déficitaire et en activité être plus performant) les liens entre l'établissement et l'extérieur permet d'envisager la mise en place d'aide humaine ou pas (avec de l'assistance sociale) donc oui ouvrir le champ des possibles permet de redonner la place au patient : celle de pouvoir être entendu et accompagner dans la réalisation de son projet de vie. mais pour autant, il faut aussi aller chercher ses infos auprès de ses collègues et il me semble que l'ergothérapeute ayant besoin de cette vision globale du patient est souvent celui qui initie ces échanges formels ou informels. -E15 : Oui, Ça dépend de l'implication de l'ergothérapeute comme de tout autre professionnel -E16 : Oui. Par les comptes rendu des entretiens, AVQ, VAD (entourage, milieu social...), l'ergo recentre le patient comme une personne vivant dans son environnement particulier, et non plus comme un patient avec un déficit. L'ergo est souvent le thérapeute qui connait l'ensemble des capacités et l'environnement du patient. -E17 : chaque professionnel influence la place du patient dans l'équipe en lui expliquant ses objectifs, son rôle et en le mettant au centre de nos interventions, en le responsabilisant... XX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) - E18 : Oui. Habituellement, le niveau d'autonomie fonctionnelle (en vue d'un retour à domicile) est principalement déterminé par l'ergothérapie (au Québec, cela est un acte réservé selon la loi) Question 11 : classez par ordre de fréquence les moyens utilisés en rééducation. (1 peu utilisé 5 bcp utilisé) Des activités Des exercices Des activités de la vie pour récupérer quotidienne des fonctions E1 5 4 3 4 X E2 4 5 4 3 X E3 4 4 4 4 E4 5 3 3 4 X E5 4 5 3 3 X Des jeux importantes Autres pour la personne 3 activités manuelles 2 Outil de verticalisation (standing). E6 5 4 2 4 Stimulation neurosensorielle en éveil de coma E7 3 5 3 5 X E8 3 5 4 2 X E9 3 5 3 2 X 3 Des mises en situation dans E10 4 3 1 4 l'environnement de la personne, au domicile ou dans son quartier par exemple. E11 2 1 4 3 X E12 4 5 3 3 2 activités manuelles E13 4 5 5 4 X E14 4 3 3 4 5. Entretiens individuels et famille E15 5 5 4 4 X E16 3 5 5 3 X E17 5 3 2 4 X E18 5 3 3 5 5Activités de la vie domestiques (si possible, en milieu écologique) XXI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe E: Réponses aux questions ouvertes des personnes avec AVC Question 4 : Comment auriez-vous aimé être accompagné pour ce retour à domicile? -P1 : mon retour est assez «miraculeux » ayant bien récupéré après une paralysie côté droit pratiquement totale. Les exercices dont ergothérapeute ont je crois bien aider pour la récupération. - P2 : de son association APF de (…) personne ne s'est impliqué pour son retour à domicile, sauf sa référente qui lui proposait un foyer à (…) trop onéreux -P3 : j'ai été accompagné parfaitement -P4 : L'accompagnement portait plutôt sur le retour dans la vie professionnelle et j'aurais aimé plus d'indications sur les soucis que j'allais pouvoir rencontrer au quotidien, et auxquels je ne m'attendais pas forcément. - P5 : Aide au niveau sociale. - P6 : rien - P7 : mieux que ça. En arrivant dans mon appart je ne voyais plus personne. - P8 : rien - P9 : ne sait pas. Question bizarre, son père à tout décidé Question 5: Avez-vous formulé avec l'ergothérapeute des objectifs pour le retour à domicile? -P1 : Pas d'objectif précis mais une sorte de challenge aux résultats physiques surtout au niveau de la main - c'est souvent une question de volonté surtout si on se rend compte qu'on fait des progrès -P2 : suppression du gaz: la famille a dû s'investir pour créer une cuisine avec plaque à induction.Changement du chauffage qui passe électrique ce qui suppose l'isolation.- Douche inadaptée ,d'ou remaniement totale de la salle de douche.- Obligation de créer une main courante.- étage (refusé par MDPH) d'où assemblée générale de copropriétaires (aimables/positifs) A part la cuisine faite en octobre-novembre, tous les autres projets restent en l' état depuis qu'a été déposé le 1r dossier en août. Ayant dû déposer nombreux devis au PACT (ANA), la première prise de contact a eu lieu en janvier 2014 "dossier en attente" - de plus il faut changer 3 fenêtres -P3 : la maison a été préparée pour plus de facilités récupérer mon autonomie pour marcher, me servir de mon bras gauche. -P4 : plutôt pas. -P5 : aménagement salle de bain et cuisine -P6 : oui surtout faire des choses que j’aime faire. Bricolage, ce qui me détend et les exercices -P7 : je ne me rappelle plus. Je suis resté plus d’un an en rééduc, je me suis un peu faché avec les ergos -P8 : je ne me souviens pas. -P9 : avec son père. XXII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Question 6 : classez par ordre de fréquence les moyens utilisés en rééducation. Des activités Des de la vie exercice quotidienne s Des activités Des importantes jeux pour la Autres personne 4. Force dans les doigts P1 5 5 4 4 - adresse - équilibre des montages - mains (force de préhension achats en grande surface et cuisine ; jeux ; boules et P2 4 1 2 4 ping pong. Activités ; jardinage, ébénisterie, reproduction de tableaux activité de la vie quotidienne. : massage, faire manœuvre, le bras, la jambe des jeux : à la télévision. P3 4 1 2 3 activité importante pour vous : les déplacements dans le parc en fauteuil roulant et petites marches sur la terrasse accompagnée 1 Activités créatives (création de bijoux en différentes P4 2 5 5 3 P5 3 4 3 5 P6 5 3 3 4 P7 1 4 2 4 X P8 5 5 5 0 X P9 X X 1 X X matières). X 1 Faire un gâteau Question 7: Quelles sont les activités qui étaient les plus importantes pour vous une fois sorti de l'hôpital? Avez-vous pu en parler avec l'ergothérapeute? -P1 : je suis resté à l'état de "légume" pendant plusieurs jours - puis progressivement je suis "revenu à la vie" et j'ai basculé assez vite dans les kinés, l'ergothérapeute, l'exercice de la parole. Tout va bien mais je crains toujours une rechute !! -P2 : oui cuisine, ébénisterie, peinture XXIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) -P3 : assisté à quelques réunions. réception chez des amis -P4 : Reprise de ma vie sociale et professionnelle. Sujet pas vraiment abordé avec l'ergothérapeute. -P5 : refaire du sport -P6 : marcher, cuisiner, les exercices -P7 : faire à manger, faire le ménage, pouvoir sortir -P8 : faire de la kiné - P9 : ne sait pas répondre Question 9: Avez-vous participé à une réunion avec tous les professionnels qui vous suivaient? Quelle était votre place dans cette réunion? -P1 : oui mais de façon disparate le médecin faisait la centralisation d'une façon peu partageante il s'attardait plus aux gens ayant des difficultés qu'à ceux qui se prenaient en charge - c'est sans doute bien normal. -P2 : oui, informé et consulté en général tous les 3 mois -P3 : l'écoute -P4 : non -P5 : aucune -P6 : aucune réunion -P7 : non ça n’existait pas -P8 : non c’est mon frère qui s’occupe de tout -P9 : n’a pas répondu Question 15 : Avez-vous quelque chose à ajouter qui n'aurait pas été abordée par rapport à ce sujet? -P1 : je remercie le corps médical pour son aide et sa compétence et aussi ma bonne étoile qui 'a permis de récupérer -P2 : nous avons déploré que les 2 ergothérapeutess qui ont visité l'appartement soient des personnes qui ne le connaissaient pas du tout et ont donné des conseils éclairés ou farfelus. Le 14.10.2013, une fois lâché dans (…) personne de l'association n'est venu proposer son aide ou ses idées, les dossiers trainent et Mme (…) est injoignable. Les ergos sont indispensables quand ils s'investissent et aiment leur métier. -P3 : je suis bien suivie -P4 : Le degré de mon handicap : léger voire invisible. -P5 : non -P6 : ça c’est bien passé à l’hôpital, personnel sympa et qui travaille -P7 : parler de la solitude du retour à domicile -P8, P9 : X XXIV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe F : Grille d’analyse des réponses ouvertes des ergothérapeutes Questions n° Q4 : A quel commencez-vous Thèmes émergents Coef. moment précocement citations 10 + « Le plus rapidement possible » (E3) la 3 « dès l'arrivée du patient » (E5) préparation du retour à « le plus tôt possible » « 1ere visite à domicile dans le 1er mois si possible afin d'avoir une domicile? meilleure connaissance de l'environnement architectural, et rencontre l'entourage rapidement. » (E10) « dès le début de l'hospitalisation » (E12) « le projet commence dès l'entrée (J + 15 jours en moyenne) » E13 « DES L'arrivée du patient en centre » (E14) « Dès le 1er entretien » (E15) « A l'arrivée du patient » (E16) « y penser le plus tôt possible. » (E17) « dès l'admission du patient » (E18) Avant la sortie Lors du bilan (bilan 1 initial 5 du logement/AVQ, questionnement patient) « 15 jours avant la sortie » (E1) « fait dans les premiers jours car permet de "dégrossir" un peu le RAD et d'avoir une idée sur le temps que va prendre la préparation du RAD » (E1) « dans le service, en le questionnant lui et/ou sa famille sur son domicile et ses habitudes du de vie (étage, vit seul...) » (E5) « je prends les informations sur les habitudes de vie et l'environnement architectural dès la première semaine de suivi ergo » (E6) « dès l'entrée du patient, lors du bilan initial, on pose déjà des questions sur XXV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) l'environnement humain et matériel du patient » (E9) « lors du recueil de données à l'entrée par le biais du dossier ergo, nous l'interrogeons sur son projet de sortie (projet de vie) donc cela nous amène à envisager les aspects liés à la réadaptation. » (E14) Lien avec l’équipe 6 pluridisciplinaire « fixe une date de retour à domicile en synthèse pluridisciplinaire » (E2) dont « lors des staffs pluridisciplinaires » (E4) 2 « lien avec l'assistante sociale » (E6) avec « le retour est en général traité parallèlement aux essais de FR avant achat quand les AS médecins ont énoncé clairement que la marche était exclue. » (E7) « on transmet aussi nos bilans à l'assistante sociale pour les aides humaines, les dossiers MDPH... » (E8) « en équipe pluridisciplinaire. » (E11) Quand le patient le 9 « lorsque l'on commence à envisager une permission, lorsque les questions du patient nous demande amènent à parler du domicile ou lorsque la famille souhaite savoir comment ça se passe » En fonction des progrès (E3) du patient « plateau sur le plan progrès » (E4) « réévaluée régulièrement en fonction de l'évolution. » (E6) « C'est tributaire de la récupération motrice du MI notamment, qui va donner des possibilités de déplacement plus aisées. » (E7) « Tout dépend le niveau d'atteinte et le handicap » « dès que la personne a atteint un niveau d'autonomie suffisant » (E8) « suivant la récupération des patients » (E9) « la récupération motrice est jugée maximale » « le patient désire très fortement rentrer à XXVI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) domicile contre avis médical » (E11) « et s'affine selon la récupération et l'environnement familial » (E13) « Très variable selon le patient, son atteinte, son environnement social et physique » (E17) Q 7: D'une générale, façon Très satisfait 3 comment -Proche de la personne qualifieriez-vous accompagnement « gros travail de lien avec les aides-soignantes et l'assistante sociale » (E1) votre -Collaboration avec les de domicile? Pourquoi ? « avec un accompagnement par une hospitalisation de jour ou un suivi par des la autres professionnels, les personne dans son retour à structures « car au plus proche de la personne et de ses capacités » (E1) intervenants extérieurs. » (E13) après « en incitant une grande implication de la famille lorsqu'elle est présente » (E13) l’hospitalisation « On se donne les moyens nécessaires pour organiser un RAD dans les meilleures conditions -Implication famille possibles et de plus, je suis passionnée par la réadaptation » (E15) Satisfait (13) Réalisation de VAD 5 « La visite à domicile permet de préparer de façon optimale le retour à domicile du patient en évaluant les aides techniques et le matériel ainsi que les aides humaines » (E2) « Nous avons la possibilité de faire une VAD avec le patient, et si besoin en faire plusieurs. » (E3) « VAD en binôme… » (E5) « Sans visite à domicile, les préconisations restent trop généralistes et manquent de précisions sur les données techniques, même si elles permettent de "dégrossir" les démarches à réaliser. » (E6) « des prescriptions de visites à domicile irremplaçables en particulier si la personne rentre en fauteuil ou avec un déficit de la marche, » « Parfois la visite à domicile doit se faire sans le patient mais avec un membre de la famille » (E8) Satisfait (13) « Nous sommes en communication constante avec l'assistante sociale et la famille. » (E3) Collaboration « fonction de l'entourage et de la récupération fonctionnelle du patient. » (E4) XXVII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) « rencontre avec le patient et sa famille » «…avec l'assistante sociale »(E5) « projet est discuté en équipe » « échanges inter professionnels (avec médecins, kiné et assistante sociale notamment) sont fréquents pour affiner les détails du projet. Ca permet de travailler en cohérence au sein de l'équipe, face à un patient et ses proches parfois "perdus". C'est assez structuré et du coup rassurant pour les patients et leur famille » (E7) « suivi de prise en charge en hôpital de jour. Ce qui permet de faire un retour sur ce qui a été mis en place » (E8) « parce que le projet du patient est toujours pris en compte, que nous impliquons l'entourage s'il est présent, que nous laissons le temps au patient de cheminer son projet de vie (surtout si le retour à domicile n'est pas possible). Que nous mettons en place les actions, évaluations, mises en situation, liens avec l’extérieur (SAVS, SAMSAH...;) pour que l'accompagnement se poursuive à domicile, que nous le revoyons en HDJ si nécessaire pour suivre les demandes après sa sortie et s'assurer que le RAD se passe bien. » (E14) « En équipe interdisciplinaire, » (E18) Satisfait (13) Aborder la « Nous abordons rapidement le départ du centre soit le domicile, soit pour envisager une question structure » (E3) précocement du RAD « Anticipation » (E5) Pas le contrôle de tout « il existe toujours des évènements imprévus qui interfèrent dans l'indépendance et Manque de temps l'autonomie de la personne qui sont difficiles à maitriser. » (E11) « Manque de temps pour faire d'avantages d'essais à domicile » (E16) « on n'a pas toujours de retour sur les aménagements et les aides mises en place » (E9) « des contraintes administratives qui ne vont pas toujours dans le même sens que le besoin des personnes qu'on accompagne : WE thérapeutiques ne sont quasiment plus autorisés, XXVIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) durée de séjour est de plus en plus courte, il arrive souvent que la personne sorte, alors même qu'elle n'a pas un domicile qui lui permettra de sortir, d'avoir une douche... Nous ne pouvons pas toujours attendre que tout soit mis en place (traitement dossier MDPH) pour que la personne sorte» (E10) Question 9 : De quelle Facteurs intrinsèques à la 11 « la personne est actrice si elle a conscience de ses troubles, ce qui signifie pas ou peu de façon la personne est-elle personne troubles cognitifs c'est à dire qu'elle sache s'organiser avec les aides techniques et humaines actrice? apportées et ce qu'elle peut encore faire seule en fait je pense qu'elle est forcément actrice puisque au centre de tout et finalement même si elle a des troubles cognitifs. » (E1) « Cela dépend des patients », « Les personnes s'impliquent dans le retour en aidant pour préparer les dossiers administratifs ou bien en appliquant les préconisations d'aménagement de l'ergo. » (E2) « la différence se situe quand le patient est motivé pour son retour » (E4) « tout dépend de ses désirs et de sa volonté » (E5) « Forte implication, y compris dans la rééducation, dès lors que les patients voient l'intérêt précis des exercices proposés et peuvent faire le lien avec la situation de handicap correspondante à domicile » (E6) « Dans l'émission de ses souhaits » (E7) « Certains patients n'attendent que ça et craquent du fait d'être 24h sur 24 à l'hôpital. D'autres se sentent accompagnés, protéger et donc pas prêts à rentrer. La personne lors des séances de rééducation, réadaptation, mise en situation montre les capacités qu'elle a et si oui ou non elle pourra les reproduire à la maison (avec ou sans aide). (E8) « elle nous dit ses souhaits sur les aménagements, ses difficultés. » (E9) « elle qui choisit les éléments avec lesquelles elle se sent le plus à l'aise » « Sans cette XXIX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) position du "patient acteur" dans la préparation au retour à domicile il est certain que le RAD échoue. »(E11) « elle exprime son projet de vie, ses attentes vis à vis de l'équipe et participe à chaque étape de son projet. elle est informée des démarches que nous réalisons » « elle fait ses choix et c'est elle qui initie chacune de ces étapes (première sortie, congés thérapeutique, implication de son entourage humain...). Son refus est pris en compte et respecter. » (E14) « formulant des demandes et en s'investissant dans son projet si elle le peut. » (E15) « Variable selon les troubles cognitifs » (E16) « Elle doit participer activement dans sa réadaptation pour atteindre ses objectifs (motivation, volition) » (E18) Facteurs extrinsèques à 3 « Cela dépend […] de leurs familles » (E2) la personne « bien entouré sur le plan familial, » (E4) Activités/ actions qu’elle « Elle participe à toutes les réflexions, elle fait la visite avec l'ergothérapeute, elle voit fait concrètement l'assistante sociale avec sa famille et nous faisons des PIII lorsque c'est nécessaire. » (E3) 7 « Transmissions d'informations avec photographies, si la visite à domicile n'est pas possible. Plusieurs entretiens de préparation au retour à domicile, avec suivi de l'avancée de mise en place des aides matérielles et humaine. » (E6) « travail que l'on met en place de façon effective avec le patient (transferts, mises en situation d'activité de vie quotidienne ...) et ses proches (éducation aux transferts ...). » (E7) « elle participe à des mises en situation, au visite à domicile. » (E9) « bien les informer sur les conséquences d'un handicap, des choix qui s'offrent à eux en terme d'aide technique, d'aménagement, de mise en place d'aide humaine, de financement, de reprise pro » « A partir du moment où on donne toutes ces informations la personne peut XXX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) choisir en toute conscience » (E10) « Demande d'information désir de travailler en fonction des difficultés potentielles qui pourraient être présente à la maison participe au choix des aides techniques éventuels » (E12) « par les mises en situations au centre et le respect de ses souhaits en matière d'aménagement et d'aide humaine tout en restant attentif à sa sécurité » (E13) « Participe à la planification du congé... » (E17) « Elle choisit si elle souhaite retourner à domicile ou non - Elle établit avec l'équipe interdisciplinaire ses objectifs de réadaptation » (E18) Question 13: Si vous Questionnement, déterminez avec elle les entretien activités importantes pour 13 « de la personne et la famille » (E1) « par recueil des données dans la fiche ergo et redéfinition de son projet de vie quand on se projette vers le retour » (E4) la personne, de quelle (E5) « interrogatoire du patient et/ou de son entourage » façon le faites-vous? (E6) « Questionnement de la personne » (E7) « Avec un entretien oral » « Lors du questionnaire d'entrée, de l'établissement du dossier » (E8) (E9) « en lui posant simplement la question sans questionnaire particulier mais en demandant comment elle occupait ses journées avant l'avc, quelles sont les activités qu'elle souhaitera reprendre après, les choses importantes dans sa vie. » (E11) « lors de l'entretien initial nous abordons les activités importantes, les loisirs, la manière d'envisager le futur... Lorsque je sens qu'un patient "lâche" la rééducation, j'essaie de lui proposer des activités plus significatives qui sont en harmonie avec leurs préférences. » (E12) questionnement et mise en situation E13 : questionnaire, dialogue afin de mieux cerner ses besoins et ses souhaits XXXI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) E14 : questionnement de la personne et ou son entourage (si patient est aphasique par exemple) E16 : Interrogatoire E18 : « Entrevue avec la personne et son entourage » Utilisation d’un outil 4 MHAVIE, MIF (E2) la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (E10) Utilisation d'un questionnaire tiré du profil des AVQ (évaluation standardisée) en partie basé sur le PPH. (E17) Utilisation d'outil de façon occasionnelle (profil des loisirs, liste des intérêts) (E18) Discussion informelle 4 E3 « Lors de discussions pendant les séances de rééducation, et quand la personne verbalise les activités qu'elle aimerait reprendre. » (E8) « mais cela peut aussi ressortir lors d'une discussion bégnine. » (E10) « En discutant avec elle. » (E15) Question 22: Pensez-vous Non que la pratique l'ergothérapeute 2 de peut C’est « Je ne pense pas que le patient fasse partie de l'équipe » (E6) un échange, 5 influencer la place de la collaboration avec personne dans équipe? Comment? « Pour moi, le patient ne fait pas partie de l’équipe. » (E2) cette autres professionnels les « Pas uniquement l’ergothérapeute » (E1) « La présentation des activités faites en ergothérapie lors des synthèses permet aux autres professionnels d'envisager la personne différemment et inversement. » (E3) « ni plus, ni moins que les autres professionnels. Chaque membre apporte sa connaissance selon le regard qu'il porte sur le patient, selon la relation qu'il a avec lui. Le patient est au centre et les personnes (professionnels médicaux, rééducatifs, famille..) gravitant autour sont toujours en lien pour tisser un projet concerté de soin et un projet XXXII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) d'avenir bâtis selon des perspectives réalistes. » (E13) « Ca dépend de l'implication de l'ergothérapeute comme de tout autre professionnel » (E15) « chaque professionnel influence la place du patient dans l'équipe en lui expliquant ses objectifs, son rôle et en le mettant au centre de nos interventions, en le responsabilisant... » (E17) Oui 12 « Il faut déjà que l'ergothérapeute donne une place centrale à la personne » (E3) « l'ergo effectue la visite au domicile et peut être le lien avec le domicile, les conditions de vie, la famille et l'équipe de rééducation » (E4) « oui. Recentrer le projet de rééducation-réadaptation sur les habitudes de vie et la problématique de CETTE personne et non sur ce que "devrait" faire une personne atteinte d'un tel handicap » (E5) « En revanche, l'ergothérapeute peut influencer et fortement soutenir auprès de l'équipe les projets personnels du patient dans le cadre de son projet de vie. » (E6) « Oui. En en faisant un acteur de sa rééducation. Cette pratique est définie par la profession elle-même qui voit toujours le patient dans sa globalité. Si cette vision est maintenue, argumentée et défendue, elle peut parfois modifier la vision que le reste de l'équipe a du patient voire, faire évoluer le projet de rééducation. » (E7) « Oui. Il s'agit d'être à l'écoute et observatrices pour visualiser une problématique globale. Identifier les facilitateurs et obstacles à la progression de la personne vers cette autonomie. Pour cela il est souvent nécessaire de bien connaître tous les intervenants, les contraintes et difficultés de chacun. Et souvent on est obligé de ramener la parole, la demande et éventuellement les plaintes du patient au centre de la problématique. Car les XXXIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) contraintes institutionnelles (personnel, temps, place, matériel, plannings...) ont vite fait d'occuper les esprits et de faire oublier le patient! Savoir ce qu'il attend de nous, ce qui se passe dans son quotidien... » (E8) « oui car l'ergo a une vision plus globale et a des objectifs parfois plus centré sur la vie quotidienne de la personne, sur ses capacités en situation, se pose des questions que ne se poseront pas d'autres professionnels (les loisirs de la personne, ses occupations). on a une intervention sur des situations concrètes. » (E9) « Oui. Je pense que l'ergothérapeute a des outils qui permettent de valoriser la personne en tant qu'un être social, avec des valeurs. La MCRO est un outil qui permet de le faire ressortir, et d'appuyer un soin et un accompagnement centré sur la personne. C'est d'autant plus important que nous avons encore trop tendance de réfléchir sur le plan biomédical, et non sur un modèle humain centré comme le MCRO. » (E10) « En effet la pratique de l'ergothérapie permet de mettre le patient au centre du projet de rééducation. » (E11) « notre approche systémique, globale de la personne permet d'appréhender et donc de rendre compte à l'équipe des freins, obstacles ou facilitateurs du retour à domicile. Les mises en situation et l'activité sont des bons indicateurs des capacités des personnes et aident à prendre compte les incapacités plus que les déficiences […] les liens entre l'établissement et l'extérieur permet d'envisager la mise en place d'aide humaine ou pas (avec de l'assistance sociale) donc oui ouvrir le champ des possibles permet de redonner la place au patient : celle de pouvoir être entendu et accompagner dans la réalisation de son projet de vie. mais pour autant, il faut aussi aller chercher ses infos auprès de ses collègues et il me semble que l'ergothérapeute ayant besoin de cette vision globale du patient est souvent celui qui initie ces XXXIV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) échanges formels ou informels. » (E14) « Oui. Par les comptes rendus des entretiens, AVQ, VAD (entourage, milieu social...), l'ergo recentre le patient comme une personne vivant dans son environnement particulier, et non plus comme un patient avec un déficit. L'ergo est souvent le thérapeute qui connait l'ensemble des capacités et l'environnement du patient. » (E16) « Oui. Habituellement, le niveau d'autonomie fonctionnelle (en vue d'un retour à domicile) est principalement déterminé par l'ergothérapie (au Québec, cela est un acte réservé selon la loi) » (E18) Pas de réponse E12 Annexe G : Traitement de la question 21 pluridisciplinaire plusieurs professionnels prennent en compte la même personne 1 2 3 4 1 2 3 E1 X E2 X X E3 X X E4 X E5 X E7 X X E8 X X X E11 X 2 3 X X X X X X X X X X X X chaque acteur met au service des autres ses compétences afin de créer un nouveau savoir il y a une interchangeabilité des savoirs il y a interchangeabilité savoirs une des 1 1 1 1 4 2 2 3 3 X X X X X X X 3 X X X X X X X x X X X X X 2 X X X X 4 X X X 2 X X X X 4 X X X X 4 x X X 3 X X X X X La personne fait partie de l’équipe X X x X X X X X transdisciplinaire on assemble les connaissances pour définir toutes les facettes de la problématique de la personne 1 2 3 4 X X X X 4 travail en équipe, un assemblage des connaissances des différentes disciplines 1 2 3 4 x X X X 1 X X E10 4 X E6 E9 Interdisciplinaire chaque travail en équipe professionnel une coexistence définit ses de plusieurs objectifs disciplines X X X X X X X X X X X X XXXV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) E12 X E13 X X E14 X X X E16 X X E17 X X 0 6 12 1 14 6 0 1 10 1 2 7 X x X X X 7 4 6 6 X X X X x X 2 7 X X X X X X 0 X X X X 8 X X X X 7 X X X X X x 5 X X X 0 X X X 3 X X X x 0 X X X X X 0 X x X E15 E18 X 8 X X 3 1 7 6 X 4 0 2 10 6 (12+3+7)/3 7*4+8*3+2*2+0*1 XXXVI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe H : Grille d’analyse des réponses ouvertes des personnes avec AVC Questions n° Thèmes émergents Question n°4 : Bien accompagné Comment vous Coef. citations 2 « mon retour est assez «miraculeux » ayant bien récupéré après une paralysie côté droit pratiquement totale. Les exercices dont ergothérapeute ont je crois bien aider pour la récupération. » (P1) auriez- aimez être « j'ai été accompagné parfaitement » (P3) accompagné pour ce Aurait RAD ? souhaité un 4 meilleur accompagnement N’a pas répondu à la 3 question Question N°5 : Avez- Oui mais en 1 vous formulé avec rééducation pour retour à domicile? le aménagement domicile « Pas d'objectif précis mais une sorte de challenge aux résultats physiques surtout au niveau de la main - c'est souvent une question de volonté surtout si on se rend compte qu'on fait des progrès » (P1) l'ergothérapeute des Oui pour le RAD, 3 objectifs « de son association APF de (…) personne ne s'est impliqué pour son retour à domicile, sauf sa référente qui lui proposait un foyer à (…) trop onéreux » (P2) « L'accompagnement portait plutôt sur le retour dans la vie professionnelle et j'aurais aimé plus d'indications sur les soucis que j'allais pouvoir rencontrer au quotidien, et auxquels je ne m'attendais pas forcément. » (P4) « Aide au niveau sociale. » (P5) « mieux que ça. En arrivant dans mon appart je ne voyais plus personne. » (P7) P6, P8, « ne sait pas. Question bizarre, son père à tout décidé » (P9) du « suppression du gaz: la famille a dû s'investir pour créer une cuisine avec plaque à induction.Changement du chauffage qui passe électrique ce qui suppose l'isolation.- Douche inadaptée, d’où remaniement totale de la salle de douche.- Obligation de créer une main courante.- étage (refusé par MDPH) […]» (P2) « la maison a été préparée pour plus de facilités, récupérer mon autonomie pour marcher, me servir de mon bras gauche. » (P3) « aménagement sdb et cuisine » (P5) XXXVII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Oui « oui surtout faire des choses que j’aime faire. Bricolage, ce qui me détend et les exercices » (P7) activités 1 signifiantes Non, Ne sais pas Question Quelles 4 7: Récupération complète 1 sont P4, P7, P8, P9 P1 les après AVC activités qui étaient oui 1 « oui cuisine, ébénisterie, peinture » (P2) les plus importantes Sujet non abordé avec 1 pour vous une fois l’ergothérapeute « Reprise de ma vie sociale et professionnelle. Sujet pas vraiment abordé avec l'ergothérapeute. » (P4) sorti de l'hôpital? Non indiqué si sujet 5 « assisté à quelques réunions. réception chez des amis » (P3) Avez-vous « refaire du sport » (P5) pu parler en abordé avec ergo avec « marcher, cuisiner, les exercices » (P6) l'ergothérapeute? « faire à manger, faire le ménage, pouvoir sortir » (P7) « faire de la kiné » (P8) Ne sait pas Question 9: Oui 1 P9 3 « oui mais de façon disparate le médecin faisait la centralisation d'une façon peu partageante - il Avez-vous participé s'attardait plus aux gens ayant des difficultés qu'à ceux qui se prenaient en charge - c'est sans doute bien à une réunion avec normal. » (P1) tous les « oui, informé et consulté en général tous les 3 mois » (P2) professionnels qui « l'écoute » (P3) vous suivaient? Non Quelle était votre place dans cette Ne sait pas 5 P4, P5, P6, P7 « c’est mon frère qui s’occupe de tout » (P8) 1 P9 réunion? XXXVIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) 15 : Tout s’est bien passé Question Avez-vous 3 quelque « je remercie le corps médical pour son aide et sa compétence et aussi ma bonne étoile qui 'a permis de récupérer » (P1) chose à ajouter qui « je suis bien suivie » (P3) n'aurait « ça c’est bien passé à l’hôpital, personnel sympa et qui travaille » (P6) pas été abordée par rapport Ce qui s’est mal passé/ à ce sujet? 3 précision « nous avons déploré que les 2 ergots qui ont visité l'appartement soient des personnes qui ne le connaissaient pas du tout et ont donné des conseils éclairés ou farfelus. Le 14.10.2013, une fois lâché dans (…) personne de l'association n'est venu proposer son aide ou ses idées, les dossiers trainent et Mme (…) est injoignable. Les ergos sont indispensables quand ils s'investissent et aiment leur métier. » (P2) « Le degré de mon handicap : léger voire invisible. » (P4) « parler de la solitude du retour à domicile » (P7) non 3 P5, P8, P9 XXXIX BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe I : Récapitulatif des réponses fermées des ergothérapeutes Question 1: Quand avezvous eu votre diplôme Ergot d'état en hérap ergothérapie eutes ? E1 E2 E3 E4 E5 juin 2006 Juin 2009 Question 2: Depuis quand travaillez-vous en centre de rééducation auprès de personne ayant eu un AVC? 1980 2000 Question 5: Comment préparez-vous le retour au domicile de la personne? (plusieurs réponses possibles) Question 8: Pensez-vous que la personne et/ ou son entourage sont acteurs dans la préparation du retour à domicile? Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les objectifs en ergothérapie] Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle] Question 12: Dans votre pratique: [Vous pensez qu'il est important de favoriser l'indépendance de la toilette chez ces personnes] hôpital public: SSR, HDJ Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Visite à domicile, Implication de l'entourage, évaluation en chambre: toilette, habillage, transferts Très satisfaisant Beaucoup plutôt non tout à fait on ne peut pas généraliser SSR Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile, Implication de l'entourage Satisfaisant Un peu plutôt non tout à fait plutôt oui SSR Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Visite à domicile, Implication de l'entourage, Congé thérapeutique Satisfaisant Beaucoup tout à fait tout à fait plutôt oui 1980 CRRF Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Visite à domicile, Implication de l'entourage, Congé thérapeutique Satisfaisant Ponctuellement tout à fait plutôt oui plutôt oui 2000 MPR Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile, Implication de l'entourage, synthèses pluridisciplinaires avec le patient et sa famille, permissions le week-end Satisfaisant Beaucoup plutôt oui tout à fait plutôt oui 7 ans Décembre 2009 1988 9 ans Question 3: Dans quel type de structure travaillez-vous et dans quel pays? Question 6: D’une façon générale, comment qualifieriez-vous votre accompagnement de la personne dans son retour à domicile? XL BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap eutes E6 E7 E8 Question 1: Quand avez-vous eu votre diplôme d'état en ergothérapi e? 2001 1989 2012 Question 2: Depuis quand travaillez-vous en centre de rééducation auprès de personne ayant eu un AVC? 2001 1989 4mois Question 3: Dans quel type de structure travaillez-vous et dans quel pays? Question 5: Comment préparez-vous le retour au domicile de la personne? (plusieurs réponses possibles) Question 6: D’une façon générale, comment qualifieriez-vous votre accompagnement de la personne dans son retour à domicile? Question 8: Pensez-vous que la personne et/ ou son entourage sont acteurs dans la préparation du retour à domicile? Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les objectifs en ergothérapie] Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle] Question 12: Dans votre pratique: [Vous pensez qu'il est important de favoriser l'indépendance de la toilette chez ces personnes] SSR et USCL Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile, Implication de l'entourage Satisfaisant Beaucoup plutôt oui plutôt oui on ne peut pas généraliser centre de rééducation Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Visite à domicile, Implication de l'entourage Satisfaisant Beaucoup plutôt oui tout à fait on ne peut pas généraliser UNV+MPR Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile, Implication de l'entourage, envoie des revendeurs au domicile Satisfaisant Ponctuellement tout à fait plutôt oui tout à fait Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Mise en situation à l'extérieur, Visite à domicile, Implication de l'entourage, en réfléchissant au plus tôt sur le besoin en orientation (SAMSAH, SAVS, CLIC...) avec l'équipe et avec la personne, avec lancement des dossiers. Peu satisfaisant Beaucoup tout à fait tout à fait on ne peut pas généraliser Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile Peu satisfaisant Un peu plutôt non plutôt oui on ne peut pas généraliser E9 En juin 2003 Depuis 2008 En Centre de Médecine Physique et de Réadaptation E10 2012 1 an et demi SSR XLI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap eutes Question 1: Quand avez-vous eu votre diplôme d'état en ergothérapi e? Question 2: Depuis quand travaillez-vous en centre de rééducation auprès de personne ayant eu un AVC? Question 3: Dans quel type de structure travaillez-vous et dans quel pays? Question 5: Comment préparezvous le retour au domicile de la personne? (plusieurs réponses possibles) Mise en situation en ergothérapie, Question 6: D’une façon générale, comment qualifieriez-vous votre accompagnemen t de la personne dans son retour à domicile? Question 8: Pensez-vous que la personne et/ ou son entourage sont acteurs dans la préparation du retour à domicile? Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les objectifs en ergothérapie] Mise en situation au domicile, E11 juin 2013 juillet 2013 centre de Visite à domicile, Implication de rééducation l'entourage, Congé thérapeutique Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle] Question 12: Dans votre pratique: [Vous pensez qu'il est important de favoriser l'indépendance de la toilette chez ces personnes] on ne peut pas Satisfaisant Beaucoup plutôt oui généraliser Satisfaisant Beaucoup tout à fait plutôt oui Beaucoup plutôt oui tout à fait Beaucoup tout à fait tout à fait tout à fait Mise en situation en ergothérapie, Visite à domicile, Implication de E12 2002 2005 CHU SSR l'entourage on ne peut pas généraliser Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation à l'extérieur, Visite à domicile, Implication de E13 1982 1982 SSR l'entourage, Congé thérapeutique Très satisfaisant tout à fait Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation à l'extérieur, Visite à domicile, Implication de l'entourage, Congé thérapeutique, entretien avec le patient et échanges en équipe E14 1996 1996 SSR FRANCE pluridisciplinaire on ne peut Satisfaisant pas généraliser Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation à l'extérieur, Visite à domicile, Implication de l'entourage, Congé thérapeutique, E15 1991 23 ans SSR plateau technique ou synthèse Très satisfaisant Beaucoup tout à fait tout à fait plutôt non XLII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap eutes E16 Question 1: Quand avez-vous eu votre diplôme d'état en ergothérapi e? 2009 Question 2: Depuis quand travaillez-vous en centre de rééducation auprès de personne ayant eu un AVC? 2009 Question 3: Dans quel type de structure travaillez-vous et dans quel pays? Question 5: Comment préparezvous le retour au domicile de la personne? (plusieurs réponses possibles) Mise en situation en ergothérapie, Centre Mise en situation au domicile, Visite hospitalier à domicile, Implication de France l'entourage Question 6: D’une façon générale, comment qualifieriez-vous votre accompagnemen t de la personne dans son retour à domicile? Question 8: Pensez-vous que la personne et/ ou son entourage sont acteurs dans la préparation du retour à domicile? Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les objectifs en ergothérapie] Question 12: Dans votre pratique: [Vous déterminez avec la personne les activités importantes pour elle] Question 12: Dans votre pratique: [Vous pensez qu'il est important de favoriser l'indépendance de la toilette chez ces personnes] Satisfaisant Beaucoup tout à fait plutôt oui tout à fait Satisfaisant Beaucoup tout à fait tout à fait tout à fait Satisfaisant Beaucoup tout à fait tout à fait plutôt oui Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Mise E17 2004 2004 Centre de en situation à l'extérieur, Visite à rééducation en domicile, Implication de l'entourage, France ET au Congé thérapeutique, Consultation Canada équipe multidisciplinaire Mise en situation en ergothérapie, Mise en situation au domicile, Mise en situation à l'extérieur, Visite à domicile, Implication de l'entourage, Montréal (Québec, Canada), réadaptation fonctionnelle E18 2011 2011 intensive Congé thérapeutique, Effectuer des références aux différentes ressources externes (organismes communautaires, services du système de santé, recommandation d'équipements ou d'adaptation domiciliaire), référence en externe XLIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap Question 19: Diriez-vous que la plupart du temps vous réalisez : Question 20: comment qualifieriezvous la place du patient dans cette équipe? Informelle, Réunion hebdomadaire la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations, la définition des différences et points communs de chaque discipline de la pluridisciplinarité Acteur, Consulté, Informé E2 Utilisation d'un outil élaboré, Réunion hebdomadaire la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations, la définition des différences et points communs de chaque discipline un peu des 3 Consulté, Informé E3 Informelle, Réunion hebdomadaire, messages dans le dossier du patient la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations de la pluridisciplinarité Acteur eutes E1 E4 Question 14: Dans votre service, comment se fait la coordination entre les professionnels pour le suivi d'un même patient? Informelle, Réunion tous les 15 j Question 17: Pensez-vous que la collaboration effectuée dans votre service permet une amélioration de: la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations de l'interdisciplinarité la qualité des soins, la préparation du retour à Informelle, Utilisation d'un outil élaboré, domicile, E5 Réunion hebdomadaire, PIII la coordination des Acteur, Consulté, Au centre rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations de la pluridisciplinarité Acteur, Consulté, Informé la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des E6 Utilisation d'un outil élaboré, Réunion rééducations, la définition des différences et points hebdomadaire communs de chaque discipline de l'interdisciplinarité Acteur, Informé, Au centre XLIV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap eutes Question 14: Dans votre service, comment se fait la coordination entre les professionnels pour le suivi d'un même patient? Question 17: Pensez-vous que la collaboration effectuée dans votre service permet une amélioration de: Question 19: Diriez-vous que la plupart du temps vous réalisez : Question 20: comment qualifieriezvous la place du patient dans cette équipe? la qualité des soins, la préparation du retour à Informelle, Tour médical dans chaque chambre. E7 Hebdomadaire Informelle, Réunion hebdomadaire, mails, E8 tableau de la salle de repos domicile, la définition des différences et points communs de chaque discipline un peu des 3 Acteur, Au centre de l'interdisciplinarité Consulté, Informé Ne se prononce pas Consulté de l'interdisciplinarité Consulté un peu des 3 Acteur, Informé la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations Réunion hebdomadaire, Synthèse famille E9 suivant les médecins la préparation du retour à domicile, la coordination E10 Informelle, Réunion hebdomadaire, parfois p3i des rééducations E11 Informelle, Réunion hebdomadaire domicile la qualité des soins, la préparation du retour à la qualité des soins, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des E12 Informelle, Réunion hebdomadaire rééducations Acteur, Au centre, Faisant partie de Ne se prononce pas l'équipe XLV BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Ergot hérap eutes Question 14: Dans votre service, comment se fait la coordination entre les professionnels pour le suivi d'un même patient? E13 fois/séjour Informelle, réunion de concertation 1 à 2 Question 17: Pensez-vous que la collaboration effectuée dans votre service permet une amélioration de: Question 19: Diriez-vous que la plupart du temps vous réalisez : Question 20: comment qualifieriezvous la place du patient dans cette équipe? la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations un peu des 3 Consulté, Informé Acteur, Au centre, il est la raison Informelle, Réunion hebdomadaire, plateau E14 technique et synthèse régulière, RDV famille la qualité des soins, la préparation du retour à d'être de l'équipe : sans patient pas domicile, la coordination des rééducations, d'équipe, donc il est le porteur de l'augmentation du bénéfice des rééducations de la pluridisciplinarité sens de cette équipe Acteur, Il ne faut pas généralisé. C'est aussi en fonction des non séquelles de la personne càd que si la qualité des soins, la préparation du retour à Informelle, Réunion hebdomadaire, plateau E15 technique ou synthèse pluridisciplinaire elle a des gros troubles domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations comportementaux, elle ne pourra pas de la pluridisciplinarité forcément coopérer. la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, E16 Informelle, Réunion hebdomadaire l'augmentation du bénéfice des rééducations de la pluridisciplinarité Consulté, Informé, Au centre de l'interdisciplinarité Faisant partie de l'équipe la qualité des soins, la préparation du retour à Informelle, Utilisation d'un outil élaboré, Réunion E17 hebdomadaire domicile, l'augmentation du bénéfice des rééducations la qualité des soins, la préparation du retour à domicile, la coordination des rééducations, l'augmentation du bénéfice des rééducations, la définition des différences et points communs de E18 Informelle, Réunion hebdomadaire chaque discipline Acteur, Consulté, Informé, Au de l'interdisciplinarité centre, Faisant partie de l'équipe XLVI BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Annexe J : Récapitulatif des réponses fermées des personnes avec AVC P1 Q1: cmt avezvous préparez votre RAD? médecin infirmière AS ergo moyennement un peu un peu pas du tout beaucoup Q3: satisfaction accompagnement RAD Q8: place ressentie dans l'équipe de pro très satisfaisant acteur, informé, au centre 2ergots le 1er payant imposé, inefficace, le2ème dépendant de la MDPH gratuit mais plus coopérant peu satisfaisant consulté, informé, au centre, faisant partie de l'équipe x très satisfaisant faisant partie de l'équipe satisfaisant au centre peu satisfaisant consulté, faisant partie de l'équipe Q2: Avec quel(s) professionnel(s) avez-vous pu préparer votre projet de retour à domicile? Autres beaucoup: kiné - vélo - marche sur tapis P2 un peu un peu un peu un peu un peu P3 moyennement un peu x x x P4 moyennement un peu pas du tout pas du tout un peu P5 moyennement un peu un peu pas du tout beaucoup P6 moyennement beaucoup pas du tout un peu un peu psycho un peu P7 Beaucoup pas du tout pas du tout beaucoup un peu x peu satisfaisant acteur, informé, faisant partie de l'équipe acteur, consulté, au centre P8 Beaucoup pas du tout pas du tout beaucoup beaucoup x satisfaisant x P9 pas du tout pas du tout pas du tout un peu pas du tout fait par le papa insatisfaisant « planait ne sais pas » beaucoup neuropsychologue kiné, ortho satisfaisant XLVII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) être plus impliqué connaitre les objectifs de rééducation Q10: auriez-vous aimé? les professionnels un professionnel partent de vos interlocuteur en besoins particulier P1 tout à fait tout à fait plutôt oui plutôt non plutôt oui plutôt oui plutôt oui cela a été le cas autre difficile à dire : il y a tellement de soins à apporter qu'il est presque inconcevable de trouver quelqu'un de spécifique Q11: âge Q12: date AVC 80 Q13: temps en centre de rééducation 2011 8 S Q14: quel suivi aujourd'hui non P2 45 19-mars-09 1 an P3 P4 x plutôt oui cela a été le cas tout à fait tout à fait cela a été le cas x 76 cela à été le cas plutôt non 49 plutôt oui plutôt oui 57 14-nov-09 1 an aout 2011 1 mois orthophonie et Kiné kiné 5fois par semaine suivi par cardiologue neurologue 1/an analyse INR1/mois médecin1/mois IRM annuel P5 P6 cela a été le cas plutôt oui tout à fait tout à fait plutôt oui cela a été le cas x plutôt oui P7 Je ne savais pas ce que je voulais 16/10/2013 2 mois 1/2 kiné, ortho, ergo 56 05/02/2014 2 mois 59 01/01/2009 1 AN 3/4 kiné 2*/semaine médecin ttt 1µ/mois examen médicaux prise de sang SAMSAH, kiné +/IDE 2*/semaine 01/01/2008 1 AN SAMSAH, kiné 4*/semaine, ortho 1*/semaine P8 x x x x Ne sait pas répondre 62 x x x x "Etait complètement dans le cirage" 50 P9 42 ANS Ne sait pas SAMSAH, APF XLVIII BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0) Donner sens au retour à domicile, et si on collaborait ? Permettre la participation active de la personne cérébro-lésée dans la préparation de son retour à domicile Introduction. Près de 60% des personnes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral gardent des séquelles. En centre de rééducation une équipe de professionnelle se forme autour de la personne, une coordination de tous les acteurs est nécessaire. L’ergothérapeute est un professionnel clé du retour à domicile. Afin que celui-ci soit un succès, la personne doit pouvoir faire le lien entre le projet de soin et les difficultés qu’elle va rencontrer au quotidien. Problématique. Comment la personne ayant eu un accident vasculaire cérébral peut-elle préparer son retour à domicile en ergothérapie? Hypothèses. Une collaboration transdisciplinaire entre tous les acteurs permet une meilleure préparation du retour à domicile et l’utilisation d’activités signifiantes en ergothérapie peut permettre à la personne de se projeter dans son retour à domicile et d’être impliqué dans son projet. Méthodes. L’étude a été réalisée par le biais d’un questionnaire, auquel ont répondu 18 ergothérapeutes travaillant en centre de rééducation et 9 personnes ayant eu un accident vasculaire cérébral vivant à domicile. Résultats. Les ergothérapeutes utilisent finalement peu les activités signifiantes dans leur pratique. La participation active de la personne n’est pas dans la culture de la santé, il faut donc aider la personne à devenir actrice. Les ergothérapeutes pensent que la collaboration entre les professionnels, la personne et leur famille est un élément essentiel dans le retour à domicile. Mais une collaboration transdisciplinaire est complexe à mettre en œuvre. Une réflexion sur la transdisciplinarité serait à mener avec un ensemble de professionnels. Mots clefs : retour à domicile, accident vasculaire cérébral, transdisciplinarité, activités signifiantes Giving sense to the return home, and if we collaborate? Enabling the active participation of the brain injured person in preparing to return home Introduction. Close to 60% of persons have after-effects of stroke. In the rehabilitation center a team of professionals come together around the person, necessitating coordination. The occupational therapist is a key professional in the process of returning home. In order to succeed, the person must be able to make the link between the care plan and problems encountered in daily life. Research question. How can the person who has had a cerebrovascular accident prepare for the return home in occupational therapy? Hypotheses. Transdisciplinarity collaboration among all team members allows a better preparation for the return home and the use of meaningful activities in occupational therapy can enable the person to better anticipate the return home and be more engaged in his or her life plans. Methods. 18 occupational therapists working in rehabilitation centers and 9 persons with stroke living at home responded to questionnaires. Results. Occupational therapists use few meaningful activities in their practice. The person’s active participation is not within a health culture, therefore the person may need help to become active in his or her life plan. Collaboration between professionals, the person and the family is considered essential for returning home, but transdisciplinarity collaboration is complicate to implement. A reflection on transdisciplinarity and its implementation could be conducted among the different professionals. Key words: home discharge, cerebrovascular accident, transdisciplinarity, meaningful activities. BAGES-LIMOGES (CC BY-NC-ND 2.0)