Maladie falciforme dans votre classe
publicité
1 Ce manuel ci a comme but de fournir des orientations aux professeurs et à des autres fonctionnaires des institutions d'enseignement et ses familiers sur la Maladie Falciforme. Nous savons qui les informations médicales sont entourées, dans la plupart des cas, par des termes techniques, difficiles et incompréhensibles pour la plupart des utilisateurs. De cette manière, nous espérons que cette brochure puisse clarifier vos doutes. Tout commentaire est le bienvenu, soit sur la clarté de CE manuel ou sur l'omission de quelque information considérée importante et il peut être envoyé par la BOITE DE SUGGÉSTIONS de l'HEMORIO ou par l'émail [email protected]. MESSAGE AU PROFESSEUR: L'enfant avec la maladie falciforme est active, intelligente et participatif comme tous les autres et il y a beaucoup des choses que vous pouvez faire pour aider et encourager votre élève. Des enfants et des adolescents peuvent être peu gentils avec des autres enfants qui présente certaine caractéristique différenciée, c'est à vous, à travers l'éclairement, de ne pas permettre ces manifestations. Rappelez-vous que l'élève passe beaucoup plus de temps avec vous qu'avec le médecin à l'hôpital! L'HEMORIO sera toujours disponible pour clarifier vos doutes. Traduit et adapté du 'So you have a child with Sickle Cell Disease in your class', publié par le Sickle Cell Trust, Jamaica. 2 La Maladie Falciforme Elle s'agit d'une maladie héréditaire du sang, qui affecte un grand nombre de citoyens brésiliens, dans laquelle, les globules rouges, devant certaines conditions altèrent sa forme et deviennent semblables à une faucille, de là le nom falciforme. Elle est aussi connue comme 'hémoglobinopathie S', c'est à dire, elle correspond à une altération dans l'hémoglobine, qui est une protéine existante dans les globules rouges, et qui est essentielle pour la santé de tous les organes du corps. Elle fonctionne en transportant l'oxygène pour l'organisme. L'hémoglobine normale est appelée A et les individus normaux sont considères AA, en recevant une partie de l'hémoglobine du père et l'autre de la mère. (voyez le diagramme à côté). Dans l'Anémie Falciforme l'hémoglobine produite est anormale et est appelée S. Quand la personne reçoit de l'un des parents l'hémoglobine A et de l'autre l'hémoglobine S, il est appelé 'trait drépanocytaire', en étant représenté par AS. Le porteur de trait falcemique n'est pas malade, en étant pourtant, généralement asymptomatique et il est découvert seulement quand il est fait une étude familier ou dans la dépistage néonatal. Par exemple, les parents d'un enfant avec l'Anémie Falciforme grandissent et se développe normalement, sans aucun symptôme, et il se découvre qu'ils sont des porteurs, uniquement par occasion du diagnostique de (s) fils (enfants). Quand une personne reçoit des deux, le père et la mère, l'hémoglobine S, 25% de chance de naitre avec l'Anémie Falciforme dont la représentation est SS. Donc les parents du patient avec l'Anémie Falciforme sont malades ou des porteurs du trait. Les personnes porteuses du trait falcemique, qui se joignent à une personne aussi porteuse du même, peuvent gérer des enfants avec l'Anémie Falciforme, porteurs du trait ou normales. 3 Le trait falcemique ne signifie pas de la Maladie Falciforme Le trait falcemique est un état de porteur du gène de la Maladie Falciforme qui ne cause pás des dommages – il affecte 3 en 100 des individus brésiliens. Il ne cause pas la Maladie Falciforme, ne peut pas devenir de la Maladie Falciforme et n'as pas besoin de traitement. L'importance du trait falcemique c'est que, si les deux parents ont le trait falcemique, l'enfant a 25% de chances de être né avec la Maladie Falciforme. Le trait falcemique peut être detecte par un examen de sang spécifique: l'électrophorèse de l'hémoglobine. Il y a plusieurs types de Maladie Falciforme qui varient en sévérité, quelques uns en causant beaucoup des problèmes, et d'autres, quasiment aucune. Qu'est-ce que le professeur doit savoir sur la maladie? Les complications de la Maladie Falciforme peuvent affecter la routine de la personne à l'école, en devenant alors nécessaire que vous soyez conscient à respect des concepts de certains problèmes qui pourront être produits avec votre élève. Faites attentions aux moqueries Des personnes avec la Maladie Falciforme peuvent être victimes de moqueries dû à ses yeux jaunes, sa petite stature et des blessures aux jambes. Si possible, protégez-les de cela en expliquant sur la maladie aux autres élèves en démystifiant le stigmatisation qui entours la maladie. À respect des sports et de l'éducation physique Il est important de ne pas considérer les personnes avec La Maladie Falciforme comme à des invalides. Elles doivent être encouragées à faire partie en toutes les activités physiques, mais doivent être autorisées à s'arrêter si elles sentent dês douleurs ou de la manque d'air. Sur la natation Des douleurs liées à la Maladie Falciforme peuvent être déclenchées par une exposition au froid et à l'humidité. Les enfants ne doivent pas jouer dans l'eau par une longue période et quand elles en sortent, elles doivent se sécher en tout de suite et s'habiller avec dês vêtements secs. La pratique de la natation n'est pas contreindiquée, cependant, il doit y être evalué cas à cas. Licence pour aller au toilette Des enfants avec la Maladie Falciforme produisent plus d'urine que des enfants normaux et peuvent avoir besoin d'aller au toilette avec plus de fréquence. Ils doivent être encouragées à boire une grade quantité de liquides et recevoir la permission pour laisser la salle et aller au toilette, si ils en ont besoin. Si cela arrive avec beaucoup de 4 fréquence, vous devez demander si elle se sent piquer quand elle urine, parce que elle peut présenter une infection et, dans ce cas-là, elle doit aller au médecin. Sur l'alimentation Le patient falcemique a un stock élevé de fer dans l'organisme, pourtant, ils doit s'y éviter les aliments riches en fer, tels que: des viscères (du foie, de la langue, du coeur et des reins), des animaux marins avec des coquilles, des fruits secs, des oeufs, de la mélasse (sirop de cane), des pains de blé intégrales et enrichis, des céréales intégrales et enrichis. Cela ne signifie pas que ces aliments sont interdits, en devant être consumés avec modération. Ils est important d'ingérer une grande quantité de liquides. Le thé mate diminue l'absorption de fer et, pourtant, doit être ingéré abondamment, une fois que le stock de fer est augmenté dans la Maladie Falciforme. La stature de l'enfant Des enfants avec la Maladie Falciforme peuvent grandir et se développer plus lentement que des enfants normaux. Ils sont fréquemment minces et entrent dans la puberté plus tard que Le normal. Généralement, son développement et sa stature sont normaux, bien que, dans la plupart des fois, ils restent minces. Le développement sexuelle, malgré d'être plus tard, est normal. Sur manquer l'école Des personnes avec la Maladie Falciforme ont une plus grande possibilité de manquer l'école dû à l'occurrence de douleurs aux os, une plus grande propension à des infections, à des consultations médicales ou à des hospitalisations. Pour compenser ces absences elles doivent recevoir de l'encouragement et de l'aide extra, si possible. Et sur des problèmes médicaux? Vous pouvez contribuer pour la santé de votre élève en observant certains des symptômes de la maladie. Si la personne est fatiguée, apathique et semble très pâle, elle doit aller à l'hôpital pour une évaluation. S'il y a de la douleur dans les articulations ou du mal au dos, elle doit y avoir permission pour se mettre sur le lit, pour ingérer des liquides et des analgésiques communs comme la 'Novalgina' et le Tylenol. S'il y a haute fièvre, elle doit être conduite à l'hôpital avec urgence. Le symptômes le plus communs sont les suivants. Soyez attentif! Crises douloureuses La douleur est le symptôme le plus fréquent de la Maladie Falciforme. Elle peut se localizer dans les os ou dans les articulations, dans le thorax ou d'autre lieu du corps. Ces crises ont une durée variable et peuvent se produire plusieurs fois par an. Généralement, elles sont associées au temps froid, à des infections, à la période prémenstruelle, à des problèmes émotionnelles, à la gestation ou à la déshydratation. L'épisode le plus douloureux doit être traité immédiatement, une fois que sa durée dépend de cela. La meilleur conduite est: 5 1. Quand la douleur apparait, il est nécessaire la manutention de l'utilisation d'analgésiques, pour une période minimum de 24 heures, pour la disparition de la douleur; 2. Une seule dosage d'analgésique, généralement, n'est pas suffisante pour la disparition rapide de la douleur; 3. L'utilisation d'analgésique doit être continue. 4. Pour chaque intensité de douleur, le traitement doit commencer de forme différente; 5. Il doit être utilisé la table suivante, pour le traitement: INTENSITE DE LA DOULEUR DEBUT DU TRAITEMENT APRES 24 HEURES SANS DOULEUR DIPYRONE DE 8/8 H, ARRÊTER UNIQUEMENT APRÈS 24 H SANS ARRÊTER AVEC LA DIPYRONE DIPYRONE DE 8/8 H + DICLOFENAC DE 8/8 H INTERCALAIRE JUSQU' À 24 H SANS DOULEUR RETIRER LE DICLOFENAC ET MAINTENIR LA DIPYRONE DE 6/6 H POUR ENCORE PLUS 24 H DIPYRONE DE 8/8 H + DICLOFENAC DE 8/8 H + CODÉINE DE 4/4 H, JUSQU'À 24 H SANS DOULEUR RETIRER LA DIPYRONE ET MAINTENIR LA CODÉINE DE 8/8 H ALTERNÉE AVEC LE DICLOFENAC DE 8/8 H APRES PLUS DE 24 HEURES SANS DOULEUR EN CAS DE RETOUR DE LA DOULEUR CHERCHER L'EMERGENCE DE L'HEMORIO RETIRER LA CODÉINE ET MAINTENIR LE DICLOFENAC POUR ENCORE PLUS 24 H Yeux jaunes Le sang de tous les individus est détruit et fabriqué continument. Des personnes avec La Maladie Falciforme détruisent son sang plus rapidement que le normale, en produisant plus de bile qui peut colorer de jaune le blanc des yeux. Des yeux jaunes dans la Maladie Falciforme sont inoffensifs, ne sont pas contagieux et ne signifie pas de la maladie du foie. Si le jaune des yeux dévient plus évident, la personne doit être amenée à l'hôpital. Blessures aux jambes Des enfants et des adolescents peuvent être peu gentils avec des autres enfants qui sont différents. L'un des problèmes les plus communs des adolescents avec la Maladie Falciforme est l'émergence de blessures aux chevilles qui peuvent durer longtemps à guérir. Ces lésions ne sont pas contagieuses, mais l'enfant peut se sentir si embarrassée qu'il s'éloigne de l'école. Des personnes avec ces blessures doivent être encouragées à aller à l'école puis, avec les lésions protégées par des bandages, celles-ci ne présenteront pas d'odeur et ne causeront pas d'autres problèmes. Autres signes d'alerte Infections: infections peuvent se produire fréquemment situé dans la gorge, les poumons et les os. Fièvre, fatigue, toux, l'essoufflement et la douleur sont généralement les principaux signes de l'infection. 6 Aseptique nécrose de la tête fémorale: Certains patients ont présenté une obstruction des petites veines de la hanche, puis la tête du fémur (os de la cuisse), sans mouvement, et porte raccourcit la jambe. La douleur dans les jambes ou les hanches suggère que complication. Priapisme: état d'érection douloureuse du pénis causée par l'obstruction des vaisseaux sanguins. Même si embarrassante pour l'étudiant, cette complication peut être suspectée par les enseignants, en particulier s'ils sont conscients de la possibilité de son apparition. Ces épisodes correspondent à des situations d'urgence, et l'étudiant doit être immédiatement référée à un médecin. Un traitement précoce peut prévenir les complications futures. 7 Direction générale Clarisse Lobo Équipe Technique Groupe Interdisciplinaire de Traitement de Porteurs de Maladies Hémolytiques Héréditaires Vera Marra Publication Marcos Monteiro Révisée en Août 2008 8 9
