2) Le refus de soins émanant du patient.

06/08/2014
Ethique et refus de soins
Grégoire Moutel
Unité de médecine sociale, Hôpital Corentin Celton APHP
Ethique médicale
EA MOS Management des organisations de santé, PRES Sorbonne Paris Cité, Université Paris Descartes – EHESP Paris-Rennes
Le respect de l’autonomie du
patient (quand il peut
l’exprimer et qu’elle est jugée
valide) est un élément
fondamental de la relation de
soin / démocratie sanitaire.
Il implique, en théorie, le
respect des choix des patients,
dans le cadre d’un dialogue et
d’un échange inter-humain.
Mais en pratique?
Le malade (Ferdinand Hodler)
Grégoire Moutel
1
06/08/2014
Deux volets en pratique en éthique clinique:
1) Le refus de soins émanant de professionnels,
d’équipes ou d’institutions.
- Fait référence aux notions de justice et d’équité
- Pose la question de la légitimité d’un tri, d’une démarche de
sélection
- Renvoie à l’éthique des critères et à la question de la
discrimination.
2) Le refus de soins émanant du patient.
- Renvoie à une conception autonomiste de la personne
- Pose la question du respect de ce choix
- Renvoie à l’éthique de l’intérêt des personnes et à la notion
d’ingérence au nom de la bienfaisance.
Grégoire Moutel
1) Le refus de soins émanant de professionnels,
d’équipes ou d’institutions.
- 1ere catégorie:
Situations condamnables telles le refus de soins du seul fait du
profil social ou économique du patient (dépassement
d’honoraires, CMU, discrimination sociale ou ethnique)
- 2de catégorie:
Situations cliniques à moyens contraints (admission en réanimation,
éligibilité à la greffe d’organe)
Cette seconde catégorie renvoie dans la littérature:
- A la notion de perte de chance
- A la décision de vie ou de mort
- A la question de la légitimé du choix
- Question de la légitimité de critères
- Question de la légitimité des acteurs qui décident / Indépendance /
Transparence/ Démocratie
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.
Décision de vie ou de mort
- Au nom de quoi décide-t-on? Critères rationnels scientifiques ?
Critères subjectifs psycho-sociaux? Jugement moral?
- Les « pour » et les « contre » en appel à la notion de Justice: justice et
responsabilisation pour les uns, justice et seconde chance pour les autres
Grégoire Moutel
Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.
Légitimité du choix (se pose dans tous pays, y compris en
France; cas de refus de greffe, réanimation ou non éligibilité à
tel ou tel soin)
Est-il légitime de définir des critères?
Oui si pénurie / sinon?
Comment sont définis les critères?
Encore de nombreuses incertitudes
Nature des critères
Clarifier leurs natures: médicaux, psycho, sociaux, économiques
Qui valide les critères?
Clarifier les types d’expertises et leur pluralité/ Clarifier le mode de
validation collectif démocratique
Qui s’assure du respect de l’application des critères?
Transparence et contrôle public/ Régulation locale ou
nationale (service clinique ?, comités locaux ?, ABM ?…)
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.
Deux questions majeures:
Question du pouvoir
-décision médicale ou décision collective (Justice)
-Indépendance et transparence de la décision
-Droit de recours
Question du poids de la décision
- Au sein des équipes
-Sentiment de responsabilité morale /dilemme/ culpabilité
-Notion de conflits de valeurs / Interpersonnels
- Vis à vos du patient et des proches
Ces deux questions:
-rentrent dans le champ de l’évolution de la démocratie sanitaire.
-renvoient à la construction et à l’acceptation d’une décision
collective
Grégoire Moutel
2) Le refus de soins émanant du patient.
Pourquoi
et
quand
pose-t-il
questions?
- dans des situations, où les soignants se trouvent confrontés à
des cas de refus qui apparaissent contraire à ce que l’on
estime
être
l
’
intérêt
des
personnes.
- par ailleurs, parfois, le refus de soins est en fait
- un signe clinique dans un contexte de perte
d’autonomie
psychique
- et / ou un point d’appel, témoignant de souffrance
ou de désespoir, points que la médecine a justement pour
mission de combattre afin que la personne aille mieux et
vive mieux. +++
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Il existe deux raisons légitimes de s’interroger et de ne pas se
satisfaire de manière banale et automatique d’un refus de soins.
• Un refus d’un traitement n’est pas toujours un refus de tous
soins, et un refus de soins peut n’être que transitoire (donc
réversible).
• Le principe de bienfaisance (agir pour le plus faible, au nom
de représentations de l’humain et de valeurs supérieures qu’on
lui confère) doit faire discuter le respect à tout prix du concept
d’
autonomie.
L’acceptation du refus doit être le fruit d’un travail, d’un
accompagnement clinique et d’une analyse éthique prenant en
compte chaque singularité (le danger de la banalisation de
l’acceptation
du
refus).
Grégoire Moutel
Des
•
situations
L’altération
-
des
fonctions
diverses
psychiques
:
Dépression
Gériatrie
Neuro-vasculaire
Doute sur la délibération, la capacité du choix…amenant
à débattre sur la légitimé des attitudes et volonté des
patients.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Ce qui va être clivant, c’est
la présence ou non d ’une
autonomie de pensée du
patient qui qualifie le
pouvoir de conduire une
argumentation cohérente et
réfléchie.
De manière pratique, il s’agit
de dire si le patient est
capable de participer à une
délibération
étayée
par
l'acquisition d'un savoir de sa
maladie.
Le cri, E Munch
Grégoire Moutel
Des
•
situations
diverses
L’implication
d’autrui:
- accouchement et refus (césarienne/ transfusion)
- situations où la sécurité d'un groupe est en jeu,
(ex: menace de contagion et d'épidémie)
La liberté d'un individu doit être jugée de manière
responsable à l'aune du devoir de solidarité envers un
prochain.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Des
situations
diverses
• Refus non accepté ou non acceptable par un (des) tiers:
- Refus de soins de l’enfant en pédiatrie/ volonté
contraire
d’un
ou
des
parents
- Refus d’un patient adulte / pression des
proches
- Refus d’un patient / volonté de tout ou partie
d’une
équipe
soignante
Nécessité
d’une
éthique
de
la
discussion
Grégoire Moutel
Le cas particulier de la fin de vie:
Le refus de soins formulé par un patient est de plus en
plus
souvent
respecté.
• Temporalité relationnelle longue / décision remise en
débat
plusieurs
fois
/
directive
anticipée.
• Acceptation qui ne met pas fin au soin / démarches
d’accompagnement des personnes, ouvrant en fin de vie
un chemin vers d ’ autres soins, les soins palliatifs.
In fine le refus de soins débouche sur un arrêt (ou
limitation) de soins, autorisé par la loi de 2005 qui
instaure ce qui a été appelé le « droit au laisser mourir ».
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Le respect de l'autonomie de pensée se
traduit concrètement, pour le soignant,
par le devoir de s'assurer que celui qui
refuse un soin a parfaitement compris
l'information qui lui a été transmise et les
conséquences prévisibles de son refus et
qu'il exerce dans ce domaine une liberté
par rapport à un tiers ou à une société.
Grégoire Moutel
Mais la façon d’ « informer »
n’est pas neutre
L’attitude du soignants, les mots utilisés, l’usage de la
compassion ou de la peur seront autant d’éléments qui
feront de l’information soit un acte de relation et de partage
soit un acte de pression sur le patient. Il a ainsi été évoqué
des situations limites entre information et contraintes dans
lesquelles par exemple des équipes « informaient » le
patient qu’un refus de soins valait refus d’hospitalisation ou
de ré-hospitalisation en cas d’aggravation.
Cette situation, extrême, contraire à la déontologie
médicale souligne néanmoins la complexité de certaines
situations.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Du conflit de valeurs…
à l’éthique de la discussion
Grégoire Moutel
Se résoudre trop facilement à
l’acceptation du refus de soins,
pourrait constituer une dérive,
qui éviterait de se poser la
question de savoir si celui-ci est
toujours légitime.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Si le concept d’autonomie était appliqué de manière absolue,
le soignant devrait respecter la volonté d’un patient, quitte à
regarder sa santé se dégrader, faute d’un acte de soin pourtant
techniquement possible; réalisable au nom de la bienfaisance.
Grégoire Moutel
Le
Comité
consultatif
national
d ’ éthique a
proposé
des
pistes
de
réflexions .
La jeune fille malade,E. Munch
Grégoire Moutel
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06/08/2014
1- Tout faire pour éviter que les décisions
importantes ne soient prises en situation critique
(et/ou d’urgences)/ anticiper/ se donner le temps.
2- • Un soignant ne doit jamais imposer seul une
solution.
• Un soignant ne doit pas non plus adopter une
attitude de pression ou de chantage (expliquer et
chercher à convaincre, sans contraindre).
• Toujours recourir à un deuxième avis / et à un
processus de médiation ou à une fonction médiatrice,
(pour ne pas laisser seuls face à face le soignant et le
malade ou le soignant et une famille).
Grégoire Moutel
3- Mettre en balance (et en discussion) les possibles
que l’on mettra en premier abord sur un plan
d’égalité
4-Dans tous les cas garder une attitude de modestie
et d'humilité susceptible d'atténuer les tensions et de
conduire au dialogue / se positionner dans une
attitude de reconnaissance.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Dans le refus de soins, ce qu’il faut entendre avant
tout c ’ est le besoin de reconnaissance.
P. Ricœur, Parcours de la reconnaissance, Paris,
Stock,
2004
C’est un besoin d'être reconnu et entendu dans sa
complexité et dans son identité par l ’ équipe
soignante.
Le patient signifie alors qu’il n’y a pas que la logique
médicale qui est à l’œuvre, mais une logique de vie
qui
s
’
exprime.
Grégoire Moutel
Pour
le
soignant:
Deux positions qui rentrent en grande tension
dans
le
refus
de
soins
:
• le fait de sauver ou de prolonger une vie
dont on pense qu’elle a (ou pourra avoir) un
sens
• le fait de respecter un choix se référent à
d’autres
critères
et
valeurs.
Devoir établir une hiérarchie et un choix entre
ces deux positions créé dilemmes et conflits.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Dilemme
En « logique » (étude des règles formelles que doit respecter toute
argumentation correcte),
un dilemme (du grec δί-ληµµα ou dilemma « double
proposition») est un raisonnement comprenant
deux prémisses (propositions) jugées valables mais
contradictoires.
G Moutel.
En termes de philosophie morale
le dilemme exprime la situation où un agent ne peut faire
à la fois A et B,
ce qui le contraint donc à choisir entre l'un ou l'autre…
Et quel que soit son choix, il n'aura pas rempli l'une de
ses deux obligations.
G Moutel.
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06/08/2014
A partir du 20e, beaucoup de philosophes illustrent des dilemmes
moraux authentiques.
• JP Sartre (L ’ existentialisme est un humanisme, 1957): un élève hésite entre
rejoindre les Forces françaises en exil, et ainsi venger son père; ou rester auprès de
sa mère, et l'aider à vivre.
Où alors il faudrait changer ou établir une hiérarchie des normes morales (femme
supérieure à homme ou père supérieur à mère, ce que l’on se refuse à faire
aujourd’hui/ mais possible autrefois ou dans d’autres cultures)
La question épistémologique recouvre les cas où il est difficile de savoir quel est mon
devoir.
• Dans le roman le chois de Sophie (1979) de William Styron: un garde dans un
camp de concentration oblige une mère à choisir, entre ses deux enfants, lequel sera
tué; en ajoutant que si la mère ne choisit pas, les deux seront tués.
G Moutel.
De tels éléments se retrouvent, lors d’une démarche clinique:
= Choisir entre sauver une personne ou une autre (médecine de
catastrophe ou d’urgence, en réanimation, en transplantation…)
= Choisir entre ses convictions et l’acceptation d’une attitude
contraire (IMG/ Fin de vie / quantité ou qualité de vie).
Pour nous tous, il est des choix qu’il est violent de hiérarchiser.
Ainsi, le choix est toujours difficile, douloureux au sens du
« choix cornélien »
G Moutel.
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06/08/2014
Conflit
•Un conflit est une opposition entre deux positions et en
conséquence entre des personnes et/ou entre des groupes.
•Il survient souvent:
- quand une des parties essaie d'affirmer ses positions sans tenir
compte des positions des autres parties.
- quand une décision prise n’est pas comprise, n’a pas été
explicitée, ni discutée
• Il est chargé d'émotions
l’incompréhension, la frustration.
telles
que
la
colère,
• Il peut déboucher sur l’agressivité et la violence (mal être,
traumatisme psychique, burn out).
G Moutel.
Conflit intra-personnel
• Ce sont les conflits internes qu'un sujet peut éprouver:
désirs contradictoires, ambivalence des sentiments etc. On
parle alors de conflit psychique.
• Le conflit qu'une personne subit en elle peut lui permettre
d'accéder à un changement qui la satisfera au point qu'elle
n'aura aucun regret quant à la situation antérieure. Mais il
peut aussi provoquer des états tels que la personne en
viendra au mal être, à la dépression, voire au suicide si elle
considère qu'elle n'a pas d'alternative.
G Moutel.
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06/08/2014
Conflits inter-personnels
• Un conflit entre des personnes peut commencer par une divergence
d'opinions, un constat de comportements différents,
• Il s'articule autour de conception d'intérêts opposés, être justifié par les
parties par des questions de valeurs ou de croyances...
Il peut s'agir d'un couple, de membres d’une équipe (en médecine,
équipe soignante), de professionnels et de proches, d ’ individus à
institutions
Les conflits inter-groupes
• Conflit impliquant au moins deux groupes ou communautés ayant une
culture et ou une idéologie différente.
• Entre des groupes professionnelles, idéologiques, de coutumes ou de
religions etc…
Les conflits relationnels de Dominique Picard & Edmond Marc (Que
sais-je? 2008)
G Moutel.
Plusieurs contenus de conflits :
Les conflits culturels ou de valeurs
Les conflits cognitifs (différence de savoirs/ sciences)
Les conflits d’intérêts, de pouvoir
Les conflits de priorités (économie)
En pratique, tous ces conflits se retrouvent à travers les
acteurs du soins et sont potentiellement en tensions :
entre les soignants (et leurs sous groupes), les patients, les
proches, l’institution
G Moutel.
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06/08/2014
Face à une attitude conflictuelle ou un dilemme, Henri Laborit
(médecin du XXe s, chirurgien et eutonologue – spécialiste du
comportement-) a identifié trois attitudes :
- la soumission
- la fuite
- la révolte
La légende des comportements, Flammarion, 1994
AUCUNE N’EST SATISFAISANTE.
CONSTRUIRE UN MODE DE RESOLUTION: DIALOGUE, DISCUSSION,
MEDIATION, COLLEGIALITE (Conflits, vers la médiation constructive par
Edward Bono, 1988)……recherche d’un décision commune
G Moutel.
PLACE DE LA DEMARCHE ÉTHIQUE EN « PREVENTION »
OU « GESTION » DU CONFLIT ET DU DILEMME:
L’’ETHIQUE DE LA DISCUSSION,
L’APPROCHE PAR PRINCIPES.
• Si on ne peut pas universaliser le sens moral, que reste t’il face à une
décision
à
prendre
?
….discuter pour trouver une solution.
•Il faut une méthode, une démarche qui facilite l’expression de chacun,
l’échange des points de vue, la délibération et la prise de décision.
• L’éthique de la discussion est en quelque sorte le point de passage entre
le cheminement intérieur de chacun et la vie collective.
• Elle a pour objet et finalité le décloisonnement et l’intercompréhension
(compréhension mutuelle).
G Moutel.
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06/08/2014
Jürgen Habermas (né le 18 juin 1929, Allemagne) place l’éthique
de la discussion au niveau du bien-être des personnes: savoir
donner importance au point de vue de chacun.. (De l’éthique de la
discussion Paris, « champs », Flammarion, 1992)
G Moutel.
• L’’éthique de la discussion repose sur :
-Comprendre que l ’ éthique réside dans la recherche de la
négociation des conflits (entreprise d’exploration et si possible de
résolution de controverses) / chercher à trouver une issue au
conflit au delà de son propre point de vue
-Prendre en compte les intérêts des personnes qui peuvent être
affectées par la situation (la règle, le choix, la décision) examinée.
G Moutel.
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06/08/2014
• L’éthique de la discussion repose sur :
- Tenir compte des jugements de chacune d’elles / Admettre le
pluralisme / respecter l’autre dans son autonomie et sa liberté
(Reconnaître tout individu comme agent moral, au sens Kantien)
- Que tous les acteurs soient d’accord pour que la discussion soit
réalisée
- intersubjectivement et non le fait d’une seule entreprise
intérieure.
- publiquement (transparence et communication à tous)
- Accepter que la bonne décision (ou la moins mauvaise) soit le
résultat de cette discussion publique
G Moutel.
Approche par principes: une
prise de conscience et un livre
comme point de départ
• Années 1970 : les procédures de
recherche et la relation médecin patient
sous la sellette aux USA
• Réaction des autorités politiques : Rapport
Belmont (1978)
• Réflexion éthique pénètre quelques
institution universitaire (Hasting Center,
Kennedy Institute)
• Livre (1979) est devenu la base de départ
du principisme
• Aucune décision médicale ne devrait se
soustraire à une discussion prenant en
compte le respect de la personne.
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06/08/2014
Principisme : deux auteurs
• L’éthique par principe été
proposée par des : Tom
Beauchamp
et
James
Childress
• Beauchamp a une formation
de théologie
• Childress est un philosophe
• Membres de l’Institut Kennedy
en éthique (G.U. Washington
DC)
Les 4 principes
•
•
•
•
Principe d’autonomie
Principe de bienfaisance
Principe de non malfaisance
Principe de justice
• Valeurs qui renvoient à la philosophie politique (libéralisme) et à la tradition
hippocratique
• Ces principes visent à exprimer les valeurs du bien et du juste
• Ils visent à fonder un base consensuelle qui doit éclairer la discussion des
situations cliniques rencontrées par les professionnels
• Le principisme n’est pas un dogme: il vise à donner des références aux
professionnels; ces principes sont des objectifs, des lignes de conduite /
« Le principisme n’est pas une approche subordonnée aux principes mais
une démarche guidée par la discussion de ces principes »
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06/08/2014
Trois étapes à suivre pour le bon déroulement de l’analyse
de situation sur le model de l’éthique de discussion:
• L’étude (complète, honnête et équilibrée) de la morphologie de la situation avec
repérage et examens des différents éléments d’une situation :
- normes et règles
- points de vue/ types de conflits et/ou dilemme
- contexte et contraintes
• l’exposé des différentes hypothèses (choix possibles) avec évaluations des
impacts afin d’en appréhender les conséquences possibles
• Puis vient en dernière étape la délibération: Elle soit suivre des règles
dialogiques
:+++
- Délibération honnête, équitable et appuyée sur une bonne connaissance
factuelle,
bien
encadrée
par
des
règles
systématiques
- Délibération exempte de toute domination d’un membre sur le reste du groupe
- Délibération exempte de tout phénomène de pensée groupale
- Respect des dissensions au sein du groupe
Consensus, contracts and committees: the journal of medicine and philosophy 1991;16:393408
G Moutel.
Vers la décision: consensus/ compromis
Consensus
Un consensus est un accord général (manifeste)
parmi les membres d'un groupe.
Le consensus se refuse à entériner un choix qui
n'aurait pas l'accord de tous.
G Moutel.
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06/08/2014
Le consensus est la meilleure résultante d’une éthique
de la discussion bien menée (c’est à dire si tous les
principes fondamentaux de l’éthique de la discussion
ont été respectés)…
• C’est alors un moyen de prendre une décision qui fait
appel à la créativité de chacun/ et qui est acceptée par
tous.
• Cela peut être long à mettre en place et à aboutir, car
le consensus est le produit patient de toutes les
meilleures idées et volontés dans un groupe, dans un
esprit de cohésion et d'équilibre..
G Moutel.
Le compromis (un terrain d’entente minimal)
• On se range à l’avis du plus grand nombre ou de la majorité
ou bien on s’en remet à une autorité de décision (exemple:
expert extérieur, chef de service, juge, autorité administrative).
• Mais…tout en respectant et en protégeant ceux qui
n’adhèrent pas (ex: respect de la clause de conscience) / il n’y
a pas violence ou rejet de l ’ autre / dans l’idéal pas de
sentiments de victoire ou d’échec.
• Permet l’action: le désaccord de certains ne bloque pas
l’agir confié à d’ autres
Cependant, avoir toujours à l’esprit qu’il peut en résulter une
insatisfaction des parties, car personne n'est totalement
satisfait.
G Moutel.
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06/08/2014
Ethique de la discussion
En pratique Collégialité+++
Un soignant seul ne peut prendre la décision de légitimer un refus de soin.
La
collégialité
doit
être
à
l
’
œuvre.
Seront
mis
en
balance:
le
fait
technique,
- la culture médicale (valeurs des médecins et des équipes
soignantes),
le
fait
du
groupe
(valeurs
collectives)
et
- le choix du patient (valeurs individuelles) / proches.
Si tout converge, le refus de soins sera jugé acceptable et accepté. Si
les tensions sont trop extrêmes, et que le choix est contraire aux
autres
points
de
vue,
il
sera
remis
en
cause.
G Moutel.
Au plan pratique, au-delà de la démarche
relationnelle, clinique et éthique évoquée ci
dessus, pour prévenir éventuellement une
possible mise en cause ordinale ou judiciaire
de son comportement, il est nécessaire pour
le l’équipe soignante sous la responsabilité du
médecin de réunir les éléments de la
démarche entreprise avec le patient.
Le dossier médical doit attester de chacun des étapes et prises de décision.
Grégoire Moutel
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06/08/2014
Conclusion:
Accepter un refus de soins, une
position de funambule à la
recherche de sens.
« La visée de la vie bonne, avec et
pour autrui, dans des institutions
justes ».
Ricoeur P.: Soi-même comme un autre. Le
Seuil, 1989.
Le malade (Ferdinand Hodler)
Grégoire Moutel
Grégoire Moutel
24
06/08/2014
O
S
S
I
E
R
S
Grégoire MOUTEL
D
Médecins et Patients
l’exercicedela démocratiesanitaire
Grégoire MOUTEL
Médecins et Patients
La relation "soignants-soignés" connaît des bouleversements. Les principes
d’Hippocrate rejoignent de nouvelles responsabilités. Le concept de
"consentement éclairé" du patient pourrait laisser penser que les règles de la
Démocratie sont totalement applicables au domaine de la santé. Mais est-ce
là une conception opérationnelle?
Alors que les patients n’en ont - pas encore - pris toute la mesure, les nouvelles options de soins et de recherche qui, demain, seront offertes poseront
des questions complexes. Les limites de la vie et de la mort, le statut et les
fonctions du corps humain, l’exploitation des données médicales, les
perspectives de la génétique et de la génomique, avec tout ce que cela
implique pour les droits des patients…On doit se demander à quoi – et en
quoi – les patients et la société tout entière seront-ils "invités" à consentir ?
Qu’en sera-t-il, alors, de l’exercice de la Démocratie sanitaire ? Une
question qui ne peut laisser indifférents professionnels et patients de demain.
Grégoire MOUTEL, clinicien et hospitalo-universitaire, à la Faculté de
médecine de l’ Université Paris Descartes, y exerce son activité au sein de
la discipline Médecine Légale et Droit de la Santé. Dans le cadre du Laboratoire d’ Ethique Médicale, il co-dirige les enseignements et la recherche,
des premières années d’ études universitaires jusqu’au niveau de la formation doctorale. Il est par ailleurs l’ auteur de nombreuses publications dans
des revues nationales et internationales.
Médecins et Patients - l’exercicedela démocratiesanitaire
l’exercicedela démocratiesanitaire
La loi relative aux droits des patients - dite "Loi de Démocratie Sanitaire" et les lois dites de Bioéthique normalisent les rapports du médecin avec son
patient et fixent de nouvelles règles entre médecine et société. Cet ouvrage
propose un état des lieux des questions posées dans les pratiques de soins et
de recherche par ces évolutions, après les votes du Parlement.
D
O
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E
R
S
Photo de couverture : France Dubois
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SM
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ISBN : 978-2-296-07757-7
14 €
Grégoire Moutel
Merci de votre attention
Pieter Bruegel l'Ancien, XVIe siècle
[email protected]
G Moutel.
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