1ere semaine d`information sur les cancers organisée au CHU de

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1ere semaine d’information sur les cancers
organisée au CHU de
information et
communication au service
Clermont-Ferrand :
des patients
%HQMDPLQ+pUDXW
Chargé de communication
et des missions culturelles
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2011, la Fédération de Cancérologie du CHU, qui
regroupe l’ensemble des services de spécialité de
l’établissement ayant une activité de prise en charge
des patients atteints de cancer, a décidé, avec le
concours de la Direction de la communication
et de la culture du CHU d’organiser, du 24 au 28
septembre 2012, une semaine d’information sur les
cancers, ouverte à tous : patients, familles, proches,
médecins, soignants et grand public. L’objectif
de cette manifestation était double : tout d’abord,
répondre à la mission d’information du CHU en
présentant les facteurs de risques, les différentes
prises en charge ainsi que les dernières avancées
en matière de recherche sur les cancers. Cette
semaine grand public devait également permettre
de présenter de manière claire le fonctionnement en
réseau de la prise en charge de ces pathologies au
sein de notre CHU.
De g. à d. : Stéphanie Le Bail, secrétaire de la Fédération de Cancérologie, Dr Cécile Moluçon-Chabrot, Coordinatrice de la Fédération de
Cancérologie, Dominique Baudu, Field Coach Trainer Oncologie Merck, Brigitte Faure, attachée hospitalière oncologie Merk, Christine Rougier,
Directrice du CHU Estaing, Pr Jacques-Olivier Bay, Coordonnateur de la Fédération de Cancérologie, André Salagnac, Directeur général adjoint
du CHU de Clermont-Ferrand, Valérie Agneray-Tassy, Chargée de communication externe Merk.
Parce qu’à l’hôpital la prise en charge des patients
souffrant de cancers est pluridisciplinaire, plusieurs
professionnels de santé ont participé au Comité
d’organisation de cette semaine d’information :
médecins cancérologues, cadres de santé,
LQ¿UPLqUHVFKDUJpVGHFRPPXQLFDWLRQVHFUpWDLUHV
Mais le CHU de Clermont-Ferrand est également
précurseur dans la mesure où il a souhaité dès
la création de la Fédération de Cancérologie en
décembre 2011, associer des patients en soins
ou en rémission dans l’organisation des soins
prodigués et entendre les besoins et les désirs des
personnes malades. Ainsi, tout naturellement, le
Comité Patients du CHU, qui regroupe 15 personnes
(patients, personnes en rémission, bénévoles du
Comité départemental de la Ligue nationale contre
le cancer, médecins, soignants), a été actif dans
l’organisation de la Semaine d’information sur les
cancers.
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GXV\VWqPHGHVDQWpHWDERUGHUSOXVLHXUV
WKqPHVOLpVDXFDQFHU
L’objectif de la Semaine d’information sur les
cancers était, entre autre, de favoriser le dialogue et
les échanges entre les patients, leurs proches et les
professionnels de santé.
Durant la Semaine d’information sur les cancers,
plusieurs tables rondes ont été organisées.
Elles ont permis d’aborder un large éventail de
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thématiques liées aux cancers et à leur prise en charge. Le
Pr Jacques-Olivier Bay, Chef du service Thérapie cellulaire
et Hématologie adulte, a présenté une communication
sur les facteurs de risque de cancers. Une table ronde a
permis de présenter au public la manière dont s’organisent
les soins de support au CHU de Clermont-Ferrand. Ces
soins de support sont des soins qui se développent à côté
GHV VRLQV GLWV © VSpFL¿TXHV ª FKLUXUJLH UDGLRWKpUDSLH
chimiothérapie) et qui ont pour but de permettre au patient de
mieux vivre avec sa maladie.
Les professionnels de santé du CHU (Dr Henri Janicot,
service de Pneumologie, Dr Virginie Guastella, unité de Soins
palliatifs, référente douleur de la Fédération de Cancérologie,
'U2OLYLHU%p]\SV\FKLDWUHUHVSRQVDEOHGHO¶XQLWpPRELOHGH
psycho-oncologie, Cécile Combal, diététicienne, Charlotte
Mortier, assistante sociale et Pierre Prugny, socio-esthéticien)
ont présenté leurs différentes missions et l’organisation de
leur travail en réseau au sein de la Fédération de Cancérologie
de notre CHU.
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QRXYHDXEkWLPHQWGX&+8*DEULHO0RQWSLHG
/RUVG¶XQHSUpVHQWDWLRQGHX[LQ¿UPLqUHVIRUPpHVDXWHPSV
d’accompagnement soignant (TAS), Christiane Aubert
(Chirurgie digestive) et Hélène Louisfert (Pneumologie)
ont présenté leur rôle dans l’annonce de la maladie et du
traitement. Cette expérience a permis aux personnels de
différents services de travailler ensemble sur un projet
commun et, pour les soignants, de présenter leur rôle auprès
des malades, qui est parfois méconnu du grand public.
La semaine s’est achevée par une présentation du Pr Claude
Dubray, vice-Président chargé de la recherche au Directoire
du CHU, qui s’est interrogé sur les avancées en matière de
recherche clinique en cancérologie.
Durant toute la semaine, une exposition intitulée « Dessins
d’enfants, paroles de patients », organisée par les
laboratoires Merck était installée dans le hall du CHU
Estaing et les membres du Comité Patients du CHU avait
également réalisé un abécédaire avec « leurs » mots du
cancer.
Représentation du Petit Théâtre de Vallières dans l’amphi de Gabriel-Montpied.
Ces tables rondes ont permis au public – essentiellement
composé de patients en rémission et de familles ou de
proches – d’échanger avec les praticiens dans un contexte
différent de celui de l’hospitalisation ou de la consultation.
L’un des temps forts de la semaine a eu lieu avec une
représentation des comédiens amateurs de la compagnie
FOHUPRQWRLVH © /H 3HWLW 7KpkWUH GH 9DOOLqUHV ª 0LVH HQ
scène par son directeur, Jean-Claude Martin, la troupe a joué
bénévolement une improvisation sur les scènes de vie d’une
famille dont la mère vient d’apprendre qu’elle était atteinte
d’un cancer. Peur des traitements, angoisses, peur de la mort,
PRGL¿FDWLRQV GHV UHODWLRQV IDPLOLDOHV DYHF VRQ pSRX[ VD
PqUHHWVD¿OOHSUpVHQWVVXUVFqQHSXLVHVSRLUGHODUpPLVVLRQ
et nouvelle manière d’appréhender la vie après les traitements
sont autant de thèmes qui ont été évoqués par les comédiens
DYHFEHDXFRXSGHMXVWHVVHGH¿QHVVHHWXQSURIRQGUHVSHFW
pour les patients. Cette représentation a ensuite donné lieu à
Exposition «Dessins d’enfants, paroles de patients» dans le hall d’Estaing.
Les mots du cancer du Comité Patients.
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{
INTERVIEWS
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&RRUGRQQDWHXUGHOD)pGpUDWLRQGH&DQFpURORJLH
Les visiteurs et auditeurs ont paru satisfaits, avec des
questions pertinentes. Il n’était bien sûr pas possible
d’aborder tous les sujets en rapport avec les pathologies
La prise en charge des pathologies cancéreuses étant cancéreuses et leur prise en charge, mais les thèmes choisis
organisée au CHU par spécialité d’organe, il n’existe pas semblent avoir été bien appréciés. La présentation du Comité
une lisibilité évidente de la cancérologie au sens transversal Patients a soulevé un enthousiasme légitime. Les auditeurs
du terme. Cette occasion était de regrouper les acteurs de ont semblé bien comprendre ses objectifs et son intérêt
la Fédération de Cancérologie autour de cette thématique potentiel comme porte-parole d’éventuelles améliorations
et d’informer au mieux les patients de notre organisation. dans les prises en charge. La présentation des facteurs
3OXV VSpFL¿TXHPHQW LO pWDLW LPSRUWDQW GH OHXU H[SOLTXHU OHV de risque dans les cancers a suscité bien des questions et
modalités d’application du Plan Cancer avec notamment les interrogations. L’exposé sur la recherche clinique a permis de
VRLQV GH VXSSRUW 1RXV VRXKDLWLRQV pJDOHPHQW SUpVHQWHU GpP\VWL¿HUTXHOTXHSHXQRVSUDWLTXHV
le Comité Patients et l’intérêt de la recherche clinique en
cancérologie.
Qu’est-ce qui a motivé l’organisation de cette
Semaine d’information ?
Quel bilan tirez-vous de cette première édition ?
Largement positif. Le travail d’organisation nous a permis de
rendre encore plus cohérente la Fédération de Cancérologie.
4XHVWLRQVDX'U&pFLOH0ROXoRQ&KDEURW
&RRUGLQDWULFHDGMRLQWHGHOD)pGpUDWLRQGH&DQFpURORJLH
{
pour le Comité Patients de faire part de son travail sur la
¿QDOLVDWLRQ GX 336 SURJUDPPH SHUVRQQDOLVp GH VRLQV OD
relecture de documents d’information sur la chimiothérapie
orale, l’obtention de huit heures de temps de socio-esthétique
/H &RPLWp 3DWLHQWV pWDLW WUqV ¿HU GH SDUWLFLSHU j FHWWH
¿QDQFpSDUOD/LJXHFRQWUHOHFDQFHUHWGHQRPEUHX[SURMHWV
première semaine d’information sur les cancers. Il y a
en préparation….
un vrai dynamisme au sein du groupe constitué avec une
réelle volonté d’améliorer l’information donnée aux patients
HW OH SDUFRXUV GH VRLQV 1RXV DYRQV YRXOX VHQVLELOLVHU OHV Souhaitez-vous une nouvelle Semaine d’information
soignants et le public sur l’importance des mots utilisés en 2013 ?
lors de l’annonce du diagnostic par l’intermédiaire d’un
abécédaire sur les « Mots du cancer » selon l’expérience 1RXV VRPPHV SDUWDQWV SRXU VH ODQFHU O¶DQQpH SURFKDLQH
GH FKDFXQ HW G¶XQH DI¿FKH H[SULPDQW OD GpV\QFKURQLVDWLRQ dans une semaine d’information sur le cancer mais il serait
HW OH ÀRX TXH UHVVHQW SDUIRLV OH SDWLHQW DX FRXUV GH VRQ alors peut-être souhaitable de l’envisager sur la région et en
parcours de soin. Cette semaine fut également l’occasion collaboration avec le réseau Oncauvergne.
Quelle a été l’implication du Comité Patients durant
cette Semaine d’information ?
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3V\FKLDWUHUHVSRQVDEOHGHO¶pTXLSHPRELOHGH3V\FKRRQFRORJLHTXL
DSDUWLFLSpjODWDEOHURQGHVXUOHVVRLQVGHVXSSRUW
{
diététiciens, kinésithérapeutes par exemple) et d’autres
spécialistes fonctionnent de façon transversale se déplaçant
dans les lieux de soins des patients sur les différents sites
Le Plan Cancer de 2003 donne des soins de support la du CHU (équipe mobile de soins palliatifs, équipe mobile de
Gp¿QLWLRQ VXLYDQWH « Ensemble des soins et soutiens psycho-oncologie). De fait, il n’y a pas de guichet unique pour
nécessaires aux personnes malades, tout au long de la l’ensemble des professionnels impliqués dans les soins de
PDODGLHFRQMRLQWHPHQWDX[WUDLWHPHQWVVSpFL¿TXHVORUVTX¶LO support au CHU. Les équipes médicales et soignantes, dès le
y en a ». Ils concernent en particulier : la douleur, la fatigue, temps d’accompagnement soignant du dispositif d’annonce et
les problèmes nutritionnels, la prise en charge psychologique, tout au long des soins oncologiques, en fonction des besoins
l’accompagnement social, la réadaptation fonctionnelle, les des patients et de leur entourage, sollicitent et coordonnent
soins palliatifs, les soins dentaires … Les soins de support ne les différents professionnels des soins de support. On peut
VRQWSDVXQHQRXYHOOHVSpFLDOLWpPDLVVHGp¿QLVVHQWFRPPH penser que l’amélioration de cette coordination pourrait
une organisation coordonnée de différentes compétences passer par la mise en place d’une réunion de concertation
LPSOLTXpHVFRQMRLQWHPHQWDX[VRLQVVSpFL¿TXHVRQFRORJLTXHV pluridisciplinaire (RCP) en soins de support dans les lieux de
dans la prise en charge des malades. Ce sont donc bien soins des patients atteints de cancer.
GHVVRLQV©FODVVLTXHVªPDLVQRQVSpFL¿TXHV&HVEHVRLQV
de soins et de soutiens sont propres à chacun et peuvent
Quel bilan tirez-vous de la Semaine d’information sur
s’avérer nécessaires à tout moment de la prise en charge
les cancers ?
oncologique et même au décours de celle-ci. Ils sont évalués
par l’équipe médicale et soignante. L’objectif est d’assurer la
meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de À titre personnel, j’ai particulièrement apprécié la rencontre
la maladie, sur le plan physique, psychologique et social en DYHFODFRPSDJQLHGX3HWLW7KpkWUHGH9DOOLqUHV1RXVQRXV
prenant en compte la diversité de leurs besoins et ceux de leur sommes vus quelques temps auparavant pour discuter de
entourage. En d’autres termes il s’agit de ne pas seulement leur intervention, de la façon dont ils pourraient s’intégrer
soigner une maladie mais de prendre en charge un malade.
au programme. Ils ont eu peu de temps pour travailler. Leur
représentation, illustration du « cancer » par de courtes
scènes semi improvisées retraçant le parcours de soins d’une
&RPPHQWOD¿OLqUHGHVVRLQVGHVXSSRUWHVWHOOH
malade, sonnait très juste et a trouvé de nombreux échos
organisée au CHU ?
SDUPLO¶DVVLVWDQFH&HODHVWYHQXFRQ¿UPHUV¶LOHQpWDLWEHVRLQ
Les compétences en soins de support existent au CHU, elles TXH OD VSpFL¿FLWp GX FDQFHU HVW OLpH j VHV UHSUpVHQWDWLRQV
préexistaient même au premier Plan Cancer. Certains des C’est une forme d’ouverture de l’hôpital sur la culture qui
professionnels sont rattachés à un service (assistants sociaux, mérite d’être poursuivie.
Que sont les soins de support et qu’apportent-ils par
rapport aux soins « classiques » ?
{
4XHVWLRQVj&KULVWLDQH$XEHUW
,'(GHWHPSVG¶DFFRPSDJQHPHQWVRLJQDQW7$6VHUYLFHG¶2QFRORJLHGLJHVWLYH
Qu’est-ce qu’un temps d’accompagnement soignant
? Quel est votre rôle par rapport à celui du médecin
dans l’annonce ?
Le temps d’accompagnement soignant fait suite à l’annonce du
GLDJQRVWLF PpGLFDO HW GH OD SURSRVLWLRQ WKpUDSHXWLTXH Gp¿QLH
lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Un
UHODLVHVWIDLWHQWUHOHPpGHFLQHWO¶LQ¿UPLqUHGX7$6jO¶DLGHGH
supports écrits qui permettent de tracer le contenu de l’entretien
PpGLFDOPRWVXWLOLVpVVRQUHVVHQWLDWLOpYRTXpGHVGLI¿FXOWpV
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OLpHV j VRQ HPSORL " 6D IDPLOOH HWF " /H U{OH GH O¶LQ¿UPLqUH
du TAS n’est pas de donner des explications médicales mais
simplement de reformuler si nécessaire tout ce qui concerne son
traitement, les effets secondaires, les temps de passage des
produits, les rythmes des cures de chimiothérapie et tout ce qui
concerne l’organisation autour du traitement. Ce temps permet
d’effectuer également un dépistage précoce des besoins sociaux
du patient, de lui présenter les soins de support en oncologie et
de coordonner son parcours de soins. Le TAS est un moment
SULYLOpJLpSHQGDQWOHTXHOYDV¶pWDEOLUXQOLHQGHFRQ¿DQFHDYHFOH
patient et sa famille.
L’écoute, l’analyse, le discernement, la bienveillance, l’empathie,
la disponibilité sont des qualités nécessaires pour mener un
7$6&HVTXDOLWpVVRQWFHOOHVGHWRXWHLQ¿UPLqUHGDQVO¶H[HUFLFH
de ses fonctions, mais ce TAS a permis une reconnaissance
HW O¶RI¿FLDOLVDWLRQ G¶XQ WUDYDLO GpMj IDLW SDU O¶LQ¿UPLqUH GHSXLV
longtemps, mais de manière non structuré.
Quel bilan tirez- vous de cette semaine d’information
sur les cancers ?
Cette semaine a permis de faire connaître au public, pas
forcément concerné par la maladie, les modalités de prise en
4XHOOHVGRLYHQWrWUHOHVTXDOLWpVG¶XQHLQ¿UPLqUH
charge des patients atteints de cancer au CHU de ClermontFerrand (rôle de la Fédération de Cancérologie, mise en place du
d’annonce ?
TAS dans tous les services de cancérologie avec la remise d’un
Le temps d’accompagnement soignant doit être réalisé par plan personnalisé de soins pour tous les patients ; présentation
une IDE maîtrisant la spécialité de la pathologie concernée et des soins de support…).
recrutée sur la base du volontariat. L’IDE a reçu une formation Cette semaine a été riche en échanges entre patients, familles
VSpFL¿TXHTXLOXLSHUPHWGHIDLUHXQHDQDO\VHGHVHVSUDWLTXHV et soignants, ce qui permet aux soignants de progresser, de
et de développer des compétences pour conduire un entretien. UpÀpFKLUDXWUDYHUVGHSDUROHVHWWpPRLJQDJHVGHVSDWLHQWV
4XHVWLRQVj%DEDFDU*DVVDPD
PHPEUHGX&RPLWp3DWLHQWV
Comment et pourquoi avez-vous intégré le Comité
Patients du CHU ?
Lors de mon admission au CHU Estaing, j’ai senti, vis-à-vis de
mes proches, une certaine reconnexion par rapport à la réalité
et aux relations sociales. Par la suite, j’ai appris par le biais
du Dr Chabrot qu’il existait un Comité Patients. Je m’en suis
rapproché et j’ai beaucoup apprécié le travail qui y est fourni.
À travers ce comité, j’ai rencontré d’autres personnes qui sont
dans le même cas que moi et, ensemble, nous avons tissé des
relations qui ont aidé à recoudre les chicanes ouvertes par nos
maladies.
Quel est le rôle de ce comité et que vous apporte-t-il ?
Le comité a pour rôle d’aider les malades sortis d’hospitalisation
HWRXOHXUVIDPLOOHVj©VXUPRQWHUªOHVGLI¿FXOWpVLQKpUHQWHVj
leur maladie. Ce comité abat un travail titanesque pour apporter
les réponses adéquates aux patients en ce qui concerne les
traitements et leurs effets. Il récolte autant que possible auprès
GHV SDWLHQWV GHV LQIRUPDWLRQV LQWpUHVVDQW OHV GLI¿FXOWpV SUp HW
SRVWKRVSLWDOLVDWLRQD¿QG¶DPpOLRUHUOHVUDSSRUWVHQWUHPpGHFLQV
soignants et malades.
{
Quel bilan tirez-vous de la Semaine d’information sur
les cancers ?
Le bilan est très positif et mérite d’être soutenu par tous et
à tous les échelons. L’implication des malades est d’autant
plus important qu’il est à mon avis nécessaire d’étendre cette
initiative pour le bien de la lutte contre le cancer à tous les
centres hospitaliers qui travaillent dans ce domaine.